Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: Wie mein Bruder eine grosse Idee inspirierte

Übersetzung: Karin Friedli Lektorat: Katja Tongucer

When my brother called me in December of 1998,

Als mein Bruder mich im Dezember 1998 anrief,

he said, "The news does not look good."

hatte er keine guten Nachrichten.

This is him on the screen.

Das da auf dem Bildschirm ist er.

He'd just been diagnosed with ALS,

Er hatte gerade die Diagnose ALS erhalten,

which is a disease that the average lifespan is three years.

eine Krankheit mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von drei Jahren.

It paralyzes you. It starts by killing

Es lähmt einen. Es fängt damit an,

the motor neurons in your spinal cord.

dass es die Motoneutronen im Rückenmark zerstört.

And you go from being a healthy,

Und aus einem gesunden, robusten

robust 29-year-old male

29-jährigen Mann

to someone that cannot breathe,

wird jemand der nicht atmen,

cannot move, cannot speak.

nicht sprechen und sich nicht bewegen kann.

This has actually been, to me, a gift,

Eigentlich war das ein Geschenk für mich,

because we began a journey

denn so begann unser Lernprozess,

to learn a new way of thinking about life.

auf eine neue Art über das Leben nachzudenken.

And even though Steven passed away three years ago

Auch wenn Steven vor drei Jahren gestorben ist,

we had an amazing journey as a family.

gingen wir einen erstaunlichen Weg gemeinsam als Familie.

We did not even --

Wir hatten nicht einmal –

I think adversity is not even the right word.

ich denke, Unglück ist nicht einmal das richtige Wort dafür.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Wir sahen uns das an und sagten, daraus werden wir

in an incredibly positive way."

auf unglaublich positive Weise etwas tun.

And I want to talk today

Und heute möchte ich über eines der Dinge sprechen,

about one of the things that we decided to do,

die wir uns damals entschieden zu tun,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

wir wollten nämlich einen neuen Zugang zum Gesundheitswesen finden.

Because, as we all know here today,

Denn alles, was wir in diesem Gebiet heute kennen,

it doesn't work very well.

funktioniert nicht sehr gut.

I want to talk about it in the context of a story.

Ich möchte das in Form einer Geschichte erzählen.

This is the story of my brother.

Es ist die Geschichte meines Bruders.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Aber es ist nur eine Geschichte, ich will noch weiter gehen

and go to something more.

und mehr tun.

"Given my status, what is the best outcome

"Was ist angesichts meines Zustandes das beste Resultat,

I can hope to achieve, and how do I get there?"

das ich mir erhoffen kann, und wie bekomme ich das?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

Das sollten wir, sollte jeder in der Medizin machen.

And those questions all have variables to them.

In diesen Fragen stecken viele Variablen.

All of our statuses are different.

Jeder befindet sich in einem anderen Zustand.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Unsere Hoffnungen und Träume, was wir erreichen wollen

is different, and our paths will be different,

sind unterschiedlich, so wie unsere Wege.

they are all stories.

Das alles sind Geschichten,

But it's a story until we convert it to data

bis wir sie in Daten übersetzen.

and so what we do, this concept we had,

Was wir also tun, unser Konzept ist,

was to take Steven's status, "What is my status?"

Stevens Zustand zu nehmen: "Wie ist mein Zustand?",

and go from this concept of walking, breathing,

und verschiedene Ebenen anzuschauen: Gehen und Atmen,

and then his hands, speak,

dann seine Hände und Sprache

and ultimately happiness and function.

und letztlich seine Zufriedenheit und Funktionsfähigkeit.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Die Angaben zu seinem körperlichen Zustand werden als Männchen

on his icon,

auf seinem Profl angezeigt.

but the rest of them are really what's important here.

Aber die restlichen Angaben sind die wichtigen hier.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Denn obwohl Steven gelähmt war,

as he was in that pool, he could not walk,

als er in diesem Pool war – er konnte nicht gehen

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

und er konnte seine Arme nicht benutzen, deshalb trug er Schwimmflügel.

did you see those? --

Haben Sie die gesehen?

he was happy. We were at the beach,

Er war glücklich. Wir waren am Strand.

he was raising his son, and he was productive.

Er zog seinen Sohn auf. Er konnte produktiv arbeiten.

And we took this, and we converted it into data.

All das haben wir in einen Datensatz konvertiert.

But it's not a data point at that one moment in time.

Das ist kein Datensatz über irgendeinen Moment.

It is a data point of Steven in a context.

Es ist ein Datensatz über Steven in einem grösseren Zusammenhang.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Hier ist er im Pool. Aber hier ist er gesund,

as a builder: taller, stronger,

als Bauarbeiter, gross, stark,

got all the women, amazing guy.

bekam alle Frauen, ein erstaunlicher Kerl.

Here he is walking down the aisle,

Hier geht er zum Traualtar,

but he can barely walk now, so it's impaired.

aber er kann kaum noch gehen, er ist beeinträchtigt.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Er konnte die Hand seiner Frau halten, aber nicht seine Anzugknöpfe schliessen,

can't feed himself.

und er konnte nicht selber essen.

And here he is, paralyzed completely,

Und hier ist er vollständig gelähmt,

unable to breathe and move, over this time journey.

kann nicht mehr atmen oder sich bewegen.

These stories of his life, converted to data.

Lebensabschnitte wurden in Datensätze übersetzt.

He renovated my carriage house

Er hat meinen Kutschenschuppen renoviert,

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

als er schon vollständig gelähmt war und nicht mehr sprechen

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

oder atmen konnte, und er hat einen Preis für die Restauration eines historischen Gebäudes gewonnen.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Hier ist also Steven, der als Einzelner diese Geschichte in die Welt trägt.

And this is the insight, the thing that we are

Und das ist die Erkenntnis,

excited about,

die für uns so aufregend ist.

because we have gone away from the community that we are,

Denn wir haben uns von unserer ursprünglichen Gemeinschaft entfernt,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

davon, dass wir uns lieben und füreinander sorgen wollen.

We need to give to others to be successful.

Wir müssen anderen etwas geben, um Erfolg zu haben.

So, Steven is sharing this story,

Steven teilt also seine Geschichte.

but he is not alone.

Aber er ist nicht alleine.

There are so many other people sharing their stories.

Es gibt ganz viele andere Menschen, die ihre Geschichten teilen.

Not stories in words, but stories in data and words.

Nicht Geschichten in Worten, sondern in Daten und Worten.

And we convert that information into this structure,

Wir konvertieren diese Informationen in diese Struktur,

this understanding, this ability to convert

in dieses Verständnis, diese Fähigkeit

those stories into something that is computable,

die Geschichten in etwas Berechenbares umzuwandeln.

to which we can begin to change the way

Von hier aus können wir beginnen, die Art,

medicine is done and delivered.

wie Medizin angewandt wird, zu verändern.

We did this for ALS. We can do this for depression,

Wir haben das für ALS gemacht, wir können es auch für Depressionen tun,

Parkinson's disease, HIV.

für Parkinson oder für HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Das ist nicht einfach, es ist nicht fürs Internet skalierbar,

they require thought and processes

es braucht Überlegung und Prozesse,

to find the meaningful information about the disease.

um die wichtigen Informationen über die Krankheiten zu finden.

So, this is what it looks like when you go to the website.

So sieht das aus, wenn Sie auf die Webseite gehen.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Ich zeige Ihnen jetzt "Patients Like Me",

the company that myself, my youngest brother

meine Firma, die ich und mein jüngster Bruder

and a good friend from MIT started.

und ein guter Freund vom MIT gegründet haben.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Hier sind die Patienten, die ihre Geschichten als Daten teilen,

sharing their stories as data.

derzeit etwa 45 000.

Here is an M.S. patient.

Hier ist ein Patient mit Multipler Sklerose.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Er heisst Mike und ist gleichermassen eingeschränkt

on cognition, vision, walking, sensation.

in seiner Wahrnehmung, Sehkraft, Gehfähigkeit und seinen Empfindungen.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Das sind Dinge, die für jeden MS-Patienten verschieden sind.

Each of them can have a different characteristic.

Jeder von ihnen kann eine andere Ausprägung haben.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Wir sehen hier Fibromyalgie, HIV, ALS, Depressionen.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Sehen Sie diesen HIV-Patienten hier, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

Die Krankheit dauert zwei Jahre an, nicht alle Symptome treten auf.

But he is working to keep his CD4 count high

Aber er bemüht sich, seinen CD4-Level hoch zu halten

and his viral level low so he can make his life better.

und sein Virenlevel tief, so dass er sein Leben verbessern kann.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Man kann das aggregieren und Dinge über Behandlungen entdecken.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Sehen Sie hier, fast 2000 Menschen nehmen Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Dies sind Patienten, die momentan Medikamente nehmen

sharing data.

und ihre Daten teilen.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Ich finde einige davon großartig: Bewegung, Gebete.

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Möchte jemand eine Vergleichsstudie machen

on prayer against something? Let's look at prayer.

zwischen Gebeten und etwas anderem? Schauen wir uns die Gebete an.

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Was ich daran liebe, sind ein paar interessante Kleinigkeiten im Design.

These are why people pray.

Hier steht, warum die Menschen beten.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Hier der Plan, wie oft sie das tun – die Dosis.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Möchten Sie die 32 Patienten sehen, die 60 Minuten täglich beten

and see if they're doing better, they probably are.

und sehen, ob es ihnen besser geht, wahrscheinlich ist das so.

Here they are. It's an open network,

Hier sind sie. Es ist ein offenes Netzwerk.

everybody is sharing. We can see it all.

Alle teilen diese Dinge, wir können es alle sehen.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Oder wir wollen uns Angst ansehen, denn Menschen beten auch aus Angst.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Und hier haben wir aktuell Daten über die Ängste von 15 000 Menschen.

How they treat it,

Was sie dagegen tun,

the drugs, the components of it,

die Medikamente, ihre Bestandteile,

their side effects, all of it in a rich environment,

Nebenwirkungen, das alles sehr umfangreich ausgestaltet,

and you can drill down and see the individuals.

und man kann in die Tiefe gehen und die Individuen sehen.

This amazing data allows us to drill down and see

Diese erstaunlichen Daten erlauben uns, tiefer zu gehen und zu sehen,

what this drug is for --

wofür dieses Medikament gut ist.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1500 Menschen nehmen es, glaube ich. Ja genau.

I want to talk to the 58 patients down here

Ich will mit den 58 Patienten hier unten sprechen,

who are taking four milligrams a day.

die vier Milligramm am Tag davon nehmen.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

Und ich will mit denen sprechen,

it for more than two years.

die das seit mehr seit zwei Jahren nehmen.

So, you can see the duration.

Man kann also die Dauer sehen.

All open, all available.

Alles offen, alles verfügbar.

I'm going to log in.

Ich werde mich jetzt einloggen.

And this is my brother's profile.

Das ist das Profil meines Bruders.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

Und wir sehen hier eine neue Version der Plattform, die wir gerade lancieren.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Das ist die zweite Generation, sie wird in Flash programmiert.

And you can see here, as this animates over,

Während das animiert wird, können Sie

Steven's actual data against the background of all other patients,

Stevens echte Daten sehen vor dem Hintergrund

against this information.

und der Information aller anderen Patienten.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

Das blaue Band ist der 50. Prozentrang. Steven ist der 75. Prozentrang,

that he has non-genetic ALS.

denn er hat nicht-genetisches ALS.

You scroll down in this profile and you can see

Man scrollt im Profil weiter runter und sieht

all of his prescription drugs,

alle seine verschriebenen Medikamente

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

und außerdem kann man sich das in der neuen Version interaktiv ansehen.

Wait, poor spinal capacity.

Sehen Sie, wenig Rückenmarksleistung.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Erinnert Sie das nicht an ein tolles Aktienprogramm?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Wäre es nicht großartig, wenn die Technologie, die wir benutzen, um auf uns acht zu geben

was as good as the technology we use to make money?

so gut wäre wie die Technologie, die wir benutzen, um Geld zu verdienen?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. Mit den Nebenwirkungen des Medikaments

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

hier integriert, mit seiner Stammzellentransplantation,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

der weltweit ersten überhaupt, offengelegt für jeden, der es sehen will.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Ich liebe auch dieses cyberkinetische Implantat,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

auch dies waren die einzigen Patientendaten, die online und verfügbar waren.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Sie können hier die Zeitspanne und die Symptome anpassen.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Sie können das Zusammenspiel der Behandungsmaßnahmen sehen.

So, you click down on the ALS tab there.

Dazu klicken Sie hier unten auf den Reiter 'ALS'-

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Ich nehme drei Medikamente, um es zu behandeln. Manche sind in der Versuchsphase.

I can look at my constipation, how to manage it.

Ich kann hier sehen, wie ich meine Verstopfungsprobleme behandle.

I can see magnesium citrate, and the side effects

Hier sehe ich Magnesiumzitrat samt Nebenwirkungen

from that drug all integrated in the time

dieses Medikaments integriert in die Zeitspanne,

in which they're meaningful.

in der sie relevant sind.

But I want more.

Aber ich will noch mehr.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Ich will mir nicht einfach nur dieses coole Instrument ansehen,

data and make something even better.

ich will mit diesen Daten etwas noch Besseres machen.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Ich will den Kern vom Universum meines Bruders und seiner Symptome

and his drugs,

und seiner Medikamente,

and all of the things that interact among those,

und alle Dinge, die zusammenspielen,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

die Nebenwirkungen, in dieser wundervollen Datengalaxie arrangieren,

that we can look at in any way we want to understand it,

so dass wir uns das auf jede Weise ansehen können, in der wir es verstehen wollen.

so that we can take this information

Wir können diese Informationen nehmen

and go beyond just this simple model

und das einfache Berichtsmodell

of what a record is.

verlassen.

I don't even know what a medical record is.

Ich weiss nicht einmal, was eine Krankenakte ist.

I want to solve a problem. I want an application.

Ich will ein Problem lösen. Ich will eine Anwendung haben.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Also kann ich diese Daten nehmen – sie umformen,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

die Symptome links gruppieren und die Medikamente oben,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

und mir alles sagen lassen, was wir über Steven und alle anderen wissen

and what interacts.

und was alles zusammenspielt.

Years after he's had these drugs,

Jahre, nachdem er diese Medikamente genommen hat,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

habe ich herausgefunden, dass alles, was er gegen übermässigen Speichelfluss tat,

including some positive side effects that came from other drugs,

inklusive einiger positiven Nebenwirkungen von anderen Medikamenten,

were making his constipation worse.

seine Verstopfung verschlimmert haben.

And if anyone's ever had severe constipation,

Wenn jemand von Ihnen jemals eine schwere Verstopfung hatte

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

und nicht versteht, wieviel Einfluss das auf ein Leben hat,

yes, that was a pun.

ja, das war ein Kalauer.

You're trying to manage these,

Man versucht also, damit zu arbeiten

and this grid is available here,

und dieses Raster ist hier verfügbar,

and we want to understand it.

wir wollen das verstehen.

No one's ever had this kind of information.

Niemand zuvor hatte diese Art von Information.

So, patients have this. We're for patients.

Patienten haben das jetzt. Wir tun das für Patienten.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Hier geht es immer um die Gesundheitspflege von Patienten, es gab keine Ärzte in unserem Netzwerk.

This is about the patients.

Das hier dreht sich nur um die Patienten.

So, how can we take this and bring them a tool

Wie also können wir ihnen hiermit ein Werkzeug geben,

that they can go back and they can engage the medical system?

mit dem sie hingehen und das Gesundheitssystem beanspruchen können?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

Wir haben hart gerabeitet und darüber nachgedacht, und wir sagten uns:

"What's something we can use all the time,

"Was können wir immer verwenden,

that we can use in the medical care system,

auch im Gesundheitssystem,

that everyone will understand?"

das jeder verstehen wird?"

So, the patients print it out,

Inzwischen drucken die Patienten das aus,

because hospitals usually block us

denn Krankenhäuser blockieren die Webseite für gewöhnlich,

because they believe we are a social network.

weil sie glauben, wir seien ein soziales Netzwerk.

It's actually the most used feature on the website.

Das ist tatsächlich die am meisten benutzte Funktion auf der Webseite.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Ärzte lieben dieses Datenblatt, sie nehmen es wirklich gut an.

So, we went from this story of Steven

Wir haben also bei Stevens Geschichte angefangen

and his history to data, and then back to paper,

und seinen aufgezeichneten Daten, und sind dann wieder beim Papier angekommen,

where we went back and engaged the medical care system.

womit wir dann das Gesundheitssystem einbeziehen.

And here's another paper.

Und hier haben wir noch ein Papier.

This is a journal, PNAS --

Es ist ein Journal, PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

"Fortschritte der nationalen Wissenschaftsakademie

of the United States of America.

der Vereinigten Staaten von Amerika", heißt das wohl.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Sie haben heute viele davon gesehen, als alle mit den tollen Dingen

the amazing things they've done.

geprahlt haben, die sie getan haben.

This is a report about a drug called lithium.

Dies ist ein Bericht über ein Medikament namens Lithium.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Lithium wird zur Behandlung von bipolaren Störungen verwendet,

that a group in Italy found

eine italienische Gruppe hat herausgefunden und publiziert,

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

dass es die Entwicklung von ALS bei 16 Patienten verlangsamt hat.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Wir überspringen jetzt die Abhandlung im Bericht.

But the short story is: If you're a patient,

Kurz: Wenn Sie ein Patient sind,

you want to be on the blue line.

wollen Sie auf der blauen Linie sein.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Sie wollen nicht auf der roten Linie sein, sondern auf der blauen.

Because the blue line is a better line. The red line

Denn die blaue Linie ist die bessere. Die rote Linie

is way downhill, the blue line is a good line.

ist der Weg abwärts, aber die blaue ist eine gute Linie.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Also, wir sagten – wir sahen uns das an und was ich auch toll finde,

is that people always accuse these Internet sites

ist, dass die Leute immer diese Webseiten beschuldigen,

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

schlechte Medizin zu fördern und die Menschen zu unverantwortlichem Verhalten anzustiften.

So, this is what happened when PNAS published this.

Was geschah, als die PNAS das veröffentlicht hatte:

Ten percent of the people in our system took lithium.

10 Prozent der Menschen in unserem System nahmen Lithium.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

10 Prozent der Patienten fingen an, Lithium zu nehmen, basierend auf den Daten von 16 Patienten

in a bad publication.

in einer schlechten Veröffentlichung.

And they call the Internet irresponsible.

Und das Internet nennen sie verantwortungslos.

Here's the implication of what happens.

Hier sehen wir die Bedeutung dessen, was da passiert war.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Wir sehen hier diesen Mann namens Humberto aus Brasilien,

who unfortunately passed away nine months ago,

der leider vor neun Monaten verstorben ist.

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

Er sagte: Hört, könnt Ihr uns helfen, diese Frage zu beantworten?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Denn ich will nicht auf den nächsten Versuch in einigen Jahren warten .

I want to know now. Can you help us?"

Ich will es jetzt wissen. Könnt Ihr uns helfen?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Also führten wir einige Funktionen ein, wir ließen sie ihre Blutwerte verfolgen.

We let them share the data and exchange it.

Wir ließen sie die Daten teilen und austauschen.

You know, a data network.

Sie wissen schon, ein Datennetzwerk.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

Sie sagten: "Jamie, PLM,

can you guys tell us whether this works or not?"

könnt Ihr uns sagen, ob das funktioniert oder nicht?"

And we went around and we talked to people,

Wir gingen umher und sprachen mit Menschen,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

die uns sagten: "Ihr könnt so keine klinische Studie durchführen, wisst Ihr?

You don't have the blinding, you don't have data,

Ihr habt keine Abschirmung, Ihr habt keine Daten,

it doesn't follow the scientific method.

das läuft nicht nach wissenschaftlichen Methoden.

It's never going to work. You can't do it."

Es wird niemals funktionieren, Ihr könnt das nicht tun."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Also sagte ich: "Ok, wenn wir das nicht tun können, dann können wir etwas Schwierigeres."

(Laughter)

(Gelächter)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Ich kann nicht sagen, ob Lithium bei allen ALS-Patienten wirkt,

but I can say whether it works in Humberto.

aber ich kann sagen, ob es bei Humberto wirkt.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Vor zwei Jahren habe ich mir einen Mac gekauft,

and I was so excited about this new feature of the time machine

und ich war so begeistert von der neuen Time Machine-Funktion,

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

die Leopard hatte. Wir sagten, das ist wirklich cool,

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

man kann sich die ganze Geschichte seines Computers im Verlauf ansehen

and find everything you've lost, and I loved it.

und alles finden, was man verloren hat. Ich liebte es.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

Und ich sagte: "Was wäre, wenn wir eine Time Machine für die Patienten bauen,

except instead of going backwards, we go forwards.

außer dass wir vorwärts statt rückwärts gehen.

Can we find out what's going to happen to you,

Können wir herausfinden, was mit Ihnen passieren wird,

so that you can maybe change it?"

so dass Sie es vielleicht ändern können?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

Also taten wir das. Wir nahmen alle Patienten wie Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

das ist der Hintergrund von Apple, das haben wir geklaut, weil wir keine Zeit hatten,

to build our own. This is a real app by the way.

einen eigenen zu bauen. Das ist übrigens eine echte Anwendung,

This is not just graphics.

nicht nur eine grafische Simulation.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Man nimmt also diese Daten, findet Patienten wie ihn,

their data together. And we bring their histories into it.

und wir bringen ihre Daten und ihre Aufzeichnungen zusammen.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

Und dann sagen wir: "Ok, wie ordnen wir sie an?"

So, we line them all up so they go together

Wir ordnen sie so an, wie sie anhand

around the meaningful points,

der wichtigen Punkte zusammengehören,

integrated across everything we know about the patient.

basierend auf allem, was wir über den Patienten wissen.

Full information, the entire course of their disease.

Die ganze Information, der ganze Verlauf ihrer Krankheit.

And that's what is going to happen to Humberto,

Das ist, was mit Humberto geschehen wird,

unless he does something.

wenn er nichts tut.

And he took lithium, and he went down the line.

Er nahm dann Lithium und so ging es weiter mit ihm.

And it works almost every time.

Das funktioniert fast immer.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Die, bei denen es nicht funktioniert, sind interessant.

But almost all the time it works.

Aber es funktioniert fast jedes Mal.

It's actually scary. It's beautiful.

Es ist tatsächlich beängstigend. Und schön.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Wir konnten keine klinische Studie machen, das haben wir nicht geschafft.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Aber wir konnten herausfinden, ob es für Humberto funktionieren würde.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

Und ja, alle Kliniker im Publikum werden über Eigenantrieb reden

and all the standard deviation. We'll do that later.

und all die Abweichungen vom Standard. Das machen wir später.

But here is the answer

Aber hier ist die Antwort

of the mean of the patients that actually decided

des Mittelwerts jener Patienten die sich entschieden haben,

to take lithium.

Lithium zu nehmen.

These are all the patients that started lithium.

Das sind alle Patienten, die mit Lithium begonnen haben.

It's the Intent to Treat Curve.

Das ist die Kurve über die Behandlungsabsicht.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

Sie sehen hier, die hellblauen Punkte oben,

those are the people in the study in PNAS

das sind die Menschen in der Studie der PNAS,

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

denen man es geben wollte, Und die roten,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

die pinken unterhalb sind jene, denen man es nicht geben wollte.

And the ones in the middle are all of our patients

Und die in der Mitte sind alle unsere Patienten,

from the start of lithium at time zero,

vom Beginn ihrer Lithiumeinnahme am Punkt Null

going forward, and then going backward.

vorwärts, und dann zurück.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Sie können sehen, wir haben sie perfekt abgeglichen.

Terrifyingly accurate matching.

Ein entsetzlich genauer Abgleich.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

Und vorwärts gesehen, wollen Sie eigentlich kein Lithium-Patient sein.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

Tatsächlich ginge es Ihnen ein bisschen schlechter, nicht bedeutend,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

aber etwas schlechter. Sie wollen derzeit kein Lithium-Patient sein.

But you know, a lot of people dropped out,

Aber wissen Sie, viele Menschen sind aus der Studie ausgeschieden,

the trial, there is too much drop out.

es gibt zu viele, die wegfallen.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Können wir das noch Schwierigere schaffen? Können wir uns die Patienten ansehen,

that actually decided to stay on lithium,

die sich entschieden haben, weiter Lithium zu nehmen,

because they were so convinced they were getting better?

weil sie so überzeugt sind, dass es Ihnen dann besser ginge?

We asked our control algorithm,

Wir fragten unseren Kontrollalgorithmus

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

nach diesen 69 Patienten – beachten Sie übrigens,

that's four times the number of patients in the clinical trial --

das sind viermal soviele Patienten wie in der klinischen Studie –

can we look at those patients and say,

können wir diese Patienten anschauen und sagen:

"Can we match them with our time machine

"Was passiert, wenn wir sie mit unserer Time Machine abgleichen

to the other patients that are just like them,

mit anderen Patienten

and what happens?"

mit ihren Merkmalen?"

Even the ones that believed they were getting better

Und sogar jene, die glaubten, es ginge ihnen besser,

matched the controls exactly. Exactly.

entsprachen genau den Kontrollen. Exakt.

Those little lines? That's the power.

Und diese kleinen Linien? Das ist der Eigenantrieb.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

Also, wir – ich kann Ihnen nicht sagen, Lithium funktioniert nicht. Ich kann Ihnen nicht sagen,

that if you did it at a higher dose

dass es in einer höheren Dosis funktionieren würde

or if you run the study proper -- I can tell you

oder wenn Sie die Studie richtig machen, aber ich kann Ihnen sagen,

that for those 69 people that took lithium,

dass es diesen 69 Menschen, die Lithium genommen haben,

they didn't do any better than the people that were just like them,

nicht besser geht als den Menschen genau wie sie,

just like me,

genau wie ich,

and that we had the power to detect that at about

und dass es uns möglich war, das herauszufinden

a quarter of the strengths reported in the initial study.

mit etwa einem Viertel der Kapazitäten der ursprünglichen Studie.

We did that one year ahead of the time

Das war ein Jahr bevor die erste klinische Studie,

when the first clinical trial funded by the NIH

die vom NIH mit Millionen von Dollar finanziert wurde,

for millions of dollars failed for futility last week,

sich letzte Woche als nutzlos erwiesen hat

and announced it.

und als vergeblich vermeldet wurde.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Erinnern Sie sich, was ich Ihnen über die Stammzellentransplantation meines Bruders erzählt habe?

I never really knew whether it worked.

Ich wusste nie wirklich, ob es funktioniert hat.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Ich habe 100 Millionen Zellen für seine Cisterna Magna,

in his lumbar cord,

seine Lendenwirbelsäule gegeben,

and filled out the IRBs and did all this work,

all die IRB-Berichte ausgefüllt und all diese Arbeit gemacht

and I never really knew.

und ich wusste es niemals wirklich.

How did I not know?

Warum wusste ich es nicht?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Ich meine, ich wusste nicht, was mit ihm geschehen würde.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

Ich fragte Tim, das Rechengenie in unserer Gruppe.

we actually searched for about a year to find someone

Wir haben tatsächlich ca. ein Jahr gesucht, um jemanden zu finden

who could do the sort of math and statistics and modeling

der diese Art von Mathematik und Statistik für Gesundheitsthemen beherrschte

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

und fanden niemanden. Also gingen wir zur Finanzindustrie.

And there are these guys who used to model the future

Da gibt es diese Jungs, die früher Modelle für die Zukunft

of interest rates, and all that kind of stuff.

von Zinsraten und solchen Dingen erstellten.

And some of them were available. So, we hired one.

Manche von ihnen waren verfügbar. Also stellten wir einen ein.

(Laughter)

(Gelächter)

We hired them, set them up, assisting at lab.

Wir stellten sie ein und richteten ihnen ein Labor ein.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Ich schicke ihm Instant Messages, so kommuniziere ich mit ihm.

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

es ist wie ein kleiner Helfer in einer Schachtel. Ich schickte eine Message an Tim:

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, kannst Du mir sagen, ob die Stammzellentransplantation meines Bruders

worked or not?"

funktioniert hat oder nicht?"

And he sent me this two days ago.

Vor zwei Tagen schickte er mir das hier.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

Da gibt es diesen einen Ausreisser hier. Sehen sie den einen, der noch lange gelebt hat?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Wir sollten mit ihm sprechen, ich möchte wissen, was passiert ist.

Because something went different.

Denn irgendetwas muss anders gelaufen sein.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Doch mein Bruder nicht, mit ihm ging es zu Ende.

It only works about 12 months.

Es funktioniert nur etwa 12 Monate.

It's the first version of the time machine.

Es ist die erste Version der Time Machine,

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

das erste Mal, dass wir es versucht haben. Wir versuchen es später besser zu machen.

but 12 months so far.

12 Monate bisher.

And, you know, I look at this,

Und wissen Sie, ich schaue mir das an,

and I get really emotional.

und ich werde sehr emotinal.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Man sieht sich die Patienten an, man kann alle Kontrollen durchgehen.

you can look at them, you can ask them.

Man kann sie ansehen, man kann sie fragen.

And I found a woman that had --

Ich fand diese Frau –

we found her, she was odd because she had data

es war komisch, weil es von ihr Daten gab,

after she died.

nachdem sie verstorben war.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Ihr Ehemann hatte sich eingeloggt und ihre letzten Werte eingegeben,

because he knew how much she cared.

weil er wusste, wie wichtig es für sie gewesen war.

And I am thankful.

Und ich bin sehr dankbar.

I can't believe that these people,

Ich kann nicht glauben, dass diese Menschen,

years after my brother had died,

Jahre nachdem mein Bruder gestorben ist,

helped me answer the question about whether

mir geholfen haben, die Antwort darauf zu finden,

an operation I did, and spent millions of dollars on

ob eine Operation, der ich mich unterzog und die mich vor Jahren

years ago, worked or not.

Millionen von Dollar kostete, funktioniert hat oder nicht.

I wished it had been there

Ich wünschte mir, das alles wäre schon hier gewesen,

when I'd done it the first time,

als wir das das erste Mal gemacht haben.

and I'm really excited that it's here now,

Und ich bin begeistert, dass es jetzt hier ist.

because the lab that I founded

Denn das Labor, das ich gegründet habe,

has some data on a drug that might work,

hat einige Daten über ein Medikament, das funktionieren könnte.

and I'd like to show it.

Ich möchte Ihnen das zeigen.

I'd like to show it in real time, now,

Ich möchte das jetzt in Echtzeit zeigen.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

Und ich möchte das für alle Krankheiten tun, für die wir es tun können.

I've got to thank the 45,000 people

Ich muss den 45 000 Menschen danken,

that are doing this social experiment with us.

die an diesem sozialen Experiment teilhaben.

There is an amazing journey we are going on

Wir sind auf einer wunderbaren, erstaunlichen Reise dazu,

to become human again,

wieder menschlich zu werden,

to be part of community again,

wieder ein Teil einer Gemeinschaft zu werden,

to share of ourselves, to be vulnerable,

etwas von uns zu teilen, verwundbar zu sein,

and it's very exciting. So, thank you.

und das ist sehr aufregend. Vielen Dank.

(Applause)

(Applaus)