Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
ジェイミー・ヘイウッド:弟が命を吹き込んだ大計画
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下の英語字幕をダブルクリックすると動画を再生できます。
翻訳: Noriko Araki
校正: Caoli Price
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
15260
3000
弟が電話をしてきたのは
1998年12月のことでした
00:18
he said, "The news does not look good."
1
18260
2000
あまりいいニュースじゃない
とのことでした
00:20
This is him on the screen.
2
20260
2000
このスクリーンに映っているのが
弟です
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
22260
2000
ちょうどALSと
診断された頃のものです
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
24260
4000
ALSは平均余命が
3年と言われている病気です
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
28260
2000
脊髄にある運動ニューロンが
だめになって
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
30260
3000
体が麻痺するんです
00:33
And you go from being a healthy,
7
33260
2000
それで 健康で丈夫な
00:35
robust 29-year-old male
8
35260
3000
29歳の男性が
00:38
to someone that cannot breathe,
9
38260
2000
自分で呼吸することも
00:40
cannot move, cannot speak.
10
40260
3000
動くことも 話すことも
できなくなるのです
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
46260
4000
これは私にとって
はなむけとなりました―
00:50
because we began a journey
12
50260
3000
私は弟とともに
新しい人生観を学ぶ旅に
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
53260
3000
出ることになりました
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
56260
4000
スティーブンは
3年前に他界しましたが
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
60260
2000
私達は家族として
素晴らしい旅をしました
01:02
We did not even --
16
62260
3000
私達はもはや―
“災難”とさえも
思っていません
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
65260
2000
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
67260
3000
事態を把握し
これに対して何とかしようと
01:10
in an incredibly positive way."
19
70260
2000
とてつもなく前向きに
話し合いました
01:12
And I want to talk today
20
72260
2000
今日お話ししたいのは
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
74260
3000
私達の取り組みの一つである
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
77260
4000
医療へのアプローチに対する
新しい考え方です
01:21
Because, as we all know here today,
23
81260
2000
というのも 皆さんご存知の通り
現状では上手く
機能していないからです
01:23
it doesn't work very well.
24
83260
2000
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
85260
3000
これを物語と関連付けて
お話しようと思います
01:28
This is the story of my brother.
26
88260
2000
これは弟の物語です
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
90260
3000
でも私が伝えたいのは
その物語ではなく
それを超えた
もっと高い次元の話です
01:33
and go to something more.
28
93260
2000
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
95260
3000
“全てを考え合せて 今の私に期待できる
最善の結果とは何か―
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
98260
3000
また いかにして
そこに到達するのか?”
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
101260
3000
これが医学分野で我々がやろうとしている
また皆がやるべきことでもあります
01:44
And those questions all have variables to them.
32
104260
2000
この問いには多くの変数が
含まれています
01:46
All of our statuses are different.
33
106260
2000
私達はひとりひとり
立場や状況が異なります
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
108260
2000
望みや夢 何を成し遂げたいかは
十人十色です
01:50
is different, and our paths will be different,
35
110260
2000
今後の道筋も 人それぞれです
01:52
they are all stories.
36
112260
2000
そしてどれもが物語なのです
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
114260
2000
でもデータに変換するまでは
物語の域を超えません
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
116260
2000
そこで私達がやったのは
スティーブンの状況の把握でした
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
118260
3000
“今の自分の状態は?”と問うことで
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
121260
5000
歩行と呼吸にはじまり
02:06
and then his hands, speak,
41
126260
3000
手と会話―
02:09
and ultimately happiness and function.
42
129260
4000
そして最終的に
幸せと機能の状態を調べました
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
133260
2000
最初の病状が 彼のアイコンの
02:15
on his icon,
44
135260
2000
棒人間に表現されていますが
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
137260
3000
ここで本当に大切なのは
病状以外の部分です
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
140260
3000
スティーブンは
あのプールにいた時
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
143260
3000
体が麻痺していて
歩くことができず
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
146260
2000
腕も動かせず 小さな浮き輪まで
つけていましたが
02:28
did you see those? --
49
148260
2000
見ましたか?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
150260
2000
それにもかかわらず
彼は楽しそうでした
海辺に行ったときは 弟は息子を
育てていて いろいろできました
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
152260
2000
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
154260
5000
こういう情報を集め
データにしました
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
159260
2000
しかし それはその時点だけにおける
データポイントではありません
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
161260
2000
一連の流れの中での
スティーブンのデータポイントです
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
163260
2000
プールにいる写真です
この頃はまだ健康で
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
165260
3000
大工で 背が高くて 強くって
02:48
got all the women, amazing guy.
57
168260
2000
どんな女性にももてる
スゴいやつでした
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
170260
2000
バージンロードを歩いている写真です
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
172260
3000
弱っていて 歩くのもやっとです
妻の手は握れましたが
服のボタンはとめられませんでした
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
175260
2000
02:57
can't feed himself.
61
177260
2000
自分で食事をすることも
できませんでした
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
179260
2000
この写真では完全に麻痺しています
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
181260
2000
呼吸することも 動くことも
この時期にはできなくなっていました
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
183260
3000
こういった彼の人生の物語が
データに変換されました
03:06
He renovated my carriage house
65
186260
2000
スティーブンは 体が完全に麻痺して
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
188260
2000
話すことも 呼吸もできなかったときに
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
190260
6000
歴史的建造物の復元で
賞までもらいました
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
196260
2000
ここでスティーブンが
物語を世界と共有しています
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
198260
3000
このとき 期待で胸躍るような
03:21
excited about,
70
201260
2000
見通しが立ちました―
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
203260
3000
人間関係が希薄になってきている
今だからこそ
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
206260
3000
人はお互いを愛し
気にかけたくなる
03:29
We need to give to others to be successful.
73
209260
2000
人に与えてこそ
自らも成功するのです
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
211260
3000
だから スティーブンは
物語を共有しています
03:34
but he is not alone.
75
214260
2000
でも彼だけではありません
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
216260
2000
他にも多くの人が
自分達の物語を共有しています
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
218260
3000
言葉だけではなく
データと言葉の両方で物語を伝えています
03:41
And we convert that information into this structure,
78
221260
3000
そして私達は
それらの情報を
03:44
this understanding, this ability to convert
79
224260
3000
構造 知識に置き換え
物語を 計算可能なものに
変換します
03:47
those stories into something that is computable,
80
227260
2000
03:49
to which we can begin to change the way
81
229260
2000
そうすることで
医学の提供方法に
03:51
medicine is done and delivered.
82
231260
2000
影響を与え得る情報となります
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
233260
2000
これをALSに適用しました
うつ病 パーキンソン病
HIVにも適用できます
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
235260
2000
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
237260
2000
インターネットで扱えないので
03:59
they require thought and processes
86
239260
2000
難しい病気について
意味のある情報を見つけるには
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
241260
3000
思考とプロセスが
必要になってきます
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
244260
3000
さて ウェブサイトは
このようになっています
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
247260
3000
『Patients Like Me』 をお見せしましょう
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
250260
2000
この会社は 私と
一番下の弟と
04:12
and a good friend from MIT started.
91
252260
2000
MIT時代の親友とで
立ち上げました
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
254260
3000
ここに実際の患者がいます
現在 45,000人ほどですが
04:17
sharing their stories as data.
93
257260
2000
それぞれの物語を
データとして共有しています
04:19
Here is an M.S. patient.
94
259260
2000
これは多発性硬化症患者のマイクです
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
261260
2000
認知 視覚 歩行 感覚のどれもが
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
263260
3000
一様に悪化しました
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
266260
2000
これらは多発性硬化症患者で
個人差のあるものです
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
268260
2000
一人一人が異なった特徴を
持つ可能性があります
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
270260
5000
線維筋痛 HIV ALS うつ病などです
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
275260
3000
これはジニーという
HIVの患者です
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
278260
3000
発症して2年たっています
全ての症状は出ていませんが
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
281260
2000
彼はCD4値を保ち
ウイルスのレベルを下げて
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
283260
3000
生活しやすくしています
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
286260
4000
こうした情報を集めていけば
治療に関する情報も見えてきます
見てください
約2,000人が コパクソンを使用しています
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
290260
2000
04:52
These are patients currently on drugs,
106
292260
2000
これらは現在薬を服用中の患者で
04:54
sharing data.
107
294260
2000
データを共有している人々です
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
296260
3000
私は 体操とか
お祈りとかの類が好きです
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
299260
2000
何かと“お祈り”の相対的有効性を
研究したい方 いらっしゃいませんか?
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
301260
2000
お祈りを見てみましょう
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
303260
4000
この研究計画 なかなか興味深くて
気に入っているんですが
05:07
These are why people pray.
112
307260
2000
これは人々が
お祈りをする理由です
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
309260
2000
ここはお祈りの頻度―
つまり投与量です
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
311260
3000
1日60分お祈りをする
この32人の患者が
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
314260
2000
快方に向かっているか見てみましょう
きっとそうなっています
05:16
Here they are. It's an open network,
116
316260
3000
出ました
これはオープン・ネットワークです
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
319260
3000
みんなが情報を共有し
誰でも閲覧できます
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
322260
3000
不安を見てみましょう
人は心配なことがあると祈るものです
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
325260
5000
これは 15,000人の患者の
現在の不安を表したデータです
05:30
How they treat it,
120
330260
3000
彼らがどのように向き合うか
05:33
the drugs, the components of it,
121
333260
3000
使用した薬品 またその内訳
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
336260
3000
副作用 それら全てが
見やすく表示されており
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
339260
2000
掘り下げていくと
個々の情報が見られます
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
341260
3000
この素晴らしいデータのおかげで
掘り下げていくと
05:44
what this drug is for --
125
344260
3000
この薬品が 何に効くのか分かります
1,500人がこの薬品を使用しています
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
347260
2000
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
349260
2000
私はこの58人の患者の
話が聞いてみたい―
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
351260
2000
彼らは毎日4ミリグラムを
服用しています
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
353260
2000
中でも特に 服用歴2年以上の人たちの
05:55
it for more than two years.
130
355260
6000
話が聞いてみたい
06:01
So, you can see the duration.
131
361260
2000
期間も見られます
06:03
All open, all available.
132
363260
4000
全て公開されており
全てアクセスできます
06:07
I'm going to log in.
133
367260
4000
ログインします
06:11
And this is my brother's profile.
134
371260
2000
これは私の弟のプロフィールです
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
373260
4000
これはちょうど今立ち上げようとしている
新しいプラットフォームです
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
377260
2000
第二世代で
フラッシュで作っています
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
379260
3000
マウスを持っていくと
出てきますね
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
382260
3000
スティーブンのデータが
他の患者データを背景にして表示され
06:25
against this information.
139
385260
3000
比較しながら見られます
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
388260
2000
青い部分が50パーセンタイルで
弟は75パーセンタイルでした
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
390260
3000
彼は非遺伝的ALSです
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
393260
2000
プロフィール画面を
スクロールすると
06:35
all of his prescription drugs,
143
395260
2000
処方された薬品を全て
閲覧できます
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
397260
3000
さらに新しいバージョンでは
これをインタラクティブに見られます
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
400260
2000
お待ちください
低下した脊髄能力
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
402260
2000
優秀な株価プログラムみたいでしょう?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
404260
2000
健康管理のテクノロジーが
お金儲けのテクノロジーと
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
406260
3000
同じぐらい優れているなんて
最高でしょ?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
409260
2000
デトロール
彼の薬の副作用の項目に
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
411260
2000
幹細胞移植の行われたことが
含まれています
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
413260
6000
こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは
世界で初めてです
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
419260
2000
すごいですよ
サイバーカイネティックス植込みの患者データが
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
421260
4000
オンラインで参照できるのは
ここだけです
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
425260
2000
時間の尺度や症状も
調整できます
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
427260
4000
自分のALSの治療が
どのような効果を得ているか見られます
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
431260
2000
ALSのタブをクリックします
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
433260
3000
3種類の薬を服用しています
いくつかは試験的なものです
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
436260
2000
便秘の状態を見て
どう処置をしたらいいか見てみます
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
438260
2000
クエン酸マグネシウムがあります
その薬の副作用が
07:20
from that drug all integrated in the time
160
440260
2000
意味のある形で時間軸に
07:22
in which they're meaningful.
161
442260
3000
書き込まれています
07:25
But I want more.
162
445260
2000
でも私はもっと欲しい
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
447260
2000
優れた機能を見ているだけじゃ
物足りない
07:29
data and make something even better.
164
449260
2000
このデータをうまく活用したい
弟を宇宙の中心に据え
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
451260
3000
彼の症状や薬品
07:34
and his drugs,
166
454260
3000
07:37
and all of the things that interact among those,
167
457260
2000
相互作用しているすべての要素に
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
459260
3000
副作用 全てを網羅する
データの銀河系をつくり
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
462260
3000
思い通りに切りとり
吟味したい
07:45
so that we can take this information
170
465260
3000
この集めた情報から
07:48
and go beyond just this simple model
171
468260
4000
記録という域を超えた…
07:52
of what a record is.
172
472260
3000
と申しましたが
実は医療記録というものが
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
475260
2000
どういうものか
よく知りません
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
477260
2000
私は問題を解決したい
そのためのアプリケーションが欲しい
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
479260
3000
手に入れたデータを
自分で再編成したい
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
482260
2000
症状を左側に
薬は上部に配置したい
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
484260
2000
そしてスティーブンと
他のみんなの情報全てと
08:06
and what interacts.
178
486260
3000
何が作用しているのかを
知りたい
08:09
Years after he's had these drugs,
179
489260
2000
弟がこれらの薬を服用していた頃から
何年も経って
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
491260
3000
唾液の過剰分泌を抑えようとして
彼がやったことは
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
494260
3000
良い副作用をもたらした
薬も含めてすべて
08:17
were making his constipation worse.
182
497260
2000
彼の便秘を悪化させていた
ということを知りました
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
499260
2000
ひどい便秘になったことが
ある人なら誰でも
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
501260
2000
人生に便秘がどれ程の“滞り”をもたらすか
分かるはずです
08:23
yes, that was a pun.
185
503260
3000
ええ ダジャレを言ってみました...
08:26
You're trying to manage these,
186
506260
2000
こうしたことを
うまく扱いたいんですね
08:28
and this grid is available here,
187
508260
2000
使えるグリッドがここにある
08:30
and we want to understand it.
188
510260
3000
そして私達は理解したい
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
513260
3000
今まで誰も こんな情報
持っていませんでした
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
516260
2000
今は患者の手にあります
私達は患者のために存在します
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
518260
2000
患者の健康管理が全てです
私達のネットワークに医師はいません
08:40
This is about the patients.
192
520260
2000
これは患者についての話なのです
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
522260
3000
では これをどうやったら
医療の場に反映でき
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
525260
2000
医療システムと関われるような
道具として提供できるのか?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
527260
3000
私達は頭を働かせ 考え抜いた末に
こう言いました
08:50
"What's something we can use all the time,
196
530260
2000
「私達がいつでも
使うことができて
08:52
that we can use in the medical care system,
197
532260
2000
医療システムにも
使うことができる
08:54
that everyone will understand?"
198
534260
2000
誰にでも理解できるものって
何だろう?」
08:56
So, the patients print it out,
199
536260
2000
そういうわけで
患者はプリントアウトしました
08:58
because hospitals usually block us
200
538260
2000
私達はソーシャルネットワークだと
思われていているので
09:00
because they believe we are a social network.
201
540260
3000
たいてい病院から
ブロックされています
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
543260
2000
実はプリント出力が
このウェブサイトで最も使われる機能です
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
545260
3000
医師も気に入ってくれて
多大な関心を持ってくれました
09:08
So, we went from this story of Steven
204
548260
3000
スティーブンの物語と
彼の経緯から始まって
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
551260
3000
データとなり
そして紙へ戻りました
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
554260
1000
そして医療システムとの
連携が始まりました
09:15
And here's another paper.
207
555260
2000
こちらに論文があります
09:17
This is a journal, PNAS --
208
557260
2000
これはPNASという学会誌です
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
559260
2000
確か正式名称を
「米国科学アカデミー紀要」と言います
09:21
of the United States of America.
210
561260
2000
アメリカ合衆国の学会誌です
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
563260
2000
今日 色々な方々が
自慢なさった業績を
09:25
the amazing things they've done.
212
565260
2000
いくつかご覧に
なったかもしれません
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
567260
2000
これはリチウムという
薬に関するレポートです
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
569260
4000
リチウムは 双極性障害の
治療に使われた薬ですが
09:33
that a group in Italy found
215
573260
2000
イタリアのあるグループが
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
575260
3000
ALS患者16人の進行が
遅くなったという報告をしました
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
578260
2000
ここでは論文の批評をしませんが
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
580260
2000
端的に言って
もしあなたが患者なら
09:42
you want to be on the blue line.
219
582260
2000
青い線上にいたいと望みます
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
584260
2000
赤い線上でありたいとは思いません
青い線上でありたいのです
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
586260
2000
それは青い線の方が
良いからです
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
588260
2000
赤い線は下り坂で
青い線は良い線なのです
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
590260
4000
これを見て言ったんですけど―
人はいつでもインターネットの
サイトのせいにします
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
594260
2000
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
596260
3000
悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると
言い掛かりをつけてきます
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
599260
3000
PNASがリチウムのことを発表したときも
同じことが起こりました
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
602260
3000
私達のシステム内の 10パーセントの人々が
リチウムを服用しました
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
605260
3000
質の悪い出版物で挙げられた
16人の例をもとに
10:08
in a bad publication.
229
608260
2000
リチウムを服用する判断を
下しました
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
610260
2000
なのに無責任なのは
インターネットだと言うんですね
10:12
Here's the implication of what happens.
231
612260
2000
どういうことになるかという例を
ご紹介します
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
614260
3000
ここにブラジルのフンベルトという
男性がいます
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
617260
3000
不幸にも9ヶ月前に
亡くなってしまいましたが
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
620260
2000
彼は言いました
「ねぇ 答えてもらえますか?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
622260
3000
次の臨床試験を待っていたら
何年も先になりますから…
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
625260
2000
僕は今知りたいんですよ
効くんですか?」
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
627260
3000
要請を受け 私達はいくつかツールをつくり
血中濃度を追いました
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
630260
2000
データを互いに共有し
交換できるようにもしました
10:32
You know, a data network.
239
632260
3000
いわゆるデータネットワークというものです
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
635260
2000
彼らは言いました
「Patients Like Me のジェイミー
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
637260
2000
リチウムって効くのかどうか
教えてくれない?」
10:39
And we went around and we talked to people,
242
639260
2000
そこで私達は あちこちで色んな人と話をしました
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
641260
2000
こう言われました
「こんな臨床試験は無理でしょう?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
643260
2000
盲検もできないし
データもない
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
645260
2000
それに科学的な手法にも
則っていない
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
647260
2000
決して上手く行くはずがない
そんなのできない」
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
649260
3000
私は言いました「確かに無理そうだから
もっと難しいことをやってのけます」
10:52
(Laughter)
248
652260
3000
(笑)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
655260
2000
リチウムが全てのALS患者に効くかどうか
私には判断できませんが
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
657260
3000
フンベルトに効くかどうかは
答えられると思ったんです
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
660260
2000
私は2年前にMac に切り替えました
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
662260
2000
タイムマシンという
新しい機能にワクワクしました
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
664260
2000
レパードになって搭載された機能です
なかなか素晴らしいです
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
666260
2000
過去にさかのぼって
コンピューターの全履歴を見られるし
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
668260
2000
失ったデータも探し当てられます
大好きになりました
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
670260
4000
私は言いました「患者にタイムマシンを
作ってみたらどうだろう?
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
674260
3000
過去にさかのぼる代わりに
未来に進んでみるんだ
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
677260
3000
事前に何が起こるか分かったら
11:20
so that you can maybe change it?"
259
680260
3000
未来を変えることが
できるんじゃない?」
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
683260
3000
私達はやってみました
フンベルトのような患者全員のデータを集め―
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
686260
2000
ちなみに時間がなかったんで
アップル社の背景を使っていますが―
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
688260
2000
実用的なアプリケーションを作りました
11:30
This is not just graphics.
263
690260
2000
これ 画像だけではありませんよ
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
692260
2000
データを集めて
彼のような患者を探して
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
694260
4000
全てのデータを合わせます
さらに履歴も加えます
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
698260
2000
それから「どうやって組みかえたらいい?」と
話し合いました
11:40
So, we line them all up so they go together
267
700260
2000
そして 全てのデータの
重要なポイントが
11:42
around the meaningful points,
268
702260
2000
重なるように並べ
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
704260
2000
患者の全情報を統合しました
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
706260
4000
まさに全ての情報 病気の
全行程がはじき出されました
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
710260
2000
そこには 何か手を打たない限り
フンベルトを待ち受けている
11:52
unless he does something.
272
712260
2000
運命が描き出されていました
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
714260
3000
彼はリチウムを服用することにしました
時間の経過とともに
11:57
And it works almost every time.
274
717260
3000
ほぼ毎回ドンピシャです
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
720260
2000
外れるケースが
興味深いぐらいです
12:02
But almost all the time it works.
276
722260
3000
でも ほぼ毎回当たります
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
725260
2000
ある意味恐ろしくもありますが
美しくもあります
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
727260
2000
私達には臨床試験はできませんし
理解もできません
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
729260
3000
でもフンベルトに効き目が
あるかどうかは分かりました
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
732260
2000
ご参加の臨床医の方々は
検定力やら標準偏差やらについて
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
734260
2000
言いたいことがあるでしょう
それについては後ほど話します
12:16
But here is the answer
282
736260
4000
しかし ここにあるのが
実際にリチウムを
服用すると決めた患者の
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
740260
2000
12:22
to take lithium.
284
742260
2000
結果の平均値です
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
744260
2000
ここの患者全員が
リチウムを服用し始めました
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
746260
2000
治療企図曲線です
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
748260
4000
一番上にある青い点
明るい色のが見えますね
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
752260
2000
これはPNASの研究で
取り上げられていた人々で
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
754260
2000
あなたもそうなりたいと願う点です
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
756260
2000
赤い点や 下のピンクの点には
なりたくありません
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
758260
3000
真ん中にあるのは全部
私達の患者の点です
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
761260
2000
リチウム服用開始を
時間軸0地点として
12:43
going forward, and then going backward.
293
763260
4000
その前後のデータが
記録されています
データが完璧なまでに
一致しているのが分かりますね
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
767260
3000
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
770260
2000
恐ろしいほど正確に
一致しています
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
772260
4000
時間軸を進めると リチウムを服用しないほうが
賢明ということが分かります
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
776260
2000
容態が幾分か悪くなります
著しくではありませんが
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
778260
3000
でも確かに悪化します
リチウムは服用しないほうがよさそうです
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
781260
3000
でもですね 多くの人々が
試験をやめてしまいます
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
784260
2000
あまりにもたくさんの人たちが
途中でやめてしまいます
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
786260
2000
私達はもっと高度なことができるでしょうか?
患者の元に行けるでしょうか?
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
788260
4000
良くなっていると確信して
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
792260
2000
リチウムを服用し続けることにした
患者のところにです
13:14
We asked our control algorithm,
304
794260
2000
私達は制御アルゴリズムを
確認しました
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
796260
2000
これらの69人の患者を―
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
798260
3000
ちなみに臨床試験の
4倍もの患者数ですが―
13:21
can we look at those patients and say,
307
801260
3000
この患者たちを見て
こう言えるでしょうか
13:24
"Can we match them with our time machine
308
804260
3000
「タイムマシンを使って
この69人と彼らの病状に
13:27
to the other patients that are just like them,
309
807260
2000
似た患者達とを
合わせてみられるかな
13:29
and what happens?"
310
809260
2000
そうしたら
どんな結果になるかな?」
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
811260
3000
結果は 良くなっていると
思っていた人々でさえ
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
814260
3000
ぴったりと対照と
合致していたのです
13:37
Those little lines? That's the power.
313
817260
2000
この小さな線はどうでしょう?
これがその威力です
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
819260
2000
リチウムは効かないとは
言えません
13:41
that if you did it at a higher dose
315
821260
2000
もっと大量に服用した場合や
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
823260
2000
実験を正しい方法で行った
場合のことは分かりません
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
825260
4000
分かるのは
リチウムを服用した69人が
リチウムを服用していない
似たような症状の患者よりも
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
829260
2000
13:51
just like me,
319
831260
2000
良くなりはしなかった という事です
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
833260
3000
私達はこれを
当初の研究で示された
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
836260
3000
1/4 程度の確かさで
見抜きました
13:59
We did that one year ahead of the time
322
839260
3000
私達は 1年先がけて
見抜いていました
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
842260
2000
NIH により数百万ドルが投じられた
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
844260
3000
最初の臨床実験が先週
14:07
and announced it.
325
847260
3000
失敗に終わったという
発表がありました
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
850260
3000
先ほど 弟の幹細胞移植について
お話ししましたね
14:13
I never really knew whether it worked.
327
853260
3000
効果があったのかどうか
よく分かりませんでした
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
856260
3000
私は 1億もの細胞を
14:19
in his lumbar cord,
329
859260
2000
彼の大槽と腰髄に移植し
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
861260
2000
IRBにも記入し
全ての手筈を整えました
14:23
and I never really knew.
331
863260
3000
でもずっと分かりませんでした
14:26
How did I not know?
332
866260
2000
どうして分からなかったんだろう?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
868260
2000
要するに 彼に何が起ころうとしていたのか
分からなかったのです
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
870260
3000
私はティムにたずねました
彼は私達のグループの金融アナリストです
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
873260
3000
実は 1年間ほど 数学と統計と
モデリングのできる人を
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
876260
2000
医療畑で探していましたが
見つかりませんでした
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
878260
3000
そこで金融業界で探してみました
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
881260
2000
そしたら 利率の予測とか
そういう類の
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
883260
2000
モデリングをやっていた人たちが
見つかりました
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
885260
3000
何人かは手が空いていたので
一人雇うことにしました
14:48
(Laughter)
341
888260
3000
(笑)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
891260
2000
彼らを雇って仕事を始めさせ
研究所で役立ってもらいました
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
893260
2000
用件をメールで送信
そんなふうに彼とやりとりをしました
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
895260
2000
僕にとって彼は"箱の中の小さな男"です
私はメールでたずねました
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
897260
2000
「ティム 教えてくれないか?
弟がやった幹細胞移植は
14:59
worked or not?"
346
899260
3000
役に立ったのかどうか」
15:02
And he sent me this two days ago.
347
902260
3000
彼は2日前にこれを
私に送ってきました
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
905260
3000
それはちょっとした外れ値でした
あの長生きした人 見えますか?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
908260
2000
彼に話を聞いて
何が起こったのか知りたいです
15:10
Because something went different.
350
910260
2000
何かが違っていたんです
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
912260
3000
私の弟の場合は違いました
彼の線はまっすぐ下降しました
15:15
It only works about 12 months.
352
915260
2000
タイムマシンは
12ヶ月まで対応可能です
15:17
It's the first version of the time machine.
353
917260
2000
これはタイムマシンの
最初のバージョンです
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
919260
2000
初めての試みです
これから改善を重ねます
15:21
but 12 months so far.
355
921260
3000
今のところ
向こう12ヶ月の予測ができます
15:24
And, you know, I look at this,
356
924260
4000
これを見ると
15:28
and I get really emotional.
357
928260
2000
とても感情的になります
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
930260
2000
ご覧になっている患者の
全ての対照を深く見ることができます
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
932260
2000
見て 問いかけることができます
15:34
And I found a woman that had --
360
934260
3000
私はある女性に気がつきました―
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
937260
2000
彼女は亡くなったのに
15:39
after she died.
362
939260
2000
データがあるんです
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
941260
3000
ご主人が 奥様の最後の機能点数を
入力してくれていました
15:44
because he knew how much she cared.
364
944260
3000
奥様が どれ程このサイトを大事に思っていたか
知っていたからです
15:47
And I am thankful.
365
947260
3000
私は感謝しています
15:50
I can't believe that these people,
366
950260
2000
こんな人達がいるなんて
信じられません
15:52
years after my brother had died,
367
952260
2000
私の弟が亡くなって
何年も経つのに
15:54
helped me answer the question about whether
368
954260
2000
私の疑問に答えようと
してくれているのです
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
956260
3000
数年前に 私が何百万ドルもかけて
行った手術が
15:59
years ago, worked or not.
370
959260
2000
果たして役に立ったのかどうか…
16:01
I wished it had been there
371
961260
2000
最初の手術の段階で答えが
16:03
when I'd done it the first time,
372
963260
2000
用意されていれば
良かったのにと思います
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
965260
2000
今では ちゃんと答えがあることに
興奮しています
16:07
because the lab that I founded
374
967260
5000
私が立ち上げた研究所には
16:12
has some data on a drug that might work,
375
972260
2000
効き目のありそうな薬の
データがあります
16:14
and I'd like to show it.
376
974260
4000
それをお見せしたい
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
978260
2000
リアルタイムで 今お見せしたい
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
980260
5000
私達に取り組める
全ての病気に対応していきたい
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
985260
3000
私達と共に 社会的な実験に
参加してくれた
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
988260
3000
45,000人の人々に
お礼を申し上げます
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
991260
3000
私達の旅は素晴らしいものと
なってきています
16:34
to become human again,
382
994260
2000
ふたたび人間になるための旅です
16:36
to be part of community again,
383
996260
3000
ふたたび人間の絆を深める旅です
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
999260
2000
自分達を共有し
敏感であるためです
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
1001260
3000
本当にワクワクすることです
どうもありがとうございます
16:44
(Applause)
386
1004260
5000
(拍手)
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