John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Translator: Tram Tran Bao Reviewer: Uyên Võ

So I have bad news, I have good news,

Tôi có một tin buồn và một tin vui

and I have a task.

và tôi cũng có một nhiệm vụ đặt ra.

So the bad news is that we all get sick.

Tin buồn là chúng ta ai cũng đều bị ốm

I get sick. You get sick.

Tôi ốm. Bạn ốm.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Ai trong chúng ta cũng ốm. Vậy thì câu hỏi đặt ra là

how sick do we get? Is it something that kills us?

Chúng ta ốm ở mức nào? Có chết người không?

Is it something that we survive?

Liệu có qua khỏi không?

Is it something that we can treat?

Chúng ta có chữa được?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Chừng nào chúng ta còn là con người thì chúng ta còn bị ốm.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Và vì vậy chúng luôn đi tìm lí do tại sao chúng ta bị ốm.

And for a long time, it was the gods, right?

Từ lâu ta đổ lỗi do Chúa Phải không?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Nào là Chúa Trời nổi giận với mình hoặc đang muốn thử thách mình,

right? Or God, singular, more recently,

Hoặc là nói đúng hơn

is punishing me or judging me.

Chúa đang trừng phạt hay phán xét mình.

And as long as we've looked for explanations,

Và khi chúng ta đi kiếm tìm lời giải,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

cuối cùng chúng ta đã tìm được thứ gì đó gần với khoa học hơn,

which is hypotheses as to why we get sick,

đó là những giả thuyết vì sao chúng ta bị ốm,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

và khi ta có những giả thuyết về lý do ốm thì ta cũng tìm cách chữa trị.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Đây là Avicenna. Ông đã viết cuốn sách từ 1000 năm trước có tên "Quy tắc y khoa"

and the rules he laid out for testing medicines

và những quy tắc ông đưa ra cho việc thử thuốc

are actually really similar to the rules we have today,

cũng giống những quy tắc ta áp dụng ngày nay,

that the disease and the medicine must be the same strength,

ví dụ như bệnh nào thuốc nấy,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

thuốc phải nguyên chất và cuối cùng ta phải

to test it in people. And so if you put together these themes

thử nghiệm với con người. Nếu chúng ta sắp xếp những chủ đề này

of a narrative or a hypothesis in human testing,

của một câu chuyện hoặc một giả thuyết về thử nghiệm loài người,

right, you get some beautiful results,

chúng ta sẽ có những kết quả như ý,

even when we didn't have very good technologies.

cả khi ta không có công nghệ tối tân.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Đây là Carlos Finlay. Ông đã đặt ra một giả thuyết

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

mới mẻ vượt bậc so với thời của mình, vào cuối những năm 1800.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Ông cho rằng bệnh sốt vàng không truyền qua quần áo bẩn

He thought it was transmitted by mosquitos.

mà là do muỗi.

Nhiều người cười nhạo ông. Trong suốt 20 năm ông bị gọi là

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"người muỗi". Nhưng rồi ông đã tiến hành một cuộc thí nghiệm ở người.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Ông đặt ra giả thuyết này và tiến hành thí nghiệm với người.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Ông đã tuyển tình nguyện viên đến ở Cuba để sống trong những túp lều

and be voluntarily infected with yellow fever.

và tình nguyện mắc bệnh sốt vàng.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Một vài người ở trong những túp lều có các bộ quần áo bẩn

and some of the people were in tents that were full

còn một vài ở trong những túp lều đầy muỗi

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

đã tiếp xúc với bệnh sốt vàng.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Kết quả cho thấy không phải thứ bụi

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

bị coi là vật truyền nhiễm trên quần áo là thủ phạm gây ra bệnh sốt vàng.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Phải đến khi làm thí nghiệm trên người ta mới khám phá được điều này.

And this is what those people signed up for.

Và đây chính là thứ những người đó mong đợi.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Đây là thứ nhìn có vẻ như chứa bệnh sốt vàng ở Cuba khi đó.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Bạn phải chịu đựng trong túp lều, dưới cái nắng nóng, một mình

and you probably died.

và có thể sẽ chết.

But people volunteered for this.

Nhưng người ta lại tình nguyện tham gia.

And it's not just a cool example of a scientific design

Và đây không chỉ là một ví dụ tuyệt vời của hình thức thí nghiệm khoa học

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

về mặt lý thuyết. Họ đã làm điều tuyệt vời này.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Họ đã kí vào văn bản này và nó được gọi là "Bản thỏa thuận có hiểu biết".

And informed consent is an idea that we should be

Thỏa thuận có hiểu biết là một ý tưởng chúng ta có thể

very proud of as a society, right? It's something that

vô cùng tự hào. Đó là thứ

separates us from the Nazis at Nuremberg,

phân biệt chúng ta với Quốc xã ở Nuremberg (Đức),

enforced medical experimentation. It's the idea

giúp tăng cường thử nghiệm y khoa. Ý tưởng của Bản thỏa thuận này là

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

đồng ý tham gia một nghiên cứu mà không hiểu gì thì không gọi là thỏa thuận.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Bản thỏa thuận giúp bảo vệ chúng ta khỏi tổn hại, khỏi những kẻ buôn lậu,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

và khỏi những người cố gắng lường gạt chúng ta tham gia một nghiên cứu lâm sàng

study that we don't understand, or that we don't agree to.

mà chúng ta không hiểu gì hoặc không đồng ý.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Khi xâu chuỗi các giả thuyết,

experimentation in humans, and informed consent,

tiến hành thí nghiệm ở người và bản thỏa thuận có hiểu biết,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

chúng ta được cái gọi là "nghiên cứu lâm sàng", và đó là cách chúng ta thực hiện

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

phần lớn công việc y khoa. Vấn đề không phải ở chỗ

if you're in the north, the south, the east, the west.

bạn ở phía Bắc, Nam, Đông hay Tây.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Các nghiên cứu lâm sàng tạo cơ sở cho cách chúng ta nghiên cứu,

so if we're going to look at a new drug, right,

vậy nên nếu chúng ta định nghiên cứu loại thuốc mới,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

chúng ta thử nghiệm ở người, lấy máu, tiến hành thí nghiệm,

and we gain consent for that study, to make sure

và chúng ta có được sử đồng thuận cho nghiên cứu đó để đảm bảo

that we're not screwing people over as part of it.

rằng chúng ta không lường gạt người khác tham gia.

But the world is changing around the clinical study,

Nhưng thế giới đang làm thay đổi nghiên cứu lâm sàng

which has been fairly well established for tens of years

vốn đã tồn tại cả chục năm,

if not 50 to 100 years.

nếu không cũng phải 50 đến 100 năm.

So now we're able to gather data about our genomes,

Bây giờ chúng ta có thể thu thập dữ liệu về bộ gen của chúng ta,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

nhưng, như trước đó chúng ta từng biết, bộ gen chúng ta không sắp xếp theo trình tự nào.

We're able to gather information about our environment.

Chúng ta có thể thu thập thông tin về môi trường của chúng ta.

And more importantly, we're able to gather information

Quan trọng hơn, chúng ta có thể thu thập thông tin

about our choices, because it turns out that what we think of

về những lựa chọn của chúng ta, vì hóa ra thứ chúng ta nghĩ

as our health is more like the interaction of our bodies,

là sức khỏe của mình lại chỉ giống sự tương tác của các bộ phận cơ thể,

our genomes, our choices and our environment.

của gen, của những sự lựa chọn và của môi trường của chúng ta.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Và các phương pháp lâm sàng hiện có của chúng ta không thực sự hiệu quả

at studying that because they are based on the idea

trong việc nghiên cứu những điều đó vì chúng dựa trên ý tưởng

of person-to-person interaction. You interact

về sự tương tác giữa người với người. Bạn tương tác

with your doctor and you get enrolled in the study.

với bác sĩ của mình rồi tham gia vào nghiên cứu.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Đây là ông tôi. Thực ra tôi chưa bao giờ gặp ông,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

nhưng ông đang ôm mẹ tôi, và tôi mang gen của ông trong mình.

His choices ran through to me. He was a smoker,

Tôi mang những gì tinh túy nhất của ông. Ông nghiện thuốc lá

like most people were. This is my son.

giống như hầu hết mọi người thời ông. Còn đây là con trai tôi.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Gen của ông tôi cũng chạy trong người con trai tôi,

and my choices are going to affect his health.

và những gì tinh túy nhất trong con người tôi sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe của nó.

The technology between these two pictures

Công nghệ giữa hai bức ảnh này

cannot be more different, but the methodology

hoàn toàn khác nhau, nhưng phương pháp

for clinical studies has not radically changed over that time period.

nghiên cứu lâm sàng không thực sự thay đổi nhiều trong khoảng thời gian đó.

We just have better statistics.

Chúng ta chỉ có những số liệu tốt hơn.

The way we gain informed consent was formed in large part

Bản thỏa thuận có hiểu biết được thực hiện đáng kể

after World War II, around the time that picture was taken.

sau Chiến tranh Thế giới thứ 2 - khoảng thời gian bức ảnh này được chụp.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Vậy là đã 70 năm trôi qua, và cách chúng ta thu đạt thỏa thuận có hiểu biết,

this tool that was created to protect us from harm,

công cụ bảo vệ chúng ta khỏi bị hại,

now creates silos. So the data that we collect

bây giờ lại tạo ra các "hầm chứa". Những dữ liệu chúng ta thu thập

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

cho bệnh ung thư tuyến tiền liệt hoặc các thí nghiệm bệnh tâm thần

goes into silos where it can only be used

lại được đưa vào các "hầm chứa" mà chúng chỉ được sử dụng

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

để nghiên cứu về ung thư tuyến tiền liệt hoặc bệnh tâm thần.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Chúng không được kết nối hay hợp nhất với nhau.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Những người không được ủy nhiệm thì không được sử dụng.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Vậy nên một bác sĩ không thể tiếp cận với những dữ liệu đó nếu không nộp các giấy tờ cần thiết.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Một nhà khoa học máy tính không thể tiếp cận với những dữ liệu đó nếu không nộp các giấy tờ cần thiết.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Các nhà khoa học máy tính không đủ kiên nhẫn. Họ không nộp giấy tờ gì hết.

And this is an accident. These are tools that we created

Điều này thật đáng buồn. Đây là những công cụ chúng ta tạo ra

to protect us from harm, but what they're doing

để bảo vệ chúng ta khỏi tổn hại, nhưng hiện tại

is protecting us from innovation now.

chúng lại ngăn việc chúng ta sáng tạo.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Và đó không phải mục tiêu của chúng ta, không phải điều chúng ta muốn, đúng không?

It's a side effect, if you will, of a power we created

Đó là tác dụng phụ của thứ chúng ta tạo ra

to take us for good.

nhằm phục vụ cho lợi ích chính bản thân mình.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Và nếu có ai nghĩ về điều đó, điều đáng buồn là

Facebook would never make a change to something

Facebook sẽ không bao giờ giúp thay đổi thứ gì

as important as an advertising algorithm

quan trọng bằng thuật giải quảng cáo

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

cùng quy mô nhỏ như một thí nghiệm lâm sàng ở giai đoạn III.

We cannot take the information from past trials

Chúng ta không thể sử dụng những thông tin từ các cuộc thí nghiệm trong quá khứ

and put them together to form statistically significant samples.

rồi tập hợp lại để tạo thành các mẫu có ý nghĩa về mặt thống kê được.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Điều đó thật nhàm chán đúng không? 45% đàn ông

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

mắc bệnh ung thư. 38% phụ nữ mắc bệnh ung thư.

One in four men dies of cancer.

Cứ bốn người đàn ông thì có một người chết vì ung thư.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Cứ năm người phụ nữ thì có một người chết vì ung thư, chí ít là ở nước Mĩ.

And three out of the four drugs we give you

Và trong số bốn loại thuốc chúng tôi kê cho bạn

if you get cancer fail. And this is personal to me.

khi bạn bị ung thư đều không hiệu quả. Đó là với cá nhân tôi thôi.

My sister is a cancer survivor.

Chị tôi sống sót khỏi bệnh ung thư.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Mẹ vợ tôi tôi sống sót khỏi bệnh ung thư. Bị ung thư thật chán.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Khi bị ung thư thì bạn sẽ không có nhiều sự riêng tư

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

trong bệnh viện. Phần lớn thời gian bạn đều phải khỏa thân.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Những người bạn không biết đi vào, nhìn bạn, cười nhạo và châm chọc bạn,

and when I tell cancer survivors that this tool we created

và khi tôi nói với những người sống sót khỏi bệnh ung thư rằng công cụ này chúng tôi tạo ra

to protect them is actually preventing their data from being used,

để bảo vệ họ thực ra đang cản trở việc sử dụng dữ liệu của họ,

especially when only three to four percent of people

đặc biệt là khi chỉ có 3 đến 4% người

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

bị ung thư đăng ký tham gia nghiên cứu lâm sàng,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

phản ứng của họ không phải là "Cảm ơn Trời đất vì đã bảo vệ sự riêng tư của con".

It's outrage

Thay vì đó là sự tức giận

that we have this information and we can't use it.

vì chúng tôi có dữ liệu mà không sử dụng được.

And it's an accident.

Đó quả là một điều đáng tiếc.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Chi phí cho máu và kho máu rất lớn.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

Hàng năm ở Mỹ bệnh ung thư tiêu tốn mất 226 triệu đô la.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

Mỗi ngày ở Mỹ có 1500 người chết.

And it's getting worse.

Và tình hình đang ngày càng tồi tệ hơn.

So the good news is that some things have changed,

Tin vui là chúng tôi đã thay đổi được một số thứ,

and the most important thing that's changed

và điều quan trọng nhất đã thay đổi

is that we can now measure ourselves in ways

đó là chúng ta có thể tự kiểm tra chúng ta bằng những cách

that used to be the dominion of the health system.

mà trước kia chỉ có thể thực hiện trong cơ sở y tế.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Nhiều người coi đó là ống xả kĩ thuật số.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Tôi thì thích coi nó là những hạt bụi bay sau con tôi.

We can reach back and grab that dust,

Chúng ta có thể quay lại và chộp những hạt bụi đó,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

và từ đó chúng ta có thể biết thêm nhiều điều về sức khỏe của chúng ta,vậy nên nếu những lựa chọn

are part of our health, what we eat is a really important

là một phần của sức khỏe của chúng ta, những gì chúng ta ăn thực là

aspect of our health. So you can do something very simple

một phần quan trọng của sức khỏe chúng ta. Vậy nên có một điều bạn có thể làm vô cùng đơn giản

and basic and take a picture of your food,

là chụp ảnh thức ăn của bạn,

and if enough people do that, we can learn a lot about

và nếu số lượng người làm vậy đủ lớn, chúng ta có thể biết thêm nhiều

how our food affects our health.

về tác động của thực phẩm với sức khỏe của chúng ta.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Một điều thú vị bắt nguồn từ ý tưởng này - đó là một ứng dụng cho điện thoại iPhone có tên "The Eatery"-

is that we think our pizza is significantly healthier

đó là chúng ta nghĩ bánh pizza chúng ta ăn tốt cho sức khỏe hơn

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

pizza của những người khác.

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Và đó có vẻ chỉ là một kết quả không đáng kể, nhưng đó là loại nghiên cứu

that used to take the health system years

từng khiến cho hệ thống y tế phải mất nhiều năm

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

và hàng trăm nghìn đô-la mới thực hiện xong.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Nghiên cứu này được thực hiện trong 5 năm tháng bởi một công ty khởi nghiệp với quy mô chỉ có vài người.

I don't have any financial interest in it.

Tôi không quan tâm về mặt tài chính của nghiên cứu này.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Nhưng quan trọng hơn, chúng ta nghiên cứu được về kiểu gen của chúng ta,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

và mặc dù kiểu gen của chúng ta không sắp xếp theo trật tự nào, chúng cũng cho ta những manh mối nhất định.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Tôi có thể cho mọi người thấy những manh mối của tôi. Đó chỉ là chuỗi axit nucleic A, T, C, G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Đây là phần diễn giải. Như mọi người có thể thấy

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

Tôi có 32% nguy cơ bị ung thư tuyến tiền liệt,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% nguy cơ bị bệnh vảy nến và 14% nguy cơ bị bệnh Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Điều đó có nghĩa, nếu bạn mà là nhà di truyền học thì bạn sẽ kinh sợ,

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

và nói "Trời ơi, anh bảo mọi người anh mang apolipoprotein E4 allele. Anh bị làm sao vậy?".

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Có đúng không? Khi nhận được những kết quả này, tôi đã nói chuyện với các bác sĩ,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

và họ bảo tôi không được nói cho ai khác biết, và tôi đã trả lời:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Điều đó có giúp ai cứu được tôi khi tôi bị bệnh không?".

And no one could tell me yes.

Không ai có thể trả lời tôi là "có".

And I live in a web world where, when you share things,

Tôi sống trong một thế giới web nơi bạn chia sẻ

beautiful stuff happens, not bad stuff.

những gì tốt đẹp chứ không phải những điều tồi tệ.

So I started putting this in my slide decks,

Thế là tôi bỏ những kết quả này vào trong những chiếc bàn của mình,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

và tôi thậm chí còn thấy khó chịu hơn nhiều. Thế là tôi đến gặp bác sĩ

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

và nói "Tôi muốn thử máu.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Cho tôi xin lại dữ liệu". Đây là lần thử máu mới nhất của tôi.

As you can see, I have high cholesterol.

Mọi người có thể thấy tôi có lượng cholesterol cao.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Tôi có lượng cholesterol đặc biệt cao và tôi có một vài

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

chỉ số gan xấu, nhưng nguyên nhân là do chúng tôi có một bữa tiệc tối với rất nhiều rượu ngon

the night before we ran the test. (Laughter)

vào đêm trước khi chúng tôi tiến hành xét nghiệm.

Right. But look at how non-computable this information is.

Những hãy nhìn xem thông tin này khó tính toán thế nào.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Đây giống như bức ảnh ông tôi bế mẹ tôi

from a data perspective, and I had to go into the system

từ một góc nhìn dữ liệu, và tôi phải vào hệ thống

and get it out.

để lấy ra.

So the thing that I'm proposing we do here

Vậy nên điều mà tôi đề nghị chúng ta làm ở đây

is that we reach behind us and we grab the dust,

là chúng ta quay lại đằng sau và chộp lấy những hạt bụi,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

là chúng ta đi vào trong các bộ phận cơ thể và chộp lấy kiểu gen,

and we reach into the medical system and we grab our records,

là chúng ta vào cơ sở y tế và lấy những bản hồ sơ của chúng ta,

and we use it to build something together, which is a commons.

và chúng ta sử dụng chúng để cùng tạo ra một thứ gì đó phổ biến.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Và đã có nhiều buổi nói chuyện về sự phổ biến, đúng chứ,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

ở đây, ở đó, mọi nơi, đúng chứ. Sự phổ biến không gì hơn là

than a public good that we build out of private goods.

một điều tốt đẹp của cộng đồng mà trong đó có cả những điều tốt đẹp của riêng chúng ta.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Chúng ta tình nguyện làm việc đó, và chúng ta thực hiện nó thông qua

legal tools. We do it through standardized technologies.

những công cụ pháp lí cá nhân. Chúng ta thực hiện điều đó bằng công nghệ cá nhân.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Đúng. Đó là tất cả về tính phổ biến. Đó là cái mà chúng ta tạo nên

together because we think it's important.

cùng nhau vì ta nghĩ rằng nó quan trọng.

And a commons of data is something that's really unique,

Và điểm phổ biến của dữ liệu là một điều gì đó rất đặc trưng,

because we make it from our own data. And although

vì chúng ta tạo ra nó từ dữ liệu của riêng ta. Và cho dù

a lot of people like privacy as their methodology of control

nhiều người thích sự riêng tư về việc quản lí

around data, and obsess around privacy, at least

dữ liệu của họ, và ám ảnh về sự riêng tư, thì ít ra

some of us really like to share as a form of control,

một vài người trong chúng ta thật sự thích sự chia sẻ nhưng là một cách quản lí

and what's remarkable about digital commonses

và điều đáng ghi nhớ về kĩ thuật phổ biến

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

là bạn không cần những số liệu phần trăm to lớn nếu kích thước mẫu của bạn đủ lớn

to generate something massive and beautiful.

để tạo nên một điều gì đó hoàn mĩ.

So not that many programmers write free software,

Không nhiều những lập trình viên viết phần mềm miễn phí,

but we have the Apache web server.

nhưng chúng ta có máy chủ Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Không nhiều người đọc những bài viết trên Wikipedia,

but it works. So as long as some people like to share

nhưng chúng vẫn có tác dụng. Cho nên khi nào có những người còn yêu thích việc chia sẻ,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

như một cách để quản lí, chúng ta vẫn có thể tìm được thông tin.

And in biology, the numbers are even better.

Và trong sinh học, số lượng đó còn khả quan hơn

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt đã tiến hành một cuộc khảo sát mọi người, chúng tôi muốn lấy

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

mẫu sinh học, mẫu máu và chia sẻ nó trong ngân hàng sinh học.

and only five percent of the people opted out.

và chỉ 5% người thoái thác việc đó.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Tôi đến từ Tennessee. Đó không phải là một bang lạc quan về khoa học

in the United States of America. (Laughter)

của Hoa Kì. (Tiếng cười)

But only five percent of the people wanted out.

Nhưng chỉ có 5% người không tham gia.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Cho nên mọi người đều yêu thích chia sẻ, nếu bạn cho họ một cơ hội và một sự lựa chọn.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

và lí do tôi gắn bó với việc này, bên cạnh khía cạnh gia đình,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

là vì tôi dành nhiều thời gian cùng với các nhà toán học,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

và họ luôn có thể tìm đến những nơi có rất nhiều dữ liệu

because they can use it to tease signals out of noise.

vì họ có thể dùng có để tìm những tín hiệu từ sự hỗn loạn.

And those correlations that they can tease out, they're not

và những điều mà họ tìm ra, chúng không

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

nhất thiết phải là những nguyên lí có kết nối, nhưng toán học, trong hôm nay và trong thời đại,

is like a giant set of power tools

như một tập hợp khổng lồ của những dụng cụ

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

mà chúng ta để lại chúng trên sàn nhà, không phải nắm chặt nó,

while we use hand saws.

như khi chúng ta dùng cưa tay.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Nếu ta có thật nhiều những kiểu gen được chia sẻ, và thật nhiều

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

những kết quả được chia sẻ, và nhiều sự lựa chọn trong cuộc sống được chia sẻ,

and a lot of shared environmental information, we can start

và nhiều nữa những thông tin về môi trường, chúng ta có thể bắt đầu

to tease out the correlations between subtle variations

vẽ nên sự tương quan giữa những biến thể tinh tế

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

trong con người, những sự lựa chọn của chúng ta và sức khoẻ của chúng ta khi đưa ra những lựa chọn đó,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

và chúng ta có một nguồn mở để làm tất cả những điều này.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks là một tập đoàn phi lợi nhuận đã tạo nên một hệ thống toán học khổng lồ

that's waiting for data, but there isn't any.

vẫn đang chờ dữ liệu, nhưng vẫn chưa có gì cả.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Đó là những gì tôi làm. Tôi đã thực sự bắt đầu những gì chúng ta nghĩ là

the world's first fully digital, fully self-contributed,

nghiên cứu lâm sàng hoàn toàn kỹ thuật số, hoàn toàn tự xây dựng,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

không giới hạn trong phạm vi, hợp tác toàn cầu, đã được phê duyệt về đạo đức,

clinical research study where you contribute the data.

đầu tiên trên thế giới mà bạn sẽ là người đóng góp dữ liệu.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Nên nếu bạn quay lại đằng sau và chộp lấy những hạt bụi,

if you reach into your body and grab your genome,

nếu bạn tiến vào cơ thể mình và chộp lấy kiểu gen của bạn,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

nếu bạn đi vào hệ thống y khoa và bằng cách nào đó phát đi ghi nhận y khoa của bạn,

you can actually go through an online informed consent process --

bạn thực sự có thể nhận được sự thoả thuận có hiểu biết trên mạng

because the donation to the commons must be voluntary

vì sự cống hiến cho tính phổ biến phải là tự nguyện

and it must be informed -- and you can actually upload

và nó phải được thừa nhận --- và bạn thật sự có thể đăng tải

your information and have it syndicated to the

thông tin của bạn và gửi nó đến

mathematicians who will do this sort of big data research,

các nhà toán học, người người nghiên cứu loại dữ liệu này,

and the goal is to get 100,000 in the first year

và mục tiêu là có được 100,000 trong năm đầu tiên

and a million in the first five years so that we have

và 1 triệu trong 5 năm đầu tiên để chúng tôi có được

a statistically significant cohort that you can use to take

một tập hợp có ý nghĩa về mặt thống kê mà bạn có thể dùng để tiến hành

smaller sample sizes from traditional research

những mẫu nghiên cứu nhỏ hơn

and map it against,

và chia sẻ nó lần nữa,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

để từ đó bạn có thể dùng nó để tìm ra những mối tương quan tinh tế

between the variations that make us unique

giữa các biến thể làm chúng ta độc đáo

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

và kiểu sức khoẻ mà chúng ta cần để tiến lên cùng xã hội.

And I've spent a lot of time around other commons.

Và tôi đã dành rất nhiều thời gian xung quanh những sự phổ biến khác.

I've been around the early web. I've been around

Tôi đã tìm hiểu những trang web. Tôi tìm hiểu

the early creative commons world, and there's four things

thế giới sơ khai của sự phổ biến, và có bốn điều

that all of these share, which is, they're all really simple.

mà tất cả chúng đều có, đó là chúng thật sự đơn giản.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Và nếu bạn đã từng tìm hiểu những trang web và đăng kí tham gia vào nghiên cứu này,

you're not going to see something complicated.

bạn sẽ không thấy điều gì phức tạp cả.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Nhưng nó không phải là sự đơn điệu. Những điều này là vô tình,

right, because you can always add power and control to a system,

bởi vì bạn luôn có thể cho chúng sức mạnh và kiểm soát hệ thống,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

nhưng sẽ rất khó để vứt bỏ những thứ bạn mang đến ngay từ đầu

and so being simple doesn't mean being simplistic,

và đơn giản không có nghĩa là đơn điệu,

and being weak doesn't mean weakness.

và không mạnh mẽ không có nghĩa là yếu đuối.

Those are strengths in the system.

Đó là sức mạnh của hệ thống.

And open doesn't mean that there's no money.

Và "mở" không có nghĩa là sẽ không có chi phí.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Những hệ thống kín, một tập đoàn, tạo ra rất nhiều tiền

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

trên một trang web mở, và đó là một trong những lí do vì sao việc tạo những trang web mở được duy trì

is that corporations have a vested interest in the openness

là vì những tập đoàn luôn có được lợi ích từ sự mở rộng

of the system.

của hệ thống.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Và vậy nên những điều này là một phần của nghiên cứu lâm sàng mà chúng tôi đã tạo nên,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

thực tế bạn có thể tham gia, điều bạn cần là đủ 14 tuổi,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

sẵn sàng kí một thoả thuận rằng bạn sẽ không là một thằng khốn,

basically, and you're in.

cơ bản là vậy, và bạn được nhận.

You can start analyzing the data.

Bạn có thể bắt đầu phân tích dữ liệu.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Bạn thật sự phải giải quyết CAPTCHA nữa. (Tiếng cười)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Và nếu bạn mong muốn xây dựng mô hình tập đoàn dựa vào nó,

that's okay too. That's all in the consent,

được thôi. Tất cả đều được chấp thuận,

so if you don't like those terms, you don't come in.

nên nếu bạn không thích những điều đó, bạn có thể không tham gia.

It's very much the design principles of a commons

Nó khá giống những quy tắc được thiết kế của sự phổ biến

that we're trying to bring to health data.

mà chúng tôi đang cố gắng mang đến cho dữ liệu sức khoẻ.

And the other thing about these systems is that it only takes

Và một điều nữa về những hệ thống này là chúng chỉ bao gồm

a small number of really unreasonable people working together

một số lượng nhỏ những người "không hiểu vì sao" làm việc cùng nhau

to create them. It didn't take that many people

để tạo nên nó. Nó không có nhiều người như vậy

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

để giúp Wikipedia là Wikipedia, hoặc để nó luôn là Wikipedia.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Và chúng tôi không vô tâm trong vấn đề sức khoẻ,

and so I hate this word "patient."

thế nên tôi ghét từ "bệnh nhân."

I don't like being patient when systems are broken,

Tôi không thích trở thành bệnh nhân một khi hệ thống hư hại

and health care is broken.

và dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cũng bị phá hỏng.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Tôi không nói về khía cạnh chính trị của dịch vụ chăm sóc sức khoẻ, tôi đang nói về cách chúng ta tiếp cận nó một cách khoa học.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Nên tôi không muốn là một bệnh nhân. Và thử thách tôi dành cho các bạn là

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

không trở thành một bệnh nhân. Nên tôi muốn các bạn thật sự cố gắng,

when you go home, to get your data.

khi các bạn trở về nhà, lấy dữ liệu của các bạn.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Bạn sẽ bị sốc, thất vọng và tôi cá là rất giận dữ,

at how hard it is to get it.

vì thật khó để lấy được chúng.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Nhưng đó là một thử thách mà tôi muốn các bạn chấp nhận,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

và có thể các bạn sẽ chia sẻ nó. Có thể là không

If you don't have anyone in your family who's sick,

Nếu không có ai trong gia đình bạn đang bệnh,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

có thể bạn sẽ không vô tâm. Nhưng nếu có,

or if you've been sick, then maybe you would.

hoặc chính bạn đã từng bệnh, có thể bạn sẽ như thế.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Chúng tôi sẽ có thể tiến hành một thí nghiệm trong vài tháng tới,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

mà nhờ đó chúng tôi có thể biết chính xác có bao nhiêu người vô tâm trong xã hội.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Đây là mạng lưới Athena Breast Health. Đó là một cuộc khảo sát

of 150,000 women in California, and they're going to

trong 150,000 phụ nữ ở California, và họ sẽ

return all the data to the participants of the study

trả lại tất cả dữ liệu cho người tham gia khảo sát

in a computable form, with one-clickability to load it into

dưới dạng toán học, chỉ cần một cú đúp chuột để xem

the study that I've put together. So we'll know exactly

cuộc khảo sát mà chúng tôi đã thực hiện cùng chúng. Nên chúng tôi sẽ biết chính xác

how many people are willing to be unreasonable.

có bao nhiêu người có khả năng vô tâm.

So what I'd end [with] is,

Để kết thúc,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

điều tốt đẹp nhất tôi học được từ khi tôi bỏ việc

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

gần một năm trước để làm điều này, chính là thực tế không cần có

very many of us to achieve spectacular results.

thật nhiều người trong chúng ta để tạo nên những kết quả đáng kinh ngạc.

You just have to be willing to be unreasonable,

Bạn chỉ cần không hợp lí,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

và rủi ro mà chúng tôi đang phải đối diện củng không phải rủi ro của 14 người

who got yellow fever ran. Right?

bị bệnh sốt vàng. Đúng chứ ?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Đó là sự tường trần, số hoá, một cách công cộng. Nên bạn sẽ biết nhiều hơn

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

về tôi và sức khoẻ của tôi hơn là tôi biết về bạn. Đó chính là sự bất đối xứng.

And being naked and alone can be terrifying.

Trần truồng và một mình có thể rất đáng sợ.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Nhưng trần truồng trong một nhóm, một cách tự nguyện cũng khá đẹp đẽ.

And so it doesn't take all of us.

Nên không cần tất cả chúng ta.

It just takes all of some of us. Thank you.

Chỉ một vài người trong chúng ta mà thôi. Cảm ơn.

(Applause)

(Tiếng vỗ tay)