The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Çeviri: TOLGA ALTIPARMAK Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

Let's put the care back into health care.

Hadi, dikkatimizi yeniden sağlık hizmetlerine verelim.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Son 15 yıldır sağlık sektöründe çalışıyorum

and one of the things that drew me to this sector

ve beni bu sektöre çeken şeylerden biri,

was my interest in the care component of our healthcare systems --

sağlık sistemimizdeki bakım unsurlarına olan ilgimdi --

daha spesifik olmak gerekirse

more specifically,

to the invaluable role played by carers.

bakımcıların yaptığı işten bahsediyorum.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Peki, bu salondaki kaç kişi kendini bakıcı olarak görüyor?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Bunla beraber, kaçınız bir hastalık, yaralanma veya engelden ötürü

suffering from an illness, injury or disability?

sıkıntı çeken birine bakıcılık yaptınız?

Can you raise your hand if this is the case?

Evet, elleri görelim?

About half of the room.

Salonun neredeyse yarısı.

I want to thank all of you who raised your hands

Elini kaldıran herkese, zamanlarını birine

for the time that you've spent as a carer.

bakarak geçirdikleri için teşekkür ederim.

What you do is extremely precious.

Yaptığınız şey oldukça değerli.

I am a former cared-for patient myself.

Ben kendine bakan bir hastayım.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Genç yaştayken, Lim hastalığının sıkıntısını çektim

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

ve 18 ay kadar antibiyotik tedavisi gördüm.

I was repeatedly misdiagnosed:

Defalarca yanlış tanı koyuldu,

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

bakteriyel menenjit, fibromiyalji, daha neler neler.

They couldn't figure it out.

Bir türlü çözemiyorlardı.

And if I'm standing here in front of you today,

Ve bugün burada karşınıza çıkabildiysem,

it's because I owe my life

hayatımı borçlu olduğum

to the stubbornness and commitment of one carer.

bir bakıcının inadı ve gayreti sayesindedir bu.

He did everything he could for me --

Benim için yapabileceği her şeyi yaptı --

driving long distances from one treatment center to another,

bir tedavi merkezinden diğerine çok uzun yollar gitti,

searching for the best option,

en iyi seçeneği aradı,

and above all, never giving up,

hepsinden önemlisi, asla pes etmedi.

despite the difficulties he encountered,

Öte yandan pek çok güçlükle karşılaştı,

including from a work and quality-of-life perspective.

çalışma ve yaşam standartları açısından.

That was my father.

O benim babamdı.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

İyileştim ve sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum ona.

This experience turned me into a patient advocate.

Bu tecrübe beni hasta hakları savunucusu hâline dönüştürdü.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Biraz işin içine girince, tıpkı babamın bana sağladığı destek gibi

that my father provided to me,

diğer bakıcıların da sağladığını gördüm

and playing a crucial role in the healthcare system.

ve bu, sağlık sisteminde hayati bir rol oynuyor.

I don't think it's an exaggeration to say

Onlarsız bir sağlık sistemimiz

that without informal carers like him,

olsaydı, bunu abartmıyorum,

our health and social systems

ama tüm sağlık ve sosyal sistemimiz

would crumble.

çökebilirdi.

And yet, they're largely going unrecognized.

Yine de, onlar pek bilinmiyorlar.

I am now a long-distance carer for my mother,

Ben uzun süredir annemin bakıcılığını yapıyorum,

who suffers from multiple chronic conditions.

o, birçok kronik durumdan dolayı acı çekiyor.

I understand, now more than ever,

Hasta bakıcıların yüzleştiği sorunları

the demands that caregivers face.

her zamankinden daha iyi anlıyorum artık.

With aging populations,

Yaşlanan nüfusla beraber,

economic instability,

ekonomik istikrarsızlık,

healthcare system stress

sağlık sistemindeki gerilim,

and increased incidents of long-term chronic care needs,

uzun vadeli kronik bakım ihtiyaçlarının artması,

the importance and demands on family caregivers

ailedeki bakıcıların önem ve taleplerini

are greater than ever.

daha da arttırıyor.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Dünyanın her yerindeki bakıcılar, sevdikleri birinin sağlığını iyi şekilde

financial and psychosocial well-being

kazanması için kendi fiziksel, finansal ve psikolojik

to provide care for their loved ones.

durumlarından fedakârlık ediyorlar.

Carers have their own limits and needs,

Bakıcıların kendi sınırları ve ihtiyaçları var

and in absence of adequate support,

ve yeterli desteği bulamamaları durumunda

many could be stretched to the breaking point.

dayanma noktalarının sonuna gelebilirler.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Eskiden aile hayatının kişisel, özel bir şeyi olarak görülen

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

fahri bakıcılık, bugün tüm dünyada sağlık ve sosyal hizmetlerin

of our health and social systems all over the world.

görünmez omurgasını oluşturmaktadır.

Many of these carers are even in this room,

Gördüğünüz gibi bu salonda bile

as we have just seen.

pek çok bakıcı var.

Who are they, and how many are they?

Onlar kim ve kaç kişiler?

What are the challenges that they are facing?

Karşılaştıkları zorluklar neler?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

Ve hepsinden önce, hastalar, sağlık sistemi ve toplum tarafından

our healthcare system and society

değerlerinin anlaşılmasını

is recognized?

nasıl sağlayabiliriz?

Anyone can be a carer, really:

Herkes gerçekten bir bakıcı olabilir:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

15 yaşında bir kız çocuğu,multipl sklerozu (MS) olan bir ebeveynine bakıyor;

a 40-year-old man juggling full-time work

40 yaşında bir adam, bir yandan uzakta oturan ailesinin

while caring for his family who lives far away;

bakımını üstlenirken, diğer yandan tam zamanlı çalışıyor;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

60 yaşında bir adam, ölümcül bir kansere yakalanmış olan eşine bakıyor;

or an 80-year-old woman caring for her husband

ya da 80 yaşında bir kadın, Alzheimer hastası eşinin

who has Alzheimer's disease.

bakımını üstleniyor.

The things carers do for their patients are varied.

Bakıcılar, aileleri için çok çeşitli işler yapıyorlar.

They provide personal care,

Kişisel bakımlarını sağlıyorlar,

like getting someone dressed,

birine kıyafetini giydirmek gibi,

feeding them,

onları beslemek, banyo yaptırmak,

helping them to the bathroom,

ya da yürümelerine

helping them move about.

yardımcı olmak gibi.

They also provide a significant level of medical care,

Ayrıca, ciddi bir seviyede sağlık bakımı sağlıyorlar,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

çünkü çoğu zaman sevdikleri kişinin neye ihtiyaç duyduğunu biliyorlar,

sometimes better than the patients themselves,

hatta çoğu zaman hastaların kendisinden bile iyi biliyorlar,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

felç olmuş ya da teşhisi yüzünden aklı karışmış biri olabilir bu.

In those situations,

Bu tür durumlarda,

carers are also advocates for the patient.

bakıcılar ailelerinin savunucuları oluyor.

Also of critical importance

Bakıcıların en kritik görevlerinden

is the fact that carers also provide emotional support.

birisi de hastaya duygusal destek sağlamaktır.

They organize doctor's appointments,

Doktor randevularını organize ediyorlar,

they manage finances,

finansı organize ediyorlar,

and they also deal with daily household tasks.

ayrıca gündelik işleri de bu arada hallediyorlar.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Bu zorluklar, yok sayamayacağımız güçlükler.

There are currently more than 100 million carers

Hâli hazırda 100 milyon bakıcı var

providing 80 percent of care across Europe.

ve bunun yüzde 80'i Avrupa genelinde hizmet sağlıyor.

And even if these numbers are impressive,

Bu sayılar etkileyici de olsa,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

genellikle hafife alınıyorlar, -ki bunu pek bilinmemelerinden anlıyoruz.

As we have just seen,

Gördüğünüz gibi,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

bu odadaki çoğu kişi bile, yeterli ya da bakıcı olarak

or considered to be a carer.

görülebileceğinden emin değil.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Pek çoğunuz bir hemşireden ya da başka bir sağlık

or some other healthcare professional.

görevlisinden bahsettiğimi düşündü.

Also stunning

Ayrıca bakıcıların toplumumuza

are the benefits that carers bring to our societies.

getirdiği harika faydaları var.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Avustralya, 2015'ten birkaç örnek vermek istiyorum sizlere.

The annual value provided by informal carers

Fahri bakıcıların, zihinsel rahatsızlıklardan

to those suffering from mental illness

sıkıntı çekenlere kattığı yıllık değer

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

13,2 milyar Avustralya doları.

This is nearly two times what the Australian government spends

Bu nerdeyse, Avustralya hükümetinin zihinsel sağlık servislerine

on mental health services annually.

yılda harcadığı paranın iki katı.

These numbers, among others,

Bu rakamların gösterdiği şey,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

yarın, bir anda bakıcılar bakım işini durdurma kararı alsa,

our health and social systems would crumble.

sağlık ve sosyal sistemimiz çökebilir.

And while the importance of these millions of silent carers

Bu sessiz bakıcılar için en önemli şey

cannot be denied,

yoksayılmamak iken,

they've largely been unnoticed

büyük bir çoğunluğu, hükümet,

by governments, healthcare systems

sağlık sistemi ve diğer özel kuruluşlar

and private entities.

tarafından dikkate alınmıyor.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Bunun yanı sıra, bakıcılar büyük sorunlarla karşı karşıya kalıyor.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Pek çok bakıcı, yüksek giderler ve maddi sıkıntılarla karşı karşıya,

given the fact that they may not be able to work full time

tam zamanlı bir işte çalışamama gerçeği ya da bir işte tutunamama

or they may not be able to hold down a job altogether.

gerçeğiyle de karşı karşıyalar.

Many studies have shown

Çalışmalar gösteriyor ki;

that often carers sacrifice their own health and well-being

pek çok bakıcı, sevdikleri birinin sağlığı için,

in order to care for their loved ones.

kendi sağlıklarından oluyor.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Bakıcılar, sevdiklerine bakabilmek için çok fazla zaman harcıyor

that often their family and their relationships can suffer.

ve sıklıkla onların aileleri ve ilişkileri zor duruma giriyor.

Many carers report that often,

Pek çok bakıcının söylediğine göre

their employers don't have adequate policies in place

işverenlerin, onları destekleyecek buna uygun

to support them.

politikaları yok.

There has been improvement, though,

Yine de dünya genelinde

in the recognition of carers around the world.

bakıcıları tanıma yolunda bir aşama kaydedildi.

Just a few years ago, an umbrella organization

Sadece birkaç sene önce, Uluslararası Bakım Teşkilatı

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

Birliği, UBTB, adında bir şemsiye organizasyonu kuruldu,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

dünya genelindeki bakım gruplarını ve onların uluslararası platformdaki

to provide strategic direction,

haklarını, stratejik yönelim ve

facilitate information sharing,

bilgi akışı sağlayarak

as well as actively advocate for carers on an international level.

bir araya getirmeyi planlıyor.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Ayrıca, özel kuruluşlar da, bakıcıların bulundukları durumu tanımaya başladı.

I am proud that my personal engagement

Bakıcıların bu durumuna karşı sahip olduğum

and enthusiasm towards this topic of carers

kişisel ilgi ve hevesimin, kendi çalışma alanımda

found an echo in my own workplace.

bir yankı bulmasından dolayı gururluyum.

My company is committed to this cause

Şirketim çalışanları ve tüm toplum için

and has developed an unprecedented framework

böyle eşsiz bir model geliştirme konusunda

for its employees and society as a whole.

oldukça kararlıdır.

The objective is to empower carers

Görevimiz, bakıcılara,

to improve their own health and well-being

sağlıklarını koruyabilecekleri ve hayatlarına

and bring about a greater balance to their lives.

tekrar bir denge getirebilecekleri bir saha açmaktır.

Nevertheless, much more needs to be done

Yine de, nispeten yalıtılmış

to complement these relatively isolated initiatives.

bu girişimleri tamamlamak için yapılması gereken çok şey var.

Our societies are facing increased health pressures,

Topluluğumuz, artan sağlık baskısı

including aging populations,

yaşlanan popülasyon,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

artan kanser ve kronik durumlar

widespread inequality,

ve geniş bir adaletsizlik

amongst many others.

ile karşı karşıya.

To confront these challenges,

Bu güçlüklere karşı durmak için,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

politikacılar, geleneksel sağlık sistemini ve işveren

and employment policies

politikalarını aşmalı

and recognize that informal care

ve hizmet sektörünün ana unsuru olmaya

will continue to form the bedrock of care.

devam edecek fahri bakıcıları tanımalıdırlar.

Caring for someone should be a choice

Bakıcılık bir tercih olmalı

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

ve insan kendi sağlığını bir diğerinin sağlığının arkasına koymamalı.

But to really put the care back into health care,

Bakımı, sağlık sistemine yerleştirmek için

what's needed is a deep, societal, structural change.

ihtiyacımız olan şey, toplumsal ve yapısal reform gibi derindedir.

And this can only happen through a change in mindset.

Bunun gerçekleşmesi ancak akıl yoluyla mümkün.

And this can start today.

Ve bugün bile başlayabilir.

Today, we can plant the seed for a change

Bugün, dünyadaki milyonlarca bakıcı için

for millions of carers around the world.

değişim tohumlarını ekebiliriz.

Here's what I want to suggest:

Sizden istediğim şey:

when you go home today

bugün eve gittiğinizde

or to the office tomorrow morning,

ya da yarın sabah işe gittiğinizde

embrace a carer.

bir bakıcıyı kucaklayın.

Thank them,

Teşekkür edin onlara,

offer him or her a bit of help,

küçük bir yardım teklif edin,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

belki bir kaç saatliğine gönüllü bakıcı olmak gibi bir şey.

If carers around the world felt better recognized,

Eğer dünya genelindeki bakıcılar daha iyi anlaşılırsa,

it would not only improve their own health and well-being

bu yalnızca onların sağlığı, iyiliğini ya da motivasyonunu

and sense of fulfillment,

geliştirmez,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

aynı zamanda bakım yaptıkları kişilerin de hayatlarını iyileştirir.

Let's care more.

Daha fazla önemseyelim.

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause)

(Alkış)