How technology has changed what it's like to be deaf | Rebecca Knill

Transcriber: Joseph Geni Reviewer: Krystian Aparta

Переводчик: Arina Shentseva Редактор: Anton Zamaraev

My name is Rebecca, and I'm a cyborg.

Меня зовут Ребекка, и я киборг.

(Laughter)

(Смех)

Specifically, I have 32 computer chips inside my head,

Точнее, у меня внутри головы находятся тридцать два чипа,

which rebuild my sense of hearing.

которые восстановили мой слух.

This is called a cochlear implant.

Это называется «кохлеарный имплантат».

You remember the Borg from Star Trek,

Помните расу боргов из «Звёздного пути»,

those aliens who conquered and absorbed everything in sight?

покорявшую и поглощавшую всё на своём пути?

Well, that's me.

Ну вот, это я.

(Laughter)

(Смех)

The good news is I come for your technology

Хорошая новость состоит в том, что мне нужны ваши технологии,

and not for your human life-forms.

а не человеческие жизни.

(Laughter)

(Смех)

Actually, I've never seen an episode of Star Trek.

Вообще-то я никогда не смотрела «Звёздный путь».

(Laughter)

(Смех)

But there's a reason for that:

Но на это есть причина:

television wasn't closed-captioned when I was a kid.

когда я была маленькой, на телевидении не было субтитров.

I grew up profoundly deaf.

Я росла полностью глухой.

I went to regular schools, and I had to lip-read.

Ходила в обычную школу, и мне приходилось читать по губам.

I didn't meet another deaf person until I was 20.

До двадцати лет не встречала других глухих.

Electronics were mostly audio back then.

Электронные приборы тогда были в основном звуковыми.

My alarm clock was my sister Barbara,

Моим будильником была сестра Барбара,

who would set her alarm and then throw something at me to wake up.

которая ставила будильник себе, а потом бросала что-то в меня, чтобы разбудить.

(Laughter)

(Смех)

My hearing aids were industrial-strength, sledgehammer volume,

Мои слуховые аппараты были мощными и громкими, как удар кувалдой,

but they helped me more than they helped most people.

но они помогали мне больше, чем многим другим.

With them, I could hear music and the sound of my own voice.

С ними я могла слышать музыку и звук собственного голоса.

I've always liked the idea that technology can help make the world more human.

Мне всегда нравилось, что технологии могут сделать мир человечнее.

I used to watch the stereo flash color when the music shifted,

Когда на стерео менялась музыка, я наблюдала за цветными вспышками света,

and I knew it was just a matter of time before my watch could show me sound, too.

зная, что часы смогут показывать звук, это было просто вопросом времени.

Did you know that hearing occurs in the brain?

Вы знали, что мы слышим мозгом?

In your ear is a small organ called the cochlea,

В ухе человека есть маленький орган, так называемая улитка,

and the cochlea is lined with thousands of receptors called hair cells.

покрытая тысячами рецепторов — волосковыми клетками.

When sound enters your ear,

Когда звук достигает уха,

those hair cells, they send electric signals to your brain,

волосковые клетки посылают электрические сигналы в мозг,

and your brain then interprets that as sound.

и мозг истолковывает это как звук.

Hair-cell damage is really common:

Повреждение волосковых клеток весьма распространено

noise exposure, ordinary aging, illness.

и может быть вызвано шумовым воздействием, старением или болезнью.

My hair cells were damaged before I was even born.

Мои волосковые клетки были повреждены ещё до рождения.

My mother was exposed to German measles when she was pregnant with me.

Во время беременности мама переболела краснухой.

About five percent of the world has significant hearing loss.

Около 5% мирового населения сталкивается со значительной потерей слуха.

By 2050, that's expected to double to over 900 million people,

К 2050 году это число удвоится, превысив 900 миллионов человек,

or one in 10.

то есть потеря слуха будет у каждого десятого.

For seniors, it's already one out of three.

Среди пожилых людей ей уже сейчас подвержен каждый третий.

With a cochlear implant,

С кохлеарным имплантататом

computer chips do the job for the damaged hair cells.

компьютерные чипы выполняют функцию волосковых клеток.

Imagine a box of 16 crayons,

Представьте себе коробку из 16 мелков,

and those 16 crayons, in combination,

комбинации которых

have to make all of the colors in the universe.

должны воссоздать все цвета Вселенной.

Same with the cochlear implant.

Так же и с кохлеарным имплантатом.

I have 16 electrodes in each of my cochleas.

В каждой моей улитке по 16 электродов.

Those 16 electrodes, in combination, send signals to my brain,

Комбинация этих 16 электродов посылают сигналы мозгу,

representing all of the sounds in the universe.

чтобы воспроизвести все звуки Вселенной.

I have electronics inside and outside of my head

Для достижения этого

to make that happen,

внутри и снаружи моей головы находятся электронные приборы,

including a small processor, magnets inside my skull

включая маленький процессор, внутричерепные магниты

and a rechargeable power source.

и аккумуляторную батарею.

Radio waves transmit sound through the magnets.

С помощью таких магнитов радиоволны передают звук.

The number one question that I get about the cochlear implant

Узнав про магниты в кохлеарном имплантате,

when people hear about the magnets

меня чаще всего спрашивают,

is whether my head sticks to the refrigerator.

не прилипает ли моя голова к холодильнику?

(Laughter)

(Смех)

No, it does not.

Нет, не прилипает.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you, thank you.

Спасибо, спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)

I know this, because I tried.

Я знаю, потому что пробовала.

(Laughter)

(Смех)

Hearing people assume that the Deaf

Люди со слухом считают, что глухие

live in a perpetual state of wanting to hear,

живут с постоянным желанием слышать, потому что не могут представить себе,

because they can't imagine any other way.

как может быть по-другому.

But I've never once wished to be hearing.

Но мне никогда не хотелось слышать.

I just wanted to be part of a community like me.

Я просто хотела быть частью общества таких же, как и я.

I wanted everyone else to be deaf.

Мне хотелось, чтобы все были глухими.

I think that sense of belonging is what ultimately connects our stories,

Я думаю, что именно чувство принадлежности нас всех объединяет,

and mine felt incomplete.

и мне этого недоставало.

When cochlear implants first got going,

Когда кохлеарные имплантаты

back in the '80s,

впервые появились в 80-х,

the operation was Frankenstein-monster scary.

операция казалась страшной, как монстр Франкенштейна.

By 2001, the procedure had evolved considerably,

К 2001 году процедура значительно улучшилась,

but it still wiped out any natural hearing that you had.

но она всё равно уничтожала остатки слуха человека.

The success rate then for speech comprehension was low,

Показатель успешного восприятия речи после операции был низок,

maybe 50 percent.

где-то порядка 50%.

So if it didn't work, you couldn't go back.

В случае неудачного исхода обратного пути не было.

At that time, implants were also controversial in the Deaf culture.

В то время имплантаты неоднозначно воспринимались глухими людьми.

Basically, it was considered the equivalent

Это считалось практически тем же самым,

of changing the color of your skin.

что и смена цвета кожи.

I held off for a while,

Какое-то время я откладывала операцию,

but my hearing was going downhill fast,

но мой слух очень быстро ухудшался,

and hearing aids were no longer helping.

и слуховые аппараты уже не помогали.

So in 2003, I made the tough decision to have the cochlear implant.

И в 2003 году я приняла тяжёлое решение установить кохлеарный имплантат.

I just needed to stop that soul-sucking cycle of loss,

Мне просто необходимо было остановить этот высасывающий душу круг потерь,

regardless of whether the operation worked,

независимо от того, сработает операция или нет,

и я не особенно надеялась, что она сработает.

and I really didn't think that it would.

I saw it as one last box to check off

Для меня это было последней галочкой, которую нужно было поставить,

before I made the transition to being completely deaf,

прежде чем стать полностью глухой,

which a part of me wanted.

а в какой-то степени мне этого хотелось.

Complete silence is very addictive.

Полная тишина вызывает привыкание.

Maybe you've spent time in a sensory deprivation tank,

Если вам доводилось быть в камере сенсорной депривации,

and you know what I mean.

то вы понимаете, о чём я говорю.

Silence has mind-expanding capabilities.

Тишина расширяет сознание.

In silence, I see sound.

Я вижу звук в тишине.

When I watch a music video without sound,

Смотря музыкальный клип без звука,

I can hear music.

я слышу музыку.

In the absence of sound,

Когда звука нет,

my brain fills in the gaps based on the movement I see.

я вижу движение, и мой мозг заполняет пустоту.

My mind is no longer competing with the distraction of sound.

Звук больше не отвлекает сознание.

It's freed up to think more creatively.

Это освобождает мышление, оно становится более творческим.

There are advantages to having bionic body parts as well.

В наличии бионических частей тела есть свои преимущества.

It's undeniably convenient to be able to hear,

Очень удобно слышать звуки,

and I can turn it off any time I want.

когда я могу отключить их в любой момент.

(Laughter)

(Смех)

I'm hearing when I need to be, and the rest of the time, I'm not.

Когда мне нужно, я слышу, а в остальное время — нет.

Bionic hearing doesn't age,

Бионический слух не стареет,

although external parts sometimes need replacement.

хотя некоторые его внешние компоненты порой нужно менять.

It would be so cool

Было бы прикольно

to just automatically regenerate a damaged part like a real cyborg,

автоматически восстанавливать эти части, как настоящий киборг,

but I get mine FedExed from Advanced Bionics.

но я получаю свой «FedExed» от «Advanced Bionics».

(Laughter)

(Смех)

Oh, I get updates

И да, я загружаю

downloaded into my head.

обновления прямо себе в голову.

(Laughter)

(Смех)

It's not quite AirDrop -- but close.

Не совсем «AirDrop», но близко к тому.

(Laughter)

(Смех)

With the cochlear implant,

С кохлеарным имплантатом

I can stream music from my iPod into my head without earbuds.

я могу проигрывать музыку с айпода прямо в голову, без наушников.

Recently, I went to a friend's long, tedious concert ...

Недавно я ходила на долгий, скучный концерт друга

(Laughter)

(Смех)

and unknown to anyone else,

и незаметно для всех

I listened to the Beatles for three hours instead.

вместо него три часа подряд слушала «Beatles».

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

Technology has come so far so fast.

Технологии так быстро до такого продвинулись.

The biggest obstacle I face as a deaf person

Моим самым большим препятствием, связанным с глухотой,

is no longer a physical barrier.

больше не является физический барьер.

It's the way that people respond to my deafness,

Оно состоит в реакции других на мою глухоту,

the outdated way people respond to my deafness --

в устаревших представлениях о моей глухоте —

pity, patronization, even anger --

жалости, покровительстве, даже злости, —

because that just cancels out the human connection

потому что они нейтрализуют ту человеческую связь,

that technology achieves.

которую достигают технологии.

I once had a travel roommate who had a complete temper tantrum,

Однажды во время путешествия моя соседка устроила истерику,

because I didn't hear her knocking on the door

потому что я не слышала, как она стучалась в дверь,

when her key didn't work.

когда сломался её ключ.

If I hadn't been there, no problem, she could get another key,

Если бы меня внутри не было, она бы просто взяла другой ключ,

but when she saw that I was there, her anger boiled over.

но когда она меня там увидела, её просто взорвало от злости.

It was no longer about a key.

Проблема была уже не в ключе.

It was about deafness not being a good enough reason

Она состояла о том, что глухота не была достаточно хорошим поводом

for her inconvenience.

для доставленных ей неудобств.

Or the commercial about the deaf man

Или реклама о глухом мужчине,

whose neighborhood surprised him with sign language messages

чьи соседи удивили его

from people on the street.

посланиями на языке жестов на улице.

Everyone who sent me the video told me they cried,

Все, отправившие мне это видео, говорили, что плакали,

so I asked them,

а я спрашивала:

"Well, what if he wasn't deaf?

«А если бы он не был глухим?

What if his first language was Spanish,

Если бы его родным языком был испанский,

and everyone learned Spanish instead?

и все бы выучили этот язык?

Would you have cried?"

Вы бы плакали?»

And they all said no.

Все говорили, что нет.

They weren't crying because of the communication barrier,

Они плакали не потому, что существовал коммуникационный барьер,

they were crying because the man was deaf.

а потому, что мужчина был глухим.

But I see it differently.

Но я вижу это иначе.

What if the Borg showed up in that video,

А если бы в том видео появились борги

and the Borg said, "Deafness is irrelevant."

и сказали бы: «Глухота тут ни при чём»?

Because that's what they say, right?

Они же так говорят, да?

Everything's "irrelevant."

Всё тут «ни при чём».

And then the Borg assimilated the deaf guy --

А потом борги ассимилировали бы глухого —

not out of pity, not out of anger,

не из жалости, не из злости,

but because he had a biological distinctiveness

а потому что у него была биологическая особенность,

that the Borg wanted,

которую они хотели получить,

including unique language capabilities.

включавшую уникальные языковые возможности.

I would much rather see that commercial.

Я бы лучше посмотрела такую рекламу.

(Laughter)

(Смех)

Why does thinking about ability make people so uncomfortable?

Почему мысли о возможностях вызывают у людей такой дискомфорт?

You might know a play, later a movie,

Возможно, вы знаете впоследствии экранизированную пьесу

called "Children of a Lesser God,"

под названием «Дети меньшего бога»

by Mark Medoff.

Марка Медоффа.

That play, that title,

Название пьесы

actually comes from a poem by Alfred Tennyson,

взято из стихотворения Альфреда Теннисона,

and I interpret both the play and title

и я воспринимаю и пьесу, и название,

to say that humans who are perceived as defective

как убеждение, что люди, которых воспринимают как неполноценных,

were made by a lesser God

были созданы меньшим богом

and live an inferior existence,

и относятся к низшим существам,

while those made by the real God are a superior class,

а созданные настоящим богом — к высшим,

because God doesn't make mistakes.

потому что настоящий бог не совершает ошибок.

In World War II,

Во время Второй мировой войны

an estimated 275,000 people with disabilities

приблизительно 275 тысяч людей с ограниченными возможностями

were murdered in special death camps,

были убиты в специальных лагерях смерти,

because they didn't fit Hitler's vision of a superior race.

потому что они не вписывались в представление Гитлера о высшей расе.

Hitler said that he was inspired by the United States,

Гитлер говорил, что его вдохновили Соединённые Штаты,

which had enacted involuntary sterilization laws for "the unfit"

которые ввели в начале XX века

in the early 1900s.

ряд законов о принудительной стерилизации «непригодных».

That practice continued in more than 30 states until the '70s,

Эта практика продолжалась в более чем тридцати штатах вплоть до 70-х годов,

with the last law finally repealed in 2003.

а последний такой закон был упразднён в 2003 году.

So the world is not that far removed from Tennyson's poem.

Мир не сильно изменился со времён стихотворения Теннисона.

That tendency to make assumptions about people based on ability

Тенденция делать предположения о людях, основываясь на их физических возможностях,

comes out in sentences like

выглядит обычно так:

"You're so special," "I couldn't live like that"

«Ты такая особенная», «Я бы не смогла так жить»

or "Thank God that's not me."

или «Слава богу, что это не я».

Changing how people think is like getting them to break a habit.

Изменение мышления людей сродни смене привычки.

Before the implant, I had stopped using the voice telephone

До установки имплантата я перестала пользоваться телефоном

and switched to email,

и перешла на электронную почту,

but people kept leaving me voice mail.

но люди продолжали оставлять мне голосовые сообщения.

They were upset that I was unreachable by phone

Они были недовольны, что не могут до меня дозвониться

and not returning messages.

и что я не отвечаю на сообщения.

I continued to tell them my situation.

Я продолжала объяснять им свою ситуацию.

It took them months to adapt.

Прошли месяцы, прежде чем они привыкли.

Fast-forward 10 years,

Спустя десять лет

and you know who else hated voice mail?

знаете, кто ещё возненавидел голосовую почту?

Millennials.

Миллениалы.

(Laughter)

(Смех)

And you know what they did?

И знаете почему?

They normalized texting for communication instead.

Они ввели моду общаться смсками.

Now, when it comes to ignoring voice mail,

Теперь, когда все игнорируют голосовую почту,

it no longer matters whether you're deaf or just self-absorbed.

уже неважно, глухой ты или просто погружён в себя.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

Millennials changed how people think about messaging.

Миллениалы изменили представления людей о сообщениях.

They reset the default.

Они изменили установку по умолчанию.

Can I just tell you how much I love texting?

Хотите расскажу вам, как я люблю смски?

Oh, and group texts.

И групповые сообщения.

I have six siblings --

У меня шесть братьев и сестёр,

they're all hearing,

они все слышащие,

but I don't think any less of them.

но я не думаю, что они от этого хуже.

(Laughter)

(Смех)

And we all text.

Мы все переписываемся.

Do you know how thrilling it is

Знаете, как здорово иметь

to have a visual means of communication that everyone else actually uses?

визуальный способ общения, которым пользуются все остальные?

So I am on a mission now.

У меня теперь есть миссия.

As a consumer of technology,

Будучи потребителем технологий,

I want visual options whenever there's audio.

я хочу ввести визуальные альтернативы для всех звуковых устройств.

It doesn't matter whether I'm deaf

Неважно, глухая я

or don't want to wake the baby.

или просто не хочу будить ребёнка.

Both are equally valid.

И то, и другое являются вескими причинами.

Smart designers

Разработчики «умных» устройств

include multiple ways to access technology,

придумали множество способов сделать технологии доступными,

but segregating that access under "accessibility" --

но помещать их в раздел для людей с «ограниченными возможностями»

that's just hiding it from mainstream users.

означает прятать от основной массы пользователей.

In order to change how people think,

Чтобы изменить мышление людей,

we need to be more than accessible,

нужно быть больше, чем просто доступными, —

we need to be connected.

нужно быть связанными.

Apple did this recently.

«Apple» недавно сделала это.

On my iPhone, it automatically displays a visual transcript

Мой айфон автоматически показывает текстовый транскрипт

of my voice mail,

голосового сообщения

right next to the audio button.

прямо рядом с кнопкой записи.

I couldn't turn it off even if I wanted to.

Я не смогла бы отключить это, даже если бы захотела.

You know what else?

И знаете, что ещё?

Netflix, Hulu, Amazon Prime no longer say

«Netflix», «Hulu», «Amazon Prime» больше не пишут:

"Closed-captioned for the hearing impaired."

«Субтитры для слабослышащих».

They say "subtitles," "on" or "off,"

Они просто пишут «субтитры», «включить» либо «выключить»,

with a list of languages underneath, including English.

и список языков внизу, включая английский.

Technology has come so far.

Технологии так сильно развились.

Our mindset just needs to catch up.

Нашему мышлению осталось только догнать их.

"Resistance is futile."

«Сопротивление бесполезно».

(Laughter)

(Смех)

You have been assimilated.

Вас ассимилировали.

(Laughter)

(Смех)

Thank you.

Спасибо вам.

(Applause)

(Аплодисменты)