The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Traducteur: Jules Daunay Relecteur: Jessica Guzman

Let's put the care back into health care.

Remettons le soin au centre du système de soins.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

J'ai travaillé dans le secteur de la santé pendant les 15 dernières années

and one of the things that drew me to this sector

et, une des choses qui m'a attiré vers ce secteur,

was my interest in the care component of our healthcare systems --

c'était mon intérêt pour les soins dans notre système de santé –

more specifically,

plus spécifiquement,

to the invaluable role played by carers.

pour le rôle inestimable tenu par les aidants.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Combien parmi vous dans cette salle se considèrent comme un aidant ?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Combien de gens ici ont déjà pris soin de quelqu'un

suffering from an illness, injury or disability?

qui souffrait d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap ?

Can you raise your hand if this is the case?

Pouvez-vous lever la main si c'est le cas ?

About half of the room.

Quasi la moitié de la salle.

I want to thank all of you who raised your hands

Je veux remercier tous ceux qui ont levé la main

for the time that you've spent as a carer.

pour avoir passé du temps en tant qu'aidant.

What you do is extremely precious.

Ce que vous faites est extrêmement précieux.

I am a former cared-for patient myself.

Je suis moi-même un ancien patient.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Quand j'étais adolescent, je souffrais de la maladie de Lyme,

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

sous traitement antibiotique pendant 18 mois.

I was repeatedly misdiagnosed:

J'ai été mal diagnostiqué maintes fois :

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

méningite bactérienne, fibromyalgie et j'en passe.

They couldn't figure it out.

Ils n'arrivaient pas à trouver.

And if I'm standing here in front of you today,

Si je suis ici devant vous aujourd'hui,

it's because I owe my life

c'est parce que je dois la vie

to the stubbornness and commitment of one carer.

à l'entêtement et à l'engagement d'un aidant.

He did everything he could for me --

Il a fait tout ce qu'il a pu pour moi –

driving long distances from one treatment center to another,

faire des kilomètres d'un centre de soins à l'autre,

searching for the best option,

à la recherche de la meilleure option,

and above all, never giving up,

et, par-dessus tout, il n'a jamais abandonné,

despite the difficulties he encountered,

malgré les difficultés qu'il a rencontrées,

including from a work and quality-of-life perspective.

y compris sur le plan du travail et de la qualité de vie.

That was my father.

C'était mon père.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

J'ai guéri, en grande partie grâce à son dévouement.

This experience turned me into a patient advocate.

Cette expérience m'a transformé en défenseur du patient.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Plus j'observais et plus je voyais les aidants apporter le même type de soutien

that my father provided to me,

que mon père m'avait apporté,

and playing a crucial role in the healthcare system.

et le rôle crucial qu'ils tenaient dans le système de santé.

I don't think it's an exaggeration to say

Je ne pense pas qu'il soit exagéré de dire

that without informal carers like him,

que, sans les aidants informels, comme lui,

our health and social systems

nos systèmes médico-sociaux

would crumble.

s'effondreraient.

And yet, they're largely going unrecognized.

Et pourtant, leurs efforts sont encore en grande partie peu reconnus.

I am now a long-distance carer for my mother,

Je suis à présent un aidant à distance pour ma mère

who suffers from multiple chronic conditions.

qui souffre de multiples maladies chroniques.

I understand, now more than ever,

Je comprends, maintenant plus que jamais,

the demands that caregivers face.

les exigences que les aidants affrontent.

With aging populations,

Avec des populations vieillissantes,

economic instability,

l'instabilité économique,

healthcare system stress

le stress du système de santé,

and increased incidents of long-term chronic care needs,

les impacts des besoins de soins chroniques à long terme,

the importance and demands on family caregivers

l'importance et les exigences des aidants familiaux

are greater than ever.

sont plus élevées que jamais.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Les aidants du monde entier se sacrifient physiquement,

financial and psychosocial well-being

financièrement et psychologiquement

to provide care for their loved ones.

afin de prendre soin de leurs proches.

Carers have their own limits and needs,

Les aidants ont leurs propres limites et besoins

and in absence of adequate support,

et, en l'absence d'un soutien adapté,

many could be stretched to the breaking point.

beaucoup pourraient se retrouver à bout.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Jadis considérée comme une action relevant de la vie privée et familiale,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

les aidants bénévoles sont devenus la colonne vertébrale invisible

of our health and social systems all over the world.

de nos systèmes médico-sociaux à travers le monde.

Many of these carers are even in this room,

Beaucoup de ces soignants sont dans cette salle,

as we have just seen.

comme nous l'avons vu.

Who are they, and how many are they?

Qui sont-ils ? Combien sont-ils ?

What are the challenges that they are facing?

Quels sont les défis qu'ils rencontrent ?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

Et surtout, comment pouvons-nous nous assurer que leur valeur pour les patients,

our healthcare system and society

pour notre système de soins et pour la société

is recognized?

soit reconnue ?

Anyone can be a carer, really:

Vraiment tout le monde peut être un aidant :

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

une jeune fille de 15 ans s'occupant d'un parent atteint de sclérose en plaques ;

a 40-year-old man juggling full-time work

un homme de 40 ans jonglant entre son travail à temps plein

while caring for his family who lives far away;

tout en veillant sur sa famille qui vit très loin ;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

un homme de 60 ans prenant soin de sa femme en phase terminale de cancer ;

or an 80-year-old woman caring for her husband

ou une femme de 80 ans aidant son mari atteint

who has Alzheimer's disease.

qui a la maladie d'Alzheimer.

The things carers do for their patients are varied.

Ce que les aidants font pour leurs patients est varié.

They provide personal care,

Ils procurent des soins personnels,

like getting someone dressed,

comme les habiller,

feeding them,

les nourrir,

helping them to the bathroom,

les aider à aller aux toilettes,

helping them move about.

à bouger et se déplacer.

They also provide a significant level of medical care,

Ils apportent aussi d'importants soins médicaux,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

car ils connaissent bien l'état de santé et les besoins de leurs proches,

sometimes better than the patients themselves,

parfois même mieux que les patients eux-mêmes,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

qui peuvent être paralysés ou perdus par leur diagnostic.

In those situations,

Dans ce genre de situation,

carers are also advocates for the patient.

les aidants sont également les défenseurs du patient.

Also of critical importance

Ce qui est aussi d'une importance décisive,

is the fact that carers also provide emotional support.

c'est que les aidants apportent aussi un soutien émotionnel.

They organize doctor's appointments,

Ils organisent les rendez-vous médicaux,

they manage finances,

gèrent les finances,

and they also deal with daily household tasks.

et s'occupent aussi des tâches domestiques quotidiennes.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Ces défis, nous ne pouvons pas les ignorer.

There are currently more than 100 million carers

Il y a actuellement plus de 100 millions d'aidants

providing 80 percent of care across Europe.

fournissant 80% des soins en Europe.

And even if these numbers are impressive,

Et même si ces chiffres sont impressionnants,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

ils sont probablement sous-estimés à cause du peu de reconnaissance pour les aidants.

As we have just seen,

Comme on vient de le voir,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

beaucoup de gens dans cette salle n'étaient pas sûrs d'être qualifiés

or considered to be a carer.

ou considérés comme des aidants.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Beaucoup ont pensé que je parlais d'une infirmière

or some other healthcare professional.

ou d'un autre professionnel de santé.

Also stunning

C'est aussi stupéfiant,

are the benefits that carers bring to our societies.

les bénéfices apportés à nos sociétés par les aidants.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Je veux juste vous donner un exemple venu d'Australie, datant de 2015.

The annual value provided by informal carers

La valeur annuelle fournie par les aidants informels

to those suffering from mental illness

aux personnes souffrant de maladie mentale

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

a été évaluée à 13,2 milliards de dollars australiens.

This is nearly two times what the Australian government spends

C'est presque deux fois ce que le gouvernement australien dépense

on mental health services annually.

pour la santé mentale chaque année.

These numbers, among others,

Ces chiffres, parmi d'autres,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

démontrent que, si les aidants cessaient de l'être demain,

our health and social systems would crumble.

nos systèmes médico-sociaux s'effondreraient.

And while the importance of these millions of silent carers

Alors que l'importance de ces millions d'aidants silencieux

cannot be denied,

ne peut pas être niée,

they've largely been unnoticed

ils sont largement passés inaperçus

by governments, healthcare systems

par l’État, les systèmes de santé

and private entities.

et les entités privées.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

De plus, les aidants sont confrontés à d'énormes défis personnels.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Beaucoup d'aidants font face à des coûts élevés et des difficultés financières.

given the fact that they may not be able to work full time

Comme ils ne peuvent pas toujours travailler à plein temps

or they may not be able to hold down a job altogether.

ou, en fin de compte, garder leur travail.

Many studies have shown

Les études ont montré que

that often carers sacrifice their own health and well-being

les aidants sacrifient souvent leur santé et leur bien-être

in order to care for their loved ones.

pour prendre soin de leurs proches.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Beaucoup d'aidants passent tellement de temps avec ceux qui leur sont chers

that often their family and their relationships can suffer.

que souvent leur famille et leurs relations peuvent en souffrir.

Many carers report that often,

Les aidants signalent souvent que

their employers don't have adequate policies in place

leurs employeurs n'ont pas établi de politiques adaptées

to support them.

pour les soutenir.

There has been improvement, though,

On s'est quand même amélioré

in the recognition of carers around the world.

pour reconnaître les aidants à travers le monde.

Just a few years ago, an umbrella organization

Il y a quelques années, une organisation,

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

l'International Alliance of Carer Organizations ou IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

a été créée pour rassembler les groupes d'aidants du monde entier,

to provide strategic direction,

pour leur donner une direction stratégique,

facilitate information sharing,

faciliter le partage d'information

as well as actively advocate for carers on an international level.

et défendre activement les intérêts des aidants au niveau international.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Les entités privées ont aussi commencé à reconnaître le rôle des aidants.

I am proud that my personal engagement

Je suis fier que mon engagement personnel

and enthusiasm towards this topic of carers

et que mon enthousiasme pour le sujet des aidants

found an echo in my own workplace.

ait eu un écho jusqu'à mon lieu de travail.

My company is committed to this cause

Mon entreprise s'est engagée pour cette cause

and has developed an unprecedented framework

et a développé un cadre de travail sans précédent

for its employees and society as a whole.

pour ses employés et pour la société dans son ensemble.

The objective is to empower carers

L'objectif est de rendre les aidants autonomes

to improve their own health and well-being

pour améliorer leur santé et leur bien-être

and bring about a greater balance to their lives.

et générer un meilleur équilibre dans leur vie.

Nevertheless, much more needs to be done

Toutefois, il reste encore beaucoup à faire

to complement these relatively isolated initiatives.

pour compléter ces initiatives relativement isolées.

Our societies are facing increased health pressures,

Nos sociétés font face à des pressions sanitaires croissantes,

including aging populations,

notamment le vieillissement de la population,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

un taux de cancers et de maladies chroniques en augmentation,

widespread inequality,

le développement des inégalités

amongst many others.

et bien d'autres.

To confront these challenges,

Afin de relever ces défis,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

le législateur devrait voir plus loin que les parcours de santé traditionnels

and employment policies

et les politiques d'emploi

and recognize that informal care

pour reconnaître que les soins informels

will continue to form the bedrock of care.

vont continuer à constituer le socle des soins.

Caring for someone should be a choice

S'occuper d'une personne devrait être un choix

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

et ce choix devrait se faire sans mettre en jeu son propre bien-être.

But to really put the care back into health care,

Mais pour vraiment prendre soin du système de santé,

what's needed is a deep, societal, structural change.

il nous faut un profond changement sociétal et structurel.

And this can only happen through a change in mindset.

Qui ne pourra se produire qu'en changeant les mentalités.

And this can start today.

Ça peut commencer dès aujourd'hui.

Today, we can plant the seed for a change

Aujourd'hui, nous pouvons planter la graine du changement

for millions of carers around the world.

pour des millions d'aidants dans le monde.

Here's what I want to suggest:

Voici ce que je veux suggérer :

when you go home today

en rentrant chez vous

or to the office tomorrow morning,

ou au bureau, demain matin,

embrace a carer.

étreignez un aidant.

Thank them,

Remerciez-le,

offer him or her a bit of help,

offrez-lui un peu d'aide,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

soyez peut-être volontaire pour être un aidant quelques heures par semaine.

If carers around the world felt better recognized,

Si tous les aidants du monde se sentaient plus reconnus,

it would not only improve their own health and well-being

ça n'améliorerait pas que leur santé, leur bien-être

and sense of fulfillment,

et leur épanouissement,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

mais aussi la vie de tous ceux dont ils s'occupent.

Let's care more.

Prenons plus soin d'eux.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)