John Wilbanks: Let's pool our medical data

Джон Вилбэнкс: Давайте объединим наши медицинские данные

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Переводчик: Irina Zhandarova Редактор: Aliaksandr Autayeu

So I have bad news, I have good news,

У меня есть плохие новости и хорошие новости,

and I have a task.

и у меня есть задача.

So the bad news is that we all get sick.

Плохая новость: мы все болеем.

I get sick. You get sick.

Я болею. Вы болеете.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Каждый из нас болеет, и вопрос в том,

how sick do we get? Is it something that kills us?

как сильно мы болеем? Болезнь убивает нас

Is it something that we survive?

или мы выживаем?

Is it something that we can treat?

Можем ли мы её лечить?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Мы болеем с тех пор, как существует человечество.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Мы всегда хотели понять причину болезней.

And for a long time, it was the gods, right?

Долгое время это были боги, не так ли?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Боги на меня сердятся, или боги меня проверяют, правда?

right? Or God, singular, more recently,

В последнее время это был уже один Бог,

is punishing me or judging me.

который наказывает меня или судит меня.

And as long as we've looked for explanations,

По мере того, как мы искали причину,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

мы начали искать научное объяснение того,

which is hypotheses as to why we get sick,

почему мы болеем,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

и вместе с поиском научного объяснения причин болезней мы пытались их лечить.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Это Авиценна. Больше тысячи лет назад он написал книгу «Каноны медицины»,

and the rules he laid out for testing medicines

и правила, разработанные им для тестирования лекарств,

are actually really similar to the rules we have today,

очень похожи на современные:

that the disease and the medicine must be the same strength,

болезнь и лекарство должны быть одинаковой силы,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

лекарство должно быть чистым, и в итоге нужно

to test it in people. And so if you put together these themes

проверять его действие у людей. Если применить всё это

of a narrative or a hypothesis in human testing,

к исследованиям с участием людей,

right, you get some beautiful results,

можно было получить хорошие результаты

even when we didn't have very good technologies.

даже тогда, когда ещё не было соответствующих методов.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Этого человека зовут Карлос Финлей. В конце 1800-х он выдвинул гипотезу,

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

которая была слишком неординарна для своего времени.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Он предположил, что жёлтая лихорадка передаётся не через грязную одежду.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Он считал, что она передаётся комарами.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Над ним смеялись. В течение 20 лет его называли

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

«комариный человек». Но он провёл эксперимент с участием людей.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

У него была эта гипотеза, и он проверил её на людях.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Он нашёл добровольцев, которые поехали на Кубу, жили в палатках

and be voluntarily infected with yellow fever.

и специально заразились жёлтой лихорадкой.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Часть людей жила в палатках и одевала грязную одежду,

and some of the people were in tents that were full

а другая часть жила в палатках с комарами,

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

заражёнными жёлтой лихорадкой.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

И он окончательно доказал, что это не волшебная пыль в одежде

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

вызывает жёлтую лихорадку.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Но мы этого не знали, пока провели эксперимент с участием людей.

And this is what those people signed up for.

И вот на что соглашались эти люди.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

В то время заболеть жёлтой лихорадкой на Кубе означало,

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

что человек страдал в палатке, в жару, один

and you probably died.

и, вероятно, умирал.

But people volunteered for this.

Но люди добровольно шли на это.

And it's not just a cool example of a scientific design

И это не просто теоретический пример научного подхода к эксперименту.

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

Они сделали ещё одну замечательную вещь.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Они подписали этот документ, который называется информированное согласие.

And informed consent is an idea that we should be

Информированное согласие — это идея,

very proud of as a society, right? It's something that

которой мы как общество должны гордиться, правда?

separates us from the Nazis at Nuremberg,

Это то, что отделяет нас от нацистов в Нюрнберге,

enforced medical experimentation. It's the idea

от принудительных медицинских экспериментов. Это идея о том,

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

что соглашение принять участие в исследовании без понимания его сути не является соглашением.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Это то, что защищает нас от вреда, от торгашей-посредников,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

от людей, которые будут пытаться обманом вовлечь нас

study that we don't understand, or that we don't agree to.

в клиническое исследование, которое мы не понимаем или на которое мы не согласны.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

И если объединить гипотезу,

experimentation in humans, and informed consent,

эксперимент с участием людей и информированное согласие,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

получится то, что мы называем клиническим исследованием,

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

и сейчас именно так в основном работает медицина. Не имеет значения,

if you're in the north, the south, the east, the west.

где вы находитесь — на севере, юге, востоке или западе.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Клинические исследования формируют основу научного поиска,

so if we're going to look at a new drug, right,

так что если мы собираемся изучить новый препарат,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

мы проверяем его действие у людей, мы берём кровь и проводим эксперименты,

and we gain consent for that study, to make sure

и мы получаем согласие на участие в этом исследовании, чтобы убедиться,

that we're not screwing people over as part of it.

что при этом мы не обманываем людей.

But the world is changing around the clinical study,

Но мир вокруг меняется, а клиническое исследование

which has been fairly well established for tens of years

остаётся неизменным десятки лет,

if not 50 to 100 years.

или даже 50-100 лет.

So now we're able to gather data about our genomes,

Сейчас мы можем получать данные о нашем геноме,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

но, как мы видели ранее, данные о геномах неоднозначны.

We're able to gather information about our environment.

Мы можем собрать информацию о нашей окружающей среде

And more importantly, we're able to gather information

и, что более важно, о наших предпочтениях,

about our choices, because it turns out that what we think of

потому что получается, что наше здоровье

as our health is more like the interaction of our bodies,

является результатом взаимодействия нашего тела,

our genomes, our choices and our environment.

нашего генома, наших предпочтений и нашей окружающей среды.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Но имеющиеся клинические методы не очень подходят

at studying that because they are based on the idea

для изучения этих факторов, потому что они основаны на идее

of person-to-person interaction. You interact

о личном взаимодействии, ведь участие в клиническом исследовании

with your doctor and you get enrolled in the study.

происходит через контакт с врачом.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Это мой дед. Я никогда не встречался с ним,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

но он держит мою маму, и во мне его гены, не так ли?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Его предпочтения влияют на меня. Он был курильщиком,

like most people were. This is my son.

как и большинство людей в то время. Это мой сын.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Гены моего деда передались ему,

and my choices are going to affect his health.

и мои предпочтения повлияют на его здоровье.

The technology between these two pictures

Методы получения этих двух фотографий

cannot be more different, but the methodology

радикально отличаются, но методология

for clinical studies has not radically changed over that time period.

проведения клинических исследований за это время почти не изменилась.

We just have better statistics.

Только статистика улучшилась.

The way we gain informed consent was formed in large part

Процесс получения информированного согласия был в основном разработан

after World War II, around the time that picture was taken.

после Второй Мировой войны, примерно когда была сделана эта фотография.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Это было 70 лет назад, и процесс получения информированного согласия,

this tool that was created to protect us from harm,

этого инструмента, который был создан, чтобы защитить нас от вреда,

now creates silos. So the data that we collect

теперь создаёт проблемы. Данные, полученные

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

в ходе клинических исследований рака простаты или болезни Альцгеймера,

goes into silos where it can only be used

разрозненны и могут использоваться

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

только для изучения рака простаты или болезни Альцгеймера.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Веди это так? Он не могут передаваться или объединяться.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Они могут использоваться только уполномоченными на это людьми.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Физик не может получить к ним доступ без бюрократических формальностей,

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

так же как и программист.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

А программисты — люди очень нетерпеливые, они не выносят бюрократических формальностей.

And this is an accident. These are tools that we created

И это катастрофа. Инструменты, которые мы создали,

to protect us from harm, but what they're doing

чтобы защитить нас от вреда, теперь

is protecting us from innovation now.

защищают нас от инноваций.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

А ведь это задумывалось совсем не так.

It's a side effect, if you will, of a power we created

Это побочный эффект того, что мы создали

to take us for good.

себе во благо.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Если задуматься, печально,

Facebook would never make a change to something

что Facebook никогда бы не стал

as important as an advertising algorithm

таким популярным

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

с такой малой выборкой, как III фаза клинического исследования.

We cannot take the information from past trials

Мы не можем брать информацию из прошлых исследований

and put them together to form statistically significant samples.

и объединять её, чтобы получать статистически значимые выборки.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Это ужасно. У 45% мужчин развивается рак.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

У 38% женщин развивается рак.

One in four men dies of cancer.

Каждый четвёртый мужчина умирает от рака

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

и каждая пятая женщина, по крайней мере, в Соединённых Штатах.

And three out of the four drugs we give you

Три из четырёх препаратов для лечения рака

if you get cancer fail. And this is personal to me.

неэффективны. И это касается меня лично.

My sister is a cancer survivor.

Моя сестра перенесла рак.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Моя тёща перенесла рак. Рак ужасен.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

У больного раком не сильно много конфиденциальности

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

в больнице. Он почти всегда обнажён.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Незнакомые люди приходят, смотрят, тыкают и колют в него,

and when I tell cancer survivors that this tool we created

и когда я говорю перенёсшим рак, что этот инструмент, созданный,

to protect them is actually preventing their data from being used,

чтобы защитить их, на самом деле препятствует использованию их данных,

especially when only three to four percent of people

причём всего 3-4% больных раком

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

принимают участие в клинических исследованиях,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

они не говорят: «Большое спасибо за защиту моей личной жизни».

It's outrage

Они возмущены тем,

that we have this information and we can't use it.

что у нас есть эта информация, но мы не можем её использовать.

And it's an accident.

Это катастрофа.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Стоимость этого в человеческих жизнях и деньгах огромна.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

В США на рак расходуется 226 миллиардов долларов в год

Fifteen hundred people a day die in the United States.

и от рака умирает 1500 человек в день.

And it's getting worse.

И ситуация ухудшается.

So the good news is that some things have changed,

Хорошая новость заключается в том, что некоторые вещи изменились,

and the most important thing that's changed

и самое главное, что изменилось —

is that we can now measure ourselves in ways

мы теперь можем получать о себе такую информацию,

that used to be the dominion of the health system.

которая раньше была прерогативой системы здравоохранения.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Многие считают это помешательством на технологиях.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

А я думаю, что это дополнительные данные, которые могут пригодиться моему малышу.

We can reach back and grab that dust,

Мы можем обмениваться этими данными,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

и с их помощью мы можем узнать многое о здоровье. Ведь если наши предпочтения

are part of our health, what we eat is a really important

влияют на наше здоровье, то, что мы едим, является важнейшим

aspect of our health. So you can do something very simple

аспектом нашего здоровья. Можно сделать очень простую вещь —

and basic and take a picture of your food,

фотографировать свою пищу,

and if enough people do that, we can learn a lot about

и если это сделает достаточное количество людей, мы можем узнать многое

how our food affects our health.

о том, как питание влияет на наше здоровье.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Один интересный результат — это приложение для iPhone под названием The Eatery —

is that we think our pizza is significantly healthier

мы считаем, что наша пицца значительно здоровее,

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

чем пицца, которую едят другие. (Смех)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Этот результат кажется тривиальным, но на выполнение подобного исследования

that used to take the health system years

система здравоохранения затрачивала годы

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

и сотни тысяч долларов.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

А оно было сделано новой компаний, состоящей из двух человек, за пять месяцев.

I don't have any financial interest in it.

У меня нет там финансовых интересов.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Что более нетривиально, мы можем получить наш генотип,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

и хотя генотипы неоднозначны, они дают нам ориентир.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Я могу показать вам мой. Это просто A, T, C и G.

This is the interpretation of it. As you can see,

А это расшифровка. Как видите,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

у меня 32% риск рака простаты,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% риск возникновения псориаза и 14% риск болезни Альцгеймера.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Генетик был бы шокирован:

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

«Боже мой, вы всем рассказали, что носите аллель Е4 AроЕ. Вы не в своём уме?»

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Верно? Когда я получил эти результаты и говорил с врачами,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

они сказали мне, чтобы я от всех это скрывал. Я спросил их:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

«А это поможет вылечить меня, когда я заболею?»

And no one could tell me yes.

И никто не мог сказать мне да.

And I live in a web world where, when you share things,

Но я живу в век Интернета, когда публикация данных

beautiful stuff happens, not bad stuff.

приводит к хорошему, а не к плохому.

So I started putting this in my slide decks,

Поэтому я начал вводить эти данные в мою презентацию,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

и я обнаглел ещё больше, пошёл к моему врачу

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

и сказал: «Я хочу получить мой анализ крови.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Пожалуйста, отдайте мне мои результаты». Так что вот мой последний анализ крови.

As you can see, I have high cholesterol.

Как видите, у меня повышен холестерин,

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

особенно плохой холестерин, и у меня плохие показатели

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

функции печени, но это потому, что у меня был званый ужин,

the night before we ran the test. (Laughter)

и я выпил много хорошего вина вечером перед сдачей анализов. (Смех)

Right. But look at how non-computable this information is.

Да. Но посмотрите, как тяжело использовать эту информацию.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Это как фотография моего дедушки, держащего мою маму,

from a data perspective, and I had to go into the system

с точки зрения данных, и я должен был пойти и попросить,

and get it out.

чтобы получить их.

So the thing that I'm proposing we do here

Я предлагаю следующее:

is that we reach behind us and we grab the dust,

я предлагаю обмениваться данными,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

касающимися организма и генотипа,

and we reach into the medical system and we grab our records,

я предлагаю залезть в медицинскую систему и забрать свои данные,

and we use it to build something together, which is a commons.

и использовать их, чтобы создать общие массивы данных.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Было много разговоров об общих массивах данных,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

их обсуждали повсюду. Общие массивы данных — ни что иное,

than a public good that we build out of private goods.

как общественное благо, которое мы строим из наших личных данных.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Мы делаем это добровольно, и мы делаем это с помощью стандартизированных

legal tools. We do it through standardized technologies.

законодательных мер и стандартизированных технологий.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Именно так. Вот что такое общие массивы данных. Это то, что мы создаём совместно,

together because we think it's important.

потому что считаем это важным.

And a commons of data is something that's really unique,

Общие данные действительно уникальны,

because we make it from our own data. And although

потому что мы создаём их из наших собственных данных.

a lot of people like privacy as their methodology of control

Хотя многие предпочитают контролировать неприкосновенность своих данных

around data, and obsess around privacy, at least

и зациклены на конфиденциальности, по крайней мере,

some of us really like to share as a form of control,

некоторые из нас действительно хотят делиться своими данными.

and what's remarkable about digital commonses

Общие цифровые данные хороши тем,

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

что здесь не нужен большой процент участников, если размер выборки достаточно большой,

to generate something massive and beautiful.

чтобы образовать что-то грандиозное.

So not that many programmers write free software,

Не так много программистов пишут бесплатное программное обеспечение,

but we have the Apache web server.

но у нас есть веб-сервер Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Не так много людей, читающих Википедию, редактируют её,

but it works. So as long as some people like to share

но это работает. И до тех пор, пока некоторые люди хотят делиться своей информацией,

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

мы можем создавать общие данные, если мы сможем получать эту информацию.

And in biology, the numbers are even better.

А в биологии статистика даже лучше.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Вандербильт провёл опрос, говоря людям, что мы хотели бы воспользоваться

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

их биопробами, кровью и обмениваться ими в биобанке,

and only five percent of the people opted out.

и только 5% людей отказались.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Я из Теннесси. Это далеко не самый научно-ориентированный штат

in the United States of America. (Laughter)

в Соединённых Штатах Америки. (Смех)

But only five percent of the people wanted out.

Но только 5% людей отказались.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Людям нравится делиться, если вы даёте им возможность и выбор.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Причина того, что мною завладела эта идея, помимо очевидного семейного аспекта —

is that I spend a lot of time around mathematicians,

то, что я провожу много времени с математиками,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

а математиков привлекают места, где есть много данных,

because they can use it to tease signals out of noise.

потому что они могут использовать их, чтобы выделять сигналы из шума.

And those correlations that they can tease out, they're not

Совсем не обязательно, что они выделят причину в этих корреляциях,

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

но математика в современных условиях —

is like a giant set of power tools

как гигантский набор мощных инструментов,

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

которые мы не применяем, не подключаем к здравоохранению,

while we use hand saws.

а сами пользуемся ножовками.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Когда у нас будет много общих генотипов и результатов,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

много общих данных об образе жизни

and a lot of shared environmental information, we can start

и общей экологической информации, мы можем начать

to tease out the correlations between subtle variations

выделять корреляции между едва заметными изменениями у людей,

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

их предпочтениями и состоянием здоровья, получаемым в результате этого,

and there's open-source infrastructure to do all of this.

и чтобы всё это делать, уже есть свободное программное обеспечение.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks — некоммерческая организация, которая создала гигантскую математическую систему,

that's waiting for data, but there isn't any.

ожидающую данных, но их пока нет.

So that's what I do. I've actually started what we think is

И это то, чем я занимаюсь. Я организовал, думаю, первое в мире

the world's first fully digital, fully self-contributed,

полностью цифровое клиническое исследование,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

этически одобренное, с неограниченным охватом и глобальным участием,

clinical research study where you contribute the data.

куда вы сами вносите данные.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Так что если вы получите дополнительные данные,

if you reach into your body and grab your genome,

если вы получите информацию о вашем организме и геноме,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

если вам удастся проникнуть в медицинскую систему и извлечь вашу медицинскую карту,

you can actually go through an online informed consent process --

вы можете пройти через онлайн процесс информированного согласия,

because the donation to the commons must be voluntary

потому что вклад в общие данные должен быть добровольным

and it must be informed -- and you can actually upload

и информированным, и вы можете загружать

your information and have it syndicated to the

вашу информацию, а математики

mathematicians who will do this sort of big data research,

будут анализировать эти данные.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Наша цель — получить 100 000 в первый год

and a million in the first five years so that we have

и миллион в первые пять лет, чтобы у нас

a statistically significant cohort that you can use to take

была статистически значимая выборка, которую можно использовать

smaller sample sizes from traditional research

для анализа выборок меньших размеров в традиционных исследованиях

and map it against,

и сопоставлять их,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

так что можно будет использовать их для выделения трудноуловимых корреляций

between the variations that make us unique

между теми изменениями, которые делают нас уникальными,

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

и состоянием здоровья, которое нам нужно, чтобы двигаться вперёд, как общество.

And I've spent a lot of time around other commons.

Я давно занимаюсь разным общественным достоянием.

I've been around the early web. I've been around

Я присутствовал в начале разработке интернета.

the early creative commons world, and there's four things

Я занимался первыми свободными лицензиями. У всего этого много общего.

that all of these share, which is, they're all really simple.

Всё это просто.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Так что если вы должны зайти на сайт и включиться в это исследование,

you're not going to see something complicated.

вы не увидите там что-то сложное.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Но они не упрощённые. Это делается умышленно,

right, because you can always add power and control to a system,

потому что всегда можно добавить в систему мощность и контроль,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

а вот удалить их очень трудно, если они были сначала.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Поэтому простой не означает упрощённый,

and being weak doesn't mean weakness.

а слабый не означает слабость.

Those are strengths in the system.

Это сильные стороны системы.

And open doesn't mean that there's no money.

И открытый не означает, что деньги отсутствуют.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Закрытые системы, корпорации хорошо зарабатывают

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

на открытых сетях, и одна из причин, почему открытые веб-сайты существуют —

is that corporations have a vested interest in the openness

потому что корпорации заинтересованы

of the system.

в открытости системы.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

И всё это является частью клинического исследования, которые мы создали.

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

Таким образом, чтобы принять в нём участие, вы должны быть старше 14 лет,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

готовы подписать контракт, в котором говорится, что вы не собираетесь делать глупости,

basically, and you're in.

и в принципе всё.

You can start analyzing the data.

Вы можете начать анализ данных.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Ещё вам придётся пройти тест для различения компьютеров и людей. (Смех)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

И если вы захотите построить корпоративные структуры,

that's okay too. That's all in the consent,

это тоже нормально. Это всё есть в информированном согласии,

so if you don't like those terms, you don't come in.

так что если вам не нравятся эти условия, вы не регистрируетесь.

It's very much the design principles of a commons

Мы пытаемся применить к медицинским данным

that we're trying to bring to health data.

принципы разработки общих данных.

And the other thing about these systems is that it only takes

Ещё одно свойство таких систем — то, что для их создания

a small number of really unreasonable people working together

нужно совсем немного безрассудных людей, работающих вместе.

to create them. It didn't take that many people

Нужно не так много людей,

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

чтобы сделать Википедию Википедией, и чтобы поддерживать её.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Что касается здоровья, тут мы совсем не безрассудны,

and so I hate this word "patient."

и поэтому я ненавижу слово «терпеливый».

I don't like being patient when systems are broken,

Я не хочу терпеть, когда системы разрушены,

and health care is broken.

а здравоохранение не работает.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Я говорю не о политике, а о научном подходе к здравоохранению.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Так что я не хочу быть терпеливым. Задача, которую я перед вами ставлю —

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

не быть терпеливыми. Поэтому я хочу, чтобы вы попробовали

when you go home, to get your data.

получить свои данные, когда придёте домой.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Вы будете шокированы и обижены, и держу пари, возмущены тем,

at how hard it is to get it.

как трудно это сделать.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Но это задача, которую вы, надеюсь, возьмёте на себя

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

и, возможно, разделите. А может быть, и нет.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Если в вашей семье никто не болен,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

возможно, вы не будете безрассудны. Но если вы

or if you've been sick, then maybe you would.

или члены вашей семьи больны, возможно будете.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Мы собираемся провести эксперимент в ближайшие несколько месяцев,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

чтобы точно узнать, сколько у нас безрассудных людей.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Это сеть Athena по здоровью молочной железы. Они собираются обследовать

of 150,000 women in California, and they're going to

150 000 женщин в Калифорнии

return all the data to the participants of the study

и отдать участницам исследования все данные в цифровой форме,

in a computable form, with one-clickability to load it into

чтобы их можно было загрузить одним кликом в исследование,

the study that I've put together. So we'll know exactly

которое я создал. Так что мы будем знать точно,

how many people are willing to be unreasonable.

сколько людей готовы быть безрассудными.

So what I'd end [with] is,

В заключение хочу сказать,

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

что самое прекрасное, что я узнал с тех пор, как почти год назад оставил свою работу,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

чтобы заниматься этим проектом — это то, что нужно

very many of us to achieve spectacular results.

не так много людей для достижения впечатляющих результатов.

You just have to be willing to be unreasonable,

Просто будьте готовы быть безрассудными,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

а риск, который нам грозит, не сравним с риском тех 14 мужчин,

who got yellow fever ran. Right?

которые заразились жёлтой лихорадкой. Согласны?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Это публикация своих данных в цифровой форме. Так что вы знаете больше

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

обо мне и моем здоровье, чем я знаю о вас. Сейчас это асимметрично.

And being naked and alone can be terrifying.

В одиночку это может быть страшно.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Но в группе, вместе с другими добровольцами, это может быть здорово.

And so it doesn't take all of us.

Не нужно участвовать всем,

It just takes all of some of us. Thank you.

достаточно лишь некоторых из нас. Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)