John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traducător: Ana-Cristina Balaban Corector: Ariana Bleau Lugo

So I have bad news, I have good news,

Am veşti rele, am veşti bune,

and I have a task.

şi am o misiune.

So the bad news is that we all get sick.

Vestea rea este că toţi ne îmbolnăvim.

I get sick. You get sick.

Eu mă îmbolnăvesc, voi vă îmbolnăviţi.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Fiecare dintre noi se îmbolnăveşte, iar întrebarea este

how sick do we get? Is it something that kills us?

cât de tare ne îmbolnăvim? Este ceva ce ne poate omorî?

Is it something that we survive?

Este ceva peste care putem trece?

Is it something that we can treat?

Este ceva ce putem trata?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Ne îmbolnăvim de când ne ştim.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Aşa că am căutat întotdeauna să explicăm de ce ne îmbolnăvim.

And for a long time, it was the gods, right?

Multă vreme a fost decizia zeilor, corect?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Zeii sunt supăraţi pe mine sau zeii mă testează.

right? Or God, singular, more recently,

Sau Dumnezeu, la singular, mai recent,

is punishing me or judging me.

mă pedepseşte sau mă judecă.

And as long as we've looked for explanations,

Căutând continuu explicaţii,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

ne-am apropiat din ce în ce mai mult de ştiinţă,

which is hypotheses as to why we get sick,

adică ipotezele cauzelor pentru care ne îmbolnăvim,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

iar cu ipotezele privind cauzele, am încercat să le şi tratăm.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Acesta e Avicenna. A scris o carte acum 1000 de ani, "Canonul Medicinei",

and the rules he laid out for testing medicines

şi regulile pe care le-a expus cu privire la testarea medicamentelor

are actually really similar to the rules we have today,

sunt foarte similare cu cele pe care le avem astăzi.

that the disease and the medicine must be the same strength,

Anume că boala şi medicamentul trebuie să fie la fel de puternice,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

medicamentele trebuie să fie pure, şi la sfărşit trebuie să le

to test it in people. And so if you put together these themes

testăm pe oameni. Dacă punem împreună aceste teme

of a narrative or a hypothesis in human testing,

ale unei povestiri sau ipoteze despre testarea umană,

right, you get some beautiful results,

obținem rezultate frumoase,

even when we didn't have very good technologies.

chiar şi atunci când nu aveam o tehnologie dezvoltată.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Acesta e un bărbat pe nume Carlos Finlaz. Avea o ipoteză

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

prea îndrăzneaţă pentru vremea sa, în anii 1800.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Presupunea că febra galbenă nu se transmitea

He thought it was transmitted by mosquitos.

prin hainele murdare, ci prin ţânţari.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Au râs de el. Timp de 20 de ani, l-au numit "omul ţânţar".

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

Dar el a făcut un experiment pe oameni.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Avea această ipoteză și a testat-o pe oameni.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

A adus voluntari care s-au mutat în Cuba, au trăit în corturi

and be voluntarily infected with yellow fever.

şi au fost, în cunoștință de cauză, infestaţi cu febră galbenă.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Unii dintre cei din corturi aveau haine murdare

and some of the people were in tents that were full

iar alţii erau în corturi care erau pline

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

de ţânţari care fuseseră expuşi la febră galbenă.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

S-a demonstrat definitiv că nu era praful magic

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

din hainele oamenilor, care cauza febra galbenă.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Dar n-am ştiut decât atunci când am testat pe oameni.

And this is what those people signed up for.

Şi pentru asta s-au înscris acei oameni.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Asta însemna să ai febră galbenă în Cuba la vremea aceea.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Sufereai într-un cort, în căldură, singur,

and you probably died.

şi cel mai probabil mureai.

But people volunteered for this.

Dar oamenii s-au oferit voluntari pentru asta.

And it's not just a cool example of a scientific design

Nu e un exemplu rece de model ştiinţific experimental.

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

Ei au făcut de asemenea acest lucru frumos.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Au semnat acest document numit act de consimţire în cunoştinţă de cauză.

And informed consent is an idea that we should be

Un document de consimțire e o idee pentru care

very proud of as a society, right? It's something that

ar trebui să fim mândri de noi ca societate.

separates us from the Nazis at Nuremberg,

Ne separă de naziştii de la Nuremberg,

enforced medical experimentation. It's the idea

care făceau experimente forțate. E ideea

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

că acordul de alăturare într-un studiu fără a-l înţelege nu e un acord.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Ne protejează de răutate, de vânzători ambulanţi,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

de cei ce ar încerca să ne atragă într-un studiu clinic

study that we don't understand, or that we don't agree to.

pe care nu-l înţelegem sau cu care nu suntem de acord.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Astfel alăturăm firul ipotezei narative,

experimentation in humans, and informed consent,

testarea pe oameni şi actul de consimţire

and you get what we call clinical study, and it's how we do

şi obţinem ce numim studiu clinic, modalitatea prin care realizăm

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

majoritatea lucrărilor medicale. Nu contează

if you're in the north, the south, the east, the west.

dacă sunteţi în nord, sud, est, vest.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Studiile clinice constituie baza modalităţii de investigare

so if we're going to look at a new drug, right,

considerând un nou medicament,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

îl testăm pe oameni, luăm sânge, facem experimente,

and we gain consent for that study, to make sure

şi obţinem consimţământul pentru studiu

that we're not screwing people over as part of it.

să fim siguri că nu ne batem joc de participanți.

But the world is changing around the clinical study,

Dar lumea se schimbă în ce priveşte studiul clinic,

which has been fairly well established for tens of years

destul de bine stabilit de zeci de ani,

if not 50 to 100 years.

poate 50 sau 100 de ani.

So now we're able to gather data about our genomes,

Acum putem aduna date despre genomii noştri,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

dar, am văzut, genomii noştri nu sunt dispozabili.

We're able to gather information about our environment.

Putem aduna informaţii despre mediul nostru.

And more importantly, we're able to gather information

Chiar mai important, putem aduna informaţii

about our choices, because it turns out that what we think of

despre deciziile noastre, se pare că sănătatea noastră

as our health is more like the interaction of our bodies,

depinde mai mult de interacţiunea corpurilor noastre,

our genomes, our choices and our environment.

a genomilor noştri, prin alegerile noastre cu mediul înconjurător.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Metodele clinice pe care le avem nu sunt foarte bune

at studying that because they are based on the idea

pentru a studia asta pentru că sunt bazate pe ideea

of person-to-person interaction. You interact

interacţiunii personale. Interacţionezi cu

with your doctor and you get enrolled in the study.

medicul tău şi eşti înscris în studiu.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Aceasta e bunicul meu. Nu l-am întâlnit niciodată,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

dar el o ţine pe mama mea; genele sale sunt în mine, corect?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Alegerile sale trec prin mine. Era fumător,

like most people were. This is my son.

ca majoritatea oamenilor. Acesta e fiul meu.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Deci genele bunicului meu ajung până la el,

and my choices are going to affect his health.

şi alegerile mele vor afecta sănătatea lui.

The technology between these two pictures

Tehnologia dintre aceste două fotografii

cannot be more different, but the methodology

nu poate fi mai diferită decât este, dar metodologia

for clinical studies has not radically changed over that time period.

pentru studiile clinice nu s-a schimbat radical de-a lungul timpului.

We just have better statistics.

Avem doar statistici mai bune.

The way we gain informed consent was formed in large part

Modul în care obţinem actul de consimţire a fost format în mare parte

after World War II, around the time that picture was taken.

după al Doilea Război Mondial, pe timpul când a fost făcută această poză.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Asta a fost acum 70 de ani, şi modul în care obţinem actul de consimţire în cunoştinţă de cauză,

this tool that was created to protect us from harm,

acest instrument care a fost creat pentru a ne proteja de rău,

now creates silos. So the data that we collect

acum creează mentalitatea „silo". Datele pe care le colectăm

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

pentru cancerul de prostată sau pentru experimente de Alzheimer

goes into silos where it can only be used

ajung în cercuri închise unde pot fi folosite doar

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

pentru cancerul de prostată sau pentru cercetarea bolii Alzheimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

În regulă? Nu pot fi transmise. Nu pot fi integrate.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Nu pot fi folosite decât de cei creditați.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Un fizician nu le poate accesa fără completarea unor documente.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Un informatician nu le poate accesa fără a completa documente.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Informaticienii nu sunt răbdători. Nu completează hârtii.

And this is an accident. These are tools that we created

Acesta e un accident. Sunt unelte pe care le-am creat

to protect us from harm, but what they're doing

pentru a ne proteja de rău, dar acum

is protecting us from innovation now.

ne protejează de inovaţie.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Nu acesta le era rostul. Nu acesta era scopul.

It's a side effect, if you will, of a power we created

E un efect advers al unei puteri pe care am creat-o

to take us for good.

cu bună intenție.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Cel mai deprimant este că

Facebook would never make a change to something

Facebook n-ar face niciodată o schimbare

as important as an advertising algorithm

atât de importantă ca un algoritm de publicitate

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

în care eşantionul a așa mic cum e cel din studiile clinice faza III.

We cannot take the information from past trials

Nu putem aduna informaţiile studiilor trecute

and put them together to form statistically significant samples.

pentru a forma eşantioane semnificative dpdv statistic.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Şi asta e aiurea. 45 % din bărbaţi dezvoltă cancer.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

38 % din femei dezvoltă cancer.

One in four men dies of cancer.

Unul din patru bărbaţi moare de cancer.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Una din cinci femei moare de cancer, cel puţin în Statele Unite.

And three out of the four drugs we give you

Şi trei din patru medicamente oferite

if you get cancer fail. And this is personal to me.

dacă aveţi cancer eşuează. E un aspect personal pentru mine.

My sister is a cancer survivor.

Sora mea a supraviețuit cancerului.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Soacra mea a supraviețuit cancerului. Cancerul e groaznic!

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Iar când îl ai, nu dispui de multă intimitate în spital.

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

Eşti dezbrăcat marea majoritate a timpului.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Oameni pe care nu-i cunoşti intră în cameră, se uită la tine, te împung, te înţeapă.

and when I tell cancer survivors that this tool we created

Și când spun supravieţuitorilor de cancer că această unealtă pe care am creat-o

to protect them is actually preventing their data from being used,

pentru a-i proteja, de fapt împiedică folosirea datele lor,

especially when only three to four percent of people

mai ales când doar 3-4% din cei cu cancer

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

se înscriu pentru un studiu clinic,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

reacţia lor nu e "Mulţumesc că-mi protejezi intimitatea."

It's outrage

Reacția e de revoltă

that we have this information and we can't use it.

că avem informaţii şi nu le putem folosi.

And it's an accident.

Și este un accident.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Preţul, în bani și vieți, este enorm.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 de miliarde se cheltuiesc anual pe cancer în Statele Unite.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

1500 de oameni mor pe zi în Statele Unite.

And it's getting worse.

Şi situaţia se înrăutăţeşte.

So the good news is that some things have changed,

Deci, vestea bună e că unele lucruri au fost modificate,

and the most important thing that's changed

şi cel mai important lucru care s-a schimbat

is that we can now measure ourselves in ways

este că ne putem face unele măsurători noi înșine

that used to be the dominion of the health system.

care obişnuiau să fie exclusive sistemului de sănătate.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Mulţi se referă la acest aspect ca la o epuizare digitală.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Îmi place s-o asemăn cu praful de pe lângă copilul meu.

We can reach back and grab that dust,

Ne putem apleca şi analiza acest praf

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

şi putem învăţa multe despre sănătate de la el, aşa că dacă alegerile noastre

are part of our health, what we eat is a really important

sunt o parte a sănătăţii noastre, ce mâncăm e un aspect

aspect of our health. So you can do something very simple

important al sănătăţii noastre. Puteţi face ceva simplu

and basic and take a picture of your food,

şi elementar, anume să pozaţi mâncarea voastră,

and if enough people do that, we can learn a lot about

şi dacă destui oameni fac asta, putem învăţa multe despre

how our food affects our health.

felul în care mâncarea ne afectează sănătatea.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Un lucru interesant a reieșit, o aplicaţie pentru iPhone numită The Eatery --

is that we think our pizza is significantly healthier

credem că pizza noastră e mult mai sănătoasă

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

decât a altora. (Răsete)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Pare un rezultat neînsemnat, însă acesta e tipul de cercetare

that used to take the health system years

care în trecut costa sistemul de sănătate ani

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

şi sute şi mii de dolari pentru a-l duce la capăt.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

A fost realizat în cinci luni de o companie recent înfiinţată de câţiva oameni.

I don't have any financial interest in it.

Nu am nici un interes financiar în ea.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Dar mai important, ne putem secvenția propriul genotip,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

şi, deşi nu e dispozabil, ne dă indicii.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Vi-l pot arăta pe al meu. Sunt doar A, T, C şi G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Asta e interpretarea lor. După cum vedeți,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

am un risc de 32% pentru cancer de prostată,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% risc pentru psoriazis şi 14% risc pentru Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Asta înseamnă, dacă eşti genetician, că o vei lua razna.

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

Vei spune "Vai, ai spus tuturor că ai gena ApoE E4. Ești nebun?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Când am primit rezultatele, am început să consult doctori,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

iar ei mi-au spus să nu spun nimănui, iar reacţia mea a fost:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Asta va ajuta pe cineva să mă vindece când o să am boala?"

And no one could tell me yes.

Şi nimeni nu putea să-mi spună da.

And I live in a web world where, when you share things,

Trăiesc într-o reţea mondială, în care dacă împărtăşeşti lucruri,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

se întamplă lucruri plăcute, nu neplăcute.

So I started putting this in my slide decks,

Aşa că am început să adun aceste date,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

am devenit și mai îndrăzneț, am fost la medicul meu

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

şi i-am spus: "Vă rog daţi-mi analizele mele de sânge.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Vă rog, înapoiaţi-mi datele." Asta e analiza mea de sânge cea mai recentă.

As you can see, I have high cholesterol.

După cum vedeți, am colesterol mare.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Am colesterolul dăunător ridicat,

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

am rezultate proaste ale ficatului, dar asta pentru că avusesem o petrecere cu mult vin

the night before we ran the test. (Laughter)

în seara dinaintea testului. (Râsete)

Right. But look at how non-computable this information is.

Dar uitaţi-vă cât de necalculabilă e această informaţie.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

E ca fotografia bunicului meu cu mama mea în braţe

from a data perspective, and I had to go into the system

din punctul de vedere al datelor, iar eu a trebuit să intru în sistem

and get it out.

şi să le scot.

So the thing that I'm proposing we do here

Aşa că ceea ce propun să facem

is that we reach behind us and we grab the dust,

e să apucăm praful din urma noastră,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

să analizăm genotipurile din corpurile noastre,

and we reach into the medical system and we grab our records,

să obținem datele noastre din sistemul medical

and we use it to build something together, which is a commons.

şi să le folosim să construim ceva împreună, un patrimoniu comun.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

S-a vorbit mult despre patrimoniul comun.

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

Un patrimoniu comun nu e nimic altceva decât

than a public good that we build out of private goods.

un bun public pe care-l construim din bunurile private.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Facem asta voluntar şi prin intermediul unor mijloace

legal tools. We do it through standardized technologies.

standardizate legale.O facem prin intermediul unor tehnologii standardizate.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Un patrimoniu comun nu e nimic altceva. E ceva ce construim

together because we think it's important.

împreună pentru că îl considerăm important.

And a commons of data is something that's really unique,

Iar datele unui patrimoniu comun sunt ceva unic,

because we make it from our own data. And although

pentru că le facem pornind de la propriile noastre date. Şi chiar dacă

a lot of people like privacy as their methodology of control

multora le place intimitatea ca modalitate de control

around data, and obsess around privacy, at least

asupra datelor, şi sunt obsedaţi de intimitate, cel puţin

some of us really like to share as a form of control,

unii favorizăm împărtășirea ca formă de control.

and what's remarkable about digital commonses

Remarcabil la patrimoniile comune digitale

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

e că n-ai nevoie de un procentaj mare dacă mărimea eşantionului tău e suficientă

to generate something massive and beautiful.

să creeze ceva masiv şi frumos.

So not that many programmers write free software,

Nu mulţi programatori scriu software gratis,

but we have the Apache web server.

dar avem serverul Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Nu mulţi oameni care citesc Wikipedia o şi editează,

but it works. So as long as some people like to share

dar funcţioneză. Atâta timp cât unora le place să împartă

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

ca formă de control, putem construi un patrimoniu comun, dacă putem extrage informațiile.

And in biology, the numbers are even better.

În biologie, cifrele sunt şi mai bune.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt a făcut un studiu întrebând oamenii dacă le poate

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

expune mostrele biologice, sângele, într-o bio-bancă.

and only five percent of the people opted out.

Doar 5% din oameni au refuzat.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Sunt din Tennessee. Nu-i un stat prea susţinător al sţiinţei

in the United States of America. (Laughter)

în Statele Unite. (Râsete)

But only five percent of the people wanted out.

Totuși, doar 5% din oameni au refuzat.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Oamenilor le place să împartă, dacă le dai ocazia şi şansa.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Motivul pentru care am devenit obsedat de acest lucru, pe lângă aspectele familiale evidente,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

este că petrec mult timp în jurul matematicienilor.

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

Matematicienii sunt atraşi de locurile cu multe date

because they can use it to tease signals out of noise.

pentru că le folosesc să scoată un semnal din orice lucru.

And those correlations that they can tease out, they're not

Aceste corelaţii pe care ei le obţin nu sunt

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

obligatoriu agentul cauzal al unui eveniment, dar matematica, în această epocă,

is like a giant set of power tools

e ca un set gigant de unelte puternice

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

pe care le lăsăm nefolosite, neconectate la sănătate,

while we use hand saws.

în timp ce folosim ferăstraie manuale.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Dacă avem multe genotipuri împărtăşite, multe rezultate

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

comune, multe alegeri de viaţă comune,

and a lot of shared environmental information, we can start

multe informaţii comune despre mediul înconjurător, putem începe

to tease out the correlations between subtle variations

să găsim relaţiile dintre variaţiile subtile

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

dintre oameni, alegerile pe care le fac şi sănătatea pe care şi-o creează în consecință.

and there's open-source infrastructure to do all of this.

Există o infrastructură deschisă pentru asta.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks este o organizaţie non-profit care a construit un uriaş sistem matematic

that's waiting for data, but there isn't any.

ce aşteaptă date, care însă nu sunt nicăieri.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Asta e, deci, ceea ce fac eu. Am început ceva ce credem

the world's first fully digital, fully self-contributed,

că e primul sistem complet digital,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

nelimitat în domeniul de aplicare, global în participare, etic aprobat,

clinical research study where you contribute the data.

un studiu de cercetare clinică în care contribuiţi datele.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Aşa că dacă apuci praful din spatele tău,

if you reach into your body and grab your genome,

iei genomul din corpul tău,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

dacă pătrunzi în sistemul medical şi reuşeşti să extragi datele tale medicale,

you can actually go through an online informed consent process --

poţi să treci printr-un proces de consimţire online --

because the donation to the commons must be voluntary

pentru că donarea pentru patrimoniu trebuie să fie voluntară

and it must be informed -- and you can actually upload

şi în cunoştinţă de cauză -- şi poţi efectiv să încarci

your information and have it syndicated to the

informaţia şi poţi s-o transmiţi către

mathematicians who will do this sort of big data research,

matematicienii care vor efectua căutări de date

and the goal is to get 100,000 in the first year

iar scopul e să se obţină 100.00 în primul an

and a million in the first five years so that we have

şi un milion în primii cinci ani astfel încât să avem

a statistically significant cohort that you can use to take

suficient de multe informaţii pe care să le poţi folosi pentru a lua

smaller sample sizes from traditional research

mostre mici din studiile tradiţionale

and map it against,

pe care să le confrunţi,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

ca să descoperi corelațiile subtile

between the variations that make us unique

dintre variaţiile care ne fac unici

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

şi genul de sănătate necesar pentru a ne dezvolta ca societate.

And I've spent a lot of time around other commons.

Mi-am petrecut mult timp în jurul altor patrimonii.

I've been around the early web. I've been around

Am văzut începutul internetului,

the early creative commons world, and there's four things

primele patrimonii comune creative ale lumii şi există patru lucruri

that all of these share, which is, they're all really simple.

pe care toate astea le împărtăşesc, anume că sunt toate foarte simple.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Dacă mergeți pe website şi să vă înscrieţi în acest studiu,

you're not going to see something complicated.

nu veţi vedea ceva complicat.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Dar nu e simplist. Aceste lucruri sunt slabe în mod intenţionat,

right, because you can always add power and control to a system,

pentru că puteți adăuga putere şi control unui sistem,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

dar e dificil de-a le elimina dacă sunt puse de la început,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

deci, simplu nu înseamnă simplist,

and being weak doesn't mean weakness.

iar slab nu înseamnă slăbiciune.

Those are strengths in the system.

Acela sunt punctele forte în sistem.

And open doesn't mean that there's no money.

Şi deschis nu înseamnă că nu sunt bani.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Sistemele închise, corporaţiile, fac o mulţime de bani

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

pe paginile de web publice, ăsta-i unul dintre motivele pentru care internetul public trăieşte,

is that corporations have a vested interest in the openness

anume că aceste corporaţii au un interes

of the system.

în deschiderea sistemului.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Astfel toate astea fac parte din studiul clinic pe care l-am creat,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

și puteţi face parte din el; trebuie doar să aveţi 14 ani

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

să fiţi dispuşi să semnaţi un contract care vă ce ere să fuți serioși,

basically, and you're in.

şi practic eşti înscris.

You can start analyzing the data.

Poţi începe analizarea datelor.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Trebuie să rezolvi şi o CAPTCHA de asemenea. (Râsete)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

Şi, dacă doriţi pe deasupra să construiţi structuri corporative

that's okay too. That's all in the consent,

e în regulă. Totul e specificat în acord,

so if you don't like those terms, you don't come in.

dacă nu vă plac termenii, nu vă înregistraţi.

It's very much the design principles of a commons

Sunt principiile de design ale unui patrimoniu comun

that we're trying to bring to health data.

după care organizăm informaţiile din sănătate.

And the other thing about these systems is that it only takes

Un alt aspect la aceste sisteme e acela că nu-i nevoie decât

a small number of really unreasonable people working together

de un număr mic de oameni care lucrează împreună

to create them. It didn't take that many people

pentru a le crea. Nu a fost nevoie de atât de mulţi oameni

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

pentru a face Wikipedia sau pentru a o păstra.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Şi trebuie să fim rezonabili în legătură cu sănătatea

and so I hate this word "patient."

şi urăsc mult cuvântul "pacient" (răbdător).

I don't like being patient when systems are broken,

Nu-mi place să fiu răbdător când sistemele sunt defecte,

and health care is broken.

şi sistemul sanitar e defectuos.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Nu vorbesc despre politicile sănătăţii, ci despre cum abordăm ştiinţific sistemul sanitar.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Aşa că nu vreau să fiu răbdător. Şi sarcina pe care v-o încredinţez

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

e să nu fiţi răbdători. Mi-ar plăcea să încercaţi cu adevărat,

when you go home, to get your data.

când ajungeţi acasă, să vă obţineţi datele.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Veţi fi şocaţi şi jigniţi şi, pun pariu, scandalizaţi,

at how hard it is to get it.

de cât de greu e să le obţii.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Dar e o provocare pe care sper că o veţi accepta,

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

și poate chiar împărtăşi. Sau poate nu.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Dacă nu aveţi pe cineva în familie care e bolnav,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

poate nu veţi fi nerezonabili. Dar în caz contrar,

or if you've been sick, then maybe you would.

sau dacă aţi fost bolnavi, poate veţi fi.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Şi vom putea face un experiment în următoarele luni

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

care ne va spune exact câţi oameni rezonabili există.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Asta e reţeaua Athena Breast Health, un studiu

of 150,000 women in California, and they're going to

pe 150.000 de femei din California.

return all the data to the participants of the study

Vor returna toate datele participantelor la studiu

in a computable form, with one-clickability to load it into

într-o formă digitală, cu posibilitatea de a o încărca în

the study that I've put together. So we'll know exactly

studiul pe care l-am început. Aşa că vom şti exact

how many people are willing to be unreasonable.

câţi oameni doresc să fie nerezonabili.

So what I'd end [with] is,

Aşa că, voi încheia cu cel mai frumos

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

lucrul pe care l-am învăţat de când am renunţat la slujba mea,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

acum un an, anume că în realitate nu-i nevoie

very many of us to achieve spectacular results.

de mulţi pentru a ajunge la rezultate spectaculoase.

You just have to be willing to be unreasonable,

Trebuie să fim dispuşi doar să nu fim rezonabili

and the risk we're running is not the risk those 14 men

şi riscul nu e acelaşi pe care l-au avut acei 14 oameni

who got yellow fever ran. Right?

contagiaţi de febră galbenă. Corect?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

E riscul de a fi gol, digital, în public. Știţi mai multe

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

despre mine şi sănătatea mea decât ştiu eu despre voi. E asimetric acum.

And being naked and alone can be terrifying.

Să fii dezbrăcat şi singur poate fi terifiant.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Dar să fii dezgolit într-un grup, voluntar, poate fi destul de frumos.

And so it doesn't take all of us.

Deci nu e nevoie de toţi.

It just takes all of some of us. Thank you.

E nevoie doar de câţiva dintre noi. Mulţumesc.

(Applause)

(Aplauze)