The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

翻訳: Moe Shoji 校正: Masaki Yanagishita

Let's put the care back into health care.

医療（ヘルスケア）に 「ケア」を取り戻しましょう

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

私は過去15年間 医療分野で仕事をしてきました

and one of the things that drew me to this sector

この分野に惹かれた理由のひとつに

was my interest in the care component of our healthcare systems --

私たちの医療制度における 「ケア」への関心がありました

more specifically,

より正確には

to the invaluable role played by carers.

ケアをする介護人の担う 計り知れない役割です

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

さて ここにいる皆さんの中に 自分は「介護人」だと言う方は？

By this, I mean how many of you have cared for someone

病気やケガや障がいを持つ人のために

suffering from an illness, injury or disability?

介護をしたことがある人は どれくらいいるでしょうか？

Can you raise your hand if this is the case?

自分もそうだという方は 手を上げてください

About half of the room.

全体の半分ほどですね

I want to thank all of you who raised your hands

今 手を挙げて下さった皆さんが

for the time that you've spent as a carer.

介護に費やされた時間に 感謝します

What you do is extremely precious.

皆さんの行いは 非常に貴重なものです

I am a former cared-for patient myself.

私自身 かつては 介護を受ける側でした

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

十代の頃 私はライム病にかかり

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

18か月間 抗生物質による治療を 受けました

I was repeatedly misdiagnosed:

私は何度も誤診され

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

細菌性髄膜炎や線維筋痛症など 様々な診断を受けました

They couldn't figure it out.

医師にも分からなかったのです

And if I'm standing here in front of you today,

今日こうして皆さんの前に 私が立っていられるのは

it's because I owe my life

私の命を守ってくれた―

to the stubbornness and commitment of one carer.

粘り強く 熱心な ある介護人がいたからです

He did everything he could for me --

その人はできることを すべてやってくれました

driving long distances from one treatment center to another,

長距離を運転して 治療センターを何軒も周り

searching for the best option,

最良の治療法を探しました

and above all, never giving up,

何よりも 決して諦めませんでした

despite the difficulties he encountered,

仕事や生活の質に至るまで

including from a work and quality-of-life perspective.

様々な困難にぶつかった にもかかわらずです

That was my father.

その人とは 私の父でした

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

私が回復したのは ひとえに父の献身のおかげです

This experience turned me into a patient advocate.

この経験から私は 患者の支援をするようになりました

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

実情に目をこらせばこらすほどに 父がやってくれたようなサポートを

that my father provided to me,

多くの介護人が実践していると 分かりました

and playing a crucial role in the healthcare system.

そして医療制度で 不可欠な役割を果たしていたのです

I don't think it's an exaggeration to say

こう言っても 過言ではないはずです

that without informal carers like him,

父のような 無償の介護人がいなければ

our health and social systems

私たちの医療制度や社会制度は

would crumble.

瓦解するでしょう

And yet, they're largely going unrecognized.

それにもかかわらず 無償の介護人は評価されていません

I am now a long-distance carer for my mother,

私は今 母を 遠距離で介護しています

who suffers from multiple chronic conditions.

母は複数の慢性疾患を持っています

I understand, now more than ever,

私は 今 これまで以上に 介護人の直面する―

the demands that caregivers face.

差し迫った必要を 痛感しています

With aging populations,

高齢化社会や

economic instability,

不安定な経済

healthcare system stress

医療制度への圧迫

and increased incidents of long-term chronic care needs,

長期的な介護を必要とするような 病気の増加に伴い

the importance and demands on family caregivers

家族の介護人の重要性と需要は

are greater than ever.

かつてなく増大しています

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

世界中にいる多くの介護人は 大切な人の世話をするために

financial and psychosocial well-being

自らの身体的、経済的 心理的な健康を

to provide care for their loved ones.

犠牲にしているのです

Carers have their own limits and needs,

介護人自身にも それぞれの限界と必要があり

and in absence of adequate support,

適切なサポートがなければ

many could be stretched to the breaking point.

多くの人々が忍耐の限界を 迎えてしまうことでしょう

Once seen as a personal and private matter in family life,

かつては家族生活における 個人的な事柄だと見なされていましたが

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

無償での介護は 世界中の医療や社会制度の

of our health and social systems all over the world.

目に見えない支柱と なっているのです

Many of these carers are even in this room,

今この場所だけでも 多くの介護人がいることは

as we have just seen.

すでに確認した通りです

Who are they, and how many are they?

彼らはどんな人々で 何人くらい いるのでしょう？

What are the challenges that they are facing?

彼らが直面している困難とは 何なのでしょう？

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

それ以上に どうすれば 彼らの存在が患者にとっても

our healthcare system and society

医療制度や社会にとっても 重要なものなのだという認識を

is recognized?

確保できるでしょう？

Anyone can be a carer, really:

実に誰でも 介護人になり得るのです

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

多発性硬化症を患った親を介護する 15歳の少女もいます

a 40-year-old man juggling full-time work

フルタイムの仕事に就きつつも

while caring for his family who lives far away;

遠方に住む家族を介護する 40歳の男性もいます

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

末期がんに冒された妻の 世話をする60歳の男性もいます

or an 80-year-old woman caring for her husband

アルツハイマー病を患う夫の 世話をしている―

who has Alzheimer's disease.

80歳の女性もいます

The things carers do for their patients are varied.

介護人が患者のために 行うことは様々です

They provide personal care,

身の回りの世話もします

like getting someone dressed,

着替えを手伝ったり

feeding them,

食事をさせたり

helping them to the bathroom,

トイレに付き添ったり

helping them move about.

移動を手伝ったりします

They also provide a significant level of medical care,

重要な医療に関わる世話を 行うこともあります

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

介護人はしばしば 大切な人の症状やニーズについて

sometimes better than the patients themselves,

時には 患者自身よりも よく分かっているからです

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

患者に麻痺があったり 診断について混乱していることもあります

In those situations,

そういった状況では

carers are also advocates for the patient.

介護人は患者の代弁者にもなります

Also of critical importance

さらに非常に重要なのは

is the fact that carers also provide emotional support.

介護人が心理的なサポートも 行うということです

They organize doctor's appointments,

病院の予約を管理したり

they manage finances,

家計面の管理をしたり

and they also deal with daily household tasks.

日々の家事もこなします

These challenges are challenges that we can't ignore.

こうした困難は 無視することはできません

There are currently more than 100 million carers

現在 ヨーロッパ全体で 行われている介護の８割を

providing 80 percent of care across Europe.

１億人以上の介護人が支えています

And even if these numbers are impressive,

この数字が印象的であるにせよ

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

介護人に対する認識の欠如を考慮すると おそらく本来の数字より小さいでしょう

As we have just seen,

すでに確認した通り

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

ここにいる多くの人が 自分を「介護人」と言ってよいものか

or considered to be a carer.

よく分かっていませんでした

Many of you probably thought I was referring to a nurse

多くの皆さんは 「看護師」などの

or some other healthcare professional.

医療の専門職の話だと 思ったでしょう

Also stunning

さらに驚くべきなのは

are the benefits that carers bring to our societies.

介護人が社会にもたらす 様々な利益です

I want to give you just one example from Australia in 2015.

2015年のオーストラリアでの例を ひとつお話ししましょう

The annual value provided by informal carers

精神疾患を患う人々に 無償の介護人が

to those suffering from mental illness

提供する介護の年間価値は

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

132億オーストラリアドルと 見積もられました

This is nearly two times what the Australian government spends

これはオーストラリア政府が 精神医療に費やす年間予算の

on mental health services annually.

実に２倍近い金額です

These numbers, among others,

この数字を始めとした データが示すのは

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

介護人たちが 明日介護の提供をやめたなら

our health and social systems would crumble.

医療制度や社会制度は 瓦解するということです

And while the importance of these millions of silent carers

こうした何百万人もの 物言わぬ介護人の重要性が

cannot be denied,

否定できないというのに

they've largely been unnoticed

彼らは概ね認識されていません

by governments, healthcare systems

政府や医療制度によっても

and private entities.

私企業によってもです

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

さらに 介護人は 大きな個人的問題を抱えています

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

多くの介護人は高額な出費や 経済的な困難に直面しうるのです

given the fact that they may not be able to work full time

フルタイムで働くことが できなかったり

or they may not be able to hold down a job altogether.

仕事を続けることが できなくなったりするためです

Many studies have shown

多くの研究によると

that often carers sacrifice their own health and well-being

介護人は大切な人の世話をするために 自身の健康や

in order to care for their loved ones.

健やかな生活を犠牲にしています

Many carers spend so much time caring for their loved ones

多くの介護人が大切な人の世話に 非常に多くの時間を費やすために

that often their family and their relationships can suffer.

家族や人間関係が その犠牲になってしまいがちです

Many carers report that often,

多くの介護人の報告によると

their employers don't have adequate policies in place

雇用主は介護人をサポートする 適切な方針を

to support them.

有していません

There has been improvement, though,

しかし 介護人への認識は

in the recognition of carers around the world.

世界中で改善しつつあります

Just a few years ago, an umbrella organization

ほんの数年前には

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

国際介護人団体連盟 (IACO) という団体が

was formed to bring together carer groups from all over the world,

世界中の介護人団体を集めて

to provide strategic direction,

体系的な方向性を示したり

facilitate information sharing,

情報の共有を促したり

as well as actively advocate for carers on an international level.

国際レベルで介護人に関する啓発活動を 積極的に行いました

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

私企業もまた介護人の状況を 認識し始めています

I am proud that my personal engagement

誇らしいことに 介護人に関わるトピックへの

and enthusiasm towards this topic of carers

私自身の取り組みと熱意が 功を奏して

found an echo in my own workplace.

職場で手応えを得られました

My company is committed to this cause

私の勤める企業は この問題に取り組んでおり

and has developed an unprecedented framework

雇用者と社会全体に向けた―

for its employees and society as a whole.

例を見ないような枠組みを 発展させました

The objective is to empower carers

目標は介護人を力づけること―

to improve their own health and well-being

介護人自身の健康と 健やかな生活を改善し

and bring about a greater balance to their lives.

生活によりよいバランスを もたらすことです

Nevertheless, much more needs to be done

しかしながら こうした比較的珍しい取り組みを

to complement these relatively isolated initiatives.

補うためには もっと多くのことが なされねばなりません

Our societies are facing increased health pressures,

私たちの社会は 医療の負担の増大に直面しており

including aging populations,

人口の高齢化や

increased incidence of cancer and chronic conditions,

がんや慢性疾患の増加

widespread inequality,

社会的格差の拡大など

amongst many others.

多くの問題があります

To confront these challenges,

こうした困難に立ち向かうには

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

政策立案者は 従来の医療の在り方や

and employment policies

雇用政策以外に目を向けて

and recognize that informal care

無償の介護人によるケアが

will continue to form the bedrock of care.

介護の基盤を成していくのだと 認識する必要があります

Caring for someone should be a choice

人の介護をすることは 個人の選択であるべきです

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

そして誰かの健やかな生活を 天秤にかけずとも行えるべきです

But to really put the care back into health care,

真の意味で医療に 「ケア」を取り戻すには

what's needed is a deep, societal, structural change.

根本的かつ社会を巻き込んだ 構造の改革が必要です

And this can only happen through a change in mindset.

考え方を変えないことには これは達成できません

And this can start today.

今日から始めようではありませんか

Today, we can plant the seed for a change

今日 世界中にいる 何千万人もの介護人のために

for millions of carers around the world.

変化の種を蒔くことが できるのです

Here's what I want to suggest:

皆さんに提案させてください

when you go home today

今日 家に帰ったら

or to the office tomorrow morning,

あるいは 明日の朝に出社したら

embrace a carer.

介護人を抱きしめてください

Thank them,

彼らに感謝し

offer him or her a bit of help,

少し手伝おうかと 申し出てください

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

週に数時間 自分が介護を代わろうと 申し出るのもいいでしょう

If carers around the world felt better recognized,

世界中の介護人が 評価されていると感じられたら

it would not only improve their own health and well-being

彼らの健康と健やかな生活が改善し

and sense of fulfillment,

充足感が得られるばかりでなく

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

彼らの介護を受ける人々の生活も また改善するのです

Let's care more.

もっと互いへの「ケア」を

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）