The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

المترجم: Abdellatif ZOUMHANE المدقّق: Eman Sabry

Let's put the care back into health care.

لنعد الاهتمام بمنظومة الرعاية الصحية

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

أعمل بمجال الرعاية الصحية منذ خمسة عشر عام

and one of the things that drew me to this sector

وكان مما جذبنى إلى هذا المجال

was my interest in the care component of our healthcare systems --

اهتمامى بمكونات الرعاية فى أنظمتنا الصحية

more specifically,

تحديداً

to the invaluable role played by carers.

الدورالكبير، الذي يلعبه مقدمي الرعاية

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

الآن، كم واحد منكم يعتبر نفسه مقدم رعاية ؟

By this, I mean how many of you have cared for someone

ما أعنيه بذلك هو كم واحد منكم سبق له وأن اعتنى بأحد ما؟

suffering from an illness, injury or disability?

يعانى من مرض أو إصابة أو إعاقة ؟

Can you raise your hand if this is the case?

إن كنت واحد من اولئك تفضل برفع يدك

About half of the room.

حوالى نصف الحاضرين

I want to thank all of you who raised your hands

شكرا لكل من رفع يده

for the time that you've spent as a carer.

على الوقت الذى قضاه فى الرعاية

What you do is extremely precious.

ما تفعلونه لا يقدر بثمن.

I am a former cared-for patient myself.

أنا شخص رعى بإهتمام فى الماضى

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

فقد كنت أعانى من مرض (لايم) عندما كنت مراهقا.

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

وخضعت للعلاج باستخدام المضادات الحيوية لمدة 18 شهر.

I was repeatedly misdiagnosed:

كان دوماً ما يتم الخطأ فى تشخيص مرضي.

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

التهاب سحائي، ألم عضلى ليفي، أو أياً ما كان اسم المرض

They couldn't figure it out.

لم يستطيعوا معرفة حقيقة المرض

And if I'm standing here in front of you today,

وإن كنت أقف اليوم أمامك

it's because I owe my life

فذلك لأنى مدين بحياتي

to the stubbornness and commitment of one carer.

لذلك الشخص الذى كان يقدم لي الرعاية بإلتزام وإصرار

He did everything he could for me --

والذى فعل كل ما بوسعه من أجلى

driving long distances from one treatment center to another,

ينتقل لمسافات طويلة من مركز علاجى لآخر

searching for the best option,

بحثاً عن أفضل دواء

and above all, never giving up,

وفوق كل ذلك لم يستسلم أبداً

despite the difficulties he encountered,

على الرغم من الصعوبات التى واجهته

including from a work and quality-of-life perspective.

من ناحية العمل و جودة المستوى المعيشي

That was my father.

كان هذا الشخص أبي

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

تعافيت، ويرجع الفضل فى ذلك إلى إخلاصه.

This experience turned me into a patient advocate.

لقد حولتنى تلك التجربة إلى مدافع عن حقوق المرضى

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

وحينما نظرت بعمق رأيت مقدمى الرعاية يقدمون نفس الدعم

that my father provided to me,

الذى كان يقدمه لي والدي

and playing a crucial role in the healthcare system.

ويقومون بدور مصيري فى نظام الرعاية الصحية

I don't think it's an exaggeration to say

لا أرى أن هذا مبالغ فيه حينما أقول

that without informal carers like him,

أنه بدون مقدمي الرعاية مثله،

our health and social systems

انظمتنا المجتمعية والصحية،

would crumble.

ستنهار.

And yet, they're largely going unrecognized.

رغم كل هذا، لا أحد يعترف بجميلهم.

I am now a long-distance carer for my mother,

الآن أقوم برعاية أمي منذ فترة طويلة

who suffers from multiple chronic conditions.

التي تعاني من أمراض مزمنة عديدة

I understand, now more than ever,

فهمت الآن، أكثر من أي وقت مضى،

the demands that caregivers face.

ما يعانيه مقدمو الرعاية الصحية.

With aging populations,

مع مجتمع من المسنبن

economic instability,

وعدم الإستقرار الإقتصادى

healthcare system stress

والضغوط على النظام الصحي

and increased incidents of long-term chronic care needs,

وازدياد حاملي الأمراض المزمنة والذين فى حاجة إلى من يعتنى بهم

the importance and demands on family caregivers

الضرورة و الحاجة إلى مقدمي رعاية أسرية

are greater than ever.

أصبحت أكبر من أي وقت مضى،

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

فى كل أنحاء العالم يضحي مقدمو الرعاية بدنيا،

financial and psychosocial well-being

ماديا و نفسيا

to provide care for their loved ones.

مقابل أن يقدموا الرعاية لمن يحبون

Carers have their own limits and needs,

هناك احتياجات و قدرات لمقدمي الرعاية

and in absence of adequate support,

وفى غياب الدعم الكافي لهم

many could be stretched to the breaking point.

من الممكن للكثير منهم أن يبدل أقصى جهد إلى حد الإنهيار.

Once seen as a personal and private matter in family life,

كانت تعتبر مسألة شخصية وشأن داخلي خاص في الأسرة،

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

الرعاية الصحية المجانية شكلت دعامة أساسية غير مرئية

of our health and social systems all over the world.

للأنظمة الصحية والإجتماعية بالعالم أجمع.

Many of these carers are even in this room,

الكثير من هؤلاء معنا هنا بالقاعة،

as we have just seen.

كما شاهدنا،

Who are they, and how many are they?

من هم؟ وكم عددهم؟

What are the challenges that they are facing?

ماهي التحديات التي يواجهونها؟

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

وقبل كل شيء كيف يمكننا التأكد من قيمتهم بالنسبة للمرضى،

our healthcare system and society

ونظامنا الصحي و المجتمع

is recognized?

معترف به؟

Anyone can be a carer, really:

صحيح, أن أي أحد ممكن أن يصبح راعيا صحيا

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

بنت في عمر ال 15، ترعى أبا يعاني من التصلب المتعدد في الأنسجة،

a 40-year-old man juggling full-time work

رجل يبلغ من العمر 40 عامًا يعمل بدوام كامل

while caring for his family who lives far away;

لرعاية أسرته التي تسكن بعيدا عنه،

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

رجل يبلغ من العمر 60 عامًا يعتني بزوجته التي لديها سرطان طرفي؛

or an 80-year-old woman caring for her husband

أو مسنة في عمر الثمانون ترعى زوجها،

who has Alzheimer's disease.

الذي يعاني من الزهايمر.

The things carers do for their patients are varied.

ما يقوم به مقدمو الرعاية لمرضاهم متنوعة.

They provide personal care,

يعطونهم رعاية شخصية،

like getting someone dressed,

مثل إلباس شخص ملابسه،

feeding them,

إطعامهم

helping them to the bathroom,

مساعدتهم في الحمام،

helping them move about.

مساعدتهم في التنقل،

They also provide a significant level of medical care,

يقومون أيضا بتقديم مستوى ملحوظ من الرعاية الطبية،

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

لأنهم عادة ما يكونون على دراية بظروف واحتياجات مقربيهم،

sometimes better than the patients themselves,

أحيانا أكثر من المريض نفسه،

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

الذي يكون في بعض الأحيان مشلولا، أو مرتبكا من نتائج التحاليل،

In those situations,

في هذه الحالات،

carers are also advocates for the patient.

يعتبر مقدم الرعاية مدافع عن مريضه أيضا،

Also of critical importance

أمر آخر ذو أهمية بالغة

is the fact that carers also provide emotional support.

هو الدعم النفسي الذي يعطيه مقدم الرعاية الى المريض،

They organize doctor's appointments,

يقوم بتنظيم مواعيد الطبيب،

they manage finances,

يرتب الأمور المادية،

and they also deal with daily household tasks.

كما يهتم أيضا بأمورهم المنزلية اليومية.

These challenges are challenges that we can't ignore.

هذه التحديات لا يمكن تجاهلها.

There are currently more than 100 million carers

يوجد حالياً أكثر من 100 مليون مقدم رعاية،

providing 80 percent of care across Europe.

يقدمون 80 بالمئة من الرعاية بأوروبا.

And even if these numbers are impressive,

رغم أن هذه الأرقام تبدو مثيرة،

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

إلا أنها متجاهلة، نظرا لغياب الاهتمام بمقدميها.

As we have just seen,

كما رأينا،

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

الكثير ممن يوجدون بهذه القاعة لا يعرفون إن كانو مؤهلين

or considered to be a carer.

لتقديم الرعاية الصحية أم لا.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

الكثير منكم يظن أنني أتحدث عن الممرضين

or some other healthcare professional.

أو بعض أنواع الرعاية الطبية المهنية.

Also stunning

المذهل أيضا

are the benefits that carers bring to our societies.

تلك الفوائد التي يقدمها مقدمي الرعاية لمجتمعاتنا.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

سأعطيكم مثال يعود لسنة 2015 من أستراليا.

The annual value provided by informal carers

القيمة المادية السنوية للرعاية المقدمة من أناس عاديون

to those suffering from mental illness

لذوي الأمراض العقلية

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

قدرت ب 13.2 بليون دولار أسترالي.

This is nearly two times what the Australian government spends

ما يمثل ضعف ما تصرفه الحكومة الأسترالية

on mental health services annually.

على رعاية هذه الفئة من المرضى سنويا.

These numbers, among others,

هذه الأرقام، وأرقام أخرى،

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

تبين أنه لو توقف مقدمو الرعاية عما يقدمونه من خدمات،

our health and social systems would crumble.

فسيتدهور نظامنا الصحي و الإجتماعي.

And while the importance of these millions of silent carers

وبينما أهمية هذه الملايين من مقدمي الرعاية الصامتة

cannot be denied,

لا يمكن إنكارها،

they've largely been unnoticed

إلا أن لم يلاحظهم أحد

by governments, healthcare systems

من حكومات، أنظمة صحية،

and private entities.

و الجهات الخاصة.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

بالإضافة إلى ذلك، يواجه مقدمو الرعاية تحديات شخصية هائلة.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

الكثير منهم يعاني من ارتفاع النفقات، أو ضائقة مالية

given the fact that they may not be able to work full time

بالنظر إلى حقيقة أنهم قد لا يكونوا قادرين على العمل بدوام كامل

or they may not be able to hold down a job altogether.

أو عدم القدرة على الحفاظ على وظائفهم،

Many studies have shown

العديد من الدراسات أظهرت

that often carers sacrifice their own health and well-being

أن أغلب مقدمي الرعاية الصحية يضحون بصحتهم وسعادتهم،

in order to care for their loved ones.

للإهتمام بمن يحبون،

Many carers spend so much time caring for their loved ones

يقضي العديد من مقدمي الرعاية الكثير من الوقت في رعاية أحبائهم

that often their family and their relationships can suffer.

لدرجة أن عائلاتهم و مقربيهم يعانون من ذالك الأمر.

Many carers report that often,

كثير من مقدمي الرعاية يفيدون أنه في كثير من الأحيان،

their employers don't have adequate policies in place

لا يملك أصحاب العمل سياسات كافية

to support them.

لدعمهم.

There has been improvement, though,

هناك بعض الإصلاحات،

in the recognition of carers around the world.

على مستوى العالم، للإعتراف بهذه الفئة

Just a few years ago, an umbrella organization

فقبل بضع سنوات، إحدى المنظمات العالمية

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

تسمى التحالف العالمي لمقدمي الرعاية الصحية (IACO)

was formed to bring together carer groups from all over the world,

تم إنشاؤها لجمع جميع تنظيمات مقدمي الرعاية عبر العالم،

to provide strategic direction,

لإعطائهم توجهات إستراتيجية

facilitate information sharing,

و لتسهيل مشاركة المعلومات،

as well as actively advocate for carers on an international level.

و الدفاع عن حقوقهم على المستوى العالمي،

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

المؤسسات الخاصة بدأت أيضا بالإعتراف بدور مقدمي الرعاية،

I am proud that my personal engagement

أنا فخور بكون إلتزامي الشخصي

and enthusiasm towards this topic of carers

والحماس الذي أبديته بشأن هذا الموضوع

found an echo in my own workplace.

وجد له صدى في مكان عملي.

My company is committed to this cause

شركتي إهتمت بهذه القضية،

and has developed an unprecedented framework

وقامت بتطوير منصة لم يسبق لها مثيل،

for its employees and society as a whole.

لعمالها و للمجتمع ككل.

The objective is to empower carers

هذفها تمكين مقدمي الرعاية

to improve their own health and well-being

من العناية بصحتهم الشخصية و سلامتهم

and bring about a greater balance to their lives.

وتحقيق توازن أكبر في حياتهم.

Nevertheless, much more needs to be done

ومع ذلك ، لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به

to complement these relatively isolated initiatives.

لاستكمال هذه المبادرات المنعزلة نسبياً.

Our societies are facing increased health pressures,

تواجه مجتمعاتنا ضغوطا متصاعدة في المجال الصحي،

including aging populations,

بما في ذلك شيخوخة السكان،

increased incidence of cancer and chronic conditions,

وارتفاع عدد المصابين بالسرطان والأمراض المزمنة،

widespread inequality,

و تفشي عدم المساواة على نطاق واسع ،

amongst many others.

إضافة إلى أشياء أخرى.

To confront these challenges,

ولمواجهة هذه التحديات،

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

يجب على صانعي القرار النظر إلى ما هو أبعد من مسارات الرعاية الصحية التقليدية

and employment policies

وسياسات التوظيف

and recognize that informal care

وأن يدركوا أن الرعاية غير الرسمية

will continue to form the bedrock of care.

سوف تستمر لتشكل حجر الأساس للرعاية.

Caring for someone should be a choice

رعاية المريض يجب أن تكون خيارا

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

هذا الإختيار يجب أن لا يكون له تأثير على مقدمه

But to really put the care back into health care,

لكن لدمج الرعاية في قلب المنظومة الصحية

what's needed is a deep, societal, structural change.

نحتاج الى تغيير هيكلي مجتمعي عميق.

And this can only happen through a change in mindset.

و لن يتم هذا إلا بتغيير العقليات.

And this can start today.

الشيء الذي يمكن البدأ فيه من اليوم.

Today, we can plant the seed for a change

اليوم، يمكننا زرع بذور التغيير

for millions of carers around the world.

للملايين من مقدمي الرعاية الصحية عبر العالم.

Here's what I want to suggest:

هذا ما أقترح:

when you go home today

عند العودة الى بيوتكم اليوم

or to the office tomorrow morning,

أو الى مكاتبكم غدا صباحا،

embrace a carer.

عانق أحد مقدمي الرعاية،

Thank them,

أشكره،

offer him or her a bit of help,

قدم له القليل من المساعدة،

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

ربما حتى تطوع كمقدم رعاية لبضع ساعات في الأسبوع.

If carers around the world felt better recognized,

إذا شعر مقدمو الرعاية حول العالم بأنهم معترف بهم بشكل أفضل

it would not only improve their own health and well-being

فلن يحسن ذالك فقط من صحتهم ومزاجهم الشخصي،

and sense of fulfillment,

والإحساس بالفخر،

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

لكنه أيضا سيحسن حياة أولئك الذين يعتنون بهم.

Let's care more.

لنزيد من عنايتنا بالآخرين.

Thank you.

شكرا لكم.

(Applause)

(تصفيق)