My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Traducteur: Line Alladoum Relecteur: eric vautier

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

Que voulez-vous créer ?

their personalities and motivations behind the why of what they do

Où le partagez-vous avec les autres,

et comment voulez-vous qu’ils se sentent ?

to help them express themselves,

En tant que designer de marque, je pose beaucoup de questions

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

et je pratique l’empathie pour comprendre les gens,

or turning something ordinary into something memorable.

leur personnalité et les motivations derrière leurs actions,

To help the face behind a brand

pour les aider à s’exprimer,

express themselves through beautiful experiences.

en transformant parfois des moments difficiles en moments uniques

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

ou quelque chose d’ordinaire en quelque chose de mémorable.

and the face behind that brand is your very own mother?

Pour aider le visage derrière une marque à s’exprimer

à travers de belles expériences.

This was the design challenge I was faced with last year

Mais que se passe-t-il

lorsque l’expérience qu’on vous demande de conceptualiser, c’est la mort,

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

et le visage derrière cette marque, celui de votre propre mère ?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Ce fut le défi en design que j’ai affronté l’année dernière

She had a tumor behind her ear,

lorsqu’on a diagnostiqué chez ma mère un cancer de stade 4,

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

et qu’elle nous a demandé d’accompagner sa fin de vie.

What we all thought was back pain from arthritis

Pendant 12 ans, elle a été en rémission d’un précédent cancer.

revealed itself to be the worst.

Elle avait une tumeur derrière l’oreille,

It was the beginning of the end of her life.

qui cette fois est revenue sous la forme d’un cancer des os

But first, let me tell you about my mom.

sur l’une de ses vertèbres.

Ce que nous pensions être un mal de dos dû à l’arthrite

She was born in China in 1948.

s’est révélé être le pire.

She and her twin brother grew up in a large family.

C’était le début de la fin de sa vie.

Her mother was the second wife to her father

Mais d’abord, laissez-moi vous parler de ma mère.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Elle est née en Chine en 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Elle et son jumeau ont grandi dans une grande famille.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

Sa mère était la seconde épouse de son père

et les secondes épouses et leurs enfants n’étaient pas vus d’un œil très positif

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

parce que c’était simplement la norme culturelle de l’époque.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

Grandir dans la Chine communiste des années 50

en tant que fille et non fils

signifiait que ma mère n’était pas la fierté de la famille.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Elle savait qu’elle voulait mieux et qu’elle devait partir.

and they made their life in the United States.

Alors elle s’est endurcie,

And she continued to fight.

s’est forgé une carapace et a décidé de lutter pour sa vie.

She was persistent, fearless.

Elle a fui la Chine pour Hong Kong,

She never took no for an answer.

et à 22 ans, elle a épousé mon père

We always said that she could charm the skin off of a snake

et ils ont fait leur vie aux États-Unis.

or just whip it into a straight line.

Elle a continué à se battre.

(Laughter)

Elle était persévérante, téméraire.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Elle n’a jamais accepté un refus.

even though they were full.

On disait toujours qu’elle pouvait être charmeuse de serpents

She fought for a prime real estate location for my dad

ou dresseur de fauves.

so he could start his own business.

(Rires)

And as a teenager with me,

Durant notre enfance,

elle s’est battue pour nous faire entrer dans les meilleures classes,

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

même si elles étaient pleines.

Elle s’est battue pour trouver un emplacement

It's always true when they say mom's always right.

pour que mon père puisse y créer son entreprise.

Et avec moi adolescente,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

on s’est beaucoup battues à propos de mauvais petits amis, de piercings,

de musique punk.

At that time,

C’est véridique de dire qu’une mère a toujours raison.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

Son cancer de 2004 lui a donné un avant-goût de sa mort.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

À cette époque,

elle avait enduré beaucoup de radiothérapie et de traitements.

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

as well as traveling the world with my dad,

Une bonne part des rayons touchait le côté de son cerveau

watching all of her daughters get married

et elle n’a jamais oublié

comment les effets secondaires mentaux et physiques l’avaient affectée.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

Surmonter ce cancer a été une source de fierté pour elle,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

autant que voyager autour du monde avec mon père,

voir toutes ses filles se marier

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

et voir ses petits-enfants devenir des adolescents.

Son monde était rempli de belles expériences et de couleurs.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Mais elle n’a jamais parlé des nuances de gris.

Elle n’a jamais parlé de la façon dont cet avant-goût de sa mort

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

lui a laissé 12 ans pour se préparer en silence à affronter la fin.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Cette fois-là, tous réunis autour d’elle à l’hôpital,

She did not want to live life trapped to a bed,

elle avait une annonce à faire.

Elle a dit qu’elle ne voulait aucun traitement, aucune opération.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Elle était prête à partir.

Elle a dit ça en nous regardant dans les yeux.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

Elle ne voulait pas vivre coincée dans un lit,

She was adamant.

incapable de se nourrir,

ou d’utiliser seule la salle de bain.

In the state of Washington where my mom lived,

Elle ne voulait pas devenir un légume.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

Et elle voulait quitter ce monde en sachant exactement qui elle était.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Elle était catégorique.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

Dans l’État de Washington où vivait ma mère,

Mourir dans la Dignité est en vigueur depuis 2009.

when science has confirmed the end is near.

Pour ceux qui ne connaissent pas,

It gives individuals the legal right

Mourir dans la Dignité est une loi

qui donne le pouvoir aux gens de décider pour eux-mêmes de partir

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

quand la science a confirmé que la fin est proche.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Ça donne aux individus le droit

de prendre eux-mêmes la décision de partir et de passer à l’acte,

and is one of many end-of-life care options available.

lors d’une maladie en phase terminale.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

Mourir dans la Dignité est légal dans cinq des 50 états des États-Unis,

We were devastated and none of us knew what to say.

et est une des nombreuses options de soin de fin de vie existantes.

So she spoke first.

C’était cette option de fin de vie que ma mère voulait.

Et elle nous a demandé notre soutien.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

On était dévastés et personne ne savait quoi dire.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Elle a parlé en premier.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

« Je veux une cérémonie à la maison, seulement la famille proche.

and afterwards for you all to have a dinner party,

Je veux porter ces vêtements-là, et ne dépensez pas pour des fleurs,

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

mais si vous le faites, j’aime les jaunes. »

(Rires)

She knew exactly what she wanted.

« Je veux mes cendres dispersées au Mont Rainier,

She wanted a celebration.

et qu’après, vous fassiez un diner tous ensemble,

After a lot of tears and listening,

rien d’extraordinaire, détendu,

peut-être avec des plats du sud et de la musique. »

hospice came in to consult with us on next steps.

Elle savait exactement ce qu’elle voulait.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Elle voulait une célébration.

in order to proceed with Death With Dignity.

Après avoir pleuré et l’avoir écoutée,

une personne de l’hospice est venue nous voir pour les prochaines étapes.

Her primary care physician said he would sign,

Et on a appris qu’on avait besoin de la signature de deux médecins

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

pour pouvoir entreprendre cette procédure d’euthanasie.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

Son médecin traitant a dit qu’il signerait

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

mais seulement si son oncologue donnait son accord en premier.

but you could live for another six months, maybe even longer.

Son oncologue était sous le choc.

Don't you want to have more time to live?

Il était surpris qu’elle soit prête à prendre une décision si rapide.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

Il a dit : « Vous savez, c’est un cancer de stade 4,

My mom said she wanted Death With Dignity.

mais vous pourriez vivre encore six mois, peut-être plus.

"This is my time. This is what I want."

Vous ne voulez pas vivre plus longtemps ?

He told her no.

Vous ne voulez pas profiter de la vie autant que possible ? »

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

Ma mère a dit vouloir mourir ainsi.

hospice just came in and walked us through the process.

« C’est mon heure. C’est ce que je veux. »

Il lui a dit non.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

On était vraiment perdus.

Son cancer était confirmé,

His expertise is to find solutions for illnesses,

l’hospice était déjà venu nous expliquer le processus.

not to relate to my mom's personal view on life.

En tant que médecin et homme de science instruit,

il est formé à résoudre les problèmes liés aux maladies.

We needed to understand where he was coming from.

C’est un expert pour trouver des solutions aux maladies,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

pas pour comprendre la vision personnelle de ma mère sur la vie.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

On devait comprendre d’où il venait.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Il a été honnête et a dit : « Écoutez, je suis nouveau dans cet État,

No, I won't sign."

je viens d’être transféré de Californie où cette loi vient juste de passer.

He looked at my sisters and I to back him up.

Je n’ai jamais été confronté à ça avant.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

J’ai besoin de temps pour y réfléchir.

Non, je ne signerai pas. »

This was a woman who never took no for an answer.

Il nous a regardées, mes sœurs et moi, pour qu’on le soutienne.

And after 12 years of preparing for her end,

Et on a regardé notre mère

she found herself fighting again.

et elle était envahie par la déception et a fondu en larmes.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

C’était une femme qui n’avait jamais accepté un refus.

Et après 12 ans à se préparer pour sa fin,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

elle se retrouvait à devoir encore se battre.

Elle se battait pour que sa vie finisse, pour son droit de mourir.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

À l’hospice et en soins palliatifs,

il y a trois axes d’accompagnement.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Le confort, la spiritualité et la paix.

As a family, we decided to care for our mom at home.

C’est révélateur de notre société qu’un tel niveau de soin existe,

And in order to create a comfortable space for her,

allant du pragmatique au naturel et à l’holistique,

we needed to get creative.

si vous en avez les moyens.

En tant que famille, nous avons décidé de prendre soin de notre mère à domicile.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Pour lui créer un espace confortable,

even though she was frail.

nous avons dû être créatifs.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

Aux premiers stades de son diagnostic,

We decided to have fun.

elle pouvait bouger, avec un déambulateur,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

même si elle était faible.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Pour faire que son sang circule bien dans ses jambes,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

on a dû être créatifs dans ses exercices.

On a décidé de s’amuser.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

On comptait combien de chansons des Beatles

il lui fallait pour faire le tour de l’ilot de cuisine X fois,

and the house didn't have a shower on the main floor,

so on the weekends,

en chantant tous ensemble « Love Me Do » et « Let It Be ».

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

On regardait des vidéos sur Youtube pour apprendre à lui couper les cheveux

This deluge of hot steaming water,

et la maison n’avait pas de douche au rez-de-chaussée,

my mom's body felt so amazing to her.

alors les week-ends,

It was one of the last little luxuries that she wished for

on amenait notre mère en douce au bureau de ma sœur

et on utilisait la douche handicapé.

compared to the sponge baths that we gave her.

Le déluge d’eau chaude

A lot of her time was spent resting in bed

sur le corps de ma mère lui était un délice.

and we would watch documentaries together

C’était un des derniers petits luxes qu’elle désirait

and classic Warren Beatty movies.

comparé aux bains à l’éponge qu’on lui donnait.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Elle passait beaucoup de temps à se reposer dans son lit

et on regardait ensemble des documentaires

so she could look forward to where ashes would rest.

et des classiques de Warren Beatty.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

Parfois elle me demandait un mood board avec de magnifiques images du Mont Rainier

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

pour se réjouir du lieu où ses cendres reposeraient.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Une fois par mois, elle voyait son oncologue pour faire un point,

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

et il était évident d’après ses résultats que son cancer évoluait.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Chaque fois, elle le suppliait

because her bones could no longer support her.

d’exaucer son vœu de mourir dans la dignité,

et il disait non,

et elle revenait déçue à la maison.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

À ce moment-là,

elle était dans un plastron et une chaise roulante

or creating visuals.

parce que ses os ne pouvaient plus la soutenir.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

Ça nous est facile de penser au design comme de l’esthétique

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

ou de la création de visuels.

Le design est aussi un outil de communication,

It's a challenge because for obvious reasons,

un mélange de créativité et d’empathie.

but it involved design because it required us to talk about it,

J’ai évoqué le décès de ma mère comme un défi de design,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

ce qui sonne étrange et rebutant, je sais.

to make decisions.

C’est un défi pour des raisons évidentes,

By having the conversation,

mais ça a impliqué du design car ça nous a obligés à en parler,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

avec ses médecins, avec l’hospice et avec nos familles

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

pour prendre des décisions.

One night,

En discuter nous a permis de nous réunir pour saisir la situation,

when I was sitting next to my mom,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

pour que nous partagions le même langage dans un but commun de compréhension.

And the color of her flesh was dull.

Une nuit,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

j’étais assise à côté de ma mère,

je caressais son bras,

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

et j’ai remarqué que la texture de sa peau était anormalement sèche

et que son aspect était terne.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

J’avais été tellement absorbée à réaliser ses souhaits de fin de vie,

So I asked her, "What does it feel like?"

je me suis aperçue que je ne savais pas à quoi la fin de sa vie ressemblait.

"What does what feel like?"

"Cancer.

Je ne savais pas ce qu’elle traversait parce que je venais juste de l’accepter.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

Alors je lui ai demandé : « Qu’est-ce que tu ressens ?

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

- De quoi parles-tu ?

- Du cancer.

Qu’est-ce qu’il te fait ressentir ?

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

- Comme un feu.

- Mes os sont en feu et tout brûle sous ma peau.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

Et chaque fois que je bouge, ça ne fait qu’empirer.

"No. Why would I be mad at you?"

Tout mon corps est en feu. »

Au bout d’un moment,

"For wanting to move on,

elle a dit : « Tu es fâchée contre moi ?

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

- Non. Pourquoi je le serais ?

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

- Parce que je veux partir,

I think you're a designer like me."

aller au paradis, parce que c’est mon heure ? »

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

Je l’ai regardée dans les yeux et j’ai répondu :

"Yes.

« Je suis vraiment fière de toi.

You're creating the experience that you want to have.

Je te trouve brave.

Je pense que tu es une créatrice comme moi. »

You're designing how you say goodbye."

Elle s’est égayée,

She took my hand and said,

du style « Ah oui ? Tu penses que je suis une créatrice ?

"You understand."

- Oui.

The next visit to her oncologist was her last one.

Tu crées l’expérience que tu veux avoir.

What started as a small cluster in one vertebrae

Tu crées la façon dont tu veux faire tes adieux. »

Elle m’a pris la main et a dit :

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

« Tu me comprends. »

All within four months.

La visite suivante à son oncologue a été la dernière.

This time there was no begging.

Ce qui avait commencé comme un petit amas dans une vertèbre

He said, "The cancer is growing really fast."

s’était étendu à toute sa colonne

et progressait dans son sternum et sa cage thoracique.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Le tout en quatre mois.

Cette fois, elle n’a pas supplié.

Two days later,

Il a dit : « Le cancer progresse très vite. »

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Elle l’a regardé dans les yeux et a dit : « Je sais. »

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Deux jours plus tard, elle avait ses deux signatures

I want to be clear and say

et a signé les documents et l’ordonnance

that I don't think it was wrong of the oncologist

pour mettre en œuvre le processus.

to hesitate on Death With Dignity.

Le combat était fini et elle avait gagné.

It was his responsibility to have a conversation with us,

Ce fut en réalité l’un des jours les plus heureux de sa vie.

to guide us in understanding

Je veux être claire et dire

and needing us to be curious about all medical treatments

que je ne pense pas que l’oncologue ait eu tort

that were available

d’hésiter quant à cette démarche.

until it was very clear her illness was terminal.

C’était de sa responsabilité d’en discuter avec nous,

And I completely respect him for that.

de nous guider pour comprendre

It was also our responsibility to have a conversation with him,

et de nous inciter à considérer tous les traitements médicaux

qui étaient disponibles

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

jusqu’à ce que l’issue de sa maladie soit certaine.

He needed to be curious about that alternative as well.

Et je le respecte totalement pour ça.

C’était également notre responsabilité de discuter avec lui,

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

de le guider pour qu’il comprenne les souhaits de fin de vie de notre mère.

The first was a liquid form.

Il se devait de considérer cette alternative aussi.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Au moment de remplir l’ordonnance,

to go into effect.

nous avons appris qu’il y avait deux options.

We were also informed that it can burn the throat going down

La première était un liquide.

Son effet immédiat variait selon les morphologies

and patients have a hard time swallowing it

et pouvait prendre entre deux heures et deux jours

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

pour faire effet.

On a aussi appris que ça pouvait brûler la gorge en descendant

The cost of that medicine was 400 dollars.

et que les patients ont du mal à l’avaler

The second option was a pill.

parce qu’ils ont parfois des haut-le-coeur

It's effect much faster,

et que regarder peut être dur pour les proches.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

Ce médicament coûtait 400 dollars.

La seconde option était une pilule.

Neither were covered by insurance.

Son effet était bien plus rapide,

bien plus facile à avaler pour les patients.

Our health care system policies and regulations

Son coût était de 4 000 dollars.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Aucun n’était couvert par l’assurance.

Les politiques et réglementations de notre système de santé

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

sont censées nous protéger et nous soutenir.

We were so close to bringing her peace.

Quels cas de figure et expériences ne sont pas encore conceptualisés,

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

quels systèmes doivent être revus ?

in order to give a patient a peaceful death?

Parce qu’à ce moment-là,

beaucoup aurait eu besoin de l’être.

On était si proches de lui apporter la paix.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

Sa fin était suffisamment compliquée.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

À quel point le système doit-il être difficile

She said,

pour pouvoir offrir à un patient une mort tranquille ?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

La différence de prix était exorbitante, c’est sûr,

(Laughter)

mais ce n’était pas notre décision, mais celle notre mère.

The night before her death,

Elle a dit :

we had a dinner party at her house at her request.

« C’est fou. Vous vous moquez de moi ?

Je prends celui à 400 dollars, je pars de toute façon. »

We made a beautiful feast

(Rires)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

La nuit avant sa mort,

We made a playlist of her favorite tunes.

on a fait un diner festif chez elle à sa demande.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

On a fait un magnifique festin

We told stories, we laughed, she gave a toast.

de poulet rôti, de salade pleine de couleurs,

de shortcake à la fraise, de vin pétillant.

She was so happy, she was glowing the whole night.

On a fait une playlist avec ses morceaux préférés.

C’était un mélange des Bee Gees, Dusty Springfield et Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

On a raconté des histoires, on a ri, elle a porté un toast.

to help us through the process.

Elle était si heureuse, elle a rayonné toute la nuit.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

Le matin de son dernier jour,

Every time I saw her,

un assistant de fin de vie est venu à la maison

her eyes were bright

and her mouth was smiling

pour nous aider dans le processus.

and she just kept giving me a thumbs up

Pendant la préparation,

because she wanted us to feel brave.

je jetais sans cesse un œil pour voir comment elle allait.

A chaque fois,

We learned there were three medications in total.

ses yeux brillaient

elle souriait

The first was to slow down her heart rate.

et n’arrêtait pas de lever les pouces

parce qu’elle voulait qu’on soit braves.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

On a appris qu’il y avait en tout trois médicaments.

The assistant,

before he handed her the medication, said

Le premier devait ralentir son rythme cardiaque.

that by law, she had to declare out loud

Le deuxième était contre la nausée

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

et le troisième était le médicament final.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

L’assistant,

avant de lui donner le médicament, a dit que,

she needed to do it for herself.

selon la loi, elle devait déclarer à voix haute

And he warned her that it could burn and to take her time.

son intention de s’endormir et de ne pas se réveiller.

My mom took the cup with two hands

Aucun de nous n’avait le droit de l’aider à tenir la tasse ou boire,

and pounded it back like a shot of whiskey.

elle devait le faire toute seule.

(Laughter)

Et il l’a prévenue que ça pouvait brûler et de prendre son temps.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

Ma mère a pris la tasse des deux mains

And in 45 minutes she was gone.

et l’a bue cul-sec comme un shot de whisky.

(Rires)

Elle a regardé mon père, elle a souri,

I know the experience that we had is not common.

a fermé les yeux.

For many people,

En 45 minutes, elle était partie.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Je sais que ce que nous avons vécu n’est pas commun.

and can often be a waiting game.

Beaucoup de gens

Watching our mom deteriorate wasn't easy

n’ont pas la chance de dire au revoir comme nous l’avons fait.

and neither was caring for her.

Pour certains, la mort est pleine d’incertitude

There were many parts of the experience that were not beautiful.

et est souvent faite d’attente.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Voir notre mère se détériorer n’a pas été facile

and fluorescent lights.

ni devoir s’occuper d’elle.

Caring for her was possible

Beaucoup d’aspects de cette expérience n’étaient pas beaux.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Il y avait bien sûr les tuyaux, aiguilles, bassins hygiéniques,

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

et la lumière fluorescente.

In an odd way, there was a lot of comfort

On a pu prendre soin d’elle

parce que ma sœur Nancy a pris la difficile tâche

because we were figuring out this whole mess together.

d’installer maman chez elle,

et ma sœur Jenny est infirmière et a géré sa douleur jusqu’à la fin.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

Étrangement, on a été réconfortés

How long and how painful would it have been?

parce qu’on affrontait toute cette épreuve ensemble.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

Je ne peux pas imaginer ce que ça aurait été

si ma mère avait vécu dans un État où ça n’avait pas été légal.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

Combien de temps et quelle souffrance aurait-elle dû endurer ?

is that there are a lot more people who want to have a say.

Cette année, 30 états des États-Unis envisagent Mourir dans la Dignité.

All over the world,

there are many cultures and families

On ne sait pas ce que ça signifie pour la législation elle-même

who practice their own rituals of death.

mais ce qui est clair,

These rituals are expressions

c’est que beaucoup plus de gens veulent avoir leur mot à dire.

based on their unique situations and environments.

Partout dans le monde,

beaucoup de cultures et de familles

pratiquent leurs propres rituels mortuaires.

If you could design your own death,

Ces rituels sont des expressions

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

inspirées de leur situation et leur environnement.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Si vous pouviez créer votre propre mort,

I'm a brand designer

comment serait l’expérience,

that creates experiences by connecting with human emotion.

et que voudriez-vous ressentir ?

What I know from my mom's experience

Je ne suis pas un professionnel de santé, ni un inventeur scientifique.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

Je suis une designer de marque

qui crée des expériences en se connectant aux émotions humaines.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

Ce que je sais de l’expérience de ma mère,

By having the conversation,

c’est qu’elle nous a donné les outils pour parler de la mort.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

En partageant son histoire avec des amis et des inconnus,

from feeling scary or desolate or bleak

j’ai appris qu’il y a beaucoup de curiosité autour de ça.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

En parler,

ça nous aide à peut-être redéfinir ou même changer l’image de la mort

My mom was born a fighter

d’un sentiment de peur, de désolation ou de tristesse

and she became a designer at the end of her life.

en quelque chose d’honnête, noble et brave.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

Ma mère était une combattante née

et elle est devenue créatrice à la fin de sa vie.

Death is a universal human experience.

Aujourd’hui, elle aurait eu 69 ans

What I've shared with you

et c’est son vœu d’anniversaire que je partage son histoire avec vous.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

La mort est une expérience humaine universelle.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

Ce que j’ai partagé avec vous,

c’est plus qu’une conversation entre ma famille et moi.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

C’est une conversation qui nous appartient à tous.

but more importantly, at the end.

Patients, médecins, soignants, décideurs, membres de la famille,

Thank you.

(Applause)

ensemble nous avons tous notre mot à dire

pour créer de belles expériences depuis le tout début,

mais, plus important encore, à la fin.

Merci.

(Applaudissements)