The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Traductor: Irene Galindo Cámara Revisor: Javi Garriz

Let's put the care back into health care.

Devolvamos los cuidados a su lugar en el sistema sanitario.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Llevo trabajando en el sector sanitario los últimos quince años,

and one of the things that drew me to this sector

y una de las cosas que me llevaron a dedicarme a esto

was my interest in the care component of our healthcare systems --

fue mi interés por la atención al paciente en nuestros sistemas sanitarios,

en particular por el inestimable papel que juegan los cuidadores.

more specifically,

to the invaluable role played by carers.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

¿Cuántos de ustedes se consideran cuidadores?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Me refiero a cuántos de ustedes han cuidado de alguien

suffering from an illness, injury or disability?

que sufre una enfermedad, lesión o discapacidad.

Can you raise your hand if this is the case?

¿Pueden levantar la mano?

Más o menos la mitad de la sala.

About half of the room.

Quiero dar las gracias a quienes han levantado la mano,

I want to thank all of you who raised your hands

for the time that you've spent as a carer.

por el tiempo dedicado a cuidar de alguien.

What you do is extremely precious.

Lo que hacen es muy valioso.

I am a former cared-for patient myself.

Yo mismo recibí cuidados como paciente.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Cuando era adolescente sufrí la enfermedad de Lyme

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

y fui tratado con antibióticos durante 18 meses.

Los médicos se equivocaban en el diagnóstico una y otra vez:

I was repeatedly misdiagnosed:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

meningitis bacteriana, fibromialgia, de todo,

They couldn't figure it out.

no conseguían averiguarlo.

And if I'm standing here in front of you today,

Si hoy estoy aquí delante de ustedes,

it's because I owe my life

es porque le debo la vida

to the stubbornness and commitment of one carer.

a la obstinación y compromiso de un cuidador.

He did everything he could for me --

Hizo todo lo que pudo por mí:

driving long distances from one treatment center to another,

conducir largas distancias desde un centro de tratamiento a otro,

searching for the best option,

buscando la mejor opción,

and above all, never giving up,

y sobre todo, nunca rendirse,

despite the difficulties he encountered,

a pesar de las dificultades que encontró

including from a work and quality-of-life perspective.

incluso desde una perspectiva laboral y de calidad de vida.

That was my father.

Esa persona era mi padre.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Yo me recuperé, en gran medida gracias a su dedicación.

This experience turned me into a patient advocate.

Esta experiencia me convirtió en un defensor de los pacientes.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Cuanto más me fijaba, más veía a cuidadores prestando el mismo apoyo

that my father provided to me,

que mi padre me dio a mí,

and playing a crucial role in the healthcare system.

desempeñando un papel crucial en el sistema sanitario.

I don't think it's an exaggeration to say

No creo que sea una exageración decir

that without informal carers like him,

que sin cuidadores informales como él,

our health and social systems

nuestros sistemas sanitarios y sociales

would crumble.

se derrumbarían.

And yet, they're largely going unrecognized.

A pesar de ello, no están siendo reconocidos.

I am now a long-distance carer for my mother,

Yo soy ahora ciudador a distancia de mi madre,

who suffers from multiple chronic conditions.

que padece múltiples enfermedades crónicas.

I understand, now more than ever,

Ahora más que nunca entiendo

the demands that caregivers face.

los problemas que afrontan los cuidadores.

With aging populations,

Con el envejecimiento de las poblaciones,

economic instability,

la inestabilidad económica,

healthcare system stress

la presión sobre el sistema sanitario

and increased incidents of long-term chronic care needs,

y el aumento de casos de enfermedades crónicas

que requieren cuidados a largo plazo,

the importance and demands on family caregivers

la importancia y exigencia de la atención familiar

are greater than ever.

son mayores que nunca.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

Los cuidadores de todo el mundo sacrifican su propio bienestar,

financial and psychosocial well-being

tanto físico como psicosocial y económico, por cuidar a sus seres queridos.

to provide care for their loved ones.

Carers have their own limits and needs,

Los cuidadores tienen sus propias limitaciones y necesidades,

and in absence of adequate support,

y sin la ayuda necesaria

many could be stretched to the breaking point.

muchos de ellos pueden llegar al límite.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Aun considerado un asunto privado y personal de la vida familiar,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

los cuidadores no remunerados forman el tronco invisible

of our health and social systems all over the world.

de nuestros sistemas sociales y sanitarios en todo el mundo.

Many of these carers are even in this room,

Muchos de estos cuidadores están en esta habitación

as we have just seen.

como acabamos de ver.

Who are they, and how many are they?

¿Quiénes son, y cuántos?

What are the challenges that they are facing?

¿Que desafíos están enfrentando?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

Y sobre todo, ¿cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan

our healthcare system and society

a los pacientes, a nuestro sistema sanitario y a la sociedad?

is recognized?

Anyone can be a carer, really:

Cualquier persona puede ser cuidador:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

una niña de quince años cuidando de un progenitor con esclerosis múltiple;

a 40-year-old man juggling full-time work

un hombre de cuarenta compaginando su trabajo a jornada completa

while caring for his family who lives far away;

con cuidar de su familia que vive alejada;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

un hombre de sesenta que cuida de su mujer enferma de cáncer terminal;

or an 80-year-old woman caring for her husband

o una mujer de ochenta que cuida de su marido que padece Alzheimer.

who has Alzheimer's disease.

The things carers do for their patients are varied.

Los cuidadores hacen todo tipo de cosas por sus pacientes.

They provide personal care,

Proporcionan cuidados personales,

like getting someone dressed,

como vestir, dar de comer, ayudarles a usar el baño y a moverse.

feeding them,

helping them to the bathroom,

helping them move about.

They also provide a significant level of medical care,

También proporcionan unos cuidados médicos muy importantes,

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

porque a menudo tienen un extenso conocimiento

sobre la enfermedad y las necesidades de sus seres queridos.

sometimes better than the patients themselves,

A veces saben más que los propios pacientes,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

que pueden sentirse paralizados y confundidos por su diagnóstico.

In those situations,

En estas situaciones,

carers are also advocates for the patient.

los cuidadores se convierten también en defensores de los pacientes.

Also of critical importance

También es crucial la importancia

is the fact that carers also provide emotional support.

del apoyo emocional que proporcionan los cuidadores.

They organize doctor's appointments,

Organizan las citas con el médico,

they manage finances,

gestionan las finanzas,

and they also deal with daily household tasks.

y cumplen con las tareas del hogar.

These challenges are challenges that we can't ignore.

Estos desafíos no pueden ser ignorados.

There are currently more than 100 million carers

Actualmente hay más de 100 millones de cuidadores

providing 80 percent of care across Europe.

proporcionando el 80% de los cuidados en toda Europa.

And even if these numbers are impressive,

Y si la cifra parece alta,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

es muy probable que sea incluso mayor,

dada la falta de reconocimiento de los cuidadores.

As we have just seen,

Como acabamos de ver,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

muchos de ustedes ni siquiera estaban seguros de si lo eran

o podrían ser considerados como tal.

or considered to be a carer.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Muchos pensaban que me refería a enfermeros

or some other healthcare professional.

o algún otro profesional de la salud.

Also stunning

También llaman la atención

are the benefits that carers bring to our societies.

las numerosos beneficios que los cuidadores aportan a la sociedad.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Les voy a poner un solo ejemplo: Australia en 2015.

The annual value provided by informal carers

El valor anual de la atención que los cuidadores informales

to those suffering from mental illness

proporcionaron a personas con enfermedades mentales

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

se estimó en 13.200 millones de dólares australianos.

This is nearly two times what the Australian government spends

Es casi el doble del gasto anual del gobierno australiano

on mental health services annually.

en los servicios de salud mental.

These numbers, among others,

Estas cifras, entre otras,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

demuestran que si quienes ejercen como cuidadores dejasen de hacerlo,

our health and social systems would crumble.

nuestros sistemas sociales y sanitarios se derrumbarían.

No se puede negar la importancia de estos millones de cuidadores anónimos,

And while the importance of these millions of silent carers

cannot be denied,

they've largely been unnoticed

pero han pasado totalmente desapercibidos

by governments, healthcare systems

para gobiernos, sistemas sanitarios, y entidades privadas.

and private entities.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Además, los cuidadores afrontan enormes retos personales.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Muchos cuidadores asumen gastos mayores

y pueden encontrarse en dificultades económicas,

given the fact that they may not be able to work full time

dado que quizá no puedan trabajar a tiempo completo

or they may not be able to hold down a job altogether.

o que no puedan mantener ningún trabajo.

Many studies have shown

Muchos estudios han demostrado

that often carers sacrifice their own health and well-being

que a menudo sacrifican su propia salud y bienestar

in order to care for their loved ones.

para cuidar de sus seres queridos.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Muchos cuidadores dedican tanto tiempo a cuidar de sus seres queridos

que sus relaciones familiares y personales pueden verse perjudicadas.

that often their family and their relationships can suffer.

Many carers report that often,

Muchos cuidadores declaran que a menudo

their employers don't have adequate policies in place

sus empleadores no tienen políticas laborales que les apoyen.

to support them.

There has been improvement, though,

Aun así, se han hecho algunas mejoras,

in the recognition of carers around the world.

respecto al reconocimiento de los cuidadores en todo el mundo.

Just a few years ago, an umbrella organization

Hace pocos años una organización coordinadora,

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores, o IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

se formó para unir a grupos de cuidadores de todo el mundo,

to provide strategic direction,

para establecer una dirección estrategia,

facilitate information sharing,

facilitar el intercambio de información,

as well as actively advocate for carers on an international level.

y también para defender el papel de los cuidadores a nivel internacional.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Las entidades privadas también empiezan a reconocer la realidad de los cuidadores.

I am proud that my personal engagement

Estoy orgulloso de que mi involucración y entusiasmo por este tema,

and enthusiasm towards this topic of carers

found an echo in my own workplace.

se haya tenido en cuenta en mi lugar de trabajo.

My company is committed to this cause

Mi empresa está comprometida con esta causa

and has developed an unprecedented framework

y hemos desarrollado un acuerdo marco pionero

for its employees and society as a whole.

para los empleados y el conjunto de la sociedad.

The objective is to empower carers

El objetivo es capacitar a los cuidadores

to improve their own health and well-being

para mejorar su propia salud y bienestar

and bring about a greater balance to their lives.

y lograr así un equilibrio en sus vidas.

Nevertheless, much more needs to be done

No obstante, aún queda mucho más por hacer

to complement these relatively isolated initiatives.

para complementar estas iniciativas relativamente aisladas.

Nuestras sociedades se enfrentan a mayores retos para la salud,

Our societies are facing increased health pressures,

including aging populations,

como el envejecimiento de las poblaciones,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

un mayor índice de cáncer y enfermedades crónicas

widespread inequality,

y una desigualdad generalizada, entre muchos otros.

amongst many others.

To confront these challenges,

Para hacer frente a estos desafíos,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

los legisladores deben ver más allá de las vías tradicionales

and employment policies

en sanidad y políticas de empleo

and recognize that informal care

y reconocer que los cuidadores informales

will continue to form the bedrock of care.

continuarán siendo la base de la atención a pacientes.

Caring for someone should be a choice

Cuidar de alguien debería ser una elección

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

y debería poder hacerse sin poner en riesgo el propio bienestar.

Para que los cuidados vuelvan a su lugar en el sistema sanitario,

But to really put the care back into health care,

what's needed is a deep, societal, structural change.

se necesita un gran cambio social y estructural,

y esto solo puede ocurrir si cambiamos nuestra forma de pensar.

And this can only happen through a change in mindset.

And this can start today.

Podemos empezar hoy mismo.

Today, we can plant the seed for a change

Hoy podemos plantar la semilla del cambio

for millions of carers around the world.

para millones de cuidadores en todo el mundo.

Here's what I want to suggest:

Me gustaría sugerir lo siguiente:

when you go home today

cuando vuelvan hoy a casa

or to the office tomorrow morning,

o vayan mañana a la oficina,

embrace a carer.

abracen a un cuidador.

Denle las gracias.

Thank them,

offer him or her a bit of help,

Ofrézcanle ayuda.

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

Quizá incluso ofrézcanse para ejercer de cuidadores

un par de horas a la semana.

Si los cuidadores de todo el mundo se sintiesen más apreciados,

If carers around the world felt better recognized,

it would not only improve their own health and well-being

no solo mejorarían su salud y bienestar,

and sense of fulfillment,

y la sensación de realización personal,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

sino que también mejorarían la vida de las personas de las que cuidan.

Let's care more.

Cuidemos más.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)