Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: A grande idéia que meu irmão inspirou

Tradutor: Durval Castro Revisor: Denise Bem David

When my brother called me in December of 1998,

Quando meu irmão me telefonou em dezembro de 1998

he said, "The news does not look good."

ele disse que as notícias não eram boas.

This is him on the screen.

Aí está ele na tela.

He'd just been diagnosed with ALS,

Ele acabava de ser diagnosticado com ALS (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica),

which is a disease that the average lifespan is three years.

que é uma doença com expectativa média de vida de três anos.

It paralyzes you. It starts by killing

Ela paralisa você. Ela começa matando

the motor neurons in your spinal cord.

os neurônios motores na sua medula espinhal.

And you go from being a healthy,

E você deixa de ser um saudável,

robust 29-year-old male

e robusto homem de 29 anos,

to someone that cannot breathe,

para ser alguém que não consegue respirar,

cannot move, cannot speak.

não consegue se mover, não consegue falar.

This has actually been, to me, a gift,

Isso acabou sendo, para mim, uma dádiva,

because we began a journey

porque começamos uma jornada

to learn a new way of thinking about life.

para aprender uma nova maneira de pensar sobre a vida.

And even though Steven passed away three years ago

E apesar de Steven ter falecido há três anos

we had an amazing journey as a family.

nós tivemos uma surpreendente jornada como família.

We did not even --

Nós nem mesmo --

I think adversity is not even the right word.

acho que adversidade nem sequer é a palavra correta.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Nós olhávamos para isso e dizíamos: vamos fazer alguma coisa com isso

in an incredibly positive way."

de um modo incrivelmente positivo.

And I want to talk today

E quero falar hoje

about one of the things that we decided to do,

sobre uma das coisas que decidimos fazer,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

que foi pensar em um novo meio de abordar a assistência médica.

Because, as we all know here today,

Pois, como todos sabemos hoje,

it doesn't work very well.

ela não funciona muito bem.

I want to talk about it in the context of a story.

Quero falar disso no contexto de uma história.

This is the story of my brother.

Esta é a história do meu irmão.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Mas é apenas uma história. E quero ir além da história,

and go to something more.

e chegar a alguma coisa maior.

"Given my status, what is the best outcome

"Dada minha situação, qual é o melhor resultado

I can hope to achieve, and how do I get there?"

que posso esperar conseguir, e como chegarei lá?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Isso é o que estamos a fazer aqui na medicina, é o que todos deveriam fazer.

And those questions all have variables to them.

E todas essas questões possuem suas próprias variáveis.

All of our statuses are different.

Todos os nossos estados são diferentes.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Todas nossas esperanças e sonhos, o que pretendemos realizar,

is different, and our paths will be different,

é diferente, e nossos caminhos serão diferentes,

they are all stories.

todas são histórias.

But it's a story until we convert it to data

Mas são histórias até que nós as convertemos em dados

and so what we do, this concept we had,

e então o que fazemos, essa conceito que criamos,

was to take Steven's status, "What is my status?"

foi tomar o estado de Steve: "Qual é o meu estado?"

and go from this concept of walking, breathing,

e passar desse conceito de andando, respirando,

and then his hands, speak,

e então suas mãos, fala,

and ultimately happiness and function.

até, finalmente, felicidade e funcionalidade.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Então, o primeiro conjunto de patologias, elas acabam no homem de barrinhas

on his icon,

neste ícone,

but the rest of them are really what's important here.

mas os outros são realmente os mais importantes aqui.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Porque Steven, apesar do fato de estar paralisado,

as he was in that pool, he could not walk,

como ele estava naquela piscina - ele não podia andar,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

ele não podia usar seus braços, por isso ele usava essas pequenas bóias.

did you see those? --

Vocês viram?

he was happy. We were at the beach,

Ele estava feliz. Nós estávamos na praia.

he was raising his son, and he was productive.

Ele estava criando seu filho. E ele era produtivo.

And we took this, and we converted it into data.

E nós tomamos isso, e nós convertemos isso em dados.

But it's not a data point at that one moment in time.

Mas não era um ponto de dados num momento do tempo.

It is a data point of Steven in a context.

Era um ponto de dados de Steve em um contexto.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Aqui está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável,

as a builder: taller, stronger,

quando era um construtor, mais alto, mais forte,

got all the women, amazing guy.

comquistava todas as mulheres, um cara formidável.

Here he is walking down the aisle,

Aqui ele está andando pelo corredor,

but he can barely walk now, so it's impaired.

mas ele mal pode andar agora, por isso está incapacitado.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

E ele ainda conseguia segurar a mão de sua mulher, mas não conseguia mais abotoar suas roupas,

can't feed himself.

não conseguia se alimentar.

And here he is, paralyzed completely,

E aqui está ele, completamente paralisado,

unable to breathe and move, over this time journey.

incapaz de respirar e se mover, em sua jornada através do tempo.

These stories of his life, converted to data.

Essas histórias da vida dele, convertidas em dados.

He renovated my carriage house

Ele renovou minha casa de carruagens

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

quando estava completamente paralisado, e incapaz de falar,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

e incapaz de respirar, e ele venceu um prêmio de restauração histórica.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Assim, aqui está Steven sozinho, compartilhando sua história no mundo.

And this is the insight, the thing that we are

E este é o insight, a coisa com a qual nós

excited about,

estamos entusiasmados.

because we have gone away from the community that we are,

Porque nós saímos da comunidade que nós somos,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

do fato de que realmente nos amamos e queremos cuidar uns dos outros.

We need to give to others to be successful.

Nós precisamos oferecer algo aos outros para ser bem sucedidos.

So, Steven is sharing this story,

Assim, Steven está compartilhando essa história,

but he is not alone.

mas ele não está sozinho.

There are so many other people sharing their stories.

Existem tantas outras pessoas compartilhando suas histórias.

Not stories in words, but stories in data and words.

E não apenas histórias em palavras, mas histórias em dados e palavras.

And we convert that information into this structure,

E nós convertemos aquela informação nesta estrutura,

this understanding, this ability to convert

este entendimento, esta capacidade de converter

those stories into something that is computable,

aquelas histórias em algo que seja computável,

to which we can begin to change the way

para a qual possamos começar a mudar o modo

medicine is done and delivered.

como a medicina é feita e o serviço que ela presta.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Nós fizemos isso para ALS. Nós fizemos isso para depressão,

Parkinson's disease, HIV.

mal de Parkinson, HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Essas coisas não são simples, elas não são mensuráveis na internet,

they require thought and processes

elas exigem reflexão e processos

to find the meaningful information about the disease.

para encontrar as informações significativas sobre as doenças.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Então, isto é o que se vê quando se entra no website.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

E vou mostrar a vocês o que o "Patients Like Me" (Pacientes Como Eu),

the company that myself, my youngest brother

a empresa que eu mesmo, meu irmão mais novo,

and a good friend from MIT started.

e um bom amigo do MIT começamos.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Aqui estão os pacientes reais, há 45.000 deles agora,

sharing their stories as data.

compartilhando suas histórias e dados.

Here is an M.S. patient.

Aqui está um paciente que tem Esclerose Múltipla (MS, em inglês).

His name is Mike, and he is uniformly impaired

O nome dele é Mike, ele ele está incapacitado

on cognition, vision, walking, sensation.

em cognição, visão, locomoção, sensação.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Essas coisas são diferentes para cada paciente de esclerose múltipla.

Each of them can have a different characteristic.

Cada um deles pode ter uma característica diferente.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Vocês podem ver fibromialgia, HIV, ALS, depressão.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Vejam este paciente infectado por HIV (virus da AIDS), Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Está doente há dois anos. Nem todos os sintomas estão lá.

But he is working to keep his CD4 count high

Mas ele está trabalhando para manter sua contagem de CD4 alta

and his viral level low so he can make his life better.

e seu nível viral baixo, de modo que ele possa tornar sua vida melhor.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Mas a gente pode agregar isso e descobrir coisas sobre os tratamentos.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Vejam isto, quase 2.000 pessoas tomando Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Estes são pacientes que estão atualmente tomando medicamentos,

sharing data.

compartilhando dados.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Adoro alguns deles, exercício físico, oração.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Alguém quer fazer um estudo comparativo da eficácia

on prayer against something? Let's look at prayer.

da oração em relação a outra coisa? Vamos ver oração.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

O que eu gosto nisto, justamente esses problemas de projeto interessantes.

These are why people pray.

Isso é porque as pessoas rezam.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Aqui está o programa de quantas vezes eles fazem -- é uma dose.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Então, alguém quer ver os 32 pacientes que rezam 60 minutos por dia,

and see if they're doing better, they probably are.

e verificar se eles estão melhor, eles provavelmente estão.

Here they are. It's an open network,

Aqui estão eles. Ora, é uma rede aberta.

everybody is sharing. We can see it all.

Todos estão compartilhando. Podemos ver tudo.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Ou então eu quero saber sobre ansiedade, pois as pessoas estão rezando por cauda da sua ansiedade.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

E aqui estão os dados da ansiedade atual de 15.000 pessoas, agora mesmo.

How they treat it,

Como eles a tratam,

the drugs, the components of it,

as drogas, os componentes dela,

their side effects, all of it in a rich environment,

os efeitos colaterais, tudo isso num ambiente rico,

and you can drill down and see the individuals.

e você pode detalhar e ver os indivíduos.

This amazing data allows us to drill down and see

Esses dados surpreendentes nos permitem pesquisar e ver

what this drug is for --

para que serve este medicamento.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

Acho que 1.500 pessoas tomando este medicamento. Sim.

I want to talk to the 58 patients down here

Quero falar com os 58 pacientes aqui

who are taking four milligrams a day.

que estão tomando quatro miligramas por dia.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

E quero falar com aqueles dentre esses que estão fazendo

it for more than two years.

isso por mais de dois anos.

So, you can see the duration.

Assim, vocês podem ver a duração.

All open, all available.

tudo aberto, tudo disponível.

I'm going to log in.

Vou me registrar.

And this is my brother's profile.

E este é o perfil do meu irmão.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

E esta é uma nova versão da plataforma que estamos lançando agora mesmo.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Esta é a segunda geração. Ela vai ser em Flash.

And you can see here, as this animates over,

E vocês podem ver aqui, como isto tem uma animação sobre

Steven's actual data against the background of all other patients,

os dados reais de Steve sobre o fundo de todos os outros pacientes,

against this information.

contra esta informação.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

A faixa azul é quinquagésimo percentil. Steven está no septuagésimo quinto percentil,

that he has non-genetic ALS.

pois ele tem ALS não ligada a fatôres genéticos.

You scroll down in this profile and you can see

Você rola para baixo neste perfil e pode ver

all of his prescription drugs,

todos esses remédios receitados,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

mas mais do que isso, na nova versão, eu posso ver tudo isso interativamente.

Wait, poor spinal capacity.

Esperem, baixa capacidade espinhal.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Isso não lembra a vocês um excelente programa de ações?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Não seria formidável se a tecnologia que usamos para cuidarmos de nós mesmos

was as good as the technology we use to make money?

fosse tão boa quanto aquela que usamos para ganhar dinheiro?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. Nos efeitos colaterais deste medicamento,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

integrado neles, o transplante de células tronco que ele fez,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

o primeiro no mundo, compartilhado abertamente para qualquer um que queira vê-lo.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Eu adoro isto, o implante cibercinético,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

que foram, novamente, os únicos dados de pacientes que estavam online e disponíveis.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Você pode ajustar a escala de tempo. Você pode ajustar os sintomas.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Você pode ver a interação entre a maneira como trato minha ALS.

So, you click down on the ALS tab there.

Daí, você clica na aba ALS ali.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Estou tomando três drogas para lidar com ela. Algumas delas são experimentais.

I can look at my constipation, how to manage it.

Posso ver minha constipação, como lidar com ela.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Posso ver citrato de magnésio. E os efeitos colaterais

from that drug all integrated in the time

daquela droga todos integrados no tempo

in which they're meaningful.

em que eles são significativos.

But I want more.

Mas quero mais.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Não quero apenas ver esse dispositivo engenhoso. Quero pegar esses

data and make something even better.

dados e fazer uma coisa ainda melhor.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Quero que o centro do universo do meu irmão e seus sintomas

and his drugs,

e suas drogas,

and all of the things that interact among those,

e todas as coisas que interagem entre elas,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

os efeitos colaterais, estejam nesta bela galáxia de dados

that we can look at in any way we want to understand it,

que nós podemos observar como quisermos para entendê-la.

so that we can take this information

De modo que possamos pegar essas informações

and go beyond just this simple model

e ir além desse modelo simples

of what a record is.

do que é um registro.

I don't even know what a medical record is.

Eu nem sei o que é um registro médico.

I want to solve a problem. I want an application.

Eu quero resolver um problema. Eu quero uma aplicação.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Então, posso pegar esses dados -- rearranjá-los,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

colocar os sintomas à esquerda, as drogas ao longo da parte superior,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

digam-me tudo que sabemos sobre Steven e todos os demais,

and what interacts.

e o que interage.

Years after he's had these drugs,

Anos depois dele tomar essas drogas,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

aprendi que tudo que ele fez para lidar com seu excesso de saliva,

including some positive side effects that came from other drugs,

incluindo alguns efeitos colaterais positivos provenientes de outras drogas,

were making his constipation worse.

estavam tornando sua constipação pior.

And if anyone's ever had severe constipation,

E se alguém já teve uma constipação severa,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

e você não entende como é grande o impacto que isso tem em sua vida,

yes, that was a pun.

sim, isso foi um trocadilho (nota: impacto e constipação formam um trocadilho, em inglês).

You're trying to manage these,

Você está tentando lidar com essas coisas,

and this grid is available here,

e a tabela está disponível aqui,

and we want to understand it.

e nós queremos entendê-la.

No one's ever had this kind of information.

Ninguém jamais teve esse tipo de informação.

So, patients have this. We're for patients.

Então, os pacientes têm isto. Nós estamos com os pacientes.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Isso é totalmente voltado aos cuidados com a saúde dos pacientes. Não haviam médicos em nossa rede.

This is about the patients.

Isto é para os pacientes.

So, how can we take this and bring them a tool

Então, como podemos pegar isto e oferecer a eles uma ferramenta

that they can go back and they can engage the medical system?

que eles podem levar de volta e envolver o sistema médico?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

E nós trabalhamos duro, e pensamos sobre isso e dissemos,

"What's something we can use all the time,

"Qual é a coisa que podemos usar o tempo todo,

that we can use in the medical care system,

que podemos usar no sistema de assistência médica,

that everyone will understand?"

que qualquer um vai entender?"

So, the patients print it out,

Então, os pacientes imprimem isso,

because hospitals usually block us

porque os hospitais geralmente nos bloqueiam

because they believe we are a social network.

porque eles pensam que somos uma rede social.

It's actually the most used feature on the website.

Essa é atualmente a função mais usada do website.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Os médicos realmente adoram este relatório, e eles agora estão realmente envolvidos.

So, we went from this story of Steven

Assim, passamos dessa história do Steven

and his history to data, and then back to paper,

e da história para os dados, e então de volta ao papel,

where we went back and engaged the medical care system.

com o qual voltamos e envolvemos o sistema de assistência médica.

And here's another paper.

E aqui está outro artigo.

This is a journal, PNAS --

Esta é uma publicação, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências

of the United States of America.

dos Estados Unidos da América.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Vocês já viram muitos desses hoje, quando todos estavam se vangloriando sobre

the amazing things they've done.

as coisas extraordinárias que eles fizeram.

This is a report about a drug called lithium.

Este é um relatório sobre um medicamento chamado lítio.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Lítio, que é um medicamento usado para tratar transtorno bipolar,

that a group in Italy found

que um grupo na Itália descobriu

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

que retardou a progressão da ALS em 16 paciente, e publicou isso.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Bem, vamos deixar de lados as críticas do artigo.

But the short story is: If you're a patient,

Mas a história resumida é, se você é um paciente,

you want to be on the blue line.

você quer estar na linha azul.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Você não quer estar na linha vermelha, você quer estar na linha azul.

Because the blue line is a better line. The red line

Porque a linha azul é uma linha melhor. A linha vermelha

is way downhill, the blue line is a good line.

é morro abaixo, a linha azul é a boa.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Então, vocês sabem que nós dissemos -- nós observamos isso, e o que eu adoro também

is that people always accuse these Internet sites

é que as pessoas sempre acusam esses sites da internet

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

de promover medicina ruim e estimular as pessoas a fazerem coisas irresponsáveis.

So, this is what happened when PNAS published this.

Então, isto é o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 por cento das pessoas no nosso sistema tomaram lítio.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 por cento dos pacientes começaram a tomar lítio baseados em dados de 16 pacientes

in a bad publication.

numa publicação ruim.

And they call the Internet irresponsible.

E dizem que a internet é irresponsável.

Here's the implication of what happens.

E aqui está a implicação do que aconteceu.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

E aqui está este homem, chamado Humberto, do Brasil,

who unfortunately passed away nine months ago,

que infelizmente faleceu há nove meses,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

que disse, "Escutem, Vocês podem nos ajudar a responder esta questão?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Porque eu não quero esperar pelo próximo teste, vai levar anos.

I want to know now. Can you help us?"

Eu quero agora. Vocês podem nos ajudar?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Então, nós implantamos algumas ferramentas, nós deixamos que eles rastreassem seus níveis sanguíneos.

We let them share the data and exchange it.

Nós permitimos que eles compartilhassem os dados e os intercambiassem.

You know, a data network.

Vocês sabem, uma rede de dados.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

E eles disseram, vocês sabem, "Jamie,

can you guys tell us whether this works or not?"

vocês conseguem nos dizer se isso funciona ou não?"

And we went around and we talked to people,

E nós circulamos e falamos com as pessoas,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

e nos disseram, "Vocês não podem realizar um teste clínico desse modo. Vocês sabem?

You don't have the blinding, you don't have data,

Vocês não têm um procedimento às cegas, vocês não têm dados,

it doesn't follow the scientific method.

não seguem o método científico.

It's never going to work. You can't do it."

Nunca vai funcionar. Vocês não podem fazer isso."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Daí eu disse, "Muito bem, nós não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil."

(Laughter)

(Risos)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Eu não posso dizer se o lítio funciona em todos os pacientes com ALS,

but I can say whether it works in Humberto.

mas eu posso dizer se funciona em Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

E eu comprei um Mackintosh há uns dois anos, eu converti.

and I was so excited about this new feature of the time machine

E fiquei tão excitado com a nova função da máquina do tempo

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

que veio no [sistema operacional] Leopard.

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

Você pode voltar e ver toda a história de seu computador,

and find everything you've lost, and I loved it.

e encontrar tudo que você perdeu, e eu adorei isso.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

E eu disse, "E se nós fizermos uma máquina do tempo para os pacientes,

except instead of going backwards, we go forwards.

só que em vez de ir para trás, nós iremos para a frente.

Can we find out what's going to happen to you,

Será que podemos descobrir o que vai acontecer a você,

so that you can maybe change it?"

de modo que talvez você possa mudá-lo?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Assim nós fizemos. Pegamos todos os pacientes como Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

esse é o fundo de tela da Apple, nós o roubamos porque não tínhamos tempo

to build our own. This is a real app by the way.

de fazer o nosso próprio. Esse é um aplicativo real por falar nisso.

This is not just graphics.

Isso não é apenas um gráfico.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

E vocês pegam aqueles dados, e nós encontramos os pacientes como ele, e nós reunimos

their data together. And we bring their histories into it.

os dados deles. E reunimos as histórias deles.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

E então perguntamos, "Bem, como vamos organizá-los?"

So, we line them all up so they go together

Então, nós os organizamos de modo que estejam juntos

around the meaningful points,

ao redor dos pontos significativos,

integrated across everything we know about the patient.

integrados em relação a tudo que sabemos sobre o paciente.

Full information, the entire course of their disease.

Informação completa, a evolução completa da doença deles.

And that's what is going to happen to Humberto,

E isso é o que vai acontecer com o Humberto,

unless he does something.

a menos que ele faça alguma coisa.

And he took lithium, and he went down the line.

E ele tomou lítio, e ele caiu abaixo da linha.

And it works almost every time.

E isso funciona quase sempre.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Ora, os casos em que não funciona são interessantes.

But almost all the time it works.

Mas quase sempre isso funciona.

It's actually scary. It's beautiful.

É verdadeiramente assustador. É bonito.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Assim, nós não podíamos fazer um teste clínico, nós não podíamos avaliar isso.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Mas nós podíamos ver se iria funcionar para Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

E sim, todos os clínicos no auditório vão falar da potência do teste

and all the standard deviation. We'll do that later.

e do desvio padrão. Nós vamos fazer isso mais tarde.

But here is the answer

Mas aqui está a resposta

of the mean of the patients that actually decided

da média dos pacientes que efetivamente decidiram

to take lithium.

tomar lítio.

These are all the patients that started lithium.

Esses são todos os pacientes que começaram com lítio.

It's the Intent to Treat Curve.

É a curva da intenção de tratar.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

E vocês podem ver aqui, os pontos azuis em cima, os claros,

those are the people in the study in PNAS

essas são as pessoas do estudo do PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

que vocês queriam que fossem incluídos. E os vermelhos são aqueles,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

os cor de rosa na parte de baixo são os que vocês não queriam que fossem.

And the ones in the middle are all of our patients

E os do meio são todos os nossos pacientes

from the start of lithium at time zero,

desde o início do lítio no tempo zero,

going forward, and then going backward.

indo para a frente, e então indo para trás.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Assim, vocês podem ver que nós os ajustamos perfeitamente, perfeitamente.

Terrifyingly accurate matching.

Uma coincidência terrivelmente precisa.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

E seguindo para a frente, você realmente não quer ser um paciente com lítio dessa vez.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Você efetivamente fica um pouco pior, não significativamente,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

mas um pouco pior. Você não quer ser um paciente com lítio agora.

But you know, a lot of people dropped out,

Mas vocês sabem, muitas pessoas abandonaram,

the trial, there is too much drop out.

o teste, houveram muitas desistências.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Será que podemos fazer a coisa ainda mais difícil? Será que podemos chegar aos pacientes

that actually decided to stay on lithium,

que efetivamente decidiram continuar com o lítio,

because they were so convinced they were getting better?

porque eles estavam tão convencidos de que estavam melhorando.

We asked our control algorithm,

E nós pedimos ao nosso algoritmo de controle,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

será que aqueles 69 pacientes, por falar nisso, notem

that's four times the number of patients in the clinical trial --

que isso é quatro vezes o número de pacientes no teste clínico,

can we look at those patients and say,

podemos observar esses pacientes e dizer,

"Can we match them with our time machine

"Será que podemos compará-los com nossa máquina do tempo

to the other patients that are just like them,

com os outros pacientes que são como eles,

and what happens?"

e o que acontece?"

Even the ones that believed they were getting better

E mesmo aqueles que acreditavam que estavam melhorando,

matched the controls exactly. Exactly.

coincidiam com os controles exatamente. Exatamente.

Those little lines? That's the power.

E aquelas pequenas linhas? Aquilo é a potência.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Assim, nós -- eu não posso dizer a vocês que o lítio não funciona. Eu não posso dizer a vocês

that if you did it at a higher dose

que se vocês fizerem com uma dosagem maior

or if you run the study proper -- I can tell you

se vocês fizerem um estudo metodológicamente correto, eu posso dizer a vocês™

that for those 69 people that took lithium,

que para aquelas 69 pessoas que tomaram lítio,

they didn't do any better than the people that were just like them,

eles não ficaram nem um pouco melhor do que as pessoas exatamente como eles

just like me,

exatamente como eu,

and that we had the power to detect that at about

e que nós tivemos a possibilidade de detectar isso com aproximadamente

a quarter of the strengths reported in the initial study.

um quarto da potência relatadas no estudo inicial.

We did that one year ahead of the time

E nós fizemos isso um ano antes do momento

when the first clinical trial funded by the NIH

em que o primeiro estudo patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Saúde dos EUA)

for millions of dollars failed for futility last week,

por milhões de dólares, fracassou por futilidade na semana passada (nota: futilidade significa que o tratamento testado não funciona),

and announced it.

e anunciou isso.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Assim, lembrem-se do que disse a vocês sobre o transplante de células tronco do meu irmão.

I never really knew whether it worked.

Eu nunca realmente fiquei sabendo se ele funcionou.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

E eu coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele,

in his lumbar cord,

na sua medula lombar,

and filled out the IRBs and did all this work,

e preenchi todos os formulários do Comitê de Revisão Institucional e fiz todo esse trabalho,

and I never really knew.

e nunca realmente fiquei sabendo.

How did I not know?

E como foi que não fiquei sabendo?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Quero dizer, eu não sabia o que iria acontecer a ele.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

E realmente pedi ao Tim, que faz análise quantitativa em nosso grupo --

we actually searched for about a year to find someone

nós realmente procuramos por cerca de um ano para encontrar alguém

who could do the sort of math and statistics and modeling

com capacidade de fazer o tipo de matemática e estatística e modelagem

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

em assistência a saúde, não encontramos ninguém. Daí, fomos ao ramo financeiro.

And there are these guys who used to model the future

E existem esses caras que costumavam modelar o futuro

of interest rates, and all that kind of stuff.

das taxas de juros, e todo esse tipo de coisas.

And some of them were available. So, we hired one.

E alguns deles estavam disponíveis. Assim, contratamos um deles.

(Laughter)

(Risos)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Nós os contratamos, nós os instalamos, prestando assistência ao laboratório.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

E mando mensagens instantâneas para ele. Esse é o modo como me comunico com ele,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

é como um homenzinho numa caixa. Mandei uma mensagem instantânea ao Tim. Eu disse,

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, você pode me dizer se o transplante de células tronco do meu irmão

worked or not?"

funcionou ou não?"

And he sent me this two days ago.

E ele me mandou isto há dois dias.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Haviam aqueles pequenos outliers ali. Vocês estão vendo aquele cara que viveu um longo tempo?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Precisamos ir falar com ele. Porque eu gostaria de saber o que aconteceu.

Because something went different.

Porque alguma coisa foi diferente.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Mas para meu irmão não foi. Meu irmão foi direto abaixo da linha.

It only works about 12 months.

Só funciona por uns 12 meses.

It's the first version of the time machine.

É a primeira versão da máquina do tempo.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

A primeira vez que a testamos. Vamos tentar melhorá-la mais tarde.

but 12 months so far.

12 meses por enquanto.

And, you know, I look at this,

E, vocês sabem, eu olho para isso,

and I get really emotional.

e fico realmente emocionado.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Você vê os pacientes. Você pode aplicar todos os controles.

you can look at them, you can ask them.

Você pode olhar para eles, você pode perguntar a eles.

And I found a woman that had --

E encontrei uma mulher que tinha --

we found her, she was odd because she had data

Nós a encontramos, ela era estranha porque ela tinha dados

after she died.

depois de sua morte.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

E o marido dela tinha entrado e inserido seus últimos indicadores funcionais,

because he knew how much she cared.

porque ele sabia como ela se importava.

And I am thankful.

E eu estou agradecido.

I can't believe that these people,

Não posso acreditar que essas pessoas,

years after my brother had died,

anos depois de meu irmão ter morrido,

helped me answer the question about whether

me ajudaram a responder à questão sobre

an operation I did, and spent millions of dollars on

uma operação que eu fiz e na qual gastei milhões de dólares

years ago, worked or not.

há vários anos, funcionou ou não.

I wished it had been there

E eu queria que isso estivesse lá

when I'd done it the first time,

quando o fiz pela primeira vez.

and I'm really excited that it's here now,

E estou realmente entusiasmado porque está aqui agora.

because the lab that I founded

Porque o laboratório que eu fundei

has some data on a drug that might work,

tem alguns dados sobre um medicamento que poderia funcionar.

and I'd like to show it.

e gostaria de mostrá-los.

I'd like to show it in real time, now,

Gostaria de mostrá-lo em tempo real, agora.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

E gostaria de fazer isso para todas as doenças para as quais podemos fazer isso.

I've got to thank the 45,000 people

Preciso agradecer às 45.000 pessoas

that are doing this social experiment with us.

que estão fazendo este experimento social conosco.

There is an amazing journey we are going on

Há uma jornada extraordinária em que estamos avançando

to become human again,

para nos tornarmos humanos novamente,

to be part of community again,

para sermos parte da comunidade novamente,

to share of ourselves, to be vulnerable,

para compartilharmos de nós mesmos, para sermos vulneráveis,

and it's very exciting. So, thank you.

e isso é muito excitante. Assim, muito obrigado.

(Applause)

(Aplausos)