Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: La grande idée que mon frère a inspirée

Traducteur: Benjamin Morel Relecteur: Salome Hevin

When my brother called me in December of 1998,

Quand mon frère m'a appelé en Décembre 1998

he said, "The news does not look good."

il m'a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes.

This is him on the screen.

C'est lui sur l'écran.

He'd just been diagnosed with ALS,

On venait de lui diagnostiquer la SLA,

which is a disease that the average lifespan is three years.

qui est une maladie dont l'espérance de vie est de trois ans.

It paralyzes you. It starts by killing

Elle vous paralyse. Elle commence par tuer

the motor neurons in your spinal cord.

les neurones moteurs de votre moelle épinière.

And you go from being a healthy,

Et vous passez d'un jeune homme en pleine santé,

robust 29-year-old male

robuste, de 29 ans,

to someone that cannot breathe,

à quelqu'un qui ne peut pas respirer,

cannot move, cannot speak.

pas bouger, pas parler.

This has actually been, to me, a gift,

Ceci a en fait été, pour moi, un cadeau,

because we began a journey

car nous avons commencé un parcours

to learn a new way of thinking about life.

pour apprendre un nouveau moyen d'appréhender la vie.

And even though Steven passed away three years ago

Et même si Steven est décédé il y a trois ans

we had an amazing journey as a family.

nous avons réalisé un incroyable chemin en tant que famille.

We did not even --

Nous n'avons même pas --

I think adversity is not even the right word.

Je pense qu'adversité n'est même pas le bon mot.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Nous avons regardé ça et nous nous sommes dit que nous allions en faire quelque chose

in an incredibly positive way."

d'une façon incroyablement positive.

And I want to talk today

Et aujourd'hui je veux parler

about one of the things that we decided to do,

d'une des choses que nous avons décidé de faire,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

qui était de réfléchir à une nouvelle approche des soins médicaux.

Because, as we all know here today,

Car, comme nous les savons tous ici aujourd'hui,

it doesn't work very well.

ça ne marche pas très bien.

I want to talk about it in the context of a story.

Je vais en parler dans le contexte d'une histoire.

This is the story of my brother.

C'est l'histoire de mon frère.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Mais c'est juste une histoire. Et je veux aller au-delà de l'histoire,

and go to something more.

et aller encore plus loin.

"Given my status, what is the best outcome

"Étant donné mon état, quel est le meilleur dénouement

I can hope to achieve, and how do I get there?"

que je peux espérer atteindre, et comment y arriver ?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

C'est ce que nous sommes censés faire en médecine, c'est ce que nous devrions tous faire.

And those questions all have variables to them.

Et toutes ces questions sont remplies de variables.

All of our statuses are different.

Nos états sont tous différents.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Tous nos espoirs et nos rêves, tout ce que nous voulons accomplir,

is different, and our paths will be different,

tous sont différents, et nos chemins seront différents,

they are all stories.

ce sont tous des histoires.

But it's a story until we convert it to data

Mais ça reste une histoire jusqu'à ce qu'on la convertisse en données

and so what we do, this concept we had,

et donc ce qu'on fait, ce concept que nous avions,

was to take Steven's status, "What is my status?"

était de prendre l'état de Steven, "Quel est mon état ?"

and go from this concept of walking, breathing,

et partir de ce concept de marcher, respirer,

and then his hands, speak,

et puis ses mains, sa parole,

and ultimately happiness and function.

et ultimement le bonheur et la fonctionnalité.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Donc, le premier ensemble de pathologies, finissent sur le bonhomme

on his icon,

sur son icône,

but the rest of them are really what's important here.

Mais le reste d'entre elles est vraiment ce qui est important ici.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Car Steven, même s'il était paralysé,

as he was in that pool, he could not walk,

quand il était dans cette piscine, il ne pouvait pas marcher,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

il ne pouvait pas utiliser ses bras, c'est pourquoi il avait ces petites choses flottantes dessus.

did you see those? --

Vous les avez vues ?

he was happy. We were at the beach,

Il était heureux. Nous étions à la plage.

he was raising his son, and he was productive.

Il élevait son enfant. Et il était productif.

And we took this, and we converted it into data.

Et nous avons pris ça, et l'avons converti en données.

But it's not a data point at that one moment in time.

Mais ce n'est pas uniquement un point de données à ce moment précis.

It is a data point of Steven in a context.

C'est un point de données de Steven dans un contexte.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Ici il est dans la piscine. Mais là il est en en pleine santé,

as a builder: taller, stronger,

comme un garçon mieux bâti, plus grand, plus fort,

got all the women, amazing guy.

qui peut avoir toutes les femmes, un homme surprenant.

Here he is walking down the aisle,

Ici il marche sur l'île,

but he can barely walk now, so it's impaired.

mais il peut à peine marcher maintenant, donc ça s'est déterioré.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Et il pouvait toujours tenir la main de sa femme, mais il ne pouvait pas défaire les boutons de ses vêtements,

can't feed himself.

ni se nourrir.

And here he is, paralyzed completely,

Et ici, il est paralysé complètement,

unable to breathe and move, over this time journey.

incapable de respirer et de bouger, à ce moment de sa vie.

These stories of his life, converted to data.

Ces histoires de sa vie, converties en données.

He renovated my carriage house

Il a rénové mon abri de jardin

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

quand il était complètement paralysé, et incapable de parler,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

et incapable de respirer, et il a gagné un prix pour une restauration historique.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Donc, voici Steven seul, qui partage cette histoire dans le monde.

And this is the insight, the thing that we are

Et ceci est l'essence même, ce qui

excited about,

nous passionne.

because we have gone away from the community that we are,

Parce que nous nous sommes détachés de la communauté que nous constituons,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

le fait que nous nous aimons vraiment les uns les autres et voulons prendre soin mutuellement de nous.

We need to give to others to be successful.

Nous devons donner aux autres pour réussir.

So, Steven is sharing this story,

Donc, Steven partage cette histoire,

but he is not alone.

Mais il n'est pas le seul.

There are so many other people sharing their stories.

Il y a tant d'autres personnes qui partagent leurs histoires.

Not stories in words, but stories in data and words.

Et pas des histoires sous forme de mots, mais des histoires sous formes de données et de mots.

And we convert that information into this structure,

Et nous convertissons ces informations dans cette structure,

this understanding, this ability to convert

cette compréhension, cette capacité à convertir

those stories into something that is computable,

ces histoires en quelque chose qui est calculable.

to which we can begin to change the way

en quelque chose qui nous permette de changer la façon

medicine is done and delivered.

dont la médecine est structurée et distribuée.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Nous l'avons fait pour la SLA. Nous pouvons le faire pour la dépression,

Parkinson's disease, HIV.

La maladie de Parkison, le VIH.

These are not simple, they are not internet scalable;

Elles ne sont pas simples, elles ne sont pas à l'échelle d'internet,

they require thought and processes

elles nécessitent de la réflexion et des procédures

to find the meaningful information about the disease.

pour trouver les informations significatives sur la maladie.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Donc, voilà comment ça se présente quand vous allez sur le site web.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Et je vais vous montrer ce que Patients Like Me,

the company that myself, my youngest brother

la société que moi-même, mon plus jeune frère,

and a good friend from MIT started.

et un bon ami du MIT avons lancée.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Voici les vrais patients, ils sont 45 000 maintenant,

sharing their stories as data.

à partager leurs histoires sous forme de données.

Here is an M.S. patient.

Voici un patient du M.S.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Son nom est Mike, et il est uniformément handicapé

on cognition, vision, walking, sensation.

de la cognition, de la vision, de la marche, des sens.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Ce sont des choses qui sont différentes pour chaque patient du M.S.

Each of them can have a different characteristic.

Chacun d'entre eux peut avoir des caractéristiques différentes.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Vous pouvez voir la fibromyalgie, le VIH, le SLA, la dépression.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Regardez ce patient ici, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Ce sont deux ans de cette maladie. Tous les symptômes ne sont pas là.

But he is working to keep his CD4 count high

Mais il travaille à garder son nombre de CD4 haut

and his viral level low so he can make his life better.

Et son niveau viral bas pour rendre sa vie meilleure.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Mais vous pouvez aggréger tout ça et vous découvrirez des choses sur les traitements.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Regardez ça, presque 2 000 personnes, sous Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Ce sont des patients actuellement sous médicaments,

sharing data.

qui partagent leurs données.

I love some of these, physical exercise, prayer.

J'aime certains d'entre eux, exercice physique, prière.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Quelqu'un veut réaliser une étude comparative d'efficacité

on prayer against something? Let's look at prayer.

de la prière par rapport à autre chose ? Regardons la prière.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Ce que j'aime dans tout ça, ce sont juste d'intéressants problèmes de conception.

These are why people pray.

C'est pour ça que les gens prient.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Voici le calendrier de combien de fois ils -- C'est une dose.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Donc, si quelqu'un veut voir les 32 patients qui prient 60 minutes par jour,

and see if they're doing better, they probably are.

et voir s'ils vont mieux, c'est probablement le cas.

Here they are. It's an open network,

Les voilà. Ou, c'est un réseau ouvert.

everybody is sharing. We can see it all.

Tout le monde partage. Nous le voyons tous.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Ou, je veux voir l'anxiété, parce que les gens prient pour diminuer l'angoisse.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Et voici les données sur l'angoisse de 15 000 personnes, tout de suite.

How they treat it,

Comment ils la soignent,

the drugs, the components of it,

les médicaments, leurs composants,

their side effects, all of it in a rich environment,

leurs effets secondaires, tout ça dans un environnement riche,

and you can drill down and see the individuals.

et vous pouvez creuser et voir chaque cas.

This amazing data allows us to drill down and see

Ces données épatantes nous permettent de creuser et de voir

what this drug is for --

à quoi ce médicament est destiné.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1 500 personnes sous ce médicament je pense. Oui.

I want to talk to the 58 patients down here

Je veux parler à ces 58 patients

who are taking four milligrams a day.

qui en prennent quatre milligrammes par jour.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Et je veux parler à ceux qui l'ont fait

it for more than two years.

pendant plus de deux ans.

So, you can see the duration.

Donc, vous pouvez voir la durée.

All open, all available.

Tout ouvert, et disponible.

I'm going to log in.

Je vais me connecter.

And this is my brother's profile.

Et voici le profil de mon frère.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Et voici une nouvelle version de la plateforme, que nous sommes en train de lancer.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

C'est la seconde génération. Ça sera en flash.

And you can see here, as this animates over,

Et vous pouvez voir ici, comme ça s'anime,

Steven's actual data against the background of all other patients,

Les données concrètes de Steven comparées à celles de tous les autres patients,

against this information.

comparées à ces informations.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

La bande bleue est le 50è centile. Steven est le 75è centile,

that he has non-genetic ALS.

il a la SLA non génétique.

You scroll down in this profile and you can see

Vous faites défiler son profil et vous pouvez voir

all of his prescription drugs,

toutes ses prescriptions de médicaments,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

mais plus que ça, dans la nouvelle version, je peux voir ça de manière interactive.

Wait, poor spinal capacity.

Attendez, mauvaise capacité spinale.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Ça ne vous rappelle pas un grand programme de bourse ?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Ce ne serait pas génial si la technologie dont nous nous servons pour prendre soin de nous-même

was as good as the technology we use to make money?

était aussi bonne que la technologie que nous utilisons pour faire de l'argent ?

Detrol. In the side effects for his drug,

Le Detrol. Dans les effets secondaires de ce médicament,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

pris en compte là-dedans, la greffe de cellules souches qu'il avait eue,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

la première dans le monde, partagée librement avec qui veut le voir.

I love here -- the cyberkinetics implant,

J'aime ici, l'implant Cyberkinetics,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

qui était, encore, les seules données patient qui étaient en ligne et disponibles.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Vous pouvez ajuster l'échelle de temps. Vous pouvez ajuster les symptômes.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Vous pouvez voir l'intéraction avec la façon dont je traite ma SLA.

So, you click down on the ALS tab there.

Donc, vous cliquez sur l'onglet SLA ici.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Je prends trois médicaments pour la soigner. Certains d'entre eux sont expérimentaux.

I can look at my constipation, how to manage it.

Je peux voir ma constipation, comment la gérer.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Je peux voir le citrate de magnésium. Et les effets secondaires

from that drug all integrated in the time

de ce médicament sont intégrés dans le temps

in which they're meaningful.

dans lequel ils sont significatifs.

But I want more.

Mais j'en veux plus.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Je ne veux pas simplement regarder ce dispositif. Je veux prendre

data and make something even better.

ces données et faire quelque chose d'encore mieux.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Je veux que le centre de l'univers de mon frère et ses symptômes

and his drugs,

et ses médicaments,

and all of the things that interact among those,

et toutes les choses qui intéragissent avec ceux-ci,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

les effets secondaires, soient dans cette belle galaxie de données

that we can look at in any way we want to understand it,

que nous pouvons regarder de n'importe quelle façon dont nous voulons la comprendre.

so that we can take this information

Donc nous pouvons prendre ces informations

and go beyond just this simple model

et aller au-delà de ce simple modèle

of what a record is.

de ce qu'est un dossier.

I don't even know what a medical record is.

Je ne sais même pas ce qu'est un dossier médical.

I want to solve a problem. I want an application.

Je veux résoudre un problème. Je veux une application.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Alors, est-ce que je peux prendre ces données -- réarrangez vous-même,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

mettez les symptômes à gauche, les médicaments au-dessus,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

dites-moi tout ce que nous savons sur Steven et tous les autres,

and what interacts.

et ce qui intéragit.

Years after he's had these drugs,

Des années après qu'il ait pris ces médicaments,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

j'ai appris que tout ce qu'il a fait pour soigner son excès de salive,

including some positive side effects that came from other drugs,

y compris des effets secondaires positifs provenant d'autres médicaments,

were making his constipation worse.

rendaient sa constipation pire.

And if anyone's ever had severe constipation,

Et si quelqu'un a déjà souffert de constipation sévère,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

et si vous ne comprenez pas combien ça peut avoir un impact sur votre vie,

yes, that was a pun.

oui c'était un jeu de mots.

You're trying to manage these,

Vous essayez de les soigner,

and this grid is available here,

Et cette grille est disponible ici,

and we want to understand it.

et nous voulons la comprendre.

No one's ever had this kind of information.

Personne n'a jamais eu ce genre d'informations.

So, patients have this. We're for patients.

Donc, les patients ont ça. Nous sommes du côté des patients.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Tout ça concerne le soin des patients. Il n'y avait aucun médecin dans notre réseau.

This is about the patients.

C'est pour les patients.

So, how can we take this and bring them a tool

Donc, comment pouvons-nous prendre ça et leur apporter un outil

that they can go back and they can engage the medical system?

qui leur permette de revenir en arrière et d'intéresser le système médical ?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Et nous avons travaillé dur, et nous y avons réfléchi et nous nous sommes dit,

"What's something we can use all the time,

"Qu'est-ce qui pourrait être utilisé tout le temps,

that we can use in the medical care system,

être utilisé dans le système de soins médicaux,

that everyone will understand?"

et que tout le monde pourrait comprendre ?

So, the patients print it out,

Alors les patients l'impriment,

because hospitals usually block us

car en général les hôpitaux nous bloquent

because they believe we are a social network.

car ils croient que nous sommes un réseau social.

It's actually the most used feature on the website.

C'est en fait la fonctionnalité la plus utilisée sur le site.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

En fait les médecins aiment cette feuille, et ils sont en fait vraiment concernés.

So, we went from this story of Steven

Donc, nous sommes partis de cette histoire de Steven

and his history to data, and then back to paper,

et son histoire en données, et revenue au papier,

where we went back and engaged the medical care system.

nous avons intéressé le système de soins médicaux.

And here's another paper.

Et voici un autre papier.

This is a journal, PNAS --

C'est un journal, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Je pense que c'est le Proceedings of the National Academy of Science.

of the United States of America.

des États-Unis d'Amérique.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Vous en avez vu beaucoup de comme ça aujourd'hui, quand tout le monde se vantait¥

the amazing things they've done.

des choses épatantes qu'ils avaient faites.

This is a report about a drug called lithium.

C'est un rapport sur un médicament appelé lithium.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Le lithium, qui est un médicament utilisé pour soigner les troubles bipolaires,

that a group in Italy found

qu'un groupe en Italie a constaté

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

ralentir la SLA chez 16 patients, et l'a publié.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Maintenant, nous allons passer les critiques de l'article.

But the short story is: If you're a patient,

Mais la petite histoire c'est que, si vous êtes un patient,

you want to be on the blue line.

vous voulez être sur la ligne bleue.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Vous ne voulez pas être sur la ligne rouge, vous voulez être sur la ligne bleue.

Because the blue line is a better line. The red line

Parce que la ligne bleue est une meilleure ligne. La ligne rouge

is way downhill, the blue line is a good line.

est très en pente, la ligne bleue est une bonne ligne.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Donc, vous savez ce que nous avons dit -- nous avons regardé ça, et ce que j'aime aussi

is that people always accuse these Internet sites

c'est que les gens accusent toujours ces sites internet

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

de promouvoir de la mauvaise médecine et d'inciter les gens à faire des choses de manière irresponsable.

So, this is what happened when PNAS published this.

Donc, voici ce qui est arrivé lorsque le PNAS a publié ça.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 % des gens dans notre système ont pris du lithium.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 % des patients ont commencé à prendre du lithium en se basant sur les résultats de 16 patients

in a bad publication.

d'une mauvaise publication.

And they call the Internet irresponsible.

Et ils disent l'internet irresponsable.

Here's the implication of what happens.

Et voici les conséquences de ce qui arrive.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Et il y a ce gars, appelé Humberto, du Brésil,

who unfortunately passed away nine months ago,

qui malheureusement est décédé il y a neuf moins,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

qui a dit, "Écoute. Est-ce que tu peux nous aider à répondre à cette question ?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Parce que je ne veux pas attendre le prochain essai, ça va prendre des années.

I want to know now. Can you help us?"

Je veux savoir maintenant. Est-ce que tu peux nous aider ?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Alors, nous avons lancé des outils, nous les avons laissé suivre leurs niveaux sanguins.

We let them share the data and exchange it.

Nous les avons laissé partager leurs données et les échanger.

You know, a data network.

Vous savez, un réseau de données.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Et ils ont dit, vous savez, "Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

les gars, est-ce que vous pouvez nous dire si ça marche ou non ?"

And we went around and we talked to people,

Et nous avons fait le tour et nous avons parlé aux gens,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

et ils ont dit, "Vous ne pouvez pas réaliser un essai clinique comme ça. Vous vous en rendez compte ?

You don't have the blinding, you don't have data,

Vous n'avez pas les essais à l'aveugle, vous n'avez pas les données,

it doesn't follow the scientific method.

ça ne suit pas la méthode scientifique.

It's never going to work. You can't do it."

Ça ne marchera jamais. Vous ne pouvez pas réussir."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Alors, j'ai dit, "Ok, eh bien nous ne pouvons pas faire ça. Mais nous pouvons faire quelque chose de plus difficile."

(Laughter)

(Rires)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Je ne peux pas dire si le lithium marche chez tous les patients qui ont la SLA,

but I can say whether it works in Humberto.

mais je peux dire si ça marche chez Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Et j'ai acheté un Mac il y a environ deux ans, j'ai tout converti.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Et j'étais si excité par la nouvelle fonctionnalité de la time machine

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

fournie dans Leopard. Et nous nous sommes dit, parce que c'est vraiment cool,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

Vous pouvez revenir en arrière et vous pouvez voir l'historique complet de votre ordinateur,

and find everything you've lost, and I loved it.

et retrouver tout ce que vous avez perdu, et j'ai adoré.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Et j'ai dit, "Et si nous fabriquions une time machine pour les patients,

except instead of going backwards, we go forwards.

mais au lieu de revenir en arrière, nous irions en avant.

Can we find out what's going to happen to you,

Pouvons-nous trouver ce qui va vous arriver,

so that you can maybe change it?"

pour que vous puissiez peut-être le changer ?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Alors, nous l'avons fait. Nous avons pris tous les patients comme Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

C'est le fond d'écran Apple, nous l'avons volé car nous n'avions pas le temps

to build our own. This is a real app by the way.

de fabriquer le nôtre. C'est une vraie application au fait.

This is not just graphics.

Ce ne sont pas juste des graphiques.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Et vous prenez ces données, et nous trouvons des patients comme lui, et nous mettons

their data together. And we bring their histories into it.

leurs données ensemble. Et nous mettons leurs histoires dedans.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Puis nous disons, "Bien, comment est-ce que nous les relions toutes ?"

So, we line them all up so they go together

Donc, nous les relions pour qu'elles aillent ensemble

around the meaningful points,

autour des points significatifs,

integrated across everything we know about the patient.

intégrées dans tout ce que nous savons sur le patient.

Full information, the entire course of their disease.

Toutes les informations, le chemin complet de leur maladie.

And that's what is going to happen to Humberto,

Et ceci est ce qui va arriver à Humberto,

unless he does something.

à moins qu'il ne fasse quelque chose.

And he took lithium, and he went down the line.

Et il a pris du lithium, et il est passé sous la ligne.

And it works almost every time.

Et ça marche presque à tous les coups.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Maintenant, ceux pour qui ça ne fonctionne pas sont intéressants.

But almost all the time it works.

Mais presque à chaque fois ça marche.

It's actually scary. It's beautiful.

En fait ça fait peur. C'est beau.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Donc, nous ne pourrions pas réaliser un essai clinique, nous ne pourrions pas le découvrir.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Mais nous pourrions voir si ça allait marcher pour Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Et oui, tous les cliniciens dans l'audience vont parler de puissance

and all the standard deviation. We'll do that later.

et d'écart type. On verra ça plus tard.

But here is the answer

Mais voici la réponse

of the mean of the patients that actually decided

de la moyenne des patients qui ont effectivement décidé

to take lithium.

de prendre du lithium.

These are all the patients that started lithium.

Voici tous les patients qui ont commencé le lithium.

It's the Intent to Treat Curve.

C'est la courbe d'intention de traitement.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Comme vous pouvez le voir ici, les points bleus au-dessus, les points clairs,

those are the people in the study in PNAS

ce sont les gens de l'étude du PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

qui voulaient en être. Et les rouges ce sont,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

les roses en bas sont ceux qui ne voulaient pas.

And the ones in the middle are all of our patients

Et ceux au milieu sont tous nos patients

from the start of lithium at time zero,

depuis le commencement du lithium à l'instant zéro,

going forward, and then going backward.

avançant, puis reculant.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Donc, vous pouvez voir que nous les avons harmonisés parfaitement, parfaitement.

Terrifyingly accurate matching.

Une harmonie effroyablement exacte.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Et en avançant, vous ne voulez en fait pas être un patient au lithium à ce moment.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Vous allez en fait légèrement plus mal, pas de manière significative,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

mais légèrement plus mal. Vous ne voulez pas être un patient au lithium à ce moment.

But you know, a lot of people dropped out,

Mais vous savez, beaucoup de gens abandonnent,

the trial, there is too much drop out.

l'essai, il y a trop d'abandons.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Est-ce qu'on peut faire quelque chose d'encore plus dur ? Pouvons-nous aller vers les patients

that actually decided to stay on lithium,

qui ont décidé de rester sous lithium,

because they were so convinced they were getting better?

parce qu'ils étaient si convaincus qu'ils allaient mieux.

We asked our control algorithm,

Et nous avons demandé à notre algorithme de contrôle,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

est-ce que ces 69 patients, à propos vous remarquerez

that's four times the number of patients in the clinical trial --

que c'est quatre fois le nombre de patients de l'essai clinique,

can we look at those patients and say,

pouvons-nous regarder ces patients et dire,

"Can we match them with our time machine

"Est-ce qu'on peut les faire correspondre avec notre time machine

to the other patients that are just like them,

aux autres patients qui sont tout comme eux,

and what happens?"

et qu'est-ce qui se passe ?

Even the ones that believed they were getting better

Et même veux qui croyaient qu'ils allaient mieux,

matched the controls exactly. Exactly.

ont correspondu aux contrôles exactement. Exactement.

Those little lines? That's the power.

Et ces petits lignes ? C'est la puissance.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Donc, nous -- Je ne peux pas vous dire que le lithium ne marche pas. Je ne peux pas vous dire

that if you did it at a higher dose

que si vous le faisiez à une dose plus élevée

or if you run the study proper -- I can tell you

ou si vous réalisiez correctement l'étude, je peux vous dire

that for those 69 people that took lithium,

que ces 69 personnes qui ont pris du lithium,

they didn't do any better than the people that were just like them,

n'allaient absolument pas mieux que les gens qui étaient tout comme eux

just like me,

tout comme moi,

and that we had the power to detect that at about

et que nous avions le pouvoir de détecter ça à environ

a quarter of the strengths reported in the initial study.

un quart des effectifs reportés dans l'étude initiale.

We did that one year ahead of the time

Et nous avons fait ça un an avant le moment

when the first clinical trial funded by the NIH

où le premier essai clinique financé par le NIH

for millions of dollars failed for futility last week,

pour des millions de dollars, a échoué pour des futilités la semaine dernière,

and announced it.

et l'a annoncé.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Donc, rappelez-vous que je vous ai parlé de la greffe de cellules souches de mon frère.

I never really knew whether it worked.

Je n'ai jamais vraiment su si ça a marché.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Et j'ai mis 100 millions de cellules dans sa ponction cisternale,

in his lumbar cord,

dans sa moelle lombaire,

and filled out the IRBs and did all this work,

et rempli les IRB et fait tout ce travail,

and I never really knew.

Et je n'ai jamais vraiment su.

How did I not know?

Et comment se fait-il que je n'ai pas su ?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Je veux dire, je ne savais pas ce qui allait lui arriver.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Et j'ai en fait demandé à Tim, qui est l'analyste quantitatif de notre groupe --

we actually searched for about a year to find someone

Nous avons cherché environ un an pour trouver quelqu'un

who could do the sort of math and statistics and modeling

qui saurait réaliser les calculs et les statistiques et la modélisation

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

dans le domaine de la santé, nous n'avons trouvé personne. Alors, nous avons été dans l'industrie de la finance

And there are these guys who used to model the future

Et il y a ces gars qui modélisaient le futur

of interest rates, and all that kind of stuff.

des taux d'intérêt, et tout ce genre de choses.

And some of them were available. So, we hired one.

Et certains d'entre eux étaient disponibles. Alors, nous en avons embauché un.

(Laughter)

(Rires)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Nous les avons embauchés, installés, assistés au labo.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Je lui ai envoyé des choses par messagerie instantanée. C'est de cette façon que je communique avec lui,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

Il est comme un petit bonhomme dans une boîte. J'ai envoyé un message à Tim. J'ai dit,

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, peux-tu me dire si la greffe de cellules souches de mon frère

worked or not?"

a marché ou non ?"

And he sent me this two days ago.

Et il m'a envoyé ça il y a deux jours.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

C'était ces petits valeurs atypiques ici. Vous voyez ce gars qui a vécu longtemps ?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Nous devons aller lui parler. Parce que j'aimerais savoir ce qui s'est passé.

Because something went different.

Parce que quelque chose s'est passé différemment.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Mais pas chez mon frère. Mon frère est allé tout droit sous la ligne.

It only works about 12 months.

Ça marche environ 12 mois seulement.

It's the first version of the time machine.

C'est la première version de la time machine.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

La toute première fois que nous l'essayons. Nous essaierons de l'améliorer plus tard.

but 12 months so far.

12 mois pour le moment.

And, you know, I look at this,

Et, vous savez, je regarde ça,

and I get really emotional.

Et je suis vraiment ému.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Vous regardez les patients. Vous pouvez entrer dans tous les contrôles.

you can look at them, you can ask them.

Vous pouvez les regarder, vous pouvez leur demander.

And I found a woman that had --

Et j'ai trouvé une femme qui avait --

we found her, she was odd because she had data

Nous l'avons trouvée, elle était bizarre car elle avait des données

after she died.

après sa mort.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Et son mari était venu et avait entré ses derniers scores fonctionnels,

because he knew how much she cared.

parce qu'il savait combien ça lui tenait à coeur.

And I am thankful.

Et j'en suis reconnaissant.

I can't believe that these people,

Et je ne peux pas croire que ces gens,

years after my brother had died,

des années après que mon frère soit mort,

helped me answer the question about whether

m'ont aidé à répondre à la question de savoir si

an operation I did, and spent millions of dollars on

une opération que j'ai faite et pour laquelle j'ai dépensé des millions de dollars

years ago, worked or not.

il y a des années, a marché ou non.

I wished it had been there

Et j'aurais aimé que tout ça existe

when I'd done it the first time,

quand je l'ai fait la première fois.

and I'm really excited that it's here now,

Et je suis très excité que ça existe maintenant.

because the lab that I founded

Parce que le labo que j'ai fondé

has some data on a drug that might work,

a des données sur un médicament qui pourrait marcher.

and I'd like to show it.

Et je voudrais le montrer.

I'd like to show it in real time, now,

Je voudrais le montrer en temps réel, maintenant.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Et je veux faire ça pour toutes les maladies pour lesquelles nous pouvons faire ça.

I've got to thank the 45,000 people

Je dois remercier les 45 000 personnes

that are doing this social experiment with us.

qui font cette expérience sociale avec nous.

There is an amazing journey we are going on

C'est un parcours extraordinaire que nous faisons

to become human again,

pour redevenir humains,

to be part of community again,

pour refaire partie d'une communauté,

to share of ourselves, to be vulnerable,

pour partager un peu de nous-même, pour être vulnérables,

and it's very exciting. So, thank you.

et c'est vraiment passionnant. Alors, merci.

(Applause)

(Applaudissements)