John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Μετάφραση: Stefanos Reppas Επιμέλεια: Stellina Giannitsi

So I have bad news, I have good news,

Έχω άσχημα νέα, έχω και καλά νέα,

and I have a task.

μα έχω κι ένα καθήκον.

So the bad news is that we all get sick.

Τα άσχημα νέα είναι ότι όλοι αρρωσταίνουμε.

I get sick. You get sick.

Αρρωσταίνω εγώ, αρρωσταίνετε εσείς.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Και ο καθένας από εμάς αρρωσταίνει και το πραγματικό ερώτημα είναι,

how sick do we get? Is it something that kills us?

πόσο αρρωστάινουμε; Υπάρχει κάτι που μας σκοτώνει;

Is it something that we survive?

Υπάρχει κάτι με το οποίο επιβιώνουμε;

Is it something that we can treat?

Υπάρχει κάτι το οποίο μπορούμε να θεραπεύσουμε;

And we've gotten sick as long as we've been people.

Αρρωσταίνουμε ανέκαθεν.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Και πάντα ψάχνουμε λόγους για να εξηγήσουμε γιατί αρρωσταίνουμε.

And for a long time, it was the gods, right?

Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα έφταιγαν οι θεοί, σωστά;

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Οι θεοί είναι θυμωμένοι μαζί μου ή οι θεοί με δοκιμάζουν,

right? Or God, singular, more recently,

Σωστά; Ή ο Θεός, ο ένας και μοναδικός, πιο πρόσφατα,

is punishing me or judging me.

με τιμώρησε ή με έκρινε.

And as long as we've looked for explanations,

και εφόσον έχουμε ψάξει για εξηγήσεις,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

έχουμε καταλήξει σε κάτι το οποίο βρίσκεται όλο και πιο κοντά στην επιστήμη,

which is hypotheses as to why we get sick,

το οποίο είναι οι υποθέσεις ως προς το γιατί αρρωσταίνουμε

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

και όσο υποθέταμε γιατί αρρωσταίνουμε, προσπαθήσαμε να βρούμε θεραπείες.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Aυτός είναι ο Αβικέννας. Έγραψε πριν 1.000 χρόνια το βιβλίο ''Ο Κανών της Ιατρικής''.

and the rules he laid out for testing medicines

και οι κανόνες που καθόρισε για τον έλεγχο τον φαρμάκων

are actually really similar to the rules we have today,

είναι παρόμοιοι με τους κανόνες που έχουμε σήμερα,

that the disease and the medicine must be the same strength,

δηλαδή, ασθένεια και φάρμακο πρέπει να έχουν την ίδια εμβέλεια,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

το φάρμακο χρειάζεται να είναι καθαρό και αυτό που χρειαζόμαστε, είναι

to test it in people. And so if you put together these themes

να το δοκιμάσουμε στους ανθρώπους. Εάν βάλετε μαζί αυτά τα θέματα

of a narrative or a hypothesis in human testing,

από μία αφήγηση ή υπόθεση σε δοκιμές σε ανθρώπους,

right, you get some beautiful results,

θα έχετε θαυμάσια αποτελέσματα,

even when we didn't have very good technologies.

ακόμα και όταν δεν έχουμε πολύ καλές τεχνολογίες.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Αυτός είναι ο Κάρλος Φίνλεϋ. Έκανε μία υπόθεση

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

στα τέλη του 1800, η οποία ήταν πέραν από την οπτική της εποχής του.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Σκέφτηκε πως ο κίτρινος πυρετός δεν μεταδιδόταν από βρώμικα ρούχα.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Σκέφτηκε πως μεταδιδόταν από τα κουνούπια.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Και γέλασαν μαζί του. Για 20 χρόνια τον αποκαλούσαν

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

''ο άνθρωπος κουνούπι''. Όμως, έκανε ένα πείραμα σε ανθρώπους,

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Έκανε μία υπόθεση και τη δοκίμασε σε ανθρώπους.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Έτσι, έβαλε εθελοντές να ταξιδέψουν στην Κούβα και να ζήσουν σε σκηνές

and be voluntarily infected with yellow fever.

και να μολυνθούν εθελοντικά από τον κίτρινο πυρετό.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Κάποιοι από τους ανθρώπους σε κάποιες σκηνές είχαν βρώμικα ρούχα

and some of the people were in tents that were full

και κάποιοι ήταν σε σκηνές γεμάτες

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

από κουνούπια εκτεθειμένα στον κίτρινο πυρετό.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Αποδείχθηκε ότι δεν ήταν η μαγική σκόνη

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

στα ρούχα τους, που προκαλούσε τον κίτρινο πυρετό.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Μόνο αφότου το δοκιμάσαμε σε ανθρώπους μάθαμε πραγματικά τι συνέβη.

And this is what those people signed up for.

Εδώ βλέπουμε σε τι συμμετείχαν εκείνοι οι άνθρωποι.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Εδώ βλέπετε πώς είναι να πάσχεις από κίτρινο πυρετό εκείνη την εποχή στην Κούβα.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Υπέφερες μέσα στη σκηνή, στη ζέστη, μόνος.

and you probably died.

και πιθανώς να πέθαινες.

But people volunteered for this.

Αλλά οι άνθρωποι συμμετείχαν εθελοντικά.

And it's not just a cool example of a scientific design

Δεν είναι απλά ένα ωραίο θεωρητικό επιστημονικό παράδειγμα

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

του πειράματος μιας θεωρίας. Έκαναν επίσης μία αξιόλογη κίνηση.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Υπέγραψαν αυτό το έγγραφο, το "τεκμηριωμένο έγγραφο συγκατάθεσης".

And informed consent is an idea that we should be

Και αυτή η εν γνώσει συναίνεση είναι μία ιδέα με την οποία πρέπει να είμαστε

very proud of as a society, right? It's something that

πολύ περήφανοι ως κοινωνία, σωστά; Είναι κάτι το οποίο

separates us from the Nazis at Nuremberg,

μας χωρίζει από τους Ναζί στη Νυρεμβέργη,

enforced medical experimentation. It's the idea

που έκαναν εξαναγκαστικά πειράματα. Είναι η ιδέα

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

όπου η συμφωνία να συμμετέχεις σε μελέτη χωρίς πλήρη αντίληψη, δεν είναι συμφωνία.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Είναι κάτι που μας προστατεύει από βλάβες, από απατεώνες,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

από όσους προσπαθήσουν να μας ξεγελάσουν σε κλινικές μελέτες

study that we don't understand, or that we don't agree to.

τις οποίες δεν κατανοούμε ή με τις οποίες δεν συμφωνούμε.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Έτσι προσθέτουμε την θεωρητική υπόθεση,

experimentation in humans, and informed consent,

τον πειραματισμό σε ανθρώπους και την εν γνώσει συναίνεση,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

και καταλήγουμε στην "κλινική μελέτη" όπου είναι ο τρόπος με τον οποίο κάνουμε

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

τις περισσόετερες ιατρικές εργασίες. Δεν έχει πραγματική σημασία

if you're in the north, the south, the east, the west.

εάν είστε στο βορρά, στο νότο, στην ανατολή, στη δύση.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Οι κλινικές μελέτες αποτελούν τη βάση της ουσιαστικής έρευνας

so if we're going to look at a new drug, right,

έτσι ώστε, εάν κάνουμε έρευνα για νέο φάρμακο,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

το δοκιμάζουμε σε ανθρώπους, παίρνουμε αίμα, κάνουμε πειράματα

and we gain consent for that study, to make sure

και παίρνουμε συγκατάθεση για τη μελέτη για να σιγουρευτούμε

that we're not screwing people over as part of it.

ότι δεν βλάψαμε ανθρώπους στη μελέτη αυτή.

But the world is changing around the clinical study,

Όμως, ο κόσμος αλλάζει στο θέμα των κλινικών μελετών.

which has been fairly well established for tens of years

κάτι που είχε εδραιωθεί καλά για δεκαετίες

if not 50 to 100 years.

για να μην πούμε 50-100 χρόνια.

So now we're able to gather data about our genomes,

Έτσι τώρα είμαστε σε θέση να συγκεντρώσουμε δεδομένα σχετικά με τα γονίδιά μας

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

Όμως, όπως είδαμε προηγουμένως, τα γονίδιά μας είναι ασταθή και αλλάζουν.

We're able to gather information about our environment.

Μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες για το περιβάλλον μας.

And more importantly, we're able to gather information

Πιο σημαντικό, μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες

about our choices, because it turns out that what we think of

σχετικά με τις επιλογές μας, επειδή φαίνεται ότι αυτό που θεωρούμε "υγεία"

as our health is more like the interaction of our bodies,

είναι περισσότερο μία αλληλεπίδραση των σωμάτων μας

our genomes, our choices and our environment.

των γονιδίων, των επιλογών και του περιβάλλοντος.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Οι κλινικές μέθοδοι που έχουμε, δεν έχουν μελετηθεί

at studying that because they are based on the idea

σε βάθος, επειδή βασίζονται στην ιδέα

of person-to-person interaction. You interact

της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης. Αλληλεπιδράτε

with your doctor and you get enrolled in the study.

με το γιατρό σας και συμμετέχετε στη μελέτη.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Αυτός είναι ο παππούς μου. Δεν τον γνώρισα στην πραγματικότητα

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

μα κρατά την μητέρα μου, και έχω τα γονίδιά του, σωστά;

His choices ran through to me. He was a smoker,

Οι επιλογές του επαναλαμβάνονται σε εμένα. Ήταν καπνιστής

like most people were. This is my son.

όπως ήταν οι περισσότεροι άνθρωποι τότε. Αυτός είναι ο γιος μου.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Τα γονίδια του παππού μου περνούν ολοκληρωτικά σε αυτόν

and my choices are going to affect his health.

και οι επιλογές μου πρόκειται να επηρεάσουν την υγεία του.

The technology between these two pictures

Οι τεχνολογίες μεταξύ αυτών των δύο εικόνων

cannot be more different, but the methodology

δεν μπορεί να έχουν μεγάλες διαφορές, αλλά η μεθοδολογία

for clinical studies has not radically changed over that time period.

για κλινικές μελέτες δεν έχει αλλάξει ριζικά στο συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.

We just have better statistics.

Απλά, έχουμε καλύτερα στατιστικά στοιχεία.

The way we gain informed consent was formed in large part

Ο τρόπος με τον οποίο κερδίζουμε την εν γνώσει συγκατάθεση διαμορφώθηκε σε μεγάλο βαθμό

after World War II, around the time that picture was taken.

μετά τον Β! Παγκόσμιο Πόλεμο, περίπου όταν τραβήχτηκε η φωτογραφία.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Ήταν πριν από 70 χρόνια, και ο τρόπος που εξασφαλίζουμε εν γνώσει συγκατάθεση,

this tool that was created to protect us from harm,

το εργαλείο που δημιουργήθηκε για προστασία μας από βλάβες,

now creates silos. So the data that we collect

τώρα δημιουργεί στεγανά. Έτσι τα δεδομένα τα οποία συλλέγουμε

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

για τον καρκίνο του προστάτη ή τις δοκιμές για Αλτσχάιμερ

goes into silos where it can only be used

καταλήγουν σε στεγανά που μπορούν να χρησιμοποιηθούν μόνο

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

για τον καρκίνο του προστάτη ή για έρευνα του Αλτσχάιμερ.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Δεν μπορούν να δικτυωθούν. Δεν μπορούν να επεκταθούν.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν από μη πιστοποιημένους ανθρώπους.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Έτσι, ένας φυσικός δεν έχει πρόσβαση σε αυτά χωρίς την υποβολή εγγράφων.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Ένας επιστήμονας ηλεκτρονικών υπολογιστών δεν έχει πρόσβαση χωρίς υποβολή εγγράφων.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Αυτοί οι επιστήμονες δεν είναι ασθενείς. Δεν έχουν καταθέσει έγγραφα.

And this is an accident. These are tools that we created

Και αυτό έγινε τυχαία. Αυτά είναι εργαλεία που δημιουργήσαμε

to protect us from harm, but what they're doing

για να προστατευτούμε από βλάβες, αλλά αυτό που τελικά κάνουν

is protecting us from innovation now.

είναι να εμποδίζουν την πρόοδό μας.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Και δεν ήταν αυτός ο σκοπός. Δεν ήταν αυτό το νόημα.

It's a side effect, if you will, of a power we created

Είναι μία παρενέργεια από μία δύναμη που δημιουργήσαμε

to take us for good.

και θα μας κατακλύσει οριστικά.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Εάν το σκεφτείτε, το καταθλιπτικό είναι ότι

Facebook would never make a change to something

το Facebook δεν αλλάζει κάτι

as important as an advertising algorithm

τόσο σημαντικό όσο ένας διαφημιστικός αλγόριθμος

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

με ένα νούμερο τόσο μικρό όσο μία κλινική μελέτη τελικής φάσης.

We cannot take the information from past trials

Δεν μπορούμε να πάρουμε πληροφορίες από προηγούμενες δοκιμές

and put them together to form statistically significant samples.

και να τις συνδυάσουμε για να σχηματίσουμε στατιστικώς σημαντικά δείγματα.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Και αυτό είναι κακό, σωστά; Το 45% των ανδρών αναπτύσσουν καρκίνο.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

38% των γυναικών αναπτύσσουν καρκίνο.

One in four men dies of cancer.

1 στους 5 άνδρες πεθαίνει από καρκίνο.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

1 στις 5 γυναίκες πεθαίνει από καρκίνο, τουλάχιστον στις Ηνωμένες Πολιτείες.

And three out of the four drugs we give you

Και 3 από τα 4 φάρμακα που σας δίνουμε

if you get cancer fail. And this is personal to me.

για καρκίνο, αποτυγχάνουν. Αυτό είναι προσωπικό σε μένα.

My sister is a cancer survivor.

Η αδελφή μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Η πεθερά μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο. Ο καρκίνος είναι φρικτός.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Όταν τον έχετε, δεν έχετε προσωπική ζωή

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

στο νοσοκομείο. Είστε εκτεθειμένοι το περισσότερο διάστημα.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Άγνωστοι έρχονται και σας παρατηρούν, σας ερευνούν

and when I tell cancer survivors that this tool we created

και όταν λέω "επιζώντες από καρκίνο", αυτό είναι το εργαλείο που δημιουργήσαμε

to protect them is actually preventing their data from being used,

για να προστατεύονται, και στην πραγματικότητα εμποδίζει τα στοιχεία τους να χρησιμοποιηθούν

especially when only three to four percent of people

κυρίως όταν μόλις το 3-4% των ανθρώπων

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

που έχουν καρκίνο, ακόμα και αν έχουν εγγραφεί για κλινική μελέτη,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

δεν αντιδρούν λέγοντας ''Ευχαριστώ, θεέ μου που προστατεύεις την ιδιωτική μου ζωή''.

It's outrage

Είναι εξοργιστικό

that we have this information and we can't use it.

να έχουμε τόσα στοιχεία και να μη μπορούμε να τα χρησιμοποιήσουμε.

And it's an accident.

Αυτό ήταν ανεπιθύμητη παρενέργεια.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Το κόστος σε αίμα και η αξία του είναι τεράστια.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 δισ. το χρόνο ξοδεύονται για τον καρκίνο στις ΗΠΑ.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

1.500 άνθρωποι πεθαίνουν καθημερινά στις ΗΠΑ.

And it's getting worse.

Και αυτό χειροτερεύει.

So the good news is that some things have changed,

Τα καλά νέα είναι πως κάποια πράγματα έχουν αλλάξει

and the most important thing that's changed

και το πιο σημαντικό πράγμα που άλλαξε

is that we can now measure ourselves in ways

είναι ότι τώρα μπορούμε να μετρηθούμε με τρόπους

that used to be the dominion of the health system.

που κάποτε ήταν κομμάτι του συστήματος υγείας.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Πολλοί το αναφέρουν ως ηλεκτρονικό κορεσμό.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Το βλέπω σαν τη σκόνη που σηκώνεται πίσω από το παιδί μου.

We can reach back and grab that dust,

Μπορούμε να αρπάξουμε αυτήν τη σκόνη,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

και μπορούμε να μάθουμε πολλά για την υγεία, ώστε εάν οι επιλογές μας

are part of our health, what we eat is a really important

είναι μέρος της υγείας μας, ό,τι τρώμε είναι πραγματικά μία σημαντική

aspect of our health. So you can do something very simple

πτυχή της υγείας μας. Έτσι, μπορείτε να κάνετε κάτι πολύ απλό

and basic and take a picture of your food,

όπως το να φωτογραφήσετε το φαγητό σας,

and if enough people do that, we can learn a lot about

Εάν αρκετοί άνθρωποι το κάνουν αυτό, θα μπορούμε να μάθουμε πολλά με το

how our food affects our health.

πώς η τροφή επηρεάζει την υγεία μας.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Κάτι ενδιαφέρον που βγήκε από αυτό -- είναι μία εφαρμογή για iPhone, το The Eatery --

is that we think our pizza is significantly healthier

είναι ότι θεωρούμε τη δική μας πίτσα ως πιο υγιεινή

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

από την πίτσα που τρώνε οι άλλοι. Εντάξει; [Γέλια]

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Ακούγεται σαν ασήμαντο αποτέλεσμα αλλά είναι το είδος της έρευνας

that used to take the health system years

όπου έπαιρνε χρόνια στο σύστημα υγείας

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

και εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια να ολοκληρωθεί.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Ολοκληρώθηκε σε 5 μήνες από μία νεοσύστατη εταιρεία ελάχιστων ανθρώπων.

I don't have any financial interest in it.

Δεν έχω οικονομικό συμφέρον από αυτό.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Μα πιο ουσιαστικά, μπορούμε να πάρουμε τους γονότυπους μας

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

και παρόλο που οι γονότυποι μας δεν είναι αδρανείς, μας δίνουν ενδείξεις.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Θα μπορούσα να σας δείξω τους δικούς μου. Είναι απλά οι Α, Τ, C και G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Αυτή είναι η ερμηνεία τους. Όπως μπορείτε να δείτε,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

έχω 32% πιθανότητα να εκδηλώσω καρκίνο του προστάτη

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% πιθανότητα ψωρίασης και 14% πιθανότητες για Αλτσχάιμερ.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Δηλαδή, εάν είστε γενετιστές, θα έχετε τρελλαθεί τώρα,

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

λέγοντας, ''Θεέ μου, είπες σε όλους πως έχεις το γονίδιο ApoE E4. Είσαι στα καλά σου'';

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Σωστά; Όταν πήρα αυτά τα αποτελέσματα, μίλησα με τους γιατρούς

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

και μου είπαν να μην το πω πουθενά και η αντίδραση μου είναι,

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

''Θα βοηθήσει αυτό κάποιον να με θεραπεύσει όταν εκδηλώσω την ασθένεια;''

And no one could tell me yes.

Κανείς δε μπορούσε να μου πει "ναι".

And I live in a web world where, when you share things,

Ζω σ' ένα διαδικτυακό κόσμο όπου, όταν μοιράζεσαι πράγματα

beautiful stuff happens, not bad stuff.

συμβαίνουν όμορφα πράγματα, όχι άσχημα.

So I started putting this in my slide decks,

Έτσι ξεκίνησα βάζοντάς το στη συλλογή με τις διαφάνειές μου

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

κι έγινα ακόμα πιο ενοχλητικός και πήγα στο γιατρό μου

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

και είπα, ''Θα ήθελα τις αιματολογικές μου εξετάσεις.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Σε παρακαλώ δώσε μου τις εξετάσεις μου". Ορίστε οι πρόσφατες αιματολογικές εξετάσεις μου.

As you can see, I have high cholesterol.

Όπως μπορείτε να δείτε, έχω υψηλά επίπεδα χοληστερίνης.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Έχω συγκεκριμένα υψηλή την κακή χοληστερίνη, και έχω κάποια

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

άσχημα επίπεδα στο ήπαρ, αλλά είναι επειδή κάναμε πάρτι με άφθονο καλό κρασί

the night before we ran the test. (Laughter)

τη νύχτα πριν τις εξετάσεις. [Γέλια].

Right. But look at how non-computable this information is.

Παρατηρήστε σε τι βαθμό είναι μη υπολογίσιμη αυτή η πληροφορία.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Είναι σαν τη φωτογραφία του παππού που κρατά τη μητέρα μου

from a data perspective, and I had to go into the system

από τη σκοπιά των δεδομένων, κι έπρεπε να μπω στο σύστημα

and get it out.

για να τα εξάγω.

So the thing that I'm proposing we do here

Αυτό που προτείνω να κάνουμε εδώ

is that we reach behind us and we grab the dust,

είναι να κοιτάξουμε στο παρελθόν και να "αρπάξουμε τη σκόνη"

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

το να κοιτάξουμε μέσα στο σώμα μας και να αρπάξουμε το γονότυπο,

and we reach into the medical system and we grab our records,

και να κοιτάξουμε το σύστημα υγείας και να πάρουμε τα ιατρικά μας δεδομένα

and we use it to build something together, which is a commons.

και να τα χρησιμοποιήσουμε για να χτίσουμε κάτι μαζί, το οποίο θα είναι κοινό αγαθό.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Λένε πολλά για τα κοινά, σωστά,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

εδώ, εκεί, παντού. Τα "κοινά" δεν είναι τίποτα περισσότερο

than a public good that we build out of private goods.

από το δημόσιο αγαθό το οποίο χτίζουμε από τα προσωπικά μας αγαθά.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Το κάνουμε εθελοντικά και το κάνουμε μέσω τυποποιημένων

legal tools. We do it through standardized technologies.

νομικών μέσων. Το κάνουμε μέσω τυποποιημένων τεχνολογιών.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Αυτό σημαίνει "κοινά αγαθά". Είναι κάτι το οποίο οικοδομούμε μαζί

together because we think it's important.

επειδή σκεφτόμαστε πως είναι σημαντικό.

And a commons of data is something that's really unique,

Και τα κοινά στοιχεία είναι κάτι το οποίο είναι πράγματι μοναδικό,

because we make it from our own data. And although

επειδή το χτίζουμε από τα δικά μας δεδομένα. Και παρόλο

a lot of people like privacy as their methodology of control

που πολλοί προτιμούν να κρατούν μυστική τη ζωή τους είναι σαν τη μεθοδολογία ελέγχου δεδομένων

around data, and obsess around privacy, at least

και παθιάζονται με την προστασία προσωπικών δεδομένων, τουλάχιστον

some of us really like to share as a form of control,

κάποιοι από εμάς πραγματικά θέλουμε να μοιραζόμαστε, σαν μία μορφή ελέγχου,

and what's remarkable about digital commonses

και είναι αξιοσημείωτο για τα ηλεκτρονικά "κοινά"

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

ότι δεν χρειάζεστε μεγάλο ποσοστό εάν το δείγμα σας είναι αρκετά μεγάλο

to generate something massive and beautiful.

για να χτίσετε κάτι για όλους, και όμορφο.

So not that many programmers write free software,

Έτσι, όχι ότι πολλοί προγραμματιστές γράφουν δωρεάν λογισμικά

but we have the Apache web server.

άλλα εμείς έχουμε το διαδικτυακό Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Όχι ότι πολλοί άνθρωποι που διαβάζουν την Wikipedia, μπορούν να διορθώσουν λάθη,

but it works. So as long as some people like to share

αλλά πετυχαίνει. Έτσι, εφόσον αρέσει σε κάποιους να μοιράζονται,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

ως δική τους μορφή ελέγχου, χτίζουμε κοινά εάν μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες.

And in biology, the numbers are even better.

Στ Βιολογία οι αριθμοί είναι ακόμα καλύτεροι.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Έτσι, ο Βάντερμπιλτ έκανε μία μελέτη ζητώντας από ανθρώπους δείγματα

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

των ιστών τους, αίμα και να τα επενδύσουν σε μία βιολογική τράπεζα, ο-τράπεζα

and only five percent of the people opted out.

Μόνο το 5% των ατόμων αρνήθηκαν.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Είμαι από το Τενεσσί. Δεν είναι και πολύ επιστημονική πολιτεία [υπέρ των αγαθών]

in the United States of America. (Laughter)

στις ΗΠΑ. [Γέλια]

But only five percent of the people wanted out.

Όμως, μόνο 5% αρνήθηκε να συμμετάσχει.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Οι άνθρωποι θέλουν να μοιράζονται εάν τους δοθεί η ευκαιρία και η επιλογή.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Ο λόγος που επέμεινα με αυτό, εκτός από τις προφανείς οικογενειακές πτυχές,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

είναι ότι ξοδεύω πολύ χρόνο με μαθηματικούς,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

Οι μαθηματικοί ασχολούνται με πολλά δεδομένα

because they can use it to tease signals out of noise.

διότι με αυτά ξεχωρίζουν τα ψευδή από τα γνήσια στοιχεία.

And those correlations that they can tease out, they're not

Αυτοί οι συσχετισμοί που κάνουν, δεν είναι απαραίτητα

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

παράγοντες, αλλά τα μαθηματικά στη σημερινή εποχή

is like a giant set of power tools

είναι σαν μία γιγαντιαία συλλογή από ηλεκτρικά εργαλεία

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

όπου τα έχουμε στην άκρη, ασύνδετα με την υγεία,

while we use hand saws.

ενώ χρησιμοποιούμε χειροκίνητο πριόνι.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Εάν έχουμε πολλούς κοινούς γονότυπους, και πολλά κοινά αποτελέσματα,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

και κοινές επιλογές τρόπου ζωής,

and a lot of shared environmental information, we can start

και κοινά περιβαλλοντικά στοιχεία, μπορούμε να

to tease out the correlations between subtle variations

διακρίνουμε τους συσχετισμούς μεταξύ των διακριτικών διαφορών

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

στους ανθρώπους, τις επιλογές τους και την υγεία ως αποτέλεσμα επιλογών

and there's open-source infrastructure to do all of this.

και εφόσον υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση για να τα γίνουν όλα αυτά.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Η Sage Bionetworks είναι κερδοσκοπικός οργανισμός που βασίζεται σε ένα μαθηματικό σύστημα

that's waiting for data, but there isn't any.

που αναμένει δεδομένα τα οποία δεν υπάρχουν.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Αυτό κάνω εγώ. Έχω ξεκινήσει κάτι που θεωρούμε ότι είναι

the world's first fully digital, fully self-contributed,

η πρώτη πλήρως παγκόσμια, ψηφιακή, πλήρως αυτοσυμβαλλόμενη

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

απεριόριστης εμβέλειας, παγκόσμιας συμμετοχής, ηθικά εγκεκριμμένη

clinical research study where you contribute the data.

κλινική μελέτη όπου συνεισφέρετε όλοι δεδομένα.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Έτσι εάν κοιτάξετε πίσω σας και "αρπάξετε τη σκόνη",

if you reach into your body and grab your genome,

εάν κοιτάξετε στο σώμα σας και αρπάξετε το γονιδιακή σας σύσταση,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

εάν μπείτε στο σύστημα υγείας, και με κάποιον τρόπο εξάγετε τα ιατρικά σας δεδομένα

you can actually go through an online informed consent process --

μπορείτε, ηλεκτρονικά, να δώσετε συναίνεση --

because the donation to the commons must be voluntary

επειδή η προσφορά στα κοινά πρέπει να είναι εθελοντική

and it must be informed -- and you can actually upload

και πρέπει να είναι ενημερωμένη --και να μπορείτε πραγματικά να φορτώσετε

your information and have it syndicated to the

τις πληροφορίες σας στο διαδίκτυο συντονισμένες με

mathematicians who will do this sort of big data research,

τους μαθηματικούς που θα κάνουν την έρευνα μαζικών δεδομένων

and the goal is to get 100,000 in the first year

Στόχος είναι να πάρουν 100,000 το πρώτο έτος

and a million in the first five years so that we have

και 1 εκατομμύριο τα πρώτα 5 χρόνια έτσι ώστε να έχουμε

a statistically significant cohort that you can use to take

μία στατιστικώς σημαντική ακολουθία που θα την χρησιμοποιείτε για πρόσβαση

smaller sample sizes from traditional research

σε μικρότερα μεγέθη δειγμάτων από παραδοσιακή έρευνα

and map it against,

και να τα χαρτογραφήσετε συγκριτικά,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

για να τα χρησιμοποιήσετε για να εξορρύξετε τους λεπτούς συσχετισμούς

between the variations that make us unique

των διαφορών που μας κάνουν μοναδικούς

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

και της υγείας που χρειαζόμαστε για να προοδεύσουμε ως κοινωνία.

And I've spent a lot of time around other commons.

Έχω ξοδέψει πολύ χρόνο και με άλλα "κοινά".

I've been around the early web. I've been around

Ασχολήθηκα με το παλαιότερο διαδίκτυο. Ασχολήθηκα

the early creative commons world, and there's four things

με τον παλαιότερο κόσμο των "κοινών", και υπάρχουν τέσσερα πράγματα

that all of these share, which is, they're all really simple.

που όλοι μας μοιραζόμαστε, τα οποία είναι πολύ απλά.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Εάν επισκεφτείτε την ιστοσελίδα και εγγραφείτε στη μελέτη

you're not going to see something complicated.

δεν θα δείτε κάτι πολύπλοκο.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Αλλά δεν είναι απλοϊκό. Είναι σκόπιμα "αδύναμα",

right, because you can always add power and control to a system,

ακριβώς επειδή μπορείτε να προσθέτετε ισχύ και έλεγχο στο σύστημα

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

μα είναι πολύ δύσκολο να τα αφαιρέσετε εάν τα εισάγετε εξαρχής,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

και το να είναι κάτι απλό δεν σημαίνει ότι είναι απλοϊκό,

and being weak doesn't mean weakness.

το να είναι αδύναμο δεν σημαίνει ανίσχυρο.

Those are strengths in the system.

Αυτά είναι τα δυνατά σημεία του συστήματος.

And open doesn't mean that there's no money.

Και "ανοιχτό" δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν χρήματα.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Κλειστά συστήματα, εταιρείες, κερδίζουν πολλά χρήματα

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

στο "ανοιχτό" διαδίκτυο, και είναι ένας λόγος που επιβιώνει το δωρεάν διαδίκτυο

is that corporations have a vested interest in the openness

επειδή οι επιχειρήσεις έχουν συμφέρον στη διαφάνεια

of the system.

του συστήματος.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Όλα αυτά είναι μέρος της κλινικής μελέτης που έχουμε δημιουργήσει

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

για να μπορείτε να έχετε πρόσβαση, αρκεί να είστε 14 ετών,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

διατεθειμένοι να δεσμευτείτε ότι δεν θα κάνετε ανοησίες

basically, and you're in.

και αυτό είναι όλο, είστε μέσα!

You can start analyzing the data.

Μπορείτε να ξεκινήσετε αναλύοντας τα δεδομένα.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Πρέπει να λύσετε κι έναν γρίφο. [Γέλια]

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Επίσης, μπορείτε εάν θέλετε να χτίσετε εταιρικές δομές επάνω στο σύστημα,

that's okay too. That's all in the consent,

Συμπεριλαμβάνεται στη συμφωνία,

so if you don't like those terms, you don't come in.

οπότε, εάν δεν συμφωνείτε με τους όρους, δεν μπορείτε να συμμετάσχετε.

It's very much the design principles of a commons

Είναι οι αρχές του σχεδιασμού των "κοινών"

that we're trying to bring to health data.

που προσπαθούμε να επαναφέρουμε στα δεδομένα της υγείας.

And the other thing about these systems is that it only takes

Και το άλλο σχετικά με αυτά τα συστήματα είναι ότι χρειάζεται μόνο

a small number of really unreasonable people working together

ένας μικρός αριθμός από παράλογους ανθρώπους να συνεργάζονται

to create them. It didn't take that many people

για να πραγματοποιηθούν. Δεν χρειάζονται πολλοί άνθρωποι

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

για να χτιστεί η Wikipedia ή για να τη συντηρήσουν.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Υποτίθεται ότι δεν πρέπει να είμαστε παράλογοι στον τομέα της υγείας

and so I hate this word "patient."

και γι' αυτό μισώ τη λέξη ''ασθενής''.

I don't like being patient when systems are broken,

Δεν θέλω να είμαι ασθενής σε ένα σύστημα που καταρρέει

and health care is broken.

και η Υγεία είναι υπό κατάρρευση.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Δεν μιλάω για την πολιτική γύρω από την Υγεία, μα για το πώς την προσεγγίζουμε επιστημονικά.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Γι' αυτό δεν θέλω να είμαι ασθενής. Η συμβουλή που σας δίνω

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

είναι να μην είστε ασθενείς. Θα ήθελα πραγματικά να προσπαθήσετε

when you go home, to get your data.

όταν πάτε στο σπίτι να βρείτε τα δεδομένα σας.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Θα εκπλαγείτε και θα προσβληθείτε, και σίγουρα θα εξοργιστείτε,

at how hard it is to get it.

με το πόσο δύσκολο είναι να τα βρείτε.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Όμως είναι πρόκληση που ελπίζω να δεχτείτε,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

και ίσως την μοιραστείτε, ίσως όχι.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Εάν δεν έχετε κανέναν ασθενή στην οικογένεια σας

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

ίσως δεν είστε παράλογοι. Αλλά εάν έχετε ασθενή,

or if you've been sick, then maybe you would.

ή εάν αρρωστήσατε κάποτε, τότε ίσως είστε παράλογοι.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Θα μπορέσουμε να κάνουμε ένα πείραμα τους επόμενους μήνες

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

που θα μας επιτρέψει να δούμε πόσοι παράλογοι υπάρχουν γύρω μας.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Λοιπόν, αυτό είναι το Δίκτυο Υγείας Μαστού ΑΘΗΝΑ. Είναι μία μελέτη

of 150,000 women in California, and they're going to

150,000 γυναικών στην Καλιφόρνια όπου [ερευνητές] πρόκειται να

return all the data to the participants of the study

επιστρέψουν όλα τα δεδομένα στις συμμετέχουσες στη μελέτη

in a computable form, with one-clickability to load it into

σε επεξεργάσιμη μορφή ηλεκτρονικών δεδομένων, όπου με ένα πάτημα του πλήκτρου φορτώνεται

the study that I've put together. So we'll know exactly

η μελέτη που έχω χτίσει. Έτσι, θα γνωρίζουμε ακριβώς

how many people are willing to be unreasonable.

πόσοι άνθρωποι είναι πρόθυμοι να είναι παράλογοι.

So what I'd end [with] is,

Θα τελειώσω με το εξής,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

Ό,τι πιο θαυμάσιο έμαθα από τότε που παράτησα τη δουλειά μου,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

πριν σχεδόν ένα χρόνο, είναι ότι δεν χρειάζεται

very many of us to achieve spectacular results.

πολλούς από εμάς για να επιτευχθούν θεαματικά αποτελέσματα.

You just have to be willing to be unreasonable,

Αρκεί μόνο να είμαστε πρόθυμοι να είμαστε παράλογοι.

and the risk we're running is not the risk those 14 men

και αυτό που διακινδυνεύουμε δεν είναι το ρίσκο εκείνων των 14 ανδρών

who got yellow fever ran. Right?

που έπασχαν από κίτρινο πυρετό. Σωστά;

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Είναι να είμαστε εκτεθειμένοι, ψηφιακά, δημόσια. Έτσι γνωρίζετε περισσότερα

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

για μένα και για την υγεία μου, απ΄ό,τι εγώ για εσάς. Υπάρχει μία ασυμμετρία τώρα.

And being naked and alone can be terrifying.

Και το να είστε εκτεθειμένοι και μόνοι μπορεί να είναι τρομακτικό.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Αλλά, εάν είστε εκτεθειμμένοι μαζικά και εθελοντικά, μπορεί να είναι θαυμάσιο.

And so it doesn't take all of us.

Και δεν χρειάζεται πολλούς από εμάς.

It just takes all of some of us. Thank you.

Χρειάζεται μόνο λίγοι από εμάς να το κάνουμε με πάθος. Σας ευχαριστώ.

(Applause)

[Χειροκρότημα]