The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Übersetzung: Angelika Lueckert Leon Lektorat: Judith Matz

Let's put the care back into health care.

Bringen wir die Sorge wieder in die Gesundheitsfürsorge zurück.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Seit 15 Jahren arbeite ich im Gesundheitswesen,

and one of the things that drew me to this sector

und was mich zu diesem Bereich hingezogen hat,

was my interest in the care component of our healthcare systems --

war mein Interesse an der Pflegekomponente unserer Gesundheitssysteme --

more specifically,

genauer gesagt

to the invaluable role played by carers.

an der unbezahlbaren Rolle von Pflegenden.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Wie viele von Ihnen hier würden sich selbst als Pfleger bezeichnen?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Damit meine ich, wie viele von Ihnen haben jemand gepflegt,

suffering from an illness, injury or disability?

der an einer Krankheit, Verletzung oder Behinderung leidet?

Can you raise your hand if this is the case?

Können Sie die Hand heben, wenn das der Fall ist?

About half of the room.

Fast die Hälfte.

I want to thank all of you who raised your hands

Ich möchte allen danken, die die Hand gehoben haben,

for the time that you've spent as a carer.

für ihre Zeit als Pflegeperson.

What you do is extremely precious.

Was Sie tun ist extrem wertvoll.

I am a former cared-for patient myself.

Ich bin selbst ein ehemaliger versorgter Patient.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Als Jugendlicher litt ich an Lyme-Borreliose

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

und erhielt eine 18-monatige Antibiotikumbehandlung.

I was repeatedly misdiagnosed:

Ich wurde mehrfach falsch diagnostiziert:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

bakterielle Meningitis, Fybromyalgie, was auch immer.

They couldn't figure it out.

Sie fanden es nicht heraus.

And if I'm standing here in front of you today,

Dass ich heute hier vor Ihnen stehe,

it's because I owe my life

liegt daran, dass ich mein Leben

to the stubbornness and commitment of one carer.

der Sturheit und dem Einsatz einer Pflegeperson verdanke.

He did everything he could for me --

Er tat alles was er konnte für mich --

driving long distances from one treatment center to another,

fuhr lange Strecken von einem Behandlungszentrum zum anderen,

searching for the best option,

suchte nach der besten Option,

and above all, never giving up,

und vor allem gab er nie auf,

despite the difficulties he encountered,

trotz der Schwierigkeiten, auf die er stieß,

including from a work and quality-of-life perspective.

auch aus Sicht von Arbeits- und Lebensqualität.

That was my father.

Das war mein Vater.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Ich genas, vor allem Dank seiner Hingabe.

This experience turned me into a patient advocate.

Diese Erfahrung machte mich zu einem Patientenfürsprecher.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Je genauer ich hinsah, desto mehr sah ich Pfleger die gleiche Unterstützung bieten,

that my father provided to me,

die mein Vater mir gegeben hatte,

and playing a crucial role in the healthcare system.

sie spielen eine zentrale Rolle im Gesundheitswesen.

I don't think it's an exaggeration to say

Es ist wohl nicht übertrieben zu sagen,

that without informal carers like him,

dass ohne solche Pflegende wie er

our health and social systems

unsere Gesundheits- und Sozialsysteme

would crumble.

zusammenbrechen würden.

And yet, they're largely going unrecognized.

Dennoch wird das meist nicht anerkannt.

I am now a long-distance carer for my mother,

Ich reise von weit an für die Pflege meiner Mutter,

who suffers from multiple chronic conditions.

die unter mehreren chronischen Krankheiten leidet.

I understand, now more than ever,

Jetzt verstehe ich erst recht,

the demands that caregivers face.

welche Beanspruchungen Pflegenden abverlangt werden.

With aging populations,

Mit einer alternden Bevölkerung,

economic instability,

wirtschaftlicher Instabilität,

healthcare system stress

Druck im Gesundheitswesen

and increased incidents of long-term chronic care needs,

und vermehrten, chronischen Langzeitpflegefällen

the importance and demands on family caregivers

ist die Bedeutung von und Anforderung an pflegende Angehörige

are greater than ever.

größer denn je zuvor.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Weltweit opfern Pflegende ihr eigenes körperliches,

financial and psychosocial well-being

finanzielles und psychosoziales Wohlbefinden,

to provide care for their loved ones.

um ihre Liebsten zu pflegen.

Carers have their own limits and needs,

Pflegende haben ihre eigenen Grenzen und Bedürfnisse.

and in absence of adequate support,

Mangels ausreichender Unterstützung

many could be stretched to the breaking point.

können viele an ihre Belastungsgrenze kommen.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Einst als private Angelegenheit des Familienlebens angesehen,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

ist unbezahlte Pflege weltweit zur unsichtbaren Stütze

of our health and social systems all over the world.

unserer Gesundheits- und Sozialsysteme geworden.

Many of these carers are even in this room,

Viele der Pflegenden sind sogar in diesem Raum,

as we have just seen.

wie wir gerade gesehen haben.

Who are they, and how many are they?

Wer sind sie und wie viele gibt es?

What are the challenges that they are facing?

Mit welchen Herausforderungen sind sie konfrontiert?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

Aber wie können wir vor allem dafür sorgen, dass ihr Wert für die Patienten,

our healthcare system and society

unser Gesundheitswesen und die Gesellschaft

is recognized?

anerkannt wird?

Anyone can be a carer, really:

Tatsächlich kann jeder eine Pflegeperson sein:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

ein 15-jähriges Mädchen, das ein Elternteil mit multipler Sklerose pflegt;

a 40-year-old man juggling full-time work

ein Vierzigjähriger, der Vollzeitarbeit

while caring for his family who lives far away;

und die Pflege seiner Familie hinkriegen muss;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

ein Sechzigjähriger, der seine Frau mit Krebs im Endstadium pflegt

or an 80-year-old woman caring for her husband

oder eine Achtzigjährige, die ihren Mann pflegt,

who has Alzheimer's disease.

der Alzheimer hat.

The things carers do for their patients are varied.

Pflegende tun die unterschiedlichsten Dinge für ihre Patienten.

They provide personal care,

Sie leisten persönliche Pflege,

like getting someone dressed,

wie jemanden anzuziehen,

feeding them,

sie zu füttern,

helping them to the bathroom,

sie zur Toilette zu begleiten,

helping them move about.

sie helfen ihnen, klarzukommen.

They also provide a significant level of medical care,

Sie leisten auch ein wesentliches Maß medizinischer Pflege,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

denn sie wissen oft viel über Verfassung und Bedürfnisse ihrer Liebsten,

sometimes better than the patients themselves,

manchmal besser als die Patienten selbst,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

die durch die Diagnose gelähmt oder verwirrt sein können.

In those situations,

In diesen Situationen

carers are also advocates for the patient.

sind Pflegende auch Fürsprecher für die Patienten.

Also of critical importance

Von zentraler Bedeutung ist auch,

is the fact that carers also provide emotional support.

dass die Pflegenden auch emotionale Unterstützung leisten.

They organize doctor's appointments,

Sie organisieren Arzttermine,

they manage finances,

sie verwalten Finanzen

and they also deal with daily household tasks.

und sie erledigen auch die täglichen Hausarbeiten.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Das sind Herausforderungen, die wir nicht ignorieren können.

There are currently more than 100 million carers

Zurzeit gibt es über 100 Millionen Pflegende,

providing 80 percent of care across Europe.

die in ganz Europa 80 % der Pflege leisten.

And even if these numbers are impressive,

Auch wenn diese Zahlen beeindruckend sind,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

sind sie wohl unterbewertet, bedenkt man die fehlende Anerkennung von Pflegenden.

As we have just seen,

Wie wir gerade sahen,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

waren viele von Ihnen nicht sicher, ob Sie qualifiziert sind,

or considered to be a carer.

als Pflegeperson zu gelten.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Viele von Ihnen dachten wohl, ich meine eine Krankenschwester

or some other healthcare professional.

oder eine andere Gesundheitsfachkraft.

Also stunning

Genauso erstaunlich

are the benefits that carers bring to our societies.

ist der Nutzen, den Pflegende unseren Gesellschaften bringen.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Ich möchte Ihnen ein Beispiel aus Australien von 2015 nennen.

The annual value provided by informal carers

Der Jahreswert durch informelle Pflegende

to those suffering from mental illness

für jene, die an psychischen Krankheiten leiden,

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

wurde auf 13,2 Milliarden australische Dollar geschätzt.

This is nearly two times what the Australian government spends

Das ist etwa das Doppelte dessen, was die australische Regierung

on mental health services annually.

jährlich für psychische Gesundheitsvorsorge ausgibt.

These numbers, among others,

Die Zahlen, neben anderen, zeigen,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

wenn Pflegende morgen mit der Pflege aufhören würden,

our health and social systems would crumble.

würden unsere Gesundheits- und Sozialsysteme kollabieren.

And while the importance of these millions of silent carers

Obwohl die Bedeutung dieser Millionen lautloser Pflegender

cannot be denied,

nicht geleugnet werden kann,

they've largely been unnoticed

werden sie von Regierungen, dem Gesundheitswesen

by governments, healthcare systems

and private entities.

und privaten Einrichtungen kaum beachtet.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Außerdem stehen Pflegende vor enormen persönlichen Herausforderungen.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Viele Pflegende haben höhere Ausgaben und können in Finanzprobleme geraten,

given the fact that they may not be able to work full time

da sie eventuell nicht mehr voll arbeiten können

or they may not be able to hold down a job altogether.

oder gar keinen Beruf mehr ausüben können.

Many studies have shown

Viele Studien haben gezeigt,

that often carers sacrifice their own health and well-being

dass Pflegende oft ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden opfern,

in order to care for their loved ones.

um ihre Liebsten zu pflegen.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Viele Pflegende verbringen so viel Zeit mit der Pflege ihrer Liebsten,

that often their family and their relationships can suffer.

dass ihre Familien und Beziehungen oft darunter leiden.

Many carers report that often,

Viele Pflegende berichten, dass ihre Arbeitgeber

their employers don't have adequate policies in place

häufig keine angemessenen Richtlinien haben,

to support them.

um sie zu unterstützen.

There has been improvement, though,

Doch es gab Verbesserungen

in the recognition of carers around the world.

in Anerkennung der Pflegenden überall auf der Welt.

Just a few years ago, an umbrella organization

Erst vor wenigen Jahren ist eine Dachorganisation

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

namens International Alliance of Carer Organizations, IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

gegründet worden, um Gruppen von Pflegenden weltweit zusammenzubringen,

to provide strategic direction,

um eine strategische Richtung vorzugeben,

facilitate information sharing,

Informationsaustausch zu fördern

as well as actively advocate for carers on an international level.

und um aktiv für Pflegende auf internationaler Ebene einzutreten.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Private Einrichtungen beginnen auch, die Situation der Pflegenden zu erkennen.

I am proud that my personal engagement

Ich bin stolz, dass mein persönliches Engagement

and enthusiasm towards this topic of carers

und Enthusiasmus gegenüber dem Thema der Pflegenden

found an echo in my own workplace.

an meinem eigenen Arbeitsplatz Anklang gefunden hat.

My company is committed to this cause

Meine Firma setzt sich für dieses Anliegen ein

and has developed an unprecedented framework

und hat einen beispiellosen Rahmenplan

for its employees and society as a whole.

für seine Mitarbeiter und die Gesellschaft insgesamt entwickelt.

The objective is to empower carers

Ziel ist, die Pflegenden zu befähigen,

to improve their own health and well-being

ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu verbessern

and bring about a greater balance to their lives.

und bessere Balance in ihr Leben zu bringen.

Nevertheless, much more needs to be done

Dennoch muss noch viel mehr getan werden,

to complement these relatively isolated initiatives.

um diese ziemlich isolierten Initiativen zu ergänzen.

Our societies are facing increased health pressures,

Unsere Gesellschaften stehen vor erhöhten Gesundheitsbelastungen,

including aging populations,

einschließlich alternder Bevölkerungen,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

gehäufter Fälle von Krebs und chronischen Krankheiten,

widespread inequality,

weit verbreiteter Ungleichheit

amongst many others.

und vieles mehr.

To confront these challenges,

Um den Herausforderungen zu begegnen,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

müssen Entscheidungsträger über die gängigen Pfade im Gesundheitswesen

and employment policies

und Beschäftigungspolitik hinaussehen

and recognize that informal care

und anerkennen, dass informelle Pflege

will continue to form the bedrock of care.

weiterhin das Fundament der Pflege bleiben wird.

Caring for someone should be a choice

Jemanden zu pflegen, sollte eine Option sein

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

und sollte getan werden, ohne das eigene Wohlbefinden zu gefährden.

But to really put the care back into health care,

Aber um die Pflege wieder in die Gesundheitspflege zu bekommen,

what's needed is a deep, societal, structural change.

braucht es einen tiefen, sozialen, strukturellen Wandel.

And this can only happen through a change in mindset.

Das kann nur durch einen Bewusstseinswandel geschehen.

And this can start today.

Wir können heute damit beginnen.

Today, we can plant the seed for a change

Heute können wir die Saat für einen Wandel pflanzen,

for millions of carers around the world.

für Millionen von Pflegenden weltweit.

Here's what I want to suggest:

Folgendes möchte ich vorschlagen:

when you go home today

Wenn Sie heute nach Hause gehen,

or to the office tomorrow morning,

oder morgen früh ins Büro,

embrace a carer.

umarmen Sie einen Pflegenden.

Thank them,

Danken Sie Ihnen,

offer him or her a bit of help,

bieten Sie ihm oder ihr Hilfe an,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

bieten Sie sich vielleicht selbst für einige Wochen als Pfleger an.

If carers around the world felt better recognized,

Wenn Pflegende weltweit sich anerkannter fühlten,

it would not only improve their own health and well-being

würde das nicht nur deren Gesundheit, Wohlbefinden

and sense of fulfillment,

und Gefühl der Erfüllung verbessern,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

sondern es würde auch das Leben derer verbessern, die sie pflegen.

Let's care more.

Sorgen wir uns mehr!

Thank you.

Danke.

(Applause)

(Applaus)