Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Tradutor: Maria João Correia Revisora: Inês Pereira

When my brother called me in December of 1998,

Quando o meu irmão me telefonou em dezembro de 1998

he said, "The news does not look good."

disse-me que as notícias não eram boas.

This is him on the screen.

É ele aqui no ecrã.

He'd just been diagnosed with ALS,

Fora diagnosticado com ELA [Esclerose Lateral Amiotrófica]

which is a disease that the average lifespan is three years.

uma doença com uma esperança média de vida de três anos.

It paralyzes you. It starts by killing

Deixa-nos paralisados.

the motor neurons in your spinal cord.

Começa por destruir os neurónios motores da espinal medula.

And you go from being a healthy,

Passamos de um homem de 29 anos. saudável e robusto,

robust 29-year-old male

to someone that cannot breathe,

para alguém que não consegue respirar,

cannot move, cannot speak.

não se consegue mover, não consegue falar.

This has actually been, to me, a gift,

Para mim, acabou por ser uma dádiva,

because we began a journey

porque iniciámos um percurso

to learn a new way of thinking about life.

para aprender uma nova forma de encarar a vida.

And even though Steven passed away three years ago

Apesar de Steven ter morrido há três anos

we had an amazing journey as a family.

tivemos um percurso incrível como família

We did not even --

Nem sequer acho que adversidade seja é a palavra certa.

I think adversity is not even the right word.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Olhámos para isto e dissemos que iríamos fazer alguma coisa,

in an incredibly positive way."

de uma forma incrivelmente positiva.

And I want to talk today

Hoje quero falar de uma das coisas que decidimos fazer.

about one of the things that we decided to do,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

Foi pensar numa nova forma de abordar os cuidados médicos,

Because, as we all know here today,

porque, como todos sabemos, eles não funcionam muito bem.

it doesn't work very well.

I want to talk about it in the context of a story.

Quero falar disto no contexto de uma história.

This is the story of my brother.

Esta é a história do meu irmão, mas é apenas uma história

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

E eu quero ir para além da história, e chegar a algo maior.

and go to something more.

"Given my status, what is the best outcome

"Dada a minha situação, qual é o melhor resultado

I can hope to achieve, and how do I get there?"

"que posso esperar conseguir e como lá chegarei?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

É o que estamos a fazer na medicina, o que todos deviam fazer.

And those questions all have variables to them.

Todas essas questões têm as suas variáveis.

All of our statuses are different.

Todos os nossos estados são diferentes.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Todas as esperanças e sonhos são diferentes e os nossos caminhos serão diferentes,

is different, and our paths will be different,

they are all stories.

todos são histórias.

But it's a story until we convert it to data

São histórias até as convertermos em dados

and so what we do, this concept we had,

Segundo este conceito que criámos, pegámos no estado do Steven

was to take Steven's status, "What is my status?"

"Qual é o meu estado?"

and go from this concept of walking, breathing,

e passámos deste conceito de "andar",

"respirar",

and then his hands, speak,

as suas "mãos"

and ultimately happiness and function.

"falar"

e por último "felicidade" e "função".

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

O primeiro conjunto de patologias acaba no boneco, o seu ícone.

on his icon,

but the rest of them are really what's important here.

Mas os mais importantes são os dois últimos.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Porque o Steven, apesar de estar paralisado,

as he was in that pool, he could not walk,

como estava naquela piscina — não conseguia andar,

nem usar os braços, por isso usava aquelas braçadeiras,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

did you see those? --

repararam nelas? —

he was happy. We were at the beach,

ele estava feliz, estávamos na praia.

he was raising his son, and he was productive.

Estava a criar o filho. E era produtivo.

And we took this, and we converted it into data.

Pegámos nisto, e convertemo-lo em dados.

But it's not a data point at that one moment in time.

Mas não eram dados naquele momento do tempo.

It is a data point of Steven in a context.

Eram dados de Steven num contexto.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Cá está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável,

as a builder: taller, stronger,

Era construtor, mais alto, mais forte,

got all the women, amazing guy.

conquistava todas as mulheres, uma pessoa formidável.

Here he is walking down the aisle,

Aqui é ele na igreja no seu casamento,

but he can barely walk now, so it's impaired.

mal consegue andar, por isso está debilitado.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Conseguia segurar a mão da noiva,

mas já não conseguia abotoar a roupa, não conseguia alimentar-se.

can't feed himself.

And here he is, paralyzed completely,

Aqui está ele totalmente paralisado,

unable to breathe and move, over this time journey.

incapaz de respirar e de se mover.

These stories of his life, converted to data.

São as histórias da vida dele, convertidas em dados.

He renovated my carriage house

Ele renovou a minha cocheira quando estava totalmente paralisado,

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

incapaz de falar e de respirar e ganhou um prémio de restauro histórico.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Este é o Steven, sozinho, a partilhar a sua história no mundo.

And this is the insight, the thing that we are

E esta é a essência, o que nos apaixona.

excited about,

because we have gone away from the community that we are,

Porque nós desligámo-nos da comunidade que somos,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

do facto de nos amarmos e querermos cuidar uns dos outros.

We need to give to others to be successful.

Precisamos de dar aos outros para sermos bem sucedidos.

So, Steven is sharing this story,

O Steven está a partilhar esta história mas não está sozinho.

but he is not alone.

There are so many other people sharing their stories.

Há muitas outras pessoas a partilhar as suas histórias,

Not stories in words, but stories in data and words.

não só por palavras, mas com dados e palavras.

And we convert that information into this structure,

Convertemos essas informações nesta estrutura, neste entendimento,

this understanding, this ability to convert

nesta capacidade de informatizar essas histórias

those stories into something that is computable,

to which we can begin to change the way

com que possamos começar a mudar a forma

medicine is done and delivered.

como a medicina é feita e o serviço que presta.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Fizemos isto para a ELA, para a depressão, doença de Parkinson, para o VIH.

Parkinson's disease, HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Estas coisas não são simples, exigem reflexão e processos

they require thought and processes

to find the meaningful information about the disease.

para encontrar informações relevantes sobre as doenças.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Isto é o que vemos quando entramos no website.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Vou mostrar o que a "Patients Like Me",

a empresa que eu, o meu irmão mais novo e um grande amigo do MIT criámos.

the company that myself, my youngest brother

and a good friend from MIT started.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Aqui estão os doentes reais, temos 45 000 agora,

sharing their stories as data.

que partilham as suas histórias em forma de dados.

Here is an M.S. patient.

Este é um paciente com esclerose múltipla.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Chama-se Mike, e está totalmente incapacitado

on cognition, vision, walking, sensation.

em cognição, visão, locomoção, sensação.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Cada doente com esclerose múltipla pode ter diferentes características.

Each of them can have a different characteristic.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Vemos fibromialgia, VIH, ELA, depressão.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Reparem em Zinny, este doente com VIH.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Está doente há dois anos mas não tem nenhum dos sintomas.

But he is working to keep his CD4 count high

Mas está a tentar manter em alta a contagem de CD4

and his viral level low so he can make his life better.

e em baixa o nível viral para melhorar a sua vida.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Podemos agregar isto e descobrir coisas sobre os tratamentos.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Vejam isto, quase 2000 pessoas a tomar Copaxone.

These are patients currently on drugs,

São pacientes que estão a tomar medicação e a partilhar dados.

sharing data.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Adoro alguns destes, exercício físico, oração.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Alguém quer fazer um estudo comparado da eficácia da oração?

on prayer against something? Let's look at prayer.

Vamos ver a oração.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

O que eu gosto nisto são as questões de conceção interessantes.

These are why people pray.

Aqui as razões por que as pessoas rezam.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Aqui, o calendário da frequência com que o fazem — é uma dose.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Alguém quer ver os 32 doentes que rezam 60 minutos por dia,

and see if they're doing better, they probably are.

e verificar se eles estão melhor?

Here they are. It's an open network,

Cá estão eles. Ora, é uma rede aberta.

everybody is sharing. We can see it all.

Toda a gente está a partilhar. Podemos ver tudo.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

E a ansiedade? Porque as pessoas rezam por causa da sua ansiedade.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Estão aqui os dados da ansiedade de 15 000 pessoas, neste preciso momento.

How they treat it,

Como eles a tratam,

the drugs, the components of it,

os medicamentos, os seus componentes,

their side effects, all of it in a rich environment,

os efeitos secundários, tudo isto num ambiente rico,

and you can drill down and see the individuals.

e podemos clicar e ver os indivíduos.

This amazing data allows us to drill down and see

Estes dados surpreendentes permitem-nos pesquisar

what this drug is for --

e ver para que serve este medicamento.

Acho que há 1500 pessoas a tomar este medicamento.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

I want to talk to the 58 patients down here

Quero falar com os 58 doentes

who are taking four milligrams a day.

que estão a tomar quatro miligramas por dia.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Quero falar com aqueles que o fazem há mais de dois anos.

it for more than two years.

So, you can see the duration.

Assim, podemos ver a duração.

All open, all available.

Tudo aberto, tudo disponível.

I'm going to log in.

Vou .

And this is my brother's profile.

Este é o perfil do meu irmão.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Esta é uma nova versão da plataforma que estamos a lançar agora.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

É a segunda geração. Vai ser em Flash.

And you can see here, as this animates over,

Podemos ver aqui que isto tem uma animação

Steven's actual data against the background of all other patients,

dos dados reais de Steven comparados com os de todos os outros doentes.

against this information.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

A faixa azul é o 50.º percentil. Steven é o 75.º percentil,

that he has non-genetic ALS.

porque tem ELA não genética.

You scroll down in this profile and you can see

Deslizamos para baixo neste perfil e vemos todos os remédios receitados.

all of his prescription drugs,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

Na nova versão, podemos ver tudo interativamente.

Wait, poor spinal capacity.

Esperem, baixa capacidade espinal,

Doesn't this remind you of a great stock program?

Isto não parece um programa da bolsa?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Não seria bom se a tecnologia que usamos para cuidar de nós

was as good as the technology we use to make money?

fosse tão boa quanto a se usa para ganhar dinheiro?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. Integrado nos efeitos secundários deste medicamento,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

o transplante de células estaminais,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

o primeiro no mundo, partilhado abertamente para quem queira vê-lo.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Eu adoro isto, o implante cibercinético,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

os únicos dados de doentes que estavam online e disponíveis.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Podemos ajustar a escala de tempo, ajustar os sintomas.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Podemos ver a interação entre a forma como trato a minha ELA.

So, you click down on the ALS tab there.

Clicamos aqui no separador ELA.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Estou a tomar três medicamentos. Alguns deles são experimentais.

I can look at my constipation, how to manage it.

Posso ver a minha obstipação, como lidar com ela.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Posso ver citrato de magnésio e os efeitos secundários dessa droga,

from that drug all integrated in the time

todos integrados no tempo em que são significativos.

in which they're meaningful.

But I want more.

Mas quero mais.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Não quero ver apenas este dispositivo engenhoso.

data and make something even better.

Quero pegar nestes dados e fazer melhor.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Quero que o centro do universo do meu irmão, os seus sintomas,

and his drugs,

as suas drogas, e todas as coisas que interagem entre elas,

and all of the things that interact among those,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

— os efeitos secundários — estejam nesta bela galáxia de dados

that we can look at in any way we want to understand it,

que podemos observar como quisermos, para entendê-la.

so that we can take this information

Para podermos pegar nestas informações

and go beyond just this simple model

e ir além deste modelo simples

of what a record is.

do que é um registo.

I don't even know what a medical record is.

Eu nem sequer sei o que é um registo médico.

I want to solve a problem. I want an application.

Eu quero resolver um problema. Quero uma aplicação.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Posso pegar nestes dados, rearranjá-los,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

colocar os sintomas à esquerda, as drogas em cima.

tell me everything we know about Steven and everyone else,

Digam-me tudo o que sabemos sobre Steven e todos os demais,

and what interacts.

e o que é que interage.

Years after he's had these drugs,

Anos depois de ele ter tomado estas drogas,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

vim a saber que tudo o que ele tomou para o excesso de saliva,

including some positive side effects that came from other drugs,

incluindo alguns efeitos secundários positivos de outros medicamentos,

were making his constipation worse.

estavam a piorar a sua obstipação.

And if anyone's ever had severe constipation,

Se alguém já teve uma obstipação grave,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

e não entende como é grande o impacto que isso tem na sua vida...

yes, that was a pun.

sim foi um trocadilho.

You're trying to manage these,

Estamos a tentar lidar com estas coisas,

and this grid is available here,

a tabela está disponível aqui, e nós queremos entendê-la.

and we want to understand it.

No one's ever had this kind of information.

Nunca ninguém teve este tipo de informações.

So, patients have this. We're for patients.

Os doentes têm isto. Nós estamos com os doentes.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Isto diz respeito aos cuidados com a saúde dos doentes.

This is about the patients.

Não há médicos na nossa rede.

So, how can we take this and bring them a tool

Como podemos pegar nisto e oferecer-lhes uma ferramenta

that they can go back and they can engage the medical system?

par que eles possam envolver o sistema médico?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Trabalhámos arduamente, pensámos nisso e dissemos:

"What's something we can use all the time,

"Qual é a coisa que podemos usar sempre,

that we can use in the medical care system,

"que podemos usar no sistema médico,

that everyone will understand?"

"que qualquer um possa perceber?"

So, the patients print it out,

Os doentes imprimem isto,

because hospitals usually block us

porque os hospitais geralmente bloqueiam-nos

because they believe we are a social network.

porque pensam que somos uma rede social.

It's actually the most used feature on the website.

De facto, é a função mais usada no website.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Os médicos adoram este relatório e agora estão envolvidos.

So, we went from this story of Steven

Passamos desta história do Steven para os dados

and his history to data, and then back to paper,

e voltamos para o papel,

com o qual envolvemos o sistema de assistência médica.

where we went back and engaged the medical care system.

And here's another paper.

Este é outro artigo.

This is a journal, PNAS --

É uma revista, a PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências dos EUA.

of the United States of America.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Já vimos muitos destes hoje, quando todos se gabavam

the amazing things they've done.

das coisas extraordinárias que fizeram.

This is a report about a drug called lithium.

Este é um relatório sobre o medicamento lítio.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

O lítio é um medicamento usado para tratar o transtorno bipolar,

that a group in Italy found

que um grupo em Itália descobriu

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

que retardou a progressão da ELA em 16 pacientes, e publicou isso.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Vamos deixar de lado as críticas ao artigo.

But the short story is: If you're a patient,

Mas a história resumida é, se formos um doente,

you want to be on the blue line.

queremos estar na linha azul,

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

não queremos estar na linha vermelha.

Because the blue line is a better line. The red line

Porque a linha azul é uma linha melhor.

is way downhill, the blue line is a good line.

A linha vermelha é ir de mal a pior.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Observámos isto, e o que eu adoro também

é que as pessoas acusam sempre estes sites da Internet

is that people always accuse these Internet sites

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

de promover medicina má e estimular as pessoas a fazer coisas irresponsáveis.

So, this is what happened when PNAS published this.

Foi o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 % das pessoas no nosso sistema tomaram lítio.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 % dos doentes começaram a tomar lítio com base em dados de 16 doentes,

in a bad publication.

numa má publicação.

And they call the Internet irresponsible.

E dizem que a Internet é irresponsável.

Here's the implication of what happens.

Estas são as consequências do que aconteceu.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Este brasileiro, chamado Humberto,

who unfortunately passed away nine months ago,

que infelizmente morreu há nove meses,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

disse: "Vocês podem-nos ajudar a responder a esta questão?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

"Não quero esperar pelo próximo teste, vai demorar anos.

I want to know now. Can you help us?"

"Quero saber agora. Podem-nos ajudar?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Lançámos umas ferramentas, para eles rastrearem os níveis sanguíneos.

We let them share the data and exchange it.

Deixámo-los partilhar os seus dados e intercambiá-los.

You know, a data network.

Sabem, uma rede de dados.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

E eles disseram: "Jamie, vocês podem dizer-nos se isso funciona ou não?"

can you guys tell us whether this works or not?"

And we went around and we talked to people,

Fomos falar com as pessoas e elas disseram:

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

"Vocês não podem realizar um teste clínico assim.

You don't have the blinding, you don't have data,

"Não têm um procedimento às cegas, não têm dados,

it doesn't follow the scientific method.

"não seguem o método científico.

It's never going to work. You can't do it."

"Não vai funcionar. Não podem fazer isso."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Aí, eu disse: "Ok, não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil."

(Laughter)

(Risos)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Não posso dizer se o lítio funciona em todos os doentes com ELA,

but I can say whether it works in Humberto.

mas posso dizer se funciona no Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Eu comprei um Macintosh há dois anos.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Fiquei entusiasmado com a funcionalidade da máquina do tempo

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

porque é excelente.

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

Permite-nos voltar atrás e ver o histórico do computador,

and find everything you've lost, and I loved it.

e encontrar tudo o que perdemos.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

E eu: "E se fizéssemos uma máquina do tempo para os doentes,

except instead of going backwards, we go forwards.

"só que, em vez de voltar para trás, irá para a frente?

Can we find out what's going to happen to you,

"Será que podemos descobrir o que nos vai acontecer,

so that you can maybe change it?"

"de modo a que talvez possamos mudá-lo?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Assim fizemos. Pegámos em todos os doentes como o Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Este é o fundo do ecrã da Apple, não tivemos tempo de fazer um.

to build our own. This is a real app by the way.

É um aplicativo real, não é apenas um gráfico.

This is not just graphics.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Pegámos naqueles dados, encontrámos doentes como ele,

their data together. And we bring their histories into it.

e reunimos os dados e as histórias deles.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

E perguntámos: "Como vamos organizá-los?"

So, we line them all up so they go together

Organizámo-los de modo a ficarem juntos em volta dos pontos significativos,

around the meaningful points,

integrated across everything we know about the patient.

integrados em tudo o que sabemos sobre o doente.

Full information, the entire course of their disease.

Todas as informações, a evolução completa da doença.

And that's what is going to happen to Humberto,

Isto é o que vai acontecer com o Humberto,

unless he does something.

a não ser que ele faça alguma coisa.

And he took lithium, and he went down the line.

Ele tomou lítio e passou para baixo da linha.

And it works almost every time.

Isto funciona quase sempre.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Os casos em que não funciona são interessantes.

But almost all the time it works.

Mas funciona quase sempre.

It's actually scary. It's beautiful.

É assustador. É belo.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Não podíamos fazer um teste clínico, não podíamos avaliar.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Mas podíamos ver se iria funcionar com o Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Todos os clínicos aqui vão falar da potência do teste e do desvio padrão.

and all the standard deviation. We'll do that later.

But here is the answer

Nós fazemos isso depois.

Esta é a resposta da média dos doentes que decidiram tomar lítio.

of the mean of the patients that actually decided

to take lithium.

These are all the patients that started lithium.

Estes são todos os doentes que começaram a tomar lítio.

It's the Intent to Treat Curve.

É a curva da intenção de tratamento.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Vemos aqui em cima, os pontos a azul claro.

those are the people in the study in PNAS

São as pessoas do estudo do PNAS que queriam ver incluídos.

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

E os cor-de-rosa, em baixo, são os que não queríamos ser.

And the ones in the middle are all of our patients

Os do meio são todos os nossos doentes

from the start of lithium at time zero,

desde o início do lítio na estaca zero,

going forward, and then going backward.

avançando,

e depois recuando.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Vemos que os ajustámos na perfeição.

Terrifyingly accurate matching.

Uma correspondência terrivelmente exata.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Avançando, não queremos ser um doente com lítio neste momento.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Ficamos um pouco pior, não muito, mas um pouco pior.

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

Não queremos ser um doente a tomar lítio neste momento.

But you know, a lot of people dropped out,

Muitas pessoas abandonaram o teste, houve muitas desistências.

the trial, there is too much drop out.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Podíamos fazer a coisa ainda mais difícil?

that actually decided to stay on lithium,

Podíamos chegar aos doentes que decidiram continuar com o lítio,

because they were so convinced they were getting better?

porque estavam convencidos de que estavam a melhorar.

We asked our control algorithm,

Pedimos ao algoritmo de controlo:

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

Será que aqueles 69 doentes

— são quatro vezes mais que os doentes do teste clínico —

that's four times the number of patients in the clinical trial --

podemos analisar esses doentes e dizer:

can we look at those patients and say,

"Can we match them with our time machine

"Será que podemos compará-los, na nossa máquina do tempo,

to the other patients that are just like them,

"com os outros doentes que são como eles,

and what happens?"

"e o que acontece?"

Even the ones that believed they were getting better

Mesmo aqueles que acreditavam que estavam a melhorar,

matched the controls exactly. Exactly.

coincidiam exatamente com os controlos.

Those little lines? That's the power.

Aquelas pequenas linhas? É a potência.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Não posso dizer que o lítio não funciona.

that if you did it at a higher dose

Não posso dizer que, se tomarem uma dosagem maior

or if you run the study proper -- I can tell you

se fizerem um estudo correto, eu possa dizer-vos

that for those 69 people that took lithium,

que aquelas 69 pessoas que tomaram lítio,

não ficaram melhor do que as pessoas exatamente como eles

they didn't do any better than the people that were just like them,

just like me,

exatamente como eu,

and that we had the power to detect that at about

e que tivemos a possibilidade de detetar isso

com um quarto da potência relatada no estudo inicial.

a quarter of the strengths reported in the initial study.

We did that one year ahead of the time

Fizemos isto um ano antes do primeiro teste clínico

when the first clinical trial funded by the NIH

patrocinado pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA,

for millions of dollars failed for futility last week,

que custou milhões de dólares,

que fracassou por futilidades na semana passada,

and announced it.

e que anunciou isto mesmo.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Lembram-se do transplante de células estaminais do meu irmão?

I never really knew whether it worked.

Eu nunca cheguei a saber se funcionou.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele, na medula lombar,

in his lumbar cord,

and filled out the IRBs and did all this work,

preenchi todos os formulários fiz todo esse trabalho

and I never really knew.

e nunca vim realmente a saber.

How did I not know?

Porque é que não fiquei a saber?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Eu não sabia o que lhe ia acontecer.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Por fim, pedi ao Tim, que faz análise quantitativa no nosso grupo.

we actually searched for about a year to find someone

Procurámos durante um ano alguém com capacidade

who could do the sort of math and statistics and modeling

para fazer matemática estatística e modelação, na área da saúde,

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

e não encontrámos ninguém.

Recorremos à indústria financeira.

And there are these guys who used to model the future

Há uns tipos que modelam o futuro das taxas de juros, etc.

of interest rates, and all that kind of stuff.

And some of them were available. So, we hired one.

Havia alguns disponíveis. Assim, contratámos um deles.

(Laughter)

(Risos)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Contratámo-lo, presta assistência ao laboratório.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Envio-lhe mensagens instantâneas, é como um homenzinho numa caixa.

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

Enviei-lhe uma mensagem:

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, o transplante de células estaminais do meu irmão

worked or not?"

funcionou ou não?"

And he sent me this two days ago.

Ele mandou-me isto há dois dias.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Havia aqueles valores atípicos ali. Veem aquele que viveu bastante tempo?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Precisamos de falar com ele, gostava de saber o que aconteceu,

Because something went different.

aconteceu algo diferente.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Não resultou para o meu irmão. Foi diretamente abaixo da linha.

It only works about 12 months.

Só funciona por uns 12 meses.

It's the first version of the time machine.

É a primeira versão da máquina do tempo, a primeira vez que a testamos.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

but 12 months so far.

Vamos tentar melhorá-la.

Por enquanto, 12 meses.

And, you know, I look at this,

Eu olho para isto e fico realmente emocionado.

and I get really emotional.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Vemos os doentes, podemos aplicar todos os controlos.

you can look at them, you can ask them.

Podemos fazer perguntas.

And I found a woman that had --

Encontrei uma mulher que tinha...

we found her, she was odd because she had data

Foi estranho, porque havia dados dela depois de ela ter morrido.

after she died.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

O marido dela tinha introduzido os últimos indicadores funcionais,

because he knew how much she cared.

porque sabia como era importante para ela.

And I am thankful.

E eu estou-lhe grato.

I can't believe that these people,

Não posso acreditar que estas pessoas,

years after my brother had died,

anos depois de o meu irmão ter morrido,

helped me answer the question about whether

me ajudaram a responder se uma operação que ele fez

an operation I did, and spent millions of dollars on

em que gastei milhões de dólares, há uns anos,

years ago, worked or not.

funcionou ou não.

I wished it had been there

Gostava que isto estivesse lá quando o fiz pela primeira vez.

when I'd done it the first time,

and I'm really excited that it's here now,

Estou realmente entusiasmado porque está aqui agora.

because the lab that I founded

Porque o laboratório que eu fundei

tem dados sobre um medicamento que tem possibilidades de funcionar.

has some data on a drug that might work,

and I'd like to show it.

Gostava de mostrá-los.

I'd like to show it in real time, now,

Gostava de mostrá-los em tempo real, agora.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Gostava de fazer isso para todas as doenças com que podemos fazê-lo.

I've got to thank the 45,000 people

Tenho de agradecer às 45 000 pessoas

that are doing this social experiment with us.

que estão a fazer esta experiência social connosco.

There is an amazing journey we are going on

Estamos a avançar num percurso maravilhoso

to become human again,

para nos tornarmos humanos novamente,

to be part of community again,

para fazermos parte da comunidade novamente,

to share of ourselves, to be vulnerable,

para partilharmos as nossas pessoas, para sermos vulneráveis,

and it's very exciting. So, thank you.

e isso é muito excitante.

Por isso, muito obrigado.

(Applause)

(Aplausos)