The hidden role informal caregivers play in health care | Scott Williams

Traduttore: Rachele Marziali Revisore: Sara Pasini

Let's put the care back into health care.

Riportiamo la cura all’interno del sistema sanitario.

I've been working in the healthcare sector for the last 15 years,

Lavoro nel settore sanitario da 15 anni

and one of the things that drew me to this sector

e una delle cose che mi ha spinto verso di esso

was my interest in the care component of our healthcare systems --

è stato l’interesse per la componente assistenziale del sistema sanitario,

more specifically,

in particolare,

to the invaluable role played by carers.

il ruolo inestimabile svolto dai caregiver.

Now, how many of you in this room consider yourself a carer?

Ora, quanti di voi in questa sala si considerano caregiver?

By this, I mean how many of you have cared for someone

Intendo, quanti di voi si sono presi cura di qualcuno

suffering from an illness, injury or disability?

con una malattia, una lesione o una disabilità?

Can you raise your hand if this is the case?

Potete alzare la mano se è così?

About half of the room.

Circa metà della sala.

I want to thank all of you who raised your hands

Ringrazio tutti coloro che hanno alzato la mano

for the time that you've spent as a carer.

per il tempo trascorso come caregiver.

What you do is extremely precious.

Quello che fate è estremamente prezioso.

I am a former cared-for patient myself.

Io stesso ho ricevuto delle cure.

When I was a teenager, I suffered from Lyme disease

Quando ero un ragazzo, ho sofferto della malattia di Lyme

and underwent 18 months of antibiotic treatment.

e ho assunto antibiotici per 18 mesi.

I was repeatedly misdiagnosed:

Ho ricevuto ripetute diagnosi errate:

bacterial meningitis, fibromyalgia, you name it.

meningite batterica, fibromialgia, di tutto.

They couldn't figure it out.

Non riuscivano a capire.

And if I'm standing here in front of you today,

E se oggi sono qui davanti a voi,

it's because I owe my life

è perchè devo la mia vita

to the stubbornness and commitment of one carer.

alla testardaggine e all’impegno di un caregiver.

He did everything he could for me --

Lui ha fatto tutto il possibile per me:

driving long distances from one treatment center to another,

guidando per lunghe distanze da un centro di cura all’altro,

searching for the best option,

alla ricerca dell’opzione migliore,

and above all, never giving up,

e, soprattutto, non arrendendosi mai,

despite the difficulties he encountered,

nonostante le difficoltà incontrate,

including from a work and quality-of-life perspective.

anche dal punto di vista del lavoro e della qualità di vita.

That was my father.

Questo era mio padre.

I recovered, and this is largely thanks to his dedication.

Sono guarito e questo è in gran parte grazie alla sua dedizione.

This experience turned me into a patient advocate.

Questa esperienza mi ha trasformato in un difensore dei pazienti.

The closer I looked, the more I saw carers providing the same kind of support

Più guardavo da vicino, più vedevo caregiver che fornivano lo stesso supporto

that my father provided to me,

che mio padre aveva fornito a me

and playing a crucial role in the healthcare system.

e che svolgevano un ruolo cruciale per il sistema sanitario.

I don't think it's an exaggeration to say

Non credo sia esagerato dire

that without informal carers like him,

che senza caregiver informali, come lui,

our health and social systems

il nostro sistema sanitario e sociale

would crumble.

collasserebbe.

And yet, they're largely going unrecognized.

Eppure, in gran parte, i caregiver non vengono riconosciuti.

I am now a long-distance carer for my mother,

Ora sono un caregiver a distanza per mia madre,

who suffers from multiple chronic conditions.

che soffre di molteplici malattie croniche.

Comprendo, ora più che mai,

I understand, now more than ever,

the demands that caregivers face.

le difficoltà che i caregiver affrontano.

With aging populations,

Con l’invecchiamento della popolazione,

economic instability,

l’instabilità economica,

healthcare system stress

lo stress del sistema sanitario

and increased incidents of long-term chronic care needs,

e l’aumento del bisogno di cure croniche a lungo termine,

the importance and demands on family caregivers

l’importanza e le richieste sulle spalle dei caregiver familiari

are greater than ever.

sono più alte che mai.

Carers all over the world are sacrificing their own physical,

I caregiver di tutto il mondo stanno sacrificando il proprio benessere fisico,

financial and psychosocial well-being

finanziario e psicosociale

to provide care for their loved ones.

per fornire assistenza ai propri cari.

Carers have their own limits and needs,

I caregiver hanno i propri limiti e bisogni

and in absence of adequate support,

e, in assenza di un supporto adeguato,

many could be stretched to the breaking point.

molti potrebbero arrivare ad un punto di rottura.

Once seen as a personal and private matter in family life,

Da tempo considerata una questione personale e privata di vita familiare,

unpaid caregiving has formed the invisible backbone

il caregiving non retribuito ha costituito la spina dorsale invisibile

of our health and social systems all over the world.

dei sistemi sanitari e sociali di tutto il mondo.

Many of these carers are even in this room,

Molti di questi caregiver sono in questa sala,

as we have just seen.

come abbiamo appena visto.

Who are they, and how many are they?

Chi sono e quanti sono?

What are the challenges that they are facing?

Quali sono le sfide che stanno affrontando?

And, above all, how can we make sure that their value to patients,

E, soprattutto, come possiamo far sì che il loro valore per i pazienti,

our healthcare system and society

per il nostro sistema sanitario e per la società

is recognized?

venga riconosciuto?

Anyone can be a carer, really:

Chiunque può essere un caregiver, davvero:

a 15-year-old girl caring for a parent with multiple sclerosis;

una ragazza di 15 anni che assiste un genitore con sclerosi multipla;

a 40-year-old man juggling full-time work

un uomo di 40 anni che si destreggia tra un lavoro

a tempo pieno e la cura della sua famiglia lontana;

while caring for his family who lives far away;

a 60-year-old man caring for his wife who has terminal cancer;

un uomo di 60 anni che si prende cura della moglie con un cancro terminale;

or an 80-year-old woman caring for her husband

o una donna di 80 anni che si prende cura del marito

who has Alzheimer's disease.

che ha la malattia di Alzheimer.

The things carers do for their patients are varied.

Le attività che i caregiver svolgono per i loro cari variano.

They provide personal care,

Forniscono cure personali,

like getting someone dressed,

come vestire qualcuno,

feeding them,

dare da mangiare,

helping them to the bathroom,

aiutare ad andare in bagno,

helping them move about.

aiutare nei movimenti.

They also provide a significant level of medical care,

Forniscono anche importanti cure mediche

because they often know a lot about their loved one's condition and needs,

perché spesso conoscono le condizioni e i bisogni dei loro cari,

sometimes better than the patients themselves,

a volte meglio dei pazienti stessi,

who may be paralyzed or confused by their diagnosis.

che possono essere bloccati o confusi dalla loro diagnosi.

In those situations,

In queste situazioni,

carers are also advocates for the patient.

i caregiver proteggono anche il paziente.

Also of critical importance

Di fondamentale importanza

is the fact that carers also provide emotional support.

è anche il fatto che i caregiver forniscono supporto emotivo.

They organize doctor's appointments,

Organizzano gli appuntamenti dal medico,

they manage finances,

gestiscono le finanze

and they also deal with daily household tasks.

e si occupano delle faccende domestiche quotidiane.

Queste sono sfide che non possiamo ignorare.

These challenges are challenges that we can't ignore.

There are currently more than 100 million carers

Attualmente ci sono più di 100 milioni di caregiver

providing 80 percent of care across Europe.

che forniscono l′80% delle cure in Europa.

And even if these numbers are impressive,

E anche se questi numeri sono impressionanti,

they're most likely underestimated, given the lack of recognition of carers.

molto probabilmente sono sottostimati, dato il non riconoscimento dei caregiver.

As we have just seen,

Come abbiamo appena visto,

many of you in this room weren't sure if you could be qualified

molti di voi in questa stanza non erano sicuri di essere qualificati

or considered to be a carer.

o di poter essere considerati caregiver.

Many of you probably thought I was referring to a nurse

Molti avranno pensato che mi riferissi ad un infermiere

or some other healthcare professional.

o ad altri professionisti sanitari.

Also stunning

Sorprendenti sono anche

are the benefits that carers bring to our societies.

i benefici che i caregiver apportano alla nostra società.

I want to give you just one example from Australia in 2015.

Voglio fare solo un esempio: in Australia nel 2015

The annual value provided by informal carers

il valore annuo fornito dai caregiver informali

to those suffering from mental illness

a chi soffre di un disturbo mentale

was evaluated at 13.2 billion Australian dollars.

è stato stimato essere di 13,2 miliardi di dollari australiani.

This is nearly two times what the Australian government spends

Questo è quasi il doppio di quanto il governo australiano spende

on mental health services annually.

ogni anno per i servizi di salute mentale.

These numbers, among others,

Questi numeri, tra l’altro,

demonstrate that if carers were to stop caring tomorrow,

dimostrano che se i caregiver domani smettessero di prendersi cura

our health and social systems would crumble.

i nostri sistemi sanitari e sociali crollerebbero.

And while the importance of these millions of silent carers

Sebbene l’importanza dei milioni di caregiver silenziosi

cannot be denied,

non può essere negata,

they've largely been unnoticed

sono stati ampiamente ignorati

by governments, healthcare systems

da governi, sistemi sanitari

and private entities.

e enti privati.

In addition, carers are facing enormous personal challenges.

Inoltre, i caregiver si trovano ad affrontare enormi sfide personali.

Many carers face higher costs and can face financial difficulties,

Molti caregiver affrontano costi elevati e possono avere difficoltà economiche,

given the fact that they may not be able to work full time

dato che potrebbero non essere in grado di lavorare a tempo pieno

or they may not be able to hold down a job altogether.

o potrebbero non riuscire a gestire anche il lavoro.

Many studies have shown

Molti studi dimostrano

that often carers sacrifice their own health and well-being

che spesso i caregiver sacrificano la loro salute e benessere

in order to care for their loved ones.

per prendersi cura dei propri cari.

Many carers spend so much time caring for their loved ones

Molti caregiver passano così tanto tempo a prendersi cura dei propri cari

that often their family and their relationships can suffer.

che spesso la loro famiglia o le loro relazioni ne risentono.

Many carers report that often,

Molti caregiver riferiscono che

their employers don't have adequate policies in place

spesso i loro datori non dispongono di adeguate politiche

to support them.

per sostenerli.

There has been improvement, though,

Tuttavia c’è stato un miglioramento

in the recognition of carers around the world.

nel riconoscimento dei caregiver nel mondo.

Just a few years ago, an umbrella organization

Solo pochi anni fa, un’organizzazione ombrello

called the International Alliance of Carer Organizations, or IACO,

chiamata International Alliance of Carer Organizations, o IACO,

was formed to bring together carer groups from all over the world,

è stata costituita per riunire gruppi di caregiver da tutto il mondo,

to provide strategic direction,

fornire una direzione strategica,

facilitate information sharing,

facilitare lo scambio di informazioni

as well as actively advocate for carers on an international level.

e sostenere attivamente i caregiver a livello internazionale.

Private entities are also starting to recognize the situation of carers.

Anche enti privati stanno iniziando a riconoscere la situazione dei caregiver.

I am proud that my personal engagement

Io sono fiero che il mio impegno personale

and enthusiasm towards this topic of carers

e il mio entusiasmo per il tema dei caregiver

found an echo in my own workplace.

abbiano trovato risonanza nel mio luogo di lavoro.

My company is committed to this cause

La mia azienda è impegnata in questa causa

and has developed an unprecedented framework

e ha sviluppato una struttura senza precedenti

for its employees and society as a whole.

per i suoi dipendenti e per la società.

The objective is to empower carers

L’obiettivo è consentire ai caregiver di

to improve their own health and well-being

migliorare la loro salute e il loro benessere

and bring about a greater balance to their lives.

e di ottenere un migliore equilibrio nelle loro vite.

Nevertheless, much more needs to be done

Tuttavia, resta ancora molto da fare

to complement these relatively isolated initiatives.

per integrare queste iniziative relativamente isolate.

La società sta affrontando crescenti pressioni sanitarie,

Our societies are facing increased health pressures,

including aging populations,

tra cui l’invecchiamento della popolazione,

increased incidence of cancer and chronic conditions,

l’aumento dell’incidenza del cancro e delle malattie croniche,

widespread inequality,

la diffusa disuguaglianza, e tante altre.

amongst many others.

To confront these challenges,

Per affrontare queste sfide,

policymakers must look beyond traditional healthcare pathways

i politici devono guardare oltre i tradizionali percorsi sanitari

and employment policies

e le politiche occupazionali e riconoscere che l’assistenza informale

and recognize that informal care

will continue to form the bedrock of care.

continuerà a costituire il fondamento della cura.

Caring for someone should be a choice

Prendersi cura dovrebbe essere una scelta

and should be done without putting one's own well-being in the balance.

e dovrebbe essere fatto senza mettere in bilico il proprio benessere.

But to really put the care back into health care,

Per riportare davvero la cura all’interno del sistema sanitario,

what's needed is a deep, societal, structural change.

ciò che serve è un cambiamento profondo, sociale e strutturale.

Ciò può avvenire solo con un cambiamento di mentalità.

And this can only happen through a change in mindset.

And this can start today.

E può iniziare oggi.

Today, we can plant the seed for a change

Oggi, noi possiamo piantare un seme per il cambiamento

for millions of carers around the world.

di milioni di caregiver nel mondo.

Here's what I want to suggest:

Ecco cosa vi propongo:

when you go home today

quando oggi andrete a casa o domani mattina a lavoro,

or to the office tomorrow morning,

embrace a carer.

abbracciate un caregiver.

Ringraziateli,

Thank them,

offer him or her a bit of help,

offrite un po’ di aiuto,

maybe even volunteer as a carer yourself for a couple hours a week.

magari offrendovi come caregiver per un paio di ore a settimana.

If carers around the world felt better recognized,

Se nel mondo i caregiver si sentissero più riconosciuti,

it would not only improve their own health and well-being

non solo migliorerebbe la loro salute, il loro benessere

and sense of fulfillment,

e senso di realizzazione,

but it would also improve the lives of those that they're caring for.

ma ne beneficerebbe anche la vita di coloro di cui si prendono cura.

Let's care more.

Prendiamoci più cura.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)