Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Traduttore: Roberta Battaglia Revisore: Daniele Berti

When my brother called me in December of 1998,

Quando mio fratello mi chiamò nel dicembre del 1998

he said, "The news does not look good."

mi disse che le notizie non erano buone.

This is him on the screen.

Questo che vedete sullo schermo è lui.

He'd just been diagnosed with ALS,

Gli era appena stata diagnosticata la SLA,

which is a disease that the average lifespan is three years.

che è una malattia che concede in media tre anni di vita.

It paralyzes you. It starts by killing

Ti paralizza. Comincia con l'uccidere

the motor neurons in your spinal cord.

i motoneuroni del midollo spinale.

And you go from being a healthy,

e passi dall'essere un uomo sano,

robust 29-year-old male

robusto, di 29 anni,

to someone that cannot breathe,

ad essere una persona che non riesce a respirare,

cannot move, cannot speak.

non riesce a muoversi né a parlare.

This has actually been, to me, a gift,

In realtà questo per me è stato un dono,

because we began a journey

perché abbiamo cominciato un viaggio

to learn a new way of thinking about life.

per apprendere un nuovo modo di pensare alla vita.

And even though Steven passed away three years ago

Ed anche se Steven ci ha lasciati tre anni fa,

we had an amazing journey as a family.

abbiamo fatto un viaggio incredibile come famiglia.

We did not even --

Non abbiamo neppure --

I think adversity is not even the right word.

Penso che "avversità" non sia neppure la parola giusta.

We looked at this and we said, "We're going to do something with this

Abbiamo guardato la situazione e ci siamo detti che ne avremmo fatto qualcosa

in an incredibly positive way."

in un modo incredibilmente positivo.

And I want to talk today

E oggi voglio parlare

about one of the things that we decided to do,

di una delle cose che abbiamo deciso di fare,

which was to think about a new way of approaching healthcare.

che è stata pensare ad un nuovo modo di concepire l'assistenza sanitaria.

Because, as we all know here today,

perché, come tutti oggi sappiamo,

it doesn't work very well.

non funziona benissimo.

I want to talk about it in the context of a story.

Voglio parlarne nel contesto di una storia.

This is the story of my brother.

E' la storia di mio fratello.

But it's just a story. And I want to go beyond the story,

Ma è solo una storia. E voglio andare oltre la storia,

and go to something more.

e arrivare a qualcosa di più.

"Given my status, what is the best outcome

"Data la mia situazione, qual'è il migliore risultato

I can hope to achieve, and how do I get there?"

che posso sperare di raggiungere, e come posso raggiungerlo?"

is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.

E' ciò che in medicina siamo chiamati a fare, è ciò che ognuno dovrebbe fare.

And those questions all have variables to them.

E quelle domande hanno tutte delle variabili.

All of our statuses are different.

Le nostre situazioni sono tutte differenti l'una dall'altra.

All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,

Le nostre speranze e i nostri sogni, ciò che desideriamo realizzare,

is different, and our paths will be different,

sono tutti diversi, e i nostri percorsi saranno diversi,

they are all stories.

sono tutte storie.

But it's a story until we convert it to data

Ma è una storia solo fino a quando non la trasformiamo in dati

and so what we do, this concept we had,

e così quello che abbiamo fatto, quest'idea che avevamo,

was to take Steven's status, "What is my status?"

è stata di prendere la situazione di Steven, "Qual'è la mia situazione?"

and go from this concept of walking, breathing,

e passare in rassegna questi concetti: camminare, respirare,

and then his hands, speak,

e poi le mani, il linguaggio,

and ultimately happiness and function.

e infine la felicità e le funzioni.

So, the first set of pathologies, they end up in the stick man

Per cui la prima serie di patologie sono rappresentate dall'omino

on his icon,

in icona,

but the rest of them are really what's important here.

ma è il resto ciò che è davvero importante qui.

Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,

Perché Steven, nonostante fosse paralizzato,

as he was in that pool, he could not walk,

com'era in quella piscina, non poteva camminare,

he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,

non poteva usare le braccia, per questo portava quella specie di braccioli.

did you see those? --

Li avete visti?

he was happy. We were at the beach,

Era felice. Eravamo in spiaggia.

he was raising his son, and he was productive.

Cresceva suo figlio. Ed era produttivo.

And we took this, and we converted it into data.

E noi abbiamo preso questo suo stato e l'abbiamo convertito in dati.

But it's not a data point at that one moment in time.

Ma non è un dato in quel singolo momento nel tempo.

It is a data point of Steven in a context.

E' un dato di Steven all'interno di un contesto.

Here he is in the pool. But here he is healthy,

Eccolo nella piscina. Ma qui è in salute,

as a builder: taller, stronger,

lavora come muratore, è più alto, più forte,

got all the women, amazing guy.

aveva un sacco di donne, un tipo incredibile.

Here he is walking down the aisle,

Qui sta camminando lungo la navata della chiesa,

but he can barely walk now, so it's impaired.

ma riesce a malapena a camminare, è disabile.

And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,

Riusciva ancora a tenere per mano sua moglie, ma non riusciva ad abbottonarsi i vestiti,

can't feed himself.

non riusciva a mangiare da solo.

And here he is, paralyzed completely,

Ed eccolo qui, completamente paralizzato.

unable to breathe and move, over this time journey.

Incapace di respirare e muoversi, alla fine del suo viaggio.

These stories of his life, converted to data.

Queste storie della sua vita, convertite in dati.

He renovated my carriage house

Ha rinnovato la mia rimessa

when he was completely paralyzed, and unable to speak,

quando era completamente paralizzato, e incapace di parlare,

and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

e incapace di respirare, e ha vinto un premio per un restauro storico.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world.

Così, ecco Steven da solo, a condividere questa storia con il mondo.

And this is the insight, the thing that we are

E questa è l'intuizione, ciò che

excited about,

ci entusiasma così tanto.

because we have gone away from the community that we are,

Perché noi ci siamo allontanati dalla comunità che in realtà siamo,

the fact that we really do love each other and want to care for each other.

dal fatto che davvero ci amiamo e vogliamo prenderci cura l'uno dell'altro.

We need to give to others to be successful.

Dobbiamo dare agli altri per avere successo.

So, Steven is sharing this story,

Per cui Steven sta condividendo questa storia,

but he is not alone.

ma non è solo.

There are so many other people sharing their stories.

Ci sono così tante altre persone che condividono la loro storia.

Not stories in words, but stories in data and words.

E non storie in parole, ma storie in dati e parole.

And we convert that information into this structure,

E noi convertiamo quelle informazioni in questa struttura,

this understanding, this ability to convert

questa idea, questa capacità di trasformare

those stories into something that is computable,

quelle storie in qualcosa che sia misurabile.

to which we can begin to change the way

Così che possiamo cominciare a cambiare il modo

medicine is done and delivered.

in cui si fa ed offre terapia.

We did this for ALS. We can do this for depression,

L'abbiamo fatto per la SLA. Possiamo farlo per la depressione,

Parkinson's disease, HIV.

il morbo di Parkinson, l'HIV.

These are not simple, they are not internet scalable;

Non sono semplici, non sono scalabili,

they require thought and processes

richiedono riflessione e processi

to find the meaningful information about the disease.

prima di trovare le informazioni significative riguardanti la malattia.

So, this is what it looks like when you go to the website.

Così, ecco come appare il sito web.

And I'm going to show you what Patients Like Me,

Vi mostro ora Patients Like Me,

the company that myself, my youngest brother

la compagnia che io, il mio fratello minore,

and a good friend from MIT started.

e un caro amico del MIT abbiamo avviato.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,

Ecco i pazienti effettivi, al momento ce ne sono 45.000,

sharing their stories as data.

che condividono le loro storie sotto forma di dati.

Here is an M.S. patient.

Ecco un paziente affetto da sclerosi multipla.

His name is Mike, and he is uniformly impaired

Il suo nome è Mike ed è disabile

on cognition, vision, walking, sensation.

nell'area cognitiva, visiva, nel camminare, nel sentire.

Those are things that are different for each M.S. patient.

Queste cose sono diverse per ciascun paziente affetto da sclerosi multipla.

Each of them can have a different characteristic.

Ognuno può avere diverse caratteristiche.

You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.

Ecco, come vedete, fibromialgia, HIV, SLA, depressione.

Look at this HIV patient down here, Zinny.

Guardate questo paziente sieropositivo quaggiù, Zinny.

It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.

ha la malattia da due anni. Non ci sono tutti i sintomi.

But he is working to keep his CD4 count high

Ma si sta impegnando per mantenere alto il numero dei suo linfociti CD4

and his viral level low so he can make his life better.

e tenere invece basso il suo livello virale per rendere migliore la propria vita.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments.

Ma potete aggregare questi dati e scoprire qualcosa sulle terapie.

Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.

Guardate qui, quasi 2.000 persone in cura con il Copaxone.

These are patients currently on drugs,

Questi sono pazienti che attualmente prendono farmaci

sharing data.

e condividono dati.

I love some of these, physical exercise, prayer.

Alcuni li adoro: esercizio fisico, preghiera...

Anyone want to run a comparative effectiveness study

Volete fare uno studio comparativo sull'efficacia

on prayer against something? Let's look at prayer.

della preghiera rispetto a qualcosa? Guardiamo "preghiera".

What I love about this, just sort of interesting design problems.

Adoro questo sito, pone degli interessanti problemi di grafica.

These are why people pray.

Questi sono i motivi per cui la gente prega.

Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.

Ecco la tabella che mostra quanto spesso pregano -- E' una dose.

So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,

Quindi, volete dare un'occhiata ai 32 pazienti che pregano per 60 minuti al giorno

and see if they're doing better, they probably are.

e vedere se sono migliorati? Probabilmente sì.

Here they are. It's an open network,

Eccoli. E' una rete aperta.

everybody is sharing. We can see it all.

Tutti condividono. Possiamo vedere tutti.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.

Oppure, vediamo "ansia", perché la gente prega per curare la propria ansia.

And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.

Ecco i dati sulle 15.000 persone che attualmente soffrono d'ansia.

How they treat it,

Come la curano,

the drugs, the components of it,

i farmaci, i loro componenti,

their side effects, all of it in a rich environment,

i loro effetti collaterali, e tutto in un contesto ricco,

and you can drill down and see the individuals.

potete scendere nel dettaglio e vedere i singoli individui.

This amazing data allows us to drill down and see

Questi dati incredibili ci permettono di scendere nel dettaglio e vedere

what this drug is for --

a che cosa serve questo farmaco.

1,500 people on this drug, I think. Yes.

1.500 persone prendono questo farmaco, credo. Sì.

I want to talk to the 58 patients down here

Voglio parlare con i 58 pazienti quaggù

who are taking four milligrams a day.

che ne prendono quattro milligrammi al giorno.

And I want to talk to the ones of those that have been doing

E voglio parlare con quelli che prendono il farmaco

it for more than two years.

da più di due anni.

So, you can see the duration.

Ecco, qui potete vedere il periodo di tempo.

All open, all available.

Tutto aperto, tutto disponibile.

I'm going to log in.

Ora effettuo il log-in.

And this is my brother's profile.

Questo è il profilo di mio fratello.

And this is a new version of our platform we're launching right now.

E questa è la nuova versione della nostra piattaforma che stiamo lanciando ora.

This is the second generation. It's going to be in Flash.

Questa è una piattaforma di seconda generazione. Sarà con Flash.

And you can see here, as this animates over,

e qui potete vedere, mentre si caricano,

Steven's actual data against the background of all other patients,

i dati reali di Steven sullo sfondo di quelli di tutti gli altri pazienti,

against this information.

sullo sfondo di queste informazioni.

The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,

La banda blu è il 50 percentile. Steven è il 75 percentile,

that he has non-genetic ALS.

ha la SLA non ereditaria.

You scroll down in this profile and you can see

Se scorrete giù il profilo, potete vedere

all of his prescription drugs,

tutti i farmaci che gli sono stati prescritti,

but more than that, in the new version, I can look at this interactively.

ma c'è di più: nella nuova versione posso vedere tutto questo in modo interattivo.

Wait, poor spinal capacity.

Aspettate, scarsa capacità del midollo spinale.

Doesn't this remind you of a great stock program?

Non vi ricorda un grande programma di stoccaggio?

Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves

Non sarebbe meraviglioso se la tecnologia che usiamo per prenderci cura di noi

was as good as the technology we use to make money?

fosse altrettanto efficiente della tecnologia che usiamo per fare soldi?

Detrol. In the side effects for his drug,

Detrol. Negli effetti collaterali di questo farmaco,

integrated into that, the stem cell transplant that he had,

collegato a questi, il trapianto di cellule staminali a cui si è sottoposto,

the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

il primo nel mondo, condiviso apertamente qui con chiunque volesse saperne qualcosa.

I love here -- the cyberkinetics implant,

Fantastico, il trapianto cibernetico,

which was, again, the only patient's data that was online and available.

che era, lo ripeto, l'unico dato online e disponibile.

You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.

Potete modificare la cronologia genealogica. Potete variare i sintomi.

You can look at the interaction between how I treat my ALS.

Potete vedere l'interazione con la mia terapia contro la SLA.

So, you click down on the ALS tab there.

Per cui, cliccate lì sul tasto SLA.

I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.

Sto prendendo tre farmaci. Alcuni sono sperimentali.

I can look at my constipation, how to manage it.

Posso dare un'occhiata alla mia costipazione, cosa fare per risolverla.

I can see magnesium citrate, and the side effects

posso vedere il citrato di magnesio. E gli effetti collaterali

from that drug all integrated in the time

di quel farmaco tutti in un contesto temporale

in which they're meaningful.

significativo.

But I want more.

Ma voglio di più.

I don't want to just look at this cool device, I want to take this

Non voglio solo vedere quanto è carino questo strumento. Voglio usare

data and make something even better.

questi dati e fare qualcosa di meglio.

I want my brother's center of the universe and his symptoms

Voglio che il centro dell'universo di mio fratello, i suoi sintomi,

and his drugs,

i suoi farmaci,

and all of the things that interact among those,

e tutto ciò che interagisce con questo,

the side effects, to be in this beautiful data galaxy

gli effetti collaterali, voglio che siano in questa bellissima galassia di dati

that we can look at in any way we want to understand it,

che possiamo osservare in qualsiasi modo desideriamo comprenderla.

so that we can take this information

Così da poter prendere queste informazioni

and go beyond just this simple model

e andare oltre questo semplice modello

of what a record is.

di cartella clinica.

I don't even know what a medical record is.

Non so neppure cos'è una cartella clinica.

I want to solve a problem. I want an application.

io voglio risolvere un problema. Voglio un'applicazione.

So, can I take this data -- rearrange yourself,

Per cui posso prendere questi dati, risistemali tu,

put the symptoms in the left, the drugs across the top,

metti i sintomi a sinistra, i farmaci in alto,

tell me everything we know about Steven and everyone else,

dimmi tutto quello che si sa su Steven e qualsiasi altra persona,

and what interacts.

e quali dati interagiscono tra loro.

Years after he's had these drugs,

Dopo aver preso per anni farmaci,

I learned that everything he did to manage his excess saliva,

sono venuto a sapere che quello che Steven faceva per la saliva in eccesso,

including some positive side effects that came from other drugs,

nonostante alcuni effetti collaterali positivi di altri farmaci,

were making his constipation worse.

stava peggiorando la sua costipazione.

And if anyone's ever had severe constipation,

Non so se qualcuno di voi abbia mai avuto seri problemi di costipazione,

and you don't understand how much of an impact that has on your life --

magari non capite che impatto può avere sulla vostra vita,

yes, that was a pun.

sì, era un gioco di parole.

You're trying to manage these,

Cercate di gestire questi dati

and this grid is available here,

e questa tabella è disponibile qui,

and we want to understand it.

e vogliamo comprenderla.

No one's ever had this kind of information.

Nessuno ha mai avuto a disposizione questo genere di informazioni.

So, patients have this. We're for patients.

Ebbene, i pazienti ce l'hanno. Noi siamo per i pazienti.

This is all about patient health care, there was no doctors on our network.

Tutto questo riguarda l'assistenza sanitaria dei pazienti. Non c'erano medici nel nostro network.

This is about the patients.

Tutto questo riguarda i pazienti.

So, how can we take this and bring them a tool

Allora come possiamo portare loro uno strumento

that they can go back and they can engage the medical system?

attraverso cui aggiornare ed aiutare il sistema sanitario?

And we worked hard, and we thought about it and we said,

E abbiamo davvero lavorato sodo, ci abbiamo pensato e abbiamo detto.

"What's something we can use all the time,

"Cosa possiamo creare che sia fruibile sempre,

that we can use in the medical care system,

che possa essere usato nel sistema sanitario,

that everyone will understand?"

e che qualsiasi persona possa capire?"

So, the patients print it out,

Per cui i pazienti stampano la propria tabella,

because hospitals usually block us

perché di solito gli ospedali ci bloccano

because they believe we are a social network.

credendo che siamo un social network.

It's actually the most used feature on the website.

E' la funzione più usata nel sito.

Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.

Ai medici piace molto questo foglio, sono davvero molto interessati.

So, we went from this story of Steven

Per cui siamo passati da questa storia di Steven

and his history to data, and then back to paper,

e la sua storia in dati, per tornare al foglio stampato,

where we went back and engaged the medical care system.

con il quale abbiamo coinvolto il sistena sanitario.

And here's another paper.

Ed ecco un altro foglio stampato.

This is a journal, PNAS --

Questo è un giornale, il PNAS.

I think it's the Proceedings of the National Academy of Science

Penso stia per Proceedings of the National Academy of Science

of the United States of America.

degli Stati Uniti d'America.

You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about

Se ne vedono un sacco di questi al giorno d'oggi, dove tutti si vantano

the amazing things they've done.

delle scoperte sorprendenti che hanno fatto.

This is a report about a drug called lithium.

Questa è una relazione su un farmaco chiamato litio.

Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,

Il litio è un farmaco che viene usato per curare il disturbo bipolare,

that a group in Italy found

ma un gruppo di ricerca italiano ha scoperto

slowed ALS down in 16 patients, and published it.

che rallentava la SLA in 16 pazienti, per cui ha pubblicato l'articolo.

Now, we'll skip the critiques of the paper.

Ora non ci occuperemo del dibattito intorno all'articolo.

But the short story is: If you're a patient,

Ma, per farla breve, se sei un paziente,

you want to be on the blue line.

di sicuro vorrai essere sulla linea blu.

You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.

Non vuoi essere sulla linea rossa, vuoi essere sulla linea blu.

Because the blue line is a better line. The red line

Perché la linea blu è una linea migliore. La linea rossa

is way downhill, the blue line is a good line.

va in discesa, mentre la linea blu è una bella linea.

So, you know we said -- we looked at this, and what I love also

Per cui abbiamo detto -- abbiamo guardato questo diagramma, e quello che adoro è anche

is that people always accuse these Internet sites

che la gente accusa sempre questi siti internet

of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.

di promuovere la malasanità e di spingere le persone a scelte irresponsabili.

So, this is what happened when PNAS published this.

Beh, ecco cosa è successo quando il PNAS ha pubblicato l'articolo.

Ten percent of the people in our system took lithium.

Il 10% delle persone iscritte al nostro sito ha preso il litio.

Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data

Il 10% dei pazienti hanno cominciato a prendere il litio basandosi sui dati di quei 16 pazienti

in a bad publication.

in una discutibile pubblicazione.

And they call the Internet irresponsible.

E tutti dicono che è internet ad essere irresponsabile.

Here's the implication of what happens.

Ed ecco le implicazioni di ciò che è successo.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil,

Questo tizio è Humberto, dal Brasile,

who unfortunately passed away nine months ago,

che sfortunatamente ci ha lasciati nove mesi fa,

who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?

e lui ha detto, "Ehi, ascoltate. Potete aiutarci a rispondere a questa domanda?

Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.

Perché io non voglio aspettare fino alla prossima sperimentazione, sarà fra anni.

I want to know now. Can you help us?"

Io voglio saperlo adesso. Potete aiutarci?"

So, we launched some tools, we let them track their blood levels.

Per cui abbiamo creato nel sito alcuni strumenti, in modo che registrassero i valori del sangue.

We let them share the data and exchange it.

Abbiamo fatto in modo che condividessero e scambiassero dati.

You know, a data network.

Insomma, una rete di dati.

And they said, you know, "Jamie, PLM,

E loro mi hanno chiesto: "Jamie, voi di PLM (Patients Like Me),

can you guys tell us whether this works or not?"

potete dirci se questo farmaco funziona o no?"

And we went around and we talked to people,

E così ci siamo mossi, abbiamo parlato alle persone,

and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?

e loro ci dicevano: "Non potete condurre una sperimentazione clinica in questo modo. Sapete,

You don't have the blinding, you don't have data,

non avete dei test in cieco, non avete dati,

it doesn't follow the scientific method.

non seguite un metodo scientifico.

It's never going to work. You can't do it."

Non funzionerà mai. Non potete farlo."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."

Per cui ho detto: "Okay, bene, non possiamo farlo. Allora possiamo fare qualcosa di più tosto."

(Laughter)

(Risate)

I can't say whether lithium works in all ALS patients,

Non posso dire se il litio funziona in tutti i pazienti affetti da SLA,

but I can say whether it works in Humberto.

ma posso dire se funziona per Humberto.

I bought a Mac about two years ago, I converted over,

Ho comprato un Mac due anni fa circa, l'ho elaborato.

and I was so excited about this new feature of the time machine

Ed ero così entusiasta delle nuove caratteristiche della macchina del tempo

that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,

che avevo elaborato con Leopard. E ci siamo detti -- perché è davvero carino --

you can go back and you can look at the entire history of your computer,

si potrebbe tornare indietro e vedere l'intera storia del tuo computer,

and find everything you've lost, and I loved it.

e ritrovare tutto quello che hai perso, e la cosa mi è piaciuta.

And I said, "What if we built a time machine for patients,

E io ho detto: "E se costruissimo per i pazienti una macchina del tempo

except instead of going backwards, we go forwards.

che, invece di andare indietro nel tempo, va avanti,

Can we find out what's going to happen to you,

così da poter scoprire quello che ti accadrà,

so that you can maybe change it?"

e magari poterlo cambiare?"

So, we did. We took all the patients like Humberto,

E così abbiamo fatto. Abbiamo preso tutti i pazienti come Humberto,

That's the Apple background, we stole that because we didn't have time

Quello è lo sfondo Apple, l'abbiamo rubato perché non avevamo tempo

to build our own. This is a real app by the way.

per costruirne uno noi. Questa è una vera applicazione, a proposito.

This is not just graphics.

Non sono solo grafici.

And you take those data, and we find the patients like him, and we bring

Ebbene, si prendono quei dati, troviamo i pazienti come lui, e mettiamo

their data together. And we bring their histories into it.

i loro dati insieme. E portiamo dentro le loro storie.

And then we say, "Well how do we line them all up?"

E poi ci chiediamo: "Beh, come possiamo sovrapporli?"

So, we line them all up so they go together

per cui li sovrapponiamo tutti in modo da vederli tutti insieme

around the meaningful points,

soprattutto nei punti più significativi,

integrated across everything we know about the patient.

visti nel contesto di tutto ciò che si sa del paziente.

Full information, the entire course of their disease.

Informazioni complete, l'intero corso della malattia.

And that's what is going to happen to Humberto,

Ed ecco cosa accadrà ad Humberto,

unless he does something.

a meno che non faccia qualcosa.

And he took lithium, and he went down the line.

Così ha preso il litio ed è sceso lungo questa linea.

And it works almost every time.

e funziona così quasi sempre.

Now, the ones that it doesn't work are interesting.

Ora, è interessante osservare i casi in cui non funziona così.

But almost all the time it works.

ma quasi sempre funziona.

It's actually scary. It's beautiful.

In effetti mette un po' paura. E' bello.

So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.

Insomma, non abbiamo potuto condurre una sperimentazione clinica, non abbiamo potuto progettarla.

But we could see whether it was going to work for Humberto.

Ma abbiamo potuto vedere se avrebbe funzionato per Humberto.

And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power

E certo, tutti i ricercatori tra il pubblico parleranno di "potere"

and all the standard deviation. We'll do that later.

e di deviazione standard. Ce ne occuperemo dopo.

But here is the answer

ma questa è in media la risposta

of the mean of the patients that actually decided

dei pazienti che hanno effettivamente deciso

to take lithium.

di prendere il litio.

These are all the patients that started lithium.

Questi sono tutti i pazienti che hanno cominciato a prendere il litio.

It's the Intent to Treat Curve.

E' il tentativo di correggere la curva.

You can see here, the blue dots on the top, the light ones,

E qui potete vedere i punti blu in alto, quelli chiari,

those are the people in the study in PNAS

quelle sono le persone coinvolte nella ricerca della PNA,

that you wanted to be on. And the red ones are the ones,

fra cui certamente vorresti essere. E quelli rossi,

the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.

quelli rosa in basso, sono quello che non vorresti essere.

And the ones in the middle are all of our patients

E quelli nel mezzo sono tutti i nostri pazienti

from the start of lithium at time zero,

dall'inizio della terapia con il litio, tempo zero,

going forward, and then going backward.

che vanno avanti e poi tornano indietro.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly.

Come potete vedere, c'è una corrispondenza perfetta, perfetta.

Terrifyingly accurate matching.

Una corrispondenza terribilmente perfetta.

And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.

E andando avanti, di certo questa volta come paziente non vorrai prendere il litio.

You're actually doing slightly worse -- not significantly,

In effetti stai leggermente peggiorando, non in modo significativo,

but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.

ma stai leggermente peggiorando. Ora non vorrai più prendere il litio.

But you know, a lot of people dropped out,

Ma, sapete, un sacco di gente ha abbandonato

the trial, there is too much drop out.

la sperimentazione, ci sono troppe persone che abbandonano.

Can we do the even harder thing? Can we go to the patients

Possiamo fare qualcosa di ancora più tosto? Possiamo andare dai pazienti

that actually decided to stay on lithium,

che invece hanno deciso di continuare la terapia con il litio

because they were so convinced they were getting better?

perché erano convinti che stavano migliorando.

We asked our control algorithm,

E abbiamo chiesto al nostro algoritmo di controllo:

are those 69 patients -- by the way, you'll notice

qei 69 pazienti -- a proposito, noterete

that's four times the number of patients in the clinical trial --

che sono quattro volte il numero dei pazienti delle sperimentazioni cliniche --

can we look at those patients and say,

possiamo prendere quei pazienti e dire:

"Can we match them with our time machine

"possiamo confrontarli con la nostra macchina del tempo

to the other patients that are just like them,

con gli altri pazienti che sono esattamente come loro,

and what happens?"

e cosa succede?"

Even the ones that believed they were getting better

E anche i pazienti che pensavano che stessero migliorando

matched the controls exactly. Exactly.

corrispondevano esattamente ai controlli. Esattamente.

Those little lines? That's the power.

E quelle lineette? Quello è il potere.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you

per cui noi -- Io non posso dirvi che il litio non funziona. Non posso dirvi

that if you did it at a higher dose

che se prendeste una dose maggiore

or if you run the study proper -- I can tell you

se conduceste in modo canonico la sperimentazione -- posso dirvi

that for those 69 people that took lithium,

che quelle 69 persone che hanno preso il litio

they didn't do any better than the people that were just like them,

non hanno avuto risultati migliori delle persone che erano come loro,

just like me,

come me,

and that we had the power to detect that at about

e che noi avevamo la possibilità di rilevare tutto ciò con circa

a quarter of the strengths reported in the initial study.

un quarto delle forze riferite nello studio iniziale.

We did that one year ahead of the time

E l'abbiamo fatto un anno prima che

when the first clinical trial funded by the NIH

la prima sperimentazione clinica avviata dal NIH

for millions of dollars failed for futility last week,

per milioni di dollari fallisse la scorsa settimana perché inutile,

and announced it.

e lo dichiarasse.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.

Allora vi ricordate che vi dicevo del trapianto di mio fratello di cellule staminali.

I never really knew whether it worked.

Non ho mai saputo se avesse funzionato.

And I put 100 million cells in his cisterna magna,

Ho messo 100 milioni di cellule nella sua cisterna magna,

in his lumbar cord,

nella zona lombare del suo midollo spinale,

and filled out the IRBs and did all this work,

e ho compilato gli IRB e ho fatto tutto questo

and I never really knew.

senza davvero sapere nulla.

How did I not know?

Come sarebbe a dire "non potevo sapere"?

I mean, I didn't know what was going to happen to him.

Voglio dire, non sapevo che cosa gli sarebbe accaduto.

I actually asked Tim, who is the quant in our group --

E allora ho chiesto a Tim, che è l'analista del nostro gruppo --

we actually searched for about a year to find someone

In effetti ci è voluto quasi un anno per trovare qualcuno

who could do the sort of math and statistics and modeling

che potesse fare calcoli matematici e statistici e creare dei modelli

in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.

nel campo medico-sanitario, non riuscivamo a trovare nessuno. E allora ci siamo rivolti all'industria della finanza.

And there are these guys who used to model the future

Queste persone sono abituate a fare modelli del futuro

of interest rates, and all that kind of stuff.

dei tassi di interesse e quel genere di cose.

And some of them were available. So, we hired one.

Beh, qualcuno era disponibile. Per cui ne abbiamo ingaggiato uno.

(Laughter)

(Risate)

We hired them, set them up, assisting at lab.

L'abbiamo ingaggiato, messo al lavoro, come assistente del laboratorio.

I I.M. him things. That's the way I communicate with him,

Gli mando cose tramite messaggi. E' così che comunico con lui,

is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,

è come se fosse dentro una scatola. Ho mandato un messaggio a Tim e gli ho detto:

"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant

"Tim, mi sai dire se il trapianto di cellule staminali di mio fratello

worked or not?"

ha funzionato o no?"

And he sent me this two days ago.

E lui mi ha inviato questo due giorni fa.

It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?

E' quel valore anomalo che vedete lì. Vedete quel tizio che è vissuto a lungo?

We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.

Dobbiamo andare a parlare con lui. Perché vorrei sapere che cosa è successo.

Because something went different.

Perché qualcosa è andato diversamente.

But my brother didn't. My brother went straight down the line.

Ma per mio fratello non è andata così. Mio fratello è sceso giù lungo quella linea.

It only works about 12 months.

Funziona solo per 12 mesi.

It's the first version of the time machine.

E' la prima versione della macchina del tempo.

First time we ever tried it. We'll try to get it better later

E' la prima volta che la proviamo. La prossima volta cercheremo di fare meglio.

but 12 months so far.

12 mesi finora.

And, you know, I look at this,

E sapete, quando guardo tutto questo,

and I get really emotional.

mi emoziono molto.

You look at the patients, you can drill in all the controls,

Vedi i pazienti. Potete vedere nel dettaglio tutti i controlli.

you can look at them, you can ask them.

Potete vederli, potete fare delle domande.

And I found a woman that had --

Ho trovato una donna che aveva --

we found her, she was odd because she had data

L'abbiamo trovata, era strano perché aveva caricato dei dati

after she died.

dopo la sua morte.

And her husband had come in and entered her last functional scores,

Suo marito era entrato nel suo profilo e aveva inserito i suoi ultimi dati

because he knew how much she cared.

perché sapeva quanto lei ci tenesse.

And I am thankful.

E io sono loro grato.

I can't believe that these people,

Non riesco a credere che queste persone,

years after my brother had died,

anni dopo la morte di mio fratello,

helped me answer the question about whether

mi abbiano aiutato a rispondere alla domanda se

an operation I did, and spent millions of dollars on

un'operazione che ho fatto e per la quale ho speso milioni di dollari

years ago, worked or not.

anni fa abbia funzionato o no.

I wished it had been there

E vorrei tanto che questa opportunità ci fosse stata allora

when I'd done it the first time,

quando l'ho fatto la prima volta.

and I'm really excited that it's here now,

E sono davvero emozionato che ci sia ora.

because the lab that I founded

Perché il laboratorio che ho fondato

has some data on a drug that might work,

ha dei dati su un farmaco che potrebbe funzionare.

and I'd like to show it.

e vorrei mostrarveli.

I'd like to show it in real time, now,

Vorrei mostrarveli in tempo reale, adesso.

and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.

E voglio farlo per tutte le malattie per cui sia possibile farlo.

I've got to thank the 45,000 people

Devo ringraziare le 45.000 persone

that are doing this social experiment with us.

che stanno facendo con noi questo esperimento sociale.

There is an amazing journey we are going on

C'è un viaggio meraviglioso che stiamo intraprendendo

to become human again,

per ritornare ad essere umani,

to be part of community again,

ad essere di nuovo parte di una comunità,

to share of ourselves, to be vulnerable,

per condividere le nostre storie, per essere vulnerabili l'uno di fronte all'altro,

and it's very exciting. So, thank you.

ed è molto emozionante. Per cui grazie.

(Applause)

(Applausi)