Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Tłumaczenie: Józef Piecyk Korekta: Jerzy Pa

When my brother called me in December of 1998,

Gdy brat zadzwonił do mnie w grudniu 1998

he said, "The news does not look good."

powiedział, że nie ma dobrych wieści.

This is him on the screen.

To on na ekranie.

He'd just been diagnosed with ALS,

Właśnie wykryto u niego ALS(stwardnienie zanikowe boczne),

which is a disease that the average lifespan is three years.

które jest chorobą o średniej przeżywalności równej 3 lata.

It paralyzes you. It starts by killing

Paralizuje cię. Zaczyna od zabijania

the motor neurons in your spinal cord.

neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym.

And you go from being a healthy,

I zamieniasz się ze zdrowego,

robust 29-year-old male

krzepkiego 29-cio letniego mężczyzny,

to someone that cannot breathe,

w kogoś kto nie może sam oddychać,

cannot move, cannot speak.

poruszać się ani mówić.

This has actually been, to me, a gift,

Tak naprawdę, był to dla mnie dar,

because we began a journey

ponieważ nauczyło nas to

to learn a new way of thinking about life.

nowych sposobów patrzenia na życie.

And even though Steven passed away three years ago

Mimo, że Steven odszedł trzy lata temu, było to dla nas

we had an amazing journey as a family.

niesamowite doświadczenie jako rodziny.

We did not even --

Wtedy nawet --

I think adversity is not even the right word.

Myślę, że "przeszkoda" nie jest tu dobrym słowem.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Patrzyliśmy na to i stwierdziliśmy, że coś zmienimy

in an incredibly positive way."

na lepsze.

And I want to talk today

Chciałbym dziś opowiedzieć

about one of the things that we decided to do,

o naszym postanowieniu,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

którym był nowy sposób patrzenia na opiekę zdrowotną.

Because, as we all know here today,

Bo jak wiemy

it doesn't work very well.

nie działa zbyt dobrze.

I want to talk about it in the context of a story.

Chce mówić o tym w odniesieniu do historii.

This is the story of my brother.

Oto historia mojego brata.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Ale to tylko historia. Chce pójść jeszcze dalej,

and go to something more.

po coś więcej.

"Given my status, what is the best outcome

"Przy moich możliwościach, co jest najlepszym

I can hope to achieve, and how do I get there?"

co mogę osiągnąć i jak tego dokonać?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

To co robimy dla medycyny jest tym, co wszyscy powinni robić.

And those questions all have variables to them.

Wszystkie te pytania mają swoje odpowiedniki.

All of our statuses are different.

Nasze statusy są inne.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Nasze nadzieje i marzenia, to co chcemy osiągnąć,

is different, and our paths will be different,

są różne i nasze ścieżki też będą inne

they are all stories.

wszystkie są innymi historiami.

But it's a story until we convert it to data

Ale jest to historia, do momentu

and so what we do, this concept we had,

gdy przetworzymy ją na dane.

was to take Steven's status, "What is my status?"

Mieliśmy pomysł, jak podejść do stanu Stevena,

and go from this concept of walking, breathing,

-- "Jaki jest mój stan?" -- od możliwości chodzenia, oddychania

and then his hands, speak,

przez sprawność rąk, mowy

and ultimately happiness and function.

i w końcu szczęścia i ogólnej funkcjonalności.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Oto pierwsza seria odmienności, wskazana na ludku

on his icon,

na jego ikonie,

but the rest of them are really what's important here.

ale to inne rzeczy są bardzo ważne.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Ponieważ Steven, mimo że było sparaliżowany,

as he was in that pool, he could not walk,

gdy był w basenie, nie mógł chodzić,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

nie mógł ruszać rękami, dlatego miał na sobie pływaczki.

did you see those? --

Widzicie je?

he was happy. We were at the beach,

Był szczęśliwy. Byliśmy na plaży.

he was raising his son, and he was productive.

Wychowywał swojego syna i był produktywny.

And we took this, and we converted it into data.

Wzięliśmy to wszystko i przetworzyliśmy na dane.

But it's not a data point at that one moment in time.

Ale nie chodzi o dane w którymś jednym momencie,

It is a data point of Steven in a context.

chodzi o ich zmianę w czasie.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Tutaj jest w basenie. Ale tutaj jest zdrowy,

as a builder: taller, stronger,

jest budowniczym, wyższy, silniejszy,

got all the women, amazing guy.

dziewczyny na niego leciały, wspaniały gość.

Here he is walking down the aisle,

A tutaj idzie do ślubu,

but he can barely walk now, so it's impaired.

ale ledwo chodzi, jest osłabiony.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Potrafił trzymać rękę żony, ale nie potrafił zapiąć guzików,

can't feed himself.

ani samemu jeść.

And here he is, paralyzed completely,

Tutaj jest całkowicie sparaliżowany,

unable to breathe and move, over this time journey.

nie może oddychać ani się poruszać.

These stories of his life, converted to data.

Historia jego życia przerobiona na dane.

He renovated my carriage house

Odnawiał mój domek

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

gdy był całkowicie sparaliżowany, nie mógł mówić

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

ani oddychać i wygrał nagrodę za renowację obiektu historycznego.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Oto Steven dzielący się swoją historią ze światem.

And this is the insight, the thing that we are

I ten wgląd właśnie

excited about,

tak nas ekscytuje.

because we have gone away from the community that we are,

Ponieważ odeszliśmy od społeczności jaką jesteśmy,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

od faktu że na prawdę się kochamy i dbamy o siebie.

We need to give to others to be successful.

Musimy dawać innym by odnieść sukces.

So, Steven is sharing this story,

Więc Steven dzieli się swoją historią.

but he is not alone.

Ale nie tylko on.

There are so many other people sharing their stories.

Wielu ludzi dzieli się swoimi historiami.

Not stories in words, but stories in data and words.

Nie tylko w słowach, ale w danych i słowach.

And we convert that information into this structure,

Przerobiliśmy informacje w tą strukture,

this understanding, this ability to convert

te zrozumienie, ta umiejętność przetwarzania tych historii

those stories into something that is computable,

w coś obliczalnego.

to which we can begin to change the way

Zaczęliśmy zmieniać sposób

medicine is done and delivered.

w jaki pomoc medyczna jest sprawowana i dostarczana.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Zrobiliśmy to dla ALS. Możemy zrobić to dla depresji,

Parkinson's disease, HIV.

choroby Parkinsona, HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Nie jest to proste, nie da się łatwo wyskalować,

they require thought and processes

wymagają przemyślenia i przetworzenia

to find the meaningful information about the disease.

by znaleźć sensowne informacje o chorobie.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Tak to wygląda na stronie internetowej.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Pokaże wam czym jest Patients Like Me ("Pacjenci Jak Ja"),

the company that myself, my youngest brother

spółka którą założyliśmy ja, mój młodszy brat

and a good friend from MIT started.

i przyjaciel z MIT (Massachusetts Institute of Technology).

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Oto pacjenci, jest ich obecnie 45,000,

sharing their stories as data.

dzielący się swoimi danymi.

Here is an M.S. patient.

Oto pacjent chory na M.S.(stwardnienie rozsiane).

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Ma na imię Mike i jest upośledzony

on cognition, vision, walking, sensation.

w poznawaniu, wzroku, chodzenia i odczuwaniu.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Te rzeczy różnią się dla każdego chorego na M.S.

Each of them can have a different characteristic.

Każdy może mieć inne cechy.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Widzicie fibromialgia, HIV, ALS, depresje.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Spójrzcie na tego chorego na HIV, Zimmy'iego.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Choroba trwa dwa lata. Nie ma tu wszystkich objawów.

But he is working to keep his CD4 count high

Ciągle pracuje by utrzymać komórek CD4 na wysokim poziomie

and his viral level low so he can make his life better.

wraz z niskim poziomem wirusów by polepszyć swoje życie.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Możecie się skupić na tym i dowiadywać się więcej o leczeniu.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Spójrzcie na tych 2,000 ludzi biorących Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Pacjenci biorący leki

sharing data.

dzielą się danymi.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Uwielbiam niektóre z nich jak ćwiczenia czy modlitwę.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Czy ktoś chce dowiedzieć się więcej

on prayer against something? Let's look at prayer.

o wpływie modlitwy na chorobę? Popatrzmy na modlitwę.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Uwielbiam to różne sposoby rozwiązywania problemów.

These are why people pray.

To dlatego ludzie się modlą.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Tutaj tabelka jak często się modlą - dawka.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Ktokolwiek chce może zobaczyć 32 pacjentów modlących się dziennie 60 minut

and see if they're doing better, they probably are.

i sprawdzić czy mają się lepiej, prawdopodobnie tak.

Here they are. It's an open network,

Oto oni. Albo właściwie otwarta sieć.

everybody is sharing. We can see it all.

Wszyscy się dzielą. Możemy to zobaczyć.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Chce popatrzeć na lęk, ponieważ ludzie modlą się gdy się lękają.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

I mamy dane 15,000 ludzi w stanie lękowym, właśnie teraz.

How they treat it,

W jaki sposób go leczą,

the drugs, the components of it,

leki, ich skład,

their side effects, all of it in a rich environment,

skutki uboczne wszystko to w różnych środowiskach,

and you can drill down and see the individuals.

możesz się w to wgłębić i sprawdzić osoby.

This amazing data allows us to drill down and see

Te niesamowite dane pozwalają spojrzeć głębiej

what this drug is for --

i zobaczyć jak działa lek.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

Chyba 1,500 ludzi go bierze. Tak.

I want to talk to the 58 patients down here

Chcę porozmawiać z tymi 58 pacjentami,

who are taking four milligrams a day.

którzy biorą 4 minigramy dziennie.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Chcę również porozmawiać z tymi,

it for more than two years.

którzy biorą je przez więcej niż 2 lata.

So, you can see the duration.

Widzicie czas ich trwania.

All open, all available.

Wszystko otwarte i dostępne.

I'm going to log in.

Zaloguję się.

And this is my brother's profile.

To profil mojego brata.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Oto nowa wersja naszej platformy, właśnie ją wprowadzamy.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

To druga generacja, będzie we Flash'u.

And you can see here, as this animates over,

I widzicie jak to się zmieniało,

Steven's actual data against the background of all other patients,

faktyczne dane Stevena w odniesieniu do innych pacjentów

against this information.

i tych informacji.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

Niebieska wstęga to przebieg u 50% ludzi.

that he has non-genetic ALS.

Steven jest wśród ostatnich 25%, widać że ma niegenetyczne ALS.

You scroll down in this profile and you can see

Możesz przewinąć jego profil i sprawdzić

all of his prescription drugs,

wszystkie recepty na leki,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

ale co więcej, w nowej wersji możesz patrzeć interaktywnie.

Wait, poor spinal capacity.

Chwilkę, słaby stan kręgosłupa.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Czy to nie przypomina programu ekonomicznego?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Nie byłoby wspaniale, gdyby technologia używana do dbania o siebie

was as good as the technology we use to make money?

była tak zaawansowana jak ta do zarabiania pieniędzy?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. W skutkach ubocznych tego leku

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

wbudowanych tak, że dzieli się ze wszystkimi

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

informacjami o przeszczepie komórek macierzystych pierwszy raz na świecie.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Uwielbiam to, implant cyberkinetyczny,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

który był, znowu, pierwszymi danymi dostępnym online.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Możesz dostosować skale czasu i objawy.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Możesz sprawdzić oddziaływania w tym, jak leczyłem ALS.

So, you click down on the ALS tab there.

Wchodzisz w zakładkę ALS.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Biorę trzy leki by dać sobie rade. Parę z nich to leki eksperymentalne.

I can look at my constipation, how to manage it.

Mogę sprawdzić moje zaparcia, jak sobie z nim poradzić.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Tutaj mam cytrynian magnezu i jego skutki uboczne

from that drug all integrated in the time

opisane na linii czasu,

in which they're meaningful.

w zależności od ich występowania.

But I want more.

Ale chcę więcej.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Nie chcę tylko patrzeć na ten bajer.

data and make something even better.

Chce wziąć te dane i zrobić coś lepszego.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Chcę, aby wszystkie dane na temat mojego brata:

and his drugs,

objawy jego choroby, leki,

and all of the things that interact among those,

interakcje pomiędzy nimi,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

skutki uboczne, widoczne były w tej pięknej galaktyce danych,

that we can look at in any way we want to understand it,

na którą można spojrzeć jak chcemy, by ją zrozumieć.

so that we can take this information

Możemy wziąć te informacje

and go beyond just this simple model

i zobaczyć więcej niż w prostym modelu,

of what a record is.

który pokaże jego rejestr.

I don't even know what a medical record is.

Nawet nie wiem czym jest rejestr medyczny.

I want to solve a problem. I want an application.

Chcę rozwiązać ten problem. Chcę aplikacje.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Mogę wziąć te dane -- poprzestawiać je

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

objawy na lewo, leki na góre,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

niech mi powiedzą wszystko o Steven'ie i innych

and what interacts.

oraz jak co z czym oddziaływało.

Years after he's had these drugs,

Lata po używaniu tych leków zrozumiałem,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

że wszystko co robił by zaradzić nadmiernemu ślinieniu

including some positive side effects that came from other drugs,

wraz z pozytywnymi efektami z innych leków

were making his constipation worse.

pogarszało jego zaparcia.

And if anyone's ever had severe constipation,

Jeżeli ktoś z was miał ciężkie zaparcia

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

i nie wiecie jaki miało to wpływ na wasze życie,

yes, that was a pun.

zwróćcie na to uwagę.

You're trying to manage these,

Starasz sobie z nimi poradzić

and this grid is available here,

i ta sieć jest tu dostępna,

and we want to understand it.

staramy się to zrozumieć.

No one's ever had this kind of information.

Nikt nigdy nie miał takich informacji.

So, patients have this. We're for patients.

Ale pacjenci je mają. Jesteśmy dla pacjentów.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Chodzi o ochronę zdrowia. Nie ma w naszej sieci lekarzy.

This is about the patients.

Chodzi o pacjentów.

So, how can we take this and bring them a tool

Jak możemy dać im narzędzie

that they can go back and they can engage the medical system?

by mogli cofnąć się i zmierzyć się z opieką medyczną?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Pracowaliśmy ciężko i pomyśleliśmy sobie:

"What's something we can use all the time,

"Czy jest coś, co możemy używać cały czas,

that we can use in the medical care system,

co możemy użyć w systemie opieki zdrowotnej,

that everyone will understand?"

co każdy zrozumie?"

So, the patients print it out,

Pacjenci drukują to,

because hospitals usually block us

ponieważ szpitale zwykle nas blokują,

because they believe we are a social network.

bo uważają nas za portal społecznościowy.

It's actually the most used feature on the website.

Jest to najczęściej używana opcja na stronie.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Lekarze uwielbiają te arkusze i są bardzo zaangażowani.

So, we went from this story of Steven

Więc poszliśmy od historii Stevena,

and his history to data, and then back to paper,

historii do danych i na papier

where we went back and engaged the medical care system.

a z nim do systemu opieki medycznej.

And here's another paper.

Tutaj mamy kolejną publikację..

This is a journal, PNAS --

To dziennik, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

To chyba akronim dla "Działalności Państwowej Akademii Nauk"

of the United States of America.

Stanów Zjednoczonych Ameryki.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Widzieliście ich dzisiaj sporo, każdy je chwali,

the amazing things they've done.

wspaniałe rzeczy których dokonali.

This is a report about a drug called lithium.

Oto raport o leku zwanym "lit".

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Węglan litu jest lekiem używanym do leczenia depresji dwubiegunowej,

that a group in Italy found

który według grupy badawczej z Włoch

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

odpowiadał za spowolnienie ALS u 16 pacjentów.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Pomińmy krytykę ich publikacji..

But the short story is: If you're a patient,

Chodzi o to, że gdy jesteś pacjentem

you want to be on the blue line.

chcesz być na niebieskiej linii.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Nie chcesz być na czerwonej linii, chcesz być na niebieskiej.

Because the blue line is a better line. The red line

Ponieważ niebieska linia jest lepsza.

is way downhill, the blue line is a good line.

Czerwona spadam na dół, a niebieska jest dobra.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Wiecie, że mówiliśmy -- spojrzeliśmy na to i co w tym uwielbiam

is that people always accuse these Internet sites

to że ludzie zawsze winią strony internetowe

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

za promowanie złej medycyny i nieodpowiedzialne zachowanie.

So, this is what happened when PNAS published this.

Oto, co stało się gdy PNAS to opublikowało.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 procent osób w naszym systemie zażywało lit.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 procent pacjentów zaczęło zażywać lit,

in a bad publication.

w oparciu o dane 16 pacjentów w kiepskiej publikacji.

And they call the Internet irresponsible.

I oni nazywają internet nieodpowiedzialnym.

Here's the implication of what happens.

Nasuwa się tu pewien wniosek.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Mamy tu gościa o imieniu Humberto z Brazylii,

who unfortunately passed away nine months ago,

który niestety odszedł dziewięć miesięcy temu,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

który powiedział "Możecie nam odpowiedzieć na pytanie?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Ponieważ nie chce czekać na kolejną rozprawę, to zajmie lata.

I want to know now. Can you help us?"

Chcę wiedzieć teraz. Pomożecie nam?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Uruchomiliśmy parę narzędzi, by pozwolić im śledzić stany krwi.

We let them share the data and exchange it.

Pozwoliliśmy im dzielić się danymi,

You know, a data network.

wiecie, stworzyliśmy sieć danych.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

I powiedzieli "Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

możecie nam powiedzieć czy to działa czy nie?"

And we went around and we talked to people,

Więc wyszliśmy pogadać z ludźmi a oni mówili,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

"Nie możecie prowadzić pomocy medycznej w ten sposób.

You don't have the blinding, you don't have data,

Nie macie ślepej próby, nie macie danych,

it doesn't follow the scientific method.

nie działacie metodą naukową.

It's never going to work. You can't do it."

To nigdy nie zadziała. Nie dacie rady."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Odpowiedziałem, "Okej nie damy sobie z tym rady. W takim razie zrobimy coś trudniejszego."

(Laughter)

(Śmiech)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Nie mogę powiedzieć czy lit działa na wszystkich chorych na ALS,

but I can say whether it works in Humberto.

ale mogę powiedzieć czy działa na Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Kupiłem Mac'a około dwa lata temu, trochę go przerobiłem.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Byłem strasznie zafascynowany nową funkcją wehikułu czasu,

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

którą dołączyli w Leopardzie. Uznałem, że jest całkiem fajna,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

możesz cofnąć i obejrzeć cała historie swojego komputera

and find everything you've lost, and I loved it.

i znaleźć wszystko co utraciłeś, uwielbiam to.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Pomyśleliśmy "A gdybyśmy stworzyli wehikuł czasu dla pacjentów,

except instead of going backwards, we go forwards.

jednak zamiast cofać się, szlibyśmy naprzód.

Can we find out what's going to happen to you,

Czy możemy zobaczyć co się tobie stanie,

so that you can maybe change it?"

żebyś mógł to zmienić?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

I tak zrobiliśmy. Zebraliśmy wszystkich pacjentów jak Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

to tło Apple, ukradliśmy je bo nie mieliśmy czasu

to build our own. This is a real app by the way.

by zrobić własne. To jest prawdziwa aplikacja,

This is not just graphics.

a nie tylko grafika.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Bierzesz te dane, znajdujesz pacjentów jak on

their data together. And we bring their histories into it.

i zbierasz je razem. A na to nakładamy ich historie.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Potem myślimy "Jak złożyć je w linie?"

So, we line them all up so they go together

Więc składamy je w linię

around the meaningful points,

obok najważniejszych rzeczy

integrated across everything we know about the patient.

złączonych z wszystkim co wiemy o danym pacjencie.

Full information, the entire course of their disease.

Wszystkie informacje, cały przebieg choroby.

And that's what is going to happen to Humberto,

Oto co stanie się Humberto

unless he does something.

jeżeli nic nie zrobi.

And he took lithium, and he went down the line.

Wziął lit i podążył za linią.

And it works almost every time.

Działa to prawie za każdym razem.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Pojedyncze przypadki w których nie działa są interesujące.

But almost all the time it works.

Ponieważ to działa prawie zawsze.

It's actually scary. It's beautiful.

Straszne i piękne zarazem.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Nie mogliśmy przeprowadzić testów klinicznych,

But we could see whether it was going to work for Humberto.

ale mogliśmy sprawdzić czy zadziała to na Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Jasne, lekarze na sali będą mówić o mocy

and all the standard deviation. We'll do that later.

i innych odchyleniach - o tym za chwilę.

But here is the answer

Ale w tym jest odpowiedź na pytanie

of the mean of the patients that actually decided

odnośnie powodu dlaczego pacjenci

to take lithium.

zdecydowali by brać lit.

These are all the patients that started lithium.

Ci wszyscy pacjenci zażywali lit

It's the Intent to Treat Curve.

z zamiarem wyleczenia swojej choroby.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Widzicie tutaj niebieskie kropki na górze, te jasne,

those are the people in the study in PNAS

to ludzie z badania PNAS,

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

wśród których chcecie być, czerwone i różowe

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

to ci, wśród których nie chcecie być.

And the ones in the middle are all of our patients

A te pośrodku to nasi pacjenci,

from the start of lithium at time zero,

od rozpoczęcia zażywania litu w czasie zero

going forward, and then going backward.

idąc na przód i wracając.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Jak widzicie dopasowaliśmy jest doskonale.

Terrifyingly accurate matching.

Przerażająco dokładne dopasowanie.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Idąc dalej, tym razem nie chcesz być wśród biorących lit.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Dzieje się z tobą nieco gorzej, niezbyt wyraźnie,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

ale jednak. Tym razem nie chcesz brać litu.

But you know, a lot of people dropped out,

Ale wiecie, wiele osób odpadło z badań klinicznych,

the trial, there is too much drop out.

zbyt wielu tak naprawdę..

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Czy możemy zrobić coś trudniejszego?

that actually decided to stay on lithium,

Czy możemy pójść do pacjentów, którzy zdecydowali brać dalej lit,

because they were so convinced they were getting better?

ponieważ są przekonani, że jest z nimi coraz lepiej.

We asked our control algorithm,

Spytaliśmy nasz algorytm kontrolny,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

czy tych 69 pacjentów, przy okazji zauważycie,

that's four times the number of patients in the clinical trial --

że to cztery razy więcej niż w testach klinicznych,

can we look at those patients and say,

czy możemy popatrzeć na tych pacjentów i powiedzieć

"Can we match them with our time machine

"Czy możemy zestawić ich w naszym wehikule czasu

to the other patients that are just like them,

z innymi, podobnymi do nich pacjentami,

and what happens?"

i zobaczyć się stanie?"

Even the ones that believed they were getting better

Nawet ci, którzy myśleli że jest z nimi coraz lepiej,

matched the controls exactly. Exactly.

zostali dokładnie dopasowani. Dokładnie.

Those little lines? That's the power.

A te małe linie? To jest moc.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Więc my -- nie mogę powiedzieć, że lit nie działa.

that if you did it at a higher dose

Nie mogę powiedzieć, co będzie, gdy weźmiecie więcej

or if you run the study proper -- I can tell you

albo jeśli dokładniej postudiujecie.

that for those 69 people that took lithium,

Mogę powiedzieć, że żadnemu z tych 69 ludzi, którzy brali lit

they didn't do any better than the people that were just like them,

nie było lepiej niż innym, podobnym do nich,

just like me,

lub do mnie.

and that we had the power to detect that at about

I mogę powiedzieć, że byliśmy w stanie wykryć

a quarter of the strengths reported in the initial study.

około ćwierci zalet ujawnionych we wstępnych badaniach.

We did that one year ahead of the time

Zrobiliśmy to rok wcześniej niż testy kliniczne

when the first clinical trial funded by the NIH

fundowane przez NIH (National Institutes of Health)

for millions of dollars failed for futility last week,

za miliony dolarów, które nie dały sensownych rezultatów,

and announced it.

ogłoszone w ostatnim tygodniu.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Mówiłem o wszczepie z komórek macierzystych u mojego brata.

I never really knew whether it worked.

Nigdy nie dowiedziałem się czy zadziałał.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Włożyłem 100 milionów komórek w jego cisterna magna

in his lumbar cord,

w rdzeń kręgowy,

and filled out the IRBs and did all this work,

wypełniłem wszystkie papierki oraz wykonałem tę prace,

and I never really knew.

ale nigdy się nie dowiedziałem.

How did I not know?

Dlaczego nie wiedziałem?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

W sensie nie wiedziałem co się z nim stanie.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Spytałem Tim'a, który jest analitykiem w naszej grupie --

we actually searched for about a year to find someone

przez około rok szukaliśmy kogoś

who could do the sort of math and statistics and modeling

kto mógłby wykonać obliczenia, statystyki i modele

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

w opiece zdrowotnej, nikogo nie znaleźliśmy. Więc poszliśmy do finansistów.

And there are these guys who used to model the future

I to ci goście modelowali przyszłość

of interest rates, and all that kind of stuff.

naszych podatków i takich tam.

And some of them were available. So, we hired one.

Kilku z nich było dostępnych. Więc zatrudniliśmy jednego.

(Laughter)

(Śmiech)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Zatrudniliśmy ich, by pomagali w laboratorium.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Gadam z nimi przez komunikator

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

to jak mały facet w pudełku. Wysłałem mu wiadomość:

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, czy możesz mi powiedzieć,

worked or not?"

czy wszczep mojego brata zadziałał czy nie?"

And he sent me this two days ago.

Wysłał mi to dwa dni temu.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Chodzi o te wartości skrajne. Widzicie gościa, który żył długo?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Musimy z nim porozmawiać. Chciałbym się dowiedzieć jak to zrobił.

Because something went different.

Ponieważ coś poszło inaczej.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Mój brat tego nie zrobił, poleciał prosto linią prosto w dół.

It only works about 12 months.

Działały tylko 12 miesięcy.

It's the first version of the time machine.

Jest to pierwsza wersja wehikułu czasu.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

Pierwszy raz z niej korzystamy. Postaramy się ją ulepszyć.

but 12 months so far.

Jak dotychczas 12 miesięcy.

And, you know, I look at this,

Wiecie, gdy patrze na to czuję się

and I get really emotional.

naprawdę pobudzony emocjonalnie.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Patrzysz na pacjentów przez różne kontrolki,

you can look at them, you can ask them.

możesz ich oglądać, zadawać pytania.

And I found a woman that had --

Znalazłem kobietę, która --

we found her, she was odd because she had data

Znaleźliśmy ją, była inna ponieważ dodała dane

after she died.

po swojej śmierci.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Jej mąż wszedł na jej profil i dodał jej ostatnie wyniki,

because he knew how much she cared.

bo wiedział jak jej na tym zależało.

And I am thankful.

Jestem bardzo wdzięczny.

I can't believe that these people,

Nie mogę uwierzyć, że ci ludzie

years after my brother had died,

lata po śmierci mojego brata

helped me answer the question about whether

pomogli mi odpowiedzieć na pytanie

an operation I did, and spent millions of dollars on

czy operacja, którą wykonałem

years ago, worked or not.

i na którą wydałem miliony dolarów lata temu, przyniosła skutek.

I wished it had been there

Chciałbym, żeby to istniało wcześniej,

when I'd done it the first time,

gdy robiłem to po raz pierwszy.

and I'm really excited that it's here now,

Jestem bardzo podekscytowany.

because the lab that I founded

Ponieważ projekt, który założyliśmy,

has some data on a drug that might work,

posiada dane o lekach, które mogą działać.

and I'd like to show it.

Chciałbym je pokazać.

I'd like to show it in real time, now,

Chciałbym je pokazać w czasie rzeczywistym, teraz.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

I chcę to zrobić dla wszystkich chorób dla jakich tylko się da.

I've got to thank the 45,000 people

Chcę podziękować 45,000 osób,

that are doing this social experiment with us.

które uczestniczą w tym eksperymencie.

There is an amazing journey we are going on

To niesamowita droga, którą podążamy

to become human again,

by stać się znów ludźmi,

to be part of community again,

być znów częścią społeczeństwa,

to share of ourselves, to be vulnerable,

dzielić się sobą, być wrażliwym,

and it's very exciting. So, thank you.

to jest ekscytujące. Dlatego dziękuje.

(Applause)

(Brawa)