Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: Kardeşimden esinlendiğim büyük fikir

Çeviri: Ayşe Demirel Gözden geçirme: Isil Arican

When my brother called me in December of 1998,

Kardeşim 1998 yılı Aralık ayında beni aradığında

he said, "The news does not look good."

haberlerinin çok da iyi olmadığını söyledi.

This is him on the screen.

Ekranda gördüğünüz kendisidir.

He'd just been diagnosed with ALS,

ALS hastalığı daha yeni teşhis edilmişti,

which is a disease that the average lifespan is three years.

bu ortalama yaşam süresi üç yıl olan bir hastalık.

It paralyzes you. It starts by killing

Sizi paralize eder. Önce omuriliğinizdeki

the motor neurons in your spinal cord.

motor hücreleri öldürmeye başlar.

And you go from being a healthy,

Ve 29 yaşında sağlıklı

robust 29-year-old male

genç bir erkek olmaktan çıkıp

to someone that cannot breathe,

nefes alamayan, hareket edemeyen

cannot move, cannot speak.

konuşamayan birine dönüşürsünüz.

This has actually been, to me, a gift,

Bu aslında benim için bir hediyeydi

because we began a journey

çünkü yaşama dair yeni bir düşünme şeklini

to learn a new way of thinking about life.

öğrendiğimiz bir yolculuğa başlamış olduk.

And even though Steven passed away three years ago

Ve Steven üç yıl önce ölmüş olsa dahi

we had an amazing journey as a family.

ailecek muhteşem bir yolculuğumuz oldu.

We did not even --

Hatta---

I think adversity is not even the right word.

Sanıyorum sıkıntı kelimesi doğru seçim olmayacak.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Bu konuya baktık ve son derece pozitif bir şekilde, bu konu hakkında

in an incredibly positive way."

bir şeyler yapacağız dedik.

And I want to talk today

Ve bugün yapmaya karar

about one of the things that we decided to do,

verdiğimiz şeylerden birisi hakkında konuşacağım;

which was to think about a new way of approaching healthcare.

sağlık hizmetlerine farklı bir bakış açısı getirmek.

Because, as we all know here today,

Çünkü hepimiz mevcut sistemlerin

it doesn't work very well.

çok iyi çalışmadığını biliyoruz.

I want to talk about it in the context of a story.

Sizlere bunu bir hikaye aracılığıyla anlatacağım.

This is the story of my brother.

Bu hikaye kardeşimin hikayesi.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Bu sadece bir hikaye. Amacım hikayenin ötesine geçebilmek,

and go to something more.

ve başka bir yere varabilmek.

"Given my status, what is the best outcome

"İçinde bulunduğum bu durumda, elde etmeyi umabileceğim

I can hope to achieve, and how do I get there?"

en iyi sonuç nedir, ve oraya nasıl varırım?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Şimdi bizim burada sağlıkla ilgili yaptığımız şeyi herkes mi yapmalı?

And those questions all have variables to them.

Tüm bu soruların pek çok da değişkeni var.

All of our statuses are different.

Hepimizin içinde bulunduğu durum farklı.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Tüm umutlarımız, hayallerimiz, yapmak istediklerimiz farklı,

is different, and our paths will be different,

izlediğimiz yollar da farklı olacaktır,

they are all stories.

bunların hepsi öykülerdir.

But it's a story until we convert it to data

Bütün bunlar biz onları veriye çevirinceye

and so what we do, this concept we had,

kadar öykü kalır, bizim düşüncemiz

was to take Steven's status, "What is my status?"

Steven'ın durumunu ele alıp, "Durumum nedir?",

and go from this concept of walking, breathing,

bundan yola çıkıp yürümek, nefes almak,

and then his hands, speak,

eller, konuşmas ve en son olarak da

and ultimately happiness and function.

mutluluk ve işlevlere varmak.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Yani, ilk oluşan patolojiler çöpten adam ikonunun üstünde

on his icon,

son buluyor, ama

but the rest of them are really what's important here.

burada gerçekten önemli olan geri kalanlar.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Çünkü Steven felçli olması gerçeğine rağmen havuzdaydı,

as he was in that pool, he could not walk,

yürüyemiyordu, kollarını kullanamıyordu,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

bu yüzden kollarında o yüzdürücü şeylerden takılı.

did you see those? --

Onları gördünüz mü?

he was happy. We were at the beach,

Mutluydu. Deniz kıyısındaydık.

he was raising his son, and he was productive.

Çocuğunu büyütüyordu. Ve üretkendi.

And we took this, and we converted it into data.

Biz bunu aldık ve veriye çevirdik.

But it's not a data point at that one moment in time.

Ama o zamanda o AN için bir veri noktası değildi.

It is a data point of Steven in a context.

Steven bir kaynak olduğunda ise bir veri noktasıydı.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Burada havuzda. Ama burada sağlıklı bir

as a builder: taller, stronger,

bir inşaat ustası, daha uzun boylu, daha güçlü

got all the women, amazing guy.

tüm kadınların dikkatini çeken harika biri.

Here he is walking down the aisle,

Burada nikah töreninde, yürüyor,

but he can barely walk now, so it's impaired.

ama güçlükle, yani biraz zedelenmiş.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Hala karısının elini tutabiliyor ama düğmelerini ilikleyemiyordu,

can't feed himself.

kendi yemek yiyemiyordu.

And here he is, paralyzed completely,

Ve burada, tamamen felçli,

unable to breathe and move, over this time journey.

öyküde bu noktada nefes alamıyor, hareket edemiyordu

These stories of his life, converted to data.

Hayatının bu öykülerinin veriye çevrilmiş hali.

He renovated my carriage house

Tamamen felçli, konuşamaz,

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

nefes alamazken haldeyken benim garajımı yeniledi

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

ve tarihi bir restorasyon ödülü kazandı.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

İşte, bu Steven, dünyadaki öyküsünü paylaşıyor.

And this is the insight, the thing that we are

Ve bizi bunca heyecanlandıran da

excited about,

bunu kavramamız.

because we have gone away from the community that we are,

Çünkü içinde bulunduğumuz topluluğun ötesine geçtik,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

ve birbirimizi gerçekten sevdiğimizin ve önemsediğimizin farkına vardık.

We need to give to others to be successful.

Başarılı olmak için verici olmak zorundayız.

So, Steven is sharing this story,

Ve, Steven da öyküsünü paylaşıyor,

but he is not alone.

ama yalnız değil.

There are so many other people sharing their stories.

Öykülerini paylaşan pek çok insan var.

Not stories in words, but stories in data and words.

Öyküleri kelimelerle değil, veri ve kelimelerle paylaşıyorlar.

And we convert that information into this structure,

Ve bizde bu bilgileri bu yapıya,

this understanding, this ability to convert

bu anlayışa, hesaplanabilir öykülere

those stories into something that is computable,

dönüştürüyoruz.

to which we can begin to change the way

Böylece bugüne kadar tıbbın izlediği yönü

medicine is done and delivered.

ve verdiklerinin yönünü değiştirmeye başladık.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Bunu ALS için yaptık. Bunu depresyon için,

Parkinson's disease, HIV.

Parkinson hastalığı, HIV için yapabiliriz.

These are not simple, they are not internet scalable;

Bunları yapmak basit değil, internetten yapılabilecek şeyler değil

they require thought and processes

hastalık hakkındaki anlamlı bilgiyi

to find the meaningful information about the disease.

bulmak için düşünmek ve çalışmak gerekiyor.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Websitesine girdiğinizde böyle gözüküyor.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Size benim, en küçük erkek kardeşim ve

the company that myself, my youngest brother

MIT'den yakın bir arkadaşımın kurduğu

and a good friend from MIT started.

Benim Gibi Hastalar adlı siteyi göstereceğim.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Burada gerçek hastalar var, şimdi 45.000 kişi oldular,

sharing their stories as data.

öykülerini veri şeklinde paylaşıyorlar.

Here is an M.S. patient.

Bu bir MS hastası (MS:Multiple Sclerosis)

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Adı Mike; bilişsel yetenek, görüş, yürüme ve

on cognition, vision, walking, sensation.

hissetme açısından eşit açıda kaybı var.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Bunların hepsi her bir MS hastası için farklı farklıdır.

Each of them can have a different characteristic.

Her birinde farklı özgünlükler vardır.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Burada fibromyalji, HIV, ALS, depresyonu görüyorsunuz.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Zinny' bakın, HIV hastası.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

2 yıldır hasta, henüz tüm semptomlara sahip değil.

But he is working to keep his CD4 count high

Ama CD4 oranını yüksek, virüs seviyesini düşük

and his viral level low so he can make his life better.

tutmaya ve hayatını daha iyi kılmaya çalışıyor.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Bunu toparlayıp tedaviler hakkında yeni şeyler keşfedebilirsiniz.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Copaxone kullanan neredeyse 2000 hastaya bakın.

These are patients currently on drugs,

Bunlar halen ilacı kullanan ve verilerini

sharing data.

paylaşan hastalar.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Bazılarına bayılıyorum, fiziksel egzersiz, dua.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Bir şeye karşı dua etmenin etkisini karşılaştırmalı çalışmak

on prayer against something? Let's look at prayer.

isteyeniniz var mı? Hadi dua etmeye bakalım.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Bunda sevdiğim problemlerin enteresan dizayn şekillerini görmek.

These are why people pray.

Bunlar insanların neden dua ettiği.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Burada da ne sıklıkta dua ettikleri--Bu doz bilgisi.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Yani, hergün 60 dakika dua eden 32 hastayı ve daha iyiye gidip gitmediklerini

and see if they're doing better, they probably are.

görmek isteyen? Muhtemelen öyledir.

Here they are. It's an open network,

İşte buradalar. bu açık bir network.

everybody is sharing. We can see it all.

Herkes paylaşıyor. Hepsini görebiliriz.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Veya kaygıya bakmak istiyorum çünkü insanlar kaygılı oldukları için dua ediyorlar.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

İşte şu anda kaygılı olan 15000 kişinin verileri.

How they treat it,

Bunu nasıl tedavi ediyorlar,

the drugs, the components of it,

ilaçlar, bileşenleri,

their side effects, all of it in a rich environment,

yan etkileri, hepsi zengin bir ortamda mevcut,

and you can drill down and see the individuals.

ve buradan aşağıya inip kişileri görebilirsiniz.

This amazing data allows us to drill down and see

Bu muhteşem veriler, aşağıya inip bu ilacın ne için

what this drug is for --

kullanıldığını bulmamızı sağlıyor.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

Bu ilaçı kullanan 1500 kişi var sanırım, evet.

I want to talk to the 58 patients down here

Buradaki günde 4 mg alan 58 kişiyle

who are taking four milligrams a day.

konuşmak istiyorum.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Ve bunu iki yıldan uzun süredir yapmakta olan

it for more than two years.

bu kişilerle konuşmak istiyorum.

So, you can see the duration.

Yani süreyi görebiliyorsunuz.

All open, all available.

Hepsi açık, hepsi burada.

I'm going to log in.

Siteye giriş yapacağım.

And this is my brother's profile.

Bu kardeşimin profili.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Ve bu girdiğimiz de platformumuzun yeni versiyonu.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Bu ikinci jenerasyon. Flash kullanılacak.

And you can see here, as this animates over,

Ve bu animasyon bittiğinde Steven'ın gerçek verilerini

Steven's actual data against the background of all other patients,

diğer bütün hastaların verilerinin zemininde karşılaştırılmalı

against this information.

olarak göreceksiniz.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

Bu mavi bant %50'yi gösteriyor. Steven %75'lik grupta,

that he has non-genetic ALS.

çünkü genetik olmayan ALS'si vardı.

You scroll down in this profile and you can see

Profilinde buradan aşağıya inip, bütün ilaç reçetelerini,

all of his prescription drugs,

görebilirsiniz, ama daha ötesi,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

yeni versiyonda buna interaktif olarak bakabiliyorum.

Wait, poor spinal capacity.

Bir dakika, zayıf omurilik fonksiyonları.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Bu size de büyük bir hisse senedi programını andırmıyor mu?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Para kazanmak için teknolojiyi kullandığımız kadar, kendimizle ilgilenmek

was as good as the technology we use to make money?

için de kullansaydık, iyi olmaz mıydı?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. İlacın yan etkilerine

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

entegre edilmiş halde, geçirdiği kök hücre nakli,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

dünyada ilk, görmek isteyen herkese açık.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Buna bayılıyorum, siberkinetik nakli, yine

which was, again, the only patient's data that was online and available.

online ve herkese açık olan tek hasta verisi.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Zaman skalasını ayarlayabilirsiniz. Semptomları ayarlayabilirsiniz.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Benim ALS'mi nasıl tedavi ettiğimle ilgili etkileşimlere bakabilirsiniz.

So, you click down on the ALS tab there.

Buradaki ALS tabını tıklıyorsunuz.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Bununla baş etmek için üç ilaç alıyorum. Bazıları deneysel.

I can look at my constipation, how to manage it.

Kabızlığıma ve bununla nasıl baş ettiğime bakabilirsiniz.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Magnezyum sitrat görüyorum, ve yan etkilerini;

from that drug all integrated in the time

o zaman dilimine, anlamlı oldukları zamana,

in which they're meaningful.

entegre edilmiş yan etkilerini.

But I want more.

Ama daha fazlasını istiyorum.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Bu havalı araca sadece bakmak istemiyorum. Bu verileri alıp

data and make something even better.

daha da iyi birşey yapmak istiyorum.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Kardeşimi, semptomlarını, ialçlarını ve tüm bunlarla etkileşen

and his drugs,

herşeyi, yan etkileri alıp

and all of the things that interact among those,

kainatın merkezine koyup güzel bir veri galaksisi

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

yaratmak, ve anlamak istediğim her açıdan ona

that we can look at in any way we want to understand it,

farklı şekilde bakabilmek istiyorum.

so that we can take this information

Yani bu bilgiyi alıp

and go beyond just this simple model

kayıt tutmanın bu basit modelinin

of what a record is.

ötesine geçebiliyoruz.

I don't even know what a medical record is.

Tıbbi kaydın ne olduğunu bile bilmiyorum.

I want to solve a problem. I want an application.

Ben problem çözmek istiyorum. bir uygulama istiyorum.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Bu verileri alıp--kendiniz yeniden düzenleyip,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

semptomları sola, ilaçları üste koyduğumda

tell me everything we know about Steven and everyone else,

bana Steven ve geri kalan herkes hakkında bilinen herşeyi

and what interacts.

ve etkileşim noktalarını anlatıyor

Years after he's had these drugs,

Bu ilaçları almasından yıllar sonra,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

artmiş tükürük miktarı ile başetmek için yaptığı herşeyin,

including some positive side effects that came from other drugs,

hatta bazı ilaçların olumlu yan etkileri de dahil,

were making his constipation worse.

onun kabızlığını arttırdığını öğrendim.

And if anyone's ever had severe constipation,

Vd eğer her kim ağır kabızlık çekip de,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

hayatınızda yarattığı sıkışıklığı hala anlamamış olanınız varsa,

yes, that was a pun.

evet bu bir kelime oyunuydu.

You're trying to manage these,

Bunlarla başetmeye çalışıyorsunuz,

and this grid is available here,

Ve bu şema burada kullanıma hazır,

and we want to understand it.

onu anlamak istiyoruz.

No one's ever had this kind of information.

Kimsenin daha önce bu tarzda bilgisi yoktu.

So, patients have this. We're for patients.

Ve artık hastaların var. Biz hastalar için varız.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Bu tamamen hasta bakımı ile ilgili. Network'ümüzde hiç bir doktor yoktu.

This is about the patients.

Bu hastalar ile ilgili.

So, how can we take this and bring them a tool

Ve bunu ele alıp, geriye dönüp medikal sisteme

that they can go back and they can engage the medical system?

bağlanacakları bir araç haline nasıl getireceğiz?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Bu konuda çok çalıştık, düşündük,

"What's something we can use all the time,

Hem her an hem de tıbbi bakım sisteminde

that we can use in the medical care system,

kullanabileceğimiz,

that everyone will understand?"

herkesin anlayabileceği şey ne olabilir?

So, the patients print it out,

Böylece hastalar çıktı aldılar,

because hospitals usually block us

çünkü hastaneler bizi genellikle engelledi

because they believe we are a social network.

bizim sosyal bir network olduğumuza inandılar.

It's actually the most used feature on the website.

Aslında bu sitede en çok kullanılan yüz de bu.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Doktorlar gerçekte buna bayılıyor, ve aslında bununla ilgililer de.

So, we went from this story of Steven

Yani önce Steven'in öyküsünden yola çıkıp

and his history to data, and then back to paper,

hikayesini önce veriye, oradan kağıda aktardık,

where we went back and engaged the medical care system.

en son da tıbbi bakım sistemine entegre ettik.

And here's another paper.

İşte bir kağıt daha.

This is a journal, PNAS --

Bu bir bülten, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Amerika Birleşik Devletleri Ulusal

of the United States of America.

Bilim Akademisindeki Gelişmeler sanıyorum

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Herkes yaptığı inanılmaz şeylerle övünmeye başladığından beri

the amazing things they've done.

bunlardan daha çok görüyoruzç

This is a report about a drug called lithium.

Lityum adında ilaç hakkında bir rapor.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Lityum bipolar bozukluk tedavisinde kullanılan bir ilaç,

that a group in Italy found

İtalya'dan bir grup tarafından 16 hastada

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

ALS'yi yavaşlattığı saptanıp bu makale yayınlanmış.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Yayının kritiğini geçiyoruz,

But the short story is: If you're a patient,

Kısaca, eğer bir hastaysanız

you want to be on the blue line.

mavi çizgide olmak istersiniz.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Kırmızı çizgide değil, mavi çizgide olmayı istersiniz.

Because the blue line is a better line. The red line

Çünkü mavi çizgide olmak daha iyidir. Kırmızı çizgiyse

is way downhill, the blue line is a good line.

tepeden aşağı iniştir, mavi çizgi iyidir.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Biliyorsunuz söylemiştik-- biz bu konuyu ele aldık;

is that people always accuse these Internet sites

sorumsuzca şeyler yaptırdığı ve kötü tıbbın reklamını yaptığı için

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

insanların her zaman internet sitelerini suçlamasına bayılıyorum.

So, this is what happened when PNAS published this.

PNAS bu yayını bastığında ne oldu?

Ten percent of the people in our system took lithium.

Sistemimizdeki hastaların %10'u lityum aldı.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

Hastaların %10'u kötü bir yayın ve 16 hastadan ibaret

in a bad publication.

bir veriye dayanarak lityuma başladı.

And they call the Internet irresponsible.

Ve internete sorumsuz derler...

Here's the implication of what happens.

Olanlar dolaylı olarak şöyleydi;

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Ne yazık ki 9 ay önce kaybettiğimiz

who unfortunately passed away nine months ago,

Brazilya'dan Humberto adındaki şu adam

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

"Hey, dinleyin. Bu soruya cevap bulmada yardımcı olur musunuz?" dedi.

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

"Çünkü bir sonraki deneyi beklemek istemiyorum, yıllar sürecektir.

I want to know now. Can you help us?"

Şimdi bilmek istiyorum. Bize yardımcı olabilir misiniz?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Biz de bazı araçlar ekledik, kendi kan seviyelerini takip edebildiler.

We let them share the data and exchange it.

Ve verileri paylaşıp karşılıklı takasına izin verdik.

You know, a data network.

Bilirsiniz, veri network'ü.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Ve "Jamie, PLM, bize işe yarayıp yaramadığını

can you guys tell us whether this works or not?"

söyler misiniz?" diye sordular.

And we went around and we talked to people,

Biz de etrafta biraz gezinip insanlarla görüştük,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

onlar da "Bu şekilde klinik bir deney yürütememezsiniz.

You don't have the blinding, you don't have data,

Kör denekleriniz yok, veriniz yok,

it doesn't follow the scientific method.

bilimsel modele uygun değil.

It's never going to work. You can't do it."

Asla işe yaramaz, Yapamazsınız" dediler.

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Ben de "Tamam bunu yapamayız. O zaman biz de daha zor bişey yaparız " dedim

(Laughter)

(Kahkahalar)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Tüm ALS hastalarında lityum işe yarıyor mu bilemem ama

but I can say whether it works in Humberto.

Humberto için işe yarayıp yaramadığını söyleyebilirim.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Ve o dönem, 2 yıl önce, bir Mac aldım. ve onu dönüştürdüm.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Ve Leopard'la birlikte gelen yeni bir özellik olan Time Machine

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

beni çok heyecanlandırmıştı. Gerçekten de çok havalıydı.

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

Geriye doğru gidip bilgisayarınızın tüm hikayesini görebiliyorsunuz,

and find everything you've lost, and I loved it.

kaybettiğiniz herşeyi bulabiliyorsunuz, buna bayılmıştım.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Ben de şöyle düşündüm "Hastalar için bir zaman makinası icat etsek,

except instead of going backwards, we go forwards.

sadece geriye değil, ileriye de gidebilse...

Can we find out what's going to happen to you,

size neler olacağını bulabilir miyiz, böylece belki

so that you can maybe change it?"

bunu değiştirebilirsiniz?

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Yaptık. Humberto gibi olan tüm hastaları aldık,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

İşte bu Apple arka planı, bunu yenisini yapacak zamanımız olmadığı için

to build our own. This is a real app by the way.

çaldık. Bu arada bu gerçek bir uygulama.

This is not just graphics.

Sadece grafik değil.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Bu verileri alıyor ve onun gibi hastaları bulup, verilerini bir araya

their data together. And we bring their histories into it.

getirebiliyorsunuz. Biz de öykülerini buna yükledik.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Sonra "Bütün bunları nasıl sıralayacağız?" diye düşündük

So, we line them all up so they go together

Anlam ifade eden noktalar çevresinde

around the meaningful points,

hastalar hakkında bildiğimiz herşeyi

integrated across everything we know about the patient.

entegre ederek hepsini bir arada sıraya dizdik.

Full information, the entire course of their disease.

Eksiksiz bilgi, hastalıklarının bütün detayları.

And that's what is going to happen to Humberto,

Ve eğer Humberto birşey yapmazsa,

unless he does something.

ona olacak da budur.

And he took lithium, and he went down the line.

Ve o lityum aldı, çizgiden aşağıya kaydı.

And it works almost every time.

Ve neredeyse her defasında sistem doğru çalıştı.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Ve işe yaramadığı kişiler de ilginç.

But almost all the time it works.

Ama neredeyse her defasında doğru çalıştı.

It's actually scary. It's beautiful.

Aslında biraz korkutucu. Çok güzel.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Biz klinik bir deney yapamadık, beceremedik.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Ama Humberto için işe yarayıp yaramayacağını öngördük.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Ve evet, dinleyiciler arasındaki tüm klinisyenler güçten

and all the standard deviation. We'll do that later.

ve tüm o standart sapmadan bahsedecek. Onu sonra yapacağız.

But here is the answer

Ama işte, gerçekten lityum

of the mean of the patients that actually decided

kullanmaya karar veren hastaların

to take lithium.

ortalamasının cevabı burada.

These are all the patients that started lithium.

Tüm bunlar lityum almaya başlayan hastalar.

It's the Intent to Treat Curve.

Bu sağaltım eğrisinin gösteriyor.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Ve burada gördüğünüz, tepelerinde açık mavi renkte

those are the people in the study in PNAS

noktaları olanlar dahil olmak istediğinizi PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

çalışmasının hastaları. Kırmızı olanlar onlar,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

alttaki pembe olanlar dahil olmak istemedikleriniz.

And the ones in the middle are all of our patients

Ve arada kalanların hepsi de bizim

from the start of lithium at time zero,

sıfır noktasında lityuma başlayan,

going forward, and then going backward.

ilerleyen ve geri dönen hastalarımız.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Yani gördüğünüz gibi onları mükemmel şekilde eşleştirdik.

Terrifyingly accurate matching.

Korkutucu derecede doğru eşleştirmeler.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Ve ilerleyince, gerçekten de lityum kullanan hasta olmak istemiyorsunuz.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Hafifçe kötülemeye başlıyorsunuz, belirgin değil,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

ama hafifçe daha kötü. Burada da lityum kullanan bir hasta olmak istemezsiniz.

But you know, a lot of people dropped out,

Ama bilirsiniz, pek çok hasta ayrıldı,

the trial, there is too much drop out.

deneyden ayrıldı, çok fazla ayrılan oldu.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Peki daha da zorunu yapabilir miyiz? Lityum ile düzeldiklerine

that actually decided to stay on lithium,

ikna oldukları için, tedavide kalmaya karar vermiş

because they were so convinced they were getting better?

hastalara gidebilir miyiz?

We asked our control algorithm,

Ve kontrol algoritmamıza bu 69 hastayı sorduk

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

bu rakamın klinik deneye katılanların

that's four times the number of patients in the clinical trial --

tam 4 katı olduğunu fark ediyorsunuzdur,

can we look at those patients and say,

bu hastalara bakıp, "Onları

"Can we match them with our time machine

zaman makinasında tıpkı onlara

to the other patients that are just like them,

benzeyen diğer hastalar ile karşılaştırırsak

and what happens?"

ne olur?" diyebilir miyiz?

Even the ones that believed they were getting better

Ve daha iyi olduklarına inanan hastalar bile,

matched the controls exactly. Exactly.

kontollerle birebir eşleştiler. Tamamen.

Those little lines? That's the power.

Ve o küçük çizgiler. İşte güç budur.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Yani biz-- ben, size lityum işe yaramaz diyemem. Daha yüksek

that if you did it at a higher dose

bir doz alsaydınız veya çalışmayı uygun

or if you run the study proper -- I can tell you

sonlandırsaydınız da diyemem,

that for those 69 people that took lithium,

ama lityum alan o 69 hasta içinse aynı onların

they didn't do any better than the people that were just like them,

durumunda olan hastalardan daha iyi olmadıklarını söyleyebilirim.

just like me,

tıpkı benim gibi,

and that we had the power to detect that at about

ve bunu ilk çalışmanın bildirdiği gücün dörtte biriyle

a quarter of the strengths reported in the initial study.

farkedebilecek kadar da gücümüz vardı.

We did that one year ahead of the time

Ve bunu, NIH (Ulusal Sağlık Örgütü) nün sağladığı

when the first clinical trial funded by the NIH

4 milyon dolar ödenek ile yaptıkları ilk klinik çalışma sonrası,

for millions of dollars failed for futility last week,

geçen hafta tedavinin yararsız olduğunu

and announced it.

açıklayanlardan bir yıl önce yapmış olduk.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Size kardeşimin kök hücre naklinden bahsetmiştim.

I never really knew whether it worked.

Asla işe yarayıp yaramadığını bilemedim.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Ve cisterna magna'sına 100 milyon hücre koydum,

in his lumbar cord,

bel omuriliğine,

and filled out the IRBs and did all this work,

IRB'leri doldurdum ve tüm bunları yaptım,

and I never really knew.

ama gerçekte asla bilemedim.

How did I not know?

Ve nasıl olur da bilemem?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Yani, ona neler olacağını bilmiyordum.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Ve aslında grubumuzun rakam uzmanı Tim'e sordum--

we actually searched for about a year to find someone

Yaklaşık bir yıl boyuncasağlık hizmetlerinde buna benzer

who could do the sort of math and statistics and modeling

matematik, istatistik ve modelleme yapabilecek birisini

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

aradım ama kimseyi bulamadım. Biz de finans endüstrisine gittik.

And there are these guys who used to model the future

Bu adamlar gelecek faiz oranlarının ve benzer şeylerin

of interest rates, and all that kind of stuff.

modellemelerini yapıyorlardı.

And some of them were available. So, we hired one.

Bazıları müsaitti. Biz de onlardan birini işe aldık.

(Laughter)

(Kahkahalar)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Onları işe aldık, takımları kurduk, lab'de asiste ettik.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Ben ona hızlı mesajlar yolladım, Bu şekilde iletişim kurdum,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

bir kutudaki küçük adam gibiydi. Tim'e mesaj çekip

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

Tim bana kardeşimin kök hücre nakli işe yaradı mı

worked or not?"

yaramadı mı? diye sordum.

And he sent me this two days ago.

Ve o da bana bunu 2 gün önce yolladı.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Buradaki bazı aykırı noktalar var. Uzun süre yaşayan şu adamı gördünüz mü?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Onunla gidip konuşmalıyız. Çünkü neler olduğunu bilmek istiyorum.

Because something went different.

Çünkü birşeyler farklı gitti.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Fakat kardeşimde olmadı. Kardeşim çizgiden aşağıya indi.

It only works about 12 months.

Sadece 12 aya kadar işe yarıyor.

It's the first version of the time machine.

Bu zaman makinasının ilk versiyonu.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

İlk defa deneyişimiz. Daha da iyileştireceğiz.

but 12 months so far.

Şimdilik 12 aydır çalışıyoruz.

And, you know, I look at this,

Ve bilirsiniz, buna bakıyorum

and I get really emotional.

ve duygusallaşıyorum.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Hastalara bakıyorsnuz. Tüm kontrollerini görebiliyorsunuz.

you can look at them, you can ask them.

Onlara bakıp onlara sorabilirsiniz.

And I found a woman that had --

Bir kadın buldum---

we found her, she was odd because she had data

Onu bulduk çünkü tuhaftı. Verileri

after she died.

öldükten sonra girilmişti.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Kocası gelip son fonksiyonel skorlarını girmiş, çünkü eşinin

because he knew how much she cared.

bunu ne kadar çok önemsediğini biliyormuş.

And I am thankful.

Ve müteşekkirim.

I can't believe that these people,

Bu insanların, kardeşim öldükten

years after my brother had died,

yıllar sonrasında bir milyon dolar harcayarak

helped me answer the question about whether

yaptığımız bu operasyonun işe yarayıp yaramadığı

an operation I did, and spent millions of dollars on

sorusuna cevap vermemde yardımcı

years ago, worked or not.

olduklarına inanamıyorum.

I wished it had been there

Ve ilk yaptığımda

when I'd done it the first time,

orada olmasını dilerdim.

and I'm really excited that it's here now,

Ve şimdi burada olmasından çok heyecanlıyım.

because the lab that I founded

Çünkü kurduğum lab'ın işe yarayabilecek

has some data on a drug that might work,

bir ilaçla ilgili verileri var.

and I'd like to show it.

Ve onu göstermek istiyorum.

I'd like to show it in real time, now,

Şimdi, gerçek zamanlı göstermek isterim.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Ve bunu tüm o hakkında birşeyler yapabildiğimiz hastalıklar için yapıyorum.

I've got to thank the 45,000 people

Bizimle bu sosyal deneyi paylaşan

that are doing this social experiment with us.

45.000 kişiye teşekkür etmeliyim.

There is an amazing journey we are going on

Yeniden insan olmak, yeniden toplumun

to become human again,

bir parçası olmak,

to be part of community again,

kendimizi paylaşabilmek,

to share of ourselves, to be vulnerable,

kırılganlık için muhteşem bir yolculuğa çıktık

and it's very exciting. So, thank you.

ve bu çok heyecan verici. Teşekkür ederim.

(Applause)

alkışlar