The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Reviewer: Trang Phạm

Let's put the care back into health care.

Hãy chú ý chữ ‘chăm sóc’ trong chăm sóc sức khỏe.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Tôi đã làm trong ngành y được 15 năm rồi,

and one of the things that drew me to this sector

và điều khiến tôi gắn bó với nghề này

was my interest in the care component of our healthcare systems --

chính là tầm quan trọng của việc chăm sóc bệnh nhân

đặc biệt

more specifically,

to the invaluable role played by carers.

là vai trò không thể thiếu của những người chăm sóc.

Có ai từng chăm sóc bệnh nhân không?

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Ý tôi là, có ai đã từng chăm sóc người thân

suffering from an illness, injury or disability?

bị bệnh, bị thương, hoặc khuyết tật?

Can you raise your hand if this is the case?

Các bạn có thể giơ tay lên được không?

Khoảng một nửa căn phòng.

About half of the room.

I want to thank all of you who raised your hands

Tôi xin cảm ơn những ai vừa giơ tay.

for the time that you've spent as a carer.

vì thời gian bạn đã chăm họ.

What you do is extremely precious.

Điều các bạn làm thật đáng quý.

I am a former cared-for patient myself.

Ngày xưa tôi cũng từng à người được chăm sóc.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Hồi học cấp 3, tôi bị bệnh Lyme

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

và phải điều trị kháng sinh suốt năm rưỡi.

Tôi nhiều lần bị chuẩn đoán sai:

I was repeatedly misdiagnosed:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

nào là viêm màng não do vi khuẩn, rồi đau nhức cơ xơ, đủ thứ bệnh.

They couldn't figure it out.

Họ không thể tìm ra nguyên nhân.

Hôm nay tôi có thể đứng đây nói chuyện với các bạn,

And if I'm standing here in front of you today,

it's because I owe my life

là nhờ sự tận tâm

to the stubbornness and commitment of one carer.

và bền bỉ của một người.

He did everything he could for me --

Người đó đã làm tất cả vì tôi,

lái xe đi khắp nơi tìm bệnh viện này đến trung tâm y tế khác,

driving long distances from one treatment center to another,

searching for the best option,

tìm kiếm phương án điều trị tốt nhất,

and above all, never giving up,

và quan trọng nhất là không bao giờ bỏ cuộc,

dù phải hy sinh

despite the difficulties he encountered,

cả công việc và cuộc sống riêng.

including from a work and quality-of-life perspective.

That was my father.

Đó là bố của tôi.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Tôi đã khỏi bệnh, phần lớn là nhờ sự tận tụy của ba.

This experience turned me into a patient advocate.

Điều này đã biến tôi thành người luôn đấu tranh vì bệnh nhân.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Càng tìm hiểu, tôi càng thấy nhiều người chăm sóc bệnh nhân hết lòng

that my father provided to me,

như ba tôi đã làm,

and playing a crucial role in the healthcare system.

và họ đóng vai trò rất quan trọng trong hệ thống y tế.

I don't think it's an exaggeration to say

Không phải nói quá đâu,

that without informal carers like him,

nếu không có những người không chuyên như họ,

our health and social systems

thì hệ thống sức khoẻ-xã hội của chúng ta

sẽ sụp đổ mất.

would crumble.

Vậy mà công sức của họ không được công nhận.

And yet, they're largely going unrecognized.

I am now a long-distance carer for my mother,

Giờ đây tôi đang phải chăm sóc mẹ từ xa,

who suffers from multiple chronic conditions.

vì bà mắc nhiều bệnh mãn tính.

Bây giờ tôi càng hiểu rõ hơn

I understand, now more than ever,

the demands that caregivers face.

những khó khăn người chăm sóc phải đối mặt.

With aging populations,

Với dân số già đi,

kinh tế bấp bênh,

economic instability,

healthcare system stress

hệ thống chăm sóc sức khoẻ quá tải

and increased incidents of long-term chronic care needs,

nhu cầu chăm sóc dài hạn tăng cao,

the importance and demands on family caregivers

vai trò của người thân trong gia đình

are greater than ever.

càng quan trọng hơn.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Người chăm sóc bệnh nhân đang phải hy sinh sức khỏe,

financial and psychosocial well-being

tiền bạc và cả đời sống tinh thần của mình

to provide care for their loved ones.

để lo cho người thân.

Carers have their own limits and needs,

Họ cũng có giới hạn và nhu cầu riêng,

and in absence of adequate support,

nếu không được hỗ trợ đầy đủ,

many could be stretched to the breaking point.

nhiều người sẽ kiệt sức mất.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Trước đây, việc chăm sóc không công được coi là chuyện riêng trong gia đình

nhưng thực ra nó đã trở thành xương sống thầm lặng

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

of our health and social systems all over the world.

của hệ thống y tế và xã hội trên toàn cầu.

Many of these carers are even in this room,

Như các bạn thấy đấy, ngay trong căn phòng này

as we have just seen.

có nhiều người như vậy.

Họ là ai? Có bao nhiêu người?

Who are they, and how many are they?

Họ đang phải đối mặt với những khó khăn gì?

What are the challenges that they are facing?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

Quan trọng nhất, làm sao để công sức họ bỏ ra cho bệnh nhân,

our healthcare system and society

cho ngành y tế và xã hội

is recognized?

được công nhận?

Ai cũng có thể trở thành người chăm sóc:

Anyone can be a carer, really:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

một bé gái 15 tuổi chăm ba mẹ bị xơ cứng;

một người đàn ông 40 tuổi vừa làm việc full-time

a 40-year-old man juggling full-time work

vừa lo cho gia đình ở xa;

while caring for his family who lives far away;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

một ông 60 tuổi chăm vợ bị ung thư giai đoạn cuối;

or an 80-year-old woman caring for her husband

hay một cụ bà 80 chăm chồng

who has Alzheimer's disease.

bị bệnh Alzheimer.

The things carers do for their patients are varied.

Người chăm sóc làm đủ việc cho bệnh nhân.

They provide personal care,

Họ chăm lo sinh hoạt cá nhân

like getting someone dressed,

như mặc quần áo,

feeding them,

cho ăn,

helping them to the bathroom,

đưa đi vệ sinh,

helping them move about.

giúp di chuyển.

They also provide a significant level of medical care,

Họ còn phải nắm nhiều kiến thức y tế nữa,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

vì họ thường hiểu rất rõ tình trạng và nhu cầu của người thân,

sometimes better than the patients themselves,

đôi khi còn hiểu hơn cả bệnh nhân

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

những người có thể bị liệt hay hoang mang vì căn bệnh của mình.

In those situations,

Trong những tình huống này,

carers are also advocates for the patient.

người chăm sóc còn bảo vệ quyền lợi cho bệnh nhân.

Also of critical importance

Một điều quan trọng nữa

is the fact that carers also provide emotional support.

là họ còn phải lo về mặt tinh thần.

They organize doctor's appointments,

Họ sắp xếp lịch khám bệnh,

quản lý tiền nong,

they manage finances,

and they also deal with daily household tasks.

lo toan việc nhà.

Đây là những thách thức không thể phớt lờ được.

These challenges are challenges that we can't ignore.

There are currently more than 100 million carers

Ở châu Âu hiện có hơn 100 triệu người đang chăm sóc người thân,

họ đảm nhận tới 80% công việc chăm sóc.

providing 80 percent of care across Europe.

And even if these numbers are impressive,

Con số này đã khủng rồi,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

nhưng chắc còn thấp hơn thực tế nhiều, vì nhiều người không được công nhận.

As we have just seen,

Như các bạn thấy đấy,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

nhiều người trong phòng này còn không chắc

mình có được coi là người chăm sóc không.

or considered to be a carer.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Nhiều bạn còn tưởng tôi đang nói về y tá

or some other healthcare professional.

hay nhân viên y tế chuyên nghiệp.

Also stunning

Điều đáng ngạc nhiên nữa

là những lợi ích mà người chăm sóc mang lại cho xã hội.

are the benefits that carers bring to our societies.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Tôi lấy ví dụ ở Úc năm 2015 nhé.

The annual value provided by informal carers

Giá trị hàng năm mà những người chăm sóc không chuyên

to those suffering from mental illness

đem lại cho bệnh nhân tâm thần

lên tới 13,2 tỷ đô Úc.

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

This is nearly two times what the Australian government spends

Con số này gần gấp đôi ngân sách chính phủ Úc chi

on mental health services annually.

cho dịch vụ sức khỏe tâm thần hàng năm.

These numbers, among others,

Những con số này, cùng nhiều thứ khác nữa,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

cho thấy rằng nếu ngày mai người chăm sóc ngừng làm việc,

our health and social systems would crumble.

hệ thống y tế và xã hội sẽ sụp đổ mất.

Dù vai trò của hàng triệu người chăm sóc thầm lặng này

And while the importance of these millions of silent carers

cannot be denied,

không thể phủ nhận,

they've largely been unnoticed

hầu như chính phủ, hệ thống y tế

by governments, healthcare systems

và các tổ chức tư nhân

and private entities.

chẳng để ý đến họ.

Thêm vào đó, họ còn phải đối mặt với nhiều khó khăn trong cuộc sống.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Nhiều người tốn kém và gặp khó khăn về tài chính

given the fact that they may not be able to work full time

vì không thể làm việc full-time,

or they may not be able to hold down a job altogether.

thậm chí có người không giữ nổi việc làm.

Many studies have shown

Nhiều nghiên cứu cho thấy

that often carers sacrifice their own health and well-being

người chăm sóc thường hy sinh sức khỏe và hạnh phúc của bản thân

in order to care for their loved ones.

để chăm sóc cho người thân.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Họ dành quá nhiều thời gian chăm sóc người thân

đến nỗi gia đình và mối quan hệ bị ảnh hưởng.

that often their family and their relationships can suffer.

Many carers report that often,

Nhiều người than phiền rằng

their employers don't have adequate policies in place

công ty họ làm việc không có chính sách phù hợp

to support them.

để hỗ trợ họ.

Tuy nhiên, cũng có một số tiến bộ

There has been improvement, though,

in the recognition of carers around the world.

trong việc công nhận vai trò họ trên thế giới.

Just a few years ago, an umbrella organization

Mới mấy năm trước thôi, một tổ chức lớn

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

tên là Liên minh Quốc tế các Tổ chức Người chăm sóc (IACO)

was formed to bring together carer groups from all over the world,

được thành lập để kết nối nhóm người chăm sóc trên toàn thế giới,

to provide strategic direction,

để đưa ra đường hướng chiến lược,

facilitate information sharing,

tạo thuận lợi cho việc chia sẻ thông tin,

as well as actively advocate for carers on an international level.

cũng như để tích cực ủng hộ người chăm sóc trên bình diện quốc tế.

Tổ chức tư nhân bắt đầu quan tâm đến tình hình của người chăm sóc.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

I am proud that my personal engagement

Tôi tự hào vì sự nhiệt huyết

và nỗ lực cá nhân của tôi về vấn đề này

and enthusiasm towards this topic of carers

found an echo in my own workplace.

đã được công ty tôi hưởng ứng.

My company is committed to this cause

Công ty tôi cam kết ủng hộ việc này

và đã xây dựng một khuôn khổ chưa từng có

and has developed an unprecedented framework

for its employees and society as a whole.

cho nhân viên và toàn xã hội.

The objective is to empower carers

Mục tiêu là trao quyền cho người chăm sóc

to improve their own health and well-being

nhằm cải thiện sức khoẻ và đời sống tinh thần

và mang lại sự cân bằng hơn cho cuộc sống của họ.

and bring about a greater balance to their lives.

Nevertheless, much more needs to be done

Tuy nhiên, vẫn cần phải làm nhiều hơn nữa

to complement these relatively isolated initiatives.

để bổ sung cho những sáng kiến riêng lẻ này.

Xã hội đang đối mặt với áp lực về sức khỏe ngày càng tăng,

Our societies are facing increased health pressures,

including aging populations,

như dân số già,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

số ca ung thư và bệnh mãn tính tăng,

widespread inequality,

bất bình đẳng lan rộng,

amongst many others.

và nhiều vấn đề khác nữa.

To confront these challenges,

Để đối phó với những thách thức này,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

các nhà hoạch định chính sách phải nhìn xa những lối mòn y tế

and employment policies

và chính sách việc làm thông thường,

and recognize that informal care

phải nhận ra rằng việc chăm sóc không chuyên

will continue to form the bedrock of care.

sẽ tiếp tục là nền tảng của ngành chăm sóc sức khỏe.

Caring for someone should be a choice

Chăm sóc một ai đó nên là một sự lựa chọn

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

không nên phải đánh đổi bằng hạnh phúc của chính mình.

Nhưng để thực sự đặt chữ “tâm” trở lại trong ngành y tế,

But to really put the care back into health care,

what's needed is a deep, societal, structural change.

chúng ta cần một sự thay đổi sâu sắc về cấu trúc xã hội.

Điều này chỉ có thể xảy ra khi tư duy của mọi người thay đổi.

And this can only happen through a change in mindset.

And this can start today.

Và nó có thể bắt đầu ngay hôm nay.

Hôm nay, chúng ta có thể gieo một hạt mầm thay đổi

Today, we can plant the seed for a change

cho hàng triệu người chăm sóc trên thế giới.

for millions of carers around the world.

Here's what I want to suggest:

Tôi muốn đề xuất thế này:

when you go home today

khi về nhà hôm nay

or to the office tomorrow morning,

hoặc đến văn phòng sáng mai,

embrace a carer.

hãy ôm lấy người chăm sóc.

Cám ơn họ,

Thank them,

offer him or her a bit of help,

giúp đỡ họ một chút,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

thậm chí có thể tự nguyện làm người chăm sóc vài giờ mỗi tuần.

If carers around the world felt better recognized,

Nếu người chăm sóc cảm thấy được công nhận,

it would not only improve their own health and well-being

không chỉ sức khỏe, tinh thần

and sense of fulfillment,

và cảm giác thỏa mãn tăng,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

mà cuộc sống của những người họ chăm sóc cũng sẽ tốt đẹp hơn.

Let's care more.

Hãy quan tâm nhau nhiều hơn.

Thank you.

Cám ơn.

(Applause)

(Vỗ tay)