John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

מתרגם: Zeeva Livshitz מבקר: Ido Dekkers

So I have bad news, I have good news,

אז יש לי חדשות רעות, יש לי חדשות טובות,

and I have a task.

ויש לי משימה.

So the bad news is that we all get sick.

אז החדשות הרעות הן שכולנו נעשים חולים.

I get sick. You get sick.

אני נהיה חולה, אתם נהיים חולים.

And every one of us gets sick, and the question really is,

וכל אחד מאיתנו נהיה חולה, והשאלה באמת היא,

how sick do we get? Is it something that kills us?

עד כמה חולים אנחנו נעשים? האם זה משהו שהורג אותנו?

Is it something that we survive?

האם זה משהו שנשרוד אותו?

Is it something that we can treat?

האם זה משהו שניתן לטיפול?

And we've gotten sick as long as we've been people.

ואנחנו נעשים חולים כל עוד אנחנו בני אדם.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

וכך, תמיד חיפשנו סיבות שיסבירו למה אנחנו נעשים חולים.

And for a long time, it was the gods, right?

ובמשך זמן רב אלה היו האלים, נכון?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

האלים כועסים עלי, או האלים בוחנים אותי,

right? Or God, singular, more recently,

נכון? או אלוהים, האחד, מאוחר יותר בזמן,

is punishing me or judging me.

מעניש אותי, או שופט אותי.

And as long as we've looked for explanations,

וכל עוד חיפשנו הסברים,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

מצאנו עצמנו עם משהו שמתקרב יותר ויותר למדע,

which is hypotheses as to why we get sick,

שזו היפותיזה למה אנחנו נעשים חולים.

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

וכל עוד יש לנו היפותיזות על מדוע אנו נעשים חולים, ניסינו גם כן לטפל בזה .

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

אז זהו אבן-סינא. הוא כתב ספר לפני למעלה מאלף שנים שנקרא "הקאנון של הרפואה,"

and the rules he laid out for testing medicines

והחוקים שהוא הציג כדי לבדוק תרופות

are actually really similar to the rules we have today,

באמת דומים למעשה לחוקים שיש לנו היום,

that the disease and the medicine must be the same strength,

שהמחלה והתרופה יהיו בעלות אותו חוזק,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

התרופה חייבת להיות טהורה, ובסופו של דבר

to test it in people. And so if you put together these themes

צריך לנסות אותה על בני אדם. וכך שאם אתה מחבר יחד מוטיבים מרכזיים אלה

of a narrative or a hypothesis in human testing,

של נרטיב או היפותיזה בבדיקה של אדם

right, you get some beautiful results,

נכון, אתם מקבלים תוצאות יפות,

even when we didn't have very good technologies.

אפילו כאשר לא היו לכם טכנולוגיות טובות מאד.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

זה אדם ששמו קרלוס פינלי. היתה לו היפותיזה

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

שהיתה מחוץ לקופסא בתקופתו, בסוף המאה ה-19.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

הוא חשב שקדחת צהובה לא הועברה על ידי בגדים מלוכלכים.

He thought it was transmitted by mosquitos.

הוא חשב שהיא הועברה על ידי יתושים.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

והם צחקו עליו. במשך 20 שנה קראו לו

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"איש היתושים." אבל הוא ערך ניסוי באנשים,

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

נכון? היתה לו ההיפותיזה הזו, והוא בדק אותה על אנשים.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

כך שהוא מצא מתנדבים שיעברו לגור בקובה ויגורו באהלים

and be voluntarily infected with yellow fever.

ויידבקו מרצון בקדחת צהובה.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

אז לכמה מהאנשים באחדים מהאוהלים היו בגדים מלוכלכים

and some of the people were in tents that were full

ואחדים מהאנשים היו באוהלים מלאים

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

ביתושים שנחשפו לקדחת הצהובה.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

וזה הוכיח בוודאות שזו לא היתה אבקת קסם

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

שנקראה פומיטס בבגדים שלכם שחוללה קדחת צהובה.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

אבל זה לא היה עד שבדקנו זאת באנשים שבאמת ידענו.

And this is what those people signed up for.

ולזה האנשים נרשמו.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

כך זה נראה להיות חולה בקדחת צהובה בקובה

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

בזמן ההוא. סבלת באוהל, בחום, לבד

and you probably died.

וכנראה סיימת במוות.

But people volunteered for this.

אבל אנשים התנדבו לעשות זאת.

And it's not just a cool example of a scientific design

וזו לא רק דוגמה קולית של עיצוב מדעי

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

של ניסוי בתיאוריה. הם גם עשו דבר יפה זה.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

הם חתמו על המסמך הזה, וזה נקרא מסמך הסכמה מדעת.

And informed consent is an idea that we should be

והסכמה מדעת הוא רעיון שאנחנו צריכים

very proud of as a society, right? It's something that

להיות מאד גאים בו כחברה, נכון? זה משהו

separates us from the Nazis at Nuremberg,

שמבדיל אותנו מהנאצים בנירנברג,

enforced medical experimentation. It's the idea

ניסויים רפואיים בכפייה. זה הרעיון

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

שהסכם הצטרפות למחקר מבלי להבין אינו הסכם.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

זה משהו שמגן עלינו מנזק, מהקסטרים,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

מאנשים שינסו לפתות אותנו בדרך של רמייה להצטרף למחקר

study that we don't understand, or that we don't agree to.

רפואי שאנחנו לא מבינים, או שאנחנו לא מסכימים לו.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

וכך אתם מרכיבים את שרשרת ההיפותזה הנרטיבית ,

experimentation in humans, and informed consent,

ניסויים בבני אדם, והסכמה מדעת,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

ואתם מקבלים את מה שאנו מכנים מחקר קליני, וזה האופן שבו אנו עושים

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

את הרוב המכריע של העבודה הרפואית. זה לא ממש משנה

if you're in the north, the south, the east, the west.

אם אתה נמצא בצפון, בדרום, במזרח, במערב.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

מחקרים קליניים יוצרים את הבסיס לאופן שבו אנו חוקרים,

so if we're going to look at a new drug, right,

כך שאם אנחנו הולכים לחפש תרופה חדשה, נכון,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

אנו בודקים זאת על בני אדם, אנחנו מקיזים דם, אנו עושים ניסויים,

and we gain consent for that study, to make sure

ואנו משיגים הסכמה למחקר זה, כדי לוודא

that we're not screwing people over as part of it.

שאנחנו לא דופקים אנשים כחלק מזה.

But the world is changing around the clinical study,

אך העולם משתנה סביב המחקר הקליני,

which has been fairly well established for tens of years

שהוא כבר מבוסס היטב במשך עשרות שנים

if not 50 to 100 years.

אם לא 50 עד 100 שנים.

So now we're able to gather data about our genomes,

אז עכשיו אנחנו מסוגלים לאסוף נתונים אודות הגנום שלנו,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

אולם, כפי שראינו קודם לכן, הגנום שלנו אינו דיספוזיטיבי.

We're able to gather information about our environment.

אנחנו מסוגלים לאסוף מידע אודות הסביבה שלנו.

And more importantly, we're able to gather information

וחשוב יותר, אנחנו מסוגלים לאסוף מידע

about our choices, because it turns out that what we think of

אודות הבחירות שלנו, כי מסתבר שמה שאנחנו חושבים

as our health is more like the interaction of our bodies,

שזה הבריאות שלנו הוא יותר כמו האינטראקציה של גופנו,

our genomes, our choices and our environment.

הגנום שלנו, הבחירות שלנו והסביבה שלנו.

And the clinical methods that we've got aren't very good

והשיטות הקליניות שיש לנו אינן מאד טובות

at studying that because they are based on the idea

בללמוד זאת מכיוון שהו מבוססות על רעיון

of person-to-person interaction. You interact

אינטראקציה בין אישית. אתה באינטראקציה

with your doctor and you get enrolled in the study.

עם הרופא שלך ואתה מתקבל כנרשם למחקר.

So this is my grandfather. I actually never met him,

אז זה סבא שלי. למעשה מעולם לא פגשתי אותו,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

אבל הוא מחזיק את אמא שלי, והגנים שלו נמצאים בתוכי, נכון?

His choices ran through to me. He was a smoker,

הבחירות שלו עברו דרכי. הוא היה מעשן,

like most people were. This is my son.

כמו שרוב האנשים היו. זה הבן שלי.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

כך שהגנים של סבא שלי עוברים את כל הדרך אליו,

and my choices are going to affect his health.

והבחירות שלי הולכות להשפיע על בריאותו.

The technology between these two pictures

הטכנולוגיה בין שתי תמונות אלו

cannot be more different, but the methodology

לא יכולה להיות שונה יותר, אך המתודולוגיה

for clinical studies has not radically changed over that time period.

עבור מחקרים קליניים לא השתנתה באופן קיצוני במהלך תקופה זו.

We just have better statistics.

יש לנו רק סטטיסטיקה טובה יותר.

The way we gain informed consent was formed in large part

הדרך שבה אנו משיגים הסכמה-מדעת נוצרה ברובה

after World War II, around the time that picture was taken.

לאחר מלחמת העולם השנייה, בסביבות הזמן שתמונה זו צולמה.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

זה היה לפני 70 שנה, והאופן שבו אנו משיגים הסכמה-מדעת,

this tool that was created to protect us from harm,

כלי זה שנוצר כדי להגן עלינו מפני נזק,

now creates silos. So the data that we collect

יוצר כעת ממגורות. אז הנתונים שאנו אוספים

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

עבור סרטן הערמונית או ניסויים לאלצהיימר

goes into silos where it can only be used

נכנסים לממגורות שבהן הם יכולים לשמש רק

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

עבור סרטן הערמונית או למחקר אלצהיימר.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

נכון? זה לא יכול להיות מחובר לרשת. אי אפשר לשלב אותו.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

הוא לא ניתן לשימוש על-ידי אנשים שאינם מורשים.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

כך שלפיזיקאי אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

למדען מחשב אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

מדעני מחשב אינם סובלנים. הם אינם מגישים ניירת.

And this is an accident. These are tools that we created

וזו תאונה. אלה הם כלים שיצרנו

to protect us from harm, but what they're doing

כדי להגן על עצמנו מפני פגיעה, אבל מה שהם עושים

is protecting us from innovation now.

זה שהם מגינים עלינו מפני חדשנות כעת.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

וזו לא היתה המטרה. זו לא הנקודה. נכון?

It's a side effect, if you will, of a power we created

זוהי תופעת לוואי, אם תרצו, של כוח שיצרנו

to take us for good.

לקחת אותנו לתמיד.

And so if you think about it, the depressing thing is that

אז אם אתם חושבים על זה, הדבר המדכא הוא

Facebook would never make a change to something

שפייסבוק לעולם לא יעשה שינוי למשהו

as important as an advertising algorithm

כה חשוב כמו אלגוריתם פרסום

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

עם גודל מדגם כה קטן כמו שלב III של ניסוי קליני .

We cannot take the information from past trials

אנחנו לא יכולים לקחת את המידע מניסויים קודמים

and put them together to form statistically significant samples.

ולשים זאת יחד כדי ליצור דוגמאות משמעותיות סטטיסטית.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

וזה מבאס, נכון? אז 45 אחוז מהגברים מפתחים

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

סרטן. שלושים ושמונה אחוזים מהנשים מפתחות סרטן.

One in four men dies of cancer.

אחד מכל ארבעה גברים מת מסרטן.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

אחת מכל חמש נשים מתה מסרטן, לפחות בארצות הברית.

And three out of the four drugs we give you

ושלוש מתוך ארבע תרופות שאנו נותנים לכם

if you get cancer fail. And this is personal to me.

אם תקבלו סרטן כושלות. וזה משהו אישי שלי.

My sister is a cancer survivor.

אחותי היא ניצולת סרטן.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

חמותי היא ניצולת סרטן. סרטן זה מבאס.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

וכאשר יש לך את זה, ואין לך הרבה פרטיות

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

בבית החולים. אתה עירום ברוב המכריע של הזמן.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

אנשים שאינך מכיר נכנסים אליך, מסתכלים עליך תוקעים לך ודוחפים לך,

and when I tell cancer survivors that this tool we created

וכאשר אני אומר לניצולי סרטן כי כלי זה שיצרנו אנחנו

to protect them is actually preventing their data from being used,

כדי להגן עליהם למעשה מונע מהנתונים שלהם לבוא לידי שימוש,

especially when only three to four percent of people

במיוחד כאשר רק שלושה או ארבעה אחוזים של אנשים

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

שיש להם סרטן אפילו לא חתמו אי פעם עבור מחקר קליני,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

התגובות שלהם אינן, "תודה, אלוהים, שהגנת על הפרטיות שלי."

It's outrage

זה זעם

that we have this information and we can't use it.

שיש לנו מידע זה, ואנו לא יכולים להשתמש בו.

And it's an accident.

וזו תאונה.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

אז עלות הדם ווהמשאבים היא עצומה.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

מאתיים ועשרים ושישה מיליארד לשנה מוצאים על סרטן בארצות הברית.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

אלף חמש מאות אנשים ביום מתים בארצות הברית.

And it's getting worse.

וזה נעשה יותר גרוע.

So the good news is that some things have changed,

אז החדשות הטובות הן שהשתנו כמה דברים,

and the most important thing that's changed

והדבר החשוב ביותר שהשתנה הוא

is that we can now measure ourselves in ways

שאנו יכולים עכשיו למדוד את עצמנו בדרכים

that used to be the dominion of the health system.

שנהגו להיות בריבונותה של מערכת הבריאות.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

כך שהרבה אנשים מדברים על זה כעל מפלט דיגיטלי.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

אני רוצה להתייחס אליו כאל האבק שנמצא מאחורי הילד שלי.

We can reach back and grab that dust,

אנו יכולים לשוב חזרה, ולתפוס את האבק,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

ואנו יכולים ללמוד ממנו הרבה על בריאות , כך שאם הבחירות שלנו

are part of our health, what we eat is a really important

הן חלק מהבריאות שלנו, מה שאנחנו אוכלים זה באמת היבט

aspect of our health. So you can do something very simple

בריאותי חשוב שלנו. אז אתם יכולים לעשות משהו פשוט מאוד

and basic and take a picture of your food,

ובסיסי לקחת תמונה של האוכל שלך,

and if enough people do that, we can learn a lot about

ואם מספיק אנשים עושים את זה, אנחנו יכולים ללמוד הרבה על

how our food affects our health.

הדרך שבה האוכל שלנו משפיע על הבריאות שלנו.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

דבר מעניין אחד שיצא מתוך זה — זהו יישום לאייפון שנקרא המזללה —

is that we think our pizza is significantly healthier

הוא שאנחנו חושבים שהפיצה שלנו היא בריאה יותר באופן משמעותי

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

מאשר הפיצה של אנשים אחרים. בסדר? (צחוק)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

זה נראה כמו תוצאה טריוויאלית, אך זה סוג של מחקר

that used to take the health system years

שהיה מתמשך שנים במערכת הבריאות

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

ועלה מאות אלפי דולרים כדי להשלימו.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

זה נעשה בתוך חמישה חודשים על ידי חברת הזנק של כמה אנשים.

I don't have any financial interest in it.

אין לי כל עניין כלכלי בו.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

אבל פחות טריוויאלי , אנו יכולים לקבל את המערך הגנטי שלנו

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

ולמרות שהמערכים הגנטיים שלנו אינם דיספוזיטיבים, הוא נותנים לנו רמזים.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

כך שאני יכול להראות לכם את שלי. אלה פשוט A' T, C ו-G.

This is the interpretation of it. As you can see,

זהו הפירוש של זה. כפי שאתם יכולים לראות,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

אני נושא סיכון של 32% של סרטן הערמונית,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% סיכון של פסוריאזיס, 14% סיכון של מחלת אלצהיימר.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

אז זה אומר, אם אתה גנטיקאי, אתה מתחרפן מזה,

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

ואומר, "הו אלוהים, סיפרת לכולם שאתה נשא של אלל ApoE E4. מה לא בסדר איתך?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

נכון? כשקיבלתי את התוצאות האלו, התחלתי לדבר עם רופאים,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

והם אמרו לי לא לספר לאף אחד, והתגובה שלי היא,

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"האם זה הולך לעזור למישהו לרפא אותי כאשר אני מקבל את המחלה?"

And no one could tell me yes.

ואף אחד לא היה יכול לומר לי כן.

And I live in a web world where, when you share things,

ואני חי בעולם האינטרנט שבו, כשאתה משתף דברים,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

דברים יפים קורים, לא דברים רעים.

So I started putting this in my slide decks,

לכן התחלתי לשים את זה בתיבות השקופיות שלי,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

ונעשיתי אפילו יותר מעצבן, והלכתי לרופא שלי,

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

ואמרתי, "אני רוצה לקבל בפועל את בדיקות הדם שלי.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

בבקשה החזר לי את הנתונים שלי. אז זוהי בדיקת הדם האחרונה שלי.

As you can see, I have high cholesterol.

כפי שניתן לראות, יש לי כולסטרול גבוה.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

יש לי כולסטרול רע גבוה במיוחד, ויש לי כמה

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

נתוני כבד גרועים, אז זה בגלל שהיתה לנו סעודה חגיגית עם הרבה יין טוב

the night before we ran the test. (Laughter)

בערב לפני הבדיקה. (צחוק)

Right. But look at how non-computable this information is.

נכון, אבל הביטו איך מידע זה אינו בר-חישוב.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

זהו כמו הצילום שבו הסב שלי מחזיק את אמא שלי

from a data perspective, and I had to go into the system

מפרספקטיבת מידע, ואני נאלצתי להיכנס לתוך המערכת

and get it out.

ולהוציא את זה.

So the thing that I'm proposing we do here

כך שהדבר הזה שאני מציע שאנחנו עושים כאן

is that we reach behind us and we grab the dust,

היא, שאנו מגיעים מאחורינו ונוכל לתפוס את האבק,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

כשאנו נכנסים לתוך גופנו, ותופסים את המבנה הגנטי,

and we reach into the medical system and we grab our records,

ונכנסים לתוך המערכת הרפואית ותופסים את הרשומות שלנו,

and we use it to build something together, which is a commons.

ונשתמש בהם כדי לבנות משהו ביחד, קומונס (נחלת הכלל).

And there's been a lot of talk about commonses, right,

והיו כבר המון דיבורים אודות קומונסס ,נכון,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

כאן, שם, בכל מקום, ממש. קומונס הוא לא יותר

than a public good that we build out of private goods.

מאשר טובת הציבור שאנו בונים מתוך תועלת פרטית.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

אנחנו עושים את זה בהתנדבות, ואנחנו עושים את זה דרך

legal tools. We do it through standardized technologies.

כלים משפטיים סטנדרטים. אנחנו עושים את זה באמצעות טכנולוגיות סטנדרטיות.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

נכון. וזה כל מה שקומונס הוא. זה משהו שאנחנו בונים

together because we think it's important.

יחד כי אנחנו חושבים שזה חשוב.

And a commons of data is something that's really unique,

וקומונס של נתונים הוא משהו ייחודי באמת,

because we make it from our own data. And although

כי אנחנו עושים אותו על פי הנתונים שלנו. ולמרות

a lot of people like privacy as their methodology of control

שהרבה אנשים אוהבים פרטיות כמתודולוגית השליטה שלהם

around data, and obsess around privacy, at least

סביב נתונים, ואובססיבים סביב פרטיות, לפחות

some of us really like to share as a form of control,

כמה מאיתנו באמת רוצים לשתף כצורה של שליטה,

and what's remarkable about digital commonses

מה שיוצא דופן בנוגע לקומונסים דיגיטלים

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

הוא שאתה לא צריך אחוז גדול אם גודל המדגם שלך הוא גדול מספיק

to generate something massive and beautiful.

כדי להפיק משהו מאסיבי ויפה.

So not that many programmers write free software,

אז לא שמתכנתים רבים כותבים תוכנה חופשית,

but we have the Apache web server.

אבל יש לנו את שרת האינטרנט אפאצ'י.

Not that many people who read Wikipedia edit,

לא שהרבה אנשים שקוראים את עריכת ויקיפדיה ,

but it works. So as long as some people like to share

אבל זה עובד. אז כל עוד כמה אנשים רוצים לחלוק

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

כאופן שליטה שלהם, אנו יכולים לבנות "קומונס", כל עוד אנו יכולים לקבל את המידע.

And in biology, the numbers are even better.

ובביולוגיה, המספרים אפילו טובים יותר.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

כך ואנדרבילט הריץ מחקר ששאל אנשים, אנחנו רוצים לקחת

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

דגימות-ביו שלכם, את הדם שלכם, ולשתף אותם בביו-בנק,

and only five percent of the people opted out.

ורק חמישה אחוזים של האנשים לא הצטרפו.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

אני מטנסי. זו אינה המדינה הכי חיובית למדע

in the United States of America. (Laughter)

בארצות הברית של אמריקה. (צחוק)

But only five percent of the people wanted out.

אבל רק חמישה אחוזים של האנשים רצו לעזוב.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

אז אנשים אוהבים לשתף, אם אתה נותן להם את ההזדמנות, ואת הבחירה.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

ואת הסיבה לכך שנעשיתי אובססיבי לזה, מלבד ההיבטים המשפחתיים הברורים,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

הוא שאני מבלה המון זמן בסביבת מתמטיקאים,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

מתמטיקאים נמשכים למקומות שיש בהם הרבה נתונים

because they can use it to tease signals out of noise.

כי הם יוכלו להשתמש בהם כדי לחלץ אותות מתוך רעש.

And those correlations that they can tease out, they're not

וקורלציות אלו שהם יכולים לחלץ, אינם

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

בהכרח סוכנים סיבתיים , אבל מתמטיקה, בימינו ותקופתנו ,

is like a giant set of power tools

דומה למערכת ענקית של כלי עבודה ממונעים

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

שאנחנו משאירים על הרצפה, לא מחוברים לחשמל בבריאות,

while we use hand saws.

בעוד שאנו משתמשים במסורי יד.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

אם יש לנו המון מערכות גנים משותפות, הרבה תוצאות

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

משותפות, ועוד הרבה בחירות משותפות של סגנון חיים,

and a lot of shared environmental information, we can start

והרבה מידע סביבתי משותף, נוכל להתחיל

to tease out the correlations between subtle variations

לחלץ את הקורלציות בין הבדלים מעודנים

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

באנשים, הבחירות שהם עושים, והבריאות שהם יוצרים כתוצאה מבחירות אלו,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

ויש תשתיות קוד-פתוח לעשות את כל זה.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

סייג' ביונטוורקס היא עמותה לא למטרות רווח שבנתה מערכת ענק מתימטית

that's waiting for data, but there isn't any.

שמחכה לנתונים, אך אין כאלה.

So that's what I do. I've actually started what we think is

אז זה מה שאני עושה. למעשה כבר התחלתי מה שאנחנו חושבים שהוא

the world's first fully digital, fully self-contributed,

המחקר הקליני הדיגיטלי הראשון בעולם, בתרומה עצמית,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

ללא הגבלה בטווח, בהשתתפות גלובלית, מאושר מבחינה אתית

clinical research study where you contribute the data.

שלו אתם תורמים את הנתונים.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

אז אם תסב לאחורך ותסיר את האבק,

if you reach into your body and grab your genome,

אם תיכנס לגופך ותתפוס את הגנום שלך,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

אם תיכנס לתוך המערכת הרפואית, ותחלץ את הנתונים הרפואיים שלך,

you can actually go through an online informed consent process --

אתה בעצם יכול לעבור תהליך הסכמה מדעת באינטרנט-

because the donation to the commons must be voluntary

מכיוון שהתרומה לקומונס חייבת להיות מרצון

and it must be informed -- and you can actually upload

וחייבת להיות מיודעת – ואתה בעצם יכול להעלות

your information and have it syndicated to the

את המידע שלך ולמסור אותו

mathematicians who will do this sort of big data research,

למתמטיקאים שיעשו מעין סוג של חקר נתונים גדול,

and the goal is to get 100,000 in the first year

המטרה היא להגיע 100,000 בשנה הראשונה

and a million in the first five years so that we have

ולמיליון בחמש השנים הראשונות כך שיש לנו

a statistically significant cohort that you can use to take

קוהורטה סטטיסטית משמעותית בהם שתוכלו להשתמש בה כדי לקחת

smaller sample sizes from traditional research

מדגם במידות קטנות יותר מהמחקר המסורתי

and map it against,

ולמפות אותו נגד,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

כך שתוכלו להשתמש בו כדי לחלץ החוצה מתאמים מעודנים אלה

between the variations that make us unique

בין הוריאציות שעושות אותנו לייחודיים

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

וסוגי בריאות שאנחנו צריכים כדי לנוע קדימה כחברה.

And I've spent a lot of time around other commons.

וביליתי הרבה זמן סביב קומונס אחרים.

I've been around the early web. I've been around

אני נמצא כבר בשטח מאז האינטרנט המוקדם. אני הייתי כבר בשטח

the early creative commons world, and there's four things

הקריאייטיב קומונס המוקדם , ויש ארבעה דברים

that all of these share, which is, they're all really simple.

שמשותפים לכל אלה, שהם, הם כולם ממש פשוטים.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

ולכן אם היית הולך לאתר האינטרנט ונרשם למחקר זה,

you're not going to see something complicated.

אתה לא עומד לראות משהו מסובך.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

אבל זה לא פשטני. הדברים האלה חלשים במתכוון,

right, because you can always add power and control to a system,

נכון, כי אתה תמיד יכול להוסיף כוח ובקרה למערכת,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

אבל זה קשה מאוד לסלק דברים אלה אם שמים אותם בהתחלה,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

אז להיות פשוט אינו אומר להיות פשטני,

and being weak doesn't mean weakness.

חלש לא אומר חולשה.

Those are strengths in the system.

אלה הן נקודות החוזק במערכת.

And open doesn't mean that there's no money.

ופתוח לא אומר שאין כסף.

Closed systems, corporations, make a lot of money

מערכות סגורות, תאגידים, מרוויחים הרבה כסף

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

באינטרנט הפתוח, והם אחת הסיבות מדוע האינטרנט הפתוח חי

is that corporations have a vested interest in the openness

שלתאגידים יש זכות קניין חזקה בפתיחות

of the system.

של המערכת.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

אז כל הדברים האלה הם חלק ממחקר קליני שיצרנו,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

אז אתה יכול למעשה להצטרף, כל מה שאתה צריך הוא להיות בן 14,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

שמוכן לחתום על חוזה שאומר שאני לא הולך להיות מטומטם,

basically, and you're in.

בעיקרון, ואתה בפנים.

You can start analyzing the data.

אתה יכול להתחיל לנתח את הנתונים.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

אתה צריך גם לפתור גם את מבחן הקפטצ'ה (צחוק)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

ואם אתה רוצה לבנות מבנים תאגידים מעליו,

that's okay too. That's all in the consent,

גם זה בסדר. זה נכלל בהסכמה,

so if you don't like those terms, you don't come in.

אז אם אתם לא אוהבים מונחים אלה, אתם לא נכנסים.

It's very much the design principles of a commons

זה הרבה מאוד מעקרונות הקריאייטיב קומונס

that we're trying to bring to health data.

שאנחנו מנסים להביא למידע הרפואי.

And the other thing about these systems is that it only takes

והדבר השני אודות מערכות אלה הוא שזה רק מצריך

a small number of really unreasonable people working together

מספר קטן של אנשים לא ממש הגיוניים שעובדים יחד

to create them. It didn't take that many people

כדי ליצור אותם. זה לא מצריך כל כך הרבה אנשים

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

כדי להפוך את ויקיפדיה ויקיפדיה, או כדי לשמור עליה ויקיפדיה.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

ואנחנו לא אמורים להיות בלתי הגיוניים בבריאות,

and so I hate this word "patient."

וכך שאני שונא את המילה "פציינט".

I don't like being patient when systems are broken,

אני לא אוהב להיות סבלני כאשר המערכות מקולקלות,

and health care is broken.

ושרותי הבריאות רצוצים.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

אני לא מדבר על הפוליטיקה של שירותי הבריאות, אני מדבר על הדרך שאנחנו נוקטים בגישה מדעית לשרותי הבריאות .

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

אז אני לא רוצה להיות סבלני. והמשימה שלי בשבילכם

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

היא לא להיות סבלניים. אז אני רוצה שבאמת תנסו,

when you go home, to get your data.

כאשר תלכו הביתה, להשיג את הנתונים שלכם.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

אתה תזדעזעו ותיעלבו ואני מהמר על כך שגם תזעמו,

at how hard it is to get it.

עד כמה קשה לקבל את זה.

But it's a challenge that I hope you'll take,

אבל זה אתגר שאני מקווה שתוכלו לקחת על עצמכם,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

ואולי תשתפו אותו. ואולי אתם לא.

If you don't have anyone in your family who's sick,

אם אין לכם מישהו חולה במשפחה ,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

אולי לא תהיו בלתי הגיוניים. אך אם תעשו זאת,

or if you've been sick, then maybe you would.

או אם הייתם חולים, אז אולי תרצו.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

ואנחנו עומדים להיות מסוגלים לעשות ניסוי בחודשים הקרובים

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

שיאפשר לנו לדעת בדיוק כמה אנשים לא הגיוניים ישנם שם בחוץ.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

אז זוהי רשת בריאות השד של אתנה. זהו מחקר

of 150,000 women in California, and they're going to

ב- 150,000 נשים בקליפורניה, והם עומדים

return all the data to the participants of the study

להחזיר את כל הנתונים למשתתפות במחקר

in a computable form, with one-clickability to load it into

בטופס ממוחשב, עם אפשרות-קליק אחד לטעון אותה לתוך

the study that I've put together. So we'll know exactly

המחקר שהרכבתי. כך שנדע בדיוק

how many people are willing to be unreasonable.

כמה אנשים מוכנים להיות בלתי הגיוניים.

So what I'd end [with] is,

מה שאסיים אתו הוא,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

הדבר היפה ביותר שלמדתי מאז שעזבתי את המשרה שלי

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

כמעט לפני כשנה כדי לעשות זאת, הוא שזה באמת לא מצריך

very many of us to achieve spectacular results.

הרבה מאוד מאיתנו להגיע לתוצאות מרהיבות.

You just have to be willing to be unreasonable,

אתם רק צריכים להיות מוכנים להיות בלתי הגיוניים,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

והסיכון שאנחנו לוקחים הוא לא הסיכון של אותם 14 גברים

who got yellow fever ran. Right?

שחלו בקדחת צהובה. נכון?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

זה להיות עירום, באופן דיגיטלי, בפומבי. כך שאתה יודע יותר

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

עלי ועל בריאותי מאשר אני יודע עליך. כיום זהו אסימטרי.

And being naked and alone can be terrifying.

ולהיות עירום ולבד יכול להיות מפחיד.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

אבל להיות עירום בקבוצה, בהתנדבות, יכול להיות די יפה.

And so it doesn't take all of us.

אז זה לא דורש כל אחד מאיתנו.

It just takes all of some of us. Thank you.

זה רק דורש הכל מאחדים מאיתנו. תודה.

(Applause)

(מחיאות כפיים)