Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró

Traductor: Alexis Jacobs Revisor: Rodrigo Herrera Vegas

When my brother called me in December of 1998,

Cuando me llamó mi hermano en diciembre de 1998

he said, "The news does not look good."

y dijo que las noticias no eran buenas

This is him on the screen.

Este es él en panatalla.

He'd just been diagnosed with ALS,

Lo acababan de diagnosticar con ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)

which is a disease that the average lifespan is three years.

que es una enfermedad con una esperanza de vida de 3 años.

It paralyzes you. It starts by killing

Te paraliza. Empieza por matar

the motor neurons in your spinal cord.

las neuronas motoras de tu médula espinal.

And you go from being a healthy,

Y pasas de ser un sano,

robust 29-year-old male

robusto hombre de 29 años

to someone that cannot breathe,

a alguien que no puede respirar,

cannot move, cannot speak.

no se puede mover, no puede hablar

This has actually been, to me, a gift,

Esto a sido en realidad, para mi, un regalo.

because we began a journey

Porque comenzamos un viaje

to learn a new way of thinking about life.

para aprender una nueva manera de pensar sobre la vida

And even though Steven passed away three years ago

Y aunque Steven murió hace 3 años

we had an amazing journey as a family.

tuvimos un viaje increíble como familia.

We did not even --

Ni siquiera --

I think adversity is not even the right word.

Creo que adversidad ni siquiera es la palabra correcta

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Vimos esto y dijimos vamos a hacer algo con esto.

in an incredibly positive way."

de una manera increiblemente positiva.

And I want to talk today

Y hoy quiero hablar

about one of the things that we decided to do,

a cerca de una de las cosas que decidimos hacer,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

que era pensar en una manera nueva de abordar el sistema de salud.

Because, as we all know here today,

Porque, como todos sabemos hoy y aquí,

it doesn't work very well.

no funciona muy bien.

I want to talk about it in the context of a story.

Quiero hablar en el contexto de una historia.

This is the story of my brother.

La hisotria de mi hermano.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Pero es solo una historia. Y quiero ir mas alla de la historia,

and go to something more.

e ir hacia algo mas.

"Given my status, what is the best outcome

"Dado mi estatus, ¿Cuál es el mejor resultado

I can hope to achieve, and how do I get there?"

que espero obtener, y cómo llego a el?

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Es lo que estamos aqui para hacer en medicina, es lo que todos deberian hacer.

And those questions all have variables to them.

Y esas preguntas todas tienen cosas variables.

All of our statuses are different.

Nuestros estatus son differentes.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Nuestros deseos y sueños, lo que queremos lograr,

is different, and our paths will be different,

es diferente, y nuestros pasos van a ser diferentes,

they are all stories.

todas son historias.

But it's a story until we convert it to data

Pero es una historia hasta que la convertimos en datos.

and so what we do, this concept we had,

y asi es que lo que hacemos, este concepto que tuvimos,

was to take Steven's status, "What is my status?"

fue tomar el estatus de Steven, "¿Cuál es mi estatus?"

and go from this concept of walking, breathing,

y fuimos de este concepto de caminar, respirar,

and then his hands, speak,

y después sus manos, el habla,

and ultimately happiness and function.

y por último la felicidad y función.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Entonces, el primer set de patologias, terminan en este hombre

on his icon,

en su icono,

but the rest of them are really what's important here.

Pero el resto de ellos son los que realmente son los importantes aquí.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Porque Steven, a pesar del hecho de que estaba paralizado,

as he was in that pool, he could not walk,

cuando estaba en ese piscina, no podía caminar,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

no podia usar sus brazos, es por eso que tiene las pequeñas cosas flotantes en ellos.

did you see those? --

Los vieron ?

he was happy. We were at the beach,

Él estaba feliz. Estabamos en la playa.

he was raising his son, and he was productive.

El estaba criando a su hijo. Y estaba siendo productivo.

And we took this, and we converted it into data.

Y tomamos esto, y lo convertimos en datos.

But it's not a data point at that one moment in time.

Pero no es un punto en ese momento en el tiempo.

It is a data point of Steven in a context.

Es un punto de Steven en contexto.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Aqui esta en la piscina. Pero aqui está sano,

as a builder: taller, stronger,

como un constructor, más alto, más fuerte,

got all the women, amazing guy.

obtenia todas las mujeres, un hombre sorprendente.

Here he is walking down the aisle,

Aqui está caminando en la isla,

but he can barely walk now, so it's impaired.

pero apenas puede caminar ahora, asi que está impedido.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Y todavía puede sostener la mano de su esposa, pero no se puede abotonar la ropa,

can't feed himself.

no se puede alimentar.

And here he is, paralyzed completely,

Y aqui esta él, paralizado completamente,

unable to breathe and move, over this time journey.

sin poder moverse ni respirar, en este paso del tiempo.

These stories of his life, converted to data.

Estas historias de su vida, convertidas en datos.

He renovated my carriage house

Renovo mi casa de carruajes

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

cuando estaba completamente paralizado, y sin habla,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

y sin poder respirar, y le dieron un premio a la restauración histórica.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Asi que aquí esta Steven solo, compartiendo su historia con el mundo.

And this is the insight, the thing that we are

Y esta la visión, la cosa de la que estamos

excited about,

excitados.

because we have gone away from the community that we are,

Porque nos alejamos de la comunidad que somos,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

del hecho que realmente nos queremos y queremos cuidar del otro.

We need to give to others to be successful.

Necesitamos darle a otros para tener éxito.

So, Steven is sharing this story,

Asi que Steven esta compartiendo esta historia,

but he is not alone.

Pero no está solo.

There are so many other people sharing their stories.

Hay tantas otras personas compartiendo sus historias.

Not stories in words, but stories in data and words.

Y no historias en palabras, pero historias en datos y palabras.

And we convert that information into this structure,

Y convertimos esa información en esta estructura,

this understanding, this ability to convert

este entendentimiento, esta habilidad para convertir

those stories into something that is computable,

estas historas en algo que es computable.

to which we can begin to change the way

a lo que podes empezar a cambiar la manera

medicine is done and delivered.

en la que el cudiado médico esta hecho y es entregado.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Hicimos esto para el ELA. Lo podemos hacer para la depresión,

Parkinson's disease, HIV.

el Parkinson, VIH.

These are not simple, they are not internet scalable;

Estos no son simples, no son escalablas a la internet,

they require thought and processes

requieren de pensamiento y procesos

to find the meaningful information about the disease.

para encontrar la informacion relevante de la enfermedad.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Asi que esto es lo que se ve cuando acceden al sitio de Internet.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Y les voy a mostrar que Pacientes Como Yo,

the company that myself, my youngest brother

la empresa que mi hermano menor y yo,

and a good friend from MIT started.

y un buen amigo de MIT creamos.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Estos son los pacientes reales, hay 45,000 de ellos ahora,

sharing their stories as data.

compartiendo sus historias como datos.

Here is an M.S. patient.

Aqui hay un paciente de Esclerosis Múltiple.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Su nombre es Mike, y tiene un impedimento uniforme

on cognition, vision, walking, sensation.

en conocimiento, vision, caminar, sensasiones.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Esas son cosas que son diferentes para cada paciente de E.M.

Each of them can have a different characteristic.

Cada uno de ellos tiene características differentes.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Vemos fibromalgia, VIH, ELS, depresión.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Miren este paciente con VIH, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Ha pasado dos años con esta enfermedad. Todos los síntomas no están ahí.

But he is working to keep his CD4 count high

Pero esta trabajando para manter su cuenta de CD4 alta

and his viral level low so he can make his life better.

y su nivel viral bajo asi puede hacer su vida mejor.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Pero podemos agregar esto y descubrir cosas acerca de tratamientos.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Miren esto, 2,000 personas casi, tomando Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Hay pacientes actualmente con medicamentos,

sharing data.

compartiendo datos.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Me encantan algunos de estos, ejercicios físicos, oraciones.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Alguien quiere ver un estudio comparativo de efectividad

on prayer against something? Let's look at prayer.

de la oracion contra algo ? Miremos a la oracion.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Lo que me encanta de esto, solo como un problema de diseño interesante.

These are why people pray.

Esto es por lo que la gente que reza.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Aqui hay un cronograma de con que frecuencia, ellos -- es una dósis.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Asi que alguien quiere ver los 32 pacientes que rezan 60 minutos por dia,

and see if they're doing better, they probably are.

y ver si estan mejor, probablemente lo estén.

Here they are. It's an open network,

Aquí estan. O es una red abierta.

everybody is sharing. We can see it all.

Todo el mundo compartiendo. Lo vemos todo.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

O quiero ver la ansiedad, porque las personas están rezando por ansiedad.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Y aquí están los datos de la ansiedad actual en 15,000 personas. En este instante.

How they treat it,

Como lo tratan

the drugs, the components of it,

las drogas, sus componentes,

their side effects, all of it in a rich environment,

sus efectos secundarios, todo en un ambiente rico,

and you can drill down and see the individuals.

y puedes entrar en el detalle y ver los individuos.

This amazing data allows us to drill down and see

Esta cantidad sorprendente de datos nos deja entrar en el detalle y ver

what this drug is for --

para que es esta droga.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1,500 personas tomando este medicamento creo. Si.

I want to talk to the 58 patients down here

Quiero hablar con los 58 pacientes ahí,

who are taking four milligrams a day.

que estan tomando cuatro miligramos por día.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Y quiero hablar con aquellos que lo han estado haciendo

it for more than two years.

por mas de dos años.

So, you can see the duration.

Asi que podemos ver la duración.

All open, all available.

Todo abierto, todo disponible.

I'm going to log in.

Me voy a loguear.

And this is my brother's profile.

Y este es el perfil de mi hermano.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Y esta es una nueva version de nuestra plataforma que estamos lanzando ahora.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Esta es la segunda generación. Va a estar hacha en Flash.

And you can see here, as this animates over,

Como pueden ver aqui, mientras esto es animado,

Steven's actual data against the background of all other patients,

Los datos reales de Steven contra los datos de todos los otros pacientes,

against this information.

contra esta información.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

La banda azul es el percentil 50avo. Steven es el 75avo percentil,

that he has non-genetic ALS.

que él tiene ELA no genético.

You scroll down in this profile and you can see

Si bajamos en su perfil podemos ver

all of his prescription drugs,

todos sus medicamentos,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

pero mas que eso, en la nueva version, puedo ver todo esto interactivamente.

Wait, poor spinal capacity.

Esperen, mala capacidad espinal.

Doesn't this remind you of a great stock program?

¿No les recuerda esto a un gran programa de inversiones?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

¿No seria genial si la tecnología que usaramos para cuidar de nosotros mismos

was as good as the technology we use to make money?

fuese igual que la tecnología que usamos para hacer dinero?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol (Tolterodine). En efectos secundarios de su medicamento,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

integrado a eso, el transplante de células madres que tuvo,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

el primero en el mundo, compartido abiertamente para cualquiera que lo quiera ver.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Me encanta aqui, los implantes ciberkinéticos,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

que, nuevamente, era el unico paciente con estos datos online y disponibles.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Podemos ajustar la escala temoral. Podemos ajustar los síntomas.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Podemos mirar la interacción de como trato yo mi ELA.

So, you click down on the ALS tab there.

Entonces, hacemos click en la pestaña de ELA aqui.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Estoy tomando tres medicamentos para manejarlo. Algunos experimentales.

I can look at my constipation, how to manage it.

Puedo mirar mi constipación, como manejarla.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Puedo ver citrato de magnesio. Y los efectos secundarios

from that drug all integrated in the time

de esa droga integrados en el tiempo

in which they're meaningful.

durante los que son relevantes.

But I want more.

Pero quiero más.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

No quiero solamente mirar este dispositivo interesante. Quiero tomar estos

data and make something even better.

datos y hacer algo aún mejor.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Quiero el centro del universo de mi hermano y sus síntomas

and his drugs,

y sus medicamentos,

and all of the things that interact among those,

y todas las cosas que interaccionan entre estos,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

los efectos secundarios, que estén en esta hermosa galaxia de datos

that we can look at in any way we want to understand it,

a la que podemos mirar de cualquier manera que querramos entenderla.

so that we can take this information

Entonces podemos tomar esta información

and go beyond just this simple model

e ir más allá de este simple modelo

of what a record is.

de que es un registro.

I don't even know what a medical record is.

No tengo ni la menor idea de que es un registro médico.

I want to solve a problem. I want an application.

Quiero resolver un problema. Quiero una aplicación.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Asi que, puedo tomar esots datos -- reordenarlos,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

poner los sintomas en la izquierda, los medicamentos en la parte superior,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

y me dice todo lo que sabemos sobre Steven y los demas pacientes,

and what interacts.

y sus interacciones.

Years after he's had these drugs,

Años despues que él tomo estos medicamentos,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

descubrí que todo lo que hizo para manejar su exceso de saliva,

including some positive side effects that came from other drugs,

incluyendo algunos efectos secundarios positivos que vinieron de otras drogas,

were making his constipation worse.

estaban haciendo que su constipación empeorara.

And if anyone's ever had severe constipation,

Y si alguien tuvo alguna vez una constipación severa,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

y no entiendes cuanto impacto tiene en tu vida,

yes, that was a pun.

si eso fue una broma.

You're trying to manage these,

Estas tratando de manejar estos,

and this grid is available here,

Y esta grilla aqui disponible,

and we want to understand it.

y queremos entenderla.

No one's ever had this kind of information.

Nunca nadie tuvo este tipo de información.

So, patients have this. We're for patients.

Asi que los pacientes tienen esto. Estamos para los pacientes.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Esto es todo para el cuidado de la salud de los pacientes. No habia doctores en nuestra red.

This is about the patients.

Esto es sobre los pacientes.

So, how can we take this and bring them a tool

Entonces, ¿cómo podemos tomar esto y traerles una herramienta

that they can go back and they can engage the medical system?

para que puedan volver e involucrarse con el sistema médico?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Y trabajamos duro, y pensamos sobre esto y dijimos,

"What's something we can use all the time,

"¿Qué es lo que podemos usar todo el tiempo,

that we can use in the medical care system,

que podemos usar en el sistema de cuidados médicos,

that everyone will understand?"

que todo el mundo va a entender?

So, the patients print it out,

Entonces los pacientes lo imprimen,

because hospitals usually block us

porque los hospitales normalmente nos ponen trabas

because they believe we are a social network.

porque creen que somos una red social.

It's actually the most used feature on the website.

Es la funcion mas utilizada del sitio web.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

A los doctores les encanta esta hoja, y están realmente involucrados.

So, we went from this story of Steven

Asi que fuimos de esta historia de Steven

and his history to data, and then back to paper,

y de su historia a los datos, y de nuevo de vuelta al papel,

where we went back and engaged the medical care system.

donde volvimos e involucramos el sistema de cuidados médicos.

And here's another paper.

Y aqui hay otra publicación.

This is a journal, PNAS --

Este es una revista, AANC

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Creo que es Actas de la Academia Nacional de Ciencias

of the United States of America.

de los Estados Unidos de América.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Vieron varios de estos hoy, cuando todos estaban fanfarroneando sobre

the amazing things they've done.

las cosas increíbles que habían hecho.

This is a report about a drug called lithium.

Este es un reporte sobre una droga que se llama Litio.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Litio, esta es la droga que se usa para tratar el desorden bipolar,

that a group in Italy found

que un grupo en Italia descubrió

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

que frenaba el avance del ELA en 16 pacientes y lo publicó.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Ahora, nos vamos a saltear las criticas a lo que publicaron.

But the short story is: If you're a patient,

Pero el resumen es, si sos un paciente,

you want to be on the blue line.

queres estar en la linea azul.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

No queres estar en la linea roja, queres estar en la linea azul.

Because the blue line is a better line. The red line

Porque la linea azul es una linea mejor. La linea roja

is way downhill, the blue line is a good line.

es cuesta abajo, la linea azul es la linea buena.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Asi que dijimos -- miramos esto, y lo que tambien me gusta

is that people always accuse these Internet sites

es que la gente siempre acusa estos sitios de internet

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

de promover una medicina mala, y de fomentar a las personas a hacer las cosas irresponsablemente

So, this is what happened when PNAS published this.

Entonces, esto es lo que paso cuando AANC publicó esto.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 por ciento de las personas en nuestro sistema tomaron litio.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 porciento de los pacientes comenzaron a tomar litio basados en los datos de 16 pacientes

in a bad publication.

en una mala publicacion.

And they call the Internet irresponsible.

Y llama irresponsable a la internet.

Here's the implication of what happens.

Y aqui están las implicancias de lo que pasa.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Y hay una persona en particular, llamada Humberto, de Brasil,

who unfortunately passed away nine months ago,

que desafortunadamente se murió hace nueve meses,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

que dijo, "Hey oigan. ¿Nos pueden ayudar a responder una pregunta?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Porque no quiero esperar al siguiente ensayo, va a tardar años.

I want to know now. Can you help us?"

Quiero saber ahora. Nos pueden aydar?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Asi que lanzamos unas herramientas, les dejamos registrar sus niveles de sangre.

We let them share the data and exchange it.

Les dejamos compartir los datos e intercambiarlos.

You know, a data network.

Ya saben, una red de datos.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Y dijeron, "Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

pueden ustedes decirnos si esto funciona o no?"

And we went around and we talked to people,

Y fuimos hablando con la gente,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

y dijeron "No puedes hacer un ensayo clínico de esta manera. ¿Saben?

You don't have the blinding, you don't have data,

no tenes la parte ciega, no tienes los datos,

it doesn't follow the scientific method.

no sigue el método científico

It's never going to work. You can't do it."

no va a funcionar nunca. No lo pueden hacer"

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Entonces yo les dije "Ok, no podemos hacer eso. Entonces podemos hacer algo mas difícil."

(Laughter)

(Risas)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Y no puedo decir si el litio funciona en todos los pacientes de ELA,

but I can say whether it works in Humberto.

pero si puedo decir si funcionó en Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Y compré una Mac hace dos años, hice el cambio.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Y estaba tan exitado con la funcion de maquina del tiempo

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

que venia con el Leopard. Y dijimos, es realmente buena,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

Puedes ir para atrás y mirar toda la historia de tu computadora,

and find everything you've lost, and I loved it.

y encontrar cualquier cosa que hayas perdido, y me encantó.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Y dije, "¿Qué pasa si creamos una máquina del tiempo para los pacientes,

except instead of going backwards, we go forwards.

excepto que en lugar de ir para atrás en el tiempo, vamos para adelante.

Can we find out what's going to happen to you,

podemos averiguar que es lo que va a pasar contigo,

so that you can maybe change it?"

asi podemos, tal vez, cambiarlo?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Asi que lo hicimos. Tomamos todos los pacientes como Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Ese es el fondo de pantalla de Apple, lo robamos porque no teniamos tiempo

to build our own. This is a real app by the way.

para crear el nuestro. Por cierto, esta es una aplicación real.

This is not just graphics.

Estos no son solo imágenes.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Y tomas esos datos, y encontramos los pacientes como él, y traemos

their data together. And we bring their histories into it.

sus datos. Y traemos sus historias a él.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Y luego decimos, "¿Bueno, como los alineamos a todos?"

So, we line them all up so they go together

Asi que los alineamos todos asi van juntos

around the meaningful points,

alrededor de puntos relevantes,

integrated across everything we know about the patient.

integrados a través de todo lo que sabemos del paciente.

Full information, the entire course of their disease.

Toda la información, el camino entero de sus enfermendades.

And that's what is going to happen to Humberto,

Y esto es lo que le va a pasar a Humberto,

unless he does something.

a menos que haga algo.

And he took lithium, and he went down the line.

Y tomó litio, y fue avanzando por la linea.

And it works almost every time.

Y funciona casi todo el tiempo.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Ahora, los casos en que no funciona son interesantes.

But almost all the time it works.

Pero funciona casi todo el tiempo.

It's actually scary. It's beautiful.

Es casi de miedo. Es hermoso.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Asi que no pudimos hacer un ensayo clínico, no pudimos ver como.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Pero podiamos ver si es que iba a funcionar para Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Y si, todos los clinicos de la audiencia van a hablar de potencia

and all the standard deviation. We'll do that later.

y de la desviación estándar. Vamos a hacer eso mas tarde.

But here is the answer

Pero aqui está la respuesta

of the mean of the patients that actually decided

de la media de los pacientes que finalmente decidieron

to take lithium.

tomar litio.

These are all the patients that started lithium.

Estos son todos los pacientes que tomaron litio.

It's the Intent to Treat Curve.

Es la curva de intención de tratamiento.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Y pueden ver aqui, los puntos azules en la parte superior, los claros,

those are the people in the study in PNAS

esas son las personas en el estudio en AANC

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

en el que querías estar. Y los rojos son,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

los rosas en la parte de abajo son los que no quieres ser.

And the ones in the middle are all of our patients

Y los del medio son todos nuestro pacientes

from the start of lithium at time zero,

desde el principio del litio en el tiempo cero,

going forward, and then going backward.

yendo hacia adelante, y luego yendo hacia atrás.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Y pueden ver que los hicimos coincidir perfectamente, perfectamente.

Terrifyingly accurate matching.

Espantosamente precisa la coincidencia.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Y yendo hacia adelante en el tiempo, en realidad no quieres ser un paciente de litio en este momento.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Estas, en realidad, un poco peor, no demasiado,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

pero apenas peor. No queres ser un paciente litio en este momento.

But you know, a lot of people dropped out,

Pero ya saben, mucha gente lo dejo,

the trial, there is too much drop out.

a este tratamiento, hay demasiado abandono.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Podemos hacer lo que es aún mas dificil? Podemos ir a los pacientes

that actually decided to stay on lithium,

que realmente decidieron seguir con el litio,

because they were so convinced they were getting better?

porque estaban convencidos que estaban mejorando.

We asked our control algorithm,

Y le preguntamos a nuestro algoritmo de control,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

son esos 69 pacientes, que por cierto notan

that's four times the number of patients in the clinical trial --

que es cuatro veces el numero de pacientes en el ensayo clínico original,

can we look at those patients and say,

podemos mirar a esos pacientes y decir,

"Can we match them with our time machine

"¿Podemos hacerlos coincidir con nuestra máquina del tiempo

to the other patients that are just like them,

con otros pacientes que son como ellos,

and what happens?"

y ver que pasa ?"

Even the ones that believed they were getting better

Y hasta los que creían que estaban mejor

matched the controls exactly. Exactly.

coincidieron con los controles exactamente. Exactamente.

Those little lines? That's the power.

¿Y esas pequeñas líneas? Esa es la potencia.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Entonces nosotros -- no les puedo decir que el litio no funciona. No les puedo decir

that if you did it at a higher dose

que si toman una dosis mas alta

or if you run the study proper -- I can tell you

o si hacen el estudio exacto, les puedo decir

that for those 69 people that took lithium,

que para esos 69 pacientes que tomaron litio

they didn't do any better than the people that were just like them,

no estaban nada mejor que los pacientes que eran como ellos

just like me,

y como yo,

and that we had the power to detect that at about

y que tenemos el poder de detectar esto a aproximadamente

a quarter of the strengths reported in the initial study.

un cuarto de las potencias reportadas en el estudio inical.

We did that one year ahead of the time

Y lo hicimos un año antes de tiempo

when the first clinical trial funded by the NIH

cuando el primer ensayo clínco con fondos del INS (Instituto Nacional de Salud)

for millions of dollars failed for futility last week,

por millones de dólares, falló por inutilidad la semana pasada

and announced it.

y lo anunciaron.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Se acuerdan que les conté del transplante de células madres de mi hermano.

I never really knew whether it worked.

Nunca supe con seguridad si funcionó o no.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Y puse casi 100 millones de células en su cisterna magna,

in his lumbar cord,

en su médula espinal,

and filled out the IRBs and did all this work,

y llene sus IRB e hice todo el trabajo,

and I never really knew.

Y nunca lo supe en realidad.

How did I not know?

Y ¿Cómo es que nunca lo supe?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Me refiero que yo nunca supe lo que iba a pasarle.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Y en realidad le pregunté a Tim, que es el cuantificador del grupo --

we actually searched for about a year to find someone

Buscamos alrededor de un año para encontar alguien

who could do the sort of math and statistics and modeling

que pudiera hacer el tipo de matemáticas y estadísticas y modelacion

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

en salud, y no pudimos encontra a nadie. Asi que fuimos al mundo de las finanzas.

And there are these guys who used to model the future

Y ahi encontramos a esta gente que modelaba el futuro

of interest rates, and all that kind of stuff.

de las tasas de interés, y todo ese tipo de cosas.

And some of them were available. So, we hired one.

Y algunos de ellos estaban disponibles. Asi que contratamos a uno.

(Laughter)

(Risas)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Los contratamos, y los pusimos a asistir en el laboratorio.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Le mando M.I. (mensajes instantaneos). Así me comunico con él,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

es como un pequeño hombre en una caja. Le mande un M.I. a Tim. Dije,

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"¿Tim me puedes decir si el transplante de células madres de mi hermano

worked or not?"

funciono o no?"

And he sent me this two days ago.

Y hace dos dias me envió esto.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Es este que esta aqui afuera. ¿Ven ese hombre que vivió mucho tiempo?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Tenemos que hablar con él. Porque quiero saber que pasó.

Because something went different.

Porque algo fue diferente.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Porque mi hermano no. Mi hermano avanzó derecho por la línea.

It only works about 12 months.

Solo funciona aproximadamente 12 meses.

It's the first version of the time machine.

Es la primera versión de la máquina del tiempo.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

Primera vez que la probabamos. Vamos a tratar de mejorarla despues.

but 12 months so far.

Por ahora 12 meses.

And, you know, I look at this,

Y, ya saben, miro esto,

and I get really emotional.

y me vuelvo realmente emocional.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Miras a los pacientes. Puedes entrar en detalle en todos los controles.

you can look at them, you can ask them.

Puedes mirarlos, puedes preguntarles

And I found a woman that had --

Y encontre una mujer que tiene --

we found her, she was odd because she had data

La encontramos, era extraña porque tenía datos

after she died.

después de morir.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Y su esposo había entrado y había ingresado sus últimos puntajes funcionales,

because he knew how much she cared.

porque sabía cuán importante era para ella.

And I am thankful.

Y estoy muy agradecido.

I can't believe that these people,

No puedo creer que estas personas,

years after my brother had died,

años despues de que mi hermano muriera

helped me answer the question about whether

me ayudaron a responder la pregunta de que si

an operation I did, and spent millions of dollars on

una operación en la que gasté millones de dólares

years ago, worked or not.

hace años, funcionó o no.

I wished it had been there

Y deseé que esto hubiese exisido

when I'd done it the first time,

cuando lo hice la primera vez.

and I'm really excited that it's here now,

Y estoy realmente feliz que esté aquí ahora.

because the lab that I founded

Porque el laboratorio que fundé

has some data on a drug that might work,

tiene datos sobre un medicamento que puede funcionar.

and I'd like to show it.

Y quiero mostrarlo.

I'd like to show it in real time, now,

Quiero mostrarlo en tiempo real, ahora.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Y quiero hacerlo para todas las enfermedades que podemamos hacerlo.

I've got to thank the 45,000 people

Y le tengo que agradecer a las 45,000 personas

that are doing this social experiment with us.

que están haciendo este experimento social con nosotros.

There is an amazing journey we are going on

Es un viaje sorprendente en el que nos embarcamos

to become human again,

para volver a ser humanos,

to be part of community again,

ser, nuevamente, parte de una comunidad,

to share of ourselves, to be vulnerable,

de compartirnos, de ser vulnerables,

and it's very exciting. So, thank you.

Y es realmente excitante. Asi que, gracias.

(Applause)

(Aplausos)