John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Hagamos un patrimonio común con nuestros datos médicos

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traductor: Marta Nicolás Heredia Revisor: Lidia Cámara de la Fuente

So I have bad news, I have good news,

Tengo una mala noticia, una buena,

and I have a task.

y una tarea.

So the bad news is that we all get sick.

La mala noticia es que todos nos enfermamos.

I get sick. You get sick.

Yo me enfermo. Uds. se enferman.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Y cada uno de nosotros se enferma. Pero la pregunta en realidad es:

how sick do we get? Is it something that kills us?

¿Cuánto nos enfermamos? ¿Es algo que nos mata?

Is it something that we survive?

¿Es algo a lo que sobrevivimos?

Is it something that we can treat?

¿Es algo que podemos tratar?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Y nos hemos enfermado desde el principio de los tiempos.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Por eso siempre hemos buscado razones que expliquen por qué nos enfermamos.

And for a long time, it was the gods, right?

Y durante mucho tiempo, fueron los dioses, ¿verdad?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Los dioses están enojados conmigo, o los dioses me ponen a prueba,

right? Or God, singular, more recently,

¿verdad? O Dios, en singular, más recientemente,

is punishing me or judging me.

me castiga o me juzga.

And as long as we've looked for explanations,

Y siempre que hemos buscado explicaciones,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

hemos dado con algo que se acerca más a la ciencia,

which is hypotheses as to why we get sick,

que son hipótesis de por qué nos enfermamos,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

y siempre tras hipótesis de por qué nos enfermamos, también hemos intentado tratarlo.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Este es Avicenna. Hace más de mil años escribió un libro llamado "El canon de la medicina,"

and the rules he laid out for testing medicines

y las reglas que expuso para probar medicinas

are actually really similar to the rules we have today,

son en realidad muy parecidas a las reglas de hoy en día:

that the disease and the medicine must be the same strength,

que la enfermedad y el medicamento deben tener la misma fuerza,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

que el medicamento tiene que ser puro, y que al final debemos

to test it in people. And so if you put together these themes

probarla en personas. Así que, si se juntan estos temas

of a narrative or a hypothesis in human testing,

de una realidad o una hipótesis de experimentación en humanos,

right, you get some beautiful results,

se obtienen algunos resultados interesantes,

even when we didn't have very good technologies.

aún cuando no teníamos tecnologías muy buenas.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Este es un tipo llamado Carlos Finlay. Tenía una hipótesis

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

que se salía de los parámetros de su tiempo, a finales del siglo XIX.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Creía que la fiebre amarilla no se transmitía por la ropa sucia.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Creía que la transmitían los mosquitos.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Y se rieron de él. Durante 20 años, le llamaron

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"el hombre mosquito." Pero hizo un experimento con personas,

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Tenía esta hipótesis y la puso a prueba con gente.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Consiguió voluntarios que se trasladaran a Cuba y vivieran en carpas

and be voluntarily infected with yellow fever.

y voluntariamente fueran infectados con fiebre amarilla.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Algunas personas en algunas carpas tenían ropa sucia

and some of the people were in tents that were full

y otras personas estaban en carpas

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

llenas de mosquitos que se habían expuesto a la fiebre amarilla.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Y comprobó que no eran esos polvos mágicos

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

en la ropa llamados fómites la causa de la fiebre amarilla.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Pero no fue sino hasta probarlo en personas cuando realmente lo supimos.

And this is what those people signed up for.

Y por ese motivo se inscribieron esas personas.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Así era tener fiebre amarilla en Cuba

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

en esa época. Sufrían en una carpa, con calor, solos,

and you probably died.

y probablemente morían.

But people volunteered for this.

Pero la gente se ofrecía voluntaria.

And it's not just a cool example of a scientific design

Y no es sólo un ejemplo genial de un diseño científico

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

de experimentación en teoría. También hicieron esto tan hermoso.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Firmaron este documento, documento de consentimiento informado.

And informed consent is an idea that we should be

Y el consentimiento informado es algo de lo que deberíamos

very proud of as a society, right? It's something that

estar muy orgullosos como sociedad. Es algo que

separates us from the Nazis at Nuremberg,

nos separa de los Nazis en Nuremberg,

enforced medical experimentation. It's the idea

experimentación médica forzada. Es la idea

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

de que un acuerdo para unirse a un estudio no existe, si no hay acuerdo.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Es algo que nos protege a veces del daño, de los charlatanes,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

de gente que trataría de embaucarnos en un estudio

study that we don't understand, or that we don't agree to.

clínico que no entendemos, o con el que no estamos de acuerdo.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Y entonces, juntamos el hilo de la hipótesis narrativa,

experimentation in humans, and informed consent,

con la expermientación en seres humanos, y con el consentimiento informado,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

y se obtiene lo que llamamos "estudio clínico," y es cómo hacemos

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

la gran mayoría del trabajo médico. En realidad no importa

if you're in the north, the south, the east, the west.

si están en el norte, en el sur, el este, el oeste.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Los estudios clínicos forman la base de cómo investigamos,

so if we're going to look at a new drug, right,

así que si observamos un nuevo fármaco,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

lo probamos en personas, sacamos sangre, hacemos experimentos,

and we gain consent for that study, to make sure

y obtenemos consentimiento para ese estudio, para asegurarnos

that we're not screwing people over as part of it.

de que no perjudicamos a la gente.

But the world is changing around the clinical study,

Pero el mundo está cambiando el rol del estudio clínico,

which has been fairly well established for tens of years

que estaba bastante bien establecido durante decenas de años

if not 50 to 100 years.

si no 50 ó 100 años.

So now we're able to gather data about our genomes,

Ahora podemos recolectar datos sobre nuestros genomas,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

pero, como vimos, nuestros genomas no son determinantes.

We're able to gather information about our environment.

Podemos recolectar información sobre nuestro medio.

And more importantly, we're able to gather information

Y más importante, podemos recolectar información

about our choices, because it turns out that what we think of

sobre nuestras elecciones, porque lo que pensamos

as our health is more like the interaction of our bodies,

sobre nuestra salud, es más parecido a la interacción de nuestros cuerpos,

our genomes, our choices and our environment.

con nuestros genomas, con nuestras elecciones y con nuestro medio.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Y los métodos clínicos que tenemos no son muy buenos

at studying that because they are based on the idea

para estudiar eso, porque se basan en la idea de

of person-to-person interaction. You interact

la interacción persona a persona. Uno interactúa

with your doctor and you get enrolled in the study.

con su médico y a uno lo inscriben en el estudio.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Bueno, este es mi abuelo. En realidad nunca lo conocí,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

pero tiene a mi mamá en brazos, y sus genes están en mí.

His choices ran through to me. He was a smoker,

Sus elecciones se transfirieron hasta mí. Era un fumador,

like most people were. This is my son.

como lo era mucha gente. Este es mi hijo.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Así que los genes de mi abuelo le llegarán,

and my choices are going to affect his health.

y mis elecciones afectarán su salud.

The technology between these two pictures

La tecnología entre estas dos fotos

cannot be more different, but the methodology

no puede ser más diferente, pero la metodología

for clinical studies has not radically changed over that time period.

para los estudios clínicos no ha cambiado radicalmente en ese período.

We just have better statistics.

Sólo tenemos mejores estadísticas.

The way we gain informed consent was formed in large part

El método de obtener consentimiento informado se constituyó

after World War II, around the time that picture was taken.

después de la 2ª Guerra Mundial, cerca de la época de esa foto.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Eso fue hace 70 años, y la forma en que obtenemos el consentimiento informado,

this tool that was created to protect us from harm,

esta herramienta que fue creada para protegernos de daños,

now creates silos. So the data that we collect

ahora crea silos. Así que los datos que recogemos

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

para el cáncer de próstata o para ensayos de Alzhéimer

goes into silos where it can only be used

se van a silos donde sólo se pueden usar

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

para el cáncer de próstata o para la investigación del Alzhéimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

No se pueden poner en redes, no se pueden integrar.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

No pueden ser usados por personas no acreditadas.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Así que un médico no puede tener acceso a ellos sin hacer el papeleo.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Un científico de la computación no puede acceder sin hacer el papeleo.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Los científicos de la computación no son pacientes. No archivan papeles.

And this is an accident. These are tools that we created

Es un accidente. Son las herramientas creadas

to protect us from harm, but what they're doing

para protegernos del daño, pero lo que hacen

is protecting us from innovation now.

esta vez es protegernos de la innovación.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Y esa no era la meta. No era el punto. ¿Correcto?

It's a side effect, if you will, of a power we created

Hay un efecto colateral, si así lo quieren, o un poder que creamos

to take us for good.

para apoderarse de nosotros para siempre.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Y si lo piensan, lo deprimente es que

Facebook would never make a change to something

Facebook nunca haría un cambio a algo

as important as an advertising algorithm

tan importante como un algoritmo publicitario

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

con un tamaño de muestra tan pequeńo como un ensayo clínico en fase III.

We cannot take the information from past trials

No podemos tomar la información de ensayos pasados

and put them together to form statistically significant samples.

y juntarlos para formar muestras estadísticamente significativas

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Y eso es un asco, ¿no? Así que el 45% de los hombres desarrolla

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

cáncer. 38% de las mujeres desarrolla cáncer.

One in four men dies of cancer.

Uno de cada cuatro hombres muere de cáncer.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Una de cada cinco mujeres muere de cáncer, al menos en los EE.UU.

And three out of the four drugs we give you

Y tres de cuatro fármacos administrados

if you get cancer fail. And this is personal to me.

al contraer cáncer, fallan. Y para mí, esto es personal.

My sister is a cancer survivor.

Mi hermana es una sobreviviente de cáncer.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Mi suegra es una sobreviviente de cáncer. El cáncer es un asco.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Y cuando lo tienes, no tienes mucha privacidad

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

en el hospital. Uno está desnudo gran parte el tiempo.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Viene gente que uno no conoce viene, te mira, te toca y te pincha...

and when I tell cancer survivors that this tool we created

y cuando les cuento a los sobrevivientes de cáncer que esta herramienta que hemos creado

to protect them is actually preventing their data from being used,

para protegerlos está impidiendo que se usen sus datos,

especially when only three to four percent of people

especialmente cuando sólo el 3% ó 4% de la gente

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

que tiene cáncer firma alguna vez para un estudio clínico,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

su reacción no es, "Gracias, Señor, por proteger mi privacidad."

It's outrage

Es una vergüenza

that we have this information and we can't use it.

porque tenemos esta información y no la podemos usar.

And it's an accident.

Y es un accidente.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Así que el costo de esto en vidas y dinero es inmenso.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 mil millones se gastan al año en cáncer en EE. UU.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

1500 personas mueren al día en EE. UU.

And it's getting worse.

Y cada día es peor.

So the good news is that some things have changed,

Lo bueno es que algunas cosas han cambiado,

and the most important thing that's changed

y lo más importante de ese cambio

is that we can now measure ourselves in ways

es que ahora podemos medirnos lo

that used to be the dominion of the health system.

que solían ser del dominio exclusivo de los sistemas de salud.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Así que mucha gente habla de ello como tubo escape digital.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Me gusta pensarlo como el polvo que deja mi hijo tras él.

We can reach back and grab that dust,

Podemos estirar el brazo hacia atrás y agarrar ese polvo,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

y podemos aprender un montón sobre salud a partir de él, así que si nuestras elecciones

are part of our health, what we eat is a really important

son parte de nuestra salud, lo que comemos es un aspecto

aspect of our health. So you can do something very simple

muy importante. Así que pueden hacer algo muy simple

and basic and take a picture of your food,

y básico, y tomen una foto de su comida,

and if enough people do that, we can learn a lot about

y si suficientes personas lo hicieran, podríamos aprender mucho sobre

how our food affects our health.

cómo la comida afecta nuestra salud.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Algo interesante que se desprende de esto. ——Es The Eatery, una app para iPhone——

is that we think our pizza is significantly healthier

Pensamos que nuestra pizza es mucho más saludable

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

que la pizza de otros, ¿Sí? (Risas)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Y parece un resultado trivial, pero es el tipo de investigación

that used to take the health system years

que al sistema de salud solía tomar años

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

y cientos de miles de dólares llevar a cabo.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Fue hecho en cinco meses por una empresa recién montada, de un par de personas.

I don't have any financial interest in it.

No tengo ningún interés financiero en ella.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Pero menos trivial, podemos hacernos los genotipos,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

y aunque nuestros genotipos no son determinantes, nos dan pistas.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Así que les podría mostrar los míos. Son sólo As, Ts, Cs y Gs.

This is the interpretation of it. As you can see,

Esta es su interpretación. Como pueden ver,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

porto un 32% de riesgo de cáncer de próstata,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% de riesgo de soriasis y 14% de riesgo de Alzhéimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Eso significa, si son genetistas, se agobiarán

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

y dirán: "Dios, dijiste a todos que portabas el alelo ApoE E4. ¿Qué te pasa?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Cuando obtuve estos resultados, comencé a consultar médicos,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

y me dijeron que no le contara a nadie, y mi reacción fue

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"¿Ayudará eso a que alguien me cure cuando tenga la enfermedad?"

And no one could tell me yes.

Y nadie pudo decirme que sí.

And I live in a web world where, when you share things,

Y vivo en un mundo web donde, cuando se comparte algo,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

pasan cosas hermosas, no cosas malas.

So I started putting this in my slide decks,

Así que empecé a poner esto en mi presentación,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

y me volví aún más prepotente, y fui a mi médico,

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

y le dije , "Me gustaría que me entregara mi análisis de sangre.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Por favor, devuélvame mis datos." Este es mi análisis de sangre más reciente

As you can see, I have high cholesterol.

Como pueden ver, tengo el colesterol alto.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Tengo especialmente alto el colesterol malo, y tengo mal algunos

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

números del hígado, pero son porque tuvimos una fiesta con mucho buen vino.

the night before we ran the test. (Laughter)

la noche anterior al análisis. (Risas)

Right. But look at how non-computable this information is.

Pero miren lo no computable que es esta información.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Es como la foto de mi abuelo con mi mamá en brazos

from a data perspective, and I had to go into the system

desde el punto de vista de los datos, y yo tenía que entrar al sistema

and get it out.

y sacarlos.

So the thing that I'm proposing we do here

Así que lo que propongo hacer aquí

is that we reach behind us and we grab the dust,

es que nos demos vuelta y agarremos el polvo,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

que echemos mano a nuestros cuerpos y agarremos el genotipo,

and we reach into the medical system and we grab our records,

y que echemos mano del sistema médico y agarremos nuestros registros,

and we use it to build something together, which is a commons.

y los usemos para construir algo juntos, que es un patrimonio común.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Y se ha hablado mucho sobre los patrimonios comunes,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

aquí, allá. Un patrimonio común no es más que

than a public good that we build out of private goods.

un bien público que construimos a partir de bienes privados.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Lo hacemos voluntariamente, y lo hacemos a través de herramientas

legal tools. We do it through standardized technologies.

legales estandarizadas. A través de tecnologías estandarizadas.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Un patrimonio común no es más que eso. Es algo que construimos

together because we think it's important.

juntos porque creemos que es importante.

And a commons of data is something that's really unique,

Y los datos de un patrimonio común es algo realmente único,

because we make it from our own data. And although

porque lo hacemos a partir de nuestros propios datos. Y aunque

a lot of people like privacy as their methodology of control

a mucha gente le gusta la privacidad como metodología de control

around data, and obsess around privacy, at least

sobre los datos, y se obsesiona por la privacidad, al menos

some of us really like to share as a form of control,

algunos nos gusta mucho compartir como forma de control,

and what's remarkable about digital commonses

y lo que es notable sobre los patrimonios comunes digitales

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

es que no se necesita un gran porcentaje si el tamaño de la muestra es lo bastante grande

to generate something massive and beautiful.

para generar algo masivo y hermoso.

So not that many programmers write free software,

Bueno, no muchos programadores escriben software gratis,

but we have the Apache web server.

pero tenemos el servidor web Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

No hay tantos que además de leer Wikipedia la editen,

but it works. So as long as some people like to share

pero funciona. Así que mientras a algunos les guste compartir como

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

forma de control, podemos construir un patrimonio común, siempre que podamos sacar la información.

And in biology, the numbers are even better.

Y en biología, los números son aún mejores.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt hizo un estudio preguntándole a la gente: "nos gustaría tomarle

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

una biomuestra, su sangre, y compartirla en un biobanco,

and only five percent of the people opted out.

y sólo 5% de la gente rehusó.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Soy de Tennessee. No es el estado más a favor de la ciencia

in the United States of America. (Laughter)

de los EE.UU. (Risas)

But only five percent of the people wanted out.

Pero sólo el 5% de la gente quiso salirse.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Así, a la gente le gusta compartir, si tiene la oportunidad y la opción.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Y la razón de que esto me obsesione, además de los aspectos familiares obvios,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

es que paso mucho tiempo entre matemáticos,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

y a los matemáticos les atraen los lugares donde hay muchos datos

because they can use it to tease signals out of noise.

porque los pueden usar para desentrañar señales a partir del ruido.

And those correlations that they can tease out, they're not

Y las correlaciones que pueden desentrañar, no son

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

necesariamente agentes causales, pero la matemática, hoy en día,

is like a giant set of power tools

es como un gigantesco conjunto de herramientas eléctricas

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

que dejamos en el suelo, sin conectarlas a la salud,

while we use hand saws.

mientras usamos sierras manuales.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Si tenemos muchos genotipos compartidos, muchos resultados

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

compartidos, muchas opciones de estilo de vida,

and a lot of shared environmental information, we can start

y mucha información ambiental, podemos empezar

to tease out the correlations between subtle variations

a desentrañar las correlaciones entre sutiles variaciones

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

en personas, las opciones que toman y su salud como resultado de esas opciones,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

y hay infraestructura de código abierto para hacer todo esto.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks no tiene fines de lucro y construyó un gigantesco sistema matemático

that's waiting for data, but there isn't any.

a la espera de datos, pero no hay.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Así que eso es lo que hago. Incluso he comenzado lo que creemos que es

the world's first fully digital, fully self-contributed,

el primer estudio clínico investigativo totalmente digital, totalmente auto aportado,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

de alcance ilimitado, global en participación, éticamente aprobado

clinical research study where you contribute the data.

donde Uds. contribuyen con los datos.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Así que si echan mano a lo que está detrás de Uds. y agarran el polvo,

if you reach into your body and grab your genome,

si echan mano a su cuerpo y agarran su genoma,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

si echan mano del sistema médico y extraen su registro médico,

you can actually go through an online informed consent process --

en efecto, pueden a atravesar por un proceso de consentimiento informado en línea

because the donation to the commons must be voluntary

porque la donación al patrimonio común debe ser voluntaria

and it must be informed -- and you can actually upload

y debe ser informada— y en efecto pueden subir

your information and have it syndicated to the

su información y hacer que se distribuya a los

mathematicians who will do this sort of big data research,

matemáticos que hacen este tipo de investigación con grandes volúmenes de datos,

and the goal is to get 100,000 in the first year

y la meta es conseguir 100 000 en el primer año

and a million in the first five years so that we have

y un millón en los primeros cinco años, de manera que tengamos

a statistically significant cohort that you can use to take

una población base estadísticamente significativa que se pueda usar para tomar

smaller sample sizes from traditional research

tamaños muestrales más pequeńos de la investigación tradicional

and map it against,

y mapearla contrastándola.

so that you can use it to tease out those subtle correlations

Y así poder usarla con el fin de desentrañar esas sutiles correlaciones

between the variations that make us unique

entre las variaciones que nos hacen únicos

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

y el tipo de salud al que debemos avanzar como sociedad.

And I've spent a lot of time around other commons.

Y he pasado muchísimo tiempo en otros patrimonios comunes.

I've been around the early web. I've been around

He estado presente en los comienzos de la web. También

the early creative commons world, and there's four things

en los comienzos del patrimonio común mundial, y hay cuatro cosas

that all of these share, which is, they're all really simple.

que comparten todos ellos: todos son muy simples.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Así que, si fueran al sitio web y se inscribieran en este estudio,

you're not going to see something complicated.

no verían algo complicado.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Pero no es simplista. Estas cosas son simples a propósito,

right, because you can always add power and control to a system,

porque siempre se puede agregar poder y control a un sistema,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

pero es muy difícil quitarlos si se ponen al comienzo,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

así que ser simple no significa ser simplista,

and being weak doesn't mean weakness.

y ser débil no significa debibilidad.

Those are strengths in the system.

Esas son fortalezas del sistema.

And open doesn't mean that there's no money.

Y abierto no significa que no haya dinero.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Los sistemas cerrados, las corporaciones, ganan mucho dinero

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

en la web abierta, y son una de las razones del por qué la web abierta vive

is that corporations have a vested interest in the openness

porque las corporaciones tienen intereses creados en lo abierto

of the system.

del sistema.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Así todas esto forma parte del estudio clínico que hemos creado,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

para que en efecto puedan entrar. Lo que necesitan es tener 14 años,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

estar dispuesto a firmar un contrato donde dice "no me comportaré como un imbécil"

basically, and you're in.

básicamente, y ya está.

You can start analyzing the data.

Pueden empezar a analizar los datos.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Sí tienen que resolver un CAPTCHA también. (Risas)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Y si quisieran construir estructuras corporativas con esa base,

that's okay too. That's all in the consent,

también está bien. Está todo en el consentimiento,

so if you don't like those terms, you don't come in.

así que si no les gustan esos términos, no entren.

It's very much the design principles of a commons

Se trata esencialmente de los principios sobre los que se diseña un patrimonio común

that we're trying to bring to health data.

que intentamos aplicar a los datos de salud.

And the other thing about these systems is that it only takes

Y otra cosa sobre estos sistemas es que sólo

a small number of really unreasonable people working together

muy pocas personas poco razonables trabajan

to create them. It didn't take that many people

para crearlos. No fue necesaria tanta gente

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

para hacer que Wikipedia fuera Wikipedia, o para mantenerla.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Y no se supone que seamos poco razonables en salud,

and so I hate this word "patient."

así que me molesta esta palabra "paciente."

I don't like being patient when systems are broken,

No me gusta ser paciente cuando los sistemas están averiados,

and health care is broken.

y el área de la salud está averiada.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

No hablo de las políticas de salud, sino del enfoque científico del área de la salud.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

De manera que no quiero ser paciente. Y la tarea que les doy

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

es no ser pacientes. Por tanto me gustaría que intentaran,

when you go home, to get your data.

cuando se vayan a casa, conseguir sus datos.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Se horrorizarán y ofenderán, y apostaría que se indignarán,

at how hard it is to get it.

de lo difícil que es conseguirlos.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Pero es un desafío que espero que tomen,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

y que tal vez lo compartan. Tal vez no.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Si no tienen a nadie enfermo en la familia,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

tal vez no serán poco razonables. Pero en caso contrario,

or if you've been sick, then maybe you would.

o si Uds. han estado enfermos, tal vez sí.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Y podremos hacer un experimento en los próximos meses

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

que nos dirá exactamente cuánta gente poco razonable hay.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Bueno, este es el Athena Breast Health Network. Es un estudio

of 150,000 women in California, and they're going to

de 150 000 mujeres en California, y

return all the data to the participants of the study

devolverán todos los datos a los participantes del estudio

in a computable form, with one-clickability to load it into

en un formato computable, para cargarlo con un clic en

the study that I've put together. So we'll know exactly

el estudio que armé. Así que sabremos exactamente

how many people are willing to be unreasonable.

cuánta gente está dispuesta a ser poco razonable.

So what I'd end [with] is,

Así que, terminaría con

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

la cosa más hermosa que he aprendido desde que renuncié a mi trabajo

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

hace casi un año para hacer esto, es que en realidad no son necesarios

very many of us to achieve spectacular results.

muchos de nosotros para lograr resultados espectaculares.

You just have to be willing to be unreasonable,

Sólo se necesita estar dispuesto a ser poco razonables,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

y el riesgo que corremos, no es el riesgo que corrieron esos catorce hombres

who got yellow fever ran. Right?

contagiados de fiebre amarilla. ¿Correcto?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Es estar desnudos, digitalmente, en público. De manera que saben más

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

sobre mi y mi salud de lo que yo sé de Uds. Ahora es asimétrico.

And being naked and alone can be terrifying.

Y estar desnudos y solos puede ser aterrador.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Pero estar desnudos en grupo, voluntariamente, puede ser bastante hermoso.

And so it doesn't take all of us.

Y tampoco requiere de todos nosotros.

It just takes all of some of us. Thank you.

Sólo requiere todo de algunos de nosotros. Gracias.

(Applause)

(Aplausos)