John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Fordító: Péter Pallós Lektor: Reka Lorinczy

So I have bad news, I have good news,

Van rossz hírem, és van jó hírem.

and I have a task.

Feladatom is van.

So the bad news is that we all get sick.

A rossz hír: mindnyájan megbetegszünk.

I get sick. You get sick.

Én is, önök is.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Mindnyájan megbetegszünk; csak az a kérdés:

how sick do we get? Is it something that kills us?

mennyire súlyosan? És hogy belehalunk-e.

Is it something that we survive?

Olyan, amit túlélünk?

Is it something that we can treat?

Olyan, ami kezelhető?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Mióta emberré váltunk, megbetegszünk.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Mindig kerestük megbetegedésünk okát.

And for a long time, it was the gods, right?

Sokáig az isteneknek róttuk föl.

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Az istenek haragszanak rám, vagy próbára tesznek.

right? Or God, singular, more recently,

Vagy később, az egyistenhit idején,

is punishing me or judging me.

büntet vagy ítéletet mond fölöttem.

And as long as we've looked for explanations,

A magyarázatok keresése során

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

egyre közelebb kerültünk a tudományhoz,

which is hypotheses as to why we get sick,

amely hipotéziseket állít föl az okokról.

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

S ha már hipotéziseink voltak róla, megpróbálkoztunk kezelésekkel is.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Ez itt Avicenna. Több mint ezer éve írta meg A gyógyítás könyve c. művét,

and the rules he laid out for testing medicines

s megfogalmazta a többé-kevésbé ma is érvényes

are actually really similar to the rules we have today,

gyógyszervizsgálati szabályokat:

that the disease and the medicine must be the same strength,

a betegség és a gyógyszer legyen egyenlő erősségű,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

a gyógyszer legyen tiszta, s teszteljük végül embereken.

to test it in people. And so if you put together these themes

A humán vizsgálat leírásából

of a narrative or a hypothesis in human testing,

vagy hipotéziséből még akkor is

right, you get some beautiful results,

gyönyörű eredményekhez juthatunk,

even when we didn't have very good technologies.

ha nincs nagyon jó technológiánk.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Ez itt Carlos Finlay.

Úttörő jellegű hipotézise volt az 1800-as évek végén.

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Úgy gondolta, hogy a sárgalázat

nem koszos ruha, hanem szúnyog terjeszti.

He thought it was transmitted by mosquitos.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Kinevették. 20 éven át szúnyogos embernek csúfolták.

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

De embereken kísérletezett.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Hipotézisét embereken ellenőrizte.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Önkénteseket rávett, hogy Kubába költözzenek, sátorban lakjanak,

and be voluntarily infected with yellow fever.

és vessék alá magukat sárgaláz-fertőzésnek.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Voltak, akik piszkos ruhában éltek sátrukban,

and some of the people were in tents that were full

egyesek sátra teli volt

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

sárgalázzal fertőzött szúnyogokkal.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Kétségtelenül bebizonyosodott, hogy nem a koszos ruhában lévő

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

titokzatos por a fertőzéshordozó.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

De embereken végzett kísérlet előtt ezt nem tudtuk.

And this is what those people signed up for.

Alanyai erre szerződtek.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Akkoriban Kubában ezt jelentette a sárgaláz.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

A hőségben egyedül szenvedtek tőle a sátorban,

and you probably died.

s nagy eséllyel belehaltak.

But people volunteered for this.

De azt önként vállalták.

And it's not just a cool example of a scientific design

Ez nemcsak jó példa rá, elvileg hogyan kell tudományos kísérletet tervezni.

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

Még egy remek dolgot tettek.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Az alanyokkal aláíratták az ún. informált beleegyezést.

And informed consent is an idea that we should be

Az informált beleegyezésre

very proud of as a society, right? It's something that

társadalmilag büszkék lehetünk, nem?

separates us from the Nazis at Nuremberg,

Ez különböztet meg minket a Nürnbergben elítélt náciknak

enforced medical experimentation. It's the idea

a foglyokra ráerőszakolt orvosi kísérleteitől.

Az elv: nem számít beleegyezésnek, ha nem értjük, mibe egyeztünk bele.

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Ez véd meg bennünket az egészségünkkel kufárkodók okozta károktól,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

oly személyektől, akik orrunknál fogva vezetve

study that we don't understand, or that we don't agree to.

számunkra érthetetlen vagy nem kívánt orvosi kísérletre akarnak rávenni.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

A megfogalmazott hipotézis,

experimentation in humans, and informed consent,

az emberen végzett kísérlet s az informált beleegyezés együttesét

and you get what we call clinical study, and it's how we do

nevezzük klinikai vizsgálatnak.

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

Ma zömmel így működik az orvostudomány,

if you're in the north, the south, the east, the west.

a világ bármely pontján.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Klinikai vizsgálaton alapszik a tudományos kutatás.

so if we're going to look at a new drug, right,

Pl. új gyógyszert bevezetése előtt

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

embereken vizsgáljuk, vért veszünk tőlük, kísérletet végzünk,

and we gain consent for that study, to make sure

megszerezzük beleegyezésüket,

that we're not screwing people over as part of it.

hogy biztosak legyenek benne: nem csapjuk be őket.

But the world is changing around the clinical study,

Ám a világ változik,

de a klinikai vizsgálatok évtizedeken

which has been fairly well established for tens of years

vagy tán 50-100 évig nem változnak.

if not 50 to 100 years.

So now we're able to gather data about our genomes,

Már gyűjthetünk adatokat genomjainkról,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

de ahogy korábban láttuk, genomjaink nem diszpozitívak.

We're able to gather information about our environment.

Információt gyűjthetünk környezetünkről,

And more importantly, we're able to gather information

sőt, gyűjthetünk Információt

about our choices, because it turns out that what we think of

preferenciáinkról, mert kiderült, hogy egészségünk

as our health is more like the interaction of our bodies,

több mint testünk, genomjaink, preferenciáink

our genomes, our choices and our environment.

és környezetünk kölcsönhatása.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Jelenlegi klinikai módszereink nemigen jók a vizsgálatukra,

at studying that because they are based on the idea

mert személyek közti interakción alapszanak.

of person-to-person interaction. You interact

Kapcsolatba kerülünk orvosunkkal,

with your doctor and you get enrolled in the study.

bekapcsolódunk a kísérletbe.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Ez a nagyapám. Sosem találkoztam vele.

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

Karjában tartja a mamámat; génjei megvannak bennem.

His choices ran through to me. He was a smoker,

Preferenciái eljutottak hozzám. Dohányzott, mint a legtöbben.

like most people were. This is my son.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Ő a fiam.

Nagyapám génjei eljutottak hozzá,

and my choices are going to affect his health.

s preferenciáim hatnak az egészségére.

The technology between these two pictures

A két kép közötti technológia jobban nem is különbözhetne,

cannot be more different, but the methodology

de a klinikai vizsgálatok módszertana

for clinical studies has not radically changed over that time period.

ez idő alatt nem változott gyökeresen.

We just have better statistics.

Csak a statisztikáink javultak.

The way we gain informed consent was formed in large part

Az informált beleegyezés jórészt a 2. világháború után alakult ki,

after World War II, around the time that picture was taken.

amikor a fénykép készült.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Ez 70 éve volt, és az informált beleegyezés megszerzésének módja,

this tool that was created to protect us from harm,

eme eszköz, amely azért készül, hogy a károktól megóvjon,

now creates silos. So the data that we collect

tárolót képez.

A prosztatarákról vagy Alzheimer-kórról begyűjtött adatok

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

goes into silos where it can only be used

tárolókba kerülnek,

ahol csupán az említett betegségek kutatásához használhatók.

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Nem lehet terjeszteni, sem integrálni.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Nem használhatja, aki nincs rá fölhatalmazva.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Egyetlen fizikus sem férhet hozzá némi papírmunka nélkül.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Egyetlen programozó sem férhet hozzá némi papírmunka nélkül.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

A programozók türelmetlenek; utálják a papírmunkát.

And this is an accident. These are tools that we created

Ez szerencsétlen dolog.

Eszközeinket arra teremtettük, hogy a károktól,

to protect us from harm, but what they're doing

ne pedig az újításoktól óvjanak.

is protecting us from innovation now.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Ugye, nem ez volt a célunk?

It's a side effect, if you will, of a power we created

Ez mellékhatás.

Mondhatjuk, hogy saját javunkra hoztuk létre.

to take us for good.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Szomorú, hogy a Facebook sosem változtat bármin,

Facebook would never make a change to something

ami olyan fontos lenne,

as important as an advertising algorithm

mint egy annyira kis mintanagyságú reklámalgoritmus,

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

mint egy III. fázisú klinikai vizsgálat.

We cannot take the information from past trials

Nem tudjuk a régi vizsgálatokból származó információt összetársítani,

and put them together to form statistically significant samples.

hogy statisztikailag szignifikáns mintához jussunk.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Nagy kár! A férfiak 45%-ában bujkál a rák.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

A nők 38%-ában bujkál a rák.

One in four men dies of cancer.

A férfiak negyede rákba hal bele.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

A nők ötöde rákba hal bele, legalábbis az USA-ban.

And three out of the four drugs we give you

A rákra rendelt gyógyszerek 3/4-e hatástalan.

if you get cancer fail. And this is personal to me.

Ez személyesen is érint.

My sister is a cancer survivor.

Nővérem ráktúlélő.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Anyósom ráktúlélő. Megszívták.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

A rákosoknak nincs intim szférájuk a kórházban.

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

Majdnem állandóan pucérak.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Ismeretlenek nézegetnek minket, mutogatnak ránk, és döfködnek;

and when I tell cancer survivors that this tool we created

s ha ráktúlélőkkel közöljük, hogy épp a védelmükre kifejlesztett eszköz

to protect them is actually preventing their data from being used,

gátolja adataik hasznosítását, különösen akkor,

especially when only three to four percent of people

ha a rákbetegeknek csupán 3-4%-a kíván

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

részt venni klinikai vizsgálatban,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

s reakciójuk nemleges: "Istennek hála, hogy védi a magánszférámat."

It's outrage

hanem felháborodás,

that we have this information and we can't use it.

hogy megvan az információ, de nem használjuk.

And it's an accident.

Szerencsétlen dolog.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Emberi és anyagi költségei óriásiak.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

Az USA-ban évente 226 milliárd dollárt költenek a rákra.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

Az USA-ban naponta 1 500 ember hal bele.

And it's getting worse.

A helyzet csak romlik.

So the good news is that some things have changed,

A jó hír, hogy valami változott,

and the most important thing that's changed

és a legfontosabb változás,

is that we can now measure ourselves in ways

hogy ma már úgy mérhetjük magunkat,

that used to be the dominion of the health system.

ahogy korábban csak egészségügyi intézményekben tudták.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Sokan digitális túlcsordulásként beszélnek róla.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Én inkább gyerekem futása közben fölvert pornak gondolom.

We can reach back and grab that dust,

Hátranyúlva nyakon csíphetjük azt a port,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

sokat tanulhatunk belőle egészségünkről,

are part of our health, what we eat is a really important

hogy választásunk, pl. az étkezés, lényegesen hat egészségünkre.

aspect of our health. So you can do something very simple

Nagyon egyszerű a módszer:

and basic and take a picture of your food,

lefotózhatjuk táplálékunkat,

and if enough people do that, we can learn a lot about

s ha elég sok fénykép készül, rengeteget megtudhatunk róla,

how our food affects our health.

hogyan hat az étel egészségünkre.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Érdekes, hogy a The Eatery nevű app szerint azt hisszük,

is that we think our pizza is significantly healthier

hogy az általunk evett pizza sokkal egészségesebb,

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

mint amit mások esznek. (Nevetés)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Ez eléggé csekély eredmény,

de az egészségügyi rendszer a kutatására korábban éveket

that used to take the health system years

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

és több száz ezer dollárt fordított.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Most ezt egy startup cég pár embere öt hónap alatt megcsinálta.

I don't have any financial interest in it.

Pénzügyileg nem vagyok benne érdekelt.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Sokkal lényegesebb, hogy elkészíttethetjük genotípusunkat,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

s bár genotípusaink nem diszpozitívak, bennük a lényeg.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Megmutatom az enyémet. A-kból, T-kből, C-kből és G-kből áll.

This is the interpretation of it. As you can see,

Íme a kiértékelése.

Látható, hogy 32%-os esélyem van prosztatarákra,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22%-os pikkelysömörre és 14%-os Alzheimer-kórra.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Egy genetikus rögtön kiborulna:

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

"Te jó isten, maga mindenkinek elmondta, hogy ApoE E4 allélja van. Megőrült?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Amikor megkaptam az eredményt, beszéltem orvosokkal.

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

Azt tanácsolták, tartsam titokban. Megkérdeztem:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Ha megbetegszem, ez segít majd a gyógyításomban?"

And no one could tell me yes.

Senki sem bólogatott.

And I live in a web world where, when you share things,

Webvilágban élünk, ahol ha megosztunk valamit,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

nem rossz, hanem csodás dolgok történnek.

So I started putting this in my slide decks,

Kezdtem fölrakni bemutatóim közé,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

s vérszemet kapva elmentem az orvosomhoz:

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

"Csináltassa meg a vérképem, és kérem a leletet."

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Ez a legfrissebb leletem.

As you can see, I have high cholesterol.

Látható, hogy magas a koleszterinszintem,

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

sok a rossz koleszterin. rossz a májfunkció,

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

de azért, mert a vizsgálat előtti este

the night before we ran the test. (Laughter)

vacsora közben jól beboroztunk. (Nevetés)

Right. But look at how non-computable this information is.

De ezt az információt igen nehéz földolgozni.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Az adatok szempontjából ez a mamámat tartó nagypapámra hasonlít:

from a data perspective, and I had to go into the system

be kell mennem a rendszerbe,

and get it out.

és onnan kinyernem.

So the thing that I'm proposing we do here

Amikor azt javaslom, hogy csípjük nyakon a port,

is that we reach behind us and we grab the dust,

ezen azt értem,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

hogy testünkből csípjük nyakon a genotípust,

and we reach into the medical system and we grab our records,

és az egészségügyi rendszerből nyerjük ki az adatainkat,

and we use it to build something together, which is a commons.

s használjuk valami közös adathalmaz összeállítására.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Sok szó esett a közös adathalmazról.

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

A közös adathalmaz nem más, mint közjó,

than a public good that we build out of private goods.

amelyet magánjavakból építünk.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Önkéntesen, szabványos jogi eszközökkel

legal tools. We do it through standardized technologies.

és szabványos technikával tesszük.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Ez mind közös adathalmaz.

Azért építjük össze, mert fontosnak tartjuk.

together because we think it's important.

And a commons of data is something that's really unique,

A közös adathalmaz valóban egyedi,

because we make it from our own data. And although

mert saját adatainkból építjük föl.

Bár sokan szeretik, ha személyes adataikra mindig rálátnak,

a lot of people like privacy as their methodology of control

around data, and obsess around privacy, at least

és megszállottak magánéletüket illetően,

some of us really like to share as a form of control,

legalább páran megosztanák adataikat.

and what's remarkable about digital commonses

A digitális közös adathalmaz érdekessége,

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

hogy nincs szükség sok alanyra, ha a mintanagyság elég nagy,

to generate something massive and beautiful.

hogy valami jelentős és szép jöjjön ki belőle.

So not that many programmers write free software,

Nem sokan írnak erre ingyen kódot,

but we have the Apache web server.

de itt az Apache webszerver.

Not that many people who read Wikipedia edit,

A Wikipédiát olvasók közül nem sokan szerkesztenek, de működik.

but it works. So as long as some people like to share

Amíg van, aki hajlandó megosztani a rá vonatkozó infót,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

létrehozhatjuk az adathalmazt, ha kinyerhetjük az infót.

And in biology, the numbers are even better.

A biológiában a számok még kedvezőbbek.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

A Vanderbilt közvélemény-kutatása arra vonatkozott,

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

hogy vérképüket hányan hajlandók orvosi biobankban elhelyezni.

and only five percent of the people opted out.

Csak 5%-uk ellenezte.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Tennessee-ből származom. Az állam nemigen koncentrál a tudományra.

in the United States of America. (Laughter)

(Nevetés)

But only five percent of the people wanted out.

De csak 5% akart kimaradni.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Az emberek szeretnék megosztani adataikat, ha lehetőségük van rá.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Amiért a kérdés megszállottja vagyok a nyilvánvaló családi okokon kívül,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

és sok időt töltök matematikusokkal;

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

őket pedig az olyan helyek vonzzák, ahol sok az adat,

because they can use it to tease signals out of noise.

mert segítségükkel el tudják különíteni a jelet a zajtól.

And those correlations that they can tease out, they're not

E korrelációkban nem biztos, hogy kiderülnek az oksági tényezők,

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

de manapság a matematika

is like a giant set of power tools

erős eszközök óriási készlete,

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

amelyet egészségügyi alkalmazás helyett parlagon hagyunk,

while we use hand saws.

s közben kőbaltát használunk.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Ha sok hozzáférhető genotípusunk,

hozzáférhető életmód-adatunk,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

hozzáférhető környezetvédelmi információnk van,

and a lot of shared environmental information, we can start

to tease out the correlations between subtle variations

elkezdhetjük az emberekben zajló apró változások,

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

preferenciáik és egészségük közötti korreláció kimutatását,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

s megvan hozzá a nyílt forráskódú infrastruktúránk.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

A Sage Bionetworks nonprofit kutatóbázis,

that's waiting for data, but there isn't any.

amelynek óriási matematikai rendszere adatokra vár, de hiába.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Megszerveztem, szerintem, elsőként a világon

the world's first fully digital, fully self-contributed,

a teljesen digitális klinikai vizsgálatot, amely önbevalló, etikailag jóváhagyott,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

korlátlan befogadó képességű, globális részvételű,

clinical research study where you contribute the data.

amelybe bárki eljuttathatja adatait.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Ha magunk mögül elcsípjük a port,

if you reach into your body and grab your genome,

ha testünkből elcsípjük a genomunkat,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

ha az egészségügyi rendszerből valahogy előhalásszuk adatainkat,

you can actually go through an online informed consent process --

internetes informált beleegyezési folyamaton átmenve –

because the donation to the commons must be voluntary

mert az adománynak önkéntesnek és informáltnak kell lennie –

and it must be informed -- and you can actually upload

feltölthetjük a ránk vonatkozó infót,

your information and have it syndicated to the

közölhetjük a matematikusokkal,

mathematicians who will do this sort of big data research,

akik elvégzik a big data kutatást.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Célunk az első évben 100 000,

and a million in the first five years so that we have

az első öt évben egymillió,

hogy statisztikailag szignifikáns kategóriát kapjunk

a statistically significant cohort that you can use to take

smaller sample sizes from traditional research

a hagyományos kutatásoknál kisebb esetszám elérésére.

and map it against,

s összevethessük

so that you can use it to tease out those subtle correlations

és kimutathassuk a változatok közti apró korrelációkat,

between the variations that make us unique

amelyek egyedivé tesznek minket,

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

s egészségi állapotunk között, amely a társadalmi haladáshoz szükséges.

And I've spent a lot of time around other commons.

Sok időt fordítottunk más adathalmazokra is.

I've been around the early web. I've been around

Ott voltam az internet kidolgozásánál,

the early creative commons world, and there's four things

s az első kreatív adathalmazoknál;

that all of these share, which is, they're all really simple.

négy közös tényezőjük van, mind egyszerűek.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Ha rámegyünk a honlapra, és bejelentkezünk a kutatásba,

you're not going to see something complicated.

semmi bonyolultat nem látunk.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

De nem a végletekig leegyszerűsített; ezek szándékosan gyengék,

right, because you can always add power and control to a system,

mert a rendszert pótlólag is lehet erősíteni és kontrollálni,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

de eltávolítani őket elég bajos. ha kezdetben benne voltak a rendszerben.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Az egyszerűség nem jelent primitívséget.

and being weak doesn't mean weakness.

és a gyenge nem jelent gyengeséget.

Those are strengths in the system.

Ezek a rendszer erősségei.

And open doesn't mean that there's no money.

A nyitottság nem jelent pénztelenséget.

Closed systems, corporations, make a lot of money

A zárt rendszerek, cégek sokat keresnek

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

a nyitott interneten, és az egyik ok, amiért a nyitott internet él,

is that corporations have a vested interest in the openness

hogy a cégek érdekeltek

a rendszer nyitottságában.

of the system.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Ezek mind tényezői a kidolgozott klinikai vizsgálatunknak.

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

Bárki, aki 14 évesnél idősebb, csatlakozhat hozzá.

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

szerződést köthet, amelyben benne van,

basically, and you're in.

hogy nem csinál hülyeséget, és kész.

You can start analyzing the data.

Kezdhetjük elemezni az adatokat.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

De előbb meg kell oldaniuk a CAPTCHA-t. (Nevetés)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Ha céges struktúrákat akarunk építeni, az is lehetséges.

that's okay too. That's all in the consent,

Benne van az informált beleegyezésben.

so if you don't like those terms, you don't come in.

Ha nem tetszenek a feltételek, ne vegyen részt.

It's very much the design principles of a commons

Az egészségi adatokhoz igyekszünk fölhasználni

that we're trying to bring to health data.

az adatfeldolgozás általános elveit.

And the other thing about these systems is that it only takes

E rendszerek másik jellemzője, hogy kialakításukban

a small number of really unreasonable people working together

minimális számú félnótás ember vesz részt.

to create them. It didn't take that many people

Nem kellenek sokan hozzá,

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

hogy a Wikipedia Wikipedia legyen, és az is maradjon.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Az egészséggel nem viccelődünk,

and so I hate this word "patient."

ezért utálom a páciens, azaz a türelmes szót.

I don't like being patient when systems are broken,

Nem szeretek türelmes lenni, amikor a rendszer

and health care is broken.

és az egészségügy le van robbanva.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Nem egészségpolitikáról, hanem tudományos felfogásáról beszélek.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Nem akarok türelmes lenni, és az önöknek szánt feladat sem az.

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

Szeretném, ha hazatérve

when you go home, to get your data.

megpróbálnának utánanézni adataiknak.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Megdöbbennek, megsértődnek, s lefogadom, föl is háborodnak azon,

at how hard it is to get it.

milyen nehéz hozzájutniuk.

But it's a challenge that I hope you'll take,

De ez olyan feladat, amelyet – remélem – fölvállalnak,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

s talán megosztanak. Lehet, hogy nem.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Ha családjukban nincs is beteg,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

azért tán nem lesznek irracionálisak; de ha mégis,

vagy valaki most vagy volt beteg a családból, tán megteszik.

or if you've been sick, then maybe you would.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

A következő hónapokban kísérletet végezhetünk,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

amely megadja rá a választ, hány félnótást számlálhatunk

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Ez az ATHENA Emlőegészségi Hálózat.

of 150,000 women in California, and they're going to

A kutatás 150 000 kaliforniai nőre terjed ki,

return all the data to the participants of the study

akik földolgozható formában visszaküldik adataikat a kutatóknak,

in a computable form, with one-clickability to load it into

hogy egy kattintással betölthessék őket a rendszerembe.

the study that I've put together. So we'll know exactly

Úgyhogy pontosan tudni fogjuk

how many people are willing to be unreasonable.

a félnótásak számát.

So what I'd end [with] is,

Zárszóul: a legszebb, amire rájöttem azóta,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

hogy majd egy éve kiléptem a munkából,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

hogy e projekttel foglalkozzam:

nem kellenek sokan látványos eredmények eléréséhez.

very many of us to achieve spectacular results.

You just have to be willing to be unreasonable,

Csak akarni kell, hogy félnótásak legyünk,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

s a bennünket fenyegető kockázat nem mérhető össze

who got yellow fever ran. Right?

a sárgalázat kapott 14 emberével.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Ez digitális nyilvános meztelenség, úgyhogy többet tudnak rólam

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

s egészségemről, mint én önökről; ma ez aszimmetrikus.

And being naked and alone can be terrifying.

Magányosan pucérnak lenni talán ijesztő.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

De csoportban, önkéntesen pucérnak lenni eléggé jó lehet.

And so it doesn't take all of us.

Nem kell mindenkinek részt vennie,

It just takes all of some of us. Thank you.

elég, ha csak néhányunk.

(Applause)

Köszönöm. (Taps)