The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

번역: Kidong Lee 검토: Jihyeon J. Kim

Let's put the care back into health care.

개인 간병도 의료 활동으로 인정해주는 건 어떨까요.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

저는 지난 15년 간 의료 분야에 종사해왔습니다.

and one of the things that drew me to this sector

제가 이 분야에 이끌리게 된 여러 이유 중 하나는

was my interest in the care component of our healthcare systems --

의료 시스템이 가지고 있는 한 관리 장치에 대한 관심 때문입니다.

more specifically,

더 구체적으로는

to the invaluable role played by carers.

간병인들의 중요한 역할 때문이죠.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

여기 계신 분들 중 간병인이 계신가요?

By this, I mean how many of you have cared for someone

그러니까 제 말은 지금까지 병이 들거나

suffering from an illness, injury or disability?

다치거나, 몸이 불편한 분을 돌보시는 분이 계시나요?

Can you raise your hand if this is the case?

그런 분이 계시면 손을 들어보시겠어요?

About half of the room.

반 정도 계시네요.

I want to thank all of you who raised your hands

손을 드신 모든 간병인분들께

for the time that you've spent as a carer.

그동안의 수고와 노고에 감사하다는 말 전합니다.

What you do is extremely precious.

정말 대단한 일을 하시는 겁니다.

I am a former cared-for patient myself.

저는 간병을 받는 환자였습니다.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

10대 때 라임병에 걸렸었고

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

18개월 간 항생제 치료를 받았었죠.

I was repeatedly misdiagnosed:

수 차례 오진도 있었습니다.

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

세균성 수막염, 섬유 근육통, 그 외에도 여러 가지로요.

They couldn't figure it out.

의사들도 잘 모르더군요.

And if I'm standing here in front of you today,

제가 오늘 이 자리에 서있을 수 있는 이유는

it's because I owe my life

제 생명의 은인 덕분입니다.

to the stubbornness and commitment of one carer.

헌신적이고 고집 센 간병인이셨죠.

He did everything he could for me --

저를 위해 할 수 있는 모든 걸 하셨습니다.

driving long distances from one treatment center to another,

먼 길도 마다하지 않으시고 치료센터 이곳 저곳을 다니시며

searching for the best option,

최선의 방법을 찾으려 하셨죠.

and above all, never giving up,

무엇보다도, 절대 포기하지 않으셨습니다.

despite the difficulties he encountered,

일과 생활 면에서 어려움들이

including from a work and quality-of-life perspective.

많았는데도 말이죠.

That was my father.

그분은 바로 제 아버지십니다.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

아버지의 헌신 덕에 저는 건강을 되찾을 수 있었습니다.

This experience turned me into a patient advocate.

또한 이런 경험 덕에 환자들의 대변인이 될 수 있었죠.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

알면 알수록 그 어떤 희생도 감수하는 간병인들이 많다는 걸 깨달았습니다.

that my father provided to me,

제 아버지가 그랬던 것처럼 말이죠.

and playing a crucial role in the healthcare system.

의료 시스템에도 지대한 영향을 미친다는 것을 알았습니다.

I don't think it's an exaggeration to say

과장하는게 아니라

that without informal carers like him,

이들과 같은 비공식 간병인들이 없다면

our health and social systems

현재 의료복지 시스템은

would crumble.

무너질 것입니다.

And yet, they're largely going unrecognized.

그럼에도 이들은 제대로 된 인정을 받지 못하고 있죠.

I am now a long-distance carer for my mother,

저는 현재 제 어머니의 원거리 간병인입니다.

who suffers from multiple chronic conditions.

여러 만성질환을 앓고 계시죠.

I understand, now more than ever,

저는 잘 알고 있습니다. 그 어느 때보다도 요즘

the demands that caregivers face.

간병인들의 부담이 크다는 걸 말이죠.

With aging populations,

인구 고령화,

economic instability,

경제 불안정,

healthcare system stress

의료 시스템적인 문제와

and increased incidents of long-term chronic care needs,

장기적인 관리가 필요한 만성질환이 증가함에 따라

the importance and demands on family caregivers

가족 간병인들에 대한 중요성과 필요성이

are greater than ever.

훨씬 더 커졌습니다.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

전 세계 모든 간병인들은 그들의 육체적, 재정적,

financial and psychosocial well-being

그리고 심리사회적 행복을 희생하고 있습니다.

to provide care for their loved ones.

사랑하는 사람을 돌보기 위해 말이죠.

Carers have their own limits and needs,

간병인들도 힘에 부칠때가 있고 하고 싶은게 있습니다.

and in absence of adequate support,

때문에 적절한 지원 없이는

many could be stretched to the breaking point.

결국 한계에 이르게 될 겁니다.

Once seen as a personal and private matter in family life,

비록 가정에서 개인적이고 사적으로 행해지는 일이지만

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

이런 무보수 간병은 지금까지 보이지 않게

of our health and social systems all over the world.

전 세계 사회복지 시스템의 중추적인 역할을 해왔습니다.

Many of these carers are even in this room,

이곳에도 이런 간병인들이 많이 계십니다.

as we have just seen.

조금 전에 보셨듯 말이죠.

어떤 분들이, 얼마나 많은 분들이 이런 일을 하고 계실까요?

Who are they, and how many are they?

What are the challenges that they are facing?

어떤 어려움을 겪고 계실까요?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

그리고 도대체 어떻게 해야 환자와 의료 시스템과

our healthcare system and society

우리 사회에 있어서 그분들의 가치를

is recognized?

인정받을 수 있게 할까요?

Anyone can be a carer, really:

누구나 간병인 일 수 있습니다.

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

다발성 경화증을 앓는 부모를 돌보는 15살 소녀도

a 40-year-old man juggling full-time work

떨어져 사는 가족을 부양하기 위해

while caring for his family who lives far away;

일에 찌들어 사는 40세 남성도

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

말기 암 환자인 아내를 보살피는 60세 남성도

or an 80-year-old woman caring for her husband

치매에 걸린 남편을 돌보는

who has Alzheimer's disease.

80세 여성도 말이죠.

The things carers do for their patients are varied.

이 간병인들은 환자를 위해 여러 가지 일을 합니다.

They provide personal care,

먼저 일상 생활을 도와 줍니다.

like getting someone dressed,

옷을 입혀주기도 하고

feeding them,

음식을 먹여주거나

helping them to the bathroom,

볼일 보는 것을 도와주기도 하며

helping them move about.

거동을 돕기도 하죠.

They also provide a significant level of medical care,

또한 상당한 수준의 의료적 도움을 주기도 합니다.

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

대개 간병인들은 환자 상태와 그들이 원하는 것을 잘 알기 때문이죠.

sometimes better than the patients themselves,

환자 자신들 보다 더 잘 알기도 합니다.

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

진단결과에 충격을 받거나 혼란스러워 하는 환자들도 있거든요.

In those situations,

이런 이유들로

carers are also advocates for the patient.

간병인들은 환자의 대변인이 되기도 합니다.

Also of critical importance

또 중요한 것은

is the fact that carers also provide emotional support.

간병인이 정서적 안정에도 도움을 준다는 사실입니다.

They organize doctor's appointments,

진료 예약도 하고

they manage finances,

재정도 관리하면서

and they also deal with daily household tasks.

매일 집안 일도 합니다.

These challenges are challenges that we can't ignore.

이 일들은 우리가 그렇게 가볍게 볼 일들이 아닙니다.

There are currently more than 100 million carers

현재 1억명이 넘는 사람들이

providing 80 percent of care across Europe.

유럽 전체 간병서비스의 80%를 제공하고 있습니다.

And even if these numbers are impressive,

분명 놀라운 수치이기는 하지만

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

간병인에 대한 인식이 낮다는 점을 고려하면 낮은 수치일수도 있습니다.

As we have just seen,

아까도 보았듯이

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

여기 계신 많은 분들 조차도 자신이 해당되는지,

or considered to be a carer.

자신이 간병인이 맞는지 모르셨죠.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

아마 많은 분들이 제가 간호사나

or some other healthcare professional.

다른 의료 전문가를 말하는 걸로 이해했을 겁니다.

Also stunning

또 놀라운 사실은

are the benefits that carers bring to our societies.

이 간병인들로 인해 우리 사회가 상당한 득을 본다는 것입니다.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

2015년 호주에서 발표된 조사 결과를 예로 들어보죠.

The annual value provided by informal carers

비공식 간병인들이 정신질환 환자들을 돌봄으로써 발생하는

to those suffering from mental illness

연간 경제적 가치가

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

호주 달러로 132억에 달한다고 합니다.

This is nearly two times what the Australian government spends

호주 정부가 매년 정신질환 의료서비스에 들이는 돈의

on mental health services annually.

2배에 달하는 금액이죠.

These numbers, among others,

무엇보다도 이 수치는

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

이 간병인들이 내일부터 당장 환자들을 돌보지 않는다면

our health and social systems would crumble.

우리 사회복지 시스템은 무너질 수 있다는 걸 시사합니다.

And while the importance of these millions of silent carers

이렇듯, 드러나지 않은 이 수백만 간병인들의 가치는

cannot be denied,

부정될 수 없음에도

they've largely been unnoticed

상당 부분 소외되었던 것이 사실입니다.

by governments, healthcare systems

정부, 의료 정책으로부터,

and private entities.

그리고 민간 기업으로부터 말이죠.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

또한 이 간병인들은 일신상의 큰 어려움도 있습니다.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

더 비싼 비용을 감당해야하고 재정적 어려움을 겪을 수 있습니다.

given the fact that they may not be able to work full time

정규직 근무가 힘든 상황이거나

or they may not be able to hold down a job altogether.

일 자체를 하기가 어려울 수 있기 때문이죠.

Many studies have shown

많은 연구들을 보면

that often carers sacrifice their own health and well-being

간병인들 대부분이 자신의 건강과 행복을 포기한다고 합니다.

in order to care for their loved ones.

사랑하는 사람들을 돌보기 위해 말이죠.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

또한 그들의 환자를 돌보는데 너무 많은 시간을 할애함으로써

that often their family and their relationships can suffer.

다른 가족이나 주변사람을 힘들게 만든다고도 합니다.

Many carers report that often,

많은 간병인들은

their employers don't have adequate policies in place

회사가 그들에게 도움이 될 만한 적절한 조치를

to support them.

취하지 않는다고 말합니다.

There has been improvement, though,

하지만 나아지고 있는 부분도 있습니다.

in the recognition of carers around the world.

세계적으로 간병인에 대한 인식을 넓히려는 노력이 있죠.

Just a few years ago, an umbrella organization

불과 몇 년 전에는 한 상부기구가

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

국제 간병인 기구 연맹, ICAO라는 이름으로 설립되었는데

was formed to bring together carer groups from all over the world,

세계 곳곳에 흩어져 있는 간병인 단체들을 하나로 모아

to provide strategic direction,

전략적 방향을 제시하고

facilitate information sharing,

정보 공유를 촉진시키면서

as well as actively advocate for carers on an international level.

국제적 차원에서 적극적인 간병인 지지 활동을 하고 있습니다.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

민간 기업들도 간병인들의 상황을 인식하기 시작했습니다.

I am proud that my personal engagement

저는 간병인들에 대한 제 개인적인

and enthusiasm towards this topic of carers

관심과 열정이 제 일터에 공감을 불러일으켰다는 것이

found an echo in my own workplace.

자랑스럽습니다.

My company is committed to this cause

저희 회사는 이 문제에 집중하고 있고

and has developed an unprecedented framework

이전에 없던 제도를 만들었습니다.

for its employees and society as a whole.

직원과 사회 전체를 위해 말이죠.

The objective is to empower carers

목적은 간병인들에게 권한을 주어

to improve their own health and well-being

그들 자신의 건강과 행복을 증진시키고

and bring about a greater balance to their lives.

더 나은 삶의 균형을 유지할 수 있게 하는 것입니다.

Nevertheless, much more needs to be done

하지만 아직 해야할 일들이 많이 있습니다.

to complement these relatively isolated initiatives.

현실과는 조금 동떨어진 이런 계획들을 보완해 나가기 위해서는요.

Our societies are facing increased health pressures,

우리의 사회적 의료부담은 더욱 늘어날 것입니다.

including aging populations,

특히 인구 노령화와

increased incidence of cancer and chronic conditions,

높은 만성질환과 암 발생율

widespread inequality,

사회에 만연한

amongst many others.

불평등 때문에 말이죠.

To confront these challenges,

이런 문제들을 해결하기 위해서는

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

우선 정책 입안자들이 기존 의료 제도와

and employment policies

고용 정책으로부터 벗어나야 합니다.

and recognize that informal care

또한 비공식적 간병 활동이

will continue to form the bedrock of care.

앞으로도 환자 관리의 기반이 된다는 사실을 받아들여야 합니다.

Caring for someone should be a choice

누군가를 돌보는 것은 선택이지만

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

자신의 행복을 포기하는 선택이 되어서는 안됩니다.

또한 이런 비공식 간병 활동이 정식 의료 활동으로 인정받기 위해서

But to really put the care back into health care,

what's needed is a deep, societal, structural change.

정말 필요한 것은 진정한 사회적, 구조적 변화입니다.

And this can only happen through a change in mindset.

우리의 태도를 바꿔야만 일어날 수 있는 변화죠.

And this can start today.

그리고 오늘 당장 시작할 수 있죠.

Today, we can plant the seed for a change

오늘 우리는 전 세계 수백만 명의 간병인들을 위한

for millions of carers around the world.

변화의 씨앗을 심을 수 있습니다.

Here's what I want to suggest:

몇가지 제안을 드리자면,

when you go home today

오늘 집에 돌아가시거나

or to the office tomorrow morning,

내일 아침에 출근하시면

embrace a carer.

간병인을 안아주세요.

Thank them,

감사하다고 말해주시고

offer him or her a bit of help,

아주 작은 도움을 줘보세요.

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

직접 간병인이 되어 매주 2시간 정도 자원봉사 할 수도 있겠네요.

If carers around the world felt better recognized,

이 세상 모든 간병인들이 인정받는다고 느끼면

it would not only improve their own health and well-being

그들의 건강과 행복지수가 올라가고

and sense of fulfillment,

보람도 더 느끼게 될 겁니다.

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

뿐만 아니라 그분들이 돌보는 환자들의 삶도 더 좋아질 겁니다.

Let's care more.

더 많은 관심 부탁드립니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)