John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Tłumaczenie: Krzysztof Ignaciuk Korekta: Andrzej Zwierzyna

So I have bad news, I have good news,

Mam dwie wiadomości, złą i dobrą.

and I have a task.

Mam też dla Was jedno zadanie.

So the bad news is that we all get sick.

Zła wiadomość jest taka, że wszyscy chorujemy.

I get sick. You get sick.

Każdy z nas choruje.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Pytanie jest jednak następujące:

how sick do we get? Is it something that kills us?

jak bardzo możemy być zachorować? Czy coś nas zabije?

Is it something that we survive?

Czy możemy to przeżyć?

Is it something that we can treat?

Czy możemy to uleczyć?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Zawsze poszukiwaliśmy powodów, dla których chorowaliśmy.

And for a long time, it was the gods, right?

Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Bogowie są rozgniewani lub wystawiają mnie na próbę.

right? Or God, singular, more recently,

Czy też współcześnie

is punishing me or judging me.

jeden Bóg karze mnie lub sądzi.

And as long as we've looked for explanations,

Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

dochodziliśmy coraz bliżej nauki,

which is hypotheses as to why we get sick,

tj. hipotez dotyczących tego, dlaczego chorujemy.

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

A odkąd mamy te hipotezy, próbowaliśmy również leczyć.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat pt. "Kanon Medycyny".

and the rules he laid out for testing medicines

Ustalone przez niego zasady dotyczące testowania leków

are actually really similar to the rules we have today,

są bardzo podobne do tych, które znamy dzisiaj:

that the disease and the medicine must be the same strength,

choroba i lek muszą mieć tę samą siłę,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

leki muszą być czyste i, koniec końców,

to test it in people. And so if you put together these themes

musimy testować je na ludziach. Jeśli więc połączyć w całość

of a narrative or a hypothesis in human testing,

opowieść lub też hipotezę o testowaniu leków na ludziach,

right, you get some beautiful results,

cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki,

even when we didn't have very good technologies.

nawet wtedy, gdy nie byliśmy technologicznie zaawansowani.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Oto Carlos Finlay.

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

Jego hipoteza wyprzedzała czasy, w których żył, czyli koniec XIX w.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Sądził, że żółta febra nie była przenoszona przez brudne ubranie.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Uważał, że była przenoszona przez komary.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Wyśmiewano go, przez 20 lat nazywano go "Człowiek-Komar".

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

Przeprowadził jednak swój eksperyment.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Miał hipotezę i testował ją na ludziach.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Zebrał ochotników, którzy zgodzili się pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach

and be voluntarily infected with yellow fever.

i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Część z nich miała na sobie brudne ubrania,

and some of the people were in tents that were full

część była w namiotach pełnych komarów,

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

które były wcześniej wystawione na działanie żółtej febry.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Ten eksperyment ostatecznie udowodnił, że to nie magiczny pył,

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

czy też materiał zakaźny w ubraniu powodował zółtą febrę.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Ale nie wiedzieliśmy tego, dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach.

And this is what those people signed up for.

Oto na co zgodzili się ci ludzie.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Oto jak w tamtym czasie wyglądała żółta febra na Kubie.

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

Namiot, cierpienie w samotności, przy upalnej temperaturze,

and you probably died.

najprawdopodobniej prowadzące do śmierci.

But people volunteered for this.

A jednak znaleźli się ochotnicy.

And it's not just a cool example of a scientific design

I nie jest to tylko świetny przykład naukowej teorii.

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

Ci ludzi wdrożyli ją w praktykę.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Podpisali ten dokument świadomej zgody.

And informed consent is an idea that we should be

Czyż świadoma zgoda nie jest powodem do dumy

very proud of as a society, right? It's something that

dla naszego społeczeństwa?

separates us from the Nazis at Nuremberg,

To coś, co różni nas od nazistów

enforced medical experimentation. It's the idea

i ich przymusowych eksperymentów medycznych.

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

To idea zakładająca, że przystąpenie do badania bez świadomości nie jest zgodą.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

To coś, co chroni nas przed krzywdą,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

przed oszustami, którzy próbowaliby nas nabrać,

study that we don't understand, or that we don't agree to.

byśmy wzięli udział w badaniu, którego nie rozumiemy lub z którym się nie zgadzamy.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Zatem mamy wątek opowieści-hipotezy,

experimentation in humans, and informed consent,

eksperymentu na ludziach, świadomej zgody

and you get what we call clinical study, and it's how we do

i otrzymujemy to, co nazywamy badaniami klinicznymi. W ten właśnie sposób wykonujemy

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

zdecydowaną większość praktyki medycznej.

if you're in the north, the south, the east, the west.

Nie ma znaczenia, gdzie jesteśmy.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Badania kliniczne stanowią podstawę naszych dociekań,

so if we're going to look at a new drug, right,

więc jeśli badamy nowy lek, prawda,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

testujemy go na ludziach, pobieramy próbki krwi, przeprowadzamy eksperymenty

and we gain consent for that study, to make sure

i otrzymujemy zgodę na takie badanie,

that we're not screwing people over as part of it.

by istniała pewność, że po drodze nie oszukujemy ludzi.

But the world is changing around the clinical study,

Wiele się jednak zmienia wokół badań klinicznych,

which has been fairly well established for tens of years

których zasady były w tej samej postaci przez dziesiątki lat,

if not 50 to 100 years.

jeśli nie przez 50 do 100 lat.

So now we're able to gather data about our genomes,

Dziś jesteśmy w stanie zbierać dane o naszych genomach,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

lecz jak widzieliśmy wcześniej, nasze genomy nie mają typowego rozmieszczenia.

We're able to gather information about our environment.

Potrafimy zbierać informacje o naszym środowisku.

And more importantly, we're able to gather information

Co więcej, potrafimy zbierać informacje

about our choices, because it turns out that what we think of

o naszych wyborach, ponieważ okazuje się, że to, co myślimy

as our health is more like the interaction of our bodies,

o naszym zdrowiu jest bliższe interakcji naszych ciał,

our genomes, our choices and our environment.

naszych genomów, naszych wyborów i naszego środowiska.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Metody kliniczne, które mamy, nie są najlepsze

at studying that because they are based on the idea

w badaniu tego, ponieważ bazują na założeniu

of person-to-person interaction. You interact

interakcji człowiek-człowiek. Wchodzimy w interakcje

with your doctor and you get enrolled in the study.

z naszym lekarzem i zostajemy zapisani do wzięcia udziału w badaniu.

So this is my grandfather. I actually never met him,

To jest mój dziadek. Nigdy go nie poznałem,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

ale trzyma moją matkę i jego geny są we mnie, prawda?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Jego wybory zostały mi przekazane. Był palaczem,

like most people were. This is my son.

jak wówczas większość ludzi. Oto mój syn.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Geny mojego dziadka dotarły aż do niego,

and my choices are going to affect his health.

a moje wybory będą wpływać na jego zdrowie.

The technology between these two pictures

Różnica technologii tych dwóch zdjęć jest olbrzymia,

cannot be more different, but the methodology

ale metodologia badań klinicznych

for clinical studies has not radically changed over that time period.

nie zmieniła się zbytnio przez ten czas.

We just have better statistics.

Po prostu mamy lepsze dane statystyczne.

The way we gain informed consent was formed in large part

Sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę, powstał w dużej mierze

after World War II, around the time that picture was taken.

po drugiej wojnie światowej, mniej więcej wtedy, kiedy zrbiono to zdjęcie.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Było to 70 lat temu, a sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę,

this tool that was created to protect us from harm,

to narzędzie stworzone, by nas chronić,

now creates silos. So the data that we collect

teraz tworzy podziały. Zatem dane, które zbieramy

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

podczas badań raka prostaty lub choroby Alzheimera

goes into silos where it can only be used

zostają tylko w tym dziale medycyny,

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

gdzie mogą być użyte tylko w badaniach raka prostaty lub chroroby Alzheimera.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Nie mogą być połączone w sieć, nie mogą zostać zintegrowane.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Nie mogą mieć do nich dostępu osoby nieupoważnione.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Zatem fizycy nie mogą uzyskać dostępu do tych danych bez wypełnienia roboty papierkowej.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Podobnie informatycy.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Informatycy nie są cierpliwi. Oni nie wypełniają roboty papierkowej.

And this is an accident. These are tools that we created

I jest to bardzo niefortunne. Są to narzędzia, które stowrzyliśmy,

to protect us from harm, but what they're doing

aby nas chroniły, lecz teraz

is protecting us from innovation now.

chronią nas przez innowacją.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

A nie taki był tego cel, prawda?

It's a side effect, if you will, of a power we created

Jest to, że się tak wyrażę, skutek uboczny potęgi, którą sami stworzyliśmy,

to take us for good.

by przynosiła nam dobro.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Jeśli o tym pomyśleć, przygnębiający jest fakt,

Facebook would never make a change to something

że Facebook nigdy nie przeistoczyłby się w coś

as important as an advertising algorithm

tak ważnego jak algorytm reklamowy

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

mając do dyspozycji tylko próbkę wielkości trzeciej fazy eksperymentu klinicznego.

We cannot take the information from past trials

Nie możemy dostać danych z poprzednich prób

and put them together to form statistically significant samples.

i zestawić ich razem, by utworzyły próbki statystycznie nie do pominięcia.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

I to jest do dupy, prawda? 45% mężczyzn chortuje na raka.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

38% kobiet choruje na raka.

One in four men dies of cancer.

Jeden na czterech mężczyzn z tego powody umiera.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Jedna na pięć kobiet również, przynajmniej w USA.

And three out of the four drugs we give you

A 75% leków, które podajemy pacjentom,

if you get cancer fail. And this is personal to me.

gdy zachorują, zawodzi. A ja bardzo biorę to do siebie.

My sister is a cancer survivor.

Moja siostra wygrała walkę z rakiem.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Moja teściowa również. Rak jest do dupy.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

Gdy zachorujemy, w szpitalu nie mamy zbyt wiele prywatności.

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

Jesteśmy nadzy przez większość czasu.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Ludzie, których nie znamy, przychodzą do nas, szturchają nas

and when I tell cancer survivors that this tool we created

i gdy mówię osobom, które się wyleczyły, że to narzędzie, które stworzyliśmy,

to protect them is actually preventing their data from being used,

by ich chronić, tak naprawdę chroni ich dane przed wykorzystaniem,

especially when only three to four percent of people

zwłaszcza gdy wziąć pod uwagę fakt, że tylko 3-4% ludzi,

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

u których wykryto raka poddaje się badaniom klinicznym,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

ich reakcją nie jest "Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności."

It's outrage

Ta reakcja to oburzenie,

that we have this information and we can't use it.

że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać.

And it's an accident.

To bardzo niefortunne.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

W USA z powodu raka rocznie wydaje się 226 mld dolarów

Fifteen hundred people a day die in the United States.

15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu.

And it's getting worse.

A sytuacja tylko się pogarsza.

So the good news is that some things have changed,

Dobra wiadomość jest taka, że pewne rzeczy się zmieniły,

and the most important thing that's changed

a najważniejsza z nich jest taka,

is that we can now measure ourselves in ways

że dziś możemy się oceniać w sposoby,

that used to be the dominion of the health system.

które niegdyś były zarezerwowane tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Mnóstwo ludzi mówi o "wydechu cyfrowym".

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Myślę o tym jako o pyle, który zostaje za moim dzieckiem.

We can reach back and grab that dust,

Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył,

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu, więc jeśli nasze wybory

are part of our health, what we eat is a really important

są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest naprawdę ważnym

aspect of our health. So you can do something very simple

aspektem naszego zdrowia. Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego,

and basic and take a picture of your food,

elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie

and if enough people do that, we can learn a lot about

i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi, moglibyśmy się wiele nauczyć,

how our food affects our health.

jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Co ciekawe - to aplikacja na iPhone o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) -

is that we think our pizza is significantly healthier

uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

niż pizza innych ludzi. (śmiech)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Wydaje się, że jest to błahy rezultat, lecz badania tego typu,

that used to take the health system years

zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

i pochłaniały setki tysięcy dolarów.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Takie same wyniki rozwijająca się firma z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy.

I don't have any financial interest in it.

Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone, zawierają pewne wskazówki.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery "A", "T", "C" i "G".

This is the interpretation of it. As you can see,

To tylko interpretacja. Jak widzicie,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

Istnieje 32-procentowe ryzyko, że zachoruję na raka prostaty,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22-procentowe ryzyko łuszczycy i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę,

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

"O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Prawda? Kiedy dostałem te wyniki, zacząłem rozmawiać z lekarzami

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił, na co odparłem:

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć, gdy już zachoruję?"

And no one could tell me yes.

I nikt nie odpowiedział mi "tak".

And I live in a web world where, when you share things,

A żyję przecież w świecie sieci, w którym gdy dzielimy się,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe.

So I started putting this in my slide decks,

Zacząłem więc umieszczać to w moich prezentacjach,

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny, poszedłem do mojego lekarza

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

i powiedziałem "Chciałbym dostać swoje badanie krwi,

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

proszę mi oddać moje dane". Oto i moje ostatnie badanie krwi.

As you can see, I have high cholesterol.

Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu i złe wskazania pracy wątroby,

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie z dużą ilością dobrego wina

the night before we ran the test. (Laughter)

w wieczór przed badaniem. (śmiech)

Right. But look at how non-computable this information is.

Spójrzcie jednak na to, że tych informacji nie da poddać się obliczeniom.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

To jak zdjęcie mojego dziadka trzymającego moją matkę

from a data perspective, and I had to go into the system

z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu

and get it out.

i je stamtąd wyciągnąć.

So the thing that I'm proposing we do here

Proponuję zatem,

is that we reach behind us and we grab the dust,

abyśmy sięgnęli za siebie i chwycili to, ten "pył", który po sobie zostawiamy.

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

abyśmy dotarli do naszych ciał i wzięli nasz genotyp

and we reach into the medical system and we grab our records,

i abyśmy weszli do systemu opieki zdrowotnej i wzięli nasze dane,

and we use it to build something together, which is a commons.

i abyśmy wykorzystali je do budowy czegoś, co jest dobrem wspólnym.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Wiele i w wielu miejscach było mówione na temat dóbr wspólnych.

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

Dobro wspólne jest niczym innym

than a public good that we build out of private goods.

jak dobro publiczne, które buduje się z dóbr prywatnych.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Robimy to dobrowolnie przez znormalizowane

legal tools. We do it through standardized technologies.

narzędzia prawa. Robimy to przez ustandaryzowane technologie.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Prawda? To wszystko, czym jest dobro wspólne. To coś, co budujemy razem,

together because we think it's important.

ponieważ uważamy to za ważne.

And a commons of data is something that's really unique,

A dobro wspólne danych jest czymś prawdziwie szczególnym,

because we make it from our own data. And although

ponieważ tworzymy je z naszych własnych danych.

a lot of people like privacy as their methodology of control

I choć wielu ludzi ceni sobie swoją prywatność jako metodę kontroli ich danych,

around data, and obsess around privacy, at least

ma wręcz obsesję na punkcie prywatności,

some of us really like to share as a form of control,

przynajmniej część z nas woli dzielenie się jako formę kontroli,

and what's remarkable about digital commonses

a co jest niezwykłe w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt,

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

że nie potrzeba dużego odsetka, jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża,

to generate something massive and beautiful.

by stworzyć coś wielkiego i pięknego.

So not that many programmers write free software,

Niezbyt wielu programistów tworzy darmowe oprogramowanie,

but we have the Apache web server.

a jednak mamy serwer Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Niewielu korzystających z Wikipedii ją edytuje,

but it works. So as long as some people like to share

a jednak Wikipedia funkcjonuje. Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

jako formę kontroli, będziemy mogli stworzyć dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane.

And in biology, the numbers are even better.

W biologii liczby są jeszcze lepsze.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Uniwersytet Vanderbilt przeprowadził badanie, w którym proszono o pobranie

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

próbek biologicznych, próbek krwi i udostępnienie ich w biobanku

and only five percent of the people opted out.

i zaldwie 5% zapytanych nie wyraziło zgody.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Pochodzę z Tennessee. Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce.

in the United States of America. (Laughter)

(śmiech)

But only five percent of the people wanted out.

A jednak tylko 5% zapytanych nie wyraziło zgody.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Ludzie lubią się dzielić, gdy da się im możliwość i wybór.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Powodem, dla którego wpadłem w obsesję na tym punkcie, oprócz oczywistych względów rodzinnych,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

jest fakt, iż spędzam mnóstwo czasu w towarzystwie matematyków,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

a matematycy ciągną do miejsc, w których jest mnóstwo danych,

because they can use it to tease signals out of noise.

ponieważ potrafią wydzielić wartościowe dane z chaosu informacji (dosł. sygnały z hałasu).

And those correlations that they can tease out, they're not

Te korelacje, które wydzielają,

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

nie są koniecznie związkami przyczynowo-skutkowymi, lecz dziś matematyka

is like a giant set of power tools

jest jak zestaw potężnych narzędzi,

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

które zostawiamy na podłodze nie podłączone do naszego zdrowia,

while we use hand saws.

podczas gdy my operujemy piłę ręczną.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Skoro w dużej mierze mamy takie same genotypy,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

wyniki, mnóstwo podobnych wyborów dotyczących stylu życia

and a lot of shared environmental information, we can start

oraz mnóstwo podobnych informacji środowiskowych, możemy zacząć

to tease out the correlations between subtle variations

oddzielać korelacje między subtelnymi różnicami u ludzi,

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

między wyborami, które podejmujemy oraz sposobami, w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu.

and there's open-source infrastructure to do all of this.

Istnieje otwarta infrastruktura, która to zrobi.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks jest organizacją non-profit, która stworzyła ogromny system matematyczny,

that's waiting for data, but there isn't any.

który tylko czeka na dane, lecz ich wciąż nie ma.

So that's what I do. I've actually started what we think is

A więc tym się zajmuję. Uruchomiłem coś, co według nas

the world's first fully digital, fully self-contributed,

jest pierwszym na świecie w pełni cyfrowym, w pełni samouzupełniającym się,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

nieograniczonym, globalnym, zgodnym z etyką

clinical research study where you contribute the data.

klinicznym badaniem naukowym, do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Więc jeśli sięgniecie za siebie, chwycicie ów pył,

if you reach into your body and grab your genome,

jeśli sięgniecie do swoich ciał i weźmiecie swój genom,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

jeśli wejdziecie do systemu opieki zdrowotnej i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia,

you can actually go through an online informed consent process --

będziecie mogli przejść przez formularz świadomej zgody online -

because the donation to the commons must be voluntary

- gdyż darowizna na cel dobra wspólnego musi być dobrowolna

and it must be informed -- and you can actually upload

i świadoma - będziecie mogli wgrać

your information and have it syndicated to the

swoje informacje i sprawić, że zostaną udostępnione matematykom,

mathematicians who will do this sort of big data research,

którzy przeprowadzą to swego rodzaju wielkie badania danych.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Celem jest dojść do 100.000 w pierwszym roku

and a million in the first five years so that we have

i do miliona w ciągu pierwszych pięciu lat,

a statistically significant cohort that you can use to take

tak abyśmy mieli statystycznie znaczącą kohortę, którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania

smaller sample sizes from traditional research

próbek mniejszych rozmiarów z badań tradycynych

and map it against,

i nakładać je na nie,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

tak by można było tego użyć do wydzielenia tych subtelnych korelacji

between the variations that make us unique

pomiędzy różnicami, które czynią nas niepowtarzalnymi,

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

a takim zdrowiem, którego potrzebujemy, by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.

And I've spent a lot of time around other commons.

Poświęciłem mnóstwo czasu innym dobrom wspólnym.

I've been around the early web. I've been around

Pracowałem w czasach wczesnego Internetu.

the early creative commons world, and there's four things

Pracowałem przy wczesnych creative commons. Są cztery rzeczy,

that all of these share, which is, they're all really simple.

które je łączą, co znaczy, że wszystki są bardzo proste.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

I gdybyśmy dołączyli do tego badania,

you're not going to see something complicated.

nie zobaczymy w nim niczego skomplikowanego.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Jest proste, lecz nie uproszczone. Takie rzeczy są celowo "słabe",

right, because you can always add power and control to a system,

ponieważ można zawsze nadać systemowi mocy i kontroli,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

jednak bardzo trudno jest je usunąć, jeśli nadać je na samym początku,

and so being simple doesn't mean being simplistic,

więc prostota nie oznacza uproszczenia,

and being weak doesn't mean weakness.

a bycie słabym nie oznacza słabowitości.

Those are strengths in the system.

To są mocne strony tego systemu.

And open doesn't mean that there's no money.

Zwróćmy uwagę: "publiczny" nie oznacza, że pieniądze nie wchodzą w grę.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Zamknięte systemy, korporacje, zarabiają krocie

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

na wolnym, otwartym Internecie i jedną z przyczyn, dla których Internet trwa w takim kształcie,

is that corporations have a vested interest in the openness

jest to, że korporacje mają żywotny interes

of the system.

w tym, by system pozostał otwarty.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Wszystkie te rzeczy są częścią badania klinicznego, które zapoczątkowaliśmy,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

więc można dołączyć, wystarczy mieć 14 lat

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

i podpisać umowę, która mówi "nie będę zachowywał się jak dupek"

basically, and you're in.

i, w zasadzie, to wszystko, czego trzeba, by dołączyć.

You can start analyzing the data.

Można wtedy zacząć analizować dane.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Trzeba też wpisać kod CAPTCHA (kod z obrazka). (śmiech)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym strukturę korporacyjną,

that's okay too. That's all in the consent,

to też jest w porządku. To wszystko jest zawarte w zgodzie,

so if you don't like those terms, you don't come in.

więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza.

It's very much the design principles of a commons

To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego ("commons"),

that we're trying to bring to health data.

które chcemy przenieść na grunt informacji zdrowotnych.

And the other thing about these systems is that it only takes

Inną rzeczą w tych systemach jest to,

a small number of really unreasonable people working together

że potrzeba tylko małej grupy nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą,

to create them. It didn't take that many people

by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi,

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

A nie powinniśmy postępować nierozsądnie wobec zdrowia.

and so I hate this word "patient."

Nienawidzę słowa "cierpliwość".

I don't like being patient when systems are broken,

Nie podoba mi się bycie cierpliwym, gdy systemy są w rozsypce,

and health care is broken.

a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej, mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Nie chcę być cierpliwy. A zadanie dla Was jest takie,

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

żebyście nie byli cierpliwi. Chciałbym, żebyście spróbowali

when you go home, to get your data.

dotrzeć do swoich danych.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Będziecie zszokowani i urażeni, wręcz oburzeni,

at how hard it is to get it.

że tak trudno jest je otrzymać.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Mam jednak nadzieję, że podejmiecie to wyzwanie

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

i być może zaczniecie się dzielić danymi. A być może nie zaczniecie.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Jeśli nie macie w rodzinie nikogo, kto jest chory,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

może nie byłoby to nierozsądne. Jeśli jednak macie

or if you've been sick, then maybe you would.

lub też sami byliście chorzy, może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

W ciągu kilku następnych miesięcy będziemy mogli przeprowadzić eksperyment,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

To jest Athena Breast Health Network (Sieć "Zdrowie Piersi").

of 150,000 women in California, and they're going to

Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii,

return all the data to the participants of the study

które zwróci wszystkie dane uczestniczkom

in a computable form, with one-clickability to load it into

w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich jednym kliknięciem myszy

the study that I've put together. So we'll know exactly

do mojego badania. Będziemy więc dokładnie wiedzieli,

how many people are willing to be unreasonable.

ilu ludzi chce być nierozsądnymi.

So what I'd end [with] is,

Na zakończenie chciałbym powiedzieć jedną rzecz:

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

najpiękniejszą rzeczą, jakiej się nauczyłem, odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy,

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

by tym się zająć, jest to, że naprawdę nie potrzeba nas zbyt wielu,

very many of us to achieve spectacular results.

by osiągać wspaniałe rezultaty.

You just have to be willing to be unreasonable,

Wystarczy chcieć i być nierozsądnym,

and the risk we're running is not the risk those 14 men

a przecież ryzyko jakie ponosimy nie jest tym ryzykiem,

who got yellow fever ran. Right?

które poniosło tych 14 mężczyzn, którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

To ryzyko to być obnażonym cyfrowo, publicznie. Wiecie więcej o mnie

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

i o moim zdrowiu niż ja wiem o Waszym. To niesymetryczne.

And being naked and alone can be terrifying.

A bycie obnażonym i samotnym może być straszne.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Ale bycie obnażonym w grupie, dobrowolnie, może być całkiem piękne.

And so it doesn't take all of us.

A nie trzeba nas wszystkich.

It just takes all of some of us. Thank you.

Wystarczy tylko wszystkiego od części z nas. Dziękuję.

(Applause)

(Oklaski)