Our fight for disability rights -- and why we're not done yet | Judith Heumann

Переводчик: Anna Ivanova Редактор: Polina Nikitina

I was born in 1947, a long time ago,

Я родилась очень давно, в 1947 году,

and when I was 18 months old, I had polio.

и в возрасте полутора лет я заболела полиомиелитом.

I was in an iron lung for three months

В течение трёх месяцев я была на аппарате искусственного дыхания

and in and out of the hospital for three years.

и в течение трёх лет периодически лежала в больнице.

Now, we had lots of neighbors in our Brooklyn neighborhood,

В нашем районе Бруклина у нас было много соседей,

and some of them were really very helpful for my parents.

и некоторые из них оказывали всяческую помощь моим родителям.

Some of them were really afraid of contagion,

А другие очень боялись заразиться

and they wouldn't even walk in front of our house.

и даже отказывались проходить мимо нашего дома.

They would literally walk across the street.

Они в буквальном смысле переходили на другую сторону улицы.

I think this was a time when my family really began to realize

Думаю, именно тогда моя семья начала понимать,

what disability meant to some people:

что значит инвалидность для определённых людей:

fear.

страх.

And it wasn't even a sure thing that I would live at home,

У меня даже не было гарантии, что я буду жить в родном доме,

although I didn't learn about this until I was 36 years old.

хотя я узнала об этом только в 36 лет.

I was having a discussion with my father one night,

Однажды вечером я беседовала с отцом,

and he said, "You know, when you were two years old,

и он сказал: «Знаешь, когда тебе было два года,

one of the doctors suggested to your mom and I

один врач предложил нам с мамой

that you live in an institution,

оставить тебя в больнице».

that they could just go ahead with their lives

Чтобы они жили своей жизнью

and raise their kids

и растили детей

and kind of be done with having to deal with all the disability-related things.

без необходимости иметь дело со всем, что связано с инвалидностью.

I didn't believe my father, not because he was a liar,

Я не поверила отцу — не потому, что посчитала его слова неправдой,

but I'd never heard this story,

просто раньше я не слышала эту историю,

and my mother in fact validated that.

и мама потом объяснила почему.

She never wanted to tell me.

Она не хотела, чтобы я об этом знала.

But in reality, I don't know why I was really surprised by this story,

Хотя на самом деле я не понимаю, почему эта история так удивила меня.

because when I was five years old,

Когда мне было пять лет,

and my mother, like mothers and fathers all across the United States,

моя мама, как и все матери и отцы в Соединённых Штатах,

was taking me to school to enroll,

вела меня в школу, чтобы подать документы:

she pushed my wheelchair to the school in walking distance to our house,

она подкатила мою инвалидную коляску к школе рядом с нашим домом,

pulled the wheelchair up the steps into the school,

подняла коляску вверх по ступенькам,

and we were greeted by the principal.

и нас поприветствовал директор.

Not really greeted.

Не совсем поприветствовал:

But the principal said, no, I couldn't come to that school

директор сказал, что я не могу учиться в их школе,

because it wasn't accessible.

потому что она не приспособлена для инвалидных колясок.

But he told us not to worry,

Но сказал, что нам не нужно беспокоиться,

because the Board of Education in fact would send a teacher to my house.

потому что Совет по образованию предоставит мне учителя на дому.

And they did

И действительно, предоставил:

for a total of two and a half hours

на целых два с половиной часа

a week.

в неделю.

(Audience murmurs)

(Шум голосов)

But for good behavior,

А за хорошее поведение

they threw in an occupational therapist

они добавили специалиста по трудотерапии,

who taught me that very essential skill

который научил меня очень важному навыку

of cross-stitching.

вышивания крестиком.

(Laughter)

(Смех)

I don't cross-stitch today.

Сегодня я не вышиваю.

(Laughter)

(Смех)

I didn't actually get to go to school in a real building

Я не посещала школу, не была в само́м здании,

until I was nine years old,

пока мне не исполнилось девять лет,

and then I was in classes only with disabled children

и даже тогда училась в классе только с детьми-инвалидами,

in a school that had mainly nondisabled children.

хотя в моей школе в основном учились дети без инвалидностей.

And in my classes,

В моём классе

there were students up to the age of 21.

были ученики в возрасте до 21 года.

And then, after 21,

Достигнув 21 года,

they went to something called sheltered workshops

они уходили в так называемые защищённые мастерские,

with menial work

где становились чернорабочими

and earning either nothing or below minimum wage.

и работали либо бесплатно, либо за сущие копейки.

So I understood discrimination.

Так я поняла, что такое дискриминация.

My parents understood discrimination.

Мои родители хорошо понимали, что такое дискриминация.

My parents came from Germany.

Мои родители приехали из Германии.

They were German Jews who left in the 1930s,

Они немецкие евреи, покинувшие страну в 1930-е годы,

escaping the Holocaust.

спасаясь от Холокоста.

My parents lost family and they lost parents.

Мои родители потеряли семью и своих собственных родителей.

Both my parents lost their parents in the Holocaust.

Во время Холокоста они оба потеряли родителей.

And so they realized

Поэтому они понимали,

that they could not be silent

что не могут молчать,

as things were going wrong for me in my life.

когда в моей жизни всё шло не так.

Not me personally,

Дело было не во мне лично,

but what was going on around me.

а в том, что происходило вокруг меня.

They learned that because I used a wheelchair,

Они осознали, каким препятствием была моя инвалидная коляска:

none of the high schools in New York City, in the entire city,

ни одна средняя школа во всём Нью-Йорке

were wheelchair accessible,

не была оборудована для инвалидных колясок,

so what was supposed to happen

так что моей участью было

is I was supposed to go back onto home instruction

вернуться к домашнему обучению

along with many other students.

вместе со многими другими детьми-инвалидами.

So my parents banded together with other parents.

Поэтому мои родители объединились с родителями других детей.

They went to the Board of Education

Они пошли в Совет по образованию

and they demanded that the Board of Ed make some of the high schools accessible.

и потребовали, чтобы Совет сделал хотя бы несколько школ доступными для инвалидов.

And they did.

И они добились своего.

And so I and many others

Так я и многие другие дети

were finally able to go to high school, a regular high school,

получили возможность пойти в школу, в обычную среднюю школу,

and take regular classes.

и ходить на обычные уроки.

So what happened next?

Что же случилось дальше?

I was learning more and more about what discrimination was,

Я всё больше узнавала о том, что такое дискриминация,

and equally important, I was learning that I needed to become my own advocate.

а также начинала понимать, что должна сама бороться за свои права.

I was entering college, Long Island University,

Я поступила в Университет Лонг-Айленда.

and I had always wanted to be a teacher,

Я всегда хотела стать учительницей,

and so I minored in education and I took all the appropriate courses,

поэтому пошла на педагогический и посещала все соответствующие предметы.

and then when it was time for me to go for my license,

Когда пришло время получить лицензию,

I had to take a written exam,

я должна была сдавать письменный экзамен,

an oral exam

устный экзамен

and a medical exam.

и медицинскую комиссию.

At that time, all three of those exams

В то время все три экзамена

were given in completely inaccessible buildings,

проходили в зданиях, совершенно неприспособленных для инвалидов,

so I had friends who carried me up and down the steps

поэтому мои друзья носили меня вверх и вниз по лестницам

for these exams,

на эти экзамены,

not in a motorized wheelchair.

и я была не в моторизованной коляске.

(Laughter)

(Смех)

In a manual wheelchair.

В коляске с ручным управлением.

But I passed my oral exam.

Но всё-таки я сдала устный экзамен.

I passed my written exam.

Я сдала и письменный экзамен.

My medical exam was something completely different.

Медицинская комиссия отличалась от других экзаменов.

One of the first questions the doctor asked me

Одним из первых вопросов доктора была

was, could I please show her how I went to the bathroom.

просьба показать, как я хожу в туалет.

I was 22 years old

Мне было 22 года,

and you know when you go for any kind of an interview,

и, знаете, перед любым экзаменом

you think about all the kinds of questions that people could ask you?

думаешь, какие вопросы тебе могут задать?

(Laughter)

(Смех)

That was not one of them.

О таком я не подумала.

And I was freaked out in the first place

Сначала я запаниковала,

because I had heard

ведь я слышала,

that there were actually no disabled people using wheelchairs

что в Нью-Йорке нет ни одного учителя

who were teachers in New York,

в инвалидной коляске,

so each step along the way I was expecting something bad.

поэтому я ожидала трудностей на каждом шагу своего пути.

So I said to her,

И я ответила ей:

is it a requirement that teachers show their students

«Где сказано, что учителя должны показывать ученикам,

how to go to the bathroom?

как ходить в туалет?

If it is, I can do that.

Если есть такое требование, то я покажу».

So no surprise,

Неудивительно,

I was failed

что я провалилась,

because I didn't pass the medical.

потому что не прошла медкомиссию.

The official reason that I was denied my job

Официальная причина, по которой мне отказали в работе, —

was paralysis of poliomyelitis sequelae of -- I'm sorry.

паралич остаточного явления полиомиелита... Извините.

Paralysis of both lower limbs, sequelae of poliomyelitis.

Паралич обеих нижних конечностей, остаточное явление полиомиелита.

Honestly, I didn't know what the word "sequelae" meant,

Если честно, я не знала, что такое «остаточное явление»,

so I went to the dictionary, and it meant "because of."

поэтому я полезла в словарь, и это означало «последствие».

So I'd been denied my license because I couldn't walk.

То есть мне отказали в лицензии из-за того, что я не могу ходить.

So what was I going to do?

Что же мне было делать дальше?

This is a really important time in my life,

Это было очень важное для меня время,

because it would be the first time

потому что тогда я впервые в жизни

that I really would be challenging the system, me,

сама, лично, бросила вызов системе,

and although I was working with a lot of other friends who had disabilities

и хотя мне помогали многие друзья с инвалидностью

who were encouraging me to move forward with this,

и воодушевляли меня двигаться вперёд в этом деле,

it was nonetheless quite frightening.

всё же было довольно страшно.

But I was really very lucky.

Но мне невероятно повезло.

I had a friend who was a disabled student at Long Island University

Один мой друг был студентом-инвалидом в Университете Лонг-Айленда,

and was also a stringer at the "New York Times,"

а также внештатным корреспондентом в «Нью-Йорк Таймс».

and he was able to get a reporter

Он смог найти журналиста,

to write a really good piece about what had happened

который написал отличную статью о том, что произошло,

and why he thought what had happened was wrong.

и почему, по его мнению, это несправедливо.

The next day there was an editorial in the "New York Times"

На следующий день в «Нью-Йорк Таймс» вышла редакционная статья

with the title of "Heumann v. The Board of Education"

под названием «Хьюманн против Совета по образованию»,

and the "New York Times" came out in support

и газета выступила в поддержку

of my getting my teaching license.

получения мной преподавательской лицензии.

(Applause)

(Аплодисменты)

And then the same day,

В тот же день

I got a call from an attorney who was writing a book about civil rights.

мне позвонил адвокат, который писал книгу о гражданских правах.

And he was calling me to interview me,

Он звонил, чтобы взять у меня интервью,

and I was interviewing him.

и я тоже брала у него интервью.

He didn't know that.

Только он об этом не знал.

And at the end of our discussion, I said,

В конце нашей беседы я спросила:

"Would you be willing to represent me? I want to sue the Board of Education."

«Вы согласны представлять меня? Я хочу подать в суд на Совет по образованию».

And he said yes.

Он согласился.

Now, sometimes I say that the stars were aligned around this court case,

Теперь я иногда говорю, что над этим делом сошлись звёзды,

because we had an amazing judge:

потому что у нас была потрясающая судья:

the first African American female federal judge --

первая афроамериканская женщина — федеральный судья...

(Laughter)

(Смех)

Constance Baker Motley.

Констанс Бейкер Мотли.

(Applause)

(Аплодисменты)

And she knew discrimination when she saw it.

Кому, как не ей, было понять, что я подверглась дискриминации.

(Laughter)

(Смех)

So she strongly encouraged the Board of Ed

Поэтому она настоятельно порекомендовала Совету по образованию

to give me another medical exam,

дать мне пройти еще одну медкомиссию,

which they did.

и Совет сделал это.

And then I got my license,

Я получила лицензию,

and while it took a number of months

и хотя пришлось несколько месяцев

for me to actually get a principal to offer me a job,

искать директора, который бы дал мне работу,

I finally did get a job and I started teaching that fall

работу я всё-таки нашла и той же осенью начала преподавать

in the same school that I had gone to,

у второго класса в той же школе,

second grade.

где училась сама.

So --

Но это...

(Applause)

(Аплодисменты)

That's a whole other TED Talk.

уже тема для другого выступления.

(Laughter)

(Смех)

But I was learning as my friends were,

Но я осознавала, как осознавали мои друзья

and people I didn't know around the country,

и незнакомые мне инвалиды по всей стране,

that we had to be our own advocates,

что мы должны сами бороться за свои права,

that we needed to fight back people's view

должны противостоять общественному мнению,

that if you had a disability, you needed to be cured,

что если ты инвалид, то будь добр лечиться,

that equality was not part of the equation.

а о равных возможностях не может быть и речи.

And we were learning from the Civil Rights Movement

Мы учились у Движения за гражданские права чернокожих

and from the Women's Rights Movement.

и Движения за права женщин.

We were learning from them about their activism

Мы учились у них активизму

and their ability to come together,

и тому, как объединиться,

not only to discuss problems

причём не только для обсуждения проблем,

but to discuss solutions.

но и для обсуждения их решений.

And what was born is what we call today the Disability Rights Movement.

И то, что получилось, сегодня называют Движением за права инвалидов.

So I'd like to tell you a couple of riddles.

Сейчас я задам вам пару задачек.

How many people do you think it takes

Как вы думаете, сколько людей нужно,

to stop traffic on Madison Avenue

чтобы остановить движение на Мэдисон-авеню

during rush hour in New York City?

в час пик в Нью-Йорке?

Do you have a guess? How many?

Есть предположения? Сколько?

(Audience members shout out answers)

(Зрители выкрикивают ответы)

Fifty.

Пятьдесят.

One would be too little.

Одного слишком мало.

Fifty people.

50 человек.

And there were no accessible paddy wagons,

Тогда не было автозаков, оборудованных для инвалидов,

so they had to just kind of deal with us.

поэтому нас нельзя было разогнать.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

But let me tell you another riddle.

А вот ещё одна задачка.

How many people does it take to stop a bus in New York City

Сколько людей нужно, чтобы остановить автобус в Нью-Йорке,

when they refuse to let you on because you're in a wheelchair?

в который тебя не пускают из-за инвалидной коляски?

One. That is the right answer.

Один. Это правильный ответ.

So what you have to do though

Всё, что требуется,

is take your wheelchair --

это взять коляску...

(Laughter)

(Смех)

Sidle in the right place right in front of the steps

аккуратно подъехать в нужное место прямо перед ступеньками

and give it a little push underneath,

и немного подтолкнуть её вниз,

and then their bus can't move.

и тогда автобус не сдвинется с места.

(Laughter)

(Смех)

Any of you who want to learn how to do that,

Если хотите узнать, как это сделать,

talk to me after this.

подойдите после выступления.

(Laughter)

(Смех)

In 1972, President Nixon vetoed the Rehabilitation Act.

В 1972 году президент Никсон наложил вето на Закон о реабилитации инвалидов.

We protested. He signed it.

Мы протестовали. Но он подписал вето.

Then the regulations that needed to be promulgated to implement that law

Оказалось, что правила, которые следовало обнародовать для реализации этого закона,

had not in fact been signed.

на самом деле не были подписаны.

We demonstrated. They were signed.

Мы устроили демонстрацию. Но они были подписаны.

And when the Americans With Disabilities Act, the ADA,

И когда казалось, что Закон об американцах-инвалидах,

our Emancipation Proclamation Act,

нашу Прокламацию об освобождении,

looked as though it might not in fact be passed in the House or Senate,

не передадут ни в Палату представителей, ни в Сенат,

disabled people from all across the United States came together

инвалиды со всей страны собрались вместе

and they crawled up the Capitol steps.

и поползли вверх по ступеням Капитолия.

That was an amazing day,

Это был потрясающий день:

and the House and Senate passed the ADA.

закон прошёл Палату представителей и Сенат,

And then President Bush signed the ADA.

и его подписал президент Буш.

It's a great picture.

Отличная фотография.

President Bush signed the ADA on the lawn of the White House.

Президент Буш подписывает закон на лужайке перед Белым домом.

It was an amazing day,

В этот потрясающий день

and there are about 2,000 people there.

собралось около 2 000 человек.

It was July 26, 1990.

Это было 26 июля 1990 года.

And one of the most famous statements he had in his speech

И одним из самых известных высказываний в речи президента было:

was, "Let the shameful walls of exclusion finally come tumbling down."

«Пусть позорные стены отчуждения наконец рухнут».

For any of you in the room

Те из присутствующих в этом зале,

who are 50 or older, or maybe or even 40 or older,

кому за 50, или, может быть, только за 40,

you remember a time when there were no ramps on the streets,

помнят время, когда на улицах не было пандусов,

when buses were not accessible,

когда ни автобусы, ни поезда

when trains were not accessible,

не были оборудованы для инвалидов,

where there were no wheelchair-accessible bathrooms in shopping malls,

когда в торговых центрах не было туалетов для инвалидов-колясочников,

where you certainly did not have a sign language interpreter,

и, конечно же, не было переводчиков языка жестов,

or captioning, or braille or other kinds of supports.

субтитров, шрифта Брайля и других специальных возможностей.

These things have changed,

Сегодня все эти вещи существуют,

and they have inspired the world.

и они вдохновляют весь мир.

And disabled people around the world want laws like we have,

Инвалиды во всём мире хотят иметь такие же законы, как у нас,

and they want those laws enforced.

и хотят, чтобы эти законы соблюдались.

And so what we've seen is something called

Отсюда возникла так называемая

the Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Конвенция о правах инвалидов.

It is a treaty that was adopted in 2006.

Это соглашение, принятое в 2006 году.

It's celebrating is 10-year anniversary.

Конвенция отмечает свой 10-летний юбилей.

More than 165 countries have joined this treaty.

Её подписали более 165 стран мира.

It is the first international human rights treaty

Это первая международная конвенция по правам человека,

fully focused on disabled people.

полностью сосредоточенная на инвалидах.

But I am sad to say that our US Senate

Но, к сожалению, Сенат США

has failed to recommend to our president that we ratify the treaty.

так и не порекомендовал президенту ратифицировать соглашение.

We signed it in 2009,

Мы подписали его в 2009 году,

but it doesn't come into force until ratification,

но оно вступит в силу только после ратификации,

and the president -- no president can ratify a treaty

а президент... ни один президент не может ратифицировать соглашение

without the consent of the Senate.

без согласия Сената.

So we feel really strongly

Поэтому мы настаиваем на том,

that our US Senate needs to do its job,

что Сенат США должен выполнить свою работу,

that our Senate needs to enable us as Americans

что наш Сенат должен позволить нам, как американцам,

not only to be able to assist disabled people and governments around the world

не только иметь возможность помогать инвалидам и правительствам во всём мире

to learn about the good work that we've been doing,

узнавать о полезной работе, которую мы делаем;

but it's equally important

важно ещё и то,

that disabled people have the same opportunities

чтобы инвалиды имели те же возможности

to travel, study and work abroad

путешествовать, учиться и работать за рубежом,

as anyone else in our country.

что и все люди в нашей стране.

And as long as many countries don't have the same laws as we do

И пока во многих странах нет таких законов, как у нас,

and don't enforce them if they have them,

а те, что есть, не всегда соблюдаются,

opportunities for disabled people are more limited.

возможности для инвалидов ограничены.

When I travel abroad,

Выезжая за границу,

I am always meeting with disabled women,

я всегда встречаюсь с женщинами-инвалидами,

and those women tell me stories

и они рассказывают мне,

about how they experience violence and rape

как подвергаются жестокости и насилию,

and how in many cases these forms of violence

причем часто это делают

occur from family members and people that they know,

члены их семьи или люди, с которыми они знакомы,

who in fact may be working for them.

которые порой даже работают на них.

And frequently these cases are not adjudicated.

И часто эти случаи не рассматриваются судом.

I meet disabled people

Я встречаюсь с инвалидами,

who have been offered jobs by businesses

которым предлагали рабочие места только потому,

because they live in a country where there's a quota system,

что в их стране есть система квот.

and in order to avoid a fine,

Во избежание штрафа

they will hire you

компании нанимают их,

and then tell you,

а потом говорят:

"You don't need to come to work

«Вам не нужно приходить на работу,

because we really don't need you in the facility."

потому что на самом деле мы не нуждаемся в вас на производстве».

I have visited institutions

Я бывала в учреждениях,

where the stench of urine is so strong

где так сильно несёт мочой,

that before you open the door of your vehicle,

что перед тем, как открыть дверь вашего автомобиля,

you're kind of pushed back,

вас словно отбрасывает назад;

and then gone into those institutions

заходя в эти учреждения,

where people should be living in the community with appropriate supports

где люди должны жить в сообществе с соответствующей поддержкой,

and seen people almost naked,

я видела там почти голых людей,

people who are chemically drugged

накачанных лекарствами

and people who are living lives of despair.

и живущих в отчаянии.

These are some of the things that the US needs to be doing more to correct.

Вот лишь немногое из того, над чем нужно работать США.

We know discrimination when we see it,

Мы знаем, что это дискриминация,

and we need to be fighting it together.

и нам вместе нужно с ней бороться.

So what is it that we can be doing together?

Так что же мы можем делать вместе?

I encourage you all to recognize

Я призываю всех вас осознать,

that disability is a family you can join at any point in your life.

что инвалиды — это семья, частью которой вы можете стать в любой момент жизни.

I'd like to see by a show of hands how many of you have ever broken a bone?

Поднимите руку, если вы когда-либо ломали кость.

And then, when you leave today, I'd like you to maybe write a couple of sentences

Когда вы выйдете сегодня из зала, я прошу вас написать пару строк

about what that period of time has been like for you,

о том, как вам жилось в тот период времени,

because frequently I hear from people,

потому что часто я слышу от людей:

"You know, I couldn't do this, I couldn't do that.

«Знаешь, я не мог делать то, я не мог делать это.

People talked to me differently. They acted differently towards me."

Люди говорили со мной по-другому. И по-другому вели себя со мной».

And that's what I see and other disabled people see

А мы, инвалиды, сталкиваемся с этим

in flashing letters.

на протяжении всей нашей жизни.

But we -- you in this room,

Но мы — вы в этом зале

people listening and watching this TED Talk --

и все, кто слушает и смотрит моё выступление, —

together we can make a difference.

вместе мы можем изменить ситуацию.

Together we can speak up for justice.

Вместе мы можем выступить в защиту справедливости.

Together we can help change the world.

Вместе мы сможем изменить мир.

Thank you. I have to go catch my bus.

Спасибо. Пойду ловить свой автобус.

(Applause)

(Аплодисменты)