John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks : Regroupons nos données médicales

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traducteur: Lydia Hawkins Relecteur: andry ravololonjatovo

So I have bad news, I have good news,

J'ai de mauvaises nouvelles, de bonnes nouvelles,

and I have a task.

et j'ai une mission.

So the bad news is that we all get sick.

La mauvaise nouvelle est que nous tombons tous malade.

I get sick. You get sick.

Je tombe malade. Vous tombez malade.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Nous tombons tous malade, mais la vraie question est

how sick do we get? Is it something that kills us?

à quel point tombons-nous malade ? Est-ce quelque chose qui nous tue ?

Is it something that we survive?

Quelque chose dont nous réchappons ?

Is it something that we can treat?

Quelque chose que nous pouvons soigner ?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Nous tombons malade depuis le début de l'humanité.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Nous avons toujours cherché à expliquer les raisons de ces maladies.

And for a long time, it was the gods, right?

Pendant longtemps, c'était les dieux, n'est-ce pas ?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Les dieux sont en colère après moi, ou les dieux me testent.

right? Or God, singular, more recently,

Ou, plus récemment, Dieu, au singulier,

is punishing me or judging me.

me punit ou me juge.

And as long as we've looked for explanations,

En cherchant des explications,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

nous nous sommes rapprochés de la science,

which is hypotheses as to why we get sick,

avec des hypothèses sur les causes de nos maladies,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

et en émettant des hypothèses sur ces causes, nous avons aussi cherché à les soigner.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Voici Avicenne. Il a écrit un livre, il y a plus de mille ans, intitulé "Le canon de la médecine",

and the rules he laid out for testing medicines

et les règles qu'il a établi pour tester les médicaments

are actually really similar to the rules we have today,

sont en fait très semblables aux règles actuelles.

that the disease and the medicine must be the same strength,

Maladies et médicaments doivent être de même intensité,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

les médicaments doivent être purs, et, en fin de compte,

to test it in people. And so if you put together these themes

testés chez l'Homme. En réunissant ces thèmes

of a narrative or a hypothesis in human testing,

de récit ou d'hypothèse sur les tests humains,

right, you get some beautiful results,

on obtient de beaux résultats,

even when we didn't have very good technologies.

même avant les technologies adéquates.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Voici Carlos Finlay. Il avait une hypothèse

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

assez excentrique pour son époque, vers la fin du 19e siècle.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Il croyait que la fièvre jaune ne se transmettait pas par les vêtements sales.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Selon lui, elle se transmettait par les moustiques.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Et on s'est moqué de lui. Pendant 20 ans, il a été surnommé

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"l'homme aux moustiques". Mais il a réalisé une expérience sur des humains.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Il avait une hypothèse et il l'a testée sur des gens.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Il a trouvé des volontaires pour aller vivre dans des tentes à Cuba

and be voluntarily infected with yellow fever.

et y contracter volontairement la fièvre jaune.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Certaines de ces personnes portaient des vêtements sales

and some of the people were in tents that were full

et d'autres étaient dans des tentes remplies

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

de moustiques porteurs de la fièvre jaune.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Ça a permis de prouver que les poussières magiques

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

sur les vêtements, les fomites, n'étaient pas la cause de la fièvre jaune.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Mais nous ne l'avons su qu'après avoir testé sur des gens.

And this is what those people signed up for.

Et ces personnes se sont portées volontaires pour ça.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

C'était ça, avoir la fièvre jaune à Cuba à l'époque.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Souffrir sous une tente, dans la chaleur, seul,

and you probably died.

et certainement mourir.

But people volunteered for this.

Mais des gens se sont portés volontaires pour ça.

And it's not just a cool example of a scientific design

Ce n'est pas juste un exemple sympa de conception scientifique

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

d'une expérimentation. Ils ont fait ce bel acte.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Ils ont signé ce document. C'est un contrat de consentement éclairé.

And informed consent is an idea that we should be

Le consentement éclairé est une idée dont

very proud of as a society, right? It's something that

notre société devrait être très fière. C'est ce qui

separates us from the Nazis at Nuremberg,

nous différencie des nazis à Nuremberg,

enforced medical experimentation. It's the idea

l'expérimentation médicale forcée. C'est l'idée que consentir

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

à participer à une étude sans comprendre à quoi on s'engage n'est pas un consentement.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

C'est ce qui nous protège contre les préjudices, les profiteurs,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

contre ceux qui voudraient nous leurrer dans une étude clinique

study that we don't understand, or that we don't agree to.

que nous ne comprenons pas, ou que nous n'acceptons pas.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Alors en assemblant le fil conducteur de cette hypothèse narrative,

experimentation in humans, and informed consent,

l'expérimentation chez les humains, et le consentement éclairé,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

vous obtenez une étude clinique. C'est ainsi que nous

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

faisons le plus gros du travail médical. Peu importe

if you're in the north, the south, the east, the west.

que vous soyez du nord, du sud, de l'est ou de l'ouest.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Les études cliniques constituent la base de nos recherches,

so if we're going to look at a new drug, right,

et si nous devons tester un nouveau médicament,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

nous le testons sur des gens, nous prélevons du sang, nous réalisons des expériences,

and we gain consent for that study, to make sure

et nous recevons un accord pour cette étude, pour être sûr

that we're not screwing people over as part of it.

de ne pas pigeonner les gens.

But the world is changing around the clinical study,

Mais le monde des études cliniques,

which has been fairly well established for tens of years

bien établi depuis des dizaines d'années

if not 50 to 100 years.

si ce n'est 50 ou 100 ans, évolue.

So now we're able to gather data about our genomes,

Maintenant on peut récolter des informations sur les génomes

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

mais, on l'a vu, nos génomes ne sont pas déterminants.

We're able to gather information about our environment.

On peut récolter des informations sur notre environnement.

And more importantly, we're able to gather information

Et surtout, on arrive à avoir des informations

about our choices, because it turns out that what we think of

sur nos choix, car notre santé s'avère être plutôt

as our health is more like the interaction of our bodies,

une interaction entre nos corps,

our genomes, our choices and our environment.

nos génomes, nos choix et notre environnement.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Nos méthodes cliniques ne sont pas très adaptées

at studying that because they are based on the idea

pour étudier ça parce qu'elles se basent sur le concept

of person-to-person interaction. You interact

d'une interaction de personne à personne. Vous interagissez

with your doctor and you get enrolled in the study.

avec votre docteur et vous devenez volontaire pour une étude.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Voici mon grand-père. Je ne l'ai jamais rencontré,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

il tient ma mère, et ses gènes sont en moi.

His choices ran through to me. He was a smoker,

Ses choix ont coulé en moi. Il était fumeur,

like most people were. This is my son.

comme la plupart des gens de son époque. Voici mon fils.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Les gènes de mon grand-père se retrouvent donc en lui,

and my choices are going to affect his health.

et mes choix vont influer sur sa santé.

The technology between these two pictures

La technologie qui sépare ces deux images

cannot be more different, but the methodology

est immense, mais la méthodologie

for clinical studies has not radically changed over that time period.

des études cliniques n'a pas beaucoup évolué au cours de cette période.

We just have better statistics.

Nous avons juste de meilleures statistiques.

The way we gain informed consent was formed in large part

Les méthodes pour obtenir des consentements éclairés se sont précisées après

after World War II, around the time that picture was taken.

la seconde guerre mondiale, environ à l'époque de cette photo.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

C'était il y a 70 ans, et la manière dont nous récoltons des consentements éclairés,

this tool that was created to protect us from harm,

cet outil créé pour nous protéger contre les préjudices,

now creates silos. So the data that we collect

crée désormais des réserves. Les données collectées

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

pour le cancer de la prostate ou pour les essais sur Alzheimer

goes into silos where it can only be used

vont dans des réserves et ne peuvent être utilisées que pour

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

le cancer de la prostate ou pour la recherche sur Alzheimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Elles ne peuvent pas être mises en réseau, ni intégrées,

It cannot be used by people who aren't credentialed.

ni utilisées par des personnes non accréditées.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Un physicien ne peut y avoir accès sans remplir des papiers.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Un ingénieur informatique ne peut y avoir accès sans remplir des papiers.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Les ingénieurs informatiques ne sont pas patients. Ils ne remplissent pas des papiers.

And this is an accident. These are tools that we created

Ceci est un accident. Nous avons crée ces outils

to protect us from harm, but what they're doing

pour nous protéger contre les préjudices, mais

is protecting us from innovation now.

ils nous protègent désormais de l'innovation.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Ce n'était pas le but. Ce n'était pas l'objectif.

It's a side effect, if you will, of a power we created

C'est, si vous voulez, un effet secondaire de la force que nous avons créée

to take us for good.

pour notre bien.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Et, en y réfléchissant, le plus déprimant c'est que

Facebook would never make a change to something

Facebook ne changerait jamais quelque chose

as important as an advertising algorithm

d'aussi important qu'un algorithme publicitaire

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

avec un échantillon aussi petit qu'un essai clinique de Phase III.

We cannot take the information from past trials

Nous ne pouvons pas récuperer les informations de tests antérieurs

and put them together to form statistically significant samples.

en vue d'obtenir des échantillons statistiquement significatifs.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Et c'est nul, non? 45% des hommes seront atteints

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

d'un cancer. 38% des femmes auront un cancer.

One in four men dies of cancer.

1 homme sur 4 décède du cancer.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

1 femme sur 5 décède du cancer, aux Etats-Unis du moins.

And three out of the four drugs we give you

Sur 4 médicaments prescrits pour le cancer,

if you get cancer fail. And this is personal to me.

3 sont inefficaces. C'est un sujet qui me touche personnellement.

My sister is a cancer survivor.

Ma soeur a survécu au cancer.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Ma belle-mère a survécu au cancer. Le cancer est une plaie.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Et quand on l'a, on n'a pas vraiment d'intimité dans un hôpital.

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

La plupart du temps, vous êtes nu.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Des gens que vous ne connaissez pas viennent, vous regardent, vous touchent et vous triturent.

and when I tell cancer survivors that this tool we created

Quand je dis à ces survivants du cancer que l'outil créé

to protect them is actually preventing their data from being used,

pour les protéger empêche leurs données d'être utilisées,

especially when only three to four percent of people

d'autant plus que seulement 3 à 4% des personnes

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

atteintes d'un cancer participent aux études cliniques,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

leur réaction n'est pas "Merci, mon Dieu, de protéger ma vie privée."

It's outrage

C'est un scandale

that we have this information and we can't use it.

d'avoir ces informations et de ne pas pouvoir les exploiter.

And it's an accident.

C'est aussi un accident.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Le coût humain et financier est énorme.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

Les Etats-Unis consacrent 226 milliards par an au cancer.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

1 500 personnes meurent chaque jour aux Etas-Unis.

And it's getting worse.

Et ça empire.

So the good news is that some things have changed,

Donc la bonne nouvelle est que certaines choses ont changé,

and the most important thing that's changed

et le changement majeur

is that we can now measure ourselves in ways

est que nous pouvons désormais nous évaluer,

that used to be the dominion of the health system.

domaine jusque là réservé au système de santé.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Beaucoup parlent d'un catalyseur numérique.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Je préfère le voir comme une trainée de poussière derrière mon fils.

We can reach back and grab that dust,

On peut se retourner, attraper cette poussière

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

et en apprendre beaucoup sur notre santé, et si nos choix

are part of our health, what we eat is a really important

font partie de notre santé, ce que nous mangeons est un aspect très important

aspect of our health. So you can do something very simple

de notre santé. Vous pouvez faire une chose très simple,

and basic and take a picture of your food,

prenez une photo de votre nourriture,

and if enough people do that, we can learn a lot about

et si assez de gens le font, nous pourrons en apprendre beaucoup

how our food affects our health.

sur la manière dont notre alimentation affecte notre santé.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Un point intéressant est que - voici une application iPhone "The eatery" -

is that we think our pizza is significantly healthier

nous pensons que notre pizza est plus saine

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

que celle des autres. N'est-ce pas? (Rires)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Ce résultat peut sembler futile, mais c'est le genre d'étude

that used to take the health system years

qui prenait des années et coûtait

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

des milliers de dollars au système de santé.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Elle a été réalisée en 5 mois par une jeune société de 2 personnes.

I don't have any financial interest in it.

Je n'ai pas d'intérêt financier ici.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Mais plus sérieusement, nous pouvons faire établir nos génotypes

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

et même s'ils ne sont pas déterminants, ils nous donnent des indices.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Je peux vous montrer les miens. C'est juste des A, T, C et G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Voilà l'interprétation. Comme vous pouvez le voir,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

j'ai un risque de cancer de la prostate de 32%,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

un risque de psoriasis de 22% et 14% pour Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Donc, si vous êtes généticien, vous paniquez, vous vous dites

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

"Oh mon Dieu, vous avez dit à tout le monde que vous êtes porteur de l'allèle ApoE E4? Mais ça ne va pas!?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Quand j'ai eu ces résultats, j'ai été voir des médecins

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

et il m'ont dit de ne pas en parler, mais

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Est-ce que ça va aider à me soigner quand j'aurai cette maladie?"

And no one could tell me yes.

Et personne n'a pu me répondre que oui.

And I live in a web world where, when you share things,

Je vis dans le monde du web, où partager

beautiful stuff happens, not bad stuff.

amène de belles choses, pas du mal.

So I started putting this in my slide decks,

J'ai donc commencé à mettre ça dans mes diapos,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

et je suis devenu encore plus désagréable, j'ai été voir mon docteur

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

et je lui ai dit "En fait, j'aimerais avoir mes analyses sanguines.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Merci de me les rendre." Et voici mes derniers résultats.

As you can see, I have high cholesterol.

Vous voyez, mon taux de cholestérol est élevé.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Le taux de mauvais cholestérol est élevé, et mes analyses du foie

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

ne sont pas bonnes, mais c'est parce que j'étais à un repas avec beaucoup de bon vin

the night before we ran the test. (Laughter)

la veille de l'examen. (Rires)

Right. But look at how non-computable this information is.

Vous voyez que cette information est inclassable.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

C'est comme cette photo de mon grand-père tenant ma mère,

from a data perspective, and I had to go into the system

du point de vue des données. J'ai dû aller dans le système

and get it out.

pour la trouver.

So the thing that I'm proposing we do here

Donc ce que je propose maintenant

is that we reach behind us and we grab the dust,

c'est de nous retourner pour attraper cette poussière,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

de chercher en nous notre génotype,

and we reach into the medical system and we grab our records,

d'aller dans les archives médicales pour y prendre notre dossier,

and we use it to build something together, which is a commons.

et de l'utiliser pour construire ensemble une réserve commune.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

On parle beaucoup de réserves

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

ici et là, partout, non? Une réserve commune n'est rien de plus

than a public good that we build out of private goods.

qu'un bien commun construit à partir de nos biens privés.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

On le fait volontairement, en utilisant des outils licites

legal tools. We do it through standardized technologies.

standardisés, avec des technologies standardisées.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

C'est tout ce que ça veut dire. C'est quelque chose que nous construisons

together because we think it's important.

ensemble car nous pensons que c'est important.

And a commons of data is something that's really unique,

Une réserve de données est quelque chose de vraiment unique

because we make it from our own data. And although

car on la crée avec nos propres données. Même

a lot of people like privacy as their methodology of control

si beaucoup aiment la confidentialité comme mode de contrôle pour

around data, and obsess around privacy, at least

les données, s'ils sont obsédés par la vie privée, au moins

some of us really like to share as a form of control,

certains d'entre nous préfèrent le partage comme forme de contrôle.

and what's remarkable about digital commonses

Et ce qui est remarquable avec ces réserves numériques

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

c'est qu'on a pas besoin d'avoir un pourcentage élevé si votre échantillon est assez grand

to generate something massive and beautiful.

pour générer quelque chose d'immense et beau.

So not that many programmers write free software,

Peu de programmeurs créent des logiciels gratuits

but we have the Apache web server.

mais nous avons le serveur Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Peu d'utilisateurs de Wikipédia écrivent des articles,

but it works. So as long as some people like to share

mais ça marche. Tant que certaines personnes aiment le partage

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

comme forme de contrôle, nous pouvons construire une réserve si nous en parlons autour de nous.

And in biology, the numbers are even better.

En biologie, les chiffres sont encores meilleurs.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt a conduit une étude en demandant aux gens s'il pouvait leur prendre

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

un échantillon biologique, leur sang, et les partager dans une banque de donnée biologique.

and only five percent of the people opted out.

Seulement 5% ont refusé.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Je viens du Tennessee. Ce n'est pas l'Etat le plus

in the United States of America. (Laughter)

scientifique des Etats-Unis. (Rires)

But only five percent of the people wanted out.

Mais seulement 5% ont dit non.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Les gens aiment donc partager, si on leur en donne le choix et l'opportunité.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Ça m'obsède car en dehors de raisons familiales évidentes,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

je passe beaucoup de temps avec des mathématiciens,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

et ils sont attirés par les données

because they can use it to tease signals out of noise.

parce qu'ils peuvent en déduire des choses.

And those correlations that they can tease out, they're not

Ces corrélations ne sont pas

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

forcément les agents causaux, mais les maths de nos jours

is like a giant set of power tools

sont comme une panoplie géante d'outils électriques

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

que nous laissons au sol, non reliés à la santé,

while we use hand saws.

alors que nous utilisons des scies à main.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Si nous partageons beaucoup de génotypes,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

de résultats, de choix de vie,

and a lot of shared environmental information, we can start

et de données sur l'environnement, nous pourrons faire

to tease out the correlations between subtle variations

émerger des corrélations entre variations personnelles subtiles,

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

choix et la santé résultant de ces choix.

and there's open-source infrastructure to do all of this.

Nous avons accès à une infrastructure "open-source" pour le faire.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks, une organisation à but non lucratif, a créé un système mathématique gigantesque

that's waiting for data, but there isn't any.

qui attend des données, mais il n'y en a pas.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Alors, c'est ce que je fais. J'ai commencé ce que nous pensons être

the world's first fully digital, fully self-contributed,

la première étude scientifique intégralement numérique,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

auto-participative, sans limites, mondiale, aux normes éthiques

clinical research study where you contribute the data.

dans laquelle vous pouvez renseigner vos données.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Si vous attrapez cette poussière derrière vous,

if you reach into your body and grab your genome,

si vous recherchez votre génome,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

si vous trouvez et récupérez vos dossiers médicaux,

you can actually go through an online informed consent process --

vous pourrez donner votre consentement éclairé en ligne -

because the donation to the commons must be voluntary

parce que cette donation aux réserves doit être volontaire

and it must be informed -- and you can actually upload

et éclairée. Vous pouvez télécharger

your information and have it syndicated to the

vos données pour qu'elles soient utilisables

mathematicians who will do this sort of big data research,

par les mathématiciens pour cette grande étude de données.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Le but est d'en obtenir 100 000 la première année

and a million in the first five years so that we have

puis 1 million sur 5 ans afin d'avoir

a statistically significant cohort that you can use to take

des tranches suffisamment représentatives pour pouvoir

smaller sample sizes from traditional research

les comparer aux tests moins étendus

and map it against,

d'études traditionnelles

so that you can use it to tease out those subtle correlations

afin d'en faire ressortir les corrélations subtiles

between the variations that make us unique

entre les variations qui nous rendent uniques

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

et les modèles de santé vers lesquels nous devons évoluer, en tant que société.

And I've spent a lot of time around other commons.

J'ai passé beaucoup de temps sur d'autres réserves.

I've been around the early web. I've been around

J'été là aux débuts du web. J'étais là aux débuts

the early creative commons world, and there's four things

des creative communs, et les quatre choses

that all of these share, which is, they're all really simple.

qu'elles ont en commun, elles sont toutes très simples.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Si vous allez sur ce site web pour participer à cette étude,

you're not going to see something complicated.

ça ne sera pas compliqué.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Mais ce n'est pas simpliste. Elles sont intentionnellement faibles

right, because you can always add power and control to a system,

car on peut toujours ajouter du pouvoir et du contrôle à un système,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

mais rarement les lui enlever par la suite.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Etre simple ne veut par dire simpliste,

and being weak doesn't mean weakness.

et être faible ne veut pas dire faiblesse.

Those are strengths in the system.

Ce sont des qualités du système.

And open doesn't mean that there's no money.

"Open" ne veut pas dire sans argent.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Les systèmes fermés, les sociétés, dégagent de grands bénéfices

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

sur l'open web, et c'est une des raisons pour lesquelles ces open webs existent,

is that corporations have a vested interest in the openness

parce que les sociétés ont investi dans l'accessibilité

of the system.

du système.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Tout cela fait partie de l'étude clinique que nous avons créee,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

vous pouvez donc venir, si vous avez plus de 14 ans

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

et si vous voulez signer un contrat disant, "Je ne vais pas être un idiot",

basically, and you're in.

et puis c'est bon.

You can start analyzing the data.

Vous pourrrez commencer à analyser les données.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Il vous faut aussi résoudre un CAPTCHA. (Rires)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Si vous souhaitez bâtir des structures organisationnelles,

that's okay too. That's all in the consent,

c'est ok. Il faut juste donner son consentement,

so if you don't like those terms, you don't come in.

donc si vous n'adhérez pas à ces termes, vous ne pouvez pas nous rejoindre.

It's very much the design principles of a commons

C'est le principe des réserves en général

that we're trying to bring to health data.

que nous tentons d'appliquer aux données de la santé.

And the other thing about these systems is that it only takes

Aussi, avec ces systèmes, il ne faut qu'un

a small number of really unreasonable people working together

petit nombre de personnes totalement insensées travaillant ensemble

to create them. It didn't take that many people

pour les créer. Il a fallu peu de gens

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

pour créer et faire perdurer Wikipédia tel que c'est.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Mais nous ne sommes pas censés être déraisonnables en matière de santé.

and so I hate this word "patient."

Je hais ce mot "patient".

I don't like being patient when systems are broken,

Je n'aime pas être patient quand les systèmes ne marchent pas,

and health care is broken.

et quand les systèmes de santé ne marchent pas.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Je ne parle pas de politique de la santé, je parle de la manière scientifique dont nous abordons la santé.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Je ne veux pas être patient. Et je vous demande de

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

ne pas être patient. J'aimerais que vous tentiez vraiment,

when you go home, to get your data.

quand vous rentrerez chez vous, de trouver vos dossiers.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Vous serez choqués, offensés, et certainement indignés

at how hard it is to get it.

de la difficulté pour les avoir.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Mais j'espère que c'est un défi que vous relèverez,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

et peut-être partagerez. Peut-être pas.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Si vous n'avez personne dans votre famille qui soit malade,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

vous ne serez peut-être pas déraisonnable. Mais si c'est le cas,

or if you've been sick, then maybe you would.

ou si vous avez été malade, alors peut-être le ferez vous.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Nous pourrons faire une expérience, dans les mois à venir,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

qui nous permettra de connaître le nombre exact de personnes insensées.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

C'est le réseau Athena Breast Health. C'est une étude

of 150,000 women in California, and they're going to

sur 150 000 femmes en Californie, et ils

return all the data to the participants of the study

enverront tous les résultats aux participants

in a computable form, with one-clickability to load it into

dans un format facilement téléchargeable

the study that I've put together. So we'll know exactly

dans l'étude que j'ai mise au point. Nous saurons alors avec précision

how many people are willing to be unreasonable.

combien acceptent d'être déraisonnables.

So what I'd end [with] is,

Je finirai donc par ceci,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

la plus belle chose que j'ai apprise depuis que j'ai quitté mon emploi

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

il y a environ 1 an pour me consacrer à ça, c'est qu'il faut juste

very many of us to achieve spectacular results.

quelques uns d'entre nous pour arriver à des résultats spectaculaires.

You just have to be willing to be unreasonable,

Il suffit de vouloir être déraisonnable,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

et le risque encouru n'est pas celui qu'ont pris les 14 hommes

who got yellow fever ran. Right?

pour la fièvre jaune.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

C'est juste de se retrouver numériquement nu en public. Vous en savez ainsi plus

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

sur moi et ma santé que je n'en sais sur vous. C'est désormais asymétrique.

And being naked and alone can be terrifying.

Se retrouver nu, tout seul, peut être assez terrifiant.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Mais se mettre nu en groupe, volontairement, est plutôt beau.

And so it doesn't take all of us.

Nous n'avons pas besoin de tous le faire.

It just takes all of some of us. Thank you.

Juste certains d'entre nous. Merci

(Applause)

(Applaudissements)