Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Джейми Хейвуд: Большая идея, вдохновлённая моим братом

Переводчик: Helena Vigodsky Редактор: Andrey Lyapin

When my brother called me in December of 1998,

Мой брат позвонил мне в декабре 1998 года

he said, "The news does not look good."

и сказал, что у него плохие новости.

This is him on the screen.

Это он на экране.

He'd just been diagnosed with ALS,

Ему только что был поставлен диагноз ALS,

which is a disease that the average lifespan is three years.

болезнь, при которой средняя продолжительность жизни составляет три года.

It paralyzes you. It starts by killing

Вас парализует. Всё начинается

the motor neurons in your spinal cord.

с поражения двигательных нейронов спинного мозга.

And you go from being a healthy,

И вы, из здорового

robust 29-year-old male

сильного, 29 летнего мужчины,

to someone that cannot breathe,

превращаетесь в человека, не способного самостоятельно дышать,

cannot move, cannot speak.

двигаться, говорить.

This has actually been, to me, a gift,

Оглядываясь назад, я могу сказать, что для меня это был подарок,

because we began a journey

потому что мы начали путь

to learn a new way of thinking about life.

к новому мировозрению.

And even though Steven passed away three years ago

Несмотря на то, что Стивен умер три года назад,

we had an amazing journey as a family.

мы, как семья, прошли потрясающий путь.

We did not even --

Мы даже не-

I think adversity is not even the right word.

я думаю, скорбь не подходящее слово.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Мы решили, что мы воспользуемся этой ситуацией

in an incredibly positive way."

в очень позитивном ключе.

And I want to talk today

И сегодня я хочу поговорить

about one of the things that we decided to do,

о том, что мы решили сделать,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

а именно, о новом подходе к здравохранению.

Because, as we all know here today,

Потому что, как все мы знаем,

it doesn't work very well.

система здравохранения не особенно эффективна в данное время.

I want to talk about it in the context of a story.

Я хочу поговорить об этом в контексте

This is the story of my brother.

истории моего брата.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Но это всего лишь история. Я хочу выйти за её пределы,

and go to something more.

и развить свою идею.

"Given my status, what is the best outcome

"На какой результат, в лучшем случае, я могу надеяться в моём состоянии

I can hope to achieve, and how do I get there?"

и как я этого могу добиться?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Это то, чем должны заниматься и медики и каждый из нас.

And those questions all have variables to them.

Подобные вопросы сопровождаются множеством переменных.

All of our statuses are different.

Мы все в различном состоянии.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Мы надеемся и мечтаем о разных вещах, стремимися к различным целям,

is different, and our paths will be different,

и наши пути достижения всего этого тоже будут различны,

they are all stories.

каждый человек это отдельная история.

But it's a story until we convert it to data

Это истории, пока мы не переводим это в статистические данные

and so what we do, this concept we had,

и то, что мы делаем, концепция которую мы разработали,

was to take Steven's status, "What is my status?"

заключалась в том, чтобы взять состояние Стивена, " В каком я состоянии?",

and go from this concept of walking, breathing,

и разбить это на состояние на переменные ходьбы, дыхания,

and then his hands, speak,

потом функции рук, разговора,

and ultimately happiness and function.

и в конечном счете, счастья и функциональности.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Итак, первый набор патологий относится к тому человечку

on his icon,

на экране.

but the rest of them are really what's important here.

То, что действительно важно это всё остальное.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Потому что Стивен, несмотря на то, что он был парализован

as he was in that pool, he could not walk,

в период, к которому относятся те кадры в бассейне, он не мог ходить,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

не мог пользоваться руками, поэтому у него на руках эти надувные штуки.

did you see those? --

Вы видели?

he was happy. We were at the beach,

Он был счастлив. Мы ходили на пляж.

he was raising his son, and he was productive.

Он растил своего сына. Он вел продуктивную жизнь.

And we took this, and we converted it into data.

Мы взяли всё это и превратили в статистические данные.

But it's not a data point at that one moment in time.

Это не набор данных в одной временной точке.

It is a data point of Steven in a context.

Это набор данных Стивена в контексте.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Здесь он в бассейне. Но вот здесь он здоров,

as a builder: taller, stronger,

сильный, высокий строитель,

got all the women, amazing guy.

все женщины по нему сохли, потрясающий парень.

Here he is walking down the aisle,

Здесь он на своей свадьбе,

but he can barely walk now, so it's impaired.

он уже ходит с трудом, поэтому он идет очень неуверенно.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Он всё ещё может держать свою жену за руку, но он уже не в состоянии застёгивать пуговицы на одежде,

can't feed himself.

не может самостоятельно есть.

And here he is, paralyzed completely,

На этом снимке он полностью парализован,

unable to breathe and move, over this time journey.

не в состоянии самостоятельно дышать или двигаться- вот такой путь.

These stories of his life, converted to data.

Это эпизоды его жизни, трансформированные в статистические данные.

He renovated my carriage house

Он отремонтировал мой дом-вагочик и выиграл награду за реставрацию

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

в то время, когда он был полностью парализован, не мог говорить,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

не мог дышать.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Итак, на этом этапе только Стивен делится своей историей.

And this is the insight, the thing that we are

И осознание этого- то, что нас так

excited about,

вдохновляет.

because we have gone away from the community that we are,

Несмотря на то, что наше общество значительно изменилось,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

мы всё равно любим друг друга и хотим заботиться друг о друге.

We need to give to others to be successful.

Для того чтобы самим добиться успеха, мы должны помогать другим.

So, Steven is sharing this story,

Итак, Стивен делится своей историей,

but he is not alone.

И он не одинок.

There are so many other people sharing their stories.

Множество других людей делают то же самое.

Not stories in words, but stories in data and words.

И это истории не только в словестной форме, в них также включены статистические данные.

And we convert that information into this structure,

Мы преобразовываем полученную информацию вот в эту форму,

this understanding, this ability to convert

которая позволяет понять и анализировать её

those stories into something that is computable,

при помощи компьютерной обработки.

to which we can begin to change the way

Таким образом мы положили начало

medicine is done and delivered.

преобразованию медицины.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Первоначально наша работа касалась только ALS. Но это можно сделать для депрессии,

Parkinson's disease, HIV.

болезни Паркинсона, ВИЧ.

These are not simple, they are not internet scalable;

Это не просто, эти данные не интернет масштабируемы,

they require thought and processes

чтобы получить существенную информацию о болезни,

to find the meaningful information about the disease.

эти данные требуют осмысления и обработки.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Таким образом это выглядит на сайте.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Я расскажу вам о проекте "Пациенты Как Я",

the company that myself, my youngest brother

компании, которую я создал вместе с моим младшим братом

and a good friend from MIT started.

и хорошим другом из Массачусетского технологического института.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

45000 пациентов деляться своими историями в форме данных

sharing their stories as data.

в настоящее время.

Here is an M.S. patient.

Это больной, страдающий рассеянным склерозом.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Его зовут Майк, и он в равной степени страдает от нарушений

on cognition, vision, walking, sensation.

когнитивной функции, зрения, ходьбы, деятельности органов чувств.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Эти показатели различны для каждого больного рассеянным склерозом.

Each of them can have a different characteristic.

Каждый из них может иметь различные характеристики.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Вы можете видеть данные по фибромиалгии, ВИЧ, ALS, депрессии.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Посмотрите на этого больного ВИЧ, Зинни.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Он болеет уже 2 года. В его случае присутствуют не все симптомы ВИЧ.

But he is working to keep his CD4 count high

Но он делает всё, чтобы сохранить число CD4 (хелперные Т-лимфоциты) высоким.

and his viral level low so he can make his life better.

Уровень его вируса низкий, так что он может улучшить свою жизнь.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Статистический анализ совокупности данных позволяет обнаружить особенности различных методов лечения.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Посмотрите- почти 2000 человек принимают копаксон.

These are patients currently on drugs,

Больные, принимающие лекарства,

sharing data.

деляться информацией.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Некоторые моменты мне особенно нравятся- физические упражнения, молитвы.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Кто-нибудь хочет провести сравнительное исследование эффективности

on prayer against something? Let's look at prayer.

молитвы? Давайте посмотрим на данные об этом.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

То, что мне нравится в этом, так это интересная постановка вопроса.

These are why people pray.

Это причины, по которым люди молятся.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Вот частота молитв- равносильно дозе лекарства.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Каждый может посмотреть данные 32 пациентов, которые молятся по 60 минут в день,

and see if they're doing better, they probably are.

и проверить, чувствуют ли они себя лучше чем те, которые не моляться, что скорее всего так.

Here they are. It's an open network,

Вот они. Это открытая сеть

everybody is sharing. We can see it all.

Все деляться информацией. Всё доступно и открыто для всех.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Посмотрим на тревожные расстройства, потому, что многие, страдающие тревожными расстройствами, моляться.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

А вот данные о 15.000 человек, страдающих от тревожных расстройств, прямо сейчас.

How they treat it,

Как они лечатся,

the drugs, the components of it,

какие лекарства принимают, из каких компонентов,

their side effects, all of it in a rich environment,

их побочные эффекты, и вся эта информация находится в насыщенной данными платформе,

and you can drill down and see the individuals.

с помощью которой вы можете изучить информацию более подробно, вплоть до индивидуального уровня.

This amazing data allows us to drill down and see

Эта потрясающая информация позволяет детально анализировать

what this drug is for --

и понять, для чего это лекарство.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

Кажется, 1500 человек принимают этот препарат. Да

I want to talk to the 58 patients down here

Я хочу поговорить с 58 пациентами,

who are taking four milligrams a day.

которые принимают по 4 миллиграмма в день.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Я хочу поговорить с теми из них, которые делают это

it for more than two years.

на протяжении более двух лет.

So, you can see the duration.

Вы можете видеть продолжительность процесса.

All open, all available.

Всё открыто, всё доступно.

I'm going to log in.

Сейчас я введу логин.

And this is my brother's profile.

Это профиль моего брата.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

А это новая версия нашей платформы, которую мы сейчас запускаем.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Второе поколение, в формате Flash.

And you can see here, as this animates over,

Вы можете видеть при помощи анимации,

Steven's actual data against the background of all other patients,

как данные Стивена соотносяться с данными других пациентов,

against this information.

с этой информацией.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

Синяя полоса отмечает 50-ю перцентиль. Стивен находится в 75-й процентили,

that he has non-genetic ALS.

потому, что его заболевание не носит генетический характер.

You scroll down in this profile and you can see

Прокручивая этот профиль вниз, вы сможете увидеть

all of his prescription drugs,

все лекарства, которые он принимал,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

более того, в новой версии, я могу смотреть на всё это в интерактивном режиме.

Wait, poor spinal capacity.

Подождите, неудовлетворительная функция позвоночника.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Разве это не напоминат вам биржевые программы?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Было бы прекрасно, если бы технология, которая помогаем нам заботиться о своём здоровье,

was as good as the technology we use to make money?

была так же хороша, как и технология, которой мы пользуемся, чтобы делать деньги, не так ли?

Detrol. In the side effects for his drug,

Детрол. Побочные эффекты этого лекарства,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

интегрированны здесь, впервые в истории, информация о трансплантации стволовых клеток, которую он перенёс,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

доступна всем.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Вот моя любимая часть, данные о сайбер-кинетическом имплантанте

which was, again, the only patient's data that was online and available.

опять же, единственная доступная информация в сети.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Вы можете регулировать временную шкалу. Вы можете регулировать симптомы.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Есть возможность проследить взаимодействие между различными медикаментами от ALS.

So, you click down on the ALS tab there.

Вы нажимаете та вкладку ALS.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Я принимаю 3 лекарства, чтобы контролировать ALS. Некоторые из них эксперементальные.

I can look at my constipation, how to manage it.

Я могу проверить, как я поддерживаю своё состояние с точки зрения пищеварения.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Вот цитрат магния. Побочные эффекты

from that drug all integrated in the time

этого препарата интегрированы в тот период времени,

in which they're meaningful.

в котором они значимы.

But I want more.

Но я хочу больше.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Я хочу не просто смотреть на эти поразительные данные. Я хочу

data and make something even better.

использовать эту информацию для чего-то более значительного.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Я хочу, чтобы вселенная моего брата, его симптомы,

and his drugs,

его лекарства,

and all of the things that interact among those,

и все остальные данные, которые взаимодействуют друг с другом,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

побочные эффекты, были частью этой прекрасной галактики,

that we can look at in any way we want to understand it,

которую мы смогли бы анализировать в различных направлениях.

so that we can take this information

Чтобы мы смогли использовать эту информацию

and go beyond just this simple model

за пределами той простой модели,

of what a record is.

которую мы привыкли называть историей болезни.

I don't even know what a medical record is.

Меня даже не интересует, что такое история болезни.

I want to solve a problem. I want an application.

Я хочу решить проблему. Для этого мне нужен инструмент.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Итак,если я возьму эти данные и перегруппирую их,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

помещу симптомы слева, а лекарства- сверху,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

это даст мне представление обо всём, что мы знаем о Стивене и других больных

and what interacts.

и как эти данные взаимодействуют.

Years after he's had these drugs,

Спустя годы после того, как он принимал эти лекарства,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

я понял, что всё, что он делал для того, чтобы конролировать избыточное слюноотделение,

including some positive side effects that came from other drugs,

включая некоторые положительные побочные эффекты других лекарств,

were making his constipation worse.

усиливало его запоры.

And if anyone's ever had severe constipation,

И все, кто серьёзно страдал от запоров, знают,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

как это влияет на качество жизни.

yes, that was a pun.

Это ужасно неприятно.

You're trying to manage these,

Вы стараетесь конролировать ситуацию.

and this grid is available here,

Вот здесь у нас таблица данных

and we want to understand it.

и мы хотим понять, что мы видим.

No one's ever had this kind of information.

Ещё ни у кого, никогда не было информации такого рода.

So, patients have this. We're for patients.

Теперь эта информация доступна больным. Мы это делаем для них.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Вся эта затея была осуществлена ради больных. Врачей в нашей сети нет.

This is about the patients.

Всё для больных.

So, how can we take this and bring them a tool

Итак, как мы можем воспользоваться информацией и создать инструмент,

that they can go back and they can engage the medical system?

с помощью которого любой больной может задействовать медецинскую систему?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Мы усиленно работали над этим и думали

"What's something we can use all the time,

"Как бы выглядела система, которой мы могли бы пользоваться всё время,

that we can use in the medical care system,

которая была бы полезна в здравохранении,

that everyone will understand?"

и понятна каждому?"

So, the patients print it out,

Больные обычно распечатывают наши данные,

because hospitals usually block us

потому что больницы нас, как правило, блокируют,

because they believe we are a social network.

потому что воспринимают нас, как социальную сеть.

It's actually the most used feature on the website.

Это, на самом деле, наиболее часто используемая функция на сайте.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Врачам особенно нравится эта информация и они, в большинстве своём, заинтересованны в ней.

So, we went from this story of Steven

Итак, мы прошли путь от истории Стивена

and his history to data, and then back to paper,

к его истории в статистических данных и потом к распечатке,

where we went back and engaged the medical care system.

с помощью которой мы задействовали медецинскую систему.

And here's another paper.

И вот другой документ.

This is a journal, PNAS --

Это журнал, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Кажется, это Труды Национальной Академии Наук

of the United States of America.

Соеденённых Штатов Америки.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Частенько мы слышим, как учёные хвастаются

the amazing things they've done.

удивительными вещами, которые они сделали.

This is a report about a drug called lithium.

Это отчет о препарате под названием литий.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Литий, это препарат, используемый для лечения биполярного расстройства,

that a group in Italy found

и группа итальянских учёных обнаружила,

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

что он замедлил развитие ALS у 16 больных и опубликовала результаты.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Не будемь задерживаться на критике исследования.

But the short story is: If you're a patient,

Короче говоря, если вы страдаете этим заболеванием,

you want to be on the blue line.

вы хотите быть на синей линии.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Вы не хотите быть на красной линии, вы стремитесь попасть на синюю.

Because the blue line is a better line. The red line

Причина этого то, что синяя линия - лучшая линия. Красная линия

is way downhill, the blue line is a good line.

обозначает ухудшение состояния, синяя линия - хорошая линия.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Мы посмотрели на это исследование, вы знаете,

is that people always accuse these Internet sites

что интернет всегда обвиняют

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

в том, что там рекламируется некачественная медицина и люди совершают безответственные поступки.

So, this is what happened when PNAS published this.

Вот то, что произошло, после публикации в PNAS.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 % больных в нашей сети принимали литий.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 % больных начали принимать литий после этой публикации

in a bad publication.

данных о 16 пациентах.

And they call the Internet irresponsible.

И эти люди называют интернет безответственным.

Here's the implication of what happens.

Вот какие последствия это повлекло.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Один парень по имени Умберто, из Бразилии,

who unfortunately passed away nine months ago,

который, к сожалению умер девять месяцев назад,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

сказал: "Послушай. Можешь ли ты помочь нам ответить на этот вопрос?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Потому что я не хочу ждать следующих испытаний, это может длиться годами.

I want to know now. Can you help us?"

Я хочу знать сейчас. Можешь ли ты помочь? "

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Мы запустили новые инструменты, позволяющие отслеживать состояние крови.

We let them share the data and exchange it.

Мы позволяем больным делиться и обмениваться информацией.

You know, a data network.

Это ведь информационная сеть.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Все говорили: "Джейми, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

можете ли вы ответить, работает это или нет?"

And we went around and we talked to people,

Мы поговорили с различными людьми

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

и все они твердили одно и то же: "Вы не можете провести клинические испытания.

You don't have the blinding, you don't have data,

У вас нет данных слепого исследования,

it doesn't follow the scientific method.

все ваши данные получены не соответствуют научному методу.

It's never going to work. You can't do it."

Это никогда не сработает. Вы не можете этого сделать."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Тагда я сказал: "Хорошо, мы не можем этого сделать. Но мы можем сделать кое-что ещё более сложное".

(Laughter)

(Смех в зале)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Я не могу сказать, работает ли литий для всех больных ALS,

but I can say whether it works in Humberto.

но я могу сказать, работает ли это для Умберто.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Я купил Mac около двух лет назад.

and I was so excited about this new feature of the time machine

И был в восторге от новой функции - машины времени

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

в леопардовом цвете. Это просто классно,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

когда ты всегда можешь просмотреть всю историю своего компьютера,

and find everything you've lost, and I loved it.

и найти всё, что потерял. Я был в восторге.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Это навело меня на мысль," Что если построить подобную машину времени для наших больных,

except instead of going backwards, we go forwards.

только вместо возврашения назад в прошлое, мы будем заглядывать в будущее.

Can we find out what's going to happen to you,

Возможно ли узнать, что случиться с тобой в будущем,

so that you can maybe change it?"

чтобы ты смог изменить результат?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Так мы и сделали. Мы взяли всех больных, похожих по своим данным на Умберто,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Это фон Apple, мы украли его, потому что у нас не было времени

to build our own. This is a real app by the way.

построить свой собственный. Кстати, это настоящее приложение.

This is not just graphics.

Не только графика.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Итак мы берем информацию, находим больных с похожим профилем и соединяем

their data together. And we bring their histories into it.

всё это. И добавляем их личные истории.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Следующий вопрос: "Как мы выстраиваем всю эту информацию?"

So, we line them all up so they go together

Итак мы выстраиваем данные вокруг

around the meaningful points,

значимых точек,

integrated across everything we know about the patient.

интегрированных со всем, что мы знаем о данном больном.

Full information, the entire course of their disease.

Всеобъемлющая информация о развитии их заболевания.

And that's what is going to happen to Humberto,

Вот то что случится с Умберто,

unless he does something.

если он ничего не предпримет.

And he took lithium, and he went down the line.

Он принимал литий, но не смотря на это его состояние ухудшилось.

And it works almost every time.

Это происходит почти в каждом случае.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Интересно посмотреть на тех, с которыми этого не случилось.

But almost all the time it works.

Но почти всегда это случается.

It's actually scary. It's beautiful.

Это пугает. Это прекрасно.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Итак, мы не смогли запустить клиническое испытание, мы не смогли всё выяснить.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Но мы смогли увидеть, будет ли это работать в случае с Умберто.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Конечно же, все врачи в аудитории будут говорить о вероятности получения

and all the standard deviation. We'll do that later.

статистической достоверности и стандартных отклонениях. Мы сделаем это позже.

But here is the answer

Но вот ответ

of the mean of the patients that actually decided

о среднем больном, который решил

to take lithium.

принимать литий.

These are all the patients that started lithium.

Вот все больные которые начали принимать литий.

It's the Intent to Treat Curve.

Вот кривая зависимости от назначенного лечения.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Вы видите, те голубые светлые точки вверху,

those are the people in the study in PNAS

это больные из публикации в PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

то, к чему вы стремитесь. Красные точки внизу

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

это точки, от которых вы хотите быть подальше.

And the ones in the middle are all of our patients

Точки посередине - это все наши больные

from the start of lithium at time zero,

с момента начала принятия лития в нулевом моменте времени

going forward, and then going backward.

движутся вперед, а потом назад.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Как видите, они совершенно совпадают.

Terrifyingly accurate matching.

Ужасающе точное соответствие.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

И, забегая вперед, вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Фактически, ваше состояние немного хуже, не существенно,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

но всё же хуже. Вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.

But you know, a lot of people dropped out,

Вы знаете, многие люди прервали своё участие

the trial, there is too much drop out.

в испытании.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Могли бы мы сделать ещё более сложный анализ? Можем ли мы проверить

that actually decided to stay on lithium,

больных, которые решили продолжить принимать литий,

because they were so convinced they were getting better?

потому что они были уверены, что их состояние улучшится.

We asked our control algorithm,

Мы поставили задачу контрольному алгоритму,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

были ли эти 69 больных, кстати, заметьте,

that's four times the number of patients in the clinical trial --

это в 4 раза больше, чем больных в том клиническом испытании,

can we look at those patients and say,

возможно ли проанализировать этих больных и сказать,

"Can we match them with our time machine

"Возможно ли сопоставить их в нашей машине времени

to the other patients that are just like them,

в другими, подобными им больными,

and what happens?"

и посмотреть что будет?"

Even the ones that believed they were getting better

И даже те, которые считали, что им становится лучше,

matched the controls exactly. Exactly.

стопроцентно совпали с контрольной группой. Стопроцентно!

Those little lines? That's the power.

Видите эти маленькие линии? Это статистические отклонения.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Итак, я не могу сказать, что литий не работает. Я не могу сказать,

that if you did it at a higher dose

что было бы, если бы дозы были больше

or if you run the study proper -- I can tell you

или если бы исследование было сделано надлежащим образом, но я могу сказать,

that for those 69 people that took lithium,

что состояние этих 69 больных, которые принимали литий,

they didn't do any better than the people that were just like them,

не улучшилось по сравнению с другими больными с похожими показателями,

just like me,

как я,

and that we had the power to detect that at about

и нам удалось определить это

a quarter of the strengths reported in the initial study.

с четвертью убедительности, опубликованной в изначальном исследовании.

We did that one year ahead of the time

И мы сделали это за год до

when the first clinical trial funded by the NIH

первого клинического испытания, получившего миллионное финансирование от NIH (Национальный Институт Здравоохранения),

for millions of dollars failed for futility last week,

которое провалилось на прошлой неделе из-за нецелесообразности,

and announced it.

и об этом было объявлено.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Итак, помните, что я вам говорил о пересадке стволовых клеток моему брату?

I never really knew whether it worked.

Я никогда не узнал наверняка, сработало ли это для него.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Я ввёл 100 миллионов клеток в его мозжечково-мозговую цистерну,

in his lumbar cord,

в поясничном отделе спинного мозга,

and filled out the IRBs and did all this work,

заполнил IRB- сработало ли это?

and I never really knew.

Я никогда не знал наверняка.

How did I not know?

Как же так вышло?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Я имею в виду, что я не знал, что с ним произойдет.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Я спросил Тима, специалиста по количественному анализу в нашей команде-

we actually searched for about a year to find someone

На протяжении целого года мы безуспешно искали специалиста,

who could do the sort of math and statistics and modeling

который мог бы делать математические вычисления и моделирование

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

в области здравохранения. В конце концов мы обратились в сферу финансов.

And there are these guys who used to model the future

И там мы нашли парней, которые моделировали будущее развитие

of interest rates, and all that kind of stuff.

процентных ставок и тому подобные вещи.

And some of them were available. So, we hired one.

Некоторые из них были свободны и мы их пригласили на работу.

(Laughter)

(Смех в зале)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Их задача была ассистировать в лаборатории.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Я общался с ним по чату.

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

Он был как маленький человечек к коробке. Итак, я послал ему сообщение и спросил,

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

" Тим, можешь ли ты мне сказать, принесла ли пересадка стволовых клеток

worked or not?"

пользу моему брату,"

And he sent me this two days ago.

Вот, что он прислал мне два дня назад.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Эти данные резко отличаются от остальных. Видите того парня, который жил долго?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Мы должны поговорить с ним, потому что я хочу знать, что там произошло.

Because something went different.

Что-то там очень сильно отличается от остальных случаев.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

С моим братом этого не произошло. Его состояние продолжало ухудшаться.

It only works about 12 months.

Эта система работает только 12 месяцев.

It's the first version of the time machine.

Эта первая версия машины времени.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

Мы впервые испытали её. Мы постараемся её усовершенствовать.

but 12 months so far.

Итак, всего 12 месяцев.

And, you know, I look at this,

Вы знаете, я смотрю на всё это,

and I get really emotional.

и это трогает меня до глубины души.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Вы смотрите на данные больных. Вы можете углубиться в детали.

you can look at them, you can ask them.

Вы можете ознакомиться с их данными, вы можете спросить их.

And I found a woman that had --

Я нашёл женщину, которая-

we found her, she was odd because she had data

это было странно, потому что её данные поступали в систему

after she died.

даже после её смерти.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Её муж ввёл её последние показатели,

because he knew how much she cared.

потому что он знал, как важно это было для неё.

And I am thankful.

И я очень благодарен.

I can't believe that these people,

Мне не верится, что эти люди,

years after my brother had died,

спустя годы после смерти моего брата,

helped me answer the question about whether

помогли мне найти ответ

an operation I did, and spent millions of dollars on

на вопрос о том, как повлияла операция, которую я провел много лет назад

years ago, worked or not.

и на которую я потратил миллионы долларов.

I wished it had been there

Мне бы очень хотелось, чтобы эта сеть была уже тогда,

when I'd done it the first time,

когда я впервые проводил эту операцию .

and I'm really excited that it's here now,

И очень рад, что эта сеть существует сейчас.

because the lab that I founded

Потому что лаборатория, которую я основал,

has some data on a drug that might work,

успешно проводит исследования препарата, который, возможно, будет эффективным.

and I'd like to show it.

Я мне бы хотелось это продеморстрировать.

I'd like to show it in real time, now,

Я хочу показать это в реальном времени.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

И мне бы хотелось сделать это для всех болезней, для каких это возможно.

I've got to thank the 45,000 people

Я хочу поблагодарить 45000 людей,

that are doing this social experiment with us.

коорые участвуют в нашем социальном эксперименте.

There is an amazing journey we are going on

Мы находимся на прекрасном пути

to become human again,

возвращения к человечности,

to be part of community again,

к общественной солидарности,

to share of ourselves, to be vulnerable,

к взаимному доверию и открытости,

and it's very exciting. So, thank you.

и это прекрасно. Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)