John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

المترجم: HUSSAM ALTUWAYJIRI المدقّق: Ayman Mahmoud

So I have bad news, I have good news,

لدي أخبار جيدة وأخبار سيئة

and I have a task.

ولدي مهمة.

So the bad news is that we all get sick.

الأخبار السيئة هي أننا جميعًا نصاب بالمرض.

I get sick. You get sick.

And every one of us gets sick, and the question really is,

وكل شخص منا يمرض

والسؤال هو: ما هو مقدار المرض الذي يصيبنا؟ هل هو بمقدار يقتلنا؟

how sick do we get? Is it something that kills us?

Is it something that we survive?

أو مقدار يبقينا على قيد الحياة؟

Is it something that we can treat?

هل هو بمقدار يمكننا معالجته؟

And we've gotten sick as long as we've been people.

بما أننا بشر فإننا معرضون دومًا للمرض.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

ودائمًا كنا نبحث عن أسباب تفسر سبب مرضنا.

And for a long time, it was the gods, right?

ولزمن طويل، كانت الآلهة، أليس كذلك؟

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

الآلهة غاضبة مني، أو الآلهة تختبرني،

right? Or God, singular, more recently,

أليس كذلك؟ أو الإله، مفردًا في الآونة الأخيرة،

is punishing me or judging me.

يعاقبني أو يقاضيني.

And as long as we've looked for explanations,

وطوال ما كنا نبحث عن تفسيرات لمرضنا،

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

انتهينا إلى شيء يقربنا شيئًا فشيئًا إلى العلم

which is hypotheses as to why we get sick,

وهي فرضية "لماذا نمرض"

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

وطالما أن لدينا فرضية عن "لماذا نمرض"، فإننا حاولنا معالجتها كذلك.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

فهذا ابن سينا قد كتب كتابًا قبل أكثر من ألف سنة يسمى "القانون في الطب"

and the rules he laid out for testing medicines

والقاعدة التي اتبعها في اختبار الأدوية

are actually really similar to the rules we have today,

كانت مشابهة جدًّا للقاعدة المتبعة حاليًّا،

that the disease and the medicine must be the same strength,

وهي أن المرض والعلاج يجب أن يكونا بنفس القوة

the medicine needs to be pure, and in the end we need

وثانيًا أن العلاج يجب أن يكون صافيًا،

to test it in people. And so if you put together these themes

وأخيرًا أن يتم اختباره على أناس.

of a narrative or a hypothesis in human testing,

فعندما تضع هذه قوانين هذه الفرضية مع بعضها في الاختبار على الناس

right, you get some beautiful results,

فإنك تحصل على نتائج مبهرة

even when we didn't have very good technologies.

حتى في عصر لم تكن فيه تقنيات جيدة.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

هذا الرجل اسمه "كارلوس فينلي". كانت لديه فرضية

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

كانت غير اعتيادية في عهده أواخر القرن الثامن عشر

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

فرضيته هي أن الحمى الصفراء لا تنتقل عبر الملابس المتسخة،

He thought it was transmitted by mosquitos.

ولكنها كانت تنتقل عبر البعوض.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

فكانوا يستهزؤون به، ولمدة عشرين سنة كانوا يسمونه

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"رجل البعوضة". ولكنه أجرى تجربة على أناس.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

فكان لديه نظرية، ثم اختبرها على ناس.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

فكان لديه متطوعون مستعدون للانتقال إلى مخيم في كوبا

and be voluntarily infected with yellow fever.

وأن يصابوا بعدوى الحمى الصفراء طوعًا.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

فكان بعضهم لديه ملابس متسخة في الخيمة.

and some of the people were in tents that were full

وبعضهم الآخر كانوا في خيمات مليئة

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

بالبعوض الذي تم تعريضه للحمى الصفراء.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

فأثبت بشكل حاسم أن السبب لم يكن ذلك الغبار السحري

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

الذي يظن أنه أداة للعدوى في الملابس التي تسبب الحمى الصفراء.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

ولكنها لم تثبت حتى تم اختبارها على أناس نعرفهم في الواقع.

And this is what those people signed up for.

وهذا ما وقع عليه هؤلاء المتطوعون.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

هكذا كان يبدو المصاب بعدوى الحمى الصفراء في كوبا في ذلك الوقت.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

تعاني في خيمة، في الجو الحار، لوحدك،

and you probably died.

ولربما وافاك الأجل.

But people volunteered for this.

ولكن الناس تطوعوا لذلك.

And it's not just a cool example of a scientific design

وذلك ليس مثالًا جميلًا للتصميم البحثي في اختبار فرضية فقط،

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

ولكنهم فعلوا شيئًا آخر جميل.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

فقد وقعوا هذه الوثيقة المسمَّاة "وثيقة الموافقة مع العلم" (بنتائج التجربة)

And informed consent is an idea that we should be

"وثيقة الموافقة مع العلم" هي فكرة يجدر أن

very proud of as a society, right? It's something that

نفخر بها كمجتمع. فهي شيء

separates us from the Nazis at Nuremberg,

يميزنا عن "النازيين" في "نورمبرغ"

enforced medical experimentation. It's the idea

الذين يفرضون إجراء التجربة على الناس. هي فكرة

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

أن الاتفاق على المشاركة في دراسة بدون فهم طبيعتها ليس اتفاقًا.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

هي شيءٌ يحمينا من الأذى، ومن المساومين،

from people that would try to hoodwink us into a clinical

ومن الأشخاص الذين يريدون خداعنا لإدخالنا

study that we don't understand, or that we don't agree to.

في دراسة طبية لم نفهمها أو لم نوافق عليها.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

لذلك عندما تقوم بابتكار فرضية،

experimentation in humans, and informed consent,

وتجريها على بشر، مع توقيعهم على "الوثيقة مع العلم"

and you get what we call clinical study, and it's how we do

فإنك تحصل على ما يسمى دراسة طبية، وهكذا نجري

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

أغلب أعمالنا الطبية الكثيرة. ولا يهم حقًّا

if you're in the north, the south, the east, the west.

إن كنت في الشمال أو الجنوب أو في الشرق أو الغرب.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

الدراسات الطبية قائمة على كيفية البحث،

so if we're going to look at a new drug, right,

مثل أن نبحث عن علاج جديد،

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

فإننا نختبره على أشخاص، نقوم بتجربته،

and we gain consent for that study, to make sure

نقوم بعمل "وثيقة الموافقة مع العلم"، لنكون متأكدين

that we're not screwing people over as part of it.

أن خداع الأشخاص لن يكون جزءا منه.

But the world is changing around the clinical study,

ولكن العالم يبدو أنه يريد التحول عن الدراسة الطبية،

which has been fairly well established for tens of years

والتي تم تصميمها واستعمالها لعشرات السنين

if not 50 to 100 years.

إن لم تكن 50 إلى 100 سنة.

So now we're able to gather data about our genomes,

في الوقت الحالي، نحن قادرون على جمع البيانات عن جيناتنا،

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

ولكن كما رأينا سابقًا، جيناتنا قابلة للتكيف.

We're able to gather information about our environment.

ونحن قادرون أيضًا على جمع المعلومات عن البيئة.

And more importantly, we're able to gather information

والأهم أننا قادرون على جمع معلومات عن اختياراتنا

about our choices, because it turns out that what we think of

حيث أن ما نظن أنه صحي

as our health is more like the interaction of our bodies,

هو التفاعل الذي يحصل داخل أبداننا،

our genomes, our choices and our environment.

مع جيناتنا، ومع اختياراتنا، ومع بيئتنا.

And the clinical methods that we've got aren't very good

والطرق الطبية التي نملكها ليست قادرة

at studying that because they are based on the idea

على دراسة هذا التفاعل لأنها قائمة على فكرة

of person-to-person interaction. You interact

التفاعل بين التفاعل بين شخصين. فتتفاعل أنت

with your doctor and you get enrolled in the study.

مع طبيب ثم تشارك في الدراسة.

So this is my grandfather. I actually never met him,

فهذا جدي، الذي لم أقابله في الواقع أبدًا،

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

ولكنه يحمل أمي وجيناته داخلي، أليس كذلك؟

His choices ran through to me. He was a smoker,

فاختياراته تبعًا جاءت إلي، وقد كان مدخنًا

like most people were. This is my son.

كالكثير من الناس في ذلك الوقت. هذا ابني.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

وجينات جدي مرت علينا لتصله،

and my choices are going to affect his health.

واختياراتي ستؤثر على صحته.

The technology between these two pictures

التقنية بين هاتين الصورتين

cannot be more different, but the methodology

ليست بذلك الفارق ولكن في المقابل، الطريقة المتبعة

for clinical studies has not radically changed over that time period.

في الدراسات الطبية لم تتغير كثيرًا رغم مرور السنين.

We just have better statistics.

الفارق هو أننا نملك إحصائيات أفضل فقط.

The way we gain informed consent was formed in large part

فالطريقة التي نحصل بها على "وثيقة الموافقة مع المعرفة" أصبحت تجرى على جزء كبير

after World War II, around the time that picture was taken.

بعد الحرب العالمية الثانية، تقريبًا في الوقت الذي أخذت به هذه الصورة.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

كان ذلك قبل 70 سنة، والطريقة التي نحصل بها على "وثيقة موافقة مع العلم"

this tool that was created to protect us from harm,

هذه الأداة التي استُنبطت لتحمينا من الأذى،

now creates silos. So the data that we collect

الآن تخلق صومعة لنستطيع جمع البيانات

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

عن تجارب سرطان البروستاتا أو مرض الزهايمر

goes into silos where it can only be used

تذهب للصومعة حيث يتم استعمالها فقط

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

لسرطان البروستاتا أو أبحاث الزهايمر.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

فلا يمكن ربطها ولا يمكن تكاملها.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

ولا يمكن استعمالها من قبل الأشخاص غير المعتمدين.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

فالطبيب لا يسمح له بالدخول بدون عمل أبحاث.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

وعالم الحاسب لا يسمح له بالدخول إلا بعمل بعض الأبحاث

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

علماء الكمبيوتر ليسوا صبورين ليقوموا بهذه الأبحاث.

And this is an accident. These are tools that we created

وهذا الحدث كان بسبب أدوات ابتكرناها الشريحة: "العواقب غير المقصودة لـ"وثيقة الموفقة مع العلم"

to protect us from harm, but what they're doing

لحماية أنفسنا من الأذى، ولكن ما يتم عمله هو

is protecting us from innovation now.

منعنا من الابتكار والاختراع الآن.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

ولم يكن هذا الهدف من الـ"وثيقة"

It's a side effect, if you will, of a power we created

هذه آثار جانبية لقوة ابتكرناها

to take us for good.

لتأخذنا نحو الكرامة.

And so if you think about it, the depressing thing is that

لذلك إن فكرت بها، الجزء المحبط هو أن

Facebook would never make a change to something

"فيسبوك" لم يغير شيئًا مهمًّا

as important as an advertising algorithm

كأهمية حساب الإعلانات

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

باستعمال عينة صغيرة كصغرعينة اختبار الفرضية الطبية.

We cannot take the information from past trials

ولكننا لا نستطيع جمع معلومات عن تجارب سابقة

and put them together to form statistically significant samples.

ووضعها لتكوين عينات كبيرة.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

وهذا سيء، أليس كذلك؟ فـخمس وأربعون بالمئة من الرجال لديهم

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

سرطان، وثمان وثلاثون بالمئة من النساء لديهم سرطان.

One in four men dies of cancer.

واحد من كل أربعة رجال يموت بسبب السرطان.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

وواحدة من كل خمس نساء تموت بسبب السرطان، في الولايات المتحدة على الأقل.

And three out of the four drugs we give you

وثلاث من الأربع أدوية التي نعطيها من

if you get cancer fail. And this is personal to me.

يمرضون بالسرطان تفشل. وهذا عن تجربة شخصية بالنسبة لي.

My sister is a cancer survivor.

أختي بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

أمي -بالقانون- بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان. السرطان سيء.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

وعندما تُصاب بِه، لا تكون لديك قدرًا كبيرًا من الخصوصية

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

في المستشفى. تكون عاريًا في أغلب الوقت.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

أناسٌ لا تعرفهم يدخلون عليك ويتفحصونك ويلكزونك

and when I tell cancer survivors that this tool we created

وعندما أخبر مصابي السرطان عن أن تلك الأداة التي استنبطناها

to protect them is actually preventing their data from being used,

لحمايتهم هي في الحقيقة تمنع بياناتهم من أن تُستخدم،

especially when only three to four percent of people

خاصة ثلاثة إلى أربعة بالمئة من الأشخاص

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

المصابين بالسرطان يوافقون على المشاركة في دراسة طبية،

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

ردة فعلهم ليست، "شكرً إلهي على حماية خصوصيتي".

It's outrage

إنه عار

that we have this information and we can't use it.

أن تكون لدينا معلومات ولا نستطيع استخدامها.

And it's an accident.

وهو مصيبة كذلك.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

فتكلفة الدماء والتحفظ من قبل الناس عالية.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 مليار دولار يتم صرفها على السرطان سنويًّا في الولايات المتحدة.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

5000 شخص يموت يوميًّا في الولايات المتحدة.

And it's getting worse.

والمشكلة بازدياد.

So the good news is that some things have changed,

والأخبار الجيدة هي أن بعض الأشياء قد تغيرت،

and the most important thing that's changed

وأهم الأشياء التي تغيرت هي

is that we can now measure ourselves in ways

قدرتنا على قياس أنفسنا بطرق

that used to be the dominion of the health system.

تعودنا أن تكون المسيطرة في النظام الصحي.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

وكثير من الناس ينظرون لها كتقنية غير مفيدة.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

أما أنا فأعتبرها كالغبار الذي يأتي خلف طفلي.

We can reach back and grab that dust,

نستطيع أن نعود ونمسك بذلك الغبار،

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

ونتعلم الكثير منه. فإن كانت خياراتنا

are part of our health, what we eat is a really important

جزءًا من صحتنا، فإن ما نأكله يعتبر جانبًا مهمًّا

aspect of our health. So you can do something very simple

منها. وبمقدوركم عمل شيء بسيط وقياسي جدًّا

and basic and take a picture of your food,

وهو التقاط صور لمأكولاتكم،

and if enough people do that, we can learn a lot about

وإن قام بذلك عدد كافي من الناس، فسنكتشف الكثير عن

how our food affects our health.

كيفية تأثير أكلنا على صحتنا.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

شيء مثير استفدناه من هذا التطبيق للآيفون يسمى "ذي إيتري"

is that we think our pizza is significantly healthier

وهو أن البيتزا التي لدينا أصح بكثير

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

من البيتزا التي لدى الآخرين. (ضحك)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

وتبدو النتيجة تافهة، ولكن هذا النوع من الابحاث الذي

that used to take the health system years

يأخذ من النظام الصحي سنوات

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

ومئات الآلاف من الدولارات تصرف عليه لتحقيقه.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

وقد قامت شركة مبتدئة مكونة من عدة أشخاص بتحقيق نفس النتيجة.

I don't have any financial interest in it.

لا يوجد لي فيها أي مصلحة مادية.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

ولكن بأكثر جدية، نستطيع أن نحصل على موروثاتنا الجينية في النهاية

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

وبالرغم من أن موروثاتنا الجينية قد تتكيف وتتغير، ولكنها توجهنا.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

وأستطيع أن أريكم موروثاتي الجينية. إنها فقط "As" و "Ts" و "Cs" و "Gs"

This is the interpretation of it. As you can see,

هذا تفسيرها. كما ترون،

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

لدي احتمال الإصابة بسرطان البروستاتا بنسبة 32%،

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

واحتمال الإصابة بداء الصدفية بنسبة 22%، واحتمال الإصابة بالزهايمر بنسبة 14%.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

لو أنكم متخصصون بعلم الوراثة، فستكونون منزعجين

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

وتقولون: "يا إلهي، هل أخبرت كل الناس أن لديك أليل ApoE E4، ماذا دهاك؟"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

عندما حصلت على هذه النتائج، بدأت بالتحدث إلى الأطباء،

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

وقالوا لي ألّا أُخبر أحدًا، وكانت ردة فعلي:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"هل سيساعد ذلك أحدًا في معالجة المرض؟"

And no one could tell me yes.

ولم يستطع أحدٌ أن يقول لي: "نعم".

And I live in a web world where, when you share things,

وأنا أعيش في شبكة عالمية حيث تحدث أشياء جميلة

beautiful stuff happens, not bad stuff.

عندما تشارك الآخرين، وليس أشياء سيئة.

So I started putting this in my slide decks,

لذلك بدأت وضع ذلك على شرائح العرض،

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

وأصبحت أكثر بغضًا، فذهب إلى طبيبي،

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

وقلت له: "في الواقع أريد نتائج فحص الدم خاصتي

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

رجاءً أعطني إياها" ، فكانت هذه آخر نتيجة فحص دم.

As you can see, I have high cholesterol.

كما ترون، نسبة الكوليسترول عالية لدي.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

تحديدًا، نسبة الكوليسترول المضر عالية لدي، ولدي بعض الأرقام

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

السيئة المتعلقة بالكبد، ولكنها كانت بسبب أننا قضينا حفلة عشاء مع الكثير من الخمر الجيد

the night before we ran the test. (Laughter)

في الليلة السابقة ليوم إجراء تحليل الدم. (ضحك)

Right. But look at how non-computable this information is.

فانظروا كيف أن هذه المعلومات لا يمكن حسابها.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

إنها مثل صورة جدي وهو يحمل أمي

from a data perspective, and I had to go into the system

من ناحية البيانات، وقد اضطررت للدخول للنظام

and get it out.

واستخراجها من هناك.

So the thing that I'm proposing we do here

لذلك، الشيء الذي اقترح فعله هنا

is that we reach behind us and we grab the dust,

هو أن نعود خلفنا ونمسك بالغبار،

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

أن نعود لداخل أجسامنا ونمسك بموروثاتنا الجينية،

and we reach into the medical system and we grab our records,

وأن نعود للنظام الطبي ونحصل على بياناتنا،

and we use it to build something together, which is a commons.

وأن نستعملها لبناء شيء مع بعضنا البعض ليكون مالًا عامًّا.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

وقد كثر الحديث عن الأموال العامة،

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

هنا وهناك وفي كل مكان، أليس كذلك. والمال العام ليس إلا

than a public good that we build out of private goods.

حقًّا عامًّا بنيناه من حقوقنا الخاصَّة.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

نقوم به طوعًا، ونقوم به من خلال معايير

legal tools. We do it through standardized technologies.

قانونية موحدة . ومن خلال تقنياات موحدة.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

هذه هي الأموال العامة. هي شيء نبنيه مع بعضنا

together because we think it's important.

لأننا نؤمن بأهميته.

And a commons of data is something that's really unique,

والبيانات إن أصبحت مالًا عامًّا، فستكون شيئًا فريدًا

because we make it from our own data. And although

لأننا بنيناها من بياناتنا الخاصَّة. وبالرغم من أن

a lot of people like privacy as their methodology of control

الكثير من الناس يحبون الخصوصية كمنهجهم في التحكم

around data, and obsess around privacy, at least

بالبيانات، ويقلقون تجاهها، فعلى الأقل

some of us really like to share as a form of control,

هناك بعض الناس الذين يحبون المشاركة فعلًا كمنهجهم في التحكم،

and what's remarkable about digital commonses

والشيء الرائع في العمومية الرقمية

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

هو أنك لا تحتاج لنسبة كبيرة لو كان حجم العينة كبيرًا بما فيه الكفاية

to generate something massive and beautiful.

لتوليد شيء هائل وجميل.

So not that many programmers write free software,

فلا يوجد الكثير من المبرمجين يبرمجون بالمجان،

but we have the Apache web server.

ولكن نجد هناك خادم "أباتشي".

Not that many people who read Wikipedia edit,

وليس الكثير ممن يقرأ "ويكيبيديا" يعدّل،

but it works. So as long as some people like to share

ولكنها تعمل. لذلك طالما أن هناك أشخاص يحبون المشاركة

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

كمنهجهم في التحكم، فسنكون قادرين على بناء مال عام، طالما كنا قادرين على استخراج المعلومات.

And in biology, the numbers are even better.

وفي علم الأحياء، الأرقام مفضَّلة.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

فقد قام "فاندربيلت" بسؤال الناس أن يأخذ منهم

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

عينات حيوية ودم ومشاركتها في بنك حيوي

and only five percent of the people opted out.

فقام 5% منهم بالموافقة.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

أنا من ولاية "تينيسي". وأقول لكم انها ليست من الولايات التي تتجاوب مع العلم

in the United States of America. (Laughter)

في الولايات المتحدة الأمريكية. (ضحك)

But only five percent of the people wanted out.

ولكن 5% من الناس وافقوا.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

فالناس تحب المشاركة إذا فتح لهم المجال والاختيار لفعل ذلك.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

والسبب في أني قلق من هذا الشيء، بجانب الأسباب العائلية الواضحة

is that I spend a lot of time around mathematicians,

هو أني أقضي الكثير من وقتي حول متخصصين بالرياضيات،

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

لأن مختصي الرياضيات يوضعون في أماكن تكثر فيها البيانات

because they can use it to tease signals out of noise.

بسبب قدرتهم على استنباط العلامات المميزة من بين الكثير من الضوضاء.

And those correlations that they can tease out, they're not

وهذه العلاقات التي يستنبطونها، ليست بالضرورة

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

علاقات سببية، ولكن الرياضيات في هذا العصر

is like a giant set of power tools

مثل مجموعة الأدوات الكهربائية القوية

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

التي نتركها على الأرض بدون إيصالها بقابس الصحة

while we use hand saws.

بينما نستعمل المناشير اليدوية.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

فإن كان لدينا الكثير من الموروثات الجينية المشتركة، والكثير من المخرجات المشتركة

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

والكثير من أنماط الحياة المشتركة،

and a lot of shared environmental information, we can start

والكثير من المعلومات بالبيئة المحيطة، فسنكون قادرين

to tease out the correlations between subtle variations

على استنباط العلاقات بين التغيرات الدقيقة

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

في الناس، في الاختيارات التي يتخذونها، وصحتهم كنتيجة لتلك الخيارات،

and there's open-source infrastructure to do all of this.

وهناك بنية تحتية مفتوحة المصدر لعمل كل ذلك.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

"ساج بايونيتووركس" هي منظمة غير ربحية قد أقامت نظام رياضي

that's waiting for data, but there isn't any.

ينتظر البيانات ولكن لا يوجد أي منها.

So that's what I do. I've actually started what we think is

لذلك هذا ما أعمله. لقد بدأت منظمة نعتقد أنها

the world's first fully digital, fully self-contributed,

أول منظمة رقمية بالكامل، قائمة بالكامل على مساهمات شخصية،

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

غير محدودة المدى، عالمية المشاركة، مصادق عليها أخلاقيًّا

clinical research study where you contribute the data.

في الأبحاث الطبية التي تساهم فيها ببياناتك في العالم.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

لذا إن عدت خلفك وأمسكت بالغبار،

if you reach into your body and grab your genome,

وعدت لداخل نفسك وجمعت بيانات موروثاتك الجينية،

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

وعدت للنظام الطبي وبطريقة ما حصلت على سجلاتك الطبية،

you can actually go through an online informed consent process --

فإنك في الواقع تمر عبر "وثيقة موافقة مع العلم" على الإنترنت

because the donation to the commons must be voluntary

--لأن التبرع للمال العام يجب أن يكون طوعًا

and it must be informed -- and you can actually upload

ويجب أن يكون بالمعرفة-- وفي الواقع أنت تستطيع رفع

your information and have it syndicated to the

معلوماتك ومشاركتها مع

mathematicians who will do this sort of big data research,

الرياضيين الذين سيقومون بالبحث في هذه البيانات.

and the goal is to get 100,000 in the first year

والهدف هو 100,000 شخص في أول سنة

and a million in the first five years so that we have

ومليون شخص خلال الخمس سنوات الأولى ليكون لدينا

a statistically significant cohort that you can use to take

مجموعة كبيرة إحصائيًّا نستطيع استخدامها عند أخذ

smaller sample sizes from traditional research

عينات صغيرة من بحث تقليدي

and map it against,

ومقارنته بها،

so that you can use it to tease out those subtle correlations

فيكون لدينا القدرة على استنباط العلاقات الدقيقة

between the variations that make us unique

من بين التغيرات، ما يجعلنا فريدين

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

ونوع الصحة التي يجب أن نتوجه لها كمجتمع

And I've spent a lot of time around other commons.

وقد قضيت الكثير من الوقت حول الأموال العامة الأخرى.

I've been around the early web. I've been around

فقد كنت قريبًا من الشبكة القديمة، وكنت قريبًا من

the early creative commons world, and there's four things

الأموال العامة القديمة المبتكرة، فوجدت أربعة أشياء

that all of these share, which is, they're all really simple.

تتشاركها هذه الأموال العامة. وهي أنهن جميعًا بسيطات فعلًا.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

فإن كنت ستذهب إلى موقع وتشارك في دراسة،

you're not going to see something complicated.

فلن ترى شيئًا معقدًا

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

وبساطته لا تعني قلة فائدته. وأيضًا هذه الأشياء ضعيفة عمدًا،

right, because you can always add power and control to a system,

لأنك تستطيع دائمًا إضافة القوة والتحكم إلى نظام معين،

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

ولكن من الصعوبة أن يتم نزعها إن كانت جزءًا من النظام في البداية.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

ولذلك كون النظام بسيطًا لا يعني قلة فائدته،

and being weak doesn't mean weakness.

وكونه ضعيفًا لا يعني عجزه.

Those are strengths in the system.

هذه نقاط قوى للنظام.

And open doesn't mean that there's no money.

وأن يكون مفتوحًا لا يعني عدم وجود المال.

Closed systems, corporations, make a lot of money

فالأنظمة المغلقة --الشركات-- تكسب الكثير من المال

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

في الإنترنت المفتوح، وأحد أسباب كون الإنترنت مستمرًّا

is that corporations have a vested interest in the openness

هو أن الشركات لديها اهتمام راسخ

of the system.

بانفتاح النظام.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

ولذا، جميع هذه الأشياء هي جزء من الدراسة الطبية التي ابتكرناها.

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

كل ما يجب أن تكون عليه هو أن يكون عمرك 14 سنة (أو أكثر)،

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

ولديك الرغبة في توقيع عقد يقول أنك لست "غبيًّا"

basically, and you're in.

وببساطة، تكون مسجَّلًا.

You can start analyzing the data.

يمكنك البدء بتحليل البيانات.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

ويجب عليك أن تختبر الـ "CAPTCHA" كذلك. (ضحك)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

وإن أردت أن تبني هياكل شركات بناءً عليها،

that's okay too. That's all in the consent,

لا يوجد مانع أيضًا. وذلك مذكور في "وثيقة الموافقة مع العلم"،

so if you don't like those terms, you don't come in.

وإن لم تعجبك هذه الشروط، لك الخيار في ألّا تسجل.

It's very much the design principles of a commons

إنها أساسيات تصميم الأموال العامة

that we're trying to bring to health data.

التي نحاول أن نأتي بها للأنظمة الطبية.

And the other thing about these systems is that it only takes

والشيء الآخر عن هذه الأنظمة هو أنها تحتاج

a small number of really unreasonable people working together

القليل من الأشخاص الذين ليس لهم علاقة، يعملون مع بعضهم

to create them. It didn't take that many people

لإنشائها وجعلها تعمل. لم يكن هناك الكثير من الأشخاص

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

لإنشاء موسوعة "ويكيبيديا"، أو لجعلها تستمر "كويكيبيديا".

And we're not supposed to be unreasonable in health,

فلا يفترض أن تكون لنا علاقة بالطب،

and so I hate this word "patient."

ولذلك أنا أكره كلمة "مريض".

I don't like being patient when systems are broken,

فلا أحب أن أكون مريضًا عندما تكون الأنظمة متعطلة،

and health care is broken.

والعناية الصحية متعطلة.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

أنا لا أتحدث عن سياسات العناية الصحية ولكني أتكلم عن الطرق العلمية التي نصل بها لهذه العناية.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

فأنا لا أريد أن أكون مريضًا. والمهمة التي أكلفكم بها

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

هي ألا تكونوا مرضى. لذا فأنا أود منكم أن تقوموا فعليًّا عندما

when you go home, to get your data.

تعودون لمنازلكم بمحاولة الحصول على بياناتكم.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

ستكونون مصدومين، ومستائين منها، وغضبى

at how hard it is to get it.

من صعوبة تقبلها.

But it's a challenge that I hope you'll take,

ولكنه تحدي والذي آمل أن تقبلوا به،

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

ولربما شاركتم النتائج ولربما لم تشاركوها.

If you don't have anyone in your family who's sick,

إن لم يكن لديكم شخص في عائلتكم مصابٌ بمرض،

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

فربما لن تكونوا غير متعقلين. ولكن إن كان في عائلتكم مريضًا

or if you've been sick, then maybe you would.

أو كنتم أنتم مرضى، فلربما ستكونون.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

وسنكون قادرين على إجراء تجربة خلال الشهور القليلة القادمة

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

تخبرنا عن عدد الأشخاص الغير متعقلين هناك.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

هذه شبكة "أثينا بريست هيلث". وهي دراسة

of 150,000 women in California, and they're going to

على 150 ألف امرأة في كاليفورنيا، سيقومون بعدها

return all the data to the participants of the study

بإعادة جميع بيانات المشاركين في الدراسة

in a computable form, with one-clickability to load it into

في نموذج حسابي، مع قدرة رفعها بضغطة واحدة

the study that I've put together. So we'll know exactly

للدراسة التي جمعتها مع بعضها. لذلك، سنعلم بالضبط

how many people are willing to be unreasonable.

كم من الناس لديهم الرغبة ليكونوا غير متعقلين.

So what I'd end [with] is,

لذا، ما أود أن أنهي به هو

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

أكثر الأشياء التي تعلمتها جمالًا منذ أن استقلت من عملي

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

قبل سنة تقريبًا لإنجاز هذا الشيء، وهو أنها لا تحتاج

very many of us to achieve spectacular results.

الكثير منا لتحقيق نتائج استثنائية.

You just have to be willing to be unreasonable,

تحتاج فقط أن تكون لديك الرغبة لتكون غير متعقل

and the risk we're running is not the risk those 14 men

والمخاطرة التي نواجهها ليست كمشكلة الأربعة عشر شخصًا

who got yellow fever ran. Right?

الذين شاركوا في تجربة الحمى الصفراء.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

المخاطرة هي أن نكون عراة رقميًّا لدى العامَّة. فتعرف أكثر

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

عنِّي وعن صحتي مما أعرفه أنا عنك. فذلك غير عادل الآن.

And being naked and alone can be terrifying.

وكون شخص عاريًا لوحده، ربما يكون مخيفًا.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

ولكن أن يكون عاريًا في مجموعة وطوعًا، ربما يكون شيئًا جميلًا.

And so it doesn't take all of us.

ولذلك هي لا تحتاجنا جميعًا.

It just takes all of some of us. Thank you.

بل تحتاج بعضنا فقط. شكرًا

(Applause)

(تصفيق)