Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Vertaald door: Christel Foncke Nagekeken door: Els De Keyser

When my brother called me in December of 1998,

Toen mijn broer mij belde in december 1998,

he said, "The news does not look good."

vertelde hij dat hij slecht nieuws had.

This is him on the screen.

Hier zie je een foto van hem.

He'd just been diagnosed with ALS,

Hij had net de diagnose ALS gekregen,

which is a disease that the average lifespan is three years.

dat is een ziekte met een doorsnee levensverwachting van drie jaar.

It paralyzes you. It starts by killing

Het verlamt je. Het begint met het doden van

the motor neurons in your spinal cord.

de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg.

And you go from being a healthy,

Van een gezonde,

robust 29-year-old male

robuuste 29-jarige man,

to someone that cannot breathe,

veranderde hij in iemand die niet kon ademen,

cannot move, cannot speak.

niet kon bewegen, niet kon spreken.

This has actually been, to me, a gift,

Voor mij was het uiteindelijk een geschenk,

because we began a journey

omdat wij een reis begonnen

to learn a new way of thinking about life.

om een nieuwe manier van denken over het leven te leren.

And even though Steven passed away three years ago

Hoewel Steven drie jaar geleden overleed,

we had an amazing journey as a family.

hadden we een geweldige reis als familie.

We did not even --

We hebben niet eens -

I think adversity is not even the right word.

Ik denk dat tegenslag zelfs niet het juiste woord is.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

We keken ernaar en zeiden dat we er iets mee zouden doen

in an incredibly positive way."

op een ongelooflijk positieve manier.

And I want to talk today

Ik wil het vandaag hebben over

about one of the things that we decided to do,

één van de dingen die we besloten te doen:

which was to think about a new way of approaching healthcare.

een nieuwe manier bedenken om gezondheidszorg te benaderen.

Because, as we all know here today,

Want, zoals we allemaal weten,

it doesn't work very well.

het werkt niet erg goed.

I want to talk about it in the context of a story.

Ik wil erover praten in de context van een verhaal.

This is the story of my brother.

Het verhaal van mijn broer.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Het is gewoon een verhaal. Ik wil verder gaan dan het verhaal,

and go to something more.

en naar iets meer gaan.

"Given my status, what is the best outcome

"Wat is het beste resultaat dat ik, gezien mijn status,

I can hope to achieve, and how do I get there?"

kan hopen te bereiken, en hoe bereik ik dat? "

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Dat zouden wij, zou iedereen in de geneeskunde moeten doen.

And those questions all have variables to them.

De vragen hebben allemaal variabelen.

All of our statuses are different.

Al onze statussen zijn verschillend.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Waar we op hopen en van dromen, wat we willen bereiken,

is different, and our paths will be different,

is anders, en onze paden zullen anders zijn.

they are all stories.

Het zijn allemaal verhalen,

But it's a story until we convert it to data

totdat we ze in gegevens omzetten.

and so what we do, this concept we had,

Ons concept vertrok van

was to take Steven's status, "What is my status?"

de status van Steven

and go from this concept of walking, breathing,

en volgende elementen: lopen, ademhalen,

and then his hands, speak,

handen, spreken,

and ultimately happiness and function.

en uiteindelijk geluk en functie.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

De eerste set van symptomen, belanden in het poppetje

on his icon,

van zijn icoon,

but the rest of them are really what's important here.

Maar de rest is echt belangrijk.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Ondanks het feit dat hij verlamd was,

as he was in that pool, he could not walk,

zie je hem hier in het zwembad. Op dat moment kon hij niet lopen,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

zijn armen niet gebruiken, vandaar de zwembandjes.

did you see those? --

Zag je ze?

he was happy. We were at the beach,

Hij was gelukkig. We waren op het strand.

he was raising his son, and he was productive.

Hij voedde zijn zoon op. Hij was productief.

And we took this, and we converted it into data.

Wij zetten het om in gegevens.

But it's not a data point at that one moment in time.

Het is niet zomaar een gegeven op dat ene moment in de tijd.

It is a data point of Steven in a context.

Het is een gegeven van Steven in een context.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Hier zit hij in het zwembad. Hier is hij gezond,

as a builder: taller, stronger,

als een bouwer, groter, sterker,

got all the women, amazing guy.

viel in de smaak bij de vrouwen, geweldige kerel.

Here he is walking down the aisle,

Hier loopt hij naar het altaar,

but he can barely walk now, so it's impaired.

hij kan amper lopen nu, dat is verslechterd.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Hij kon nog steeds zijn vrouw de hand geven, maar niet zijn knopen dichtdoen,

can't feed himself.

niet zelf eten.

And here he is, paralyzed completely,

Hier is hij dan, volledig verlamd,

unable to breathe and move, over this time journey.

niet in staat om te ademen en te bewegen.

These stories of his life, converted to data.

De verhalen van zijn leven, omgezet in gegevens.

He renovated my carriage house

Hij restaureerde mijn koetshuis

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

toen hij volledig verlamd was, niet in staat om te spreken

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

en te ademen, hij won een prijs voor een historische restauratie.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Hier is Steven alleen en deelt zijn verhaal met de wereld.

And this is the insight, the thing that we are

Dit is het inzicht waar we

excited about,

enthousiast over zijn.

because we have gone away from the community that we are,

Omdat we verwijderd zijn van onze oorspronkelijke gemeenschap,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

het feit dat we echt van elkaar willen houden en voor elkaar zorgen.

We need to give to others to be successful.

We moeten aan anderen geven om succesvol te zijn.

So, Steven is sharing this story,

Steven deelt zijn verhaal,

but he is not alone.

Hij is niet alleen.

There are so many other people sharing their stories.

Nog veel andere mensen delen hun verhalen.

Not stories in words, but stories in data and words.

Niet enkel in woorden maar ook in gegevens.

And we convert that information into this structure,

We zetten de informatie om in een structuur,

this understanding, this ability to convert

die het mogelijk maakt

those stories into something that is computable,

die verhalen te converteren in iets dat kan berekend worden.

to which we can begin to change the way

Het geeft ons de mogelijkheid iets te veranderen aan de manier

medicine is done and delivered.

waarop aan geneeskunde gedaan wordt.

We did this for ALS. We can do this for depression,

We deden dit voor ALS. We kunnen het ook doen voor depressie,

Parkinson's disease, HIV.

de ziekte van Parkinson, HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Dit is niet eenvoudig, ze zijn niet schaalbaar via het internet,

they require thought and processes

Er moet over nagedacht worden

to find the meaningful information about the disease.

hoe we zinvolle informatie over de ziekte vinden.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Zo ziet de website eruit.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Ik laat jullie "Patiënten Zoals Ik" zien,

the company that myself, my youngest brother

het bedrijf dat ik, mijn jongste broer,

and a good friend from MIT started.

en een goede vriend van MIT gestart zijn.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Hier zijn de echte patiënten, 45.000 zijn er nu,

sharing their stories as data.

die hun verhalen delen onder de vorm van gegevens.

Here is an M.S. patient.

Hier is een MS-patiënt.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Zijn naam is Mike, en hij heeft problemen met

on cognition, vision, walking, sensation.

begrijpen, zien, wandelen, voelen.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Dat is verschillend bij elke MS-patiënt.

Each of them can have a different characteristic.

Elk van hen kan andere karakteristieken vertonen.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Je kan fibromyalgie, HIV, ALS of depressie zien.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Kijk naar deze HIV-patiënt hier onderaan, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Hij is twee jaar ziek. Hij heeft nog niet alle symptomen.

But he is working to keep his CD4 count high

Hij probeert zijn aantal CD4-cellen hoog te houden en zijn

and his viral level low so he can make his life better.

virale niveau laag, om zijn levenskwaliteit te verbeteren.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Je kan dit allemaal samenvoegen en zo dingen ontdekken over behandelingen.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Kijk hier naar, bijna 2.000 mensen, die Copaxone nemen.

These are patients currently on drugs,

Dit zijn patiënten die momenteel medicijnen nemen,

sharing data.

en hierover gegevens uitwisselen.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Er zijn er waar ik van hou: lichaamsbeweging, gebed.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Wil iemand een vergelijkende studie uitvoeren over de effectiviteit

on prayer against something? Let's look at prayer.

van gebed in vergelijking met iets anders? Laten we naar gebed kijken.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Dit zijn de interessante ontwerpproblemen waar ik van houd.

These are why people pray.

Hier staat waarom mensen bidden.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Hier hoe vaak ze bidden - één dosis.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Iemand die de 32 patiënten wil zien die 60 minuten per dag bidden,

and see if they're doing better, they probably are.

en zien of het beter met hen gaat?

Here they are. It's an open network,

Hier zijn ze. Het is een open netwerk.

everybody is sharing. We can see it all.

Iedereen deelt. We kunnen het allemaal zien.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Of, ik wil kijken naar angst, omdat mensen bidden voor angst.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Hier zijn gegevens over de angst van 15.000 mensen.

How they treat it,

Hoe ze het behandelen,

the drugs, the components of it,

de medicijnen, hun bestanddelen en

their side effects, all of it in a rich environment,

de bijwerkingen ervan, je kunt filteren op individuen,

and you can drill down and see the individuals.

alles in een mooie omgeving.

This amazing data allows us to drill down and see

Deze verbazingwekkende gegevens stellen ons in staat dieper te gaan,

what this drug is for --

te zien waar dit medicijn goed voor is.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1.500 mensen die dit medicijn nemen.

I want to talk to the 58 patients down here

Ik wil spreken met de 58 patiënten hier onderaan

who are taking four milligrams a day.

die vier milligram per dag nemen.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

En ik wil spreken met diegenen die

it for more than two years.

gedurende meer dan twee jaar dat medicijn nemen.

So, you can see the duration.

Hier zie je de duur.

All open, all available.

Alles open, allemaal beschikbaar.

I'm going to log in.

Ik ga inloggen.

And this is my brother's profile.

Dit is het profiel van mijn broer.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Dit is een nieuwe versie van ons platform dat we nu lanceren.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Dit is de tweede generatie. Ik maak het in Flash.

And you can see here, as this animates over,

Hier verschijnen dan de gegevens

Steven's actual data against the background of all other patients,

van Steven vergeleken met die van alle andere patiënten,

against this information.

en met deze informatie.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

De blauwe lijn is het 50ste percentiel. Steven staat op het 75e percentiel.

that he has non-genetic ALS.

Hij heeft de niet-genetische vorm van ALS.

You scroll down in this profile and you can see

Je scrolt naar beneden in dit profiel en dan zie je

all of his prescription drugs,

al de geneesmiddelen die hem werden voorgeschreven,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

In de nieuwe versie kan ik interactief kijken naar de gegevens.

Wait, poor spinal capacity.

Wacht even, slechte verbinding.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Doet je dat niet denken aan een groot beursprogramma?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Zou het niet geweldig zijn, als de technologie die we gebruiken om voor onszelf te zorgen

was as good as the technology we use to make money?

zo goed was als de technologie die we gebruiken om geld te verdienen?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. De bijwerkingen van zijn medicijnen.

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

Daarin geïntegreerd: de stamceltransplantatie die hij kreeg,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

de eerste in de wereld, open voor iedereen die het wil zien.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Ik houd hier van het cyberkineticsimplantaat,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

de enige gegevens van patiënten die online en beschikbaar waren.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Je kunt de tijdschaal aanpassen, de symptomen.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Je kunt de wisselwerking tussen de verschillende behandelingen van ALS zien.

So, you click down on the ALS tab there.

Je scrolt naar beneden op het ALS tabblad.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Ik neem drie medicijnen om het onder controle te houden. Sommige zijn experimenteel.

I can look at my constipation, how to manage it.

Ik kan kijken naar mijn constipatie, hoe ik die onder controle houd.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Ik zie magnesiumcitraat en zijn bijwerkingen

from that drug all integrated in the time

over een verloop van tijd

in which they're meaningful.

waarin ze van betekenis zijn.

But I want more.

Maar ik wil meer.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Ik wil niet alleen kijken naar dit coole apparaat. Ik wil

data and make something even better.

op basis van deze gegevens iets maken dat nog beter is.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Ik wil mijn broers centrum van het universum, zijn symptomen

and his drugs,

zijn medicijnen,

and all of the things that interact among those,

alle dingen waartussen interactie is,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

de bijwerkingen, ik wil in dit prachtige melkwegstelsel van gegevens zijn.

that we can look at in any way we want to understand it,

Ik wil ernaar kunnen kijken op elke mogelijke manier.

so that we can take this information

Zodat we via deze informatie

and go beyond just this simple model

verder kunnen gaan dan alleen dit eenvoudige model

of what a record is.

van wat een medisch dossier is.

I don't even know what a medical record is.

Ik weet niet eens wat een medisch dossier is.

I want to solve a problem. I want an application.

Ik wil een probleem oplossen. Ik wil een toepassing.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Ik kan deze gegevens herschikken,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

de symptomen links zetten, de medicijnen bovenaan,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

vertelt me alles wat we weten over Steven,

and what interacts.

en elke andere persoon, en wat vergelijkbaar is.

Years after he's had these drugs,

Jaren nadat hij deze medicijnen kreeg,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

ontdekte ik dat alles wat hij deed om zijn overtollig speeksel onder controle te houden,

including some positive side effects that came from other drugs,

waaronder een aantal positieve neveneffecten afkomstig van andere medicijnen,

were making his constipation worse.

zijn constipatie erger maakte.

And if anyone's ever had severe constipation,

Iemand die ooit ernstige constipatie had,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

begrijpt hoeveel impact dat heeft op je leven,

yes, that was a pun.

Ja, dat was een woordspeling.

You're trying to manage these,

Je probeert het onder controle te houden,

and this grid is available here,

Dit rooster is hier beschikbaar,

and we want to understand it.

we willen het begrijpen.

No one's ever had this kind of information.

Niemand had ooit de beschikking over dit soort informatie.

So, patients have this. We're for patients.

Het is voor de patiënten, we zijn er voor hen.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Het draait allemaal om de gezondheidszorg van de patiënten.

This is about the patients.

Er zijn geen artsen op ons netwerk.

So, how can we take this and bring them a tool

Hoe kunnen we hun toegang geven tot dit instrument,

that they can go back and they can engage the medical system?

dat ze hun historiek kunnen opvragen en het medische systeem kunnen aanspreken?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

We werkten hard, en dachten er over na en zeiden:

"What's something we can use all the time,

"Wat is iets dat we de ganse tijd kunnen gebruiken,

that we can use in the medical care system,

ook in de medische zorg,

that everyone will understand?"

dat iedereen zal begrijpen? "

So, the patients print it out,

De patiënten drukken de gegevens af,

because hospitals usually block us

omdat ziekenhuizen ons vaak blokkeren

because they believe we are a social network.

omdat ze geloven dat we een sociaal netwerk zijn.

It's actually the most used feature on the website.

Het is eigenlijk de meest gebruikte functie op de website.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Artsen houden van deze pagina, en ze zijn eigenlijk heel betrokken.

So, we went from this story of Steven

We gingen uit van het verhaal van Steven

and his history to data, and then back to paper,

en zijn historiek aan gegevens, en dan terug naar papier,

where we went back and engaged the medical care system.

en engageerden de medische gezondheidszorg.

And here's another paper.

Hier is een ander artikel.

This is a journal, PNAS --

Dit is een tijdschrift, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Ik denk dat dit de Proceedings van de National Academy of Science

of the United States of America.

van de Verenigde Staten van Amerika is.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Jullie hebben al veel sprekers gezien vandaag. Iedereen schepte op

the amazing things they've done.

over de geweldige dingen die ze gedaan hebben.

This is a report about a drug called lithium.

Dit is een verslag over lithium, een geneesmiddel,

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

dat gebruikt wordt om bipolaire stoornissen te behandelen.

that a group in Italy found

Een groep in Italië ontdekte

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

dat het bij 16 patiënten ALS vertraagde, en publiceerde het.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

We slaan de kritieken van de publicatie over.

But the short story is: If you're a patient,

Om kort te zeggen, als patiënt

you want to be on the blue line.

wil je op de blauwe lijn zitten.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Je wilt niet op de rode lijn zitten.

Because the blue line is a better line. The red line

De blauwe lijn is namelijk een betere lijn. De rode lijn

is way downhill, the blue line is a good line.

gaat helemaal omlaag, de blauwe lijn is een goede lijn.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Je weet dat we gezegd hebben - en wat ik mooi vond

is that people always accuse these Internet sites

is dat mensen internetsites altijd beschuldigen

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

slechte geneeskunde te bevorderen en mensen onverantwoorde dingen te laten doen.

So, this is what happened when PNAS published this.

Toen PNAS zijn paper publiceerde,

Ten percent of the people in our system took lithium.

namen 10 procent van de mensen in ons systeem lithium.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10% van de patiënten begonnen met lithium gebaseerd op de gegevens van 16 patiënten

in a bad publication.

in een slechte publicatie.

And they call the Internet irresponsible.

En dan noemen ze het internet onverantwoordelijk.

Here's the implication of what happens.

Hier zie je het gevolg van wat er gebeurt.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Hier is een man, genaamd Humberto, uit Brazilië,

who unfortunately passed away nine months ago,

die helaas negen maanden geleden overleed.

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

Hij vroeg ons: " Kun je ons helpen deze vraag te beantwoorden?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Ik wil niet wachten op de volgende proef, dat duurt jaren.

I want to know now. Can you help us?"

Ik wil het nu weten. Kun je ons helpen? "

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

We lanceerden een aantal tools om hun bloedwaarden op te volgen.

We let them share the data and exchange it.

We lieten hen de gegevens delen en uitwisselen.

You know, a data network.

via het datanetwerk.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Ze zeiden: "Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

kunnen jullie ons vertellen of dit werkt of niet?"

And we went around and we talked to people,

We deden een rondvraag en spraken met mensen.

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

Zij zeiden: "Je kunt op deze manier geen klinische proef uitvoeren.

You don't have the blinding, you don't have data,

Je beschikt niet over de nodige gegevens,

it doesn't follow the scientific method.

je volgt de wetenschappelijke methode niet.

It's never going to work. You can't do it."

Het gaat nooit werken. Je kunt het niet doen. "

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Ik zei: "Oké we kunnen dat niet doen. Dan kunnen we iets moeilijkers doen."

(Laughter)

(Gelach)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Ik kan niet zeggen of lithium werkt bij alle ALS-patiënten,

but I can say whether it works in Humberto.

maar ik kan zeggen of het werkt bij Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Twee jaar geleden ben ik overgeschakeld en kocht een Mac.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Ik was zo enthousiast over de nieuwe functie van de tijdmachine,

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

ingebouwd in de Leopard. Omdat het echt cool is:

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

je kan de volledige historiek van je computer opvragen

and find everything you've lost, and I loved it.

en alles terugvinden wat je verloren hebt. Ik vond het geweldig.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Ik zei: "Wat als we een tijdmachine voor patiënten bouwden,

except instead of going backwards, we go forwards.

maar in plaats van achteruit te gaan, gaan we vooruit.

Can we find out what's going to happen to you,

Kunnen we te weten komen wat er met je gaat gebeuren,

so that you can maybe change it?"

zodat je het misschien kunt veranderen? "

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Dat deden we. We namen alle patiënten zoals Humberto.

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Dat is de Apple-achtergrond, we stalen hem omdat we niet genoeg tijd hadden

to build our own. This is a real app by the way.

om er zelf een te maken. Dit is een echte toepassing.

This is not just graphics.

Niet alleen de afbeelding.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Je neemt deze gegevens, we zoeken gelijkaardige patiënten en we brengen

their data together. And we bring their histories into it.

hun gegevens bij elkaar, voegen hun historiek eraan toe.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Dan zeggen wij: "Hoe zetten we alle gegevens op een rij?"

So, we line them all up so they go together

We zetten ze op een rij zodat ze samenvallen

around the meaningful points,

rond betekenisvolle punten,

integrated across everything we know about the patient.

geïntegreerd in alles wat we weten over de patiënt.

Full information, the entire course of their disease.

Volledige informatie, het gehele verloop van hun ziekte.

And that's what is going to happen to Humberto,

Dat is wat er gaat gebeuren met Humberto,

unless he does something.

tenzij hij iets doet.

And he took lithium, and he went down the line.

Hij nam lithium en hij ging omlaag langs de lijn.

And it works almost every time.

Het werkt bijna elke keer.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Degenen bij wie het niet werkt, zijn interessant.

But almost all the time it works.

Maar het werkt bijna altijd.

It's actually scary. It's beautiful.

Het is eigenlijk eng. Het is prachtig.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

We konden geen klinische proef uitvoeren, we konden het niet verklaren.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

We konden wel zien of het ging werken voor Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

De clinici in het publiek zullen allemaal praten over kracht

and all the standard deviation. We'll do that later.

en de standaarddeviatie. We zullen dat later doen.

But here is the answer

Hier is het antwoord

of the mean of the patients that actually decided

van het gemiddelde van de patiënten die daadwerkelijk besloten

to take lithium.

lithium te nemen.

These are all the patients that started lithium.

Dit zijn alle patiënten die met lithium startten.

It's the Intent to Treat Curve.

Dit is de curve van de toekomstige behandeling.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Je kunt hier zien, de blauwe stippen op de bovenkant, de lichte,

those are the people in the study in PNAS

dat zijn de mensen in de studie in PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

waar je bij wilde zijn. En de rode zijn degenen --

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

De roze onderaan zijn degenen waar je niet bij wilt horen.

And the ones in the middle are all of our patients

Degenen in het midden zijn al onze patiënten

from the start of lithium at time zero,

vanaf het begin van lithium op het tijdstip nul,

going forward, and then going backward.

vooruit in de tijd, en dan achteruit in de tijd.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Je kunt zien dat we ze perfect matchten.

Terrifyingly accurate matching.

Angstaanjagend nauwkeurige matching.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Als je vooruitgaat, wil je geen lithiumpatiënt meer zijn.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Je doet het slechter, niet significant,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

maar iets slechter. Deze keer wil je geen lithiumpatiënt zijn.

But you know, a lot of people dropped out,

Een heleboel mensen haakten af,

the trial, there is too much drop out.

de proef, er is te veel drop-out.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Kunnen we iets nog moeilijkers doen? Kunnen we naar de patiënten gaan

that actually decided to stay on lithium,

die daadwerkelijk besloten bij lithium te blijven,

because they were so convinced they were getting better?

omdat ze er stellig van overtuigd waren dat ze beter werden?

We asked our control algorithm,

We vroegen ons controle-algoritme,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

zijn die 69 patiënten -- je zult merken

that's four times the number of patients in the clinical trial --

dat dit vier maal het aantal patiënten is van de klinische proef --

can we look at those patients and say,

kunnen we naar de patiënten kijken en zeggen:

"Can we match them with our time machine

"Kunnen we hen matchen met onze tijdmachine

to the other patients that are just like them,

met andere vergelijkbare patiënten,

and what happens?"

en wat gebeurt er dan? "

Even the ones that believed they were getting better

Zelfs degenen die geloofden dat ze steeds beter werden,

matched the controls exactly. Exactly.

hadden hetzelfde resultaat als de controles.

Those little lines? That's the power.

En die kleine lijnen? Dat is de kracht.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Ik kan je niet vertellen dat lithium niet werkt. Ik kan je niet vertellen

that if you did it at a higher dose

dat als je een hogere dosis nam

or if you run the study proper -- I can tell you

of als je de studie correct uitvoerde -- Ik kan je enkel vertellen

that for those 69 people that took lithium,

over die 69 mensen die lithium genomen hebben,

they didn't do any better than the people that were just like them,

dat ze het niet beter deden dan mensen net als zij

just like me,

net als ik,

and that we had the power to detect that at about

en dat we de mogelijkheid hadden om dat op te sporen tot

a quarter of the strengths reported in the initial study.

een kwart van de sterke punten gemeld in de eerste studie.

We did that one year ahead of the time

We deden dat een jaar voordat

when the first clinical trial funded by the NIH

de eerste klinische test, gefinancierd voor miljoenen dollars

for millions of dollars failed for futility last week,

door de NIH, door een kleinigheid mislukte vorige week,

and announced it.

en het aankondigde.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Ik vertelde eerder over de stamceltransplantatie van mijn broer.

I never really knew whether it worked.

Ik heb nooit echt geweten of het werkte.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Ik heb 100 miljoen cellen voor zijn cisterna magna,

in his lumbar cord,

zijn ruggenmerg, gegeven.

and filled out the IRBs and did all this work,

Ik vulde alle documenten in en deed al het werk.

and I never really knew.

Ik wist het nooit echt.

How did I not know?

Wat wist ik niet?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Ik bedoel, ik wist niet wat er ging gebeuren met hem.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Ik vroeg het aan Tim, de cijferexpert in onze groep.

we actually searched for about a year to find someone

We zochten ongeveer een jaar naar iemand

who could do the sort of math and statistics and modeling

die wiskunde, statistiek en modellen zou kunnen opstellen

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

in de gezondheidszorg. We vonden niemand. We gingen dan naar de financiële sector.

And there are these guys who used to model the future

Daar vind je mannen, die modellen van de toekomst kunnen maken

of interest rates, and all that kind of stuff.

van de rentevoeten, en al dat soort dingen.

And some of them were available. So, we hired one.

Sommige van hen waren beschikbaar. We huurden er één in.

(Laughter)

(Gelach)

We hired them, set them up, assisting at lab.

We huurden hem in, zetten hem in als assistent bij het lab.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Ik communiceer met hem via instant messaging,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

zoals een kleine jongen in een doos. Ik vroeg hem

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim kan jij mij vertellen of de stamceltransplantatie van mijn broer

worked or not?"

gewerkt heeft of niet? "

And he sent me this two days ago.

Hij stuurde me dit twee dagen geleden.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Het waren de kleine uitschieters daar. Zie je die kerel die lange tijd overleefde?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

We moeten met hem gaan praten. Ik zou graag willen weten wat er gebeurd is.

Because something went different.

Iets is anders gegaan.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Bij mijn broer niet. Mijn broer ging recht naar beneden langs de lijn.

It only works about 12 months.

Het werkt slechts 12 maanden.

It's the first version of the time machine.

Het is de eerste versie van de tijdmachine.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

De eerste keer dat we het ooit geprobeerd hebben.

but 12 months so far.

We werken eraan om te verbeteren. 12 maanden tot nu toe.

And, you know, I look at this,

Als ik hier naar kijk,

and I get really emotional.

word ik heel emotioneel.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Je kijkt naar de patiënten. Je kan alle controles inbouwen.

you can look at them, you can ask them.

Je kunt naar hen kijken, en vragen stellen.

And I found a woman that had --

Ik vond een vrouw -

we found her, she was odd because she had data

We vonden haar, ze viel op want ze had gegevens

after she died.

na haar dood.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Haar man had ingelogd en haar laatste functionele scores ingevoerd,

because he knew how much she cared.

omdat hij wist hoe belangrijk ze dat vond.

And I am thankful.

Ik ben dankbaar.

I can't believe that these people,

Ik kan niet geloven dat deze mensen,

years after my brother had died,

jaren nadat mijn broer was overleden,

helped me answer the question about whether

mij hielpen een antwoord te vinden op de vraag of

an operation I did, and spent millions of dollars on

een operatie die ik jaren geleden had ondergaan en

years ago, worked or not.

die miljoenen dollars gekost had, werkte of niet.

I wished it had been there

Ik wenste dat we al vroeger

when I'd done it the first time,

over deze gegevens hadden kunnen beschikken.

and I'm really excited that it's here now,

Ik ben echt blij dat het zover is.

because the lab that I founded

Het lab dat ik heb opgericht, heeft

has some data on a drug that might work,

een aantal gegevens over een medicijn dat misschien werkt.

and I'd like to show it.

Ik wil het graag laten zien.

I'd like to show it in real time, now,

Ik wil het graag laten zien in real-time.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Ik wil het doen voor alle ziektes waarvoor we dat kunnen doen.

I've got to thank the 45,000 people

Ik moet de 45.000 mensen bedanken

that are doing this social experiment with us.

die dit sociaal experiment met ons doen.

There is an amazing journey we are going on

Het is een geweldige reis die we ondernemen

to become human again,

om weer mens te worden,

to be part of community again,

opnieuw deel van een gemeenschap,

to share of ourselves, to be vulnerable,

dingen van onszelf te delen, kwetsbaarheid tonen,

and it's very exciting. So, thank you.

en het is erg spannend. Dus, dank je.

(Applause)

(Applaus)