John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Els De Keyser

So I have bad news, I have good news,

Ik heb slecht nieuws, ik heb goed nieuws

and I have a task.

en ik heb een taak.

So the bad news is that we all get sick.

Het slechte nieuws is dat we allemaal ziek worden.

I get sick. You get sick.

Ik word ziek. Jullie worden ziek.

And every one of us gets sick, and the question really is,

We worden allemaal ziek en de vraag is:

how sick do we get? Is it something that kills us?

hoe ziek worden we? Gaan we eraan dood?

Is it something that we survive?

Overleven we het?

Is it something that we can treat?

Kunnen we het behandelen?

And we've gotten sick as long as we've been people.

We worden al sinds mensenheugenis ziek.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

We hebben ons altijd al afgevraagd waarom.

And for a long time, it was the gods, right?

Vroeger waren het de goden.

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Ze waren boos op me of wilden me op de proef stellen.

right? Or God, singular, more recently,

Of die ene God van nu

is punishing me or judging me.

die me bestraft of beoordeelt.

And as long as we've looked for explanations,

Terwijl we zochten naar verklaringen

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

kwamen we steeds dichter bij een wetenschappelijke uitleg.

which is hypotheses as to why we get sick,

Dat zijn hypothesen over de oorzaak van ziekte.

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

Op basis van die hypothesen probeerden we ze te behandelen.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Meer dan duizend jaar geleden schreef Avicenna de ‘Canon van de geneeskunde’.

and the rules he laid out for testing medicines

De regels voor het testen van geneesmiddelen

are actually really similar to the rules we have today,

zijn bijna dezelfde als die wij vandaag hebben.

that the disease and the medicine must be the same strength,

De ziekte en het geneesmiddel moeten even sterk zijn,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

het geneesmiddel moet zuiver zijn en uiteindelijk moeten we

to test it in people. And so if you put together these themes

het testen op mensen.

of a narrative or a hypothesis in human testing,

Als je dit allemaal combineert tot een hypothese over testen op mensen,

right, you get some beautiful results,

krijg je al mooie resultaten,

even when we didn't have very good technologies.

ook al beschik je nog niet over zeer goede technologieën.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Dit is Carlos Finlay.

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

Hij had een voor de late jaren 1800 extravagante hypothese.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Hij dacht dat gele koorts niet werd overgedragen

He thought it was transmitted by mosquitos.

door vuile kleding, maar door muggen.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Ze lachten hem uit. 20 jaar lang noemden ze hem ‘de muggenman.’

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

Ze lachten hem uit. 20 jaar lang noemden ze hem ‘de muggenman.’

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Hij ging zijn hypothese op mensen uittesten.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Vrijwilligers verhuisden naar Cuba en gingen er in tenten wonen

and be voluntarily infected with yellow fever.

om besmet te worden met gele koorts.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Sommigen woonden in tenten en droegen vuile kleren,

and some of the people were in tents that were full

anderen woonden in tenten vol muggen, die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

anderen woonden in tenten vol muggen, die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Definitief werd aangetoond dat het geen magische stof

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

in je kleren was die gele koorts veroorzaakte.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Maar pas toen we het testten op mensen kwamen we het te weten.

And this is what those people signed up for.

Daar hadden die mensen zich voor opgegeven.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Zo zag gele koorts er toen uit in Cuba.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Je lag af te zien in een tent, in de hitte, alleen

and you probably died.

en waarschijnlijk ging je eraan dood.

But people volunteered for this.

Maar die mensen deden dat vrijwillig.

And it's not just a cool example of a scientific design

Dit is niet alleen een mooi voorbeeld van een wetenschappelijk theoretisch experiment.

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

Ze leverden een prachtprestatie.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Zij ondertekenden een document van geïnformeerde toestemming.

And informed consent is an idea that we should be

Geïnformeerde toestemming is een idee dat we moeten koesteren.

very proud of as a society, right? It's something that

Het is iets dat ons onderscheidt

separates us from the Nazis at Nuremberg,

van de nazi's in Neurenberg,

enforced medical experimentation. It's the idea

met hun medische experimenten onder dwang. Het is het idee

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

dat toestemming aan een studie zonder te weten waar het over gaat, geen toestemming is.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Het is iets dat ons beschermt tegen schade, tegen beunhazen,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

tegen mensen die ons proberen te beduvelen om deel te nemen aan een klinische studie

study that we don't understand, or that we don't agree to.

die we niet begrijpen, of waar we geen toestemming voor willen geven.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Dit allemaal samen,

experimentation in humans, and informed consent,

experimenteren op mensen en geïnformeerde toestemming,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

geeft wat we een klinische studie noemen.

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

Zo doen we het in de overgrote meerderheid van de medische wereld.

if you're in the north, the south, the east, the west.

Het maakt niet uit waar je woont.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Klinische studies vormen de basis van hoe we onderzoeken.

so if we're going to look at a new drug, right,

Elk nieuw geneesmiddel

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

testen we op mensen, we trekken bloed, we doen experimenten

and we gain consent for that study, to make sure

en we krijgen toestemming voor deze studie.

that we're not screwing people over as part of it.

Zo zorgen we ervoor dat mensen hierbij niet worden bedrogen.

But the world is changing around the clinical study,

Maar de wereld verandert op dit gebied.

which has been fairly well established for tens of years

Tientallen jaren, zeg maar 50 tot 100 jaar,

if not 50 to 100 years.

functioneerde dit redelijk goed.

So now we're able to gather data about our genomes,

Nu kunnen we gegevens over ons genoom verzamelen,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

maar ons genoom is niet het enige dat telt.

We're able to gather information about our environment.

We kunnen informatie verzamelen over onze omgeving.

And more importantly, we're able to gather information

Wat nog belangrijker is, we kunnen informatie verzamelen

about our choices, because it turns out that what we think of

over onze keuzes, omdat onze gezondheid het resultaat is

as our health is more like the interaction of our bodies,

van de interactie van onze lichamen,

our genomes, our choices and our environment.

onze genomen, onze keuzes en ons milieu.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Onze klinische methoden zijn niet erg goed

at studying that because they are based on the idea

om dat te bestuderen, omdat ze zijn gebaseerd op interactie

of person-to-person interaction. You interact

van persoon tot persoon.

with your doctor and you get enrolled in the study.

Je interageert met je arts en je wordt ingeschreven in de studie.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Dit is mijn grootvader. Ik heb hem nooit ontmoet,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

maar hij houdt mijn moeder in zijn armen. Genen van hem zitten in mij, toch?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Zijn keuzes hadden invloed op mij. Hij was een roker,

like most people were. This is my son.

zoals de meeste mensen toen. Dit is mijn zoon.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Ook hij kreeg genen van mijn grootvader.

and my choices are going to affect his health.

En mijn keuzes gaan zijn gezondheid beïnvloeden.

The technology between these two pictures

De technologie van deze twee foto's

cannot be more different, but the methodology

is totaal anders, maar de methodologie

for clinical studies has not radically changed over that time period.

voor klinische studies is niet radicaal veranderd sinds die tijd.

We just have better statistics.

We hebben alleen maar betere statistieken.

The way we gain informed consent was formed in large part

De manier waarop we geïnformeerde toestemming kregen, werd voor een groot deel vastgelegd

after World War II, around the time that picture was taken.

na de Tweede Wereldoorlog, rond de tijd dat deze foto werd genomen.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Dat was 70 jaar geleden. Geïnformeerde toestemming,

this tool that was created to protect us from harm,

waardoor we ons te beschermen tegen schade,

now creates silos. So the data that we collect

wordt nu afgeschermd. De gegevens die we verzamelen

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

voor prostaatkanker of voor tests op de ziekte van Alzheimer

goes into silos where it can only be used

mogen alleen worden gebruikt

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

voor prostaatkanker of voor onderzoek van de ziekte van Alzheimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Het mag niet worden gekoppeld. Het mag niet worden geïntegreerd.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Het mag niet worden gebruikt door mensen zonder toelating.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Een natuurkundige kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Een computerwetenschapper kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Computerwetenschappers hebben geen geduld. Ze vullen geen papieren in.

And this is an accident. These are tools that we created

Dat is spijtig. De werkwijzen die we hebben ontwikkeld

to protect us from harm, but what they're doing

om ons te beschermen tegen kwaad opzet,

is protecting us from innovation now.

beschermen ons nu tegen innovatie.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Dat was niet de bedoeling. Daar ging het niet om.

It's a side effect, if you will, of a power we created

Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.

to take us for good.

Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Het deprimerende is dat

Facebook would never make a change to something

Facebook nooit een wijziging

as important as an advertising algorithm

aan een reclame-algoritme zou aanbrengen

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

met een steekproefgrootte zo klein als een fase-III-klinische proef.

We cannot take the information from past trials

We mogen geen gegevens van voorbije proeven nemen

and put them together to form statistically significant samples.

om ze te combineren tot statistisch significante steekproeven.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.

One in four men dies of cancer.

Eén op de vier mannen sterft aan kanker.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Eén op de vijf vrouwen sterft aan kanker, in de Verenigde Staten dan toch.

And three out of the four drugs we give you

Drie van de vier geneesmiddelen

if you get cancer fail. And this is personal to me.

voor kanker werken niet. Dit is erg persoonlijk voor me.

My sister is a cancer survivor.

Mijn zus heeft kanker overleefd.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Ook mijn schoonmoeder. Kanker is erg.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Als je het krijgt, moet je niet rekenen op veel privacy

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

in het ziekenhuis. Meestal ben je naakt.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Mensen die je niet kent, komen je betasten.

and when I tell cancer survivors that this tool we created

Als ik overlevenden van kanker vertel dat geïnformeerde toestemming

to protect them is actually preventing their data from being used,

eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt,

especially when only three to four percent of people

zelfs als slechts drie tot vier procent van de mensen die kanker hebben

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

voor een klinische studie intekenen,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

dan is hun reactie niet: “Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.”

It's outrage

Het is verontwaardiging

that we have this information and we can't use it.

dat we deze informatie hebben en ze niet mogen gebruiken.

And it's an accident.

Dat is niet goed.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Dat kost enorm veel levens en geld.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

In de Verenigde Staten wordt 226 miljard per jaar aan kanker uitgegeven.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

In de Verenigde Staten sterven 1500 mensen per dag.

And it's getting worse.

Het wordt steeds erger.

So the good news is that some things have changed,

Het goede nieuws is dat sommige dingen zijn veranderd.

and the most important thing that's changed

Het belangrijkste

is that we can now measure ourselves in ways

is dat we ons nu op manieren kunnen meten

that used to be the dominion of the health system.

die vroeger alleen via de gezondheidszorg konden.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Sommige mensen noemen dat ‘digitale uitlaat’.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Ik zie het als de stofwolk achter mijn rennende kind.

We can reach back and grab that dust,

We kunnen dat stof pakken

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

en er veel van leren over gezondheid. Als onze keuzes

are part of our health, what we eat is a really important

deel uitmaken van onze gezondheid, is wat we eten

aspect of our health. So you can do something very simple

echt belangrijk voor onze gezondheid.

and basic and take a picture of your food,

Neem bijvoorbeeld eens een foto van je voedsel.

and if enough people do that, we can learn a lot about

Als genoeg mensen dat doen, kunnen wij veel leren over

how our food affects our health.

hoe ons voedsel van invloed is op onze gezondheid.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Een interessant ding dat hieruit voortkwam — een iPhone app, genaamd The Eatery —

is that we think our pizza is significantly healthier

is dat we denken dat onze pizza beduidend gezonder is

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

dan de pizza van andere mensen. (Gelach)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Het lijkt triviaal, maar zo’n onderzoek

that used to take the health system years

kostte vroeger het gezondheidssysteem jaren

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

en honderdduizenden dollars.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Het werd in vijf maanden door een opstartend bedrijf met een paar mensen gedaan.

I don't have any financial interest in it.

Ik heb er geen financieel belang bij.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Minder triviaal is dat we onze genotypen kunnen laten opmeten.

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

Hoewel onze genotypen niet alleen bepalend zijn, geven ze ons aanwijzingen.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Ik kon jullie het mijne tonen. maar dan zie je alleen maar A's, T's, C's en G's.

This is the interpretation of it. As you can see,

Dit is de interpretatie ervan. Zoals jullie kunnen zien,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

heb ik 32 procent risico op prostaatkanker,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22 procent risico op psoriasis en 14 procent kans op de ziekte van Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Een geneticus zou daarvan in paniek geraken en zeggen:

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

“Moet iedereen weten dat je drager bent van het ApoE E4-allel! Ben je niet goed wijs?”

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Toen ik deze resultaten kreeg, ging ik praten met artsen.

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

Ze vertelden me het aan niemand te zeggen. Mijn reactie is:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

“Gaat dat iemand helpen om me te genezen, als ik ziek word?”

And no one could tell me yes.

Niemand kon daar ja op zeggen.

And I live in a web world where, when you share things,

Ik leef in een webwereld waar, als je dingen deelt,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

prachtige zaken gebeuren, geen slechte dingen.

So I started putting this in my slide decks,

Ik begon dit te tonen in mijn dia’s.

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

Ik werd nog ondeugender en ik vroeg mijn arts

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

mijn recentste bloedonderzoek terug.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Hier is het.

As you can see, I have high cholesterol.

Zoals je zien kunt, heb ik een hoog cholesterolgehalte.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Ik heb vooral een hoge slechte cholesterol, en ik heb een aantal slechte levergetallen,

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

maar die komen van een diner met een heleboel goede wijn

the night before we ran the test. (Laughter)

de nacht voordat we de test uitvoerden. (Gelach)

Right. But look at how non-computable this information is.

Maar kijk hoe ongeschikt voor computers deze informatie is.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Net als de foto van mijn opa met mijn moeder

from a data perspective, and I had to go into the system

vanuit dataperspectief. Ik moest in het systeem duiken

and get it out.

om dit eruit te halen.

So the thing that I'm proposing we do here

Wat ik hier voorstel,

is that we reach behind us and we grab the dust,

is dat we het stof achter ons grijpen,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

dat we in ons lichaam reiken en er het genotype uit halen,

and we reach into the medical system and we grab our records,

dat we uit het medische systeem onze gegevens halen

and we use it to build something together, which is a commons.

en wij het samen gebruiken om iets voor de gemeenschap te betekenen.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Er wordt veel gesproken over ‘algemeen nut’.

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

Een algemeen nut is niets meer

than a public good that we build out of private goods.

dan een openbaar goed dat we uit particuliere goederen opbouwen.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

We doen het vrijwillig en we doen het via gestandaardiseerde

legal tools. We do it through standardized technologies.

juridische instrumenten. We doen het via gestandaardiseerde technologieën.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Dat is algemeen nut. Het is iets dat we samen opbouwen

together because we think it's important.

omdat we denken dat het belangrijk is.

And a commons of data is something that's really unique,

Een gegevensbank van algemeen nut is echt uniek,

because we make it from our own data. And although

omdat we het maken van onze eigen gegevens.

a lot of people like privacy as their methodology of control

Veel mensen zien privacy als hun middel tot controle

around data, and obsess around privacy, at least

over gegevens en zijn er nogal door geobsedeerd.

some of us really like to share as a form of control,

Maar als sommigen er toch aan willen deelnemen,

and what's remarkable about digital commonses

dan is het opmerkelijke aan digitaal algemeen nut

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

dat je niet eens een groot percentage hoeft te hebben, als je staal maar groot genoeg is,

to generate something massive and beautiful.

om iets geweldigs en moois te genereren.

So not that many programmers write free software,

Niet veel programmeurs schrijven vrije software,

but we have the Apache web server.

maar we hebben de Apache webserver.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Niet veel mensen die Wikipedia lezen, bewerken het, maar het werkt.

but it works. So as long as some people like to share

Zolang sommige mensen willen delen als hun vorm van controle,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

kunnen we een gegevensbank van algemeen nut opbouwen als we aan de informatie kunnen.

And in biology, the numbers are even better.

In de biologie ziet het er nog beter uit.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt deed een enquête om mensen te vragen of ze ons zouden toelaten om

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

hun biostalen en hun bloed te verzamelen om ze in een biobank beschikbaar te stellen.

and only five percent of the people opted out.

Slechts vijf procent weigerde.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Ik ben van Tennessee. Niet de meest wetenschapslievende staat

in the United States of America. (Laughter)

in de Verenigde Staten van Amerika. (Gelach)

But only five percent of the people wanted out.

Maar slechts vijf procent weigerde.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Mensen willen delen als je ze de gelegenheid en de keuze geeft.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Waarom ik hierdoor zo geobsedeerd raakte, komt, naast de familie-aspecten,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

doordat ik veel met wiskundigen had te maken.

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

Die zoeken plaatsen op waar ze een heleboel gegevens kunnen vinden.

because they can use it to tease signals out of noise.

Die gebruiken ze om signalen te scheiden van ruis.

And those correlations that they can tease out, they're not

Alle correlaties die ze kunnen vinden,

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

zijn niet noodzakelijkerwijs causale agenten,

is like a giant set of power tools

maar de wiskunde is nu een machtig hulpmiddel

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

dat we voor de gezondheid

while we use hand saws.

nog te weinig gebruiken.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Als we een heleboel genotypen,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

resultaten, levensstijlkeuzes,

and a lot of shared environmental information, we can start

en milieu-informatie delen, kunnen we

to tease out the correlations between subtle variations

de correlaties tussen subtiele variaties bij mensen eruithalen.

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

De keuzes die zij maken en hun gezondheid als gevolg van deze keuzes,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

kan in een open-source infrastructuur gecombineerd worden.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks is een non-profit die een enorm wiskundig systeem heeft uitgebouwd.

that's waiting for data, but there isn't any.

Ze wachten op gegevens, maar er zijn er geen.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Daar zorg ik voor. Ik ben begonnen met

the world's first fully digital, fully self-contributed,

's werelds eerste volledig digitale, volledig zelf-bijgedragen,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

onbeperkt-in-omvang, met wereldwijde deelname, ethisch goedgekeurde

clinical research study where you contribute the data.

klinische onderzoeksstudie waar je de gegevens bijdraagt.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Zoek dus wat ‘stof’ achter je,

if you reach into your body and grab your genome,

pak je genoom

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

pak je medisch dossier.

you can actually go through an online informed consent process --

Je kan dan online je geïnformeerde toestemming geven --

because the donation to the commons must be voluntary

omdat de donatie aan de gegevensbank van algemeen nut

and it must be informed -- and you can actually upload

vrijwillig en geïnformeerd moet zijn --

your information and have it syndicated to the

je kan je gegevens uploaden en ter beschikking stellen

mathematicians who will do this sort of big data research,

van de wiskundigen die dit soort onderzoek met grote aantallen gegevens zullen doen.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Het streefdoel is 100.000 in het eerste jaar

and a million in the first five years so that we have

en een miljoen in de eerste vijf jaar zodat we

a statistically significant cohort that you can use to take

een statistisch significante cohort krijgen die je gebruiken kunt om ze te vergelijken

smaller sample sizes from traditional research

met de steekproeven van kleinere omvang van traditioneel onderzoek

and map it against,

en ze in kaart brengen.

so that you can use it to tease out those subtle correlations

Die kun je dan gebruiken om die subtiele correlaties

between the variations that make us unique

van de verschillende variaties die ons uniek maken, eruit te halen

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

en voor de soorten gezondheidszorg, die we nodig hebben om als samenleving vooruit te gaan.

And I've spent a lot of time around other commons.

Ook met andere zaken van algemeen nut heb ik me bezig gehouden.

I've been around the early web. I've been around

Zoals met het vroege web.

the early creative commons world, and there's four things

Vier dingen in die vroege wereld van creatief algemeen nut komen steeds terug

that all of these share, which is, they're all really simple.

en ze zijn allemaal erg eenvoudig.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Als je je op die website opgeeft voor dat onderzoek

you're not going to see something complicated.

ga je geen ingewikkelde zaken tegenkomen.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Maar het is niet simplistisch. Deze dingen zijn opzettelijk eenvoudig gehouden

right, because you can always add power and control to a system,

omdat je altijd vermogen en controle aan een systeem kunt toevoegen,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

maar achteraf is het moeilijk om het er weer uit te halen.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Daarom is simpel

and being weak doesn't mean weakness.

hier niet hetzelfde als simplistisch.

Those are strengths in the system.

Dat zijn sterke punten in het systeem.

And open doesn't mean that there's no money.

'Open' betekent niet dat er geen geld is.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Gesloten systemen, bedrijven, verdienen een hoop geld

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

op het open web, en ze zijn een van de redenen waarom het open web er is

is that corporations have a vested interest in the openness

omdat bedrijven baat hebben

of the system.

bij die openheid.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Al deze dingen maken deel uit van die klinische studie.

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

Je kan aansluiten vanaf 14 jaar

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

als je een contract tekent

basically, and you're in.

dat je het serieus meent.

You can start analyzing the data.

Je kunt beginnen met het analyseren van de gegevens.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Je moet ook nog een CAPTCHA oplossen. (Gelach)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Je mag er ook nog bedrijfsstructuren op uitbouwen.

that's okay too. That's all in the consent,

Dat zit allemaal in de toestemming.

so if you don't like those terms, you don't come in.

Als je het niet ziet zitten, doe je niet mee.

It's very much the design principles of a commons

Dat zijn zowat de ontwerpprincipes voor een gegevensbank algemeen nut

that we're trying to bring to health data.

met gezondheidsgegevens.

And the other thing about these systems is that it only takes

Slechts enkele echt onredelijke mensen

a small number of really unreasonable people working together

moeten samenwerken

to create them. It didn't take that many people

om dit van de grond te krijgen. Zo veel mensen waren niet eens nodig

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

om Wikipedia te maken tot wat het nu is.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Als het om gezondheid gaat, moeten we niet onredelijk zijn.

and so I hate this word "patient."

Daarom hou ik niet van het woord ‘geduldig’.

I don't like being patient when systems are broken,

Ik wil niet geduldig zijn

and health care is broken.

als er wat schort aan de gezondheidszorg.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Het gaat niet over politiek, maar over de wetenschappelijke aanpak.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Daarom ben ik niet geduldig.

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

Jullie hoeven ook niet geduldig te zijn.

when you go home, to get your data.

Daarom zou je terug thuis je gegevens moeten opvragen.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Je zal tot je verbazing en woede zien

at how hard it is to get it.

dat dat niet meevalt.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Maar ik hoop dat je de uitdaging zal aangaan

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

en misschien zal delen. Misschien ook niet.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Als er niemand in je familie ziek is,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

zal je misschien niet onredelijk zijn. Maar als dat wel zo is

or if you've been sick, then maybe you would.

of als je ziek geweest bent, dan misschien wel.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Het experiment van de komende maanden gaat aantonen

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

hoeveel onredelijke mensen er zijn.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Dit is het Athena Breast Health Network.

of 150,000 women in California, and they're going to

Het is een studie van 150.000 vrouwen in Californië,

return all the data to the participants of the study

en ze gaan alle gegevens retourneren naar de deelnemers van de studie

in a computable form, with one-clickability to load it into

in een computerklare vorm, om het met één klik in te laden

the study that I've put together. So we'll know exactly

in de studie die ik heb ontworpen. Zo weten we precies

how many people are willing to be unreasonable.

hoeveel mensen bereid zijn om onredelijk te zijn.

So what I'd end [with] is,

Ik eindig met het mooiste

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

dat ik heb geleerd sinds ik bijna een jaar geleden

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

stopte met mijn baan om dit te gaan doen.

very many of us to achieve spectacular results.

Al heel snel zullen we spectaculaire resultaten bereiken.

You just have to be willing to be unreasonable,

Je moet alleen wat onredelijk zijn.

and the risk we're running is not the risk those 14 men

We lopen niet het risico van die 14 mannen

who got yellow fever ran. Right?

die gele koorts kregen.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Het is je digitaal blootgeven. Jullie weten meer

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

over mij en mijn gezondheid dan ik over jullie. Dat is asymmetrisch.

And being naked and alone can be terrifying.

Naakt en alleen zijn, kan eng zijn.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Maar in groep vrijwillig naakt zijn, kan heel mooi zijn.

And so it doesn't take all of us.

Het hoeft niet eens voor ons allemaal.

It just takes all of some of us. Thank you.

Slechts enkelen van ons is genoeg. Bedankt.

(Applause)

(Applaus)