John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Translator: Darina Stoyanova Reviewer: Yavor Ivanov

So I have bad news, I have good news,

Имам лоша новина, имам добра новина,

and I have a task.

и имам задача.

So the bad news is that we all get sick.

Лошата новина е, че всички се разболяваме.

I get sick. You get sick.

Аз се разболявам. Вие се разболявате.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Всеки се разболява и въпросът е,

how sick do we get? Is it something that kills us?

доколко се разболяваме. Това убива ли ни?

Is it something that we survive?

Ще го преживеем ли?

Is it something that we can treat?

Можем ли да се излекуваме?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Разболявали сме се, откакто сме станали хора.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Винаги сме търсили причините, за да обясним, защо сме се разболяли.

And for a long time, it was the gods, right?

За дълго време, това се е считало за божа работа, нали?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Боговете са ми се разсърдили или боговете ме изпитват,

right? Or God, singular, more recently,

нали? Или един бог

is punishing me or judging me.

ме наказва или ме съди.

And as long as we've looked for explanations,

Откакто търсим обяснение,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

сме разбрали нещо, което се доближава до науката,

which is hypotheses as to why we get sick,

което е хипотезата, защо се разболяваме

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

и откакто сме научили хипотезата, защо се разболяваме, сме се опитвали и да се лекуваме.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Това е Авицена. Преди хиляда години е написал книга със заглавие "Канонът в медицината"

and the rules he laid out for testing medicines

и е изложил правилата за тестване на лекарства,

are actually really similar to the rules we have today,

които са подобни на днешните правила,

that the disease and the medicine must be the same strength,

че болестта и медицината трябва да имат една и съща сила,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

че медицината трябва да бъде чиста и трябва

to test it in people. And so if you put together these themes

да я тестваме върху хора. Ако съберете тези теми

of a narrative or a hypothesis in human testing,

или разказ, или хипотеза за тестването върху хора,

right, you get some beautiful results,

ще получите хубави резултати,

even when we didn't have very good technologies.

дори когато не сме имали много добри технологии.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Това е мъж на име Карлос Финли. Той издигнал хипотеза,

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

която надскочила времето му, втората половина на 1800-те години.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Той мислел, че жълтата треска не се предава чрез мръсни дрехи.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Мислел, че се предава от комарите.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Присмели му се. 20 години наричали този мъж

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"човека - комар". Но той провел експеримент върху хора.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Издигнал тази хипотеза и я тествал върху хора.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Записал доброволци, които да отидат в Куба и да живеят в палатки,

and be voluntarily infected with yellow fever.

и доброволно да се заразят с жълта треска.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Някои от хората в някои от палатките носели мръсни дрехи,

and some of the people were in tents that were full

а някои от хората живеели в палатки, пълни

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

с комари, които са били изложени на жълта треска.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Това доказало, че че не тази магическа прах,

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

наречена фомитес в дрехите ви, причинява жълта треска.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Но това не било прието, докато не го тествахме на хора, които познавахме.

And this is what those people signed up for.

Ето какво преживяха тези хора.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Беше същото, като жълтата треска в Куба

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

по онова време. Те се разболявали в палатка, в горещината, сами,

and you probably died.

и вероятно умирали.

But people volunteered for this.

Но хората се записваха за доброволци.

And it's not just a cool example of a scientific design

Това не е просто страхотен пример за научен дизайн

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

за експеримент на теория. Те направиха и това хубаво нещо.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Подписаха този документ, който се нарича документ за съгласие за даване на информация.

And informed consent is an idea that we should be

Съгласието за даване на информация е идея, от която трябва да бъдем

very proud of as a society, right? It's something that

много горди като общество. Това е нещо, което

separates us from the Nazis at Nuremberg,

ни разделя от нацистите в Нюрнберг,

enforced medical experimentation. It's the idea

които провеждаха медицински тестове. Това е идеята,

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

че съгласието да участвате в изследване без да разбирате това, не е съгласие.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Това е нещо, което ни защитава от вреди,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

от хора, които се опитват да ни въвлекат в клинично

study that we don't understand, or that we don't agree to.

изследване, което не разбираме или с което не сме съгласни.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Ако съберете заплахата от наративната хипотеза,

experimentation in humans, and informed consent,

експериментите върху хора и информираното съгласие,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

и получите това, което наричаме клинично изследване, и това е как провеждаме

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

по-голямата част от медицинската работа. Няма значение

if you're in the north, the south, the east, the west.

дали се намирате на север, на юг, на изток или на запад.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Клиничните изследвания са основата, на това, как изследваме

so if we're going to look at a new drug, right,

и ако ще разглеждаме ново лекарство,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

го тестваме върху хора, взимаме кръв, правим опити

and we gain consent for that study, to make sure

и получаваме съгласие за това изследване, за да сме сигурни,

that we're not screwing people over as part of it.

че не измъчваме хората като част от него.

But the world is changing around the clinical study,

Но света се изменя по отношение на клиничните изследвания,

which has been fairly well established for tens of years

които са сравнително добре установени от десетки години,

if not 50 to 100 years.

ако не от 50 до 100 години.

So now we're able to gather data about our genomes,

Сега можем да събираме данни за геноми,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

но както видяхме по-рано, геномите ни не са диспозитивни.

We're able to gather information about our environment.

Можем да събираме информация за околната ни среда.

And more importantly, we're able to gather information

И което е по-важно, можем да събираме информация

about our choices, because it turns out that what we think of

за изборите ни, защото се оказва, че мислим, че

as our health is more like the interaction of our bodies,

здравето е подобно на взаимодействието на телата ни,

our genomes, our choices and our environment.

геномите ни, изборите ни и околната ни среда.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Клиничните методи, които съществуват, не са много добри

at studying that because they are based on the idea

при изучаване, защото те са основани на идеята

of person-to-person interaction. You interact

за взаимодействие лице с лице. Взаимодействате

with your doctor and you get enrolled in the study.

с лекаря си и сте записани в изследване.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Това е баща ми. Никога не съм го виждал,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

но той държи майка ми и гените му са в мен.

His choices ran through to me. He was a smoker,

Изборите му се предадоха в мен. Бях пушач,

like most people were. This is my son.

като повечето хора. Това е синът ми.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Гените на дядо ми преминаха в него

and my choices are going to affect his health.

и изборите ми ще повлияят на здравето му.

The technology between these two pictures

Технологията между тези две снимки

cannot be more different, but the methodology

не може да бъде различна, но методологията

for clinical studies has not radically changed over that time period.

на клиничните изследвания не може да се е променила много за този период от време.

We just have better statistics.

Имаме по-добра статистика.

The way we gain informed consent was formed in large part

Начина, по който получаваме информирано съгласие, в по-голямата си част е бил основан

after World War II, around the time that picture was taken.

след Втората световна война, по времето, когато тази снимка беше получена.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Това беше преди 70 години и начина, по който получаваме информирано съгласие,

this tool that was created to protect us from harm,

този инструмент, който беше създаден, за да ни предпазва от вреди,

now creates silos. So the data that we collect

сега създава силоси. Данните, които събираме

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

за рак на простатата или за болестта на Алцхаймер,

goes into silos where it can only be used

преминава в силосите, където те могат да бъдат използвани

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

само за изследвания върху рак на простатата или болестта на Алцхаймер.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Не могат да бъдат сложени в интернет. Не могат да бъдат интегрирани.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Не могат да бъдат използвани от хора, които не са упълномощени.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Един лекар не може да получи достъп до тях, без да попълни документи.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Компютърен специалист не може да получи достъп до тях без да попълни документи.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Компютърните специалисти не са пациенти. Те не попълват документи.

And this is an accident. These are tools that we created

Това е злополука. Това са инструментите, които създадохме,

to protect us from harm, but what they're doing

за да ни предпазват от вреди, но това, което те правят,

is protecting us from innovation now.

е да ни предпазят от иновациите.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Това не беше целта.

It's a side effect, if you will, of a power we created

Това е страничен ефект, ако желаете, на силата, която създадохме

to take us for good.

завинаги.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Ако помислите за това, депресиращото е, че

Facebook would never make a change to something

"Фейсбук" никога няма да се промени в нещо

as important as an advertising algorithm

толкова важно, като рекламен алгоритъм

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

с размер на извадка, който е толкова малък, колкото Фаза ІІІ на клинично изследване.

We cannot take the information from past trials

Не можем да взимаме информация от минали изследвания

and put them together to form statistically significant samples.

и да ги съберем, за да създадем статистически значими извадки.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Това боли. 45 процента от мъжете развиват

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

рак. Тридесет и осем процента от жените развиват рак.

One in four men dies of cancer.

Един от всеки четири мъже умира от рак.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Една от пет жени умира от рак, поне в Съединените щати.

And three out of the four drugs we give you

Три от четири лекарства, които ви даваме,

if you get cancer fail. And this is personal to me.

ако сте заболели от рак, не лекуват. Това е лично за мен.

My sister is a cancer survivor.

Сестра ми се излекува от рак.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Свекърва ми се излекува от рак. Ракът боли.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Когато сте болни от рак, нямате лична свобода

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

в болницата. През по-голямата част от времето сте съблечени.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Хора, които не познавате, влизат и ви преглеждат, и ви опипват,

and when I tell cancer survivors that this tool we created

и когато казвам на излекувалите се от рак, че този инструмент, който създадохме,

to protect them is actually preventing their data from being used,

да ги защитава, предпазва данните им от това, да бъдат използвани,

especially when only three to four percent of people

особено когато само три от четири процента хора,

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

които имат рак, се записват за клинично изследване,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

реакцията им не е: "Благодаря, господи, че защити свободата ми."

It's outrage

Те се ядосват,

that we have this information and we can't use it.

че имаме тази информация и не я използваме.

And it's an accident.

Това е злополучно.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Цената на това в човешки живот и пари е огромна.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

Двеста двадесет и шест милиарда годишно се харчат за рак в Съединените щати.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

Хиляда и петстотин души на ден умират в Съединените щати.

And it's getting worse.

Става по-лошо.

So the good news is that some things have changed,

Добрата новина е, че някои неща са се изменили

and the most important thing that's changed

и най-важното нещо, което се измени,

is that we can now measure ourselves in ways

е, че сега можем да се измерваме по начини,

that used to be the dominion of the health system.

които бяха домейн на здравната система.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Много хора говорят за това, като цифрово изтощаване.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Мисля за това, като за праха, който е под детето ми.

We can reach back and grab that dust,

Можем да се пресегнем и да вземем прахта

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

и от него можем да научим много за здравето, така че, изборите ни

are part of our health, what we eat is a really important

са част от здравето ни, това, което ядем е важен

aspect of our health. So you can do something very simple

аспект на здравето ни. Можете да направите нещо много просто

and basic and take a picture of your food,

и основно, да имате картина на храната си,

and if enough people do that, we can learn a lot about

и ако достатъчен брой хора го направят, можем да научим много за

how our food affects our health.

това, как храната ни влияе върху здравето ни.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Интересно нещо, което произлиза от това - това е приложение за "Айфон", наречено "Итъри" -

is that we think our pizza is significantly healthier

е това, че мислим, че пицата ни е много по-здравословна,

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

от пицата на другите хора. (Смях)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Изглежда като обикновен резултат, но това е вид изследване,

that used to take the health system years

което отне на здравната система

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

стотици хиляди долара, за да бъде завършено.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

То беше направено за пет месеца от начинаеща компания с няколко служители.

I don't have any financial interest in it.

Нямам финансов интерес за това.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Но по-необикновеното е, че генотипите ни могат да бъдат изследвани

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

и въпреки, че генотипите ни не са диспозитивни, те ни дават насоки.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Мога да ви покажа моя геном. Той е само А-та, Т-та, С-та и G-та.

This is the interpretation of it. As you can see,

Това е интерпретацията му. Както виждате,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

имам 32 процента риск от прихващане на рак на простатата,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22 процента риск от заразяване от псориазис и 14 процента риск от заразяване с болестта на Алцхаймер.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Това означава, че ако сте генетик, ще кажете:

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

"Господи, казахте на всички, че носите ApoE E4 алел. Какво не е наред с вас?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Когато получих тези резултати, започнах да говоря с лекари

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

и те ми казаха, да не казвам на никого, реакцията ми беше:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

Това ще помогне ли на лекарите, да ме излекуват, когато се разболея?"

And no one could tell me yes.

Никой не можа да ми каже: "Да."

And I live in a web world where, when you share things,

Живея в света на интернет, където, когато споделяте неща,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

се случва нещо хубаво, не нещо лошо.

So I started putting this in my slide decks,

Започнах да слагам това на слайдове

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

отидох дори още по-далеч, отидох до лекаря ми

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

и казах: "Искам да получа кръвната си картина.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Върнете ми данните ми." Това е най-скорошната ми кръвна картина.

As you can see, I have high cholesterol.

Както виждате, имам висок холестерол.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Имам много висок холестерол и имам някои

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

лоши показатели на черния дроб, но това е, защото проведохме тържества с вечеря и много хубаво вино

the night before we ran the test. (Laughter)

вечерта, преди да проведа теста. (Смях)

Right. But look at how non-computable this information is.

Но погледнете, колко е неизчисляема тази информация.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Това е като снимка на дядо ми, който държи майка ми

from a data perspective, and I had to go into the system

от гледна точка на данните и трябва да вляза в системата

and get it out.

и да я получа.

So the thing that I'm proposing we do here

Това, което предлагам да направим,

is that we reach behind us and we grab the dust,

е да се пресегнем зад нас и да вземем прахта,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

да влезем в телата си и да вземем генотипа,

and we reach into the medical system and we grab our records,

и да влезем в медицинската система и да вземем записите си,

and we use it to build something together, which is a commons.

и да ги използваме, за да създадем нещо заедно, което е общо.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Много се говореше за общото,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

тук, там, навсякъде. Общото е

than a public good that we build out of private goods.

обществено благо, което създаваме от частни блага.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Правим го доброволно и го правим със стандартизирани,

legal tools. We do it through standardized technologies.

законни инструменти. Правим го със стандартизирани технологии.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Това е общото. То е нещо, което създаваме

together because we think it's important.

заедно, защото мислим, че то е важно.

And a commons of data is something that's really unique,

Общи данни е нещо, което е уникално,

because we make it from our own data. And although

защото го създаваме от собствените си данни. Въпреки,

a lot of people like privacy as their methodology of control

че много хора обичат личната си свобода, като тяхна методология на управление

around data, and obsess around privacy, at least

на данни, и са луди по лична свобода, поне

some of us really like to share as a form of control,

някои от нас искат да ги споделят като форма на управление

and what's remarkable about digital commonses

и това, което е забележително за цифровата общност,

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

е че нямате нужда от голям процент, ако размера на извадката ви е достатъчно голям,

to generate something massive and beautiful.

за да се създаде нещо голямо и хубаво.

So not that many programmers write free software,

Малко програмисти пишат безплатен софтуер,

but we have the Apache web server.

но имаме уеб сървъра "Апаче".

Not that many people who read Wikipedia edit,

Малко хора, които четат "Уикипедия", я редактират,

but it works. So as long as some people like to share

но това функционира. Доколкото някои хора обичат да споделят,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

като форма на управление, можем да създадем общности, дотолкова, доколкото можем да получим информация.

And in biology, the numbers are even better.

В биологията, цифрите служат дори още по-добре.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Вандербрит проведе изследване, като помоли хората: "Искаме да вземем

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

био извадки от вас, кръвта ви и да ги сложим в био банка

and only five percent of the people opted out.

и само пет процента от хората се съгласиха.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

От Тенеси съм. Това не е град - научен център

in the United States of America. (Laughter)

в Съединените щати. (Смях)

But only five percent of the people wanted out.

Но само пет процента от хората искаха да се преместят.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Хората обичат да споделят, ако им дадете възможност и избор.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Причината, че харесвам това, освен очевидните семейни аспекти,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

е че прекарвам много време в среда на математици,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

а математиците са привлечени от места, където има много данни,

because they can use it to tease signals out of noise.

защото могат да ги използват, за да извлекат сигнала от шума.

And those correlations that they can tease out, they're not

Тези корелации, които те могат да извлекат, не са

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

случайни агенти, а математика, сега

is like a giant set of power tools

това е като гигантски набор от мощни инструменти,

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

които оставяме на пода, не ги прилагаме върху здравето,

while we use hand saws.

като използваме ръчни сита.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Ако имаме много споделени генотипи, много споделени

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

решения и много споделени избори за начин на живот,

and a lot of shared environmental information, we can start

и много споделена информация за околната среда, можем да започнем

to tease out the correlations between subtle variations

да извличаме тези корелации между слабите вариации

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

между хората, изборите, които те правят и здравето, което създават като резултат от тези избори

and there's open-source infrastructure to do all of this.

и има инфраструктура с открит източник, която прави всичко това.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Садж Бионетуъркс е организация с идеална цел, която е създала гигантска математическа система,

that's waiting for data, but there isn't any.

която иска данни, но няма.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Ето какво правя. Започнах с това, че

the world's first fully digital, fully self-contributed,

света е първо напълно дигитален, напълно самодостатъчен,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

неограничен, глобален, етически одобрен

clinical research study where you contribute the data.

за клинично изследване, в което допринасяте с данни.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Ако се пресегнете зад себе си и вземете прахта,

if you reach into your body and grab your genome,

ако влезете в тялото си и вземете генома си,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

ако влезете в медицинската система и някакси получите медицинските си записи,

you can actually go through an online informed consent process --

можете да минете през процеса на информирано съгласие -

because the donation to the commons must be voluntary

защото приносите към общностите трябва да бъдат доброволни

and it must be informed -- and you can actually upload

и това трябва да се знае - можете да заредите

your information and have it syndicated to the

информацията си и да я предадете на

mathematicians who will do this sort of big data research,

математиците, които ще проведат това голямо изследване на данни

and the goal is to get 100,000 in the first year

и целта е да получат 100 000 през първата година

and a million in the first five years so that we have

и милион през първите пет години, така че да имаме

a statistically significant cohort that you can use to take

статистически значима извадка, която можете да използвате, за да вземете

smaller sample sizes from traditional research

извадки с по-малки размери от традиционно изследване

and map it against,

и да го проследите,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

така че да можете да го използвате, за да получите корелации

between the variations that make us unique

между вариациите, които ни правят уникални

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

и видовете здраве, от което се нуждаем, за да вървим напред като общество.

And I've spent a lot of time around other commons.

Прекарах много време в други общности.

I've been around the early web. I've been around

Разглеждах ранния интернет. Бях в света

the early creative commons world, and there's four things

на ранните творчески общности и ето четирите неща,

that all of these share, which is, they're all really simple.

които те споделят, които са много прости.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Ако влезете в интернет страницата и се запишете в това изследване,

you're not going to see something complicated.

няма да видите нищо сложно.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Но това не е просто. Тези неща са преднамерени,

right, because you can always add power and control to a system,

а вие можете винаги да добавите власт и да управлявате система,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

но е много трудно да махнете тези неща, ако първо ги сложите

and so being simple doesn't mean being simplistic,

и това, че е просто, не значи, че е опростено,

and being weak doesn't mean weakness.

и да бъдеш слаб, не значи слабост.

Those are strengths in the system.

Това са силите на системата.

And open doesn't mean that there's no money.

Открито не значи, че няма пари.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Затворените системи, корпорациите, правят много пари

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

в открития интернет и те са една от причините, защо откритият интернет живее

is that corporations have a vested interest in the openness

е тази, че корпорациите имат интерес системата

of the system.

да е открита.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Всички тези неща са част от клиничното изследване, което създадохме,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

и можете да влезете, трябва да бъдете над 14 години,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

да искате да подпшете договор, в който се казва, че не сте ненормални

basically, and you're in.

и сте вътре.

You can start analyzing the data.

Можете да започнете да анализирате данни.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Трябва и да решите "Кепча". (Смях)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Ако искате да надграждате корпоративна структура,

that's okay too. That's all in the consent,

това също е добре. Всичко това е написано в съгласието,

so if you don't like those terms, you don't come in.

и ако не харесвате тези условия, не влизате.

It's very much the design principles of a commons

Подобно на принципите на дизайна на общности,

that we're trying to bring to health data.

се опитваме да пренесем същото на здравните данни.

And the other thing about these systems is that it only takes

Другото нещо за тези системи е, че са нужни само

a small number of really unreasonable people working together

малък брой неразумни хора, които работят заедно,

to create them. It didn't take that many people

за да създават. Не са нужни много хора,

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

да се създаде Уикипедия.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Не сме неразумни относно здравето

and so I hate this word "patient."

и аз мразя думата "пациент".

I don't like being patient when systems are broken,

Не искам да бъда пациент, когато системата се счупи

and health care is broken.

и здравните грижи не функционират.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Не говоря за политика на здравеопазването. Говоря за начина, по който научно подхождаме съм здравните грижи.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Не искам да съм пациент. Задачата, която ви давам,

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

е да не сте пациенти. Искам да опитате,

when you go home, to get your data.

когато се върнете в къщи, да получите данните си.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Ще бъдете шокирани и обидени и, обзалагам се, ядосани

at how hard it is to get it.

за това, колко трудно е да ги получите.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Но това е предизвикателство и се надявам, че ще го приемете

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

и може би ще го споделите. Може би няма.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Ако някой от семейството ви е болен,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

това може би няма да бъде неразумно. Но ако го направите

or if you've been sick, then maybe you would.

или ако сте били болни, може би ще го направите.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Ще можем да експериментираме през следващите няколко месеци,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

което ще ни осведоми, колко неразумни хора има.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Това е здравната мрежа на Атина. Това е изследване

of 150,000 women in California, and they're going to

на 150 000 жени в Калифорния и те ще

return all the data to the participants of the study

върнат всички данни на участниците в изследването

in a computable form, with one-clickability to load it into

в компютъризирана форма, което с едно кликване се зарежда в

the study that I've put together. So we'll know exactly

изследването, което изложих. Ще знаем точно

how many people are willing to be unreasonable.

колко хора желаят да бъдат неразумни.

So what I'd end [with] is,

Ще завърша с това, че

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

най-красивото нещо, което научих след като напуснах работа,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

преди почти една година, за да го направя, е че не са нужни

very many of us to achieve spectacular results.

много хора, за да се постигнат удивителни резултати.

You just have to be willing to be unreasonable,

Просто трябва да сте неразумни

and the risk we're running is not the risk those 14 men

и рискът, който поемаме, не е рискът на тези 14 мъже,

who got yellow fever ran. Right?

които преминаха през теста на жълта треска.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Това е да сте съблечени, дигитално, пред обществото. Знаете повече

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

за мен и за здравето ми, отколкото аз знам за вас. Сега е асиметрично.

And being naked and alone can be terrifying.

Да бъдеш съблечен и сам е ужасно.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Но да бъдете съблечени в група, доброволно, може да бъде много хубаво.

And so it doesn't take all of us.

Не са нужни всички.

It just takes all of some of us. Thank you.

Нужни са само някои. Благодаря.

(Applause)

(Аплодисменти)