The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Translator: Kowsar Danesh Reviewer: Leila Ataei

Let's put the care back into health care.

بیاید "مراقبت" را به نظام سلامت برگردانیم.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

۱۵ سال است که در حیطه مراقبتهای سلامت کار می‌کنم،

and one of the things that drew me to this sector

یکی از چیزهایی که باعث شد وارد این بخش شوم

was my interest in the care component of our healthcare systems --

علاقه‌ی ویژه‌ی من به مراقبت در نظام سلامت بود--

more specifically,

به طور خاص،

to the invaluable role played by carers.

به نقش باارزشی که مراقبت‌کنندگان آن را بازی می‌کردند.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

حال،چند نفر از شما، خودتان را یک "مراقبت کننده" می‌دانید؟

By this, I mean how many of you have cared for someone

به عبارتی چند نفر از شما از کسی مراقبت کرده که

suffering from an illness, injury or disability?

از یک بیماری، جراحت یا ناتوانی رنج می‌برده؟

Can you raise your hand if this is the case?

با این وصف چه کسانی دست بلند می‌کنند؟

About half of the room.

تقریبا نصف جمعیت این اتاق.

I want to thank all of you who raised your hands

می‌خواهم از کسانی که دست بلند کردند تشکر کنم

for the time that you've spent as a carer.

بابت زمانی که به عنوان یک "مراقب" گذاشتید.

What you do is extremely precious.

کاری که انجام می‌دهید بسیار ارزشمند است.

I am a former cared-for patient myself.

من خودم بیمار سابقی هستم که از او مراقبت شده.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

در نوجوانی دچار بیماری لایم شدم(نوعی عفونت حاصل از گزش کنه)

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

و ۱۸ ماه درمان آنتی‌بیوتیکی دریافت کردم.

I was repeatedly misdiagnosed:

بیماری‌ام مکررا اشتباه تشخیص داده شد:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

مننژیت باکتریایی، فیبرومیالژیا و هر بیماری که فکرش را کنید،

They couldn't figure it out.

نتوانستند متوجه بیماری شوند.

And if I'm standing here in front of you today,

و اگر امروز مقابل شما ایستاده‌ام

it's because I owe my life

به این دلیل است که زندگی‌ام را

to the stubbornness and commitment of one carer.

مدیون سرسختی و تعهد یک "مراقب" هستم.

He did everything he could for me --

او هر چه توانست برای من انجام داد--

driving long distances from one treatment center to another,

رانندگی در مسیرهای طولانی از یک مرکز درمانی به مرکز دیگر،

searching for the best option,

در جستجو برای بهترین گزینه

and above all, never giving up,

و بالاتر از همه اینها ناامید نشدن، با وجود

despite the difficulties he encountered,

سختی‌هایی که با آنها رو به رو شد،

including from a work and quality-of-life perspective.

از جمله از زاویه دید کار و کیفیت زندگی.

That was my father.

آن مراقب، پدرم بود.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

من بهبود پیدا کردم و این بیشتر از همه مدیون فداکاری او بود.

This experience turned me into a patient advocate.

این تجربه، من را به یک "حامی بیمار" تبدیل کرد.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

هرچه بیشتر نگاه می‌کردم بیشتر مراقبهایی را می دیدم که

that my father provided to me,

حمایتهایی مشابه پدرم فراهم می‌کردند

and playing a crucial role in the healthcare system.

و نقش اساسی در نظام سلامت بازی می‌کردند.

I don't think it's an exaggeration to say

فکر کنم گفتن این مطلب اغراق آمیز نباشد که:

that without informal carers like him,

بدون مراقبت کننده‌های غیررسمی مانند او،

our health and social systems

سلامت ما و نظام سلامت ما

would crumble.

از بین می‌رود.

And yet, they're largely going unrecognized.

و هنوز مراقبان به شکل وسیعی ناشناس مانده‌اند.

I am now a long-distance carer for my mother,

من الان یک مراقب از راه دور برای مادرم هستم،

who suffers from multiple chronic conditions.

که از شرایط مزمن مختلفی رنج می‌برد.

I understand, now more than ever,

الان، بیشتر از همیشه متوجه‌

the demands that caregivers face.

فشارهایی هستم که مراقبان رو به رو می‌شوند.

With aging populations,

همراه با جمعیت در حال پیر شدن،

economic instability,

ناپایداری اقتصادی،

healthcare system stress

استرسهای نظام سلامت،

and increased incidents of long-term chronic care needs,

و افزایش نیاز به مراقبتهای طولانی برای بیماریهای مزمن

the importance and demands on family caregivers

اهمیت و نیاز به مراقبان از خانواده

are greater than ever.

از همیشه بیشتر است.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

مراقبها در تمام دنیا، سلامت فیزیکی،

financial and psychosocial well-being

مالی و روحی خود را قربانی می‌کنند

to provide care for their loved ones.

تا از عزیزانشان مراقبت کنند.

Carers have their own limits and needs,

مراقبها، محدودیتها و نیازهای خودشان را دارند،

and in absence of adequate support,

و نبود حمایت کافی

many could be stretched to the breaking point.

می تواند انها را به مرز فروپاشی برساند.

Once seen as a personal and private matter in family life,

چیزی که زمانی شخصی و خصوصی در زندگی خانوادگی به نظر می‌رسید،

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

الان شالوده پنهان نظام سلامت

of our health and social systems all over the world.

و نظام اجتماعی ما را در سراسر جهان تشکیل داده است.

Many of these carers are even in this room,

بسیاری از این مراقبان حتی الان در این اتاق حاضرند،

as we have just seen.

همان طور که الان دیدیم.

Who are they, and how many are they?

آنها چه کسانی هستند؟ و چند نفر هستند؟

What are the challenges that they are facing?

با چه چالشهایی رو به رو هستند؟

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

و مهم‌تر از اینها، چطور می‌توانیم مطمئن شویم که ارزششان برای بیمار،

our healthcare system and society

نظام سلامت ما و جامعه

is recognized?

شناخته شده است؟

Anyone can be a carer, really:

در واقع هر کسی می‌تواند یک مراقب باشد:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

دختری ۱۵ ساله که از یکی از والدینش با بیماری ام‌اس مراقبت می‌کند،

a 40-year-old man juggling full-time work

یا مرد۴۰ ساله‌ای که در عین کار تمام وقت و سختی‌های آن،

while caring for his family who lives far away;

از خانواده‌اش که دور از او زندگی می‌کنند، مراقبت می‌کند.

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

مرد ۶۰ ساله‌ای که از همسرش که دچار مراحل نهایی سرطان است مراقبت می‌کند.

or an 80-year-old woman caring for her husband

یا خانم ۸۰ ساله‌ای که از همسرش که

who has Alzheimer's disease.

بیماری آلزایمر دارد مراقبت می‌کند.

The things carers do for their patients are varied.

کارهایی که مراقبها برای بیمارانشان انجام می‌دهند متفاوت است:

They provide personal care,

در کارهای شخصی بیمار کمک می کنند،

like getting someone dressed,

مثل اینکه کمک کنند لباس بپوشد،

feeding them,

غذا دادن به آنها،

helping them to the bathroom,

کمک به آنها در حمام رفتن،

helping them move about.

و کمک در جا به جا شدن.

They also provide a significant level of medical care,

آنها همچنین سطح قابل توجهی از مراقبت پزشکی را فراهم می‌کنند،

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

زیرا معمولا خیلی چیزها در مورد وضعیت و نیازهای عزیزشان می‌دانند؛

sometimes better than the patients themselves,

گاهی بیشتر از خود بیمار،

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

که ممکن است فلج باشد یا با تشخیص بیماری‌شان گیج شده باشند.

In those situations,

در این شرایط،

carers are also advocates for the patient.

مراقبها وکلای بیمار هم هستند.

Also of critical importance

همچنین نکته‌ای که اهمیت حیاتی دارد این است که

is the fact that carers also provide emotional support.

مراقبها حمایت عاطفی نیز فراهم می‌کنند.

They organize doctor's appointments,

آنها نوبت دکتر را تنظیم می‌کنند،

they manage finances,

مسائل مالی را مدیریت می‌کنند،

and they also deal with daily household tasks.

و هم با کارهای روزانه خانه سر و کار دارند.

These challenges are challenges that we can't ignore.

این چالشها، چالشهایی هستند که نمی‌توانیم نادیده بگیریم.

There are currently more than 100 million carers

در حال حاضر بیش از ۱۰۰ میلیون مراقب

providing 80 percent of care across Europe.

۸۰ درصد مراقبت‌های اروپا را تامین می‌کنند.

And even if these numbers are impressive,

و با اینکه این اعداد تاثیرگذار هستند،

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

آن ها عمدتا دست کم گرفته می‌شوند، با توجه به شناخته نشدن مراقبها،

As we have just seen,

همان طور که الان دیدیم،

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

بسیاری شما از مطمئن نبودید که می‌توانید واجد شرایط باشید

or considered to be a carer.

یا به عنوان یک مراقب شناخته شوید.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

احتمالا بسیاری از شما فکر می کردید که در مورد یک پرستار

or some other healthcare professional.

یا سایر متخصصین سلامت صحبت می کنم.

Also stunning

همچنین مزایایی که مراقبان برای

are the benefits that carers bring to our societies.

جامعه ما ایجاد می کنند خیره‌کننده است.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

می خواهم مثالی برای شما بزنم از استرالیا در سال ۲۰۱۵،

The annual value provided by informal carers

ارزش سالانه‌ای که به وسیله مراقبان غیر رسمی فراهم شده،

to those suffering from mental illness

در مراقبت از افرادی با بیماریهای ذهنی،

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

حدود ۱۳.۲ میلیارد دلار استرلیا برآورد شد.

This is nearly two times what the Australian government spends

این مبلغ تقریبا دو برابرمقداری است که دولت استرالیا سالیانه

on mental health services annually.

برای خدمات سلامت روانی هزینه می‌کند.

These numbers, among others,

این اعداد، در میان بقیه چیزها،

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

نشان می‌دهد که اگر مراقبها دست از مراقبت بکشند،

our health and social systems would crumble.

نظام سلامت و نظام اجتماعی ما فرو می ریزد.

And while the importance of these millions of silent carers

و با اینکه اهمیت این میلیون ا نفرمراقب خاموش

cannot be denied,

را نمی‌توان نادیده گرفت،

they've largely been unnoticed

آنها به طور وسیعی نادیده گرفته می‌شوند:

by governments, healthcare systems

توسط دولت، نظام سلامت

and private entities.

و موسسات خصوصی.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

علاوه بر این، مراقبها با با چالشهای خصوصی بزرگی مواجه‌اند.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

بسیاری از آنها با هزینه‌های بالاتر مواجه شده و شاید مشکلات مالی پیدا کنند.

given the fact that they may not be able to work full time

در نتیجه ممکن است نتوانند تمام وقت کار کنند.

or they may not be able to hold down a job altogether.

یا نتوانند یک شغل را نگه دارند

Many studies have shown

مطالعات زیادی نشان داده

that often carers sacrifice their own health and well-being

معمولا مراقبان سلامت و زندگی خود را فدا می‌کنند

in order to care for their loved ones.

تا از عزیزانشان مراقبت کنند.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

بسیاری از آنها، آن قدر زمان زیادی برای مراقبت از عزیزانشان صرف می‌کنند

that often their family and their relationships can suffer.

که خانواده و روابطشان می‌تواند آسیب ببیند.

Many carers report that often,

بسیاری از مراقبها گزارش می‌دهند

their employers don't have adequate policies in place

که کارفرمایان آنها سیاستهای کافی برای

to support them.

حمایت از آنها ندارند.

There has been improvement, though,

با این وجود پیشرفتهایی در

in the recognition of carers around the world.

شناسایی مراقبها در سراسر جهان رخ داده.

Just a few years ago, an umbrella organization

چند سال پیش موسسه‌ای حمایتی،

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

به اسم "سازمان اتحاد جهانی مراقبان" یا "IACO"

was formed to bring together carer groups from all over the world,

تشکیل شد تا گروه های مراقبان از سراسر جهان را کنار هم قرار دهد،

to provide strategic direction,

تا مسیرهای راهبردی فراهم کند،

facilitate information sharing,

اشتراک اطلاعات را آسان کند،

as well as actively advocate for carers on an international level.

همچنین فعالانه از مراقبان در سطح بین‌المللی حمایت کند.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

موسسات خصوصی هم شروع به شناسایی وضعیت مراقبان کرده‌اند.

I am proud that my personal engagement

من خیلی خوشحالم که مشغولیت شخصی

and enthusiasm towards this topic of carers

و علاقه‌ام به موضوع مراقبان

found an echo in my own workplace.

جایی در محیط کارم پیدا کرده.

My company is committed to this cause

شرکت من به این اصل متعهد است

and has developed an unprecedented framework

و قالب بی‌سابقه‌ای

for its employees and society as a whole.

برای کارمندان و جامعه را فراهم کرده است.

The objective is to empower carers

هدف این است که مراقبان قدرتمند شوند

to improve their own health and well-being

تا سلامت و زندگی شخصی‌شان را بهبود دهند

and bring about a greater balance to their lives.

و تعادل بهتری به زندگی خودشان برگردانند.

Nevertheless, much more needs to be done

با این وجود، کارهای بیشتری باید انجام شود

to complement these relatively isolated initiatives.

تا این ابتکار عملهای محدود شده کامل شوند.

Our societies are facing increased health pressures,

جوامع ما با فشارهای سلامت رو به افزایش مواجه‌اند

including aging populations,

از جمله جامعه رو به پیری،

increased incidence of cancer and chronic conditions,

افزایش وقوع سرطان و شرایط مزمن،

widespread inequality,

نابرابری گسترده

amongst many others.

در میان شرایط بسیار دیگر.

To confront these challenges,

برای مواجه با این چالشها،

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

سیاستگذاران ما باید به فرای مراقبهای سلامت سنتی و

and employment policies

سیاستهای اشتغال نگاه کنند.

and recognize that informal care

و متوجه شوند که مراقبتهای غیررسمی

will continue to form the bedrock of care.

بستر مراقبت را خواهد ساخت.

Caring for someone should be a choice

مراقبت کردن از فرد دیگر باید یک انتخاب باشد

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

و باید بدون به هم خوردن تعادل زندگی یک نفر انجام شود.

But to really put the care back into health care,

اما برای اینکه مراقبت واقعا به نظام سلامت برگردد،

what's needed is a deep, societal, structural change.

تغییری عمیق، اجتماعی و اساسی نیاز است.

And this can only happen through a change in mindset.

و تنها با تغییر شیوه تفکر اتفاق می‌افتد.

And this can start today.

و می‌تواند امروز اتفاق بیافتد.

Today, we can plant the seed for a change

امروز، می‌توانیم بذر تغییر را برای

for millions of carers around the world.

میلیونها مراقب در سراسر جهان بکاریم.

Here's what I want to suggest:

پیشنهاد من این است:

when you go home today

امروز که به خانه رفتید

or to the office tomorrow morning,

یا فردا صبح که به سر کار می‌روید،

embrace a carer.

یک مراقب را در آغوش بگیرید.

Thank them,

از آنها تشکر کنید

offer him or her a bit of help,

به آنها پیشنهاد کمک دهید.

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

حتی برای چند ساعت کمک کردن در هفته داوطلب شوید.

If carers around the world felt better recognized,

اگر مراقبها در سراسر دنیا حس کنند بهتر شناخته می‌شوند

it would not only improve their own health and well-being

نه تنها سلامت و زندگی آنها را بهتر می‌کند،

and sense of fulfillment,

و حس رضایت به آنها می‌دهد،

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

که باعث بهتر شدن زندگی افرادی که از آنها مراقب می‌کنند هم می‌شود.

Let's care more.

بیاید بیشتر مراقبت کنیم.

Thank you.

ممنونم.

(Applause)

(تشویق)