Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

번역: Soogee Ha 검토: J J LEE

When my brother called me in December of 1998,

1998년 12월, 남동생이 저에게 전화를 했을때

he said, "The news does not look good."

좋지 않아보이는 소식을 말했습니다.

This is him on the screen.

화면에 보이는 사람이 제 동생입니다.

He'd just been diagnosed with ALS,

그는 근위축성측색경화증 진단을 받았습니다.

which is a disease that the average lifespan is three years.

평균 수명이 3년 정도인 질병으로

It paralyzes you. It starts by killing

그 질병은 마비를 유발합니다. 척수에 있는

the motor neurons in your spinal cord.

운동 신경 세포들을 죽이면서 시작이 되죠.

And you go from being a healthy,

그리고 건강하고 튼튼한 29세의 남성이

robust 29-year-old male

숨도 쉴 수도 없고,

to someone that cannot breathe,

움직이지도 못하며, 말도 못하는

cannot move, cannot speak.

사람이 되어버리는 것입니다.

This has actually been, to me, a gift,

이것은 사실 제게는 선물이었습니다.

because we began a journey

우리가 삶에 대해서 생각하는

to learn a new way of thinking about life.

새로운 방식을 배우는 여정을 시작했기 때문입니다.

And even though Steven passed away three years ago

그리고 비록 스티븐은 3년 전에 세상을 떠났지만

we had an amazing journey as a family.

우리는 한 가족으로서 놀라운 여정을 함께 했습니다.

We did not even --

우리들은 역경 조차도..

I think adversity is not even the right word.

제 생각에 역경이라는 말은 적절한 표현이 아닌거 같은데요.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

어쨌거나 우리는 상황을 직시했고, 이 상황에 대해서 믿을 수 없을만큼

in an incredibly positive way."

긍정적인 방향으로 무언가를 할거라고 말했었습니다.

And I want to talk today

그리고 오늘 저는 우리가 하기로

about one of the things that we decided to do,

결정했던 것 중 하나에 대해서 말하고 싶습니다.

which was to think about a new way of approaching healthcare.

바로 건강관리에 접근하는 새로운 방법에 대해 생각해 보는 것입니다

Because, as we all know here today,

오늘 여기 모인 우리 모두가 알듯이,

it doesn't work very well.

건강관리가 효과적으로 되고 있지 않기 때문입니다.

I want to talk about it in the context of a story.

저는 하나의 이야기를 통해서 그에 대해 말해보고 싶습니다.

This is the story of my brother.

이것은 제 남동생에 대한 이야기입니다.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

하지만 단지 하나의 이야기입니다. 저는 그 이야기를 넘어서,

and go to something more.

더 많은 것들로 나아가고 싶습니다.

"Given my status, what is the best outcome

"주어진 나의 상태로, 내가 성취하기 바라는 최고의 결과는 무엇일까

I can hope to achieve, and how do I get there?"

그리고 나는 거기에 어떻게 도달할 수 있을까?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

그것이 의학에서 우리가 할 것 이고, 모두가 해야만 하는 것입니다.

And those questions all have variables to them.

그리고 그런 질문들은 사람에 따라 가변적입니다.

All of our statuses are different.

우리들의 사정은 모두 다릅니다.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

우리의 희망과 꿈, 우리가 이루고 싶어하는 것은

is different, and our paths will be different,

모두 다르고, 우리의 길도 모두 다르겠지요.

they are all stories.

그것들은 모두 이야기들입니다.

But it's a story until we convert it to data

우리가 데이터로 변환시키기 전까지는 하나의 이야기일 뿐입니다.

and so what we do, this concept we had,

그래서 우리가 한 것은, 우리가 가졌던 이런 발상이었습니다.

was to take Steven's status, "What is my status?"

"내 상태가 어떻지?"라는 스티븐의 상태를 취하는 것이었습니다.

and go from this concept of walking, breathing,

보행능력, 호흡능력, 손을 쓸 수 있는 능력, 언어능력

and then his hands, speak,

그리고 궁극적으로 행복과 신체기능이라는

and ultimately happiness and function.

발상으로 부터 시작한 것입니다.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

첫번째 병리학 집단은 그를 가리키는 아이콘 위에 막대로 그린

on his icon,

사람의 형상으로 만들었습니다.

but the rest of them are really what's important here.

하지만 그 나머지가 여기서 정말 중요한 것들이죠.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

왜냐하면 스티븐은, 그가 마비되었다는 사실에도 불구하고,

as he was in that pool, he could not walk,

수영장에 있었습니다. 그는 걸을 수가 없었죠.

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

팔을 쓸 수도 없었습니다. 그것이 부력을 가진 도구를 팔에 부착한 이유죠.

did you see those? --

저것들을 보셨나요?

he was happy. We were at the beach,

그는 행복했습니다.우리는 해변에 있었죠.

he was raising his son, and he was productive.

그는 아들을 키우고 있었고, 생산적인 사람이었죠.

And we took this, and we converted it into data.

그리고 우리는 이것을 가지고 데이터로 변환했습니다.

But it's not a data point at that one moment in time.

하지만 그것은 생애 그 한 시점에서의 데이터 지점이 아닙니다.

It is a data point of Steven in a context.

그것은 전체 맥락 가운데, 스티븐의 데이터 지점입니다.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

여기서 그는 수영장에 있습니다. 하지만 이 시점에서 그는

as a builder: taller, stronger,

건축가로서 건강하고, 건장합니다.

got all the women, amazing guy.

여자들한테 인기 있는 멋진 남자였죠.

Here he is walking down the aisle,

이 시점에서는 결혼식장으로 걸어들어갔지만,

but he can barely walk now, so it's impaired.

지금은 걷기조차 힘듭니다. 건강이 악화가 된 것이죠.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

그리고 그는 여전히 아내의 손을 잡을 수 있었지만, 옷 단추를 채울 수 없었고,

can't feed himself.

혼자서 식사를 하지도 못합니다.

And here he is, paralyzed completely,

그리고 이 시점에서 완전히 마비가 이루어졌고,

unable to breathe and move, over this time journey.

이 시간 동안은 숨쉬지도, 움직이지도 못하게 되었습니다.

These stories of his life, converted to data.

그의 삶에 대한 이런 이야기들이, 데이터로 변환되었습니다.

He renovated my carriage house

그는 제 차고를 수리했었습니다.

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

그가 완전히 마비되고 말 할 수도 없을때,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

그리고 숨을 쉴 수도 없을 때 그는 역사 복원상을 받았습니다.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

자, 여기 세상에서 그의 이야기를 공유하고 있는 스티븐이 홀로 있습니다.

And this is the insight, the thing that we are

그리고 이것이 바로 통찰력입니다.

excited about,

우리가 흥분하는 그것입니다.

because we have gone away from the community that we are,

우리는 우리가 존재하는 공동체로 부터 떠났기 때문입니다.

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

우리는 서로를 정말 사랑하고 서로를 돌보기를 원합니다.

We need to give to others to be successful.

우리는 다른이들이 성공하도록 베풀 필요가 있습니다.

So, Steven is sharing this story,

그래서, 스티븐은 이 이야기를 공유합니다.

but he is not alone.

하지만 그는 혼자가 아닙니다.

There are so many other people sharing their stories.

자신들의 이야기를 나누는 다른 사람들이 많이 있습니다.

Not stories in words, but stories in data and words.

그리고 말로만 표현된 것이 아닌, 데이터와 말로 표현된 이야기들입니다.

And we convert that information into this structure,

우리는 그 정보를 이런 구성으로, 이런 해석으로,

this understanding, this ability to convert

그런 이야기들을 계산 가능한 것으로 변환시킬 수 있는

those stories into something that is computable,

이런 능력으로 변환합니다.

to which we can begin to change the way

우리는 의술이 실행되고 적용되는

medicine is done and delivered.

방법을 바꾸는 것을 시작할 수 있습니다.

We did this for ALS. We can do this for depression,

우리는 근위축성측색경화증을 대상으로 이를 실행하였습니다.

Parkinson's disease, HIV.

우울증, 파킨슨 병, HIV를 대상으로 실행할 수도 있습니다.

These are not simple, they are not internet scalable;

이것들은 간단하지 않고, 인터넷으로 확장가능한 것이 아닙니다.

they require thought and processes

질병에 대한 의미있는 정보를 찾아내기 위해

to find the meaningful information about the disease.

상상력과 변화를 요구합니다.

So, this is what it looks like when you go to the website.

자, 웹사이트에 가보면 이런 화면을 볼 수 있습니다.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

그리고 저는 이제 ' Patients Like Me'(나 같은 환자들)이라는

the company that myself, my youngest brother

저와 제 남동생 그리고 MIT의 멋진 친구들과

and a good friend from MIT started.

함께 시작했던 회사에 대해서 보여드릴 것입니다.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

여기 실제 환자들이 있습니다. 지금은 45,000명이 있는데요,

sharing their stories as data.

데이터로서 그들의 이야기를 공유하고 있습니다.

Here is an M.S. patient.

여기 다발성 경화증(multiple sclerosis) 환자가 있습니다.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

그의 이름은 마이크고 인지능력, 시력, 보행능력,

on cognition, vision, walking, sensation.

감각능력이 일괄적으로 손상되었습니다.

Those are things that are different for each M.S. patient.

이런 증상들은 다발성 경화증 환자에 따라 각기 다릅니다.

Each of them can have a different characteristic.

각기 다른 특성을 가질 수 있습니다.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

여러분은 섬유조직염, HIV, 근위축성측색경화증, 우울증 등을 확인할 수 있습니다.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

여기 아래쪽에 있는 HIV 환자 지미를 보시죠.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

투병한지 2년째입니다. 모든 증상이 나타나지는 않았습니다.

But he is working to keep his CD4 count high

하지만 그는 CD4(헬퍼 T세포 등의 표면에 있는 항원) 수치를 높게,

and his viral level low so he can make his life better.

바이러스 레벨을 낮게 유지하여 그의 삶을 보다 낫게 만들 수 있습니다.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

여러분은 이를 종합하여 치료법에 대한 것들을 알아낼 수 있습니다.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

이것을 보십시오, 코펙소(Copaxone)를 복용하는 약 2,000명의

These are patients currently on drugs,

환자들은 현재 약을 복용하며

sharing data.

자료를 공유하고 있습니다.

I love some of these, physical exercise, prayer.

저는 이 중에서 운동이나 기도 같은 몇 가지를 좋아합니다.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

기도와 다른 것들의 비교효과 연구를 실행시켜보고

on prayer against something? Let's look at prayer.

싶은 분이 있으세요? 기도를 한 번 보도록 하죠.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

이것에 대하여 제가 좋아하는 것은 일종의 흥미로운 디자인상 문제들입니다.

These are why people pray.

이것들은 사람들이 기도하는 이유입니다.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

여기 그 빈도에 대한 일정표가 있습니다. 투여량이죠.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

매일 60분동안 기도하는 32명의 환자들의 건강이 좋아졌는지

and see if they're doing better, they probably are.

보고싶은 사람있습니까? 아마 더 좋아졌을겁니다.

Here they are. It's an open network,

여기 있습니다. 그것은 공개 네트워크입니다.

everybody is sharing. We can see it all.

모두가 공유를 하고 있습니다. 우리는 모두 볼 수 있습니다.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

아니면, 불안감에 대해서 살펴보고 싶군요. 사람들은 불안감 때문에 기도를 하기 때문입니다.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

그리고 여기 15,000명의 사람들이 가지는 현재의 불안감에 대한 데이터가 있습니다.

How they treat it,

그들이 어떻게 치료하는지

the drugs, the components of it,

약품, 약품의 구성성분

their side effects, all of it in a rich environment,

약품의 부작용 등 풍부한 자료들이 있고

and you can drill down and see the individuals.

개개인별로 세부적인 검색을 할 수 있습니다.

This amazing data allows us to drill down and see

이 놀라운 데이터들은 이 약품이 무엇을 위해

what this drug is for --

사용되는지 세부적으로 확인 가능하도록 해줍니다.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

제 생각엔 아마 1,500명이 이 약을 복용하고 있습니다. 그렇죠.

I want to talk to the 58 patients down here

저는 여기 아래에 있는 매일 4밀리그램을

who are taking four milligrams a day.

복용하고 있는 58명의 환자들과 이야기를 하고 싶습니다.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

그리고 저는 2년 이상 복용해온 사람들과

it for more than two years.

이야기를 하고 싶습니다.

So, you can see the duration.

자, 여러분은 그 기간을 볼 수 있습니다.

All open, all available.

모든 것이 오픈되어 있고 사용가능합니다.

I'm going to log in.

로그인을 해보겠습니다.

And this is my brother's profile.

그리고 이것은 제 남동생의 프로필입니다.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

그리고 이것은 우리가 바로 지금 선보일 새로운 버전의 플랫폼입니다.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

이것이 제 2세대입니다. 플래시로 만들어질 것입니다.

And you can see here, as this animates over,

그리고 보시다시피, 애니메이션 위에 마우스를 올리면

Steven's actual data against the background of all other patients,

다른 환자들의 데이터를 바탕으로 대비하여 스티븐의 실제 데이터를

against this information.

확인하실 수가 있습니다.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

파란띠는 50번째 백분위수입니다. 스티븐은 비유전적 근위축성측색경화증을

that he has non-genetic ALS.

가지고 있는 75번째 백분위수입니다.

You scroll down in this profile and you can see

프로필을 스크롤해서 내리면

all of his prescription drugs,

그가 처방받은 모든 약과

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

그 이상의 정보를 확인할 수 있습니다. 새로운 버전에서는 이 정보들을 쌍방향적으로 확인할 수 있습니다.

Wait, poor spinal capacity.

잠깐만요, 약한 척추 수용력.

Doesn't this remind you of a great stock program?

이것은 대단한 주식 프로그램을 연상케하지 않습니까?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

우리 자신을 돌보는데 사용하는 기술이 돈 버는데 쓰는

was as good as the technology we use to make money?

기술만큼 좋다면 대단하지 않겠나요?

Detrol. In the side effects for his drug,

데트롤. 그가 사용한 약품의 부작용과,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

그것에 통합되어, 그가 받았던 줄기 세포 이식 내용들이

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

세계 최초로 누구나 열람할 수 있게 공유되어 있습니다.

I love here -- the cyberkinetics implant,

저는 사이버키네틱스 이식을 좋아합니다.

which was, again, the only patient's data that was online and available.

그것은 온라인 상으로 활용가능한 유일한 환자 데이터였습니다.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

시간 범위를 조정할 수 있습니다. 증상을 조정할 수 있습니다.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

자신의 근위축성측색경화증을 어떻게 치료하는지 그 상호작용을 볼 수 있습니다.

So, you click down on the ALS tab there.

근위축성측색경화증 탭을 클릭합니다.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

세 가지 약물을 포함하고 있는데요, 그 중 일부는 실험적인 것입니다.

I can look at my constipation, how to manage it.

제 변비 항목과 그것을 어떻게 관리하는지 확인할 수 있습니다.

I can see magnesium citrate, and the side effects

마그네슘 구연산염을 볼 수 있습니다. 그리고 그 약물의

from that drug all integrated in the time

부작용들이 시간으로 통합되어

in which they're meaningful.

의미를 가지게 됩니다.

But I want more.

하지만 저는 더 많은 것을 원합니다.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

저는 이 멋진 것을 단지 보고있고만 싶지는 않습니다.

data and make something even better.

저는 이 데이터를 가지고 더 나은 무언가를 만들고 싶습니다.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

제 동생을 우주의 중심에 두고, 그의 증상들과

and his drugs,

복용하는 약물들,

and all of the things that interact among those,

그리고 그 사이에서 상호작용하는 모든 것들, 부작용들이

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

우리가 이해하기 원하는 어떤 방식으로든 살펴볼 수 있도록

that we can look at in any way we want to understand it,

이런 아름다운 데이터 은하가 되기를 바랍니다.

so that we can take this information

그래서 우리가 이 정보를 가지고

and go beyond just this simple model

진료기록이 어떠한지에 대한 이런 단순한 모델

of what a record is.

이상을 만들어낼 수 있습니다.

I don't even know what a medical record is.

저는 심지어 진료기록이 무엇인지도 모릅니다.

I want to solve a problem. I want an application.

저는 문제를 해결하기 바랍니다. 저는 응용 프로그램을 원합니다.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

그래서 저는 이 자료를 가지고 스스로를 재배열하여,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

증상은 왼쪽에 놓고, 약품은 가로질러 윗부분에 놓습니다.

tell me everything we know about Steven and everyone else,

그것은 스티븐과 다른 사람들에 대해서 우리가 아는 모든 것과,

and what interacts.

상호작용하는 것을 나타냅니다.

Years after he's had these drugs,

그가 이런 약을 복용하고 몇 년 후

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

저는 다른 약에서 오는 몇몇 긍정적인 부작용을 포함하여

including some positive side effects that came from other drugs,

그의 침이 과다 분비되는 것을 관리하기 위한 모든 것들이

were making his constipation worse.

그의 변비를 더 심하게 만들었다는 것을 알았습니다.

And if anyone's ever had severe constipation,

그리고 만약 심한 변비를 겪은 사람이라면

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

그것이 여러분의 삶에 얼마나 많은 영향을 끼치는지 이해하지 못합니다.

yes, that was a pun.

그래요. 그건 말장난이였습니다.

You're trying to manage these,

여러분은 이것들을 관리하려고 합니다.

and this grid is available here,

그리고 여기에 그리드를 활용할 수 있습니다.

and we want to understand it.

그리고 우리는 그것을 이해하기를 원합니다.

No one's ever had this kind of information.

아무도 이런 종류의 정보를 가진적이 없었습니다.

So, patients have this. We're for patients.

자,환자들은 이것을 가지고 있습니다. 우리는 환자를 위해 존재합니다.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

이것은 전부 환자의 건강관리에 대한 것입니다. 우리 네트워크에 의사는 없습니다.

This is about the patients.

이것은 환자에 대한 것입니다.

So, how can we take this and bring them a tool

그러면, 어떻게 이것을 가지고 환자들에게 그들이 시작할 수 있고

that they can go back and they can engage the medical system?

의료 시스템의 관심을 끌 수 있도록 하는 도구를 쥐어줄 수 있을까요?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

그리고 우리는 열심히 일했고 그에 대해 생각하고 이야기 했습니다.

"What's something we can use all the time,

우리가 언제나 사용할 수 있고,

that we can use in the medical care system,

의료 시스템 내에서 사용할 수 있으며,

that everyone will understand?"

모두가 이해할 수 있는 것은 무엇일까?"

So, the patients print it out,

그래서,환자들이 이것을 인쇄합니다.

because hospitals usually block us

병원들이 보통 우리를 방해하기 때문입니다.

because they believe we are a social network.

병원들은 우리가 사회 조직망이라고 믿기 때문입니다.

It's actually the most used feature on the website.

사실 그것은 웹사이트에서 가장 잘 이용되는 특징입니다.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

의사들은 사실 이 인쇄물을 좋아하고, 정말 관심을 가지고 있습니다.

So, we went from this story of Steven

그래서,우리는 스티븐의 이 이야기와

and his history to data, and then back to paper,

그의 병력으로부터 데이터로 그리고 되돌아가

where we went back and engaged the medical care system.

건강관리시스템을 사로잡은 인쇄물로 갑니다.

And here's another paper.

그리고 여기 또 다른 인쇄물이 있습니다.

This is a journal, PNAS --

이것은 PNAS 라는 잡지인데

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

아마 전미 'Proceedings of the National Academy of Science'의

of the United States of America.

약어로 생각이 됩니다.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

모든 사람들이 자기들이 이룬 놀라운 업적들을 자랑할때

the amazing things they've done.

여러분은 오늘날 이런 것들을 많이 봐왔을 것입니다.

This is a report about a drug called lithium.

이것은 리튬이라는 약에 대한 리포트 입니다.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

리튬은 조울증을 치료하는데 쓰이는 약으로

that a group in Italy found

이탈리아의 한 그룹이

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

16명의 환자에게 ALS의 진행속도를 늦추는 성과를 거두고 발표하였습니다.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

자, 이 논문의 비평은 생략하도록 하겠습니다.

But the short story is: If you're a patient,

하지만 간단히 말해서, 당신이 환자라면

you want to be on the blue line.

파란선 위에 있고 싶어합니다.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

당신은 빨간선 위에 있고 싶어하지 않고, 파란선 위에 있길 원합니다.

Because the blue line is a better line. The red line

파란선이 더 나은 선이기 때문입니다. 빨간선은

is way downhill, the blue line is a good line.

내리막길이고, 파란선은 좋은 선입니다.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

우리가 말했던 것을 알고 계시죠. 우리는 이것을 봤었고

is that people always accuse these Internet sites

또한 제가 좋아하는 것은 사람들이 이런 인터넷 사이트가

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

나쁜 약을 장려하고 사람들로 하여금 무책임한 일을 하게 한다고 비난한다는 것입니다.

So, this is what happened when PNAS published this.

그래서, PNAS가 이것을 발행하자 이런 일들이 일어났습니다.

Ten percent of the people in our system took lithium.

우리의 시스템의 10% 의 사람들이 리튬을 투여 받았습니다.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

환자들중 10%는 불량 출판물에 소개된 16명의 환자에 관한 자료를 바탕으로

in a bad publication.

리튬을 복용하기 시작했습니다.

And they call the Internet irresponsible.

그러면서 그들은 인터넷을 무책임하다고 비판하죠.

Here's the implication of what happens.

그리고 여기 일어난 결과가 있습니다.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

그리고 브라질 출신의 이름이 훔베르토인 남성이 있습니다.

who unfortunately passed away nine months ago,

안타깝게도 9개월 전에 세상을 떠났습니다.

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

그는 "저기요 들어보세요. 우리가 이 질문에 답 할 수 있도록 도와주실수 있나요?" 라고 말했습니다

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

왜냐하면 저는 다음 시도까지 기다리기 싫어요, 몇 년이나 걸릴테니까요

I want to know now. Can you help us?"

저는 지금 알고 싶습니다. 당신이 우리를 도울 수 있나요?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

그래서 우리는 몇가지 도구를 적용했고, 그들이 자신의 혈액 레벨을 추적하게 했습니다.

We let them share the data and exchange it.

우리는 그들에게 데이터를 공유하고 교환하게 해주었습니다.

You know, a data network.

데이터 네트워크 같은거 말이죠

And they said, you know, "Jamie, PLM,

그리고 그들은 말했죠. "제이미, PLM(people like me)이

can you guys tell us whether this works or not?"

이것이 정말 효과가 있는 것인지 말해줄 수 있나요?"

And we went around and we talked to people,

그래서 우리는 다니면서 사람들에게 말했습니다.

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

그들은 말했습니다. "당신들 이런식으로 임상실험을 하면 안돼요. 알아요?

You don't have the blinding, you don't have data,

당신들은 구속력도, 자료도 없고

it doesn't follow the scientific method.

과학적 방법을 따르지도 않잖아요.

It's never going to work. You can't do it."

절대로 제대로 되지 않을꺼예요. 당신들은 할 수 없어요."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

그래서 제가 말했죠. "알겠어요. 좋아요, 우리는 그런 것을 하지 못합니다. 그렇지만 우리는 더 어려운 것은 할 수 있어요."

(Laughter)

(웃음)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

리튬이 모든 ALS 환자들에게 효과를 나타내는지는 말하기 어렵지만,

but I can say whether it works in Humberto.

훔베르토에게 효과적인가는 말할 수 있습니다.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

저는 한 2년 전에 맥 컴퓨터를 사서 전환을 했죠.

and I was so excited about this new feature of the time machine

저는 레오파드(MAC OS 버전 이름)에 있는 타임머신이라는 새로운 기능에

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

아주 열광했습니다. 그리고 우리는 말했죠, 그건 진짜 멋지거든요.

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

여러분은 돌아가서 당신 컴퓨터의 이력 전체를 볼 수 있고

and find everything you've lost, and I loved it.

잃어버린 무엇이나 찾을 수 있습니다. 그리고 저는 그것을 좋아했죠.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

그리고 저는 말했죠, "만약 우리가 환자들을 위한 타임머신을 만들면 어떨까요,

except instead of going backwards, we go forwards.

단지 거꾸로 가는 대신에 우리는 앞으로 가는거죠.

Can we find out what's going to happen to you,

우리가 여러분께 어떤 일이 일어날지 알아내서

so that you can maybe change it?"

여러분이 그것을 변화시킬 수 있을까요?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

그래서 우리는 실행 했습니다. 우리는 훔베르토 같은 모든 환자들에게 적용했죠.

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

저것은 애플 바탕화면입니다. 우리만의 것을 만들 시간이 없어서 도용했습니다.

to build our own. This is a real app by the way.

그건 그렇고, 이것은 진짜 응용 프로그램입니다.

This is not just graphics.

그냥 그래픽이 아닙니다.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

그런 데이터를 가지고 그와 비슷한 환자를 찾고,

their data together. And we bring their histories into it.

데이터들을 모아서 그들의 이력들을 합치는 것입니다.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

그 다음에 "흠, 어떻게 이것들은 전부 다 정리하지?" 라고 말합니다.

So, we line them all up so they go together

그래서, 우리는 그 데이터를 모두 나열하여

around the meaningful points,

환자들에 대해서 우리가 하는 모든 것을 통합한

integrated across everything we know about the patient.

의미있는 지점의 주변에 같이 모이게 합니다.

Full information, the entire course of their disease.

질병들의 과정을 모두 포함한 완전한 정보 말입니다.

And that's what is going to happen to Humberto,

훔베르토가 뭔가를 하기 전까지는

unless he does something.

그것이 바로 훔베르토에게 일어날 일입니다.

And he took lithium, and he went down the line.

그는 리튬을 복용하고 나서 이 선을 따라 내려갔습니다.

And it works almost every time.

그리고 그것은 거의 매번 효과가 있었죠.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

지금은, 효과를 보지 못하는 사람들이 흥미로운 상황입니다.

But almost all the time it works.

하지만 거의 매번 효과가 있습니다.

It's actually scary. It's beautiful.

사실 무섭죠? 아름답습니다.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

저희는 임상실험을 하지 못했습니다, 저희는 답을 알아낼 수 없었습니다.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

하지만 훔베르토에게는 효과적이었는지 확인할 수 있었습니다.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

아 그리고, 객석에 계신 모든 임상 의학자들은 영향력과

and all the standard deviation. We'll do that later.

모든 표준 편차에 대해 말하겠죠. 그것은 나중에 다루도록 하죠.

But here is the answer

하지만 여기 리튬을

of the mean of the patients that actually decided

투여하기로 결정했던 환자들의

to take lithium.

평균적인 결과가 있습니다.

These are all the patients that started lithium.

이것은 리튬 투여를 시작한 모든 환자들입니다.

It's the Intent to Treat Curve.

이것은 처리의향 곡선입니다. (처리의향 : 모든 피험자는 실제 받은 처리와 상관 없이 처음 할당된 집단으로 간주하여 분석)

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

여기에 보이듯이, 윗부분에 있는 파란색 점들, 옅은 점들은

those are the people in the study in PNAS

PNAS 연구에 참여한 사람들을 나타내고,

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

위치하고 싶어하는 지점입니다. 아래쪽에 위치한

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

빨간점들과 분홍 점들은 위치하고 싶어하지 않는 지점이죠.

And the ones in the middle are all of our patients

그리고 중간에 있는 점들은 시작점의

from the start of lithium at time zero,

리툼 투약으로 부터, 앞으로 나갔다가

going forward, and then going backward.

다음에는 되돌아 가는 우리의 모든 환자들을 나타냅니다.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

정말 완벽하게 일치하는 것을 보실 수 있죠.

Terrifyingly accurate matching.

무서울 정도로 정확한 일치가 이루어지고 있습니다.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

앞으로 나아가면, 이 시점에서 당신은 사실 리튬 환자이고 싶지 않을 것입니다.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

사실, 살짝 더 악화되고 있습니다. 심각하게는 아니지만요.

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

하지만 조금 더 나빠지면, 이 시점에서 여러분은 리튬 환자가 되기를 바라지 않습니다.

But you know, a lot of people dropped out,

많은 사람들이 빠져 나갔습니다.

the trial, there is too much drop out.

실험에서 너무 많은 사람들이 빠져 나갔습니다.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

우리가 좀 더 강하게 나갈 수 있을까요? 실제 리튬 복용을

that actually decided to stay on lithium,

계속하기로 한 환자들에게 갈 수 있을까요?

because they were so convinced they were getting better?

그 환자들은 나아질거라는 확신에 차 있었기 때문입니다.

We asked our control algorithm,

그리고 우리는 대조군 알고리즘을 확인했죠,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

그 60명의 환자들, 덧 붙이면 여러분은

that's four times the number of patients in the clinical trial --

임상 실험의 환자 수보다 네배나 많다는 것을 아실 것입니다.

can we look at those patients and say,

우리는 그 환자들을 보고 말할수 있겠죠

"Can we match them with our time machine

"우리가 타임머신을 이용해서 그들과 동일한

to the other patients that are just like them,

상황의 환자들과 일치시킬 수 있을까요?

and what happens?"

그리고 어떤 일이 일어날까요?"

Even the ones that believed they were getting better

심지어 자기 상태가 호전된다고 믿던 사람들도

matched the controls exactly. Exactly.

대조군과 완벽히 일치합니다. 정확히요.

Those little lines? That's the power.

그리고 저 작은 선들이요? 저것이 바로 영향력입니다.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

그래서 우리는 여러분께 리튬이 효과가 없다고 말씀드릴 수 없습니다.

that if you did it at a higher dose

저는 당신이 복용량을 늘리고 적절한 연구를

or if you run the study proper -- I can tell you

실행한다면 어떻게 될지 말할 수 없습니다.

that for those 69 people that took lithium,

리튬을 복용한 69명중 중에서 그들과 같은 증상의

they didn't do any better than the people that were just like them,

환자들이나 저에 비해서 더 나아지지 않았다고

just like me,

말할 수는 있습니다.

and that we had the power to detect that at about

우리는 그것을 초기 연구에서 발표한 강도의

a quarter of the strengths reported in the initial study.

1/4만큼으로 탐지하였습니다.

We did that one year ahead of the time

그리고 우리는 그것을 미 국립보건원(NIH)로 부터 수백만 달러의

when the first clinical trial funded by the NIH

지원을 받아 실시했던 첫번째 임상 실험이

for millions of dollars failed for futility last week,

실패한 지난주 보다 일 년 앞서서 그것을 실행하였고,

and announced it.

발표하였습니다.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

제 동생 줄기세포이식 수술에 대해 말한거 기억하시죠?

I never really knew whether it worked.

저는 결코 그것이 효과가 있었는지 알지 못했습니다.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

저는 1억개의 세포를 그의 대조와 (대조 : 소뇌 바깥 뇌실로 부터 뇌조로 뇌척수액이 빠져 나가는 공간)

in his lumbar cord,

요추에 넣었고,

and filled out the IRBs and did all this work,

임상시험심사위원회 양식을 작성하고 모든 일을 했습니다.

and I never really knew.

결코 나는 알지 못했어요.

How did I not know?

어째서 저는 몰랐죠?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

제 말은, 저는 그에게 무슨 일이 일어날지 몰랐다는 것입니다.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

그리고 우리 그룹의 분석가인 팀에게 물어봤죠.

we actually searched for about a year to find someone

저희는 사실 건강관리에 대한 수학과 통계와 모형화를

who could do the sort of math and statistics and modeling

할 수 있는 사람을 거의 1년 동안 찾았었습니다.

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

아무도 찾지 못했죠. 그래서 우리는 금융산업에 갔습니다.

And there are these guys who used to model the future

거기에 이자율과 같은 다른것들의 미래를 모형화했던

of interest rates, and all that kind of stuff.

사람들이 있었습니다.

And some of them were available. So, we hired one.

그 중 몇몇은 시간이 나서, 한 명을 고용하게 되었죠.

(Laughter)

(웃음)

We hired them, set them up, assisting at lab.

우리는 그들을 고용하고, 자리를 마련해주고,

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

저는 그와 채팅합니다. 그것이 제가 그와 소통하는 방법입니다.

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

그는 상자안에 있는 작은 사람같습니다. 저는 팀에게 채팅으로 말을 걸어서

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

팀,나한테 내 동생의 줄기세포이식 수술이 효과가 있었는지

worked or not?"

확인해줄 수 있나요?"

And he sent me this two days ago.

그는 나에게 이틀 전에 이것을 보냈습니다.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

그것은 외부로 벗어나는 것입니다. 오랬동안 생존한 저 남자가 보이세요?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

우리는 그와 말해봐야합니다. 왜냐하면 저는 어떻게 된 일인지 알고싶기 때문입니다.

Because something went different.

왜냐하면 무언가가 달랐기 때문이죠.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

하지만 제 동생은 그렇지 못했죠. 제 동생은 선을 따라 내려갔죠.

It only works about 12 months.

그것은 한 12개월만 효과가 있습니다.

It's the first version of the time machine.

이것은 타임머신의 첫 버전입니다.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

우리의 첫 시도입니다. 우리는 차후에 더 개선시킬것입니다.

but 12 months so far.

지금까지 12개월이죠.

And, you know, I look at this,

그리고, 자, 이것을 보세요.

and I get really emotional.

저는 정말 감정적이게 됩니다.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

여러분은 환자들을 봅니다. 당신은 모든 대조군을 세부적으로 확인할 수 있습니다.

you can look at them, you can ask them.

당신은 그들을 보고 그들에게 물어볼 수 있습니다.

And I found a woman that had --

저는 한 여성분을 찾았습니다.

we found her, she was odd because she had data

그녀 사망 후에도 그녀의 데이터가 있어서

after she died.

이상하게 생각했습니다.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

그녀 남편이 들어와서 그녀의 마지막 신체기능 수치들을 기입했습니다.

because he knew how much she cared.

그는 아내가 얼마나 신경썼는지 알았기 때문입니다.

And I am thankful.

그래서 저는 고맙게 생각합니다.

I can't believe that these people,

저는 이 사람들이 제 동생이

years after my brother had died,

죽은지 몇년이 지난 후에 내가 하고

helped me answer the question about whether

수년 전에 수십만 달러를 쓴 수술이

an operation I did, and spent millions of dollars on

효과가 있었는지 없었는지에 대한 질문에

years ago, worked or not.

대답할 수 있게 해줬다는게 믿기지 않습니다.

I wished it had been there

저는 제가 이것을 처음 했을 때

when I'd done it the first time,

정보가 있었으면 하고 바랬습니다.

and I'm really excited that it's here now,

저는 사실 지금 이것이 여기있다는것에 대해 흥분해하고 있습니다.

because the lab that I founded

제가 만든 실험실이 효과가 있는

has some data on a drug that might work,

약품에 대한 어느 정도의 데이터를 가지고 있기 때문입니다.

and I'd like to show it.

그리고 저는 이것을 보여주고 싶습니다.

I'd like to show it in real time, now,

저는 지금 실시간으로 이것을 보여주고싶습니다.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

그리고 우리가 할 수 있는 모든 질병에 대해서 그렇게 하고 싶습니다.

I've got to thank the 45,000 people

저는 이 사회적인 실험을 우리와 함께

that are doing this social experiment with us.

하고 있는 45,000명에게 고맙다는 말을 전하고 싶습니다.

There is an amazing journey we are going on

다시 인간이 되기 위해서, 다시 공동체의 일부분이 되기 위해서,

to become human again,

우리 스스로를 공유하고,

to be part of community again,

취약해지기 위해서

to share of ourselves, to be vulnerable,

우리가 지속하고 있는 놀라운 여정이 있습니다.

and it's very exciting. So, thank you.

그리고 그것은 정말 흥분되는 일입니다. 감사합니다.

(Applause)

(박수)