The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Tłumaczenie: Bartłomiej Szóstak Korekta: Sylwia Gliniewicz

Let's put the care back into health care.

Przywróćmy opiekę służbie zdrowia.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Od 15 lat pracuję w służbie zdrowia,

and one of the things that drew me to this sector

a jednym z powodów, który mnie tam przyciągnął,

was my interest in the care component of our healthcare systems --

było zainteresowanie opieką w naszej służbie zdrowia,

more specifically,

a dokładniej

to the invaluable role played by carers.

nieoceniona rola opiekuna.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Ilu z was uważa się za opiekuna?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Pytam o to, ilu z was opiekowało się kimś

suffering from an illness, injury or disability?

cierpiącym na chorobę, uraz lub niepełnosprawność.

Can you raise your hand if this is the case?

Możecie podnieść rękę?

About half of the room.

Około połowy osób.

I want to thank all of you who raised your hands

Dziękuję wszystkim, którzy podnieśli dłoń,

for the time that you've spent as a carer.

za czas poświęcony na opiekę.

What you do is extremely precious.

To, co robicie, jest bardzo wartościowe.

I am a former cared-for patient myself.

Sam byłem pacjentem, którym się opiekowano.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Jako nastolatek cierpiałem na boreliozę

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

i przeszedłem 18-miesięczną kurację antybiotykową.

I was repeatedly misdiagnosed:

Wielokrotnie nie trafiano z diagnozą:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

bakteryjne zapalenie opon, fibromialglia i tak dalej.

They couldn't figure it out.

Nie potrafiono postawić diagnozy.

And if I'm standing here in front of you today,

Stoję przed wami,

it's because I owe my life

dlatego że zawdzięczam życie

to the stubbornness and commitment of one carer.

uporowi i poświęceniu jednego opiekuna.

He did everything he could for me --

Zrobił dla mnie wszystko, co w jego mocy,

driving long distances from one treatment center to another,

jeździł wiele kilometrów od jednego centrum leczenia do innego

searching for the best option,

w poszukiwaniu najlepszego rozwiązania,

and above all, never giving up,

a przede wszystkim nigdy się nie poddał,

despite the difficulties he encountered,

mimo trudności, jakie napotkał,

including from a work and quality-of-life perspective.

jeśli chodzi o pracę i jakość życia.

That was my father.

To mój ojciec.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Wyzdrowiałem głównie dzięki jego oddaniu.

This experience turned me into a patient advocate.

To doświadczenie zmieniło mnie w rzecznika pacjentów.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Im bardziej się przyglądałem, widziałem coraz więcej opiekunów

that my father provided to me,

podobnych do mojego ojca

and playing a crucial role in the healthcare system.

odgrywających kluczową rolę w systemie opieki zdrowotnej.

I don't think it's an exaggeration to say

Nie będzie przesadą, gdy powiem,

that without informal carers like him,

że bez nieformalnych opiekunów, jak on,

our health and social systems

nasz system zdrowotny i socjalny

would crumble.

rozpadłby się.

And yet, they're largely going unrecognized.

Jednak nadal się ich nie docenia.

I am now a long-distance carer for my mother,

Teraz opiekuję się na odległość matką,

who suffers from multiple chronic conditions.

która cierpi na liczne choroby przewlekłe.

I understand, now more than ever,

Rozumiem bardziej niż kiedykolwiek

the demands that caregivers face.

wymagania, jakim opiekunowie muszą sprostać.

With aging populations,

Starzejące się społeczeństwo,

economic instability,

niestabilność ekonomiczna,

healthcare system stress

obciążenie służby zdrowia

and increased incidents of long-term chronic care needs,

i zwiększona liczba pacjentów do opieki długoterminowej,

the importance and demands on family caregivers

znaczenie i zapotrzebowanie na opiekunów rodzinnych

are greater than ever.

są większe niż kiedykolwiek.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Opiekunowie z całego świata poświęcają swój komfort fizyczny,

financial and psychosocial well-being

finansowy i psychospołeczny,

to provide care for their loved ones.

żeby opiekować się najbliższymi.

Carers have their own limits and needs,

Opiekunowie mają potrzeby i ograniczenia,

and in absence of adequate support,

a bez odpowiedniego wsparcia,

many could be stretched to the breaking point.

wielu zostanie doprowadzonych do granic możliwości.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Kiedyś postrzegana jako sprawa prywatna, rodzinna,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

nieodpłatna opieka stała się niewidzialną podporą

of our health and social systems all over the world.

w systemach zdrowotnych i społecznych na całym świecie.

Many of these carers are even in this room,

Wielu takich opiekunów jest nawet na tej sali,

as we have just seen.

jak widzieliśmy.

Who are they, and how many are they?

Kim są i ilu ich jest?

What are the challenges that they are facing?

Jakim wyzwaniom stawiają czoła?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

A przede wszystkim, jak sprawić, żeby ich znaczenie dla pacjentów,

our healthcare system and society

naszego systemu zdrowia i społeczeństwa

is recognized?

zostało dostrzeżone?

Anyone can be a carer, really:

Każdy może być opiekunem.

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

15-latka opiekująca się pacjentem cierpiącym na stwardnienie rozsiane.

a 40-year-old man juggling full-time work

40-latek łączący pracę na cały etat

while caring for his family who lives far away;

z opieką nad rodziną mieszkającą daleko.

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

60-latek opiekujący się żoną umierającą na raka

or an 80-year-old woman caring for her husband

albo 80-latka opiekująca się mężem

who has Alzheimer's disease.

cierpiącym na chorobę Alzheimera.

The things carers do for their patients are varied.

Opiekunowie robią dla pacjentów różne rzeczy.

They provide personal care,

Zapewniają osobistą opiekę

like getting someone dressed,

taką jak: ubranie kogoś,

feeding them,

nakarmienie,

helping them to the bathroom,

pomoc w łazience,

helping them move about.

pomoc przy poruszaniu się.

They also provide a significant level of medical care,

Zapewniają także istotny poziom opieki medycznej,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

bo często wiedzą dużo o stanie i potrzebach swoich bliskich,

sometimes better than the patients themselves,

czasem więcej niż sami pacjenci,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

którzy często są sparaliżowani lub zmieszani diagnozą.

In those situations,

W takich sytuacjach

carers are also advocates for the patient.

opiekunowie są również rzecznikami pacjenta.

Also of critical importance

Istotne jest również to,

is the fact that carers also provide emotional support.

że opiekunowie zapewniają wsparcie emocjonalne.

They organize doctor's appointments,

Organizują wizyty u lekarza,

they manage finances,

zajmują się finansami

and they also deal with daily household tasks.

i zmagają się również z codziennymi obowiązkami domowymi.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Nie możemy ignorować tych zmagań.

There are currently more than 100 million carers

Obecnie jest około 100 milionów opiekunów

providing 80 percent of care across Europe.

w 80% zapewniających opiekę w Europie.

And even if these numbers are impressive,

Nawet jeśli te liczby są imponujące,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

to pozostają niedocenieni, bo brakuje uznania dla opiekunów.

As we have just seen,

Jak wcześniej widzieliśmy,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

wielu z was na sali nie wiedziało,

or considered to be a carer.

czy kwalifikuje się na opiekuna.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Wielu z was pomyślało, że odnoszę się do pielęgniarek

or some other healthcare professional.

lub innych pracowników medycznych.

Also stunning

Także niesamowite

are the benefits that carers bring to our societies.

są korzyści wnoszone przez opiekunów do naszych społeczności.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Podam jeden przykład z Australii z 2015 roku.

The annual value provided by informal carers

Roczna wartość pomocy niesionej przez nieformalnych opiekunów

to those suffering from mental illness

chorym cierpiącym na schorzenia psychiczne,

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

została oszacowana na 13,2 miliarda dolarów australijskich.

This is nearly two times what the Australian government spends

To prawie dwa razy tyle, ile rząd australijski wydaje

on mental health services annually.

na leczenie chorób psychicznych rocznie.

These numbers, among others,

Między innymi te liczby

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

pokazują, że jeśli opiekunowie zaprzestaliby opieki,

our health and social systems would crumble.

nasz system zdrowotny i socjalny uległby rozpadowi.

And while the importance of these millions of silent carers

Nie można odmówić znaczenia

cannot be denied,

milionom cichych opiekunów.

they've largely been unnoticed

W większości byli pomijani

by governments, healthcare systems

przez rządy, systemy zdrowotne

and private entities.

i instytucje prywatne.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

W dodatku opiekunowie zmagają się z ogromnymi osobistymi wyzwaniami.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Wielu z nich zmaga się z większymi kosztami i ma problemy finansowe,

given the fact that they may not be able to work full time

biorąc pod uwagę to, że nie mogą pracować na pełen etat

or they may not be able to hold down a job altogether.

lub nie mogą utrzymać pracy.

Many studies have shown

Z wielu badań wynika,

that often carers sacrifice their own health and well-being

że opiekunowie często poświęcają własne zdrowie i komfort,

in order to care for their loved ones.

żeby nieść pomoc bliskim.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Wielu opiekunów poświęca tyle czasu na opiekę nad najbliższymi,

that often their family and their relationships can suffer.

że często cierpią na tym ich rodziny i związki.

Many carers report that often,

Wielu opiekunów informuje,

their employers don't have adequate policies in place

że często ich pracodawcy nie mają odpowiednich przepisów,

to support them.

żeby ich wspierać.

There has been improvement, though,

Jednak nastąpiła poprawa

in the recognition of carers around the world.

w uznaniu dla opiekunów na całym świecie.

Just a few years ago, an umbrella organization

Kilka lat temu organizacja zrzeszająca

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

International Alliance of Carer Organizations, w skrócie IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

została stworzona po to, żeby zjednoczyć opiekunów na świecie.

to provide strategic direction,

Ma na celu wypracowanie strategii,

facilitate information sharing,

ułatwienie dostępu do informacji

as well as actively advocate for carers on an international level.

i działanie na rzecz opiekunów na arenie międzynarodowej.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Instytucje prywatne również zaczynają dostrzegać sytuację opiekunów.

I am proud that my personal engagement

Jestem dumny, że moje zaangażowanie

and enthusiasm towards this topic of carers

i entuzjastyczne podejście do kwestii opiekunów

found an echo in my own workplace.

odbiło się echem w moim miejscu pracy.

My company is committed to this cause

Moja firma jest oddana tej sprawie

and has developed an unprecedented framework

i wypracowała bezprecedensowy model

for its employees and society as a whole.

dla pracowników i społeczeństwa.

The objective is to empower carers

Celem jest umożliwienie opiekunom

to improve their own health and well-being

poprawy własnego zdrowia i komfortu

and bring about a greater balance to their lives.

i przywrócenie większej równowagi w życiu.

Nevertheless, much more needs to be done

Jednak trzeba jeszcze wiele zrobić,

to complement these relatively isolated initiatives.

żeby uzupełnić te pojedyncze inicjatywy.

Społeczeństwa zmagają się z większym obciążeniem służby zdrowia,

Our societies are facing increased health pressures,

including aging populations,

wliczając w to starzejące się populacje,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

wzrost występowania nowotworów i chorób przewlekłych,

widespread inequality,

powszechne nierówności

amongst many others.

i wiele innych.

To confront these challenges,

By stawić czoła tym wyzwaniom,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

stanowiący prawo powinni spojrzeć poza tradycyjne ścieżki służby zdrowia

and employment policies

i prawo pracy

and recognize that informal care

i uznać, że ta nieformalna opieka

will continue to form the bedrock of care.

w końcu stanie się fundamentem opieki.

Caring for someone should be a choice

Opieka nad kimś powinna być wyborem

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

bez konieczności poświęcania własnego dobra.

But to really put the care back into health care,

Żeby opieka wróciła do służby zdrowia,

what's needed is a deep, societal, structural change.

potrzeba głębokiej, społecznej, strukturalnej zmiany.

And this can only happen through a change in mindset.

Uda się to tylko poprzez zmianę sposobu myślenia.

And this can start today.

Można to zacząć już dziś.

Today, we can plant the seed for a change

Dziś możemy zasiać ziarno zmiany

for millions of carers around the world.

dla milionów opiekunów na całym świecie.

Here's what I want to suggest:

Sugeruję,

when you go home today

że dziś po powrocie do domu

or to the office tomorrow morning,

lub do biura jutro rano,

embrace a carer.

uściskajcie opiekuna.

Thank them,

Podziękujcie mu,

offer him or her a bit of help,

zaoferujcie niewielką pomoc,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

a nawet zostańcie opiekunami w ramach wolontariatu na kilka godzin tygodniowo.

Jeśli opiekunowie na świecie poczuliby się bardziej docenieni,

If carers around the world felt better recognized,

it would not only improve their own health and well-being

poprawiłoby to nie tylko ich zdrowie, samopoczucie

and sense of fulfillment,

i poczucie spełnienia,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

ale polepszyłoby także życie tych, którymi się opiekują.

Let's care more.

Dbajmy jeszcze bardziej.

Thank you.

Dziękuję.

(Applause)

(Brawa)