My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Traduttore: M.T. Levante Revisore: Deborah Sciacero

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

Qual è la cosa che volete creare?

their personalities and motivations behind the why of what they do

Dove la condividete,

e che cosa volete fare provare agli altri?

to help them express themselves,

Come brand designer,

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

faccio molte domande e uso l’empatia

per comprendere le personalità e le motivazioni delle persone,

or turning something ordinary into something memorable.

dietro il perché di ciò che fanno

To help the face behind a brand

per aiutarle a esprimersi,

express themselves through beautiful experiences.

trasformando a volte momenti brutti in momenti unici,

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

o qualcosa di ordinario in qualcosa di indimenticabile.

and the face behind that brand is your very own mother?

Per aiutare il volto al di là del brand

a trovare espressione attraverso esperienze positive.

This was the design challenge I was faced with last year

Ma cosa succede

quando l’esperienza che siete chiamati a progettare è la morte

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

e il volto dietro al brand è quello di vostra madre?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Questa era la sfida di design che mi sono trovata davanti l’anno scorso

She had a tumor behind her ear,

quando a mia madre è stato diagnosticato un tumore al quarto stadio

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

e ha chiesto il nostro supporto per il suo “fine vita”.

What we all thought was back pain from arthritis

Per 12 anni, un tumore precedente era stato in fase remissiva.

revealed itself to be the worst.

La massa si trovava dietro l’orecchio,

It was the beginning of the end of her life.

e questa volta era tornata sotto forma di tumore osseo in una delle sue vertebre.

But first, let me tell you about my mom.

Quello che credevamo essere un mal di schiena dovuto all’artrite

She was born in China in 1948.

si è rivelato essere il peggio.

She and her twin brother grew up in a large family.

Era l’inizio della fine della sua vita.

Her mother was the second wife to her father

Ma prima, voglio dirvi qualcosa su mia madre.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Mia madre è nata in Cina nel 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Con il fratello gemello, è cresciuta in una famiglia numerosa.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

La madre era la seconda moglie di suo padre,

e le seconde mogli e i loro bambini non erano affatto ben visti

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

perché allora semplicemente non rientravano nella norma culturale.

So she got tough,

E nella Cina comunista negli anni ’50 essere la figlia, e non il figlio maschio,

developed thick skin and decided to fight for her life.

significava non essere l’orgoglio della famiglia.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Mia madre sapeva che voleva di meglio e che doveva andarsene.

and they made their life in the United States.

Per cui si è fatta forza.

And she continued to fight.

Si è costruita una corazza e ha deciso di lottare per se stessa.

She was persistent, fearless.

Ha lasciato la Cina per Hong Kong,

She never took no for an answer.

ha sposato mio padre a 22 anni

We always said that she could charm the skin off of a snake

e insieme si sono fatti una vita negli Stati Uniti.

or just whip it into a straight line.

E lei ha continuato a lottare.

(Laughter)

Era tenace, coraggiosa.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Non ha mai accettato risposte negative.

even though they were full.

Dicevamo sempre che sarebbe stata capace di vendere il burro a una mucca.

She fought for a prime real estate location for my dad

so he could start his own business.

(Risate)

And as a teenager with me,

Io e mia sorella

siamo cresciute con una madre che lottava per farci fare i corsi migliori a scuola,

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

anche se le classi erano al completo.

Ha lottato per mio padre, perché potesse avviare la sua attività

It's always true when they say mom's always right.

in una proprietà con una location ideale.

E con me, quando ero adolescente,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

ha lottato contro i fidanzati pessimi, i piercing e la musica punk.

At that time,

È vero quando dicono che le mamme hanno sempre ragione.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

Il tumore che ha avuto nel 2004 le ha dato un’anteprima della sua morte.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

Al tempo,

aveva dovuto sopportare un sacco di radiazioni e di trattamenti.

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

as well as traveling the world with my dad,

Molte radiazioni interessavano una parte del suo cervello

watching all of her daughters get married

e lei non ha mai dimenticato

il modo in cui l’avevano fatta sentire gli effetti collaterali fisici e mentali.

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

Aver superato quella malattia era stato motivo di orgoglio per lei,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

così come i viaggi in giro per il mondo con mio padre,

aver visto i matrimoni di tutte le sue figlie

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

e i nipoti diventare adolescenti.

Il suo mondo era pieno di esperienze positive e di colore.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Ma lei non parlava mai delle zone grigie.

Non parlava mai di come quell’anteprima della sua morte

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

le aveva dato 12 anni per prepararsi silenziosamente alla fine.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Questa volta, quando ci siamo raccolti intorno a lei in ospedale,

She did not want to live life trapped to a bed,

aveva un annuncio.

Disse che non voleva fare nessun trattamento, nessun intervento.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Era pronta ad andare.

Ce l’ha detto guardandoci dritti negli occhi.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

Non voleva vivere la sua vita ancorata al letto,

She was adamant.

senza potersi alimentare,

o usare il bagno autonomamente.

In the state of Washington where my mom lived,

Non voleva diventare un vegetale.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

E voleva lasciare questo mondo pienamente consapevole di sé.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Era risoluta.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

Nello stato di Washington, dove viveva,

“Death With Dignity” è in vigore dal 2009.

when science has confirmed the end is near.

E per chi di voi non dovesse conoscerla,

It gives individuals the legal right

“Death With Dignity” è una normativa

che consente agli individui di decidere per se stessi di andarsene

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

quando la medicina conferma che la fine è vicina.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Dà agli individui il diritto legale

di decidere per se stessi di andarsene

and is one of many end-of-life care options available.

quando si ritrovano ad affrontare una malattia terminale.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

“Death With Dignity” è in vigore in 5 dei 50 stati degli Stati Uniti,

And she asked us to support her through this.

We were devastated and none of us knew what to say.

ed è una delle tante opzioni di assistenza disponibili per il fine vita.

So she spoke first.

Era questa opzione in particolare che mia madre desiderava.

E ci ha chiesto di sostenerla per affrontarla.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

Eravamo sconvolti e nesuno di noi sapeva cosa dire.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Per questo ha parlato prima lei.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“Voglio una cerimonia privata, in casa, solo parenti stretti.

and afterwards for you all to have a dinner party,

Questo è quello che voglio indossare. Non voglio che spendiate soldi per i fiori

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

ma se proprio dovete, mi piacciono quelli gialli.”

(Risate)

She knew exactly what she wanted.

“Dovete spargere le mie ceneri sul Monte Rainier,

She wanted a celebration.

e poi dovete fare una festicciola serale,

After a lot of tears and listening,

niente di speciale, una cosa tranquilla,

magari con un po’ di musica e cucina tipica del sud.”

hospice came in to consult with us on next steps.

Sapeva esattamente cosa voleva.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Voleva una celebrazione.

in order to proceed with Death With Dignity.

Dopo tante lacrime e tanto ascolto,

sono arrivati quelli dell’ospedale per parlarci dei passi successivi.

Her primary care physician said he would sign,

Abbiamo scoperto che per procedere con “Death With Dignity”

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

avevamo bisogno delle firme di due medici.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

Il suo medico curante disse che avrebbe firmato,

ma solo se avesse firmato prima l’oncologo.

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

but you could live for another six months, maybe even longer.

L’oncologo era scioccato.

Don't you want to have more time to live?

Era sorpreso che mia madre fosse pronta a prendere una decisione così in fretta.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

“Il tumore è al quarto stadio,” disse,

My mom said she wanted Death With Dignity.

“ma potresti vivere per altri sei mesi, forse anche di più.

"This is my time. This is what I want."

Non vuoi vivere più a lungo?

He told her no.

Non vuoi goderti la vita il più a lungo possibile?”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

Mia madre disse che voleva “Death With Dignity”.

hospice just came in and walked us through the process.

“È arrivato il mio momento. Questo è quello che voglio.”

Il medico disse di no.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

Noi eravamo molto confusi.

Il cancro era confermato,

His expertise is to find solutions for illnesses,

l’ospedale ci aveva appena illustrato il processo.

not to relate to my mom's personal view on life.

In quanto medico e uomo di scienza,

era abituato a vedere le malattie come problem-solving.

We needed to understand where he was coming from.

Il suo lavoro consiste nel trovare cure per le malattie,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

non nel confrontarsi con la filosofia di vita di mia madre.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

Avevamo bisogno di capire le sue motivazioni.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Lui fu onesto e disse: “Guardate, io sono nuovo qui a Washington.

No, I won't sign."

Mi sono appena trasferito dalla California dove questa cosa è legale da poco.

He looked at my sisters and I to back him up.

Non ho esperienza in merito.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

Ho bisogno di tempo per pensarci.

No, non firmerò.”

This was a woman who never took no for an answer.

Guardò me e mia sorella in cerca di sostegno.

And after 12 years of preparing for her end,

E noi abbiamo guardato nostra madre

she found herself fighting again.

e l’abbiamo vista scoppiare in lacrime sopraffatta dalla delusione.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

Questa era una donna che non aveva mai accettato un “no”.

E dopo essersi preparata alla fine per 12 anni,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

si è ritrovata di nuovo a lottare.

Stava lottando per la fine della sua vita, per il suo diritto a morire.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

L’ospedale e le cure palliative

offrono sostegno principalmente su tre fronti.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Comodità, sostegno spirituale e pace.

As a family, we decided to care for our mom at home.

È un inno alla nostra società l’esistenza di questo tipo di assistenza

che va dal lato pragmatico a quello naturale e olistico,

And in order to create a comfortable space for her,

we needed to get creative.

quando ce la si può permettere.

La nostra famiglia ha deciso di occuparsi delle cure di nostra madre in casa.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Per creare un’ambiente confortevole

even though she was frail.

abbiamo dovuto liberare la nostra creatività.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

Negli stadi iniziali della sua diagnosi,

We decided to have fun.

era in grado di muoversi con un deambulatore,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

pur essendo molto debole.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Per facilitare la circolazione del sangue nelle gambe,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

dovevamo lavorare di fantasia sui suoi esercizi.

Abbiamo deciso di trasformarla in un’occasione di divertimento.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

Vedevamo quante canzoni dei Beatles avrebbe impiegato

and the house didn't have a shower on the main floor,

per fare il giro dell’isola della cucina un tot di volte,

so on the weekends,

accompagnandola tutti cantando “Love Me Do” e “Let It Be”.

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

Guardavamo video di YouTube per imparare a tagliarle i capelli

This deluge of hot steaming water,

e la casa non aveva una doccia al piano terra,

my mom's body felt so amazing to her.

quindi il fine settimana,

It was one of the last little luxuries that she wished for

sgattaiolavamo con nostra madre nell’ufficio di mia sorella

per usare la doccia accessibile ai disabili.

compared to the sponge baths that we gave her.

Quello scrosciare di acqua bollente

A lot of her time was spent resting in bed

era una sensazione incredibile per mia madre, per il suo corpo.

and we would watch documentaries together

Fu uno degli ultimi piccoli lussi che ha continuato a desiderare,

and classic Warren Beatty movies.

piuttosto che le nostre spugnature.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Gran parte del suo tempo lo trascorreva a letto, a riposo.

Guardavamo insieme documentari

so she could look forward to where ashes would rest.

e vecchi film di Warren Beatty.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

A volte mi chiedeva un collage di immagini suggestive di Mount Rainier,

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

in modo da poter contemplare il posto dove avrebbero riposato le sue ceneri.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Una volta al mese andava dall’oncologo per aggiornamenti sul suo stato,

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

e dai risultati dei test era chiaro che il tumore stava crescendo.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Ogni volta mia madre lo implorava

because her bones could no longer support her.

per il suo desiderio di una morte dignitosa,

e ogni volta lui diceva no,

e lei tornava a casa piena di delusione.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

A quel punto aveva un busto per il petto ed era su una sedia a rotelle

or creating visuals.

perché le sue ossa non riuscivano più a sostenerla.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

Per noi è facile pensare al design come una questione estetica

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

o di creazione di elementi visivi.

Il design è anche uno strumento di comunicazione,

It's a challenge because for obvious reasons,

una combinazione di creatività ed empatia.

but it involved design because it required us to talk about it,

Prima ho chiamato la morte di mia madre una sfida di design,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

una cosa che suona strana e sconcertante, lo so.

to make decisions.

È una sfida per ovvie ragioni,

By having the conversation,

ma comprendeva aspetti di design perché ci imponeva di parlarne,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

di parlarne con i dottori, con l’ospedale e le nostre famiglie

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

al fine di prendere delle decisioni.

Quelle conversazioni

One night,

when I was sitting next to my mom,

ci hanno consentito di lavorare insieme per afferrare quello che stava succedendo,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

così da avere un linguaggio condiviso per il nostro fine comune di comprensione.

And the color of her flesh was dull.

Una sera,

quando ero seduta accanto a mia madre,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

le stavo accarezzando il braccio,

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

e ho notato che la sua pelle era insolitamente secca.

E aveva un colore spento.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

Ho realizzato di essere stata così presa dalla lotta per i suoi desideri

So I asked her, "What does it feel like?"

da trascurare quello che stava provando, rispetto al suo fine vita.

"What does what feel like?"

"Cancer.

Non sapevo cosa stesse sperimentando perché l’avevo semplicemente accettato.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

Per cui le chiesi, “Come ti fa sentire?”

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“Come mi fa sentire cosa?”

“Il cancro.

Come ti fa sentire il cancro?”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

“In fiamme,” disse lei.

“Le mie ossa sono in fiamme e sento bruciare ovunque sotto la pelle.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

E ogni volta che mi muovo, la cosa peggiora soltanto.

"No. Why would I be mad at you?"

Ho tutto il corpo in fiamme.”

Un attimo dopo mi ha chiesto,

"For wanting to move on,

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“Provi rabbia nei miei confronti?”

“No. Perché dovrei provare rabbia nei tuoi confronti?”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“Perché voglio andare via,

I think you're a designer like me."

perché voglio andare in cielo, perché è arrivato il mio momento?”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

L’ho guardata negli occhi e le ho detto,

“Sono davvero orgogliosa di te.

"Yes.

You're creating the experience that you want to have.

Penso che tu sia coraggiosa.

Penso che tu sia una designer, come me.”

You're designing how you say goodbye."

Lei si è rianimata.

She took my hand and said,

Mi ha chiesto: “Ah, davvero? Pensi che io sia una designer?”

"You understand."

“Sì.

The next visit to her oncologist was her last one.

Stai creando l’esperienza che vuoi avere.

Stai progettando il tuo ultimo saluto.”

What started as a small cluster in one vertebrae

Lei mi ha preso la mano e mi ha detto,

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“Tu mi capisci.”

La successiva visita dall’oncologo fu anche l’ultima.

All within four months.

This time there was no begging.

Quella che inizialmente era una piccola massa in una vertebra

He said, "The cancer is growing really fast."

era cresciuta lungo la spina dorsale

e si stava spingendo verso lo sterno e la gabbia toracica.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Tutto nel giro di quattro mesi.

Quella volta non ci fu bisogno di implorare.

Two days later,

Il medico disse, “Il tumore sta crescendo molto velocemente.”

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Lei lo guardò negli occhi e disse, “Lo so.”

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Due giorni dopo,

mia madre aveva le sue due firme e i suoi documenti legali

I want to be clear and say

e la ricetta medica per procedere con Death With Dignity.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

La battaglia si era conclusa e lei aveva vinto.

It was his responsibility to have a conversation with us,

In realtà quello fu uno dei giorni più felici della sua vita.

to guide us in understanding

Voglio essere chiara,

and needing us to be curious about all medical treatments

non penso che il suo oncologo abbia sbagliato

that were available

ad esitare rispetto a Death With Dignity.

until it was very clear her illness was terminal.

Era una sua responsabilità dialogare con noi,

And I completely respect him for that.

per guidarci verso la comprensione,

It was also our responsibility to have a conversation with him,

ed era necessario farci interessare ai vari trattamenti medici

che erano dispobili

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

finché non sarebbe stato davvero chiaro che il cancro di mia madre era terminale.

He needed to be curious about that alternative as well.

E per questo ha tutto il mio rispetto.

Era anche una responsabilità nostra quella di avere un dialogo con lui,

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

di guidarlo verso la comprensione del desiderio di nostra madre.

The first was a liquid form.

Avevamo bisogno che lui fosse a sua volta interessato all’alternativa.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Quando arrivò il momento di compilare la ricetta

to go into effect.

scoprimmo di avere due opzioni.

We were also informed that it can burn the throat going down

La prima opzione era una soluzione liquida.

Il suo effetto immediato dipendeva dal tipo di corporatura

and patients have a hard time swallowing it

e per fare effetto poteva impiegare da due ore a due giorni.

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

Ci dissero anche che poteva far bruciare la gola

The cost of that medicine was 400 dollars.

e che alcuni pazienti a volte avevano difficoltà a mandarla giù

The second option was a pill.

per via del riflesso faringeo

It's effect much faster,

e che per i familiari può essere difficile da vedere.

much easier for patients to swallow.

Quella medicina costava 400 dollari.

The cost of this was 4,000 dollars.

La seconda opzione era una pillola.

Neither were covered by insurance.

Effetto più rapido,

molto più facile da ingoiare.

Our health care system policies and regulations

Un costo di 4000 dollari.

are intended to protect and support us.

Nessuna delle due era coperta da assicurazione.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Le politiche e le normative del nostro sistema sanitario

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

sono fatte per sostenerci e tutelarci.

there was a lot here that could use a redesign.

We were so close to bringing her peace.

Quali sono gli scenari terapeutici e le esperienze ancora da progettare?

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

Quali i sistemi da rivedere?

in order to give a patient a peaceful death?

Perché in quel momento

erano diverse le cose che avrebbero dovuto essere ripensate.

Mancava così poco perché mia madre potesse trovare pace.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

Perderla era già abbastanza complicato.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

Perché tanta laboriosità in un sistema

She said,

che dovrebbe dare al paziente una morte serena?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

La differenza di prezzo era sicuramente sorprendente,

(Laughter)

ma la decisione non spettava a noi, spettava a nostra madre.

The night before her death,

La sua risposta fu,

we had a dinner party at her house at her request.

“Che assurdità. È uno scherzo?

Prenderò quella da 400 dollari, tanto me ne sto andando.”

We made a beautiful feast

(Risate)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

La sera prima della sua morte,

We made a playlist of her favorite tunes.

abbiamo organizzato una cena a casa sua, su sua richiesta.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

È stata una bella tavolata

We told stories, we laughed, she gave a toast.

con pollo arrosto, insalate colorate,

torta alle fragole e spumante.

She was so happy, she was glowing the whole night.

Avevamo fatto una playlist con i suoi brani preferiti.

Era un misto di Bee Gees, Dusty Springfield ed Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

Abbiamo raccontato storie, abbiamo riso, mia madre ha fatto un brindisi.

to help us through the process.

Era così felice, ha irradiato allegria per tutta la sera.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

La mattina del suo ultimo giorno,

Every time I saw her,

arrivò un operatore sanitario per l’assistenza terminale

her eyes were bright

and her mouth was smiling

per aiutarci durante la procedura.

and she just kept giving me a thumbs up

Con i preparativi erano in corso,

because she wanted us to feel brave.

continuavo a guardare mia madre di nascosto per vedere come stava.

Ogni volta che la guardavo

We learned there were three medications in total.

i suoi occhi erano luminosi

e le sue labbra sorridenti

The first was to slow down her heart rate.

e continuava a mostrarmi i pollici alzati

perché voleva darci coraggio.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

Abbiamo scoperto che i farmaci in totale erano tre.

The assistant,

before he handed her the medication, said

Il primo serviva a rallentare il battito cardiaco.

that by law, she had to declare out loud

Il secondo a contrastare la nausea

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

e il terzo era il farmaco finale.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

Prima di passarle il farmaco,

l’assistente disse che per legge

she needed to do it for herself.

avrebbe dovuto dichiarare ad alta voce

And he warned her that it could burn and to take her time.

che aveva intenzione di chiudere gli occhi e non riaprirli mai più.

My mom took the cup with two hands

Per legge, non potevamo aiutarla a reggere il bicchiere o aiutarla a bere,

and pounded it back like a shot of whiskey.

doveva farlo da sola.

(Laughter)

Le disse che avrebbe potuto bruciare, e di fare con calma.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

Mia madre prese il bicchiere con entrambe le mani

And in 45 minutes she was gone.

e lo svuotò tutto d’un sorso come un bicchierino di whiskey.

(Risate)

Guardò mio padre e sorrise,

I know the experience that we had is not common.

chiuse gli occhi.

For many people,

E 45 minuti dopo non c’era più.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Sono consapevole che la nostra è stata un’esperienza fuori dal comune.

and can often be a waiting game.

Molte persone

Watching our mom deteriorate wasn't easy

non hanno l’occasione di dire addio come l’abbiamo detto noi.

and neither was caring for her.

Per molti la morte è piena di incertezza

There were many parts of the experience that were not beautiful.

e può essere un gioco di attesa.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Vedere il peggioramento di nostra madre non è stato facile

and fluorescent lights.

e non lo è stato neanche prendersi cura di lei.

Caring for her was possible

Molti aspetti di quell’esperienza non sono stati affatto belli.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Aspetti prevedibili che comprendevano tubi, aghi, vasi da notte

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

e lampade fluorescenti.

Seguire le sue cure è stato possibile

In an odd way, there was a lot of comfort

perché mia sorella Nancy ha affrontato la difficoltà

because we were figuring out this whole mess together.

di far trasferire nostra madre a casa sua,

e mia sorella Jenny, infermiera, l’ha aiutata con il dolore fino alla fine.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

In qualche modo, ci siamo dati molto conforto

How long and how painful would it have been?

perché stavamo cercando di venire a capo delle difficoltà insieme.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

Non riesco a pensare a come sarebbe stato

se mia madre si fosse trovava in uno stato in cui questa cosa non è legale.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

Quanto sarebbe stato lungo e difficile?

is that there are a lot more people who want to have a say.

Quest’anno sono 30 gli stati degli USA che stanno considerando l’eutanasia.

All over the world,

there are many cultures and families

E non è chiaro che cosa voglia dire in termini di legislazione vera e propria

who practice their own rituals of death.

ma quello che è chiaro

These rituals are expressions

è che sono molte di più le persone che vogliono avere voce in capitolo.

based on their unique situations and environments.

In tutto il pianeta,

ci sono diverse culture e famiglie

che praticano i loro particolari riti intorno alla morte.

If you could design your own death,

Questi riti sono modi di esprimersi

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

che emergono dall’unicità degli ambienti e delle situazioni.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Se voi poteste progettare la vostra morte,

I'm a brand designer

che tipo di esperienza sarebbe,

that creates experiences by connecting with human emotion.

e come vorreste che vi facesse sentire?

What I know from my mom's experience

Non sono una professionista della sanità o una persona di scienza.

is that it gave us the tools to talk about death.

Mi occupo di brand design,

By sharing her story with friends and strangers,

costruisco esperienze entrando in sintonia con le emozioni umane.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

Quello che ho imparato dall’esperienza con mia madre

By having the conversation,

è che ci ha fornito gli strumenti per parlare della morte.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

Condividendo la sua storia con amici e perfetti sconosciuti,

from feeling scary or desolate or bleak

mi sono resa conto che la cosa genera molta curiosità.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

Avere queste conversazioni potrebbe aiutarci

a trovare una nuova cornice, o forse anche a ridipingere la morte

My mom was born a fighter

da una cosa spaventosa, cupa e desolante

and she became a designer at the end of her life.

a qualcosa di onesto, nobile e coraggioso.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

Mia madre è nata una guerriera

e alla fine della sua vita è diventata una designer.

Death is a universal human experience.

Oggi avrebbe compiuto 69 anni

What I've shared with you

e per il suo compleanno desiderava che condividessi la sua storia con voi.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

La morte è un’esperienza umana universale.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

Quello che ho condiviso con voi

è più di una conversazione tra me e la mia famiglia.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

È una conversazione che appartiene a tutti noi.

but more importantly, at the end.

Pazienti, medici, operatori sanitari, legislatori, familiari,

Thank you.

(Applause)

insieme abbiamo tutti il diritto di contribuire

alla creazione di esperienze positive, fin dal principio,

ma soprattutto alla fine.

Grazie.

(Applausi)