My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Translator: negin karimpour Reviewer: Maryam Manzoori

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

چه چیزی را می‌خواهید خلق کنید؟

their personalities and motivations behind the why of what they do

آن را کجا با بقیه به اشتراک می‌گذارید؟

و دوست دارید آنها چه برداشتی داشته باشند؟

to help them express themselves,

به عنوان یک طراح برند،

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

من سوالات زیادی می‌پرسم

و با افراد همدلی می‌کنم تا

or turning something ordinary into something memorable.

شخصیت‌ها و انگیزه‌های آنان پشت چرایی کاری که انجام می‌دهند را درک کنم

To help the face behind a brand

تا کمک کنم که خود را بیان کنند،

express themselves through beautiful experiences.

گاهی لحظه‌های زشت را به لحظه‌های خاص تبدیل می‌کنم،

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

یا یک چیزعادی را به چیزی به یادماندنی تبدیل می‌کنم.

and the face behind that brand is your very own mother?

به چهره‌های پشت هر برند کمک می‌کنم

تا خود را با تجربیات زیبا بیان کنند.

This was the design challenge I was faced with last year

اما چه می‌شود

وقتی تجربه‌ای که از شما خواسته می‌شود طراحی کنید تجربه مرگ باشد؟

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

و چهره پشت آن برند مادر خودت باشد؟

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

این چالش طراحی‌ای بود که سال قبل با آن مواجه شدم

She had a tumor behind her ear,

زمانی که تشخیص دادند مادرم به سرطان پیشرفته مبتلا است،

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

و از ما خواست در پایان دادن به زندگی‌اش حمایتش کنیم.

What we all thought was back pain from arthritis

مادرم ۱۲ سال بود که در مرحله بهبودی از سرطان قبلیش به سر می‌برد.

revealed itself to be the worst.

پشت گوشش یک غده داشت،

It was the beginning of the end of her life.

و این بار به شکل سرطان استخوان در یکی از مهره‌های ستون فقراتش بازگشت.

But first, let me tell you about my mom.

چیزی که فکر می‌کردیم کمردرد ناشی از آرتروز است،

She was born in China in 1948.

معلوم شد که بدترین حالت ممکن است.

She and her twin brother grew up in a large family.

این شروع پایان زندگی او بود.

Her mother was the second wife to her father

اما اول، بگذارید درباره مادرم بگویم.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

او در سال ۱۹۴۸ در چین متولد شد.

because it was just the cultural norm of the time.

او و برادر دوقلویش در یک خانواده شلوغ بزرگ شدند.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

مادرش همسر دوم پدرش بود

و معمولا همسران دوم و بچه‌هایشان وجهه خیلی خوبی نداشتند

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

چون این در فرهنگ آن زمان عادی بود.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

و بزرگ شدن در چین کمونیست در دهه ۱۹۵۰ به عنوان یک دختر و نه پسر

به این معنی بود که مادرم مایه غرور خانواده نبود.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

و می‌دانست که دنبال چیز بهتری است و می‌خواهد بزند بیرون.

and they made their life in the United States.

پس قوی بار آمد،

And she continued to fight.

پوستش را کلفت کرد و تصمیم گرفت برای زندگیش بجنگد.

She was persistent, fearless.

از چین به هنگ کنگ فرار کرد،

She never took no for an answer.

و در ۲۲ سالگی با پدرم ازدواج کرد

We always said that she could charm the skin off of a snake

و زندگی‌شان را در ایالات متحده تشکیل دادند.

or just whip it into a straight line.

او به مبارزه‌ ادامه داد.

(Laughter)

او مقاوم و نترس بود.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

هیچ‌وقت جواب نه را قبول نکرد.

even though they were full.

ما همیشه می‌گفتیم که او می‌تواند پوست مار را قلفتی بکند

She fought for a prime real estate location for my dad

یا کاری کند که مثل یک خط صاف بایستد.

so he could start his own business.

(خنده حضار)

And as a teenager with me,

همزمان که در کنار مادر بزرگ می‌شدیم،

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

او تمام تلاشش را کرد تا من و خواهرم به بهترین کلاس‌های مدرسه برویم،

حتی وقتی کلاس‌ها ظرفیت نداشتند.

برای به دست آوردن بهترین موقعیت محلی برای کار پدرم جنگید

It's always true when they say mom's always right.

تا پدرم بتواند کسب‌و‌کار خودش را شروع کند.

و وقتی که من نوجوان بودم،

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

کلی سر دوست پسرهای نامناسب، سوراخ کردن بدن و موسیقی پانک جنگیدیم.

At that time,

این گفته درست است که همیشه حق با مادرهاست.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

سرطان مادرم در سال ۲۰۰۴ پیش زمینه‌ای از مرگ به او داد.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

آن زمان،

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

پرتودرمانی و دارودرمانی‌های زیادی را پشت سر گذاشته بود.

as well as traveling the world with my dad,

بخش زیادی از پرتودرمانی یک طرف از مغزش را درگیر کرد،

watching all of her daughters get married

و او هرگز فراموش نکرد

که عوارض روانی و فیزیکی درمان‌ها چه حسی به او می‌داد.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

غلبه بر آن سرطان مایه غرورش بود،

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

همچنین سفر به دور دنیا با پدرم،

و دیدن ازدواج دخترانش

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

و مشاهده رشد و نوجوان شدن نوه‌های کوچکش.

دنیای او پر بود از تجربه‌های زیبا و رنگ‌های متنوع.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

اما هرگز از سایه‌های خاکستری حرف نزد.

هرگز نگفت که چطور آن پیش‌زمینه مرگ

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

۱۲ سال به او فرصت داد تا در سکوت خود را برای پایان آماده و مهیا کند.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

این بار وقتی در بیمارستان دورش جمع شدیم،

She did not want to live life trapped to a bed,

خبری برای ما داشت.

گفت که هیچ درمان و عمل جراحی را قبول نمی‌کند.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

او آماده رفتن بود.

مستقیم نگاهمان کرد و این را گفت.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

او زندگی‌ که اسیر تخت باشد را نمی‌خواست،

She was adamant.

زندگی که نتواند خودش غذا بخورد،

که نتواند خودش به دستشویی برود.

In the state of Washington where my mom lived,

نمی‌خواست زندگی نباتی داشته باشد.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

و میخواست زمانی از این دنیا برود که کاملا از خودش آگاه باشد.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

تزلزل‌ناپذیر بود.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

در ایالت واشنگتن که مادرم زندگی می‌کرد،

قانون «مرگ با عزت» از سال ۲۰۰۹ اجرا می‌شود.

when science has confirmed the end is near.

و برای کسانی که با این مفهوم آشنا نیستند،

It gives individuals the legal right

مرگ با عزت قانونی است

که به افراد امکان می‌دهد در مورد مرگ خود تصمیم بگیرند

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

زمانی که علم تایید کند که مرگ او نزدیک است.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

این قانون به افراد حق قضایی می‌دهد

که برای ترک این دنیا برای خود تصمیم بگیرند و اقدام کنند

and is one of many end-of-life care options available.

زمانی که با یک بیماری لاعلاج مواجه می‌شوند.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

مرگ با وقار در پنج تا از ۵۰ ایالت آمریکا قانونی است،

We were devastated and none of us knew what to say.

و یکی از چندین گزینه موجود برای مراقبت‌های قبل از مرگ است.

So she spoke first.

این دقیقا همان گزینه مراقبت قبل از مرگ بود که مادرم می‌خواست.

و از ما خواست تا در این فرایند حمایتش کنیم.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

ما شوکه شده بودیم و هیچکدام نمی‌دانستیم چه باید بگوییم.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

در نتیجه خودش اول شروع به صحبت کرد.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

«من یک مراسم خصوصی در خانه می‌خواهم، فقط فامیل درجه یک.

and afterwards for you all to have a dinner party,

این لباسی است که دوست دارم بپوشم، و هیچ پولی خرج خرید گل نکنید،

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

اما اگر خواستید گل بخرید من گل‌های زرد دوست دارم.»

(خنده حضار)

She knew exactly what she wanted.

«من می‌خواهم خاکسترم در کوه رینیر پراکنده شود،

She wanted a celebration.

و بعد از آن مایلم همه شما با هم شام بخورید،

می‌دانید، تجملی نباشد خودمانی،

After a lot of tears and listening,

شاید با غذای جنوبی و موسیقی.»

hospice came in to consult with us on next steps.

دقیقا می‌دانست چه می‌خواهد.

And we learned that we needed signatures from two doctors

او یک جشن می‌خواست.

in order to proceed with Death With Dignity.

بعد از اشک‌های بسیار و شنیدن حرف‌هایش،

کادر بیمارستان برای توضیح بقیه مراحل نزد ما آمدند.

Her primary care physician said he would sign,

و ما فهمیدیم که به امضای دو پزشک نیاز داریم

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

تا روند «مرگ با عزت» را پیش ببریم.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

پزشک اصلی‌اش گفت حاضر است امضا کند،

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

فقط به شرطی که آنکولوژیستش اول امضا کند.

but you could live for another six months, maybe even longer.

آنکولوژیست شوکه شده بود.

Don't you want to have more time to live?

او از اینکه مادرم آماده چنین تصمیم سریعی بود بسیار تعجب کرده بود.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

دکتر گفت: «می‌دانید، درست است که سرطان پیشرفته است،

My mom said she wanted Death With Dignity.

اما شما می‌توانید شش ماه دیگر یا حتی بیشتر زندگی کنید.

"This is my time. This is what I want."

نمی‌خواهید زمان بیشتری برای زندگی داشته باشید؟

He told her no.

نمی‌خواهید تا زمانی که می‌توانید از زندگی لذت ببرید؟»

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

مادرم گفت که مرگ با عزت می‌خواهد.

hospice just came in and walked us through the process.

«زمانم سر آمده. این چیزیست که می‌خواهم.»

دکتر گفت نه.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

ما واقعا گیج شده بودیم.

سرطان مادرم تایید شده بود،

His expertise is to find solutions for illnesses,

کادر درمان وارد شد و ما را در این فرآیند راهنمایی کرد.

not to relate to my mom's personal view on life.

به عنوان یک دکتر و به عنوان یک مرد تحصیل کرده،

او برای معالجه بیماری‌ها آموزش دیده است.

We needed to understand where he was coming from.

تخصص او یافتن راه‌حل برای بیماری‌هاست،

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

نه برقراری ارتباط با دیدگاه شخصی مادرم درباره زندگی.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

باید می‌فهمیدیم که اهل کجاست.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

او صادقانه گفت، « ببینید، من در واشنگتن تازه واردم،

No, I won't sign."

تازه از کالیفرنیا به اینجا منتقل شده‌ام که اخیرا این قانون را تصویب کرد.

He looked at my sisters and I to back him up.

من تا به حال چنین موردی را تجربه نکرده‌ام.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

به زمان نیاز دارم تا فکر کنم.

نه، امضا نمیکنم.»

This was a woman who never took no for an answer.

دکتر به من و خواهرم نگاه کرد تا ازش حمایت کنیم.

And after 12 years of preparing for her end,

و ما به مادرمان نگاه کردیم

she found herself fighting again.

او با ناامیدی مغلوب شده بود و زیر گریه زد.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

او زنی بود که هرکز نه را به عنوان جواب نمی‌پذیرفت.

و بعد از ۱۲ سال آماده شدن برای مرگ،

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

دوباره خودش را در حال مبارزه یافت.

او داشت برای پایان زندگی‌اش می‌جنگید، برای داشتن حق مرگ.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

در بیمارستان‌های مخصوص بیماران نزدیک به فوت،

برای حمایت از بیمار روی سه بخش عمده تمرکز می‌شود.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

آسایش، معنویت و آرامش.

As a family, we decided to care for our mom at home.

این گواهی است برای جامعه ما مبنی بر وجود چنین سطحی از مراقبت،

And in order to create a comfortable space for her,

از مراقبت عملی گرفته تا طبیعی و جامع،

we needed to get creative.

اگر بتونید از پس مخارج آن برآیید.

به عنوان یک خانواده، ما تصمیم گرفتیم در خانه از مادرمان مراقبت کنیم.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

و برای اینکه فضایی راحت برایش خلق کنیم،

even though she was frail.

باید خلاقیت به خرج می‌دادیم.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

در مراحل اولیه تشخیص بیماری‌اش،

We decided to have fun.

او قادر بود به کمک واکر حرکت کند،

So we would see how many Beatles songs it would take for her

هرچند که سست بود.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

برای اینکه خون در پاهاش جریان پیدا کند،

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

باید در تمرینات ورزشی‌اش خلاقیت به خرج می‌دادیم

تصمیم گرفتیم خوش بگذرانیم.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

پس حساب می‌کردیم ببینیم چندتا آهنگ گروه بیتلز طول می‌کشد

and the house didn't have a shower on the main floor,

تا بتواند حول جزیره آشپزخانه راه برود، فلان دفعه،

so on the weekends,

همگی با هم با آهنگ‌های “Love Me Do” و “Let It Be” را می‌خواندیم.

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

فیلم‌های یوتیوب را نگاه می‌کردیم تا یاد بگیریم موهایش را کوتاه کنیم

This deluge of hot steaming water,

و چون خانه در طبقه همکف حمام نداشت،

my mom's body felt so amazing to her.

آخر هفته‌ها

It was one of the last little luxuries that she wished for

مامان را یواشکی می‌بردیم دفتر خواهرم

و از دوش مخصوص معلولان استفاده می‌کردیم.

compared to the sponge baths that we gave her.

انبوه بخار آب داغ،

A lot of her time was spent resting in bed

باعث میشد مادرم احساس شگفت انگیزی به بدنش پیدا کند.

and we would watch documentaries together

این یکی از آخرین لذت‌های کوچکی بود که آرزویش را داشت

and classic Warren Beatty movies.

در مقایسه با حمام‌هایی که ما می‌بردیمش و بدنش را لیف می‌زدیم.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

اکثر اوقاتش در تخت سپری می‌شد.

با هم مستند نگاه می‌کردیم،

so she could look forward to where ashes would rest.

همچنین فیلم‌های کلاسیک وارن بیتی (بازیگر) می‌دیدیم.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

گاهی مادرم از من می‌خواست عکس‌های زیبای کوه رینیر را نشانش بدهم،

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

تا بتواند مشتاق رسیدن به جایی باشد که خاکسترش آنجا آرام خواهد گرفت.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

مادرم ماهی یک بار آنکولوژیستش را برای گرفتن اخبار وضعیتش ملاقات می‌کرد،

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

و از نتایج آزمایشات کاملا مشخص بود که سرطان در حال پیشروی است.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

هر بار هم از پزشکش درخواست می‌کرد

because her bones could no longer support her.

تا اجازه بدهد به آرزویش برای مرگ با عزت برسد

و او موافقت نمی‌کرد،

و هر بار مادرم ناامید به خانه برمی‌گشت.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

در آن زمان،

مادرم مجبور بود ازآتل کمر و صندلی چرخ‌دار بود

or creating visuals.

چون استخوان‌هایش دیگر توان تحمل بدن را نداشتند.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

برای ما آسان است که به طراحی به عنوان مقوله زیبایی‌شناسانه فکر کنیم

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

یا به عنوان خلق تصاویر بصری.

اما طراحی همچنین می‌تواند ابزاری ارتباطی باشد

It's a challenge because for obvious reasons,

ترکیبی از خلاقیت و همدلی.

but it involved design because it required us to talk about it,

پیشتر، از مرگ مادرم به عنوان یک چالش طراحی یاد کردم،

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

که میدانم عجیب و ناامیدکننده به نظر برسد.

to make decisions.

به دلایل واضح این یک چالش است،

By having the conversation,

اما طراحی نیز بخشی از آن است چون باید در موردش حرف می‌زدیم،

it allowed us to come together to grasp what was happening,

باید درباره‌اش با پزشکان او و بیمارستان و خانواده‌مان حرف می‌زدیم

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

تا تصمیم بگیریم.

One night,

همین مکالمه‌ها

when I was sitting next to my mom,

به ما امکان داد تا برای درک وقایع دور هم جمع شویم،

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

تا برای درک بتوانیم به زبان و هدفی مشترک برسیم.

And the color of her flesh was dull.

یک شب،

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

وقتی کنار مادرم نشسته بودم،

و داشتم بازویش را نوازش می‌کردم،

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

متوجه شدم پوستش به طرز غیرعادی‌ خشک است،

و رنگ گوشتش کدر بود.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

آنقدر بر اجرای وصیت‌های پایان عمرش متمرکز شده بودم

So I asked her, "What does it feel like?"

که متوجه شدم هیچ نمی‌دانم که پایان عمر او اصلا چه حسی دارد.

"What does what feel like?"

"Cancer.

نمیدانستم که چه حس و حالی را تجربه می‌کند چون آن‌ را پذیرفته بودم.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

برای همین از او پرسیدم: «چه حسی دارد؟»

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

«چی چه حسی دارد؟»

«سرطان.

سرطانت چه حسی دارد؟»

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

مادرم گفت: «آتش»

«انگار استخوان‌هایم در آتش هستند و همه جا در زیر پوستم می‌سوزد.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

و هر بار که تکان می‌خورم، بدتر میشود.

"No. Why would I be mad at you?"

همه بدنم در آتش است.»

بعد از یک لحظه،

"For wanting to move on,

مادرم گفت، «از دست من عصبانی هستی؟»

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

«نه، چرا باید از دستت عصبانی باشم؟»

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

«برای اینکه میخواهم بروم،

I think you're a designer like me."

برای اینکه زمان من رسیده و می‌خواهم به بهشت بروم؟»

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

توی چشم‌هایش نگاه کردم و گفتم،

"Yes.

«من واقعا بهت افتخار می‌کنم.

You're creating the experience that you want to have.

فکر می‌کنم تو شجاعی.

فکر میک‌نم تو هم مثل من یک طراحی.»

You're designing how you say goodbye."

سر حال شد.

She took my hand and said,

گفت:‌ «واقعا؟ فکر می‌کنی من طراحم؟»

"You understand."

«بله،

The next visit to her oncologist was her last one.

تو داری تجربه‌ای که می‌خواهی را خلق می‌کنی.

What started as a small cluster in one vertebrae

تو داری نحوه خداحافظی کردنت را طراحی می‌کنی.»

دستم را گرفت و گفت،

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

«تو درک می‌کنی.»

All within four months.

ملاقات بعدی او با آنکولوژیستش آخرین دیدار بود.

This time there was no begging.

چیزی که از یک غده کوچک در یکی از مهره‌ها شروع شده بود

He said, "The cancer is growing really fast."

در سراسر ستون فقراتش گسترش پیدا کرده بود

و داشت به طرف جناغ و قفسه سینه پیش می‌رفت.

She looked at him in the eye and said, "I know."

همه این‌ ها تنها در چهار ماه.

این دفعه خبری از التماس نبود.

Two days later,

دکتر گفت، «سرطان خیلی سریع در حال پیشروی است.»

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

او در چشم دکتر نگاه کرد و گفت، «میدانم»

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

دو روز بعد

او دو امضا و مدارک قانونی امضا شده‌اش را گرفته بود

I want to be clear and say

همراه با نسخه‌ اقدام برای مرگ با عزت.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

جنگ تمام شده بود و او برنده شده بود.

It was his responsibility to have a conversation with us,

در واقع آن روز یکی از شادترین روزهای زندگیش بود.

to guide us in understanding

میخواهم به صراحت بگویم

and needing us to be curious about all medical treatments

که فکر نمی‌کنم آنکولوژیست

that were available

در تردید درباره مرگ با عزت، اشتباه می‌کرد.

until it was very clear her illness was terminal.

مسئولیتش بود که با ما صحبت کند،

And I completely respect him for that.

که ما را برای درک کردن موضوع راهنمایی کند

It was also our responsibility to have a conversation with him,

و بخواهد که ما درباره تمام درمان‌های پزشکی‌ موجود

آگاه باشیم

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

تا زمانی که لاعلاج بودن بیماری کاملا واضح شود.

He needed to be curious about that alternative as well.

و من به این خاطر کاملا برایش احترام قائلم.

همچنین این وظیفه ما بود که با او صحبت کنیم،

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

تا او را در درک میل مادرم به پایان دادن به زندگی راهنمایی کنیم.

The first was a liquid form.

او هم می‌بایستی درباره آن گزینه جایگزین مطلع می‌شد.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

زمانی که موقع پر کردن فرم نسخه فرارسید،

to go into effect.

فهمیدیم که با دو انتخاب رو به رو هستیم.

We were also informed that it can burn the throat going down

اولی داروی مایع بود.

اثرش بر اساس نوع بدن متفاوت بود

and patients have a hard time swallowing it

و می‌توانست از دو ساعت تا دو روز طول بکشد

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

تا اثر خودش را بگذارد.

همچنین مطلع شدیم که این دارو میتواند گلو را بسوزاند

The cost of that medicine was 400 dollars.

و بیماران زمان بلع سختی زیادی را متحمل می‌شوند

The second option was a pill.

چون گاهی دچار تهوع می‌شوند

It's effect much faster,

و دیدن این صحنه برای اعضای خانواده سخت خواهد بود.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

هزینه این دارو ۴۰۰ دلار بود.

انتخاب دوم یک قرص بود.

Neither were covered by insurance.

زمان اثرگذاری‌اش خیلی سریعتر بود،

برای بیمار خیلی راحت‌تر بود که قورتش بدهد.

Our health care system policies and regulations

هزینه این دارو ۴۰۰۰ دلار بود.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

و هیچکدام از آن‌ها تحت پوشش بیمه نبودند.

هدف از سیاست‌ها و مقررات نظام سلامت ما

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

محافظت و حمایت از ماست.

We were so close to bringing her peace.

چه سناریوها و تجربیاتی برای بیمار هنوز طراحی نشده‌اند؟

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

چه سیستم‌هایی باید بازنگری شوند؟

in order to give a patient a peaceful death?

چون در این لحظه،

خیلی چیزها بود که باید دوباره طراحی می‌شد.

ما خیلی به رساندن مادرم به آرامش نزدیک شده بودیم.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

مرگ او به اندازه کافی پیچیده بود.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

یک سیستم چقدر می‌تواند پیچیده باشد

She said,

تا مرگی همراه با آرامش به یک بیمار عطا کند؟

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

تفاوت قیمت داروها چشم‌ها را از حدقه درمی آورد،

(Laughter)

اما این تصمیمی نبود که ما بگیریم، این انتخاب مادرم بود.

The night before her death,

او گفت،

we had a dinner party at her house at her request.

«احمقانه است، شوخی‌تان گرفته است؟

من آن ۴۰۰ دلاری را برمی‌دارم، به هرحال دارم میروم»

We made a beautiful feast

(خنده حضار)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

شب قبل از مرگش،

We made a playlist of her favorite tunes.

به درخواست او یک مهمانی شام در خانه‌اش برگزار کردیم.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

یک ضیافت زیبا ساختیم

We told stories, we laughed, she gave a toast.

از مرغ بریان, سالاد رنگارنگ،

کیک توت‌فرنگی، شراب گازدار.

She was so happy, she was glowing the whole night.

فهرستی از آهنگ‌های مورد علاقه‌اش را درست کدیم.

ترکیبی بود از Bee Gees، Dusty Springfield و Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

داستان‌ها گفتیم، خندیدیم، مادرم جامش را بالا آورد و نوشیدیم.

to help us through the process.

او خیلی خوشحال بود، تمام شب می‌درخشید.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

صبح آخرین روز،

Every time I saw her,

دستیار مراقبت‌های پایان عمر به خانه آمد

her eyes were bright

and her mouth was smiling

که به ما در انجام فرایند کمک کند.

and she just kept giving me a thumbs up

همانطور که مقدمات کار در حال انجام بود،

because she wanted us to feel brave.

مدام زیرچشمی او را می‌پاییدم تا ببینم حالش چطور است.

هر دفعه می‌دیدمش،

We learned there were three medications in total.

چشمانش روشن بود

و لب‌هایش می‌خندید

The first was to slow down her heart rate.

و شست دستش را به نشان تایید به من نشان می‌داد

برای اینکه می‌خواست ما احساس شجاعت کنیم.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

فهمیدیم که در کل سه دارو تجویز می‌شود.

The assistant,

before he handed her the medication, said

اولین دارو برای کم کردن ضربان قلبش بود.

that by law, she had to declare out loud

دومی ضدتهوع بود

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

و آخری داروی نهایی مادرم بود.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

دستیار

قبل از اینکه دارو را به مادرم بدهد گفت،

she needed to do it for herself.

که طبق قانون، باید با صدای بلند اعلام کند

And he warned her that it could burn and to take her time.

که این خواست او است که به خواب برود و دیگر بیدار نشود.

My mom took the cup with two hands

طبق قانون، هیچکدام از ما نمی‌توانست در گرفتن فنجان دارو یا نوشیدن آن کمکش کنیم،

and pounded it back like a shot of whiskey.

او باید خودش این کار را انجام می‌داد.

(Laughter)

و به او هشدار داد که دارو ممکن است باعث سوزش شود و می‌تواند سر فرصت آن را بنوشد.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

مادرم فنجان را با دو دست گرفت

And in 45 minutes she was gone.

و مثل یک شات ویسکی سرکشید.

(خنده حضار)

او به پدرم نگاه کرد و لبخند زد،

I know the experience that we had is not common.

چشم هایش را بست.

For many people,

و بعد از ۴۵ دقیقه او برای همیشه رفته بود.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

می‌دانم که تجربه‌ای که ما داشتیم یک امر رایج نیست.

and can often be a waiting game.

خیلی از مردم،

Watching our mom deteriorate wasn't easy

این شانس را ندارد که مثل ما خداحافظی کنند.

and neither was caring for her.

برای برخی، مرگ پر از تردید است

There were many parts of the experience that were not beautiful.

و اغلب میتواند یک بازی انتظار باشد.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

دیدن وخامت حال مادرم آسان نبود

and fluorescent lights.

حتی مراقبت از او هم آسان نبود.

Caring for her was possible

خیلی از بخش‌های این تجربه زیبا نبودند.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

از جمله توقع از لوله‌ها, سوزن‌ها، لگن در رختخواب

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

و نورهای فرابنفش.

In an odd way, there was a lot of comfort

مراقبت از او امکان پذیر بود

چون خواهرم نانسی

because we were figuring out this whole mess together.

زحمت بردن مادرم به خانه اش را به عهده گرفت،

و خواهرم جنی که پرستار است تا لحظه آخر دردش را مدیریت می‌کرد.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

به طرز عجیبی، راحتی زیادی وجود داشت

How long and how painful would it have been?

چون همه ما در این آشفتگی باهم بودیم.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

نمیتوانم تصور کنم چطور می‌شد

اگه مادرم در ایالتی زندگی می‌کرد که این قانون وجود نداشت.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

چقدر این فرایند طول می‌کشید و دردناک می‌شد؟

is that there are a lot more people who want to have a say.

امسال، ۳٠ ایالت آمریکا در حال بررسی قانون مرگ با عزت هستند.

All over the world,

there are many cultures and families

درست است که معنای آن برای قانون گزاری واقعی نامشخص است،

who practice their own rituals of death.

اما آنچه که واضح است این است که

These rituals are expressions

افراد زیادی هستند که می‌خواهند خودشان تصمیم بگیرند.

based on their unique situations and environments.

در سراسر جهان

فرهنگ‌ها و خانواده‌های زیادی هستند

که مناسک خودشان را برای مرگ برگزار می‌کنند.

If you could design your own death,

این مراسم تجلی و بیانی است

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

بر اساس محیط‌ها و موقعیت‌های منحصر به فرد آن‌ها.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

اگر شما می‌توانستید مرگ خودتان را طراحی کنید،

I'm a brand designer

این تجربه چه شکلی می‌شد،

that creates experiences by connecting with human emotion.

و دوست داشتید چطور آن را حس کنید؟

What I know from my mom's experience

کار من پزشکی نیست و مخترع علمی هم نیستم.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

من طراح برند هستم

که از طریق ارتباط با عواطف انسانی تجربه‌هایی را خلق می‌کنم.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

آنچه که از تجربه‌ مادرم می‌دانم

By having the conversation,

این است که این تجربه به ما امکان داد تا درباره مرگ حرف بزنیم.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

با در میان گذاشتن گذاشتن داستان او با دوستان و غریبه‌ها،

from feeling scary or desolate or bleak

فهمیده‌ام پشت این داستان نادانسته‌های زیادی نهفته است.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

برقراری مکالمه،

شاید بتواند کمکمان کند که مرگ را دوباره چارچوب‌بندی کنیم یا حتی بازتعریفش کنیم:

My mom was born a fighter

از احساس ترس یا تنهایی یا سرما،

and she became a designer at the end of her life.

به تصور دوباره آن به عنوان مفهومی صادقانه، نجیب و شجاع.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

مادرم یک جنگنده به دنیا آمد

و آخر عمرش تبدیل به یک طراح شد.

Death is a universal human experience.

امروز، او ٦۹ ساله می‌شد

What I've shared with you

و این آرزوی تولدش بود که من داستانش را با شما به اشتراک بگذارم.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

مرگ یک تجربه بشری جهان‌شمول است.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

آنچه با شما در میان گذاشتم،

بیشتر از یک مکالمه بین من و خانواده‌ام است.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

مکالمه‌‌ای است که به همه ما تعلق دارد.

but more importantly, at the end.

بیماران، پزشکان، بیمارستان‌ها، قانون گزاران، اعضای خانواده‌ها،

Thank you.

(Applause)

همه ما

از همان ابتدا در خلق تجربه‌های زیبا نظر داریم،

و مهم تر از آن، در پایان خط.

متشکرم.

(تشویق حضار)