Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Translator: Linh Pham Reviewer: Mi Tran

When my brother called me in December of 1998,

Khi gọi tôi vào tháng 12 năm 1998,

he said, "The news does not look good."

em trai nói rằng: "Tình hình có vẻ không khả quan chút nào."

This is him on the screen.

Đây là hình của nó trên màn hình.

He'd just been diagnosed with ALS,

Nó được chẩn đoán mắc ALS,

which is a disease that the average lifespan is three years.

căn bệnh mà chỉ có thời gian sống trung bình là 3 năm.

It paralyzes you. It starts by killing

Nó làm bạn tê liệt.

Nó bắt đầu bằng việc giết chết

the motor neurons in your spinal cord.

các tế bào thần kinh vận động ở tủy sống.

And you go from being a healthy,

Và bạn sẽ từ chàng thanh niên khỏe mạnh,

robust 29-year-old male

hoạt bát 29 tuổi

to someone that cannot breathe,

trở thành một người khó thở,

cannot move, cannot speak.

không thể vận động, không thể nói.

This has actually been, to me, a gift,

Điều đó thực sự đã xảy ra, với tôi, như một món quà,

because we began a journey

bởi vì chúng tôi đã bắt đầu một chuyến đi

to learn a new way of thinking about life.

học hỏi về cách nhìn nhận mới về cuộc đời.

And even though Steven passed away three years ago

Và cho dù Steven đã ra đi 3 năm trước

we had an amazing journey as a family.

chúng tôi đã có một chuyến phiêu lưu tuyệt vời như một gia đình.

We did not even --

Chúng tôi thậm chí không hề --

I think adversity is not even the right word.

Tôi nghĩ rằng tai ương không phải là từ chính xác ở đây.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Chúng tôi đối mặt với nó và nói rằng:

"Chúng tôi sẽ làm điều gì đó với việc này

in an incredibly positive way."

theo cách khả thi đến khó tin".

And I want to talk today

Và hôm nay tôi muốn nói đến

about one of the things that we decided to do,

một trong những điều đã khiến chúng tôi đi đến quyết định ấy,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

điều dẫn tới cách tiếp cận hệ thống chăm sóc sức khỏe mới.

Because, as we all know here today,

Bởi vì, chúng ta ở đây đều biết,

it doesn't work very well.

hệ thống này hoạt động không tốt lắm.

I want to talk about it in the context of a story.

Tôi muốn nói về điều đó trong mạch kể của một câu chuyện.

This is the story of my brother.

Câu chuyện của em trai tôi.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Nhưng vượt ra ngoài khuôn khổ một chuyện để kể,

and go to something more.

tôi muốn truyền đạt nhiều hơn thế.

"Given my status, what is the best outcome

"Như tình trạng của tôi bây giờ thì kết quả tốt nhất

I can hope to achieve, and how do I get there?"

tôi có thể trông đợi là gì, và làm sao để đạt được nó?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

là điều chúng tôi và tất cả mọi người nên làm.

And those questions all have variables to them.

Những câu hỏi trên đều có nhiều đáp án.

All of our statuses are different.

Tình trạng của tất cả chúng ta đều khác nhau.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Hy vọng và những ước mơ, những gì ta muốn hoàn thành,

is different, and our paths will be different,

đều khác biệt, và con đường ta đi cũng sẽ khác.

they are all stories.

tất cả đều là những câu chuyện.

But it's a story until we convert it to data

Nhưng đó là một câu chuyện đến khi

chúng tôi biến nó thành dữ liệu

and so what we do, this concept we had,

và điều chúng tôi đã làm trong hoàn cảnh của mình

was to take Steven's status, "What is my status?"

là ghi nhận tình trạng của Steven, "Bệnh tình của tôi ra sao?"

and go from this concept of walking, breathing,

và chuyển nó thành dữ liệu về việc đi lại, hít thở,

and then his hands, speak,

cử động tay, nói năng,

and ultimately happiness and function.

và cuối cùng là yếu tố hạnh phúc và các chức năng khác.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Nhóm bốn yếu tố đầu tiên có thể được biểu hiện bằng hình người

on his icon,

mang tính tượng trưng,

but the rest of them are really what's important here.

nhưng hai yếu tố sau cùng mới chính là điều quan trọng.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Bởi vì Steven, mặc cho nó bị liệt,

as he was in that pool, he could not walk,

khi ở trong hồ bơi không thể đi,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

cũng không thể dùng tay -- ,

đó là lí do nó phải gắn phao vào hai tay

did you see those? --

bạn có thấy không? --

he was happy. We were at the beach,

nó vẫn hạnh phúc. Chúng tôi đến bãi biển,

he was raising his son, and he was productive.

nó bế con trai lên, và làm được nhiều việc.

And we took this, and we converted it into data.

Chúng tôi ghi nhận và chuyển tình trạng này của nó sang dữ liệu.

But it's not a data point at that one moment in time.

Nhưng đó không phải là điểm dữ liệu tại một thời điểm nhất định.

It is a data point of Steven in a context.

Đó là điểm dữ liệu của Steven trong một quãng đời.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Đây là khi nó ở trong bể bơi.

Nhưng ở đây là khi nó còn khỏe mạnh,

as a builder: taller, stronger,

một thợ xây: cao hơn, khỏe hơn,

got all the women, amazing guy.

thu hút phái nữ, một chàng trai hấp dẫn.

Here he is walking down the aisle,

Ở đây nó đang đi giữa thánh đường,

but he can barely walk now, so it's impaired.

nhưng việc đi lại đã khá là khó khăn.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Nó có thể nắm tay vợ mình,

nhưng không thể tự cài nút áo quần,

can't feed himself.

không thể tự ăn được.

And here he is, paralyzed completely,

Và ở đây, nó đã bị liệt toàn thân,

unable to breathe and move, over this time journey.

không còn khả năng thở và di chuyển,

nó đã đi hết cuộc hành trình.

These stories of his life, converted to data.

Những câu chuyện ấy của cuộc đời nó được dữ liệu hóa.

He renovated my carriage house

Nó sửa sang lại chuồng ngựa

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

khi mà cậu đã bị liệt hoàn toàn, mất chức năng nói,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

mất chức năng thở, và nó đã dành một giải thưởng

nhờ sự hồi phục thần kì.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Và đây, chỉ có Steven

và chia sẻ với thế giới câu chuyện của mình.

And this is the insight, the thing that we are

Đó là điều cốt lõi khiến chúng tôi cảm thấy

excited about,

hứng thú,

because we have gone away from the community that we are,

bởi vì chúng tôi đã rời bỏ môi trường quen thuộc của mình,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

chúng tôi thực sự thương yêu nhau và muốn chăm lo cho nhau.

We need to give to others to be successful.

Muốn thành công, chúng tôi cần sẻ chia với mọi người.

So, Steven is sharing this story,

Vì vậy Steven kể lại câu chuyện này,

but he is not alone.

nhưng cậu ấy không đơn độc.

There are so many other people sharing their stories.

Có rất nhiều người khác cũng kể câu chuyện của họ.

Not stories in words, but stories in data and words.

Không đơn thuần chỉ bằng ngôn từ mà còn bằng các dữ kiện nữa.

And we convert that information into this structure,

Và chúng tôi chuyển các thông tin đó sang cấu trúc này,

this understanding, this ability to convert

sang tri thức, khả năng chuyển thể

those stories into something that is computable,

những câu chuyện thành một cái gì đó mang tính định lượng,

to which we can begin to change the way

mà từ đó chúng ta có thể bắt đầu thay đổi cách

medicine is done and delivered.

ngành Y đã hoàn thành và cung cấp.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Chúng ta làm vậy vì ALS.

Chúng ta làm vì chứng trầm cảm,

Parkinson's disease, HIV.

bệnh Parkinson, HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Chúng không hề đơn giản,

chúng không thể đong đếm qua internet;

they require thought and processes

chúng đòi hỏi những suy nghĩ và tiến trình

to find the meaningful information about the disease.

để tìm ra những thông tin hữu ích về căn bệnh.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Vậy nên khi bạn dò tìm trên các trang mạng sẽ trông như thế này.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Và tôi chuẩn bị cho bạn xem Patients Like Me,

the company that myself, my youngest brother

công ty mà tôi, em trai tôi

and a good friend from MIT started.

và một người bạn tốt từ MIT đã thành lập.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Đây là một số bệnh nhân, có đến 45 000 người cho đến hiện tại,

sharing their stories as data.

cùng nhau chia sẻ câu chuyện của họ.

Here is an M.S. patient.

Đây là một bệnh nhận M.S.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Anh ấy tên là Mike, và anh ấy bị suy giảm hoàn toàn

on cognition, vision, walking, sensation.

chức năng nhận thức, nhìn, đi lại và cảm nhận.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Đây là những thứ khác biệt với mỗi bệnh nhân M.S.

Each of them can have a different characteristic.

Mỗi người chịu suy giảm chức năng khác nhau.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Bạn có thể thấy chứng xơ vữa cơ, HIV, ALS và trầm cảm.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Hãy nhìn bệnh nhân HIV này, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Đã 2 năm chống chọi bệnh tật.

Tất cả các triệu chứng đều không có trong ảnh.

But he is working to keep his CD4 count high

Nhưng anh ấy đang cố giữ cho mức CD4 cao

and his viral level low so he can make his life better.

và mức độ lây truyền thấp để cuộc sống anh ấy tốt đẹp hơn.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Nhưng bạn có thể kết hợp nó và khám phá về cách điều trị.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Hãy nhìn này, gần 2000 người mắc bệnh Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Đây là những bện nhân đang được uống thuốc,

sharing data.

chia sẻ câu chuyện.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Tôi yêu thích câu chuyện về bài tập thể dục, lời cầu nguyện.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Có ai muốn thử xem công dụng

on prayer against something? Let's look at prayer.

của lời cầu nguyện chống lại một thứ gì đó?

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Hãy xem một người cầu nguyện.

Điều mà tôi thích ở đây, đại loại như những vấn đề có sẵn thú vị.

These are why people pray.

Đó là lý do vì sao họ cầu nguyện.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Đây là lịch trình họ -- đó là một liều thuốc

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Có ai muốn xem 32 bệnh nhân cầu nguyện trong 60 phút một ngày

and see if they're doing better, they probably are.

và nếu họ thành tâm cầu nguyện, liệu họ sẽ khỏe mạnh hơn.

Here they are. It's an open network,

Đây là họ. Nó là một mối quan hệ mở,

everybody is sharing. We can see it all.

mọi người đều chia sẻ. Chúng ta có thể thấy điều đó.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Hoặc, tôi muốn thấy mối lo âu

chẳng phải vì chúng mọi người đều cầu nguyện.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Và đây là câu chuyện về 15 000 mối lo âu hiện tại.

How they treat it,

Cách họ đối mặt nó,

the drugs, the components of it,

những phương thuốc, thành phần dược liệu,

their side effects, all of it in a rich environment,

những tác dụng phụ, tất cả chúng trong một môi trường đa dạng,

and you can drill down and see the individuals.

và bạn có thể tìm hiểu sâu về câu chuyện những cá nhân.

This amazing data allows us to drill down and see

Thông tin tuyệt vời này giúp chúng ta tìm hiểu và xem

what this drug is for --

tác dụng của loại thuốc này,

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1 500 người dung thuốc này nữa.

Đúng vậy.

I want to talk to the 58 patients down here

Tôi muốn nói với 58 bệnh nhân ở dưới kia,

who are taking four milligrams a day.

những người đang phải uống 4 mgr mỗi ngày.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Và tôi muốn nói với những người đã làm điều đó

it for more than two years.

trong vòng hơn 2 năm nay.

So, you can see the duration.

Bạn có thể thấy sự chịu đựng đấy.

All open, all available.

Tất cả đều cởi mở.

I'm going to log in.

Tôi sẽ truy cập vào đây.

And this is my brother's profile.

Và đây là lý lịch của em tôi.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Và đây là phiên bản mới trình duyệt

mà hiện nay chúng tôi đang cài đặt.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Đây phiên bản thứ hai.

Nó sẽ được ứng dụng trong Flash.

And you can see here, as this animates over,

Và bạn có thể thấy ở đây là nó đã được động hóa.

Steven's actual data against the background of all other patients,

Dữ liệu về Steven hoàn toàn khác

với xuất thân của tất cả bệnh nhân khác,

against this information.

khác hẳn với những thông tin này.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

Giải băng màu xanh chỉ 50%. Steven là 75%,

that he has non-genetic ALS.

có nghĩa là nó không có gen ALS.

You scroll down in this profile and you can see

Bạn kéo xuống phía dưới bảng lý lịch và sẽ thấy

all of his prescription drugs,

tất cả đơn thuốc của nó

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

nhưng hơn thế, ở phiên bản mới này,

tôi dường như có thể tương tác với nó bằng ánh nhìn.

Wait, poor spinal capacity.

Đợi đã, quả là cái tủy sống tội nghiệp.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Nó hẳn gợi nhác bạn đến một chương trình chứng khoán.

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Sẽ rất tuyệt phải không

nếu như công nghệ chúng ta dùng trong chăm sóc sức khỏe

was as good as the technology we use to make money?

tốt như công nghệ dùng trong việc kiếm tiền?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detroil. Về những tác dụng phụ trong thuốc của anh ấy,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

kết hợp với nó, tế bào tủy cấy ghép trong cơ thể anh ấy,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

ca đầu tiên trên thế giới, đã được chia sẻ rộng rãi

cho những ai muốn thấy nó

I love here -- the cyberkinetics implant,

tôi yêu thích nó -- ca cấy ghép thận của anh ấy

which was, again, the only patient's data that was online and available.

một lần nữa, là dữ liệu bệnh nhận duy nhất có trên mạng.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Bạn có thể sửa đổi thang đo thời gian.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Bạn có thể sửa đổi những triệu chứng.

Bạn có thể thấy sự tương tác trong cách tôi điều trị ALS của tôi.

So, you click down on the ALS tab there.

Bạn hãy ấn vào trang ALS ngay kia.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Tôi sử dụng 3 loại thuốc.

Một số loại đang trong thử nghiệm.

I can look at my constipation, how to manage it.

Tôi có thể nhận ra chứng táo bón của mình, cách để điều trị nó.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Tôi thấy axit citric magiê trong thuốc, và các tác dụng phụ

from that drug all integrated in the time

từ loại thuốc đó.

Tất cả chúng đến cùng một lúc

in which they're meaningful.

chúng trở nên có ý nghĩa.

But I want more.

Nhưng tôi muốn nhiều hơn nữa.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Tôi không muốn chỉ nhìn vào dụng cụ hay ho đó, tôi muốn lấy ra

data and make something even better.

dữ liệu và biến nó trở thành tốt hơn.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Tôi muốn điều quan tâm trong cuộc sống của em trai tôi và các triệu chứng của nó

and his drugs,

và thuốc nó dùng

and all of the things that interact among those,

và tất cả những thứ tương với nhau,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

những tác dụng phụ trở thành một bộ dữ liệu tuyệt đẹp

that we can look at in any way we want to understand it,

mà chúng ta có thể hiểu theo mọi cách chúng ta muốn,

so that we can take this information

để chúng ta rút ra những thông tin

and go beyond just this simple model

và đào sâu hơn mẫu đơn giản

of what a record is.

về bệnh án này.

I don't even know what a medical record is.

Tôi thậm chí còn không biết bệnh án là gì.

I want to solve a problem. I want an application.

Tôi muốn giải quyết một vấn đề.

Tôi muốn một ứng dụng.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Vì vậy tôi lấy dữ liệu, chỉnh đốn lại bản thân,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

dẹp bỏ những tác dụng phụ và đơn thuốc sang một bên,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

chúng kể tôi nghe tất cả về Stevn và những người khác

and what interacts.

và cả những tương tác nữa.

Years after he's had these drugs,

Những năm sau khi dùng thuốc,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

tôi đã học được những thứ nó làm để chống lại tình trạng dư nước dãi,

including some positive side effects that came from other drugs,

kể cả những tác dụng phụ tích cực của những loại thuốc khác,

were making his constipation worse.

đã làm cho chứng táo bón của nó tệ hơn.

And if anyone's ever had severe constipation,

Và nếu chưa ai hứng chịu chúng táo bón thậm tệ,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

và bạn không hiểu nó ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn thế nào

yes, that was a pun.

đúng vậy, đó chính là chơi chữ.

You're trying to manage these,

Bạn đang cố kiểm soát những thứ đó,

and this grid is available here,

và bảng này có thể tìm thấy ở đây,

and we want to understand it.

khi chúng ta muốn hiểu thêm về nó.

No one's ever had this kind of information.

Không ai từng sở hữu loại thong tin này

So, patients have this. We're for patients.

Những bệnh nhân trên thì có. Chúng ta đều làm vì họ.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Tất cả đều cho việc chăm sóc sức khỏe bệnh nhân,

không hề có một bác sĩ nào trong hệ thống.

This is about the patients.

Tất cả đều là vì bệnh nhân.

So, how can we take this and bring them a tool

Vậy nên làm cách nào để đạt được và mang đến cho họ một công cụ

that they can go back and they can engage the medical system?

mà họ có thể quay lại và sử dụng hệ thống y học?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Và chúng tôi đã làm việc rất chăm chỉ, nghĩ về nó và nói rằng,

"What's something we can use all the time,

" Cái gì có thể thể được áp dụng vào mọi việc,

that we can use in the medical care system,

cái mà có thể dùng trong y học,

that everyone will understand?"

mà mội người sẽ thấu hiểu?"

So, the patients print it out,

Những bệnh nhân đó có thể in nó ra

because hospitals usually block us

vì bệnh viện thường chặn chúng tôi;

because they believe we are a social network.

họ nghĩ chúng tôi là mạng xã hội.

It's actually the most used feature on the website.

Nó là tính năng được dùng nhiều nhất của trang mạng này.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Các bác sĩ thực sự thích trang tính này và thường xuyên xem nó.

So, we went from this story of Steven

Vì vậy, chúng tôi đi từ câu chuyện của Steven

and his history to data, and then back to paper,

và quá khứ của nó cho đến những dữ liệu và rồi trở lại với bài viết,

where we went back and engaged the medical care system.

nơi mà chúng tôi quay lại và tập trung vào hệ thống chăm sóc sức khỏe.

And here's another paper.

Và đây là một bài viết khác.

This is a journal, PNAS --

Đây là một bài báo, PNAS --

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

tôi nghĩ nó viết tắt cho Proceedings of the National Academy of Science

of the United States of America.

of the United States of America. (Viện Hàn lâm quốc gia tiến trình Khoa học Hoa Kỳ)

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Bạn có thể nó rất nhiều lần ngày nay, khi mọi người khoe mẽ về

the amazing things they've done.

những điều tuyệt vời họ đã làm.

This is a report about a drug called lithium.

Đây là bản báo cáo về loại thuốc tên là lithium.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Lithium là loại thuốc chữa bệnh rối loạn lưỡng cực,

that a group in Italy found

mà một nhóm bác sĩ Ý cho rằng

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

làm chậm ALS ở 16 bệnh nhân.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Bây giờ chúng ta sẽ bỏ qua phần đánh giá về bài viết.

But the short story is: If you're a patient,

Nhưng câu chuyện ngắn là: nếu như bạn là bệnh nhân,

you want to be on the blue line.

bạn sẽ muốn được ở dải màu xanh.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Bạn sẽ không muốn bị đặt trên dải màu đỏ mà ban muốn ở trên dải màu xanh cơ.

Because the blue line is a better line. The red line

Bởi vì màu xanh là dải tốt hơn. Dải màu đỏ

is way downhill, the blue line is a good line.

thể hiện sự đi xuống còn màu xanh thể hiện tình trạng tốt.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Vì vậy, bạn biết chúng tôi đã nói gì đấy -- chúng tôi nhìn vào nó và cũng là điều tôi yêu thích

is that people always accuse these Internet sites

là mọi người thường đổ lỗi cho những trang mạng này

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

là quảng cáo những loại thuốc kém à khuyến khích mọi nguwoif sống vô trách nhiệm.

So, this is what happened when PNAS published this.

Và đây là điều xảy ra khi PNAS xuất bản bài viết.

Ten percent of the people in our system took lithium.

10% số nguwoif trên hệ thông của chúng tôi sử dụng lithium.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10% số bệnh nhân bắt đầu dùng lithium so với 16 bệnh nhân trong dữ liệu

in a bad publication.

của một bài xuất bản tiêu cực.

And they call the Internet irresponsible.

Và họ nói Internet vô trách nhiệm.

Here's the implication of what happens.

Đây là những bawngfc chứng về những gì đã diễn ra.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Có một người tên Humberto đến từ Brazil

who unfortunately passed away nine months ago,

không may mất vào 9 tháng trước

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

người đã nói:" Nghe này. Anh có thể giúp chúng tôi trả lời câu hỏi không?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Vì tôi không muốn đợi đến đợt thử tiếp theo. Nó phải mấy đến hàng năm.

I want to know now. Can you help us?"

Tôi muốn biết luôn bây giờ. Anh có thể giúp chúng tôi không?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Vậy nên, chúng tôi đã ra mắt một số công cụ theo dõi huyết áp.

We let them share the data and exchange it.

Chúng tôi cho phép các bệnh nhân chia sẻ và trao đổi thông số.

You know, a data network.

Bạn biết đấy, như một cộng đồng dữ liệu vậy.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Và họ nói rằng," Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

các bạn có thể cho chúng tôi liệu nó có hiệu quả không?"

And we went around and we talked to people,

Và chúng tôi đi khắp nơi và nói chuyện với mọi người,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

và họ bảo rằng: "Anh không thể chạy một đợt thử nghiệm y khoa như thế này. Anh biết không?

You don't have the blinding, you don't have data,

Anh không có giải phấp lấp chỗ hỏng, bạn thiếu dữ liệu,

it doesn't follow the scientific method.

nó không theo phương pháp khoa học.

It's never going to work. You can't do it."

Nó sẽ không bao giờ hoạt động. Anh không thể làm được đâu."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Nên tôi trả lời rằng: "Được thôi chúng tôi không thể làm được điều đó. Sau đó chúng tôi thử một thứ còn khó hơn."

(Laughter)

(Tiếng cười)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Tôi không bảo liệu lithium hiệu quả với tất cả các bệnh nhân ALS,

but I can say whether it works in Humberto.

nhưng tôi có thể khẳng định nó hiệu quả với Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Tôi đã mua một chiếc Mac 2 năm trước và nhìn lại quá khứ,

and I was so excited about this new feature of the time machine

và tôi rất hào hứng với những tính năng mới này của chiếc máy thời gian

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

từ thời Leopard. Và chúng tôi đã nói rằng -- vì nó thực sự tuyệt,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

bạn có thể quay lại và nhìn lại toàn bộ lịch sử của máy vi tính,

and find everything you've lost, and I loved it.

và tìm thấy những gì bạn đã mất. Tôi yêu thích điều đó.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Và tôi nói rằng: "Nếu như chúng tôi chế tạo một máy thời gian cho các bệnh nhâ,

except instead of going backwards, we go forwards.

thay bằng việc đi về quá khứ thì chúng ta sẽ tiến về phía trước.

Can we find out what's going to happen to you,

Liệu chúng tôi có thể thấy điều gì sẽ đến với bạn,

so that you can maybe change it?"

và từ đó bạn có thể thây đổi nó không?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Và chúng tôi đã làm được. Chúng tôi tập hợp những bệnh nhân như Humberto.

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Nó thực ra là cơ sở của Apple, chúng tôi đánh cắp nó bởi chúng tôi không có thời gian

to build our own. This is a real app by the way.

để chế tạo một cái riêng. Nó là một ứng dụng.

This is not just graphics.

Đây không chỉ là bảng đồ họa.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Bạn lấy dữ liệu và chúng tôi có thể tìm ra những bệnh nhân như anh ấy và mang

their data together. And we bring their histories into it.

những dữ liệu của họ lại với nhau. Chúng tôi đưa thông tin của họ vào đó.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Và sau đó chúng tôi nói rằng: "Làm sao chúng ta có thể đưa hết dữ liệu lên?"

So, we line them all up so they go together

Chúng tôi đã đưa chúng hết lên rồi để chúng cùng nhau

around the meaningful points,

xoay quanh những điều thật ý nghĩa,

integrated across everything we know about the patient.

kết hợp với tất cả những gì chúng tôi biết về một bệnh nhân.

Full information, the entire course of their disease.

Thông tin đầy đủ, toàn bộ về bệnh sử của họ.

And that's what is going to happen to Humberto,

Và đó là điều sẽ đến với Humberto,

unless he does something.

trừ khi anh ấy làm một cái gì đó.

And he took lithium, and he went down the line.

Và anh ấy uống lithium, và anh đã đi xuống dải màu này.

And it works almost every time.

Nó hiểu quả gần như mọi lần.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Bây giờ những ai mà thuốc không có tác dụng quả là ngoại lệ.

But almost all the time it works.

Nhưng hầu như mọi lần thuốc đều có tác dụng.

It's actually scary. It's beautiful.

Nó thật sự rất đáng sợ. Nó cũng thật đẹp dẽ nữa.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

VÌ thế chúng tôi không thể chạy đợt thử nghiệm, chúng tôi không thể làm được điều đó.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Nhưng chúng tôi có thể nhận thấy nosddax có tác dụng với HUmberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Và tất cả các bác sĩ sẽ nói về công dụng

and all the standard deviation. We'll do that later.

và cả những sai chuẩn. Chúng ta sẽ nói về nó sau.

But here is the answer

Nhưng đây sẽ là câu trả lời

of the mean of the patients that actually decided

cho lí do vì sao bệnh nhân quyết định

to take lithium.

sử dụng lithium.

These are all the patients that started lithium.

Đây là tất cả các bệnh nhân dùng lithium.

It's the Intent to Treat Curve.

Nó có tác dụng chữa phù nề.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Bạn có thể thấy ở đây, những chấm xanh phía trên, những chấm sáng màu,

those are the people in the study in PNAS

chúng là những người thử nghiệm trong nghiên cứu của PNAS

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

mà bạn muốn trở thành. Và những chấm đỏ là những người tử vong,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

chấm hồng phía dưới là những người bạn không muốn trở thành.

And the ones in the middle are all of our patients

Và những người ở khoảng giữa là những bệnh nhân của chúng tôi

from the start of lithium at time zero,

khi mà lithium vẫn chưa được biết đến,

going forward, and then going backward.

dần phát triển và sau đó đi tụt về phía sau.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Vậy bạn có thể thấy chúng tôi phù hợp với nó một cách thật hoàn hảo.

Terrifyingly accurate matching.

Một sự xứng đôi chính xác đến đáng sợ.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Vàkhi đang tiến tiến triển, bạn thực sự không muốn là những bệnh nhân dùng lithium vào lúc này.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Bạn sẽ làm một việc gì đó tồi tệ hơn, chút ít thôi

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

nhưng sẽ tồi tệ hơn một chút. Bạn không muốn là bệnh nhân sử dụng lithium lúc này.

But you know, a lot of people dropped out,

Nhưng bạn biết đấy, rất nhiều người đã bỏ dở,

the trial, there is too much drop out.

rất nhiều đã bỏ dở đợt thử nghiệm.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Liệu chúng tôi có thể làm những điều khó hơn? Liệu chúng tôi có thể tìm đến các bệnh nhân

that actually decided to stay on lithium,

mà quyết định tiếp tục điều trị với lithium,

because they were so convinced they were getting better?

vì họ tin họ có thể hồi phục?

We asked our control algorithm,

Chúng tôi đã xem xét lại số liệu trong kiểm soát của chúng tôi,

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

có 69 bệnh nhân. TIện thể, bận có thể để ý thấy

that's four times the number of patients in the clinical trial --

có gấp 4 lần bệnh nhân trong đợt thử nghiệm phòng khám.

can we look at those patients and say,

Liệu chúng tôi có thể nhìn các bệnh nhân và nói,

"Can we match them with our time machine

"Chúng tôi có thể kết nối những người dùng máy thời gian của chúng tôi

to the other patients that are just like them,

với những người có hoàn cảnh tương tự

and what happens?"

và xem điều gì xảy ra không?"

Even the ones that believed they were getting better

Thậm chí những người tin họ sẽ hồi phục

matched the controls exactly. Exactly.

cũng trùng với số đo trong kiểm soát. Hoàn toàn trùng khớp.

Those little lines? That's the power.

Những đường nhỏ đấy hả? Đó là năng lượng.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Vậy nên chúng tôi, tôi không thể nói với bạn rằng lithium không hiệu quả. Tôi không thể nói với bạn

that if you did it at a higher dose

liệu bạn có thể dùng nó với liều lượng cao hơn

or if you run the study proper -- I can tell you

hay bạn thử nghiệm đúng hướng. Tôi chỉ có thể nói với bạn

that for those 69 people that took lithium,

trong 69 người sử dụng lithium,

they didn't do any better than the people that were just like them,

họ không tiến triển tốt hơn những người giống họ,

just like me,

hay giống tôi,

and that we had the power to detect that at about

và đó chính là sức mạnh để tìm ra loại thuốc với

a quarter of the strengths reported in the initial study.

chỉ bằng 1/4 công dụng báo cáo trong nghiên cứu ban đầu.

We did that one year ahead of the time

Chúng tôi đã tiến hành trước đó 1 năm

when the first clinical trial funded by the NIH

khi lần thử nghiệm đầu tiên được gây quỹ bởi NIH

for millions of dollars failed for futility last week,

với hàng triệu đô nhưng được công bố là không dẫn đến kế quả

and announced it.

vào tuần trước.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Vậy nên, hãy nhớ tôi đã kể bạn nghe về quá trình cấy ghép tế bào của em trai tôi.

I never really knew whether it worked.

Tôi không hề biết liệu nó có thành công hay không.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Tôi đã đưa 100 triệu tế bào vào túi đựng dịch của nó,

in his lumbar cord,

vào dây thần kinh thắt lưng,

and filled out the IRBs and did all this work,

và bơm đầy vào IRBs và làm hết các công đoạn,

and I never really knew.

mà tôi vẫn chẳng thể biết.

How did I not know?

Tại sao tôi lại không biết à?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Ý tôi là, tôi đã không biết điều gì sẽ đến với em tôi.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Tôi thực sự dã hỏi Tim, chuyên gia phân tích trong nhòm chúng tôi

we actually searched for about a year to find someone

chúng tôi đa tìm hiểu khoảng 1 năm để tìm ra người

who could do the sort of math and statistics and modeling

có thể làm những thuật toán, thống kê và dựng mẫu

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

trong việc chăm sức khỏe, nhưng chúng tôi chẳng tìm ra. Vậy nên, chúng tôi tìm đến ngành công nghiệp tài chính.

And there are these guys who used to model the future

Và tìm ra những người chuyên tạo bản mẫu

of interest rates, and all that kind of stuff.

tỉ suất lãi trong tương lai và những thứ tương tự.

And some of them were available. So, we hired one.

Và một số họ đang rản việc. Vậy nên, chúng tôi thuê một người.

(Laughter)

(Tiếng cười)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Chúng tôi thuê họ, lập thành một nhóm hỗ trợ trong phòng thí nghiệm.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

I I.M him things. Đó là cách tôi giao tiếp với anh ấy,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

anh ấy như một chàng trai nhỏ trong chiếc hộp vậy. I I. M.ed Tim. Tôi nói,

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim anh có thể nói cho tôi biết liệu ca cấy ghép tế bào của em tôi

worked or not?"

sẽ thành công không?"

And he sent me this two days ago.

Và anh ấy gửi tôi cái này vào 2 ngày trước.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Đó là thông tin người đàn ông nhỏ bé ở đây. Bạn có thể thấy là anh ấy đã già rồi chứ?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Chúng tôi phải đến nói chuyện với anh ấy. Vì tôi muốn chuện gì sẽ xảy ra.

Because something went different.

Vì mọi chuyện đã diễn biến khác đi.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Nhưng em trai tôi thì không. Sức khỏe của nó tuột dốc theo đường đã định.

It only works about 12 months.

Nó chỉ còn lại khoảng 12 tháng.

It's the first version of the time machine.

Đây là mẫu đầu tiên của chiếc máy thời gian.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

Lần đầu tiên chúng tôi thử nó. Chúng tôi sẽ cố cải tiế nó sau này

but 12 months so far.

nhưng phải tận 12 tháng sau.

And, you know, I look at this,

Và bạn biết đấy tôi nhìn ào nó

and I get really emotional.

và thực sự xúc động.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Bạn nhìn vào những người bệnh và xem xét những thông số an toàn,

you can look at them, you can ask them.

bạn nhìn họ và hỏi han họ.

And I found a woman that had --

Và tôi đã tìm ra một người phụ nữa mà có --

we found her, she was odd because she had data

chúng tôi đã tìm ra cô ây, cô ấy thật khác lạ vì các dữ liệu của cô ấy được lưu

after she died.

sau khi cô ấy mất.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Và chồng cô ấy đã đến và nhập các thông số cuối cùng của cô ấy

because he knew how much she cared.

vì anh ấy biết cô quan tâm đến nó nhường nào.

And I am thankful.

Và tôi biết ơn điều đó.

I can't believe that these people,

Tôi không thể tin những người này,

years after my brother had died,

nhiều năm sau khi em tôi qua đời,

helped me answer the question about whether

vẫn giúp tôi trả lời câu hỏi rằng

an operation I did, and spent millions of dollars on

liệu ca phẫu thuật tôi tiến hành và chi hàng triệu đô vào đó

years ago, worked or not.

nhiều năm trước có thực sự thành công.

I wished it had been there

Tôi ước nó đã ở đó

when I'd done it the first time,

khi tôi thực hiện noslaanf đầu tiên,

and I'm really excited that it's here now,

và tôi rất vui mừng là nó ở đây bây giờ,

because the lab that I founded

vì phòng thí nghiệm tôi lập ra

has some data on a drug that might work,

có những dữ liệu về loại thuốc có thể hiệu quả,

and I'd like to show it.

và tôi muốn giới thệu nó.

I'd like to show it in real time, now,

Tôi muốn giới thiệu nó bây giờ,

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

và tôi muốn làm một viecj gì dó để chữa trị các bệnh mà tôi có thể.

I've got to thank the 45,000 people

Toi phải cảm ơn 45 000 người

that are doing this social experiment with us.

đã tiến hành thử nghiệm này với tôi.

There is an amazing journey we are going on

Đó là một chuyến đi kì diệu mà chúng tôi sẽ

to become human again,

trở thành những người khỏe mạnh một lần nữa.,

to be part of community again,

trở về là một phần của cộng đồng,

to share of ourselves, to be vulnerable,

để chia sẻ bản thân, để được tổn thương,

and it's very exciting. So, thank you.

và điều đó thật thú vị. Vậy nên,cảm ơn các bạn.

(Applause)

(Tiếng vỗ tay)