John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Vamos compartilhar nossos dados médicos

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Tradutor: Thelma Lethier Revisor: Melanie Wyffels

So I have bad news, I have good news,

Tenho uma má notícia, uma boa notícia,

and I have a task.

e uma tarefa.

So the bad news is that we all get sick.

A má notícia é que todos adoecemos.

I get sick. You get sick.

Eu adoeço. Vocês adoecem.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Cada um de nós adoece, e a questão, na verdade, é

how sick do we get? Is it something that kills us?

quão doente ficamos? É algo que pode nos matar?

Is it something that we survive?

Algo a que sobreviveremos?

Is it something that we can treat?

É algo que podemos tratar?

And we've gotten sick as long as we've been people.

E basta sermos gente para ficarmos doentes.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

E sempre procuramos razões que expliquem porque adoecemos.

And for a long time, it was the gods, right?

Durante muito tempo, era por causa dos deuses, certo?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Os deuses estão bravos comigo, ou os deuses estão me testando,

right? Or God, singular, more recently,

certo? Ou Deus, no singular, mais recentemente,

is punishing me or judging me.

está me castigando ou me julgando.

And as long as we've looked for explanations,

E à medida que procuramos explicações,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

vamos chegando a conclusões que se aproximam cada vez mais da ciência,

which is hypotheses as to why we get sick,

que é a hipótese sobre porque adoecemos,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

e à medida que temos hipóteses sobre porque adoecemos, também procuramos nos tratar.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Este é Avicenna. Ele escreveu um livro há mais de mil anos entitulado "Os Cânones da Medicina",

and the rules he laid out for testing medicines

e as regras que ele estabeleceu para testar medicamentos

are actually really similar to the rules we have today,

são, na verdade, muito parecidas com as regras que temos hoje,

that the disease and the medicine must be the same strength,

as de que a doença e o medicamento precisam ter a mesma força,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

que o medicamento precisa ser puro e, por fim, que precisamos

to test it in people. And so if you put together these themes

testá-lo nas pessoas. Portanto, se juntarmos estes temas

of a narrative or a hypothesis in human testing,

de uma narrativa ou uma hipótese ao testes com os humanos,

right, you get some beautiful results,

obtemos resultados maravilhosos,

even when we didn't have very good technologies.

mesmo se não tivéssemos tecnologias muito boas.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Este é Carlos Finlay. Ele tinha uma hipótese

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

que era bem inovadora para a sua época, no final de 1800.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Ele achava que a febre amarela não era transmitida por roupas sujas.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Ela achava que era transmitida por mosquitos.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Riram dele. O chamaram de 'homem mosquito"

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

por 20 anos. Mas ele fez uma experiência com pessoas,

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

certo? Ele tinha esta hipótese e a testou em pessoas.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Ele conseguiu que voluntários se mudassem para Cuba, para morar em barracas,

and be voluntarily infected with yellow fever.

e que fossem contaminados voluntariamente pela febre amarela.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Algumas das pessoas em algumas barracas usavam roupas sujas

and some of the people were in tents that were full

e algumas pessoas estavam em barracas cheias de

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

mosquitos que haviam sido expostos à febre amarela.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Assim, ficou definitivamente provado que não era este pó mágico

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

chamado fômite encontrado em suas roupas que causava a febre amarela.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Mas só ficamos sabendo disto depois de ter sido testado em pessoas.

And this is what those people signed up for.

E foi para isto que aquelas pessoas se inscreveram.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Naquela época, ter febre amarela em Cuba era assim.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Sofriam dentro de uma barraca, no calor, sozinhos

and you probably died.

e provavelmente morriam.

But people volunteered for this.

Mas as pessoas se voluntariaram para isto.

And it's not just a cool example of a scientific design

E não é apenas um exemplo bacana de uma concepção científica

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

de uma experiência na teoria. Elas também fizeram esta coisa maravilhosa.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Elas assinaram este documento chamado de declaração de consentimento expresso.

And informed consent is an idea that we should be

E consentimento expresso é uma idéia da qual deveríamos

very proud of as a society, right? It's something that

nos orgulhar enquanto sociedade, certo? É algo que

separates us from the Nazis at Nuremberg,

nos separa dos Nazistas em Nuremberg,

enforced medical experimentation. It's the idea

experiências médicas forçadas. E a ideia de

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

concordar em fazer parte de um estudo do qual não entendemos não é um acordo.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

É algo que nos protege contra danos, contra trapaceiros,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

contra pessoas que poderiam tentar nos enganar fazendo com que engajássemos

study that we don't understand, or that we don't agree to.

em estudos clínicos que não entendemos, ou com os quais não concordamos.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Então, reunindo o fio condutor da hipótese narrativa,

experimentation in humans, and informed consent,

às experiências com humanos e o consentimento expresso,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

chegamos ao que chamamos de estudo clínico, e é assim que realizamos

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

a grande maioria dos trabalhos médicos. Não importa realmente

if you're in the north, the south, the east, the west.

se você está no norte, sul, leste, ou oeste.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Estudos clínicos formam a base de como estudamos.

so if we're going to look at a new drug, right,

Assim, se formos observar um novo medicamento,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

nós o testamos em pessoas, colhemos sangue, fazemos experiências,

and we gain consent for that study, to make sure

e obtemos consentimento para esse estudo, para nos certificarmos

that we're not screwing people over as part of it.

de que não estamos prejudicando as pessoas que participam do processo.

But the world is changing around the clinical study,

Mas o mundo está mudando no que diz respeito aos estudos clínicos,

which has been fairly well established for tens of years

que têm sido muito bem estabelecidos há dezenas de anos

if not 50 to 100 years.

há pelo menos 50, 100 anos.

So now we're able to gather data about our genomes,

Atualmente, podemos obter dados sobre nossos genomas,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

mas, como vimos anteriormente, nossos genomas não são conclusivos.

We're able to gather information about our environment.

Podemos obter informações sobre nosso meio ambiente.

And more importantly, we're able to gather information

E, o mais importante, podemos obter informações

about our choices, because it turns out that what we think of

sobre nossas escolhas, pois acontece que o que entendemos

as our health is more like the interaction of our bodies,

por saúde se parece mais com a interação de nossos corpos,

our genomes, our choices and our environment.

nossos genomas, nossas escolhas e nosso meio ambiente.

And the clinical methods that we've got aren't very good

E os métodos clínicos que temos não são muito bons

at studying that because they are based on the idea

para estudar isso porque são baseados no conceito da interação

of person-to-person interaction. You interact

de pessoa para pessoa. Você interage

with your doctor and you get enrolled in the study.

com seu médico e se inscreve no estudo.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Este é meu avô. Na verdade, eu jamais o conheci,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

mas ele está segurando a minha mãe, e seus genes estão em mim, certo?

His choices ran through to me. He was a smoker,

As escolhas dele passaram para mim. Ele era fumante,

like most people were. This is my son.

como era a maioria das pessoas. Este é meu filho.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Os genes do meu avô passaram para meu filho

and my choices are going to affect his health.

e minhas escolhas afetarão a saúde dele.

The technology between these two pictures

A tecnologia entre estas duas imagens

cannot be more different, but the methodology

não poderia ser mais diferente, mas a metodologia

for clinical studies has not radically changed over that time period.

utilizada nos estudos clínicos não mudou radicalmente desde aquela época.

We just have better statistics.

Temos apenas estatísticas melhores.

The way we gain informed consent was formed in large part

O modo como obtemos consentimento expresso começou em grande parte

after World War II, around the time that picture was taken.

depois da Segunda Guerra, na época em que essa foto foi tirada.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Isso foi há 70 anos, e a maneira como conseguimos o consentimento expresso,

this tool that was created to protect us from harm,

essa ferramenta que foi criada para nos proteger contra danos,

now creates silos. So the data that we collect

agora gera silos. Os dados que coletamos

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

para os estudos sobre o cancer de próstata ou para o Mal de Alzheimer

goes into silos where it can only be used

são colocados em silos onde podem ser utilizados somente

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

nas pesquisas sobre cancer de próstata ou Mal de Alzheimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Certo? Os dados não podem ser cruzados. Não podem ser integrados.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Não podem ser utilizados por pessoas não credenciadas.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Sendo assim, um físico não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Um cientista da computação não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Os cientistas da computação não têm paciência. Eles não preenchem papelada.

And this is an accident. These are tools that we created

E isto aconteceu por acaso. Estas ferramentas foram criadas

to protect us from harm, but what they're doing

para nos proteger contra danos, mas agora estão

is protecting us from innovation now.

nos impedindo de inovar.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

E esse não era o objetivo. Não era o propósito, certo?

It's a side effect, if you will, of a power we created

É um efeito colateral, se você preferir, de um poder que criamos

to take us for good.

para o nosso bem.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Se pensarem bem, é deprimente perceber que

Facebook would never make a change to something

o Facebook jamais teria mudado algo tão importante como

as important as an advertising algorithm

um algoritmo publicitário

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

a partir de uma amostra tão pequena quanto a Fase III de um estudo clínico.

We cannot take the information from past trials

Não podemos colher informações de experimentos passados

and put them together to form statistically significant samples.

e reuní-las para criar amostras estatisticamente significativas.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

E isso é uma pena, não é? 45% dos homens têm

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

câncer. 38% das mulheres têm câncer.

One in four men dies of cancer.

Um em cada quatro homens morre de câncer.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Uma em cada cinco mulheres morre de câncer, pelo menos nos Estados Unidos.

And three out of the four drugs we give you

E de cada quatro medicamentos que lhes damos, três

if you get cancer fail. And this is personal to me.

falham, se vocês têm câncer. E isto para mim é uma questão pessoal.

My sister is a cancer survivor.

Minha irmã sobreviveu a um câncer.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Minha sogra sobreviveu a um câncer. O câncer é muito ruim.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

E quando temos câncer, não temos muita privacidade

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

no hospital. Ficamos nus a maior parte do tempo.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Pessoas que não conhecemos vêm, nos observam, nos cutucam e nos espetam,

and when I tell cancer survivors that this tool we created

e quando digo aos sobreviventes de câncer que esta ferramenta que criamos

to protect them is actually preventing their data from being used,

para protegê-las, na verdade impedem que seus dados sejam utilizados,

especially when only three to four percent of people

especialmente quando somente três ou quatro por cento das pessoas

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

com câncer sequer participam de um estudo clínico,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

a reação delas não é, "Obrigado Deus por proteger minha privacidade."

It's outrage

É um absurdo

that we have this information and we can't use it.

termos estas informações e não podermos utilizá-las.

And it's an accident.

E é uma desastre.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

E isso gera custos enormes com sangue e riqueza.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

Duzentos e vinte e seis bilhões por ano são gastos com câncer nos Estados Unidos.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

Mil e quinhentas pessoas morrem diariamente nos Estados Unidos.

And it's getting worse.

E a situação está piorando.

So the good news is that some things have changed,

A boa notícia é que algumas coisas mudaram

and the most important thing that's changed

e a mudança mais importante

is that we can now measure ourselves in ways

é que agora podemos nos analisar de formas

that used to be the dominion of the health system.

que costumavam ser do domínio do sistema de saúde.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Muitas pessoas se referem a isto como descarga digital.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Gosto de pensar que isto é como a poeira que sobe atrás do meu filho.

We can reach back and grab that dust,

Podemos chegar lá e pegar aquela poeira.

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

e podemos aprender muito sobre saúde com ela. Logo, se nossas escolhas

are part of our health, what we eat is a really important

são parte de nossa saúde, o que comemos é um aspecto realmente importante

aspect of our health. So you can do something very simple

de nossa saúde. Então podemos fazer algo muito simples

and basic and take a picture of your food,

e básico e tirar fotos de nossos alimentos,

and if enough people do that, we can learn a lot about

e se um número suficiente de pessoas fizerem isso, podemos aprender muito

how our food affects our health.

sobre como nossos alimentos afetam nossa saúde.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Uma coisa interessante resultou a partir daí - isto é um aplicativo para iPhones chamado The Eatery --

is that we think our pizza is significantly healthier

é que achamos que nossa pizza é significativamente mais saudável

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

do que a pizza dos outros. Certo? (risos)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Pode parecer um resultado insignificante, mas é o tipo de pesquisa

that used to take the health system years

que o sistema de saúde costumava levar anos

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

e centenas de milhares de dólares para concluir.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Esta levou cinco meses e foi feita por uma empresa nova com algumas pessoas.

I don't have any financial interest in it.

Não tenho nenhum interesse financeiro nisto.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Mas de maneira mais significativa, podemos sequenciar nossos genótipos

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

e embora nossos genótipos não sejam conclusivos, eles podem nos dar pistas.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Poderia lhes mostrar o meu. É apenas de A, T, C e G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Esta é a interpretação dele. Como podem ver,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

tenho 32 % de risco de ter câncer de próstata,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% de risco de ter psoríase e 14 % de risco de ter Mal de Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Isso quer dizer que, se você for um geneticista, você pode se assustar

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

e sair dizendo: "Meu Deus, você disse a todo o mundo que você tem o alelo ApoE E4. O que houve com você?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Certo? Quando peguei estes resultados, comecei a conversar com médicos,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

e eles me disseram para não contar a ninguém, e minha reação é

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Isso vai ajudar alguém a me curar quando eu adoecer?"

And no one could tell me yes.

E ninguém pode me dizer que sim.

And I live in a web world where, when you share things,

Moro num mundo conectado pela web, e quando as coisas são compartilhadas,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

coisas fantásticas acontecem, não apenas coisas ruins.

So I started putting this in my slide decks,

Comecei então a colocar isto nas minhas apresentações,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

e fiquei ainda mais insolente. Fui ao meu médico,

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

e lhe disse: "Gostaria de ter os resultados do meu exame de sangue.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Por favor, devolva-me meus dados." E estes são os resultados do meu exame de sangue mais recente.

As you can see, I have high cholesterol.

Como podem ver, tenho colesterol elevado.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Tenho o colesterol ruim particularmente elevado, e tenho alguns

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

números ruins sobre meu fígado, mas esses são porque tivemos um jantar com um vinho muito bom

the night before we ran the test. (Laughter)

na noite anterior ao exame. (Risos)

Right. But look at how non-computable this information is.

Certo. Mas observem que estas informações não são quantificáveis.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Esta imagem é como aquela do meu avô segurando minha mãe

from a data perspective, and I had to go into the system

do ponto de vista dos dados, e tive que entrar no sistema

and get it out.

para buscá-los.

So the thing that I'm proposing we do here

O que estou propondo que façamos

is that we reach behind us and we grab the dust,

é que voltemos para agarrar o pó,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

que voltemos para o nosso corpo e peguemos o genótipo,

and we reach into the medical system and we grab our records,

que alcancemos o sistema de saúde e peguemos nossos históricos,

and we use it to build something together, which is a commons.

e os usemos para construir algo juntos, um "commons".

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Tem-se falado muito sobre "commonses", certo?

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

aqui, ali, em todos os lugares. Um "commons" nada mais é

than a public good that we build out of private goods.

do que um bem público formado por bens privados.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Fazemos isso voluntariamente, através de ferramentas legais

legal tools. We do it through standardized technologies.

padronizadas. Fazemos isso através de tecnologias padronizadas.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Um "commons" é apenas isso. Algo que construimos

together because we think it's important.

juntos porque acreditamos que seja importante.

And a commons of data is something that's really unique,

E um "commons" de dados é algo realmente único,

because we make it from our own data. And although

porque são criados a partir de nossos próprios dados. E embora

a lot of people like privacy as their methodology of control

muitas pessoas gostem de privacidade como uma forma de controle

around data, and obsess around privacy, at least

sobre os dados, e são obcecadas em relação à privacidade, pelo menos

some of us really like to share as a form of control,

alguns de nós realmente gostam da compartilhar como forma de controle,

and what's remarkable about digital commonses

e o que é formidável sobre os "commonses" digitais

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

é que não precisamos de uma grande porcentagem se o tamanho de sua amostra for grande o suficiente

to generate something massive and beautiful.

para gerar algo grandioso e belo.

So not that many programmers write free software,

Bem, não são muitos os programadores que escrevem software grátis,

but we have the Apache web server.

mas temos o servidor Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Não são muitos os que editam o que leem na Wikipedia,

but it works. So as long as some people like to share

mas ela funciona. Então, desde que algumas pessoas gostem de compartilhar

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

como sua forma de controle, podemos construir um "commons", desde que tenhamos acesso às informações.

And in biology, the numbers are even better.

Em biologia os números são ainda melhores.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt realizou um estudo no qual pediu às pessoas: "gostaríamos de ter

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

acesso às suas amostras biológicas, seu sangue, para compartilhá-los num biobanco,"

and only five percent of the people opted out.

e somente 5% das pessoas se recusou a participar.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Sou do Tennessee. Nos Estados Unidos da América ele não é o estado

in the United States of America. (Laughter)

mais preocupado com a ciência. (risos)

But only five percent of the people wanted out.

Mas somente 5% das pessoas disseram não.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Bem, as pessoas gostam de compartilhar, se lhes dermos oportunidade e opção.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

E a razão pela qual fiquei obcecado com isto, além dos aspectos familiares óbvios,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

é que passo muito tempo cercado de matemáticos,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

e os matemáticos são atraídos para lugares onde há muitos dados

because they can use it to tease signals out of noise.

porque eles conseguem detectar sinais a partir do ruído.

And those correlations that they can tease out, they're not

E essas correlações que detectam não são

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

necessariamente agentes causadores. Hoje em dia, a matemática

is like a giant set of power tools

é como um gigantesco conjunto de ferramentas elétricas

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

que deixamos no chão, sem ligá-las à nossa saúde

while we use hand saws.

enquanto ainda estamos usando ferramentas manuais.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Se tivermos bastante genótipos compartilhados, e bastante

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

resultados compartilhados, e bastante escolhas de estilos de vida compartilhadas,

and a lot of shared environmental information, we can start

e bastante informações ambientais compartilhadas, poderemos começar

to tease out the correlations between subtle variations

a identificar as correlações entre as variações sutis

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

nas pessoas, as escolhas que fazem e a saúde que ocasionam como resultado dessas escolhas,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

e existem infra estruturas "open-source" para fazer tudo isso.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks é uma empresa sem fins lucrativos que construiu um gigantesco sistema matemático

that's waiting for data, but there isn't any.

que está esperando dados, mas não há nenhum.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Portanto, é isso que fazemos. Comecei o que pensamos ser

the world's first fully digital, fully self-contributed,

o primeiro estudo clínico de pesquisa totalmente digital, totalmente autoparticipativo,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

de abrangência ilimitada, de participação mundial, eticamente aprovado

clinical research study where you contribute the data.

para o qual vocês podem contribuir com dados.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Então se vocês voltarem para trás e agarrarem a poeira,

if you reach into your body and grab your genome,

se vocês se voltarem aos seus corpos e pegarem seus genomas,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

se vocês entrarem no sistema de saúde e, de alguma forma, extrairem seus históricos médicos,

you can actually go through an online informed consent process --

vocês poderão passar pelo processo de consentimento expresso online --

because the donation to the commons must be voluntary

porque a contribuicão para o "commons" precisa ser voluntária

and it must be informed -- and you can actually upload

e expressa -- e vocês poderão efetivamente carregar suas informações

your information and have it syndicated to the

e distribuí-las aos

mathematicians who will do this sort of big data research,

matemáticos que farão esta grande pesquisa de dados,

and the goal is to get 100,000 in the first year

e a meta é conseguir 100.000 no primeiro ano

and a million in the first five years so that we have

e um milhão nos primeiros cinco anos para que tenhamos

a statistically significant cohort that you can use to take

uma amostragem estatisticamente significativa que possa ser comparada

smaller sample sizes from traditional research

com as amostragens menores das pesquisas tradicionais

and map it against,

e mapeá-las,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

a fim de podermos detectar aquelas correlações sutís

between the variations that make us unique

entre as variações que nos tornam únicos

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

e o tipo de saúde que precisamos para avançarmos enquanto sociedade.

And I've spent a lot of time around other commons.

Tenho passado muito tempo com outros "commons"

I've been around the early web. I've been around

Estive presente no início da web. Estive presente

the early creative commons world, and there's four things

no início do mundo do "commons" criativo, e há quatro coisas

that all of these share, which is, they're all really simple.

que todos eles compartilham, ou seja, são todos verdadeiramente simples.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

E se vocês entrarem no site para participar deste estudo

you're not going to see something complicated.

vocês não verão algo complicado.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Mas, não é simplista. Estas coisas são intencionalmente frágeis

right, because you can always add power and control to a system,

porque vocês podem sempre agregar poder e controle ao sistema,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

mas é muito difícil retirar essas coisas se forem colocadas no início,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Entao, ser simples não quer dizer ser simplista,

and being weak doesn't mean weakness.

e ser frágil não implica fragilidade.

Those are strengths in the system.

Essas são as forças no sistema.

And open doesn't mean that there's no money.

E aberto não significa que não há dinheiro.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Os sistemas fechados, as corporações, fazem muito dinheiro

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

na internet, e uma das razões porque a internet sobrevive

is that corporations have a vested interest in the openness

é que as corporações têm interesse em que o sistema

of the system.

seja aberto.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

E todas estas coisas são parte do estudo clínico que criamos,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

para que vocês possam entrar; basta ter 14 anos de idade,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

estarem dispostos a assinar um contrato no qual diz: "eu não me comportarei como um imbecil"

basically, and you're in.

e basicamente, vocês estarão dentro.

You can start analyzing the data.

Vocês podem começar a analisar os dados.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

E terão que resolver um CAPTCHA também. (risos)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

E se, ainda por cima, quiserem construir estruturas corporativas,

that's okay too. That's all in the consent,

tudo bem também. Está tudo no consentimento,

so if you don't like those terms, you don't come in.

e se vocês não gostarem desses termos, não entrem.

It's very much the design principles of a commons

Tem basicamente os mesmos princípios de concepção de um "commons"

that we're trying to bring to health data.

que estamos tentando aplicar nos dados de saúde.

And the other thing about these systems is that it only takes

Um outro aspecto destes sistemas é que basta apenas

a small number of really unreasonable people working together

um pequeno número de pessoas insensatas trabalhando juntas

to create them. It didn't take that many people

para criá-los. Não foram necessárias muitas pessoas

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

para fazer da Wikipedia a Wikipedia, or para mantê-la como Wikipedia.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

E não devemos ser insensatos em relação à saúde,

and so I hate this word "patient."

Detesto a palavra "paciente."

I don't like being patient when systems are broken,

Não gosto de ser paciente quando os sistemas estão falidos,

and health care is broken.

e o sistema de saúde está falido.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Não estou me referindo à política do sistema de saúde. Estou falando do modo como abordamos cientificamente o sistema de saúde.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Portanto, não quero ser paciente. E a tarefa que estou lhes passando

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

é para que não sejam pacientes. Gostaria que vocês realmente tentassem

when you go home, to get your data.

obter seus dados quando chegarem em casa.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Vocês ficarão chocados e ofendidos e, aposto, indignados

at how hard it is to get it.

ao perceberem como é difícil conseguí-los.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Mas espero que aceitem esse desafio,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

e talvez queiram compartilhar os dados. Talvez não.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Se ninguém em sua família estiver doente,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

talvez não sejam insensatos. Mas caso contrário,

or if you've been sick, then maybe you would.

ou se você já adoeceu, então talvez seja.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

E poderemos fazer uma experiência nos próximos meses

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

que vai nos mostrar exatamente quantas pessoas insensatas estão por aí.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Esta é a rede Athena Breast Health. Trata-se de um estudo

of 150,000 women in California, and they're going to

realizado com 150.000 mulheres na California, e vão

return all the data to the participants of the study

devolver todos os dados às participantes do estudo

in a computable form, with one-clickability to load it into

de forma computadorizada, podendo ser carregados com um clique

the study that I've put together. So we'll know exactly

no estudo que eu criei. Assim, saberemos exatamente

how many people are willing to be unreasonable.

quantas pessoas estão dispostas a serem insensatas.

So what I'd end [with] is,

Para terminar,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

a coisa mais linda que aprendi desde que deixei meu emprego

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

há quase um ano para fazer isto, é que na verdade não

very many of us to achieve spectacular results.

precisamos de muita gente para alcançar resultados espetaculares.

You just have to be willing to be unreasonable,

Basta apenas que estejamos dispostos a ser insensatos

and the risk we're running is not the risk those 14 men

e o risco que corremos não é o mesmo risco daqueles 14 homens

who got yellow fever ran. Right?

que tiveram febre amarela, certo?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

É se desnudar, digitalmente, em públco. De forma que saibam

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

mais sobre mim e minha saúde do que eu sei sobre vocês. Ficou assimétrico agora.

And being naked and alone can be terrifying.

Estar desnudo e sozinho pode ser assustador.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Mas estar desnudo num grupo, voluntariamente, pode ser maravilhoso.

And so it doesn't take all of us.

E, não é preciso que todos nós participemos;

It just takes all of some of us. Thank you.

apenas alguns de nós é suficiente. Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)