Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

45,802 views ・ 2010-02-02

TED


Моля, кликнете два пъти върху английските субтитри по-долу, за да пуснете видеото.

Translator: MaYoMo com Reviewer: Mihail Stoychev
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
15260
3000
Когато прат ми ми се обади през декември 1998-а,
00:18
he said, "The news does not look good."
1
18260
2000
каза, че новината не изглежда добра.
00:20
This is him on the screen.
2
20260
2000
Това на екрана е той.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
22260
2000
Току-що му бяха поставили диагноза амиотрофична латерална склероза (АЛС) -
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
24260
4000
болест, при която средната продължителност на живота е три години.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
28260
2000
Тя те парализира. Започва, като убива
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
30260
3000
моторните неврони в гръбначния ти стълб.
00:33
And you go from being a healthy,
7
33260
2000
И от здрав, як
00:35
robust 29-year-old male
8
35260
3000
29-годишен мъж
00:38
to someone that cannot breathe,
9
38260
2000
се превръщаш в човек, който не може да диша,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
40260
3000
не може да се движи, не може да говори.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
46260
4000
Това всъщност за мен бе дар,
00:50
because we began a journey
12
50260
3000
защото започнахме едно пътуване,
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
53260
3000
за да се научим на нов начин на мислене за живота.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
56260
4000
И макар че Стивън почина преди три години,
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
60260
2000
направихме едно изумително пътуване като семейство.
01:02
We did not even --
16
62260
3000
Дори не сме...
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
65260
2000
мисля, че "беда" дори не е подходящата дума.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
67260
3000
Погледнахме това и казахме, че ще направим нещо с него
01:10
in an incredibly positive way."
19
70260
2000
по един невероятно позитивен начин.
01:12
And I want to talk today
20
72260
2000
Искам да говоря днес
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
74260
3000
за едно от нещата, които решихме да направим,
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
77260
4000
което беше да измислим нов вид подход към здравеопазването.
01:21
Because, as we all know here today,
23
81260
2000
Защото, както знаем всички ние тук днес,
01:23
it doesn't work very well.
24
83260
2000
то не работи много добре.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
85260
3000
Искам да говоря за него в контекста на една история.
01:28
This is the story of my brother.
26
88260
2000
Това е историята на брат ми.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
90260
3000
Но това е само една история. А аз искам да стигна отвъд историята
01:33
and go to something more.
28
93260
2000
и да стигна до нещо повече.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
95260
3000
"Като се има предвид състоянието ми, какъв е най-добрият резултат,
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
98260
3000
която мога да се надявам да постигна, и как да стигна дотам?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
101260
3000
За това сме тук ние, в медицината, това трябва да прави всеки.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
104260
2000
Към всички тези въпроси има променливи величини.
01:46
All of our statuses are different.
33
106260
2000
Състоянията на всички ни са различни.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
108260
2000
Всичките ни надежди и мечти, онова, което искаме да постигнем,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
110260
2000
е различно, и плановете ни ще бъдат различни,
01:52
they are all stories.
36
112260
2000
всички те са истории.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
114260
2000
Но това е история, докато я превърнем в данни,
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
116260
2000
и затова ето какво правим - имахме тази идея
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
118260
3000
да вземем състоянието на Стивън: "Какво е моето състояние?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
121260
5000
и да преминем от тази представа за ходене, дишане,
02:06
and then his hands, speak,
41
126260
3000
а после ръцете му, говорът,
02:09
and ultimately happiness and function.
42
129260
4000
и в крайна степен щастие и функциониране.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
133260
2000
И така, първият набор патологии - те водят до синдрома на ходене на пръсти
02:15
on his icon,
44
135260
2000
по книга,
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
137260
3000
но останалите всъщност са важното тук.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
140260
3000
Защото Стивън, въпреки факта, че беше парализиран,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
143260
3000
както беше в онзи басейн, не можеше да върви,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
146260
2000
не можеше да използва ръцете си, затова имаше малки поплавъци върху тях.
02:28
did you see those? --
49
148260
2000
Видяхте ли ги?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
150260
2000
Беше щастлив. Бяхме на плажа.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
152260
2000
Той отглеждаше сина си. И беше продуктивен.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
154260
5000
Взехме това и го превърнахме в данни.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
159260
2000
Но в този момент от времето не става дума за данни.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
161260
2000
Това е пункт от данните за Стивън в контекст.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
163260
2000
Ето го в басейна. Но тук е здрав,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
165260
3000
като строител, по-висок, по-силен,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
168260
2000
всички жени са негови, изумителен човек.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
170260
2000
Тук върви по пътеката,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
172260
3000
но вече едва може да върви, така че е затруднено.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
175260
2000
Все още можеше да държи ръката на жена си, но не можеше да закопчава копчетата на дрехите си,
02:57
can't feed himself.
61
177260
2000
не можеше да се храни сам.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
179260
2000
И ето го, напълно парализиран,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
181260
2000
неспособен да диша и да се движи, при това пътуване през времето.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
183260
3000
Тези истории от живота му, превърнати в данни.
03:06
He renovated my carriage house
65
186260
2000
Той обнови моята пристройка за карети,
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
188260
2000
когато беше напълно парализиран и неспособен да говори,
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
190260
6000
неспособен да диша, и спечели награда за историческа реставрация.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
196260
2000
Ето го Стивън сам, споделя тази история в света.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
198260
3000
А това е прозрението -
03:21
excited about,
70
201260
2000
онова, заради което сме развълнувани.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
203260
3000
Защото сме се отдалечили от общността, която сме,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
206260
3000
факта, че наистина се обичаме един друг и искаме да се грижим един за друг.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
209260
2000
Нужно е да даваме на други, за да постигнем успех.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
211260
3000
И така, Стивън споделя тази история,
03:34
but he is not alone.
75
214260
2000
но той не е сам.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
216260
2000
Има толкова много други хора, споделящи историите им.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
218260
3000
И не истории в думи, а истории в данни и думи.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
221260
3000
Превръщаме тази информация в структура,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
224260
3000
в разбиране, в способност за превръщане
03:47
those stories into something that is computable,
80
227260
2000
на тези истории в нещо, което е изчислимо,
03:49
to which we can begin to change the way
81
229260
2000
към което можем да започнем да променяме начина,
03:51
medicine is done and delivered.
82
231260
2000
по който медицината се прилага и предлага.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
233260
2000
Направихме това за АЛС. Можем да го направим за депресията,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
235260
2000
болестта на Паркинсон, ХИВ.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
237260
2000
Те не са прости, не са измерими чрез интернет,
03:59
they require thought and processes
86
239260
2000
изискват мисъл и процеси
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
241260
3000
за откриване на значимата информация за болестта.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
244260
3000
Ето как изглежда, като влезеш в уебсайта.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
247260
3000
Ще ви представя "Пациенти като мен" -
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
250260
2000
компанията, която основахме заедно с по-малкия ми брат
04:12
and a good friend from MIT started.
91
252260
2000
и един добър приятел от Масачусетския технологичен институт.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
254260
3000
Ето ги настоящите пациенти - сега има 45 000,
04:17
sharing their stories as data.
93
257260
2000
споделящи историите си като данни.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
259260
2000
Ето един пациент с множествена склероза.
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
261260
2000
Казва се Майк и при него са еднакво нарушени
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
263260
3000
познавателните способности, зрението, вървежът, сетивата.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
266260
2000
Това са нещата, които са различни при всеки пациент с множествена склероза.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
268260
2000
Всеки от тях може да има различна характеристика.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
270260
5000
Може да се види фибромиалгия, ХИВ, АЛС, депресия.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
275260
3000
Погледнете този пациент с ХИВ тук долу, Зини.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
278260
3000
От две години е с тази болест. Няма всички симптоми.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
281260
2000
Но работи, за да поддържа своя СD4 брой висок,
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
283260
3000
а вирусното си ниво - ниско, за да може да направи живота си по-добър.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
286260
4000
Но това може да се събере и да се открият разни неща за леченията.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
290260
2000
Погледнете това - почти 2000 души на копаксон.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
292260
2000
Това са пациенти, вземащи лекарства понастоящем,
04:54
sharing data.
107
294260
2000
споделящи данни.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
296260
3000
Някои от тези са ми любими - физически упражнения, молитви.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
299260
2000
Иска ли някой да проведе сравнително проучване за ефективност
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
301260
2000
на молитва срещу нещо? Да разгледаме молитвата.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
303260
4000
Любимото в това ми е, просто някак интересни проблеми на замисъла.
05:07
These are why people pray.
112
307260
2000
Ето защо хората се молят.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
309260
2000
Това е програмата на честотата... Това е доза.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
311260
3000
Иска ли някой да види 32-мата пациенти, които се молят по 60 минути на ден
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
314260
2000
и да види дали са по-добре? Вероятно са.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
316260
3000
Ето ги. Или, това е отворена мрежа.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
319260
3000
Всеки споделя. Можем да видим всичко.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
322260
3000
Или пък, искам да разгледам тревогата, защото хората се молят от тревога.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
325260
5000
Ето данни за настоящата тревога на 15 000 души, точно сега.
05:30
How they treat it,
120
330260
3000
Как се отнасят към нея,
05:33
the drugs, the components of it,
121
333260
3000
лекарствата, компонентите от нея,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
336260
3000
страничните им ефекти, и всичко това в богата среда,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
339260
2000
може да задълбаеш надолу и да видиш индивидите.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
341260
3000
Тези изумителни данни ни позволяват да задълбаем и да видим
05:44
what this drug is for --
125
344260
3000
за какво е това лекарство.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
347260
2000
Има 1500 души, които го вземат, мисля. Да.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
349260
2000
Искам да говоря с 58-те пациенти тук долу,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
351260
2000
които вземат по четири милиграма на ден.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
353260
2000
И искам да говоря с онези от тях, които го правят
05:55
it for more than two years.
130
355260
6000
от повече от две години.
06:01
So, you can see the duration.
131
361260
2000
Значи, виждате продължителността.
06:03
All open, all available.
132
363260
4000
Всичко е отворено, всичко е достъпно.
06:07
I'm going to log in.
133
367260
4000
Ще се логна.
06:11
And this is my brother's profile.
134
371260
2000
А това е профилът на брат ми.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
373260
4000
Това е една нова версия на нашата платформа, която пускаме сега.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
377260
2000
Това е второто поколение. Ще бъде на Флаш.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
379260
3000
Тук виждате, докато се включва анимацията,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
382260
3000
реалните данни на Стивън на фона на всички други пациенти,
06:25
against this information.
139
385260
3000
спрямо тази информация.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
388260
2000
Синята лента показва 50-те процента. Стивън е на 75-ия процент,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
390260
3000
той има не-генетична АЛС.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
393260
2000
Слизаш надолу в този профил и можеш да видиш
06:35
all of his prescription drugs,
143
395260
2000
всички предписани му лекарства,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
397260
3000
но нещо повече - в новата версия мога да разглеждам това интерактивно.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
400260
2000
Чакайте, лош спинален капацитет.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
402260
2000
Не ви ли припомня това за една страхотна борсова програма?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
404260
2000
Не би ли било чудесно, ако технологията, която използваме, за да се грижим за себе си,
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
406260
3000
беше толкова добра като технологията, която използваме, за да печелим пари?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
409260
2000
Детрол. В страничните ефекти за това лекарство,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
411260
2000
интегрирани в това, транспланта от стволови клетки, който имаше той,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
413260
6000
първият в света, споделяше отворено за всеки, който иска да го види.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
419260
2000
Тук ми е любимо - киберкинетичният имплант,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
421260
4000
което, отново, бяха единствените пациентски данни, налични онлайн.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
425260
2000
Може да се настройва моментът във времето. Може да се настройват симптомите.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
427260
4000
Може да се разглежда взаимодействието между това как лекувам своята АЛС.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
431260
2000
Кликвате долу върху бутона АЛС там.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
433260
3000
Вземам три лекарства, за да се справям с нея. Някои от тях са експериментални.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
436260
2000
Мога да разгледам запека си, как да се справя с него.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
438260
2000
Мога да видя магнезиевия цитрат. И страничните ефекти
07:20
from that drug all integrated in the time
160
440260
2000
от това лекарство, всички интегрирани във времето,
07:22
in which they're meaningful.
161
442260
3000
през което са значими.
07:25
But I want more.
162
445260
2000
Но искам повече.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
447260
2000
Не искам само да разглеждам това страхотно устройство.
07:29
data and make something even better.
164
449260
2000
Искам да взема тези данни и да направя нещо дори още по-добро.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
451260
3000
Искам центъра на вселената на брат ми,
07:34
and his drugs,
166
454260
3000
неговите симптоми и неговите лекарства
07:37
and all of the things that interact among those,
167
457260
2000
и всички неща, които взаимодействат сред тях,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
459260
3000
страничните ефекти, да бъдат в тази красива галактика от данни,
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
462260
3000
която можем да разглеждаме по какъвто и да е начин, по който искаме да я разбираме.
07:45
so that we can take this information
170
465260
3000
Така че да можем да вземем тази информация
07:48
and go beyond just this simple model
171
468260
4000
и да излезем отвъд само този прост модел
07:52
of what a record is.
172
472260
3000
за това какво е документиране.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
475260
2000
Дори не знам какво е медицински документ.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
477260
2000
Искам да разреша проблем. Искам приложение.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
479260
3000
Значи, мога да взема тези данни... пренаредете за себе си,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
482260
2000
сложете симптемите вляво, лекарствата отгоре,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
484260
2000
кажете ми всичко, което знаем за Стивън и всеки друг
08:06
and what interacts.
178
486260
3000
и какво взаимодейства.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
489260
2000
Години след като той вземаше тези лекарства
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
491260
3000
научих, че всичко, което е правел, за да се справи с излишната си слюнка,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
494260
3000
включително някои позитивни странични ефекти от други лекарства,
08:17
were making his constipation worse.
182
497260
2000
влошавало запека му.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
499260
2000
А ако някой друг е имал тежък запек
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
501260
2000
и не разбирате колко голям ефект има това върху живота ти -
08:23
yes, that was a pun.
185
503260
3000
да, това беше каламбур.
08:26
You're trying to manage these,
186
506260
2000
Опитваш се да се справяш с тези неща,
08:28
and this grid is available here,
187
508260
2000
а тази мрежа е налична тук
08:30
and we want to understand it.
188
510260
3000
и искаме да я разберем.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
513260
3000
Никой никога не е имал този вид информация.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
516260
2000
Пациентите имат това. Ние сме за пациентите.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
518260
2000
Всичко това е свързано с пациентско здравепазване. В нашата мрежа нямаше доктори.
08:40
This is about the patients.
192
520260
2000
Това е за пациентите.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
522260
3000
А как да вземем това и да им даде инструмент,
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
525260
2000
с който могат да се върнат и да ангажират медицинската система?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
527260
3000
Работихме упорито, мислихме за това и казахме:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
530260
2000
"Какво можем да използваме постоянно,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
532260
2000
можем да използваме в системата за медицински грижи,
08:54
that everyone will understand?"
198
534260
2000
което всеки да разбира?"
08:56
So, the patients print it out,
199
536260
2000
И така, пациентите го принтират,
08:58
because hospitals usually block us
200
538260
2000
защото болниците обикновено ни блокират,
09:00
because they believe we are a social network.
201
540260
3000
защото ни смятат за социална мрежа.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
543260
2000
Това всъщност е най-използваната функция в уебсайта.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
545260
3000
Лекарите всъщност обичат този формуляр и наистина са ангажирани.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
548260
3000
И така, преминахме от тази история на Стивън
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
551260
3000
и неговата история, а после обратно на хартия,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
554260
1000
при което се върнахме и ангажирахме системата за медицински грижи.
09:15
And here's another paper.
207
555260
2000
Ето и друга статия.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
557260
2000
Това е списание, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
559260
2000
Мисля, че означава "Процедури на Националната академия за науки
09:21
of the United States of America.
210
561260
2000
на Съединените американски щати".
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
563260
2000
Виждали сте многобройни такива днес, когато всеки се хвалеше
09:25
the amazing things they've done.
212
565260
2000
с изумителните неща, които е направил.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
567260
2000
Това е доклад за едно лекарство, наречено литий.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
569260
4000
Литий - това е лекарство, използвано за третиране на биполярно разстройство,
09:33
that a group in Italy found
215
573260
2000
за което една група в Италия открила,
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
575260
3000
че забавя АЛС при 16 пациенти, и го публикувала.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
578260
2000
Ще прескочим критиките на статията.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
580260
2000
Но, накратко - ако си пациент,
09:42
you want to be on the blue line.
219
582260
2000
искаш да си на синята линия.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
584260
2000
Не искаш да си на червената линия, искаш да си на синята линия.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
586260
2000
ащото синята линия е по-добра линия. Червената линия
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
588260
2000
е далеч надолу, синята линия е добра линия.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
590260
4000
И, разбирате ли, казахме... разгледахме това, и също ми е любимо,
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
594260
2000
че хората винаги обвиняват тези интернет сайтове,
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
596260
3000
че рекламират лоши лекарства и карат хората да правят безотговорни неща.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
599260
3000
Ето какво се случи, когато PNAS публикува това.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
602260
3000
10 процента от хората в нашата система вземаха литий.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
605260
3000
10 процента от пациентите започнаха да вземат литий въз основа на данните за 16 пациенти
10:08
in a bad publication.
229
608260
2000
в една лоша публикация.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
610260
2000
А наричат интернет безотговорен.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
612260
2000
Ето какво се случи като в последствие.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
614260
3000
ЕДин човек на име Умберто, от Бразилия,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
617260
3000
който за съжаление почина преди девет месеца,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
620260
2000
който каза: "Ей, слушай. Можеш ли да ни помогнеш да отговорим на този въпрос?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
622260
3000
Защото не искам да чакам следващите изследвания, ще минат години.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
625260
2000
Искам да знам сега. Можеш ли да ни помогнеш?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
627260
3000
И така, пуснахме някои инструменти, позволихме им да проследят кръвните си нива.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
630260
2000
Позволяваме им да споделят данни и да ги обменят.
10:32
You know, a data network.
239
632260
3000
Разбирате ли, мрежа за данни.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
635260
2000
И те казаха, разбирате ли: "Джейми, ПЛМ,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
637260
2000
момчета, можете ли да ни кажете дали това действа, или не?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
639260
2000
Обикаляхме и говорихме с хора,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
641260
2000
а те казваха: "Не може да провеждате така клинични изследвания. Разбирате ли?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
643260
2000
Нямате заслепяването, нямате данни,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
645260
2000
не следва научния метод.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
647260
2000
Няма начин да подейства. Не може да го правите."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
649260
3000
А аз казах: "Добре, не можем да го правим. тогава можем да правим нещо по-трудно."
10:52
(Laughter)
248
652260
3000
(Смях)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
655260
2000
Не мога да кажа дали литият действа при всички пациенти с АЛС,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
657260
3000
но мога да кажа дали той работи при Умберто.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
660260
2000
Купих един Мак преди около две години, преминах на него.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
662260
2000
И бях толкова развълнуван от новата функция на машината на времето,
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
664260
2000
която дойде в "Леопард". И казахме, защото е наистина страхотно,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
666260
2000
може да се върнеш и да разгледаш цялата история на компютъра си
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
668260
2000
и да откриеш всичко, което си изгубил - страшно ми хареса.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
670260
4000
И казах: "Ами ако построим машина на времето за пациенти,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
674260
3000
само че вместо да се връщаме назад, ще вървим напред.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
677260
3000
Можем ли да открием какво ще ти се случи,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
680260
3000
така че може би да можеш да го промениш?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
683260
3000
Така и направихме. Взехме всички пациенти като Умберто.
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
686260
2000
Това е фонът на "Епъл" - откраднахме го, защото нямахме време
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
688260
2000
да направим свой собствен. Това, межу другото, е истинско приложение.
11:30
This is not just graphics.
263
690260
2000
Не е само графика.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
692260
2000
Вземат се тези данни, откриваме пациенти като него
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
694260
4000
и събираме данните им заедно. Въвеждаме историите им вътре.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
698260
2000
А после казваме: "Е, как да ги подредим всички?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
700260
2000
И така, подреждаме ги всички така, че всички да се съберат
11:42
around the meaningful points,
268
702260
2000
около значимите точки,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
704260
2000
интегрирани през всичко, което знаем за пациента.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
706260
4000
Пълна информация, целият курс на болестта му.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
710260
2000
И ето какво ще се случи с Умберто,
11:52
unless he does something.
272
712260
2000
освен ако не направи нещо.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
714260
3000
Той вземаше литий и тръгна надолу по линията.
11:57
And it works almost every time.
274
717260
3000
Действа почти всеки път.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
720260
2000
Онези, при които не действа, са интересни.
12:02
But almost all the time it works.
276
722260
3000
Но почти винаги действа.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
725260
2000
Всъщност е плашещо. Прекрасно е.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
727260
2000
И така, не можехме да проведем клинично изпитание, не можехме да го измислим.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
729260
3000
Но можехме да видим дали ще подейства за умберто.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
732260
2000
И да, всички клиници в публиката ще говорят за сила
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
734260
2000
и всички стандартни отклонения. Ще направим това по-късно.
12:16
But here is the answer
282
736260
4000
Но ето отговора
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
740260
2000
на пациентите, които всъщност решиха
12:22
to take lithium.
284
742260
2000
да вземат литий.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
744260
2000
Това са всички пациенти, започнали литий.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
746260
2000
Това е намерението да се третира крива.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
748260
4000
И виждате тук, сините точки отгоре, светлите,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
752260
2000
това са хората в проучването в PNAS,
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
754260
2000
от които искаш да бъдеш. А червентие са онези,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
756260
2000
розовите отдолу са онези, които не искаш да бъдеш.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
758260
3000
А тези в средата са всички наши пациенти
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
761260
2000
от началото на лития при време нула,
12:43
going forward, and then going backward.
293
763260
4000
вървят напред, а после се връщат назад.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
767260
3000
Виждате, че сме ги направили да съответстват съвършено, съвършено.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
770260
2000
Ужасяващо точно съответствие.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
772260
4000
А като вървиш напред, всъщност този път не искаш да си пациент на литий.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
776260
2000
Всъщност се влошаваш, не значително,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
778260
3000
но си малко по-зле. Този път не искаш да си пациент на литий.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
781260
3000
Но знаете ли, много хора отпаднаха
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
784260
2000
от опитите, има твърде много отпаднали.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
786260
2000
Можем ли да правим дори още по-трудното нещо? Можем ли да отидем при пациентите,
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
788260
4000
които всъщност решиха да останат на литий,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
792260
2000
защото те бяха толкова убедени, че се подобряват.
13:14
We asked our control algorithm,
304
794260
2000
Попитахме контролния ни алгоритъм
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
796260
2000
дали онези 69 пациенти - между другото ще забележите,
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
798260
3000
това е четирикратният брой на пациентите в клиничното изпитание,
13:21
can we look at those patients and say,
307
801260
3000
можем ли да погледнем тези пациенти и да кажем:
13:24
"Can we match them with our time machine
308
804260
3000
"Можем ли да им направим съответствие с нашата машина на времето
13:27
to the other patients that are just like them,
309
807260
2000
с други пациенти, които са точно като тях,
13:29
and what happens?"
310
809260
2000
и какво се случва?
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
811260
3000
И дори онези, които вярваха, че се подобряват,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
814260
3000
точно съвпадаха с контролите. Точно.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
817260
2000
А тези малки линийки? Това е силата.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
819260
2000
И так, ние... не мога да ви кажа, че литият не действа.
13:41
that if you did it at a higher dose
315
821260
2000
Мога да ви кажа, че ако го вземате в по-висока доза
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
823260
2000
или ако провеждате проучването подобаващо, мога да ви кажа,
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
825260
4000
за онези 69 души, които вземаха литий,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
829260
2000
че те не се подобриха повече от хората, които бяха точно като тях,
13:51
just like me,
319
831260
2000
точно като мен,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
833260
3000
и че имахме силата да открием това при около
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
836260
3000
една четвърт от силните страни, докладвани в първоначалното проучване.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
839260
3000
Направихме това една година преди времето,
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
842260
2000
когато първото клинично изпитание, финансирано от Националния здравен институт
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
844260
3000
за милиони долари, се провали поради безполезност миналата седмица
14:07
and announced it.
325
847260
3000
и го обявиха.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
850260
3000
Помните, че ви разказах за трансплантацията на стволови клетки на брат ми.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
853260
3000
Всъщност така и не разбрах дали е подействала.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
856260
3000
Поставих 100 милиона клетки в неговата цистерна магна,
14:19
in his lumbar cord,
329
859260
2000
в неговия лумбарен гръбначен мозък,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
861260
2000
и изпълних IRB-тата, свърших цялата тази работа,
14:23
and I never really knew.
331
863260
3000
а така и не разбрах всъщност.
14:26
How did I not know?
332
866260
2000
А как така не съм разбрал?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
868260
2000
Искам да кажа, не знаех какво ще се случи с него.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
870260
3000
И всъщност попитах Тим, който е квантът в нашата група...
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
873260
3000
Всъщност търсихме около година, докато открием някого,
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
876260
2000
който би могъл да се справи с изчисленията, статистиката и моделирането
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
878260
3000
в здравеопазването, и не можехме да откриме никого. Затова отидохме във финансовия отрасъл.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
881260
2000
И ето ги тези момчета, които моделираха бъдещето
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
883260
2000
на лихвите, и всички тези неща.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
885260
3000
Някои от тях бяха налице. Затова наехме един.
14:48
(Laughter)
341
888260
3000
(Смях)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
891260
2000
Наехме ги, устроихме ги да помагат в лабораторията.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
893260
2000
Изпращам му СМС-и. Така комуникирам с него,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
895260
2000
като малко човече в кутийка. Пратих СМС на Тим. Написах:
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
897260
2000
"Тим, може ли да ми кажеш дали трансплантацията на стволови клетки на брат ми
14:59
worked or not?"
346
899260
3000
е подействала, или не?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
902260
3000
А той ми изпрати това преди два дни.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
905260
3000
Беше една малка, отделна част там. Виждате ли онзи човек, който е живял дълго?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
908260
2000
Трябва да отидем да поговорим с него. Защото бих искал да знам какво се е случило.
15:10
Because something went different.
350
910260
2000
Защото нещо е минало различно.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
912260
3000
Но не и при брат ми. Брат ми мина право надолу по линията.
15:15
It only works about 12 months.
352
915260
2000
Действа само около 12 месеца.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
917260
2000
Това е пърата версия на машината на времето.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
919260
2000
Първият път, когато изобщо го опитваме. Ще се опитаме да го подобрим по-късно.
15:21
but 12 months so far.
355
921260
3000
12 месеца досега.
15:24
And, you know, I look at this,
356
924260
4000
И разбирате ли, гледам това
15:28
and I get really emotional.
357
928260
2000
и наистина ме обземат силни емоции.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
930260
2000
Разглеждаш пациентите. Може да задълбаеш по всички контроли.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
932260
2000
Може да ги разглеждаш, може да ги питаш.
15:34
And I found a woman that had --
360
934260
3000
И открих една жена, която имаше...
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
937260
2000
Открихме я - беше странна, защото имаше данни,
15:39
after she died.
362
939260
2000
след като умря.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
941260
3000
Съпругът й беше влязъл и въвел последните й функционални редултати,
15:44
because he knew how much she cared.
364
944260
3000
защото знаел колко е важно за нея.
15:47
And I am thankful.
365
947260
3000
И аз съм благодарен.
15:50
I can't believe that these people,
366
950260
2000
Не мога да повярвам, че тези хора,
15:52
years after my brother had died,
367
952260
2000
години след като брат ми беше починал,
15:54
helped me answer the question about whether
368
954260
2000
ми помогнаха да отговоря на въпроса за това
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
956260
3000
дали една операция, която съм провел и за която съм похарчил милиони долари
15:59
years ago, worked or not.
370
959260
2000
преди години, е подействала, или не.
16:01
I wished it had been there
371
961260
2000
И ми се прииска да го е имало,
16:03
when I'd done it the first time,
372
963260
2000
когато го бях направил първия път.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
965260
2000
Наистина съм развълнуван, че е тук сега.
16:07
because the lab that I founded
374
967260
5000
Защото лабораторията, която основах,
16:12
has some data on a drug that might work,
375
972260
2000
има някои данни за едно лекарство, което би могло да подейства.
16:14
and I'd like to show it.
376
974260
4000
И бих искал да ги покажа.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
978260
2000
Бих искал да ги покажа в реално време, сега.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
980260
5000
И искам да го напрая за всички болести, за които можем да го правим.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
985260
3000
Трябва да благодаря на 45-те хиляди души,
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
988260
3000
които провеждат този социален експеримент с нас.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
991260
3000
Има едно изумително пътешествие, на което отиваме,
16:34
to become human again,
382
994260
2000
за да станем отново човеци,
16:36
to be part of community again,
383
996260
3000
за да бъдем отново част от общност,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
999260
2000
да споделяме за себе си, да бъдем уязвими
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
1001260
3000
и това е много вълнуващо. Затова ви благодаря.
16:44
(Applause)
386
1004260
5000
(Аплодисменти)
Относно този уебсайт

Този сайт ще ви запознае с видеоклипове в YouTube, които са полезни за изучаване на английски език. Ще видите уроци по английски език, преподавани от първокласни учители от цял свят. Кликнете два пъти върху английските субтитри, показани на всяка страница с видеоклипове, за да възпроизведете видеото оттам. Субтитрите се превъртат в синхрон с възпроизвеждането на видеото. Ако имате някакви коментари или искания, моля, свържете се с нас, като използвате тази форма за контакт.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7