My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

المترجم: omar idmassaoud المدقّق: Hani Eldalees

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

ماذا تريد أن تخلق؟

their personalities and motivations behind the why of what they do

أين تشارك هذا الموضوع مع الآخرين،

وكيف تريدهم أن يشعروا؟

to help them express themselves,

كوني مصممة علامات تجارية

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

أسأل الكثير من الأسئلة

وأمارس التعاطف لأفهم الناس

or turning something ordinary into something memorable.

وشخصياتهم ودوافعهم المسببة لأفعالهم

To help the face behind a brand

لأساعدهم في التعبير عن أنفسهم،

express themselves through beautiful experiences.

أحيانًا بتحويل اللحظات القبيحة إلى أخرى بديعة،

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

أو تغيير العادي لشيء لا يُنسى.

and the face behind that brand is your very own mother?

لمساعدة الوجه الدعائي للعلامة التجارية

في التعبير عن أنفسهم من خلال تجارب جميلة.

This was the design challenge I was faced with last year

لكن ماذا يحدث

عندما تكون التجربة التي تصممها هي الموت

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

والوجه الدعائي هو أمك؟

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

كان هذا هو التحدي الذي واجهته العام الماضي

She had a tumor behind her ear,

عندما شُخصت أمي بالمرحلة الرابعة من السرطان

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

وطلبت منا أن ندعمها في آخر ايامها.

What we all thought was back pain from arthritis

طوال 12 سنة كانت تتعافى من السرطان السابق؛

revealed itself to be the worst.

كان لديها ورم خلف الأذن،

It was the beginning of the end of her life.

وعاد هذه المرة كسرطان عظام في أحد فقراتها.

But first, let me tell you about my mom.

ما ظننا أنه ألم التهاب المفاصل

She was born in China in 1948.

اتضح أنه أسوأ من ذلك.

She and her twin brother grew up in a large family.

كانت هذه هي بداية نهاية حياتها.

Her mother was the second wife to her father

لكن أولاً، دعوني احدثكم عن أمي

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

ولدت في الصين عام 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

هي وأخوها التوأم وُلدا في عائلة كبيرة.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

كانت أمها الزوجة الثانية

والزوجة الثانية وأولادها لا يُنظر إليهم بإيجابية

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

لأنها كانت الثقافة الطبيعية بذلك الوقت.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

والترعرع كابنة ليس كابن في الصين الاشتراكية إبّان الخمسينيات

دل على أن أمي لم تكن فخر العائلة.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

عَلمت أنها تريد الأفضل فاحتاجت أن تغادر.

and they made their life in the United States.

لذا أصبحت أقسى

And she continued to fight.

وطورت مناعة ضد الانتقادات و قررت أن تحارب لحياتها.

She was persistent, fearless.

هربت من الصين لهونج كونج

She never took no for an answer.

وفي الـ22 تزوجت أبي

We always said that she could charm the skin off of a snake

وبنيا حياتهما في الولايات المتحدة.

or just whip it into a straight line.

واستمرت في القتال.

(Laughter)

كانت صبورة وشجاعة.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

لم تقبل الرفض إطلاقا.

even though they were full.

كنا دوماً نقول أنها تستطيع خلع الثعبان من جلده

She fought for a prime real estate location for my dad

أو تجعله مستقيمًا.

so he could start his own business.

(ضحك)

And as a teenager with me,

النشأة مع أمنا التي قاتلت لأجلي ولأجل اختي

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

لنرتاد أفضل الفصول في المدرسة

حتى وإن كانت ممتلئة.

قاتلت لأجل أفضل المواقع العقارية لوالدي

It's always true when they say mom's always right.

ليبدأ مشروعه الخاص.

وفي سنوات مراهقتي

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

تشاجرنا حول الأصدقاء السيئين وثقوب الجسد وموسيقي البانك.

At that time,

هم على حق حين يقولون أن الأمهات دومًا محقات.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

سرطانها عام 2004 أعطاها لمحة عن موتها.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

في ذلك الوقت

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

تحملت الكثير من العلاج بالإشعاع والأدوية.

as well as traveling the world with my dad,

اخترق الكثير من الإشعاع جانب مخها

watching all of her daughters get married

ولم تنسى أبداً

كيف أثرت الآثار الجانبية عليها نفسياً وجسدياً.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

التغلب على ذلك السرطان كان مصدر فخر لها

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

بالإضافة للسفر حول العالم مع أبي

ورؤية كل بناتها يتزوجن

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

ورؤية أحفادها يكبرون حتى المراهقة.

كان عالمها مليئاً بتجارب جميلة وملونة.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

لكنها أبداً لم تتحدث عن الظلال الرمادية.

لم تتحدث عن كيف ذاقت الموت

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

مانحاً إياها 12 عاما من الاستعداد الصامت

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

والتهيأ لنهايتها.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

هذه المرة حين التففنا حولها في المشفى

She did not want to live life trapped to a bed,

كان لديها إعلان لتقوله.

قالت أنها لاتريد أي علاجات أو عملية.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

كانت مستعدة للرحيل.

نظرت إلينا مباشرة وقالت ذلك.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

إنها لا تريد أن تعيش حياتها مقيدة بالسرير

She was adamant.

غير قادرة على إطعام نفسها

غير قادرة على دخول الحمام بمفردها.

In the state of Washington where my mom lived,

لا تريد أن تكون خرقة بالية.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

وتريد أن تغادر العالم عالمة تماما من كانت.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

كانت مصرة على رأيها.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

في ولاية واشنطن حيث عاشت أمي،

كان قانون الموت بكرامة سارياً منذ 2009.

when science has confirmed the end is near.

ولمن لا يعلم بالموضوع،

It gives individuals the legal right

فإن الموت بكرامة تشريع

يُعطي القوة للأفراد ليختاروا الرحيل

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

عندما يتأكدون من دنو الأجل.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

يُعطي الأفراد الحق القانوني

ليقرروا بأنفسهم للرحيل لدار البقاء

and is one of many end-of-life care options available.

عند مواجهة مرض عضال.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

الموت بكرامة قانوني في 5 ولايات من اصل 50 ولاية في الولايات المتحدة

We were devastated and none of us knew what to say.

وهذا واحد من العديد من خيارات الرعاية المتاحة لإنهاء الحياة.

So she spoke first.

وهذا الخيار ما أرادته أمي لإنهاء الحياة.

وطلبت دعمنا لها خلال ذلك.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

كنا مدمرين ولم ندري ما نقول.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

لذا تحدثت هي أولاً.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“أريد جنازة خاصة في المنزل للأقارب فقط.

and afterwards for you all to have a dinner party,

هذا ما أريد أن أرتديه

you know, nothing fancy, casual,

ولا تنفقوا أي مال على الزهور

maybe with some Southern-style food and some music."

ولكن إن فعلتم فأريد وروداً صفراء”.

(ضحك)

She knew exactly what she wanted.

“أريد أن تنثروا رمادي على جبل راينير.

She wanted a celebration.

وأن تحظوا جميعاً بعدها بحفل عشاء

After a lot of tears and listening,

لا تجعلوه فاخراً بل عاديا

ربما مرفوقا بالقليل من أسلوب الطعام والموسيقى الجنوبية”.

hospice came in to consult with us on next steps.

كانت تعلم تماماً ما تريد

And we learned that we needed signatures from two doctors

كانت تريد احتفالاً.

in order to proceed with Death With Dignity.

بعد الكثير من الدموع والإصغاء

تشاورت رعاية المحتضرين معنا

Her primary care physician said he would sign,

حول الخطوات التالية.

وعلمنا أننا نحتاج توقيع طبيبين

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

لتُقدم على الموت بكرامة.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

قال طبيبها للرعاية الأولية أنه سيوقع،

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

لكن فقط إن وقع متخصص الأورام أولاً.

but you could live for another six months, maybe even longer.

كان متخصص الأورام الخاص بها مصدوماً.

Don't you want to have more time to live?

كان مدهوشا من استعدادها لصنع قرار سريع كذا

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

قال: “تعلمون أنه سرطان من الدرجة الرابعة

My mom said she wanted Death With Dignity.

لكن يمكنك أن تعيشي لـ6 أشهر وربما أكثر.

"This is my time. This is what I want."

ألا تريدين وقتا أطول للعيش؟

He told her no.

ألا تريدين التمتع بالحياة بقدر المستطاع؟”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

قالت أمي أنها تريد الموت بكرامة.

hospice just came in and walked us through the process.

“هذا هو وقتي. هذا ما أريده.”

قال لا.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

كنا مشتتين.

كان سرطانها قد تم تأكيده،

His expertise is to find solutions for illnesses,

وصلت رعاية المحتضرين للتو وأرشتدنا خلال الإجراءات.

not to relate to my mom's personal view on life.

كطبيب ورجل علم

فقد تدرب على حل مشاكل الأمراض.

We needed to understand where he was coming from.

كان خبيراً في إيجاد حلول للأمراض،

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

لا أن يرى الأمور كما تراها أمي.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

احتجنا أن نعلم سبب رفضه.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

كان صادقاً فقال: “أنا جديد في واشنطن

No, I won't sign."

تم نقلي تواً من كاليفورنيا

He looked at my sisters and I to back him up.

حيث تم التصريح بهذا القانون حديثاً.

لم أختبر أبداً هذا من قبل

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

أحتاج وقتاً للتفكير فيه

لا، لن أوقع”

This was a woman who never took no for an answer.

نظر لي و لأختي لنسانده.

And after 12 years of preparing for her end,

ونظرنا نحن لأمنا

she found herself fighting again.

و كان اليأس قد سيطر عليها فجهشت في البكاء.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

كانت هذه المرأة التي لم ترضى بلا كإجابة.

وبعد 12 سنة من الاستعداد لرحيلها

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

وجدت نفسها تحارب مجدداً.

كانت تحارب لنهاية حياتها، لحقها في الموت.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

في رعاية المحتضرين والرعاية التلطيفية

هناك ثلاث جوانب رئيسية مركز عليها للدعم.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

الراحة والروحانية والسلام.

As a family, we decided to care for our mom at home.

إنها شهادة لمجتمعنا أن هذا المستوى من الرعاية متوفر

And in order to create a comfortable space for her,

تتراوح بين الواقعية إلى الطبيعي والشامل

we needed to get creative.

إن كنت تستطيع تحمله.

كعائلة قررنا أن نهتم بوالدتي في المنزل

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

ولخلق مساحة مريحة لها،

even though she was frail.

احتجنا أن نكون مبدعين.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

في المراحل الأولى من تشخيصها،

We decided to have fun.

كانت تتنقل بمساعدة عكاز المشي،

So we would see how many Beatles songs it would take for her

رغم أنها كانت ضعيفة.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

من أجل تدفق الدورة الدموية عبر قدميها،

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

احتجنا لنكون مبدعين في تمارينها.

قررنا أن نتمتع

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

لذا حسبنا كم من أغنية بيتلز

and the house didn't have a shower on the main floor,

ستستغرق للمشي حول جزيرة المطبخ وكم من مرة.

so on the weekends,

غنينا جميعاً ” أحبيني” و”لا تقاوم”.

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

شاهدنا فيديوهات يوتيوب

لنتعلم كيف نقدم لها قصات شعر

This deluge of hot steaming water,

ولم يكن في المنزل حمام في الطابق الرئيسي

my mom's body felt so amazing to her.

لذا في عطل الأسبوع

It was one of the last little luxuries that she wished for

كنا نسلل والدتنا إلى مكتب اختي

ونستخدم دوش ذوي الاحتياجات الخاصة.

compared to the sponge baths that we gave her.

هذا الغمر في مياه التبخر الساخنة،

A lot of her time was spent resting in bed

كانت أمي تشعر بالروعة.

and we would watch documentaries together

كانت هذه أحد آخر الرفاهيات التي تمنتها

and classic Warren Beatty movies.

مقارنة بحمامات الإسفنج التي أعطيناها.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

كانت تستريح في الفراش أغلب وقتها

وكنا نشاهد الوثائقيات

so she could look forward to where ashes would rest.

وأفلام وارن بيتي الكلاسيكية معاً.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

كانت تسألني أحياناً

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

عن صور جميلة لجبل راينير

فيكون باستطاعتها أن تتطلع لمكان نثر رمادها.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

كانت تزور أخصائي الأورام للاطلاع على مستجدات الحالة

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

وكان من الجلي من نتائج الاختبار

At this point,

أن سرطانها كان ينمو.

she was in a chest brace and a wheelchair

كانت تتوسله كل مرة

because her bones could no longer support her.

أن يحقق لها أمنيتها في الموت بكرامة،

وكان يقول لا،

فتعود للمنزل خائبة.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

في هذه النقطة،

كانت تعتمد على دعامة الصدر والكرسي المتحرك

or creating visuals.

لأن عظامها لم تعد تدعمها.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

من السهل علينا أن نفكر في التصميم كجماليات

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

أو خلق مرئيات.

التصميم أيضا أداة للتواصل،

It's a challenge because for obvious reasons,

ترابط بين الإبداع والتعاطف.

but it involved design because it required us to talk about it,

سابقاً أشرت لمرض أمي كتحدي تصميم،

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

الذي اعلم انه قد يبدو غريباً وخارج موضعه.

to make decisions.

كان هذا تحدي لأسباب واضحة،

By having the conversation,

لكنها تضمنت التصميم لأنه يتطلب منا التحدث عنها،

it allowed us to come together to grasp what was happening,

للتحدث عنها مع أطبائها ورعاية المحتضرين ومع عائلاتنا

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

لصنع قرار.

One night,

من خلال إجراء المحادثة،

when I was sitting next to my mom,

سمح لنا أن نلتقي لنفهم ما كان يحدث،

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

حتى نتمكن من الحصول على لغة مشتركة بهدف مشترك للفهم.

And the color of her flesh was dull.

ذات ليلة،

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

عندما كُنت جالسة بجانب أمي،

أداعب ذراعها،

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

ولاحظت أن ملمس بشرتها جاف بشكل غير عادي.

وكان لون لحمها باهتا.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

لقد كنت شديدة التركيز على تنفيذ رغباتها في نهاية عمرها

So I asked her, "What does it feel like?"

أدركت أني لم أكن أعرف كيف شعرت في نهاية حياتها.

"What does what feel like?"

"Cancer.

لم أكن أعرف ما كانت تمر به لأنني تقبلته فقط.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

فسألتها: “ما هو شعورك؟”

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“ما هو شعورك حول ماذا؟”

“السرطان.

ما هو شعورك بالسرطان؟”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

قالت “نار“.

“عظامي تحترق وفي كل مكان تحت جلدي يحترق.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

وفي كل مرة أتحرك فيها يزداد الأمر سوءًا.

"No. Why would I be mad at you?"

جسدي كله يحترق“.

بعد دقيقة،

"For wanting to move on,

قالت: “هل أنت غاضبة مني؟”

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“لا. لماذا سأكون غاضبةً منكِ؟”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“لرغبتي في المضي قدمًا،

I think you're a designer like me."

لرغبتي في الذهاب إلى الجنة، لأنه وقتي؟”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

نظرت في عينيها وقلت:

"Yes.

“إنني حقا فخورة بك.

You're creating the experience that you want to have.

أعتقد أنكِ شجاعة.

أعتقد أنك مصممة مثلي“.

You're designing how you say goodbye."

ابتهجت

She took my hand and said,

ثم قالت: “أوه، حقًا؟ هل تعتقدين أنني مصممة؟”

"You understand."

“نعم.

The next visit to her oncologist was her last one.

أنت تصنعين التجربة التي تريدينها.

What started as a small cluster in one vertebrae

أنت تصممين كيف تقولين وداعًا“.

أخذت بيدي وقالت:

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“أنتِ تفهمين.”

All within four months.

زيارتها القادمة لطبيب الأورام كانت الأخيرة.

This time there was no begging.

ما بدأ كمجموعة صغيرة في فقرة واحدة

He said, "The cancer is growing really fast."

امتد إلى جميع أنحاء عمودها الفقري

وشق طريقه إلى الأمام في عظم القص والقفص الصدري.

She looked at him in the eye and said, "I know."

كل ذلك في غضون أربعة أشهر.

هذه المرة لم يكن هناك استجداء.

Two days later,

قال: “السرطان ينمو بسرعة كبيرة“.

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

نظرت إليه في عينيه وقالت: “أنا أعلم“.

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

بعد يومين،

حصلت على توقيعين لها والوثائق القانونية الموقعة

I want to be clear and say

ووصفة طبية للمضي قدما مع الموت بكرامة.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

انتهى القتال وفازت.

It was his responsibility to have a conversation with us,

لقد كانت في الواقع واحدة من أسعد أيام حياتها.

to guide us in understanding

أريد أن اكون واضحة وأقول

and needing us to be curious about all medical treatments

لا أعتقد أنه كان خطأ من طبيب الأورام

that were available

أن يتردد في الموت بكرامة.

until it was very clear her illness was terminal.

كانت مسؤوليته لإجراء محادثة معنا،

And I completely respect him for that.

لتوجيهنا في الفهم

It was also our responsibility to have a conversation with him,

واحتاج منا أن نكون فضوليين عن جميع العلاجات الطبية

التي كانت متاحة

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

حتى أصبح واضحًا جدًا أن مرضها كان عضالا.

He needed to be curious about that alternative as well.

وأنا أحترمه تمامًا لذلك.

كانت أيضا مسؤوليتنا لإجراء محادثة معه،

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

لتوجيهه في فهم ما تمنته أمنا

The first was a liquid form.

كنهاية حياتها.

كان بحاجة إلى أن يكون فضوليًا حول هذا البديل أيضًا.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

عندما حان الوقت لملء الوصفة،

to go into effect.

علمنا أن هناك خيارين.

We were also informed that it can burn the throat going down

الأول كان في شكل سائل.

له تأثير فوري يختلف حسب نوع الجسم

and patients have a hard time swallowing it

ويمكن أن يسري من ساعتين إلى يومين

because sometimes they have gag reflexes

حتى يدخل مفعوله حيز التنفيذ.

and it's hard for family members to watch.

كما تم إبلاغنا أنه يمكن أن يحرق الحلق

The cost of that medicine was 400 dollars.

والمرضى لديهم صعوبة في بلعه

The second option was a pill.

لأنه في بعض الأحيان قد يتقيؤون

It's effect much faster,

ويصعب على أفراد العائلة مشاهدة ذلك.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

كانت تكلفة هذا الدواء 400 دولار.

الخيار الثاني كان دواء على شكل حبوب.

Neither were covered by insurance.

تأثيره أسرع بكثير،

أسهل بكثير على المرضى للابتلاع.

Our health care system policies and regulations

كانت تكلفة هذا الدواء 4000 دولار.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

لا يتكلف التأمين بأي منهما.

نظام الرعاية الصحية لدينا في السياسات واللوائح

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

يهدف إلى حمايتنا ودعمنا.

We were so close to bringing her peace.

ما سيناريوهات المريض وخبراته لم يتم إدراجه بعد،

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

وهذه الأنظمة تحتاج إلى إعادة النظر؟

in order to give a patient a peaceful death?

لأنه في هذه اللحظة،

كان هناك الكثير هنا يمكن أن تُستخدم كإعادة التصميم.

كنا قريبين جدًا من تحقيق سلامها.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

كان موتها معقدًا بدرجة كافية.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

ما مدى الصعوبة التي يجب أن يكون عليها النظام

She said,

من أجل إعطاء مريض موت سلمي؟

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

فرق السعر كان لافتًا للنظر بالتأكيد،

(Laughter)

ولكن لم يكن قرارنا بل كان هذا طلب والدتنا.

The night before her death,

قالت:

we had a dinner party at her house at her request.

“هذا جنون. هل تمزح معي؟

سأختار مبلغ 400 دولار، سأرحل على أي حال“.

We made a beautiful feast

(ضحك)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

في الليلة قبل موتها

We made a playlist of her favorite tunes.

حظينا بعشاء احتفال في بيتها بناء على طلبها

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

لقد صنعنا وليمة جميلة

We told stories, we laughed, she gave a toast.

من الدجاج المشوي وسلطة ملونة

وكعكة الفراولة والنبيذ الفوار.

She was so happy, she was glowing the whole night.

قمنا بعمل قائمة تشغيل لألحانها المفضلة.

كان مزيجًا من أغاني بيي جيز وداستي سبرينغفيلد وإلفيس.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

قلنا القصص وضحكنا وألقت نخبًا.

to help us through the process.

كانت سعيدة جدا كانت متوهجة طوال الليل.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

في صباح يومها الأخير،

Every time I saw her,

مساعد رعاية نهاية العمر جاء إلى المنزل

her eyes were bright

and her mouth was smiling

لمساعدتنا خلال هذه العملية.

and she just kept giving me a thumbs up

بينما كانت الاستعدادات جارية،

because she wanted us to feel brave.

ظللت أسترق النظرات إليها لأرى كيف كانت تبلي.

في كل مرة نظرت لها

We learned there were three medications in total.

كانت عيناها مشرقة

وكان فمها يبتسم

The first was to slow down her heart rate.

وظلت تشير بإبهامها

لأنها أرادت أن نشعر بالشجاعة.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

علمنا أن هناك ثلاثة أدوية في المجموع.

The assistant,

before he handed her the medication, said

الأول لإبطاء معدل ضربات قلبها.

that by law, she had to declare out loud

والثاني لمكافحة الغثيان

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

والثالث كان الدواء الأخير لها.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

المساعد،

قبل أن يعطيها الدواء،

she needed to do it for herself.

قال أنه بموجب القانون كان عليها أن تعلن بصوت عالٍ

And he warned her that it could burn and to take her time.

أنها كانت نيتها للنوم وعدم الاستيقاظ.

My mom took the cup with two hands

قانونيًا، لايُسمح لأي منا بمساعدتها

في إمساك الكأس أو شربه،

and pounded it back like a shot of whiskey.

احتاجت أن تفعل ذلك لنفسها.

(Laughter)

وحذرها من أنه قد يحرقها وبأنه تأخذ وقتها.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

أخذت أمي الكأس بيدين

And in 45 minutes she was gone.

واحتسته مثل جرعة من الويسكي.

(ضحك)

نظرت لوالدي وابتسمت

I know the experience that we had is not common.

وأغلقت عيناها.

For many people,

وبعد 45 دقيقة كانت قد رحلت.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

أعلم أن ما اختبرناه ليس شائعاً.

and can often be a waiting game.

فالكثير من الناس،

Watching our mom deteriorate wasn't easy

لا يملكون الفرصة لقول وداعاً كما فعلنا.

and neither was caring for her.

للبعض الموت مليئ بعدم اليقين

There were many parts of the experience that were not beautiful.

ويمكن أن يكون أحياناً لعبة انتظار.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

مشاهدة حالة أمنا تذوي لم يكن سهلاً

and fluorescent lights.

ولا العناية بها أيضا.

Caring for her was possible

كانت هناك أجزاء كثيرة من التجربة لم تكن جميلة.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

متمثلة في المتوقع من الأنابيب والإبر والمقالي

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

وأضواء الفلورسنت.

In an odd way, there was a lot of comfort

كان من الممكن العناية بها

لأن أختي نانسي تولت المهمة الصعبة

because we were figuring out this whole mess together.

لنقل أمي إلى منزلها،

وأختي جيني ممرضة فتمكنت من علاج آلامها حتى النهاية.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

بطريقة غريبة، كان هناك الكثير من الراحة

How long and how painful would it have been?

لأننا كنا نكتشف هذه الفوضى كلها معًا.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

لا أستطيع أن أتخيل ما كان يمكن أن يكون عليه الحال

إذا كانت أمي تعيش في ولاية حيث لم يكن هذا قانونيًا.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

كم كان ليكون صعباً وطويلاً؟

is that there are a lot more people who want to have a say.

هذا العام، تفكر 30 ولاية أمريكية في ترخيص منظمة الموت بكرامة بها.

All over the world,

there are many cultures and families

وما يعني ذلك للتشريع الفعلي غير معروف،

who practice their own rituals of death.

لكن من الواضح

These rituals are expressions

أن هناك الكثير من الناس الذين يريدون أن يكون لهم رأي.

based on their unique situations and environments.

من حول العالم

هناك العديد من الثقافات والعائلات

التي تمارس طقوس الموت الخاصة بها.

If you could design your own death,

هذه الطقوس تعبيرات

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

مبنية على حالات وبيئات فريدة.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

إذا كنت تستطيع تصميم موتك،

I'm a brand designer

كيف ستكون التجربة،

that creates experiences by connecting with human emotion.

وكيف تريد أن تشعر؟

What I know from my mom's experience

أنا لست متخصصًة في الرعاية الصحية ولست مخترعة علمية.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

أنا مصممة علامة تجارية

أخلق الخبرات من خلال التواصل مع المشاعر الإنسانية.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

ما أعرفه من خلال تجربة أمي

By having the conversation,

هو أنه أعطانا الأدوات للحديث عن الموت.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

من خلال مشاركة قصتها مع الأصدقاء والغرباء،

from feeling scary or desolate or bleak

لقد تعلمت أن هناك الكثير الفضول وراء هذا.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

من خلال إجراء المحادثة،

ربما ساعدنا على إعادة صياغة او حتى تمسية الموت

My mom was born a fighter

من الشعور بالخوف أو العزلة أو الكآبة

and she became a designer at the end of her life.

لإعادة تخيله على أنه صادق ونبيل وشجاع.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

ولدت أمي كمحاربة

وأصبحت مصممة في نهاية حياتها

Death is a universal human experience.

اليوم كانت ستصبح في 69 عاما

What I've shared with you

وكانت أمنية عيد ميلادها

is more than a conversation between myself and my family.

أن أشارك قصتها معكم.

It's a conversation that belongs to all of us.

الموت تجربة إنسانية عالمية.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

الذي شاركته معكم

هو أكثر من محادثة بيني وبين عائلتي

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

إنها محادثة تنتمي لنا جميعاً.

but more importantly, at the end.

مرضى وأطباء ومقدمي رعاية طبية

Thank you.

وصانعي قرار وأفراد عائلات.

(Applause)

معًا، كل منا له رأي

لخلق تجارب جميلة من البداية

ولكن التجربة الأهم تكمن في النهاية.

شكراً لكم.

(تصفيق)