Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

المترجم: Fatma S. المدقّق: Mohamed Achraf BEN MOHAMED

When my brother called me in December of 1998,

عندما هاتفني أخي في ديسمبر من عام 1998

he said, "The news does not look good."

قال لي أن الأخبار ليست جيدة .

This is him on the screen.

هذا هو على الشاشة .

He'd just been diagnosed with ALS,

لقد تم تشخيص اصابته بالتصلب الضموري الجانبي (ALS) ،

which is a disease that the average lifespan is three years.

وهو مرض يفقد المصابون به حياتهم، في المعدّل، بعد 3 سنوات من اصابتهم به .

It paralyzes you. It starts by killing

إنه يشلك . إنه يبدأ بقتل

the motor neurons in your spinal cord.

الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي.

And you go from being a healthy,

وتتدهور حالتك الصحيّة لتتحوّل من شخص سليم،

robust 29-year-old male

قويّ البُنية في التاسعة والعشرين من عمره،

to someone that cannot breathe,

الى شخص لا يستطيع حتى أن يتنفس ،

cannot move, cannot speak.

ولا أن يتحرك ، ولا أن يتكلم .

This has actually been, to me, a gift,

في الحقيقة لقد كان هذا ، بالنسبة لي ، بمثابة الهديّة،

because we began a journey

لأننا بدأنا رحلة

to learn a new way of thinking about life.

لِتًعلُّم طريقةٍ جديدةٍ للتفكير بشأن الحياة .

And even though Steven passed away three years ago

وعلى الرغم من أن ستيفن توفي قبل ثلاث سنوات

we had an amazing journey as a family.

فقد حصلنا على رحلة مدهشة كعائلة .

We did not even --

حتى أننا لم --

I think adversity is not even the right word.

أنا أعتقد أن حتى كلمة محنة ليست الكلمة الصحيحة .

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

لقد نظرنا إلى هذا الأمر وقرّرنا أنّه يجب علينا أن نفعل شيئا بشأنه

in an incredibly positive way."

بطريقة ايجابية استثنائية .

And I want to talk today

وأنا أريد أن أتكلم اليوم

about one of the things that we decided to do,

عن إحدى الأمور التي قررنا القيام بها ،

which was to think about a new way of approaching healthcare.

والتي تتمثل في التفكير بطريقة جديدة للحصول على الرعاية الصحية .

Because, as we all know here today,

لأنّها ، وكما نعلم جميعنا هنا،

it doesn't work very well.

لا تعمل بشكل جيد.

I want to talk about it in the context of a story.

أنا أريد أن أتكلم عن هذا الأمر في سياق قصّة .

This is the story of my brother.

هذه قصة أخي .

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

لكنها مجرّد قصة . وأنا أريد أن أذهب إلى ما وراء القصة،

and go to something more.

وأن أذهب إلى شيء أبعد .

"Given my status, what is the best outcome

"طبقا لحالتي ، ما هي أفضل نتيجة

I can hope to achieve, and how do I get there?"

يمكن أن أطمح لتحقيقها ، وكيف أصل إلى هناك؟"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

هذا ما نفعله هنا في مجال الطب ، وما يجب أن يفعله كل شخص .

And those questions all have variables to them.

وهذه الأسئلة كلها تحتوي على متغيرات .

All of our statuses are different.

كل حالاتنا مختلفة .

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

كل آمالنا و أحلامنا ، وكذلك ما نود تحقيقه ،

is different, and our paths will be different,

هي أمور تختلف من شخص لآخر، وكذلك مساراتنا،

they are all stories.

كل هذه قصص .

But it's a story until we convert it to data

لكنها تضلّ قصة حتى نقوم بتحويلها إلى بيانات

and so what we do, this concept we had,

وبالتالي ما قمنا به، الفكرة التي عندنا

was to take Steven's status, "What is my status?"

كانت أن نأخذ حالة ستيفن ، "ما هو وضعي؟"

and go from this concept of walking, breathing,

ونبدأ بالمشي ، التنفس ،

and then his hands, speak,

بعد ذلك يديه ، الكلام ،

and ultimately happiness and function.

و جوهريا السعادة والقدرة على أداء المهام .

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

إذن ، هذه المجموعة الأولى من الأعراض ، وضعت في هذا الرجل المتصلب

on his icon,

على أيقونته ،

but the rest of them are really what's important here.

لكن ما بقي هو الأهمّ هنا .

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

لأن ستيفن ، على الرغم من أنه كان مشلولا ،

as he was in that pool, he could not walk,

كما هو في حمام السباحة هذا ، وليس قادرا على الكلام ،

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

ولم يكن في استطاعته استخدام ذراعيه ، لهذا يلبس هذه الأشياء التي تساعده على الطفو على ذراعيه.

did you see those? --

هل رأيتموهما؟

he was happy. We were at the beach,

كان سعيدا . كنا على الشاطىء .

he was raising his son, and he was productive.

كان يربي ابنه . و كان منتجا .

And we took this, and we converted it into data.

وقد أخذنا هذا ، و حولناه إلى بيانات .

But it's not a data point at that one moment in time.

لكنها ليست نقطة بيانات حتّى هذا الوقت.

It is a data point of Steven in a context.

إنها نقطة بيانات ستيفن في سياق.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

هذا هو في حمّام السباحة . لكنه هنا في أتم صحة ،

as a builder: taller, stronger,

كعامل بناء ، طويل ، قوي ،

got all the women, amazing guy.

يحصل على جميع النساء ، شاب مدهش .

Here he is walking down the aisle,

هنا يمشي في الممرّ ،

but he can barely walk now, so it's impaired.

لكنه بالكاد يمشي الآن ، إنه ضعيف .

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

وهو لا يزال يستطيع أن يمسك بيد زوجته ، لكنه لا يستطيع أن يقفل أزرار ملابسه،

can't feed himself.

لا يستطيع أن يطعم نفسه .

And here he is, paralyzed completely,

وهو هنا مشلول تماما ،

unable to breathe and move, over this time journey.

لا يستطيع التنفس ولا الحركة ، خلال هذا الوقت من الرحلة .

These stories of his life, converted to data.

هذه القصص من حياته تحولت الى بيانات .

He renovated my carriage house

لقد قام بتجديد منزلي المتنقل

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

عندما كان مشلولا تماما ، ولا يستطيع الكلام ،

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

ولا يستطيع التنفس ، وفاز بجائزة للترميم التاريخي .

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

لهذا ، هنا ستيفن لوحده ، يشارك العالم بقصته .

And this is the insight, the thing that we are

وهذه هو نفاذ البصيرة ، الشيء الذي نحن

excited about,

متحمسين تجاهه .

because we have gone away from the community that we are,

لأننا ابتعدنا عن فكرة المجموعة الصغيرة التي كنا ،

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

الحقيقة بأننا نحب بعضنا البعض ونريد أن نعتني ببعضنا البعض .

We need to give to others to be successful.

نحن نحتاج أن نعطي للآخرين لنكون ناجحين .

So, Steven is sharing this story,

لهذا ، ستيفن يشارك بقصته ،

but he is not alone.

لكنه ليس لوحده .

There are so many other people sharing their stories.

هناك الكثير من الأشخاص الذين يشاركون بقصصهم .

Not stories in words, but stories in data and words.

وليست قصص بكلمات ، ولكن قصص ببيانات وكلمات .

And we convert that information into this structure,

وقد حولنا هذه المعلومات إلى هذا الشكل ،

this understanding, this ability to convert

هذا الإدراك ، هذه القدرة على تحويل

those stories into something that is computable,

هذه القصص إلى شيء محسوب .

to which we can begin to change the way

بحيث يمكننا أن نبدأ بتغيير الطريقة التي

medicine is done and delivered.

التي تُقََدَّمُ بها الرعاية الطبيّة.

We did this for ALS. We can do this for depression,

لقد قمنا بهذا للتصلب الضموري الجانبي . نحن نستطيع أن نقوم بهذا للاكتئاب ،

Parkinson's disease, HIV.

مرض باركنسون ، الإيدز .

These are not simple, they are not internet scalable;

هذه الأشياء ليست سهلة ، إنها ليست مستخرجة من الانترنت ،

they require thought and processes

إنها تتطلب التفكير والعديد من العمليات

to find the meaningful information about the disease.

لايجاد المعلومات المفيدة عن المرض .

So, this is what it looks like when you go to the website.

إذن ، هذا ما سوف تشاهدونه عندما تذهبون للموقع الالكتروني .

And I'm going to show you what Patients Like Me,

وسوف أعرض لكم "المرضى مثلي" (Patients Like Me ) ،

the company that myself, my youngest brother

الشركة التي قمنا بتأسيسها أنا ، و أخي الصغير ،

and a good friend from MIT started.

وصديق عزيز من معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

هؤلاء هم المرضى الحقيقيون ، هناك 45,000 مريض الآن ،

sharing their stories as data.

يشاركون بقصصهم كبيانات .

Here is an M.S. patient.

هذا مريض مصاب بالتصلب المتعدد .

His name is Mike, and he is uniformly impaired

اسمه مايك ، وهو يعاني من التدهور المتماثل

on cognition, vision, walking, sensation.

في الإدراك ، والرؤية ، والمشي ، والاحساس .

Those are things that are different for each M.S. patient.

هذه هي الأشياء التي تكون مختلفة بالنسبة لكل مريض مصاب بالتصلب التعدد .

Each of them can have a different characteristic.

كل واحد منهم يمكن أن يكون له خصائص مختلفة .

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

يمكنك أن تشاهد متلازمة الإعياء المزمن ، الايدز ، التصلب الضموري الجانبي ، الاكتئاب .

Look at this HIV patient down here, Zinny.

انظروا إلى مريض الايدز هذا ، زيني .

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

لقد أصابه المرض منذ سنتين . كل الأعراض ليست موجودة .

But he is working to keep his CD4 count high

لكنه يعمل ليحافظ على مستوى بروتين (CD4) مرتفعا

and his viral level low so he can make his life better.

ومستوى الفيروس لديه منخفض وبالتالي يستطيع أن يحسن من صحته .

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

لكن يمكنك أن تجمع هذا كله وتكتشف أشياء عن العلاجات المتوفرة .

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

انظروا إلى هذا ، 2000 مريض تقريبا ، يتناولون دواء "كوباكسون" .

These are patients currently on drugs,

هؤلاء المرضى حاليا يتناولون الأدوية ،

sharing data.

يشاركون ببياناتهم .

I love some of these, physical exercise, prayer.

أنا أحب بعضا من هذه الأشياء ، التمارين الرياضية ، الصلاة .

Anyone want to run a comparative effectiveness study

أي شخص يريد أن يجري دراسة لمقارنة فعالية

on prayer against something? Let's look at prayer.

الصلاة بالمقارنة مع شيء آخر ؟ لننظر إلى الصلاة .

What I love about this, just sort of interesting design problems.

ما أحبه بشأن هذا ، مجرد نوع من مشاكل التصميم المثيرة للاهتمام .

These are why people pray.

هذا يوضح سبب صلاة الناس .

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

وهذا الجدول يبين التكرارية -- إنها جرعة .

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

لهذا ، أي شخص يريد أن يشاهد ال 32 مريضا الذين يُصَلُّون لمدة 60 دقيقة كلّ يوم ،

and see if they're doing better, they probably are.

ويرى إن كانوا في حال أفضل ، هم على الأرجح كذلك .

Here they are. It's an open network,

هؤلاء هم . أو ، إنها شبكة مفتوحة .

everybody is sharing. We can see it all.

كل شخص يشارك . كلنا نستطيع أن نرى كل شيء .

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

أو ، أود أن ألقي نظرة على القلق ، لأن الناس يُصَلُّون من أجل التخلص من القلق .

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

وهاهنا بيانات 15,000 شخص يعانون من القلق حاليا .

How they treat it,

كيف يعالجونه ،

the drugs, the components of it,

الأدوية ، مكوناتها ،

their side effects, all of it in a rich environment,

أعراضها الجانبية ، كل هذا في بيئة غنية ،

and you can drill down and see the individuals.

ويمكنكم أن تضيقوا البحث وتروا الأشخاص .

This amazing data allows us to drill down and see

هذه البيانات المدهشة تسمح لنا بتضييق نطاق البحث واكتشاف

what this drug is for --

لأي أمراض يستخدم هذا الدواء .

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1500 شخص يستخدمون هذا الدواء على ما أعتقد . نعم .

I want to talk to the 58 patients down here

أنا أريد أن أتحدث إلى 58 مريض هنا

who are taking four milligrams a day.

الذين يأخذون 4 مليجرام يوميا .

And I want to talk to the ones of those that have been doing

وبالتحديد أنا أريد أن أتحدث إلى أولئك الذين كانوا يأخذون

it for more than two years.

هذه الجرعة لأكثر من سنتين .

So, you can see the duration.

إذن ، يمكنكم مشاهدة المدة الزمنية .

All open, all available.

كلها مفتوحة ، كلها متاحة .

I'm going to log in.

سوف أقوم بتسجيل دخولي .

And this is my brother's profile.

وهذا هو ملف أخي .

And this is a new version of our platform we're launching right now.

وهذه هي النسخة الجديدة لنافذتنا التي أطلقناها حديثا .

This is the second generation. It's going to be in Flash.

هذا هو الجيل الثاني . سوف يكون مدعّما بالفلاش .

And you can see here, as this animates over,

ويمكنكم أن تروا هنا ، كما يظهر هذا المربع ،

Steven's actual data against the background of all other patients,

بيانات ستيفن بالمقارنة مع جميع المرضى الآخرين ،

against this information.

بالمقارنة مع هذه المعلومات .

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

النطاق الأزرق يمثل 50% من المرضى . ستيفن كان ضمن 75% ،

that he has non-genetic ALS.

كان يعاني من التصلب الضموري الجانبي الغير وراثي .

You scroll down in this profile and you can see

يمكنكم أن تنزلوا في هذا الملف وتشاهدوا

all of his prescription drugs,

كل وصفاته الطبية ،

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

وأكثر من هذا ، في هذه النسخة الجديدة ، أستطيع أن أرى هذا بصورة تفاعلية .

Wait, poor spinal capacity.

انتظروا ، قدرة ضعيفة للنخاع الشوكي .

Doesn't this remind you of a great stock program?

ألا يُذَكِّركم هذا ببرنامج أسهم رائع ؟

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

ألن يكون عظيما لو كانت التكنولوجيا التي نستخدمها للعناية بأنفسنا

was as good as the technology we use to make money?

بمثل جودة التكنولوجيا التي نستخدمها للحصول على المال ؟

Detrol. In the side effects for his drug,

ديترول . في الأعراض الجانبية لهذا الدواء ،

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

بالتفاعل مع هذا ، زراعة الخلايا الجذعية التي أجراها ،

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

الأولى في العالم التي يمكن للجميع الإطِّلاع عليها .

I love here -- the cyberkinetics implant,

أنا أحب هنا ، الجسم المزروع "سايبر كاينتك" ،

which was, again, the only patient's data that was online and available.

حيث كانت بيانات أخي هي البيانات الوحيدة المتوفرة وعلى الانترنت أيضا .

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

أنتم تستطيعون ضبط النطاق الزمني . كما يمكنكم ضبط الأعراض .

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

يمكنكم رؤية التفاعل بين الطرق التي أستخدمها لمعالجة "ALS" .

So, you click down on the ALS tab there.

إذن ، أنتم تضغطون على ايقونة "ALS" هناك .

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

أنا آخذ ثلاثة أدوية للسيطرة عليه . بعض هذه الأدوية تجريبية .

I can look at my constipation, how to manage it.

أستطيع أن ألقي نظرة على الإمساك الذي أعاني منه ، كيف أعالجه .

I can see magnesium citrate, and the side effects

أنا أستطيع أن أرى دواء "سترات المغنيسيوم". والأعراض الجانبية

from that drug all integrated in the time

من هذا الدواء كلها مندمجة خلال الوقت

in which they're meaningful.

الذي كانت فيه ذات معنى .

But I want more.

لكنني أريد أكثر .

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

أنا لا أريد فقط أن ألقي نظرة على هذا الجهاز الجيد . أنا أريد أن آخذ هذه

data and make something even better.

البيانات وأصنع شيء أفضل .

I want my brother's center of the universe and his symptoms

أنا أريد من أخي أن يكون النقطة المركزية وأعراضه

and his drugs,

وأدويته ،

and all of the things that interact among those,

وكل الأشياء التي تتعارض بين هذه الأدوية ،

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

الأعراض الجانبية ، موجودة في مَجَرَّةِ البيانات الرائعة هذه

that we can look at in any way we want to understand it,

بحيث يمكننا ان ننظر بأي طريقة نريد أن نفهم المرض .

so that we can take this information

بحيث يمكننا أن نأخذ هذه المعلومات

and go beyond just this simple model

و نذهب إلى ماهو أبعد من هذا النموذج البسيط

of what a record is.

لما يمكن أن يكون عليه الملف .

I don't even know what a medical record is.

أنا حتى لا أعرف ماهو الملف الطبي .

I want to solve a problem. I want an application.

أنا أريد أن أحل مشكلة . أنا أريد تطبيقا .

So, can I take this data -- rearrange yourself,

بحيث أستطيع أن آخذ هذه البيانات -- تعيد ترتيب نفسك ،

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

أضع الأعراض في الجهة اليسرى ، الأدوية في الأعلى ،

tell me everything we know about Steven and everyone else,

ويخبرني بكل شيء عن ستيفن وكل شخص آخر ،

and what interacts.

وماهي الأشياء التي تتعارض مع بعضها .

Years after he's had these drugs,

بعد سنوات من تناوله لهذه الأدوية ،

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

عرفت أن كل شيء فعله ليسيطر على اللُّعَاب الزائد الذي كان يعاني منه ،

including some positive side effects that came from other drugs,

بما فيها بعض الأعراض الجانبية الايجابية من أدوية أخرى ،

were making his constipation worse.

جعلت الإمساك الذي يعاني منه أسوأ .

And if anyone's ever had severe constipation,

وإذا عاني أي شخص من امساك شديد ،

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

وأنتم لا تعلمون مقدار تأثيره الكبير على حياتكم ،

yes, that was a pun.

نعم هذه استعارة .

You're trying to manage these,

أنتم تحاولون معالجة هذه ،

and this grid is available here,

وهذه الشبكة متوفرة هنا ،

and we want to understand it.

ونحن نريد أن نفهم هذا.

No one's ever had this kind of information.

لم يسبق لأحد أن حصل على هذا النوع من المعلومات .

So, patients have this. We're for patients.

المرضى يملكون هذه المعلومات . نحن هنا للمرضى .

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

كل هذا يدور حول الرعاية الصحية للمرضى . لم يكن هناك أطباء في شبكتنا .

This is about the patients.

هذا كله عن المرضى .

So, how can we take this and bring them a tool

إذن كيف نأخذ هذا ونوفر لهم وسيلة

that they can go back and they can engage the medical system?

يحيث يمكنهم العودة والمشاركة في النظام الطبي ؟

And we worked hard, and we thought about it and we said,

ولقد عملنا بجد ، وفكرنا في الأمر وقلنا ،

"What's something we can use all the time,

" ماهو الشيء الذي يمكننا أن نستخدمه في كل الأوقات ،

that we can use in the medical care system,

والذي يمكننا استخدامه في نظام الرعاية الطبية ،

that everyone will understand?"

والذي سوف يفهمه كل شخص ؟"

So, the patients print it out,

المرضى يستطيعون طباعته ،

because hospitals usually block us

لأن المستشفيات غالبا تمنعنا

because they believe we are a social network.

لأنهم يعتقدون أننا شبكة اجتماعية .

It's actually the most used feature on the website.

إنها في الحقيقة أكثر ميزة مستخدمة في الموقع الالكتروني .

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

الأطباء في الحقيقة يحبون هذه الورقة ، وهم حقا متعاونون في الواقع .

So, we went from this story of Steven

إذن ، نحن انطلقنا من قصة ستيفن هذه

and his history to data, and then back to paper,

و تاريخه إلى البيانات ، ومن ثم رجعنا إلى الورق ،

where we went back and engaged the medical care system.

حيث عدنا وأشركنا نظام الرعاية الطبية .

And here's another paper.

وهنا ورقة أخرى .

This is a journal, PNAS --

هذه مجلة ، PNAS .

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

أعتقد أنها مَحَاضِرُ الأكاديمية الوطنية للعلوم

of the United States of America.

من الولايات المتحدة الأمريكية .

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

لقد شاهدتم العديد منها اليوم ، عندما كان الكل يتفاخر

the amazing things they've done.

بالأشياء المدهشة التي قاموا بها .

This is a report about a drug called lithium.

هذا تقرير عن دواء يدعى الليثيوم .

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

الليثيوم ، الذي هو دواء يستخدم لعلاج الاضطراب ثنائي القطب ،

that a group in Italy found

وقد وجدت مجموعة ايطالية في هذا التقرير

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

أنه يبطىء ALS لدى 16 مريض ، وقامت بنشره .

Now, we'll skip the critiques of the paper.

الآن ، سوف نتخطى النقد الموجه لهذه الورقة .

But the short story is: If you're a patient,

لكن القصة القصيرة هي أنك إذا كنت مريضا ،

you want to be on the blue line.

فإنك ترغب بأن تكون ضمن الخط الأزرق .

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

لا تريد أن تكون في الخط الأحمر ، تريد أن تكون في الخط الأزرق .

Because the blue line is a better line. The red line

لأن الخط الأزرق هو الخط الأفضل . الخط الأحمر

is way downhill, the blue line is a good line.

هو طريق الانحدار ، الخط الأزرق هو خط جيد .

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

لهذا ، أنتم تعلمون أننا قلنا -- لقد نظرنا إلى هذا ، وماأحبه أيضا

is that people always accuse these Internet sites

أن الناس دائما ما يتهمون هذه المواقع الالكترونية

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

بأنها تروج لنوع رديء من الطب وتجعل الناس يقومون بأفعال غير مسؤولة .

So, this is what happened when PNAS published this.

لهذا ، هذا ما حدث عندما قامت PNAS بنشر هذا التقرير .

Ten percent of the people in our system took lithium.

10% من الأشخاص في نظامنا أخذوا الليثيوم .

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10% من المرضى بدأوا بأخذ الليثيوم استنادا إلى بيانات 16 مريض

in a bad publication.

في نشرة رديئة .

And they call the Internet irresponsible.

وهم يصفون الانترنت بالغير مسؤول .

Here's the implication of what happens.

وهذه هي تعقيدات ما حصل .

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

هناك رجل ، يدعى همبيرتو ، من البرازيل ،

who unfortunately passed away nine months ago,

والذي توفي قبل تسعة شهور ،

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

والذي قال ، " اسمعوا ، هل تستطيعون مساعدتنا للإجابة على هذا السؤال ؟

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

لأنني لا أريد أن أنتظر التجربة القادمة ، هذا يمكن أن يأخذ سنوات .

I want to know now. Can you help us?"

أنا أريد أن أعرف الآن . هل تستطيعون مساعدتنا ؟"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

لهذا ، طرحنا بعض الأدوات ، سمحنا لهم بمتابعة مستوى الدواء في دمهم .

We let them share the data and exchange it.

سمحنا لهم بالمشاركة ببياناتهم وتبادلها .

You know, a data network.

كما تعلمون ، شبكة بيانات .

And they said, you know, "Jamie, PLM,

وقد قالوا ، " جامي ، "المرضى مثلي" ،

can you guys tell us whether this works or not?"

هل تستطيعون إخبارنا إن كان هذا ينفع أو لا ؟"

And we went around and we talked to people,

وقد ذهبنا وتحدثنا مع أشخاص ،

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

قالوا لنا : " لا يمكنكم إجراء تجربة سريرية بهذه الصورة . أنتم تعلمون ذلك ؟

You don't have the blinding, you don't have data,

ليس عندكم التعمية ، وليس عندكم بيانات ،

it doesn't follow the scientific method.

هذا لا يتماشى مع الأسلوب العلمي .

It's never going to work. You can't do it."

لا يمكن أن ينجح هذا اطلاقا . لا يمكن أن تقوموا بذلك ."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

لهذا ، قلت ، " حسنا نحن لا نستطيع أن نقوم بذلك . لهذا نحن نستطيع أن نقوم بشيء أصعب ."

(Laughter)

( ضحك )

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

أنا لا أستطيع أن أقول ما إذا كان الليثيوم ينفع مع كل مرضى ALS ،

but I can say whether it works in Humberto.

ولكنني أستطيع أن أقول فيما إذا كان ينفع مع همبيرتو .

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

ولقد اشتريت جهاز ماك منذ سنتين ، وحولته .

and I was so excited about this new feature of the time machine

وقد كنت متحمسا جدا بشأن الخاصية الجديدة من آلة الزمن

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

المتوفرة في خادم ليوبرد . ولقد قلنا ، لأن هذا حقا رائع ،

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

يمكنكم الرجوع والنظر الى التاريخ الكامل لكمبيوتراتكم ،

and find everything you've lost, and I loved it.

وايجاد كل ما فقدتموه ، وأنا أحب هذا .

And I said, "What if we built a time machine for patients,

وقد قلت ، " ماذا لو بنينا آلة زمن للمرضى ،

except instead of going backwards, we go forwards.

ولكن بدلا من العودة للوراء ، نذهب للأمام .

Can we find out what's going to happen to you,

هل نستطيع اكتشاف ما يمكن أن يحدث لكم ،

so that you can maybe change it?"

وبالتالي ربما يمكنكم تغييره ؟"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

ولقد حققنا ذلك . لقد أخذنا كل المرضى الذين هم مثل همبيرتو ،

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

هذه خلفية "أبل" ، لقد سرقناها لأنه لم يكن لدينا الوقت

to build our own. This is a real app by the way.

لنبني واحدة لنا . هذا تطبيق حقيقي بالمناسبة .

This is not just graphics.

هذه ليست فقط رسمات.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

تقومون بأخذ هذه البيانات ، ,ونقوم بايجاد المرضى الذين هم مثله ، ونجلب

their data together. And we bring their histories into it.

كل بياناتهم مع بعض ، ونجلب تاريخهم كذلك .

And then we say, "Well how do we line them all up?"

ومن ثم نقول ، " حسنا كيف يمكننا أن نجمعهم معا ؟"

So, we line them all up so they go together

وبالتالي وضعناهم معا بحيث يتجمعون

around the meaningful points,

حول نقاط ذات مغزى ،

integrated across everything we know about the patient.

وبالتداخل مع كل شيء نعرفه عن هؤلاء المرضى .

Full information, the entire course of their disease.

المعلومات الكاملة ، المسار الكامل لمرضهم .

And that's what is going to happen to Humberto,

وهذا ما يمكن أن يحدث لهمبيرتو ،

unless he does something.

إلا إذا فعل شيئا .

And he took lithium, and he went down the line.

ولقد أخذ الليثيوم ، وأخذ ينزل في هذا الخط .

And it works almost every time.

وهذا تقريبا ما حدث في كل مرة .

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

الآن ، الحالات التي لم يحدث لها هذا الانحدار مثيرة للاهتمام .

But almost all the time it works.

ولكن هذا ما حدث في كل المرات تقريبا .

It's actually scary. It's beautiful.

إنه حقا مخيف . كما أنه جميل .

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

إذن ، لم نستطع إجراء تجربة سريرية ، ولم نستطع معرفة كيقية فعل ذلك .

But we could see whether it was going to work for Humberto.

لكننا استطعنا أن نرى فيما إذا كان هذا سينفع لهمبيرتو .

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

ونعم ، كل الأطباء في الحضور سوف يتكلمون عن الاحتمال

and all the standard deviation. We'll do that later.

والانحراف المعياري . سوف نقوم بهذا لاحقا .

But here is the answer

لكن هاهو الجواب

of the mean of the patients that actually decided

من متوسط المرضى الذين في الحقيقة قرروا

to take lithium.

أن يأخذوا الليثيوم .

These are all the patients that started lithium.

هؤلاء هم كل المرضى الذين بدأوا بأخذ الليثيوم .

It's the Intent to Treat Curve.

هذا منحنى " النية للعلاج . "

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

ويمكنكم أن تشاهدوا هنا ، النقاط الزرقاء في الأعلى ، الفاتحة ،

those are the people in the study in PNAS

تمثل الأشخاص الذي كانوا في دراسة PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

والذين تريدون أن تكونوا منهم . والنقاط الحمراء تمثل الأشخاص ،

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

النقاط الوردية في الأسفل تمثل الأشخاص الذين لا تريدون أن تكونوا منهم .

And the ones in the middle are all of our patients

والنقاط التي في المنتصف تمثل جميع مرضانا

from the start of lithium at time zero,

منذ أن بدأوا باستخدام الليثيوم عند الوقت صفر ،

going forward, and then going backward.

وبالمضي قدما ، ومن ثم عند الرجوع للماضي .

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

إذن ، يمكنكم أن تشاهدوا أننا طابقناهم على نحو تام ، على نحو كامل .

Terrifyingly accurate matching.

تطابق تام على نحو مخيف .

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

وعند الذهاب للأمام ، أنتم لا تريدون في الواقع أن تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة .

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

سوف تتردّى حالتكم قليلا ، ليس بشكل ملحوظ ،

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

ولكن سوف تتردّى قليلا . أنتم لا تريدون ان تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة .

But you know, a lot of people dropped out,

ولكن كما تعلمون ، الكثير من الأشخاص انسحبوا ،

the trial, there is too much drop out.

التجربة ، كان هناك الكثير من الانسحابات .

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

هل نستطيع أن نفعل شيئا أصعب؟ هل نستطيع أن نذهب للمرضى

that actually decided to stay on lithium,

الذين قرروا حقا مواصلة تناول الليثيوم ،

because they were so convinced they were getting better?

لأنهم كانوا جدا مقتنعين أنهم يتحسنون .

We asked our control algorithm,

وقد سألنا قسمنا للحلول الحسابية ،

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

هل هؤلاء ال 69 مريض ، على فكرة سوف تلاحظون

that's four times the number of patients in the clinical trial --

أن عددهم أربعة أضعاف عدد المرضى في التجربة السريرية ،

can we look at those patients and say,

هل نستطيع أن ننظر إلى هؤلاء المرضى ونقول ،

"Can we match them with our time machine

"هل يمكننا أن نجمعهم في آلة الزمن خاصتنا

to the other patients that are just like them,

مع المرضى الآخرين الذين هم مثلهم ،

and what happens?"

ونرى ماذا يحدث ؟"

Even the ones that believed they were getting better

وحتى هؤلاء الذين كانوا يعتقدون أنهم يتحسنون ،

matched the controls exactly. Exactly.

طابقوا مجموعة المراقبة بالضبط . بالضبط .

Those little lines? That's the power.

وهذه الخطوط الصغيرة ؟ هذا هو الاحتمال .

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

لهذا ، نحن -- أنا لا أستطيع أن أخبركم أن الليثيوم لا ينفع . أنا لا أستطيع أن أخبركم

that if you did it at a higher dose

أنكم لو أخذتم جرعة أعلى

or if you run the study proper -- I can tell you

منه ، أنكم إذا أجريتم الدراسة بصورة صحيحة ، أنا أستطيع أن أخبركم

that for those 69 people that took lithium,

أنه بالنسبة إلى هؤلاء ال 69 مريضا الذين أخذوا الليثيوم ،

they didn't do any better than the people that were just like them,

لم يكن وضعهم أفضل من الأشخاص الذين هم تماما مثلهم

just like me,

تماما مثلي ،

and that we had the power to detect that at about

وأنه كانت لدينا الاحتمالية لنكتشف ذلك تقريبا عند

a quarter of the strengths reported in the initial study.

ربع القوة المذكورة في الدراسة الأولية .

We did that one year ahead of the time

وقد فعلنا ذلك قبل سنة من الوقت الذي

when the first clinical trial funded by the NIH

قامت فيه NIH بتمويل أول تجربة سريرية

for millions of dollars failed for futility last week,

بملايين الدولارات ، وفشلت لعدم جدواها الأسبوع الماضي ،

and announced it.

وأعلنا ذلك .

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

تتذكرون عندما أخبرتكم عن زراعة الخلايا الجذعية التي أجريت لأخي .

I never really knew whether it worked.

أنا لم أعلم اطلاقا فيما إذا نجحت .

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

ولقد وضعت 100 مليون خلية في السيستيرنا ماجنا (جزء من المخ ) لأخي ،

in his lumbar cord,

وفي نخاعه الشوكي ( الفقرات القطنية ) ،

and filled out the IRBs and did all this work,

وملأت استمارات IRBs وفعلت كل ما يلزم ،

and I never really knew.

ولم أعلم اطلاقا .

How did I not know?

وكيف يمكن أن لا أعلم ؟

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

أعني ، لم أكن أعلم ماذا سوف يحدث له .

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

وفي الواقع سألت تيم ، خبير الرياضيات في مجموعتنا --

we actually searched for about a year to find someone

في الواقع لقد بحثنا حوالي السنة حتى نجد شخصا

who could do the sort of math and statistics and modeling

يمكنه أن يتعامل مع مسائل الرياضيات والاحصاء والنمذجة التي تختص

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

بمجال الرعاية الصحية ، ولكننا لم نجد أحدا . لهذا ، اتجهنا نحو مجال التمويل .

And there are these guys who used to model the future

وكان هناك هؤلاء الأشخاص الذين يقومون بعرض وصياغة

of interest rates, and all that kind of stuff.

أسعار الفائدة في المستقبل ، وهذا النوع من الأشياء .

And some of them were available. So, we hired one.

وبعضهم كان يرغب في العمل . لذلك ، وظفنا أحدهم .

(Laughter)

( ضحك )

We hired them, set them up, assisting at lab.

لقد وظفناهم ، جعلناهم يساعدون في المختبر .

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

أنا أرسل رسائل فورية له بالأشياء . هذه هي طريقتي للتواصل معه ،

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

مثل رجل صغير في صندوق . أرسل رسالة فورية لتيم . قائلا ،

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

" تيم هل يمكنك اخباري فيما إذا كانت زراعة الخلايا الجذعية لأخي

worked or not?"

قد نجحت أو لا ؟"

And he sent me this two days ago.

ولقد أرسل لي هذا قبل يومين .

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

لقد كان عن هذا الشيء الغريب هناك . هل تشاهدون هذا الرجل الذي عاش لفترة طويلة ؟

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

يجب أن نذهب لنتكلم معه . لأنني أريد أن أعرف ماذا حدث .

Because something went different.

لأن هناك شيء مختلف هنا .

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

أخي لم يكن كذلك . أخي ذهب مباشرة للأسفل في هذا الخط .

It only works about 12 months.

لقد نفعت معه فقط لحوالي 12 شهر .

It's the first version of the time machine.

هذه أول نسخة من آلة الزمن .

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

أول مرة نستخدمها على الاطلاق . سوف نحاول تحسينها فيما بعد .

but 12 months so far.

12 شهر حتى الآن .

And, you know, I look at this,

كما تعلمون ، أنا أنظر إلى هذا ،

and I get really emotional.

وأصبح عاطفيّا جدا .

You look at the patients, you can drill in all the controls,

تنظرون إلى المرضى . يمكنكم البحث في كل هذه الثوابت .

you can look at them, you can ask them.

يمكنكم النظر إليهم ، يمكنكم سؤالهم .

And I found a woman that had --

ولقد وجدت امرأة كانت --

we found her, she was odd because she had data

لقد وجدناها ، كانت غريبة لأنه كان لديها بيانات

after she died.

بعد وفاتها .

And her husband had come in and entered her last functional scores,

لقد قام زوجها بالدخول وتسجيل آخر مستويات قدراتها ،

because he knew how much she cared.

لأنه يعلم كم كانت مهتمة بذلك .

And I am thankful.

وأنا ممتن .

I can't believe that these people,

أنا لا أصدق أن هؤلاء الأشخاص ،

years after my brother had died,

بعد سنوات من وفاة أخي ،

helped me answer the question about whether

قد ساعدوني للإجابة عن السؤال المتعلق فيما إذا كانت

an operation I did, and spent millions of dollars on

العملية التي قمت بها وكلفتني ملايين الدولارات

years ago, worked or not.

قبل سنوات ، قد نجحت أو لا .

I wished it had been there

ولقد تمنيت أنها كانت موجودة

when I'd done it the first time,

عندما قمت بها أول مرة .

and I'm really excited that it's here now,

وأنا حقا متحمس أنها موجودة الآن .

because the lab that I founded

لأن المختبر الذي أنشأته

has some data on a drug that might work,

يحتوي على بعض البيانات المتعلقة بدواء يمكن أن ينفع .

and I'd like to show it.

وأنا أود أن أعرضها .

I'd like to show it in real time, now,

أنا أود أن أعرضها في وقت حقيقي ، الآن .

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

وأنا أريد أن أفعل ذلك مع كل الأمراض التي نستطيع ان نقوم بذلك معها.

I've got to thank the 45,000 people

يجب أن أشكر ال 45,000 شخص

that are doing this social experiment with us.

الذين قاموا بهذه التجربة الاجتماعية معنا .

There is an amazing journey we are going on

هناك رحلة مدهشة تأخذنا

to become human again,

لنكون إنسانيين مرة أخرى ،

to be part of community again,

لنكون جزء من مجتمع مرة اخرى ،

to share of ourselves, to be vulnerable,

لنشارك بأنفسنا ، لنكون عرضة للعيوب ،

and it's very exciting. So, thank you.

وإنها حقا مثيرة . شكرا لكم .

(Applause)

( تصفيق )