Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

מתרגם: Ariel Rosenfelder מבקר: Oren Szekatch

When my brother called me in December of 1998,

כשאחי התקשר אליי בדצמבר 1998

he said, "The news does not look good."

הוא אמר שהחדשות לא נראות טוב.

This is him on the screen.

זה הוא על המסך.

He'd just been diagnosed with ALS,

הוא הרגע אובחן כחולה ALS,

which is a disease that the average lifespan is three years.

שזו מחלה שתוחלת החיים הממוצעת שלה היא שלוש שנים.

It paralyzes you. It starts by killing

היא משתקת אותך.

the motor neurons in your spinal cord.

היא מתחילה על ידי הריגה של תאי העצב התנועתיים בעמוד השידרה שלך.

And you go from being a healthy,

ואתה הופך מאדם בריא,

robust 29-year-old male

גבר חסון בן 29,

to someone that cannot breathe,

למישהו שלא יכול לנשום,

cannot move, cannot speak.

לא יכול לזוז, לא יכול לדבר.

This has actually been, to me, a gift,

למעשה זו הייתה, בשבילי, מתנה,

because we began a journey

בגלל שהתחלנו מסע

to learn a new way of thinking about life.

בו הכרנו דרך חדשה להתבוננות על החיים.

And even though Steven passed away three years ago

ולמרות שסטיבן נפטר לפני שלוש שנים

we had an amazing journey as a family.

היה לנו מסע מדהים

We did not even --

כמשפחה. אנחנו אפילו לא -

I think adversity is not even the right word.

אני חושב שמצוקה היא אפילו לא

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

המילה הנכונה. הסתכלנו על זה ואמרנו שאנחנו הולכים לעשות

in an incredibly positive way."

עם זה משהו בצורה חיובית ביותר.

And I want to talk today

ואני רוצה לדבר היום

about one of the things that we decided to do,

על אחד הדברים שהחלטנו

which was to think about a new way of approaching healthcare.

לעשות, שהיה לחשוב על דרך חדשה לגשת לטיפול.

Because, as we all know here today,

בגלל שכפי שכולנו יודעים כאן היום,

it doesn't work very well.

זה לא עובד כל כך טוב.

I want to talk about it in the context of a story.

אני רוצה לדבר על זה בהקשר של סיפור.

This is the story of my brother.

זה הסיפור של אחי.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

אבל זה רק סיפור. ואני רוצה ללכת מעבר לסיפור,

and go to something more.

ולהגיע ליותר מזה.

"Given my status, what is the best outcome

"בהתחשב במצבי, מהי התוצאה הטובה ביותר

I can hope to achieve, and how do I get there?"

שאני יכול לקוות להשיג, ואיך אני מגיע לשם?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

זה מה שאנחנו הולכים לעשות ברפואה, זה מה שכולם צריכים

And those questions all have variables to them.

לעשות. ולכל השאלות האלו יש להן משתנים.

All of our statuses are different.

המצבים שלנו שונים.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

כל התקוות שלנו והחלומות שלנו, מה שאנחנו

is different, and our paths will be different,

רוצים לממש, הוא שונה, והנתיבים שלנו יהיו שונים,

they are all stories.

כל אלה הם סיפורים.

But it's a story until we convert it to data

אבל זה סיפור עד שנמיר אותו

and so what we do, this concept we had,

למידע, אז מה שאנחנו עושים,

was to take Steven's status, "What is my status?"

הרעיון הזה שהיה לנו, היה לקחת את המצב של סטיבן, "מה מצבי?"

and go from this concept of walking, breathing,

ולעבור מהרעיון הזה של הליכה, נשימה,

and then his hands, speak,

ואז הידיים שלו, דיבור,

and ultimately happiness and function.

ולבסוף אושר ותפקוד.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

אז, קבוצת הפתולוגיות הראשונה, מסתיימת

on his icon,

באיש המצוייר, באייקון שלו,

but the rest of them are really what's important here.

אבל כל השאר הן מה שבאמת חשוב כאן.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

בגלל שסטיבן, למרות העובדה שהוא היה משותק,

as he was in that pool, he could not walk,

כמו שהוא היה בבריכה, הוא לא היה יכול ללכת,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

הוא לא יכל להשתמש בידיו, זו הסיבה שהיו עליהן את הדברים

did you see those? --

הצפים הקטנים. ראיתם אותם?

he was happy. We were at the beach,

הוא היה מאושר. היינו בחוף.

he was raising his son, and he was productive.

הוא גידל את הבן שלו. הוא היה פרודוקטיבי.

And we took this, and we converted it into data.

ולקחנו את זה, והמרנו את זה למידע.

But it's not a data point at that one moment in time.

אבל זה לא מידע שמצביע על הרגע המסוים הזה

It is a data point of Steven in a context.

בזמן. זה מידע שמצביע על סטיבן

Here he is in the pool. But here he is healthy,

בתוך הקשר. הנה הוא בבריכה. אבל הנה הוא

as a builder: taller, stronger,

בריא, כבנאי, גבוה יותר, חזק יותר,

got all the women, amazing guy.

יש לו את כל הנשים, בחור מדהים.

Here he is walking down the aisle,

הנה הוא צועד לעבר החופה,

but he can barely walk now, so it's impaired.

אבל הוא בקושי הולך עכשיו, אז זה פגום.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

והוא עדיין יכול להחזיק את היד של אשתו, אבל הוא לא יכול לכפתר

can't feed himself.

את בגדיו. לא יכול להאכיל את עצמו.

And here he is, paralyzed completely,

והנה הוא, משותק לחלוטין,

unable to breathe and move, over this time journey.

ללא יכולת לנשום או לזוז, בשלב הזה

These stories of his life, converted to data.

של המסע. הסיפורים האלה של חייו, מומרים למידע.

He renovated my carriage house

הוא שיפץ את הבית שלי

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

כשהיה משותק לחלוטין, ללא יכולת

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

לדבר, ללא יכולת לנשום, וזכה בפרס לשחזור היסטורי.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

אז הנה סטיבן לבד, חולק את הסיפור הזה

And this is the insight, the thing that we are

עם העולם. וזו התובנה, הדבר

excited about,

שמלהיב אותנו.

because we have gone away from the community that we are,

בגלל שהתרחקנו מהקהילה שאנחנו,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

העובדה שאנחנו באמת אוהבים אחד את השני ורוצים לדאוג אחד לשני.

We need to give to others to be successful.

אנחנו צריכים לתת לאחרים

So, Steven is sharing this story,

בכדי להיות מצליחים. אז סטיבן חולק את הסיפור הזה,

but he is not alone.

אבל הוא לא לבד.

There are so many other people sharing their stories.

יש הרבה אנשים אחרים שחולקים את הסיפורים

Not stories in words, but stories in data and words.

שלהם. ולא סיפורים במילים, אלא סיפורים במידע ומילים.

And we convert that information into this structure,

ואנחנו ממירים את המידע הזה למבנה הזה,

this understanding, this ability to convert

ההבנה הזו, היכולות הזו להמיר

those stories into something that is computable,

את הסיפורים האלו למשהו בר-חישוב.

to which we can begin to change the way

למשהו שממנו אפשר להתחיל לשנות את

medicine is done and delivered.

הדרך בה רפואה מתנהלת ומתבצעת.

We did this for ALS. We can do this for depression,

עשינו את זה עם ALS. אנחנו יכולים לעשות את זה

Parkinson's disease, HIV.

עם דיכאון, פרקינסון, איידס.

These are not simple, they are not internet scalable;

כל אלה הם לא פשוטים, לא מדידים באינטרנט,

they require thought and processes

הם דורשים מחשבה ותהליכים

to find the meaningful information about the disease.

בשביל למצוא את המידע המשמעותי לגבי המחלות.

So, this is what it looks like when you go to the website.

אז ככה זה נראה באתר.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

אני הולך להראות לכם מה "Patients Like Me",

the company that myself, my youngest brother

החברה שאני, אחי הצעיר,

and a good friend from MIT started.

וחבר טוב מ - MIT הקמנו.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

הנה החולים האמיתיים, יש כרגע 45,000 כאלה,

sharing their stories as data.

חולקים את הסיפורים שלהם בצורה של מידע.

Here is an M.S. patient.

הנה חולה טרשת נפוצה.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

שמו מייק, והוא

on cognition, vision, walking, sensation.

פגוע במידה שווה בקוגניציה, ראייה, הליכה, תחושה.

Those are things that are different for each M.S. patient.

הדברים האלה שונים אצל כל חולה

Each of them can have a different characteristic.

טרשת נפוצה. לכל אחד מהם יכול להיות מאפיין שונה.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

אתם יכולים לראות פיברומיאלגיה, איידס, ALS, דיכאון.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

הסתכלו על חולה האיידס כאן למטה, זיני.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

זה כבר שנתיים של מחלה. כל התסמינים לא שם.

But he is working to keep his CD4 count high

אבל הוא מתאמץ לשמור על רמה גבוהה של CD4

and his viral level low so he can make his life better.

ורמה ויראלית נמוכה כדי להפוך את חייו לטובים יותר.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

אבל אתם יכולים לאסוף את זה ואתם יכולים לגלות דברים לגבי טיפולים.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

הסתכלו על זה, כמעט 2,000 אנשים, נוטלים

These are patients currently on drugs,

קופקסון. אלו הם חולים שנוטלים כרגע

sharing data.

תרופות, חולקים מידע.

I love some of these, physical exercise, prayer.

אני אוהב חלק מהדברים פה, אימון גופני, תפילה.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

מישהו רוצה לערוך מחקר תועלת

on prayer against something? Let's look at prayer.

השוואתי על תפילה כטיפול למשהו?

What I love about this, just sort of interesting design problems.

בוא נסתכל על תפילה. מה שאני אוהב בזה, כל מיני סוגיות עיצוב מעניינות.

These are why people pray.

זהו "למה אנשים מתפללים".

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

הנה לוח הזמנים של התדירות - זו מנה.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

אז, אם מישהו רוצה לראות את 32 החולים שמתפללים 60 דקות ביום,

and see if they're doing better, they probably are.

ולבדוק אם מצבם משתפר, סביר לניח שכן.

Here they are. It's an open network,

הנה הם. או, זו רשת פתוחה.

everybody is sharing. We can see it all.

כולם חולקים. אנחנו יכולים לראות הכל.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

או, אני רוצה להסתכל על חרדה, בגלל שאנשים מתפללים כנגד חרדה.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

והנה מידע על החרדה של 15,000 אנשים, ברגע זה.

How they treat it,

איך הם מטפלים בה,

the drugs, the components of it,

התרופות, המרכיבים שלהן,

their side effects, all of it in a rich environment,

תופעות הלוואי שלהן, כל זה בסביבה עשירה,

and you can drill down and see the individuals.

ואפשר לרדת למטה לראות את האנשים.

This amazing data allows us to drill down and see

המידע המדהים הזה מאפשר לנו

what this drug is for --

לרדת למטה ולראות למה משמשת התרופה הזו.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1,500 אנשים נוטלים את התרופה הזו נראה לי. כן.

I want to talk to the 58 patients down here

אני רוצה לדבר עם 58 החולים כאן למטה

who are taking four milligrams a day.

שנוטלים 4 מיליגרם ביום.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

ואני רוצה לדבר עם אלה מביניהם

it for more than two years.

שעושים זאת מעל שנתיים.

So, you can see the duration.

אז אפשר לראות את התקופה.

All open, all available.

הכל פתוח, הכל זמין.

I'm going to log in.

אני הולך להתחבר.

And this is my brother's profile.

וזה הפרופיל של אחי.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

זו גירסא חדשה של הפלטפורמה שלנו שאנחנו משיקים כרגע.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

זה הדור השני. זה הולך להיות

And you can see here, as this animates over,

בפלאש. ואתם יכולים לראות כאן, כפי שמצוייר,

Steven's actual data against the background of all other patients,

את המידע האמיתי של סטיבן על רקע

against this information.

החולים האחרים, על רקע המידע הזה.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

הפס הכחול הוא החציון, סטיבן ברבעון

that he has non-genetic ALS.

השלישי, יש לו ALS לא גנטי.

You scroll down in this profile and you can see

יורדים למטה בפרופיל ואתם יכולים לראות

all of his prescription drugs,

את כל תרופות המרשם

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

שלו, אבל יותר מזה, בגירסא החדשה, אני יכול להסתכל על זה בצורה אינטראקטיבית.

Wait, poor spinal capacity.

רגע, יכולת ירודה בעמוד השידרה.

Doesn't this remind you of a great stock program?

זה לא מזכיר לכם תוכנה מצויינת למניות?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

אתם לא חושבים שזה יהיה נפלא אם הטכנולוגיה שתשמש אותנו לטפל

was as good as the technology we use to make money?

בעצמנו תהיה טובה כמו הטכנולוגיה שמשמשת אותנו להרוויח כסף?

Detrol. In the side effects for his drug,

דטרול. בתופעות הלוואי של התרופה שלו,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

בשילוב עם זה, השתלת תא הגזע

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

שהוא עבר, הראשונה בעולם, גלויה לכל מי שרוצה לראות.

I love here -- the cyberkinetics implant,

אני אוהב כאן את ההשתלה הסייברקינטית,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

שזה, עוד פעם, המידע היחידי על חולים שזמין ברשת.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

אפשר להתאים את ציר הזמן, אפשר להתאים את

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

התסמינים. אפשר להסתכל על האינטראקציה בין איך שאני מטפל ב - ALS שלי.

So, you click down on the ALS tab there.

אז אתה לוחץ למטה על התווית של ה - ALS.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

אני נוטל שלוש תרופות כדי להתמודד איתה. חלקן ניסוייות.

I can look at my constipation, how to manage it.

אני יכול להתסכל על העצירות שלי, איך להתמודד איתה.

I can see magnesium citrate, and the side effects

אני יכול להתסכל על מגנזיום ציטראט. ותופעות

from that drug all integrated in the time

הלוואי של התרופה הזו, משולבות בזמן

in which they're meaningful.

בו יש להן משמעות.

But I want more.

אבל אני רוצה יותר.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

אני לא רוצה סתם להסתכל על הכלי המגניב הזה. אני רוצה לקחת

data and make something even better.

את המידע הזה ולעשות משהו עוד יותר טוב. אני רוצה

I want my brother's center of the universe and his symptoms

את מרכז העולם של אחי ואת התסמינים שלו

and his drugs,

והתרופות שלו,

and all of the things that interact among those,

וכל הדברים שפועלים

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

בתוך כל אלה, תופעות הלוואי, שיהיו בתוך גלקסיית המידע

that we can look at in any way we want to understand it,

היפה הזו, שאנחנו יכולים להסתכל עליה בכל דרך שאנחנו רוצים

so that we can take this information

להבין אותה. כך שאנחנו יכולים לקחת את המידע הזה

and go beyond just this simple model

וללכת אל מעבר למודל הפשוט הזה

of what a record is.

של תיק כפי שהוא.

I don't even know what a medical record is.

אני אפילו לא יודע מה זה תיק רפואי.

I want to solve a problem. I want an application.

אני רוצה לפתור בעיה. אני רוצה יישום.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

אז, האם אני יכול לקחת את המידע הזה - תארגן את עצמך מחדש,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

תשים את התסמינים בצד שמאל, את התרופות למעלה

tell me everything we know about Steven and everyone else,

ממול, תראה לי את כל מה שאנחנו יודעים על סטיבן

and what interacts.

וכל האחרים, ומה פועל על מה.

Years after he's had these drugs,

שנים אחרי שנטל את התרופות האלה,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

למדתי שכל מה שהוא עשה בשביל להתמודד עם עודף הרוק שלו,

including some positive side effects that came from other drugs,

כולל כמה תופעות לוואי חיוביות שנגרמו מתרופות אחרות,

were making his constipation worse.

הרעו את העצירות שלו.

And if anyone's ever had severe constipation,

ואם למישהו הייתה פעם עצירות חמורה,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

ואתם לא מבינים איזו השפעה מסריחה

yes, that was a pun.

יש לזה על החיים שלך, כן, זה היה משחק מילים.

You're trying to manage these,

אתה מנסה להתמודד עם זה,

and this grid is available here,

והרשת הזו זמינה כאן,

and we want to understand it.

ואנחנו רוצים להבין את זה.

No one's ever had this kind of information.

לעולם לא היה למישהו סוג כזה של מידע.

So, patients have this. We're for patients.

אז, יש את זה לחולים. אנחנו בשביל חולים.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

זה הכל סביב טיפול לחולה. לא היו שום רופאים

This is about the patients.

ברשת שלנו. זה הכל סביב חולים.

So, how can we take this and bring them a tool

אז איך אנחנו לוקחים את זה ומביאים להם כלי

that they can go back and they can engage the medical system?

שאיתו הם יכולים ללכת ולרתום את מערכת

And we worked hard, and we thought about it and we said,

הבריאות? ועבדנו קשה, וחשבנו על זה ואמרנו,

"What's something we can use all the time,

"במה אנחנו יכולים להשתמש כל הזמן,

that we can use in the medical care system,

במה אנחנו יכולים להשתמש במערכת הבריאות,

that everyone will understand?"

שכולם יבינו?"

So, the patients print it out,

אז החולים מדפיסים את זה.

because hospitals usually block us

מכיוון שבתי חולים בדרך כלל מתעלמים

because they believe we are a social network.

מאיתנו כי הם חושבים שאנחנו רשת חברתית.

It's actually the most used feature on the website.

זה למעשה האפשרות הכי שמישה באתר שלנו.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

רופאים, האמת, מתים על הדף הזה, והם למעשה ממש מעורבים.

So, we went from this story of Steven

אז העברנו את הסיפור הזה של סטיבן

and his history to data, and then back to paper,

וההיסטוריה שלו למידע, ומשם חזרה לדף,

where we went back and engaged the medical care system.

שאיתו חזרנו ורתמנו

And here's another paper.

את מערכת הבריאות. והנה עוד מאמר.

This is a journal, PNAS --

זה כתב עת, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

שאני חושב שזה "ידיעות האקדמיה הלאומית

of the United States of America.

למדעים של ארצות הברית".

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

ראיתם הרבה מאלה היום, כשכולם התרברבו

the amazing things they've done.

על הדברים המדהימים שהם עשו.

This is a report about a drug called lithium.

זה דו"ח של תרופה שנקראת ליתיום.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

ליתיום, זו תרופה לטיפול במאניה דיפרסיה,

that a group in Italy found

שקבוצה באיטליה מצאה

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

שהיא האטה ALS ב - 16 חולים, ופירסמה את זה.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

עכשיו, נדלג על הביקורות על המאמר הזה.

But the short story is: If you're a patient,

אבל בקיצור, אם אתה חולה,

you want to be on the blue line.

אתה רוצה להיות בקו הכחול.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

אתה לא רוצה להיות בקו האדום, אתה רוצה להיות בקו הכחול.

Because the blue line is a better line. The red line

בגלל שהקו הכחול הוא קו טוב יותר. הקו האדום

is way downhill, the blue line is a good line.

הוא ממש למטה, הקו הכחול הוא קו טוב.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

אז אמרנו, הסתכלנו על זה, ומה שאני אוהב

is that people always accuse these Internet sites

בנוסף זה שאנשים תמיד מאשימים את אתרי האינטרנט האלה

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

שהם מקדמים תרופה גרועה וגורמים לאנשים לפעול בחוסר

So, this is what happened when PNAS published this.

אחריות. אז, זה מה שקרה כש - PNAS פירסמו את זה.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 אחוז מהאנשים במערכת שלנו נטלו ליתיום.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 אחוז מהחולים החלו לקחת ליתיום בהתבסס על מידע של 16 חולים

in a bad publication.

שהתפרסם באופן שלילי.

And they call the Internet irresponsible.

והם קוראים לאינטרנט חסר אחריות.

Here's the implication of what happens.

והנה ההשלכות של מה

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

שקרה. והנה בחור אחד, בשם הומברטו, מברזיל,

who unfortunately passed away nine months ago,

שלמרבה הצער, נפטר לפני 9 חודשים,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

שאמר: "שמע, אתה יכול לעזור לנו

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

לענות לשאלה הזו? כי אני לא רוצה לחכות לניסוי הבא, זה ייקח שנים.

I want to know now. Can you help us?"

אני רוצה לדעת עכשיו. אתה יכול לעזור לנו?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

אז השתמשנו בכמה כלים, נתנו להם לעקוב אחר מדדי הדם שלהם.

We let them share the data and exchange it.

נתנו להם לחלוק מידע ולהחליף אותו.

You know, a data network.

אתם יודעים, רשת מידע.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

והם אמרו "תגידו, ג'יימי,

can you guys tell us whether this works or not?"

PLM, אתם יכולים להגיד לנו אם זה

And we went around and we talked to people,

פועל או לא?" אז הסתובבנו ודיברנו עם אנשים,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

והם אמרו "אתם לא יכולים לערוך מחקר רפואי ככה. אתם יודעים?

You don't have the blinding, you don't have data,

אין לכם סמיות כפולה, אין לכם

it doesn't follow the scientific method.

מידע, זה לא על פי השיטה המדעית.

It's never going to work. You can't do it."

זה בחיים לא יעבוד. אתם לא יכולים לעשות את זה".

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

אז אני אמרתי: "בסדר, אנחנו לא יכולים לעשות את זה. אנחנו יכולים לעשות משהו יותר קשה".

(Laughter)

(צחוק)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

אני לא יכול להגיד אם ליתיום עובד על כל חולי ALS,

but I can say whether it works in Humberto.

אבל אני יכול להגיד אם זה עובד על הומברטו.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

וקניתי Mac לפני שנתיים, עברתי צד.

and I was so excited about this new feature of the time machine

וכל כך התרגשתי מהאפשרות החדשה של מכונת הזמן

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

שהגיעה עם Leopard. ואמרנו, בגלל שזה ממש מגניב,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

אתה יכול ללכת אחורה בזמן ולהסתכל על ההיסטוריה המלאה

and find everything you've lost, and I loved it.

של המחשב שלך, ולמצוא כל מה שאיבדת, ואהבתי את זה.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

ואמרתי "מה אם נבנה מכונת זמן לחולים,

except instead of going backwards, we go forwards.

רק שבמקום ללכת אחורה, נלך קדימה.

Can we find out what's going to happen to you,

האם נוכל לדעת מה הולך לקרות לך,

so that you can maybe change it?"

כך שאולי תוכל לשנות את זה?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

אז עשינו את זה. לקחנו את כל החולים כמו הומברטו,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

זה הרקע של Apple, גנבנו את זה בגלל

to build our own. This is a real app by the way.

שלא היה לנו זמן לבנות משלנו. זה ישום אמיתי

This is not just graphics.

דרך אגב. זו לא סתם גרפיקה.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

ולוקחים את המידע הזה, ומוצאים חולים כמוהו, ואנחנו

their data together. And we bring their histories into it.

מרכזים את המידע שלהם ביחד. ואנחנו מוסיפים לזה את ההיסטוריות שלהם.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

ואז אנחנו אומרים: "איך אנחנו מאחדים את כולם?"

So, we line them all up so they go together

אז אנחנו מאחדים את כולם ככה שהם מאוגדים

around the meaningful points,

יחדיו מסביב הנקודות המשמעותיות

integrated across everything we know about the patient.

משולבים לאורך כל מה שאנחנו יודעים לגבי

Full information, the entire course of their disease.

החולה. מידע מלא, מהלך המחלה שלהם במלואו.

And that's what is going to happen to Humberto,

וזה מה שהולך לקרות להומברטו,

unless he does something.

אלא אם כן הוא יעשה משהו.

And he took lithium, and he went down the line.

והוא לקח ליתיום, והוא המשיך למטה עם הקו.

And it works almost every time.

וזה עובד כמעט כל פעם.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

עכשיו, הפעמים שזה לא עובד הן מעניינות.

But almost all the time it works.

אבל זה עובד כמעט כל הזמן.

It's actually scary. It's beautiful.

למעשה זה מפחיד. זה יפהפה.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

אז לא היינו יכולים לערוך מחקר רפואי,

But we could see whether it was going to work for Humberto.

לא הצלחנו להבין את זה. אבל היינו יכולים לראות אם זה יעבוד עבור הומברטו.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

וכן, כל הרופאים בקהל ידברו

and all the standard deviation. We'll do that later.

על כח ועל סטיית התקן. נתעסק בזה אחר כך.

But here is the answer

אבל הנה התשובה

of the mean of the patients that actually decided

של ממוצע החולים שלמעשה

to take lithium.

החליטו לקחת

These are all the patients that started lithium.

ליתיום. אלה כל החולים

It's the Intent to Treat Curve.

שהתחילו לקחת ליתיום. זו עקומת הכוונה לטיפול.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

ואתם יכולים לראות כאן, הנקודות הכחולות למעלה, הבהירות,

those are the people in the study in PNAS

אלו הם האנשים במחקר של

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

PNAS שעליהם אתה רוצה להימנות. והאדומות

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

הן אלו, הורודות למטה הן אלו שאתה לא רוצה

And the ones in the middle are all of our patients

להיות. ואלו שבאמצע הם כל החולים שלנו

from the start of lithium at time zero,

מתחילת הליתיום בזמן אפס,

going forward, and then going backward.

מתקדמים, ואז נסוגים.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

אז אתם רואים שהם תואמים באופן מושלם, מושלם.

Terrifyingly accurate matching.

מפחיד כמה שהתיאום מדויק.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

ואם מתקדמים, אתה למעשה לא רוצה להיות חולה

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

שנוטל ליתיום. אתה למעשה במצב קצת פחות טוב, לא באופן משמעותי,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

אבל קצת פחות טוב. אתה לא רוצה להיות חולה שנוטל ליתיום בשלב הזה.

But you know, a lot of people dropped out,

אבל אתם יודעים, הרבה אנשים נשרו,

the trial, there is too much drop out.

הניסוי, יש יותר מדי נשירה.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

האם אנחנו יכולים לעשות משהו אפילו יותר קשה? האם אנחנו יכולים ללכת

that actually decided to stay on lithium,

לחולים שהחליטו להמשיך ליטול ליתיום,

because they were so convinced they were getting better?

בגלל שהם היו כל כך משוכנעים שמצבם משתפר.

We asked our control algorithm,

ובדקנו עם אלגוריתם השליטה שלנו,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

האם אותם 69 חולים, דרך אגב

that's four times the number of patients in the clinical trial --

תשימו לב שזה פי ארבע ממספר החולים בניסוי הרפואי,

can we look at those patients and say,

האם אנחנו יכולים להסתכל על החולים האלה

"Can we match them with our time machine

ולהגיד, "האם אנחנו יכולים להשוות אותם במכונת הזמן

to the other patients that are just like them,

שלנו עם שאר החולים

and what happens?"

שזהים להם, ומה קורה?"

Even the ones that believed they were getting better

ואפילו אלו שהאמינו שמצבם משתפר,

matched the controls exactly. Exactly.

הראו תוצאות זהות לחלוטין לקבוצת הביקורת. לחלוטין.

Those little lines? That's the power.

והשורות הקטנות הללו? זו העוצמה.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

אז, אני לא יכול להגיד לכם שליתיום לא עובד. אני לא יכול

that if you did it at a higher dose

להגיד לכם שאם הייתם עושים את זה במינון גבוה יותר

or if you run the study proper -- I can tell you

או אם תערכו את המחקר כמו שצריך, אני יכול להגיד לכם

that for those 69 people that took lithium,

שעבור אותם 69 אנשים שנטלו ליתיום,

they didn't do any better than the people that were just like them,

מצבם לא השתפר בהשוואה לאנשים שהיו

just like me,

זהים להם, כמוני,

and that we had the power to detect that at about

ושהיה לנו את העוצמה לזהות את זה

a quarter of the strengths reported in the initial study.

בתוקף שחזק פי ארבע מהמחקר הראשוני.

We did that one year ahead of the time

ועשינו זאת שנה לפני הזמן

when the first clinical trial funded by the NIH

כשהמחקר הראשון במימון NIH

for millions of dollars failed for futility last week,

בגובה של מיליוני דולרים, נכשל בשבוע שעבר.

and announced it.

והכריז על כך.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

אז, אתם זוכרים שסיפרתי לכם על השתלת תא-הגזע של אחי,

I never really knew whether it worked.

אף פעם לא באמת ידעתי אם זה עבד.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

ושמתי 100 מיליון תאים

in his lumbar cord,

בציסטרנה מגנה שלו, בעמוד השידרה המותני שלו,

and filled out the IRBs and did all this work,

ומילאתי IRB ועשיתי

and I never really knew.

את העבודה הזו, ואף פעם לא באמת ידעתי.

How did I not know?

ואיך לא ידעתי?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

כלומר, לא ידעתי מה הולך לקרות לו.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

ולמעשה שאלתי את טים, שהוא עושה אצלנו

we actually searched for about a year to find someone

חישובים - חיפשנו למעשה מעל שנה כדי למצוא

who could do the sort of math and statistics and modeling

מי יכול לעשות סוג כזה של חשבון וסטטיסטיקה וליצור מודל כזה

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

בטיפול בריאותי, לא הצלחנו למצוא אף אחד. אז, הלכנו לתעשייה הפיננסית

And there are these guys who used to model the future

והנה בחורים שהיו פעם יוצרים מודל של

of interest rates, and all that kind of stuff.

שיעורי ריבית בעתיד, ודברים מהסוג הזה.

And some of them were available. So, we hired one.

וחלקם היו פנוים. אז העסקנו אחד.

(Laughter)

(צחוק)

We hired them, set them up, assisting at lab.

העסקנו אותם, אירגנו אותם, שיעזרו במעבדה.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

אני מדבר איתו ב - I.M.

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

ככה אני מתקשר איתו, זה כמו בחור קטן בקופסה. שאלתי

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

את טים ב - I.M "טים אתה יכול להגיד לי אם השתלת

worked or not?"

תא-הגזע של אחי עבדה או לא?"

And he sent me this two days ago.

והוא שלח לי את זה לפני יומיים.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

זה היה "חריג חשוד הטעות" שם. אתם רואים את הבחור שחי הרבה זמן?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

אנחנו חייבים ללכת לדבר איתו. בגלל שהייתי רוצה לדעת

Because something went different.

מה קרה. בגלל שמשהו שונה קרה.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

אבל לא לאח שלי. אח שלי המשיך למטה עם הקו.

It only works about 12 months.

זה פועל רק 12 חודשים.

It's the first version of the time machine.

זו הגירסא הראשונה

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

של מכונת הזמן. פעם ראשונה שניסינו את זה. ננסה לשפר

but 12 months so far.

את זה בעתיד. 12 חודשים עד כה.

And, you know, I look at this,

ואתם יודעים, אני מסתכל על זה,

and I get really emotional.

ואני ממש מתרגש.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

אתה מסתכל על החולים. אתה יכול לשחק

you can look at them, you can ask them.

עם הלחצנים. אתה יכול להסתכל עליהם, אפשר לשאול אותם.

And I found a woman that had --

ומצאתי אישה שהיה לה -

we found her, she was odd because she had data

מצאנו אותה, היא הייתה מוזרה כי היה לה מידע

after she died.

אחרי שהיא מתה.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

ובעלה נכנס למלא את התפקודים האחרונים

because he knew how much she cared.

שלה, מכיוון שהוא ידע כמה היה לה אכפת.

And I am thankful.

ואני אסיר תודה.

I can't believe that these people,

קשה להאמין שהאנשים האלה,

years after my brother had died,

שנים לאחר מות אחי,

helped me answer the question about whether

עזרו לי לענות לשאלה האם

an operation I did, and spent millions of dollars on

ניתוח שעשיתי ושילמתי עליו מיליוני דולרים

years ago, worked or not.

לפני שנים, עבד או לא.

I wished it had been there

והלוואי וזה היה שם

when I'd done it the first time,

כשעשיתי זאת בפעם הראשונה.

and I'm really excited that it's here now,

ואני ממש מתרגש שזה כאן עכשיו.

because the lab that I founded

בגלל שלמעבדה שהקמתי

has some data on a drug that might work,

יש מידע מסויים על תרופה שאולי תעבוד.

and I'd like to show it.

והייתי רוצה להציג את זה.

I'd like to show it in real time, now,

אני רוצה להציג את זה בזמן אמת, עכשיו.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

ואני רוצה לעשות את זה עבור כל המחלות שאנחנו יכולים לעשות את זה עבורן.

I've got to thank the 45,000 people

אני חייב להודות ל - 45,000

that are doing this social experiment with us.

האנשים שעורכים את הניסוי החברתי איתנו.

There is an amazing journey we are going on

יש מסע מדהים שאנחנו

to become human again,

עורכים בדרך להפוך לאנושיים שוב,

to be part of community again,

להיות חלק מקהילה שוב,

to share of ourselves, to be vulnerable,

לחלוק את עצמנו, להיות פגיעים,

and it's very exciting. So, thank you.

וזה מאוד מרגש. אז תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)