The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Переводчик: Vladislav Zakharov Редактор: Yulia Kallistratova

Let's put the care back into health care.

Вернём заботу в систему заботы о здоровье.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Я работаю в сфере здравоохранения последние 15 лет.

and one of the things that drew me to this sector

В этой сфере меня привлекала

was my interest in the care component of our healthcare systems --

забота о пациентах наших здравоохранительных систем,

more specifically,

а конкретнее,

to the invaluable role played by carers.

незаменимая роль ухаживающих за больными.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Многим ли из вас в этом зале приходилось за кем-то ухаживать?

By this, I mean how many of you have cared for someone

В смысле, многие ли из вас присматривали за больным,

suffering from an illness, injury or disability?

имеющим травму или недееспособность?

Can you raise your hand if this is the case?

Можете поднять руку в таком случае?

About half of the room.

Примерно пол зала.

I want to thank all of you who raised your hands

Всем поднявшим руку — спасибо

for the time that you've spent as a carer.

за то, что заботились о ком-то.

What you do is extremely precious.

То, что вы делаете, действительно ценно.

I am a former cared-for patient myself.

В прошлом мне и самому был нужен уход.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

В подростковом возрасте у меня была болезнь Лайма.

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

Я лечился антибиотиками в течение 18 месяцев.

I was repeatedly misdiagnosed:

Неоднократно мне ставили неверный диагноз:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

бактериальный менингит, фибромиалгия.

They couldn't figure it out.

Не могли определить.

And if I'm standing here in front of you today,

Сегодня я стою перед вами,

it's because I owe my life

потому что обязан жизнью

to the stubbornness and commitment of one carer.

упорству и преданности одного человека.

He did everything he could for me --

Он делал для меня, что мог:

driving long distances from one treatment center to another,

возил на длинные расстояния по разным лечебным центрам

searching for the best option,

в поисках наилучшего варианта.

and above all, never giving up,

Превыше всего он не хотел сдаваться,

despite the difficulties he encountered,

несмотря на появившиеся трудности,

including from a work and quality-of-life perspective.

в том числе связанные с работой и уровнем жизни.

That was my father.

Это был мой отец.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Я восстановился во многом благодаря его решимости.

This experience turned me into a patient advocate.

Такой опыт сделал меня защитником прав пациентов.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Чем пристальнее я всматривался, тем больше замечал людей, проявляющих ту же заботу,

that my father provided to me,

что и мой отец,

and playing a crucial role in the healthcare system.

и играющих решающую роль в системе здравоохранения.

I don't think it's an exaggeration to say

Без преувеличения могу сказать,

that without informal carers like him,

что без таких добровольных сиделок

our health and social systems

наши оздоровительные и социальные системы

would crumble.

просто бы рухнули.

And yet, they're largely going unrecognized.

Однако по большей части эти люди не получают признания.

I am now a long-distance carer for my mother,

Теперь я забочусь о своей матери, живущей очень далеко

who suffers from multiple chronic conditions.

и страдающей сразу от нескольких хронических заболеваний.

I understand, now more than ever,

Как никогда приходит понимание,

the demands that caregivers face.

чего требует забота о больных.

With aging populations,

Со стареющим населением,

economic instability,

экономической неустойчивостью,

healthcare system stress

нагрузкой на медобслуживание

and increased incidents of long-term chronic care needs,

и увеличением инцидентов хронических заболеваний

the importance and demands on family caregivers

важность семейной заботы и необходимые для этого ресурсы

are greater than ever.

возросли, как никогда.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Люди по всему миру жертвуют собственным физическим,

financial and psychosocial well-being

финансовым и психическим состоянием,

to provide care for their loved ones.

чтобы позаботиться о своих любимых.

Carers have their own limits and needs,

У таких людей есть свои ограничения и потребности,

and in absence of adequate support,

и при отсутствии соответствующей поддержки

many could be stretched to the breaking point.

многие могут дойти до полного изнеможения.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Считающаяся когда-то сугубо личным, касающимся лишь семьи делом,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

неоплачиваемый уход за больными стал невидимой составной частью

of our health and social systems all over the world.

здравоохранения и социальных систем по всему миру.

Many of these carers are even in this room,

Многие из таких людей присутствуют в этом зале,

as we have just seen.

как мы увидели.

Who are they, and how many are they?

Кто они, сколько их?

What are the challenges that they are facing?

С какими трудностями они сталкиваются?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

И прежде всего, как нам добиться, чтобы их значимость для пациентов,

our healthcare system and society

для системы здравоохранения и общества

is recognized?

была бы признана?

Anyone can be a carer, really:

Кто угодно может оказаться в этой роли:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

пятилетняя девочка, присматривающая за родителем с рассеянным склерозом;

a 40-year-old man juggling full-time work

40-летний мужчина, мечущийся между работой

while caring for his family who lives far away;

и присмотром за далеко живущей семьёй;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

60-летний мужчина, опекающий жену, у которой последняя стадия рака;

or an 80-year-old woman caring for her husband

или 80-летняя женщина, опекающая мужа,

who has Alzheimer's disease.

у которого болезнь Альцгеймера.

The things carers do for their patients are varied.

Задачи ухаживающих варьируются.

They provide personal care,

Они лично заботятся о том,

like getting someone dressed,

чтобы одеть кого-то,

feeding them,

накормить,

helping them to the bathroom,

помочь принять ванну,

helping them move about.

помочь в передвижении.

They also provide a significant level of medical care,

Они также в значительной степени оказывают медицинскую помощь,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

потому что чаще всего они много знают о заболеваниях и потребностях своих близких,

sometimes better than the patients themselves,

иногда лучше, чем сами пациенты,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

которые могут быть парализованы или не осознавать своего состояния.

In those situations,

В таких ситуациях

carers are also advocates for the patient.

ухаживающие — ещё и защитники своего пациента.

Also of critical importance

Критическая важность ещё и в том,

is the fact that carers also provide emotional support.

что ухаживающие предоставляют эмоциональную поддержку.

They organize doctor's appointments,

Они устраивают визиты к доктору,

they manage finances,

управляют финансами

and they also deal with daily household tasks.

и делают ежедневную работу по дому.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Подобный труд нельзя игнорировать.

There are currently more than 100 million carers

На данный момент 100 миллионов человек

providing 80 percent of care across Europe.

обеспечивают 80% ухода по всей Европе.

And even if these numbers are impressive,

Несмотря на то, что эти цифры впечатляют,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

скорее всего, это преуменьшение, учитывая то, что их труд не признан.

As we have just seen,

Как мы только что увидели,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

многие из вас в этой комнате не были уверены, могут ли они считать себя

or considered to be a carer.

специалистами по уходу.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Многие наверняка подумали, что я имел в виду медсестёр

or some other healthcare professional.

или другой медперсонал.

Also stunning

Поражает и то,

are the benefits that carers bring to our societies.

какую пользу приносят обществу такие непрофессионалы по уходу.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Я хочу вам показать лишь один пример из Австралии 2015 года.

The annual value provided by informal carers

Годовая стоимость непрофессионального ухода

to those suffering from mental illness

за страдающими психическими заболеваниями

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

оценивалась в 13,2 миллиарда австралийских долларов.

This is nearly two times what the Australian government spends

Это почти в два раза больше, чем затраты австралийского правительства

on mental health services annually.

на ежегодные услуги психиатрии.

These numbers, among others,

Среди прочих, эти цифры

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

показывают нам, что если завтра ухаживающие перестанут ухаживать,

our health and social systems would crumble.

то наши системы здравоохранения и социальной поддержки потерпят крах.

And while the importance of these millions of silent carers

Но при том, что важность миллионов таких людей

cannot be denied,

нельзя не признать,

they've largely been unnoticed

они остаются почти незамеченными

by governments, healthcare systems

правительством, системами здравоохранения

and private entities.

и частными компаниями.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Вдобавок ко всему, у этих людей невероятные личные трудности.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

У многих из них возрастают затраты, из-за чего возникают финансовые проблемы.

given the fact that they may not be able to work full time

И это при том, что они не могут работать на полную ставку

or they may not be able to hold down a job altogether.

или вовсе совмещать уход с работой.

Many studies have shown

Исследования показали,

that often carers sacrifice their own health and well-being

что эти люди часто пренебрегают собственным здоровьем и положением

in order to care for their loved ones.

ради ухода за близкими.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Ухаживающие так много времени уделяют заботе о близких,

that often their family and their relationships can suffer.

что могут пострадать их личные или семейные отношения.

Many carers report that often,

Многие из них говорят, что часто

their employers don't have adequate policies in place

их работодатели не имеют соответствующей системы

to support them.

для их поддержки.

There has been improvement, though,

И всё-таки произошло улучшение

in the recognition of carers around the world.

относительно признания их роли по всему миру.

Just a few years ago, an umbrella organization

Лишь пару лет назад была сформирована

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

Международная ассоциация организаций по уходу, или IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

объединяющая всех ухаживающих в группы по всему миру

to provide strategic direction,

для обеспечения стратегического роста,

facilitate information sharing,

поддержания обмена информацией

as well as actively advocate for carers on an international level.

и активной защиты этих людей на международном уровне.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Частные компании также начинают признавать их положение.

I am proud that my personal engagement

Я горжусь, что моё личное участие

and enthusiasm towards this topic of carers

и энтузиазм в привлечении к ним внимания

found an echo in my own workplace.

нашли отклик у меня на работе.

My company is committed to this cause

Моя компания стала сторонником этого дела

and has developed an unprecedented framework

и развила небывалую структуру

for its employees and society as a whole.

для своих работников и общества в целом.

The objective is to empower carers

Цель — оказать помочь заботящимся о других

to improve their own health and well-being

в улучшении их положения и здоровья

and bring about a greater balance to their lives.

и сохранении равновесия в их жизни.

Nevertheless, much more needs to be done

Тем не менее, нужно сделать куда больше

to complement these relatively isolated initiatives.

для дополнения сравнительно несвязных инициатив.

Перед здравоохранением в нашем обществе стоит всё больше задач,

Our societies are facing increased health pressures,

including aging populations,

включая старение населения,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

увеличение числа больных раком и хроническими заболеваниями,

widespread inequality,

распространение неравенства

amongst many others.

и множество других.

To confront these challenges,

Для решений этих задач

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

законодатели должны выходить за пределы традиционного медобслуживания,

and employment policies

условий трудоустройства

and recognize that informal care

и признать, что неформальная забота

will continue to form the bedrock of care.

остаётся основой заботы о здоровье в обществе.

Caring for someone should be a choice

Уход за кем-либо должен быть выбором,

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

не угрожающим собственному благополучию.

But to really put the care back into health care,

Но чтобы действительно вернуть заботу в здравоохранение,

what's needed is a deep, societal, structural change.

нужны глубокие социальные, структурные изменения.

And this can only happen through a change in mindset.

Такое возможно только через изменения в мышлении.

And this can start today.

Это может начаться сегодня.

Today, we can plant the seed for a change

Сегодня можно заложить зерно изменений

for millions of carers around the world.

для миллионов людей по всему миру.

Here's what I want to suggest:

Вот что я хочу предложить:

when you go home today

когда придёте домой сегодня,

or to the office tomorrow morning,

или завтра утром на работу,

embrace a carer.

обнимите тех, кто остался с больным.

Thank them,

Поблагодарите их,

offer him or her a bit of help,

предложите ему или ей немного помощи,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

может, в качестве добровольной подмены на пару часов в неделю.

If carers around the world felt better recognized,

Если ухаживающие во всём мире получат больше признания,

it would not only improve their own health and well-being

то улучшится не только их жизнь, здоровье

and sense of fulfillment,

и чувство самореализации,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

но и поможет улучшить жизни тех, о ком они заботятся.

Let's care more.

Давайте проявлять больше заботы.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)