The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Tradutor: Maurício Kakuei Tanaka Revisor: Leonardo Silva

Let's put the care back into health care.

Vamos colocar o cuidado de volta à assistência médica.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Trabalho na assistência médica há 15 anos,

and one of the things that drew me to this sector

e uma das coisas que me atraiu a essa área

was my interest in the care component of our healthcare systems --

foi meu interesse pelo elemento cuidado de nossa assistência médica,

more specifically,

mais especificamente

to the invaluable role played by carers.

para o papel inestimável dos cuidadores.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Quantos de vocês, neste auditório, consideram-se cuidadores?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Quantos de vocês já cuidaram de alguém com uma doença, lesão ou deficiência?

suffering from an illness, injury or disability?

Can you raise your hand if this is the case?

Podem levantar a mão se este for seu caso?

About half of the room.

Aproximadamente metade do auditório.

I want to thank all of you who raised your hands

Quero agradecer a todos vocês que levantaram a mão

for the time that you've spent as a carer.

pelo tempo que dedicam como cuidadores.

What you do is extremely precious.

O que vocês fazem é de extremo valor.

I am a former cared-for patient myself.

Eu mesmo já tive um cuidador.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Quando eu era adolescente, sofria da doença de Lyme

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

e fui submetido a 18 meses de tratamento com antibióticos.

Recebi vários diagnósticos incorretos:

I was repeatedly misdiagnosed:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

meningite bacteriana, fibromialgia, entre outros.

They couldn't figure it out.

Eles não conseguiam descobrir.

And if I'm standing here in front of you today,

Se estou aqui hoje, na frente de vocês,

it's because I owe my life

é porque devo minha vida à determinação e ao comprometimento de um cuidador.

to the stubbornness and commitment of one carer.

He did everything he could for me --

Ele fez tudo o que podia por mim:

driving long distances from one treatment center to another,

dirigia longas distâncias de um centro de tratamento a outro,

searching for the best option,

procurava pela melhor opção,

and above all, never giving up,

e, acima de tudo, não desistia nunca, apesar das dificuldades que encontrava,

despite the difficulties he encountered,

inclusive de uma perspectiva de trabalho e qualidade de vida.

including from a work and quality-of-life perspective.

That was my father.

O cuidador era meu pai.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Eu me recuperei, e isso se deve, em grande parte, à dedicação dele.

This experience turned me into a patient advocate.

Esta experiência me transformou em um defensor dos pacientes.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Quanto mais perto eu observava, mais eu via os cuidadores

dando o mesmo tipo de apoio dado por meu pai,

that my father provided to me,

and playing a crucial role in the healthcare system.

e desempenhando um papel decisivo na assistência médica.

I don't think it's an exaggeration to say

Acho que não é exagero dizer que, sem os cuidadores informais como ele,

that without informal carers like him,

our health and social systems

nossos sistemas de saúde e social se desintegrariam.

would crumble.

And yet, they're largely going unrecognized.

No entanto, os cuidadores seguem, em grande parte, sem reconhecimento.

I am now a long-distance carer for my mother,

Agora sou cuidador de longa distância de minha mãe,

who suffers from multiple chronic conditions.

que sofre de condições crônicas múltiplas.

Entendo agora, mais do que nunca, a demanda pelos cuidadores.

I understand, now more than ever,

the demands that caregivers face.

With aging populations,

Com o envelhecimento da população,

economic instability,

a instabilidade econômica,

healthcare system stress

o estresse da assistência médica,

and increased incidents of long-term chronic care needs,

e o aumento de incidentes de necessidades de cuidados crônicos de longo prazo,

the importance and demands on family caregivers

a importância e a procura por cuidadores de família são maiores do que nunca.

are greater than ever.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Os cuidadores de todo o mundo

sacrificam seu próprio bem-estar físico, financeiro e psicossocial

financial and psychosocial well-being

to provide care for their loved ones.

para dar assistência às pessoas queridas.

Carers have their own limits and needs,

Os cuidadores têm seus próprios limites e necessidades,

and in absence of adequate support,

e, na ausência de apoio adequado, muitos podem ser exigidos até o limite.

many could be stretched to the breaking point.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Uma vez visto como um assunto pessoal e privado na vida familiar,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

o cuidado não remunerado forma a espinha dorsal invisível

of our health and social systems all over the world.

de nossos sistemas de saúde e social em todo o mundo.

Many of these carers are even in this room,

Muitos desses cuidadores estão neste auditório, como acabamos de ver.

as we have just seen.

Quem são eles, e quantos são?

Who are they, and how many are they?

What are the challenges that they are facing?

Quais são os desafios que estão enfrentando?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

E, acima de tudo, como podem garantir que seu valor aos pacientes,

our healthcare system and society

à nossa assistência médica e à sociedade

is recognized?

seja reconhecido?

Qualquer um pode ser um cuidador, de verdade:

Anyone can be a carer, really:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

uma menina de 15 anos cuidando do pai ou da mãe com esclerose múltipla;

a 40-year-old man juggling full-time work

um homem de 40 anos driblando o trabalho em período integral

while caring for his family who lives far away;

enquanto cuida de sua família, que mora num lugar distante;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

um homem de 60 anos cuidando da esposa com câncer terminal;

or an 80-year-old woman caring for her husband

ou uma mulher de 80 anos cuidando do marido com a doença de Alzheimer.

who has Alzheimer's disease.

The things carers do for their patients are varied.

Os cuidadores fazem várias coisas para os pacientes deles.

They provide personal care,

Fornecem cuidados pessoais,

like getting someone dressed,

como vestir alguém,

feeding them,

dar comida,

helping them to the bathroom,

ajudar a ir ao banheiro,

helping them move about.

a se movimentar de um lugar para o outro.

They also provide a significant level of medical care,

Também fornecem um nível significativo de assistência médica,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

porque conhecem muito sobre a condição e as necessidades das pessoas queridas,

sometimes better than the patients themselves,

às vezes, melhor do que os próprios pacientes,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

que podem ficar paralisados ou confusos com o diagnóstico.

In those situations,

Nessas situações,

carers are also advocates for the patient.

os cuidadores são também defensores para o paciente.

Also of critical importance

Também é de importância fundamental

is the fact that carers also provide emotional support.

o fato de que os cuidadores também dão apoio emocional.

They organize doctor's appointments,

Organizam as consultas ao médico,

they manage finances,

cuidam das finanças

and they also deal with daily household tasks.

e também lidam com as tarefas domésticas diárias.

Não podemos ignorar esses desafios.

These challenges are challenges that we can't ignore.

There are currently more than 100 million carers

Atualmente, há mais de 100 milhões de cuidadores

providing 80 percent of care across Europe.

fornecendo 80% dos cuidados em toda a Europa.

And even if these numbers are impressive,

Mesmo que esses números impressionem,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

provavelmente são subestimados, dado o não reconhecimento dos cuidadores.

As we have just seen,

Como acabamos de ver,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

muitos de vocês não tinham certeza se poderiam ser qualificados

or considered to be a carer.

ou considerados cuidadores.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Ou achavam que eu me referia a uma enfermeira,

or some other healthcare professional.

ou a outro profissional da área da saúde.

Also stunning

Também são impressionantes

are the benefits that carers bring to our societies.

os benefícios que os cuidadores trazem para nossa sociedade.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Quero dar a vocês apenas um exemplo da Austrália, em 2015.

The annual value provided by informal carers

O valor anual fornecido pelos cuidadores informais

to those suffering from mental illness

para aqueles que sofrem de doença mental

foi estimado em 13,2 bilhões de dólares australianos.

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

This is nearly two times what the Australian government spends

Isso é quase duas vezes o que o governo australiano gasta

on mental health services annually.

em serviços de saúde mental anualmente.

These numbers, among others,

Esses números, entre outros,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

demonstram que, se os cuidadores parassem o trabalho deles amanhã,

our health and social systems would crumble.

nossos sistemas de saúde e social se desintegrariam.

Embora a importância desses milhões de cuidadores silenciosos

And while the importance of these millions of silent carers

cannot be denied,

não possa ser negada,

they've largely been unnoticed

eles passam, em grande parte, despercebidos

by governments, healthcare systems

pelos governos, sistemas de saúde

and private entities.

e pelas entidades privadas.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Além disso, os cuidadores enfrentam enormes desafios pessoais.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Muitos enfrentam custos mais altos e dificuldades financeiras,

given the fact that they may not be able to work full time

pelo fato de não poderem trabalhar em período integral,

or they may not be able to hold down a job altogether.

ou administrar o emprego totalmente.

Many studies have shown

Muitos estudos mostram

that often carers sacrifice their own health and well-being

que, muitas vezes, os cuidadores sacrificam a própria saúde e bem-estar

in order to care for their loved ones.

para cuidar das pessoas queridas.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Muitos cuidadores passam tanto tempo cuidando delas

that often their family and their relationships can suffer.

que, muitas vezes, a família e os relacionamentos deles sofrem.

Many carers report that often,

Muitos cuidadores informam

que, muitas vezes, seus empregadores não têm políticas adequadas de apoio.

their employers don't have adequate policies in place

to support them.

There has been improvement, though,

No entanto, houve progresso

in the recognition of carers around the world.

no reconhecimento dos cuidadores em todo o mundo.

Just a few years ago, an umbrella organization

Há apenas alguns anos, uma organização geral

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

chamada International Alliance of Carer Organizations, ou IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

foi criada para reunir grupos de cuidadores de todo o mundo,

to provide strategic direction,

para fornecer direcionamento estratégico,

facilitate information sharing,

facilitar o compartilhamento de informações,

as well as actively advocate for carers on an international level.

bem como defender ativamente os cuidadores a nível internacional.

Entidades privadas também estão começando a reconhecer a situação dos cuidadores.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

I am proud that my personal engagement

Tenho orgulho que meu engajamento pessoal e entusiasmo com o tema dos cuidadores

and enthusiasm towards this topic of carers

found an echo in my own workplace.

encontraram um eco em meu próprio local de trabalho.

My company is committed to this cause

Minha empresa está comprometida com esta causa

and has developed an unprecedented framework

e desenvolveu uma estrutura sem precedentes

for its employees and society as a whole.

para seus empregados e para a sociedade como um todo.

The objective is to empower carers

O objetivo é capacitar os cuidadores a melhorar a própria saúde e o bem-estar

to improve their own health and well-being

and bring about a greater balance to their lives.

e proporcionar um equilíbrio maior na vida deles.

Nevertheless, much more needs to be done

No entanto, muito mais precisa ser feito

to complement these relatively isolated initiatives.

para complementar essas iniciativas relativamente isoladas.

Our societies are facing increased health pressures,

Nossa sociedade está enfrentando maiores pressões de saúde,

including aging populations,

incluindo o envelhecimento da população,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

o aumento da incidência de câncer e condições crônicas,

widespread inequality,

a desigualdade generalizada,

amongst many others.

entre muitas outras coisas.

To confront these challenges,

Para enfrentar esses desafios,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

os legisladores devem olhar além dos caminhos tradicionais da saúde

and employment policies

e das políticas de emprego

and recognize that informal care

e reconhecer que o cuidado informal

will continue to form the bedrock of care.

continuará a formar o alicerce da assistência médica.

Caring for someone should be a choice

Cuidar de alguém deveria ser uma escolha

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

e deveria ser feita sem colocar o próprio bem-estar de alguém na balança.

But to really put the care back into health care,

Mas, para colocar realmente o cuidado de volta à assistência médica,

what's needed is a deep, societal, structural change.

é preciso uma mudança profunda, social e estrutural.

Isso só pode acontecer por meio de uma mudança de mentalidade.

And this can only happen through a change in mindset.

And this can start today.

Isso pode começar hoje.

Today, we can plant the seed for a change

Hoje podemos plantar a semente para uma mudança

for millions of carers around the world.

para milhões de cuidadores em todo o mundo.

Here's what I want to suggest:

Esta é minha sugestão:

when you go home today

quando forem para casa hoje,

or to the office tomorrow morning,

ou para o trabalho amanhã de manhã,

embrace a carer.

abracem um cuidador.

Agradeçam a eles,

Thank them,

offer him or her a bit of help,

ofereçam a ele ou a ela um pouco de ajuda,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

talvez vocês mesmos possam ser voluntários por algumas horas durante a semana.

Se os cuidadores do mundo todo sentirem-se melhor reconhecidos,

If carers around the world felt better recognized,

it would not only improve their own health and well-being

isso melhoraria não apenas a própria saúde e bem-estar

and sense of fulfillment,

e a sensação de realização,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

mas também melhoraria a vida daqueles que estão sendo cuidados.

Let's care more.

Vamos nos importar mais.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)