My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

81,182 views ・ 2021-03-29

TED


Videoyu oynatmak için lütfen aşağıdaki İngilizce altyazılara çift tıklayınız.

00:00
Transcriber:
0
0
7000
Çeviri: Belit Arıcı Gözden geçirme: Esra Çakmak
00:01
What do you want to create?
1
1697
1566
00:03
Where do you share this with others,
2
3897
1733
00:05
and how do you want them to feel?
3
5630
2333
Ne yaratmak istersiniz?
00:07
As a brand designer,
4
7963
1167
Bunu başkalarıyla nerede paylaşmayı, onların nasıl hissetmelerini istersiniz?
00:09
I ask a lot of questions
5
9163
1900
00:11
and practice empathy to understand from people
6
11097
3000
Bir marka tasarımcısı olarak insanlara
00:14
their personalities and motivations behind the why of what they do
7
14097
3933
kendilerini ifade etmelerine yardımcı olmak,
yaptıkları şeylerin ardındaki nedenleri kişilik ve motivasyonlarını anlamak,
00:18
to help them express themselves,
8
18063
2534
00:20
sometimes transforming ugly moments into unique ones,
9
20630
4567
bazen çirkin anları benzersiz anlara dönüştürmek
veya sıradan bir şeyi unutulmaz bir şeye dönüştürmek için,
00:25
or turning something ordinary into something memorable.
10
25230
4300
birçok soru soruyor ve empati kuruyorum.
00:30
To help the face behind a brand
11
30163
2067
00:32
express themselves through beautiful experiences.
12
32230
3067
Bir markanın arkasındaki yüzün
kendisini güzel deneyimlerle ifade etmesine yardımcı olmak için.
00:36
But what happens
13
36563
1200
00:37
when the experience you've been asked to design is death
14
37797
4166
Peki tasarlamanız istenen deneyim ölüm;
00:41
and the face behind that brand is your very own mother?
15
41963
3367
bu markanın arkasındaki yüz de
kendi anneniz olsa ne yapardınız?
00:46
This was the design challenge I was faced with last year
16
46797
3333
00:50
when my mom was diagnosed with stage four cancer,
17
50163
3034
Bu, geçen yıl karşılaştığım tasarım zorluğuydu.
00:53
and she asked us to support her end of life.
18
53230
2733
Anneme dördüncü evre kanser teşhisi konulduğu zamandı.
Kendisi bizden hayatının sonunu desteklememizi istemişti.
00:57
For 12 years, she was in remission from a previous cancer.
19
57863
3834
12 yıldır önceki bir kanserinin remisyon dönemindeydi.
01:02
She had a tumor behind her ear,
20
62097
2733
01:04
and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.
21
64863
4467
Kulağının arkasında bir tümör vardı ve bu,
bu kez de omurlarından birinde kemik kanseri olarak geri dönmüştü.
01:09
What we all thought was back pain from arthritis
22
69930
3133
01:13
revealed itself to be the worst.
23
73063
2134
Bizim, eklem iltihabından kaynaklı bir sırt ağrısı sandığımız şey
01:15
It was the beginning of the end of her life.
24
75797
2500
aslında olabilecek en kötü şeydi.
01:19
But first, let me tell you about my mom.
25
79730
2467
Hayatının sonunun başlangıcıydı.
01:23
She was born in China in 1948.
26
83097
3366
Ama önce size annemden bir bahsedeyim.
01:26
She and her twin brother grew up in a large family.
27
86963
2700
1948′de Çin’de doğdu.
01:30
Her mother was the second wife to her father
28
90563
3434
İkiz kardeşiyle büyük bir ailede büyüdüler.
01:33
and second wives and their children weren't viewed in the most positive light
29
93997
3966
Annesi, babasının ikinci karısıydı
01:37
because it was just the cultural norm of the time.
30
97997
2866
ve ikinci eşler ve çocuklar, o dönemin kültürel normları nedeniyle,
çok da olumlu bakılan bir durum değildi.
01:42
And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son
31
102030
4600
1950′lerin komünist Çin’inde bir oğul değil de kız evlat olması
01:46
meant that my mom was not the pride of the family.
32
106663
2700
01:49
And she knew she wanted better and needed to get out.
33
109663
2834
annemin ailesinin gururu olmadığı anlamına geliyordu.
01:53
So she got tough,
34
113163
1367
Daha iyisini istiyor, kaçması gerektiğini biliyordu.
01:54
developed thick skin and decided to fight for her life.
35
114563
3667
Bu yüzden çetin ceviz oldu
ve hayatı için savaşması gerektiğine karar verdi.
01:59
She fled China to Hong Kong,
36
119263
2100
02:01
and when she was 22 she married my dad
37
121397
2733
Çin’den Hong Kong’a kaçtı.
02:04
and they made their life in the United States.
38
124163
2267
Ardından 22 yaşındayken babamla evlenip birlikte
02:06
And she continued to fight.
39
126763
2100
Amerika Birleşik Devletleri’ne yerleştiler.
02:08
She was persistent, fearless.
40
128897
2666
Mücadelesine devam etti.
02:12
She never took no for an answer.
41
132763
2000
İnatçı ve korkusuzdu.
02:15
We always said that she could charm the skin off of a snake
42
135163
3400
“Hayır” cevabını asla kabul etmezdi.
02:18
or just whip it into a straight line.
43
138597
2066
Her zaman bir yılanı bile yola getirebileceğini,
02:20
(Laughter)
44
140697
1966
hatta bir kırbaç gibi kullanabileceğini söylerdik.
02:22
Growing up with our mom,
45
142697
1266
02:23
she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,
46
143997
4000
(Gülüşmeler)
Biz büyürken ben ve kardeşlerimin
02:27
even though they were full.
47
147997
1733
okuldaki en iyi derslere girebilmesi için çabalardı.
02:29
She fought for a prime real estate location for my dad
48
149763
3034
Sınıf dolu bile olsa bir yolunu bulurdu.
02:32
so he could start his own business.
49
152830
1933
Babam için en iyi gayrimenkulü bulmaya çabaladı
02:34
And as a teenager with me,
50
154763
1534
02:36
we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.
51
156330
5033
ki kendi işini kurabilsin.
Ben ergenken de benim sevgili, piercing ve punk müzik mevzularımla
başa çıkabilmek için de çok çabaladı tabii ki.
02:42
It's always true when they say mom's always right.
52
162197
2633
“Anneler her zaman haklıdır,” sözü bence çok doğrudur.
02:48
The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.
53
168097
4933
2004 yılında geçirdiği kanser ölümünün bir fragmanını göstermişti ona.
02:53
At that time,
54
173930
1233
02:55
she had endured a lot of radiation and treatments.
55
175163
4100
O zamanlar
çok fazla radyasyon ve tedaviye katlandı.
02:59
A lot of radiation involved the side of her brain,
56
179263
2834
03:02
and she never forgot
57
182130
1167
Beyninin yan tarafını çok fazla radyasyon sarmıştı.
03:03
how the mental and physical side effects made her feel.
58
183330
3200
Bunun zihinsel
ve fiziksel yan etkilerini asla unutmadı.
03:07
Overcoming that cancer was a source of pride for her,
59
187163
3267
03:10
as well as traveling the world with my dad,
60
190463
2800
Kanserini yenebilmek onun için bir gurur kaynağıydı.
03:13
watching all of her daughters get married
61
193297
3266
Babamla dünyayı dolaşmaya,
03:16
and seeing her grandbabies grow up into teenagers.
62
196597
3900
tüm kızlarının evlenmesini izlemeye
ve torunlarının büyüdüğünü görmeye ek olarak tabii.
03:21
Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.
63
201197
4133
Dünyası güzel deneyimler ve anılarla doluydu.
03:26
But she never talked about the shades of gray.
64
206097
2333
03:28
She never talked about how that preview into her death
65
208997
5933
Ama belirsizliğin dehşetinden hiç bahsetmedi.
Bu ölüm fragmanının, kendisini
03:34
gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.
66
214963
4767
sessizce sonuna hazırlaması için ona 12 yıl verdiğinden hiç bahsetmedi.
03:42
This time, when we gathered around her in the hospital,
67
222263
2600
03:44
she had an announcement to make.
68
224863
2400
Bu sefer hastanede bizi yanına topladığında
03:47
She said that she did not want to do any treatments, no surgery.
69
227263
3834
yapması gereken bir duyuru vardı.
Herhangi bir tedavi ya da ameliyat geçirmek istemediğini söyledi.
03:51
She was ready to go.
70
231497
1500
03:52
She looked at us point blank and said that.
71
232997
2066
Gitmeye hazırdı.
03:56
She did not want to live life trapped to a bed,
72
236097
4166
Bize açıkça bunu söyledi.
Bir yatağa hapsolmuş bir şekilde,
04:00
unable to feed herself,
73
240297
1600
04:01
unable to use the bathroom for herself.
74
241930
1900
kendini besleyemeyen,
04:03
She did not want to become a vegetable.
75
243863
2534
tuvaleti kendi başına kullanamayan bir hayat yaşamak istemiyordu.
04:06
And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.
76
246430
3800
Bitkisel hayatı yaşamak istemiyordu.
Kendi benliğinin farkındayken bu dünyayı terk etmek istiyordu.
04:10
She was adamant.
77
250263
1267
Kararlıydı.
04:14
In the state of Washington where my mom lived,
78
254763
2634
04:17
Death With Dignity has been in effect since 2009.
79
257430
3567
Annemin yaşadığı Washington eyaletinde
Onurunla Ölme Hakkı 2009′dan beri yürürlükte.
04:21
And for those of you who aren't familiar,
80
261030
1967
04:22
Death With Dignity is legislation
81
262997
1900
04:24
that empowers individuals to decide for themselves to move on
82
264930
5100
Aşina olmayanlarınız için,
Onurlu Bir Ölüm yasası;
bilim, sonun yaklaştığını doğruladığında bireylere kendi hayatları üzerinde
04:30
when science has confirmed the end is near.
83
270063
3267
karar verme yetkisi veren bir yasadır.
04:34
It gives individuals the legal right
84
274230
3267
04:37
to decide and act for themselves to move on
85
277530
3900
Bireylere, ölümcül bir hastalıkla karşı karşıya kaldıklarında
04:41
when faced with a terminal illness.
86
281463
2034
kendi kararlarını vermek
ve harekete geçmek için yasal hak verir.
04:46
Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,
87
286097
4300
Onurlu Bir Ölüm, 50 ABD eyaletinin beşinde yasaldır
04:50
and is one of many end-of-life care options available.
88
290397
3100
ve mevcut birçok yaşam sonu bakım seçeneğinden biridir.
04:54
It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.
89
294697
3800
04:58
And she asked us to support her through this.
90
298530
2300
Annemin özellikle istediği bakım seçeneği buydu.
05:02
We were devastated and none of us knew what to say.
91
302730
3000
Bu süreç boyunca ona destek olmamızı istedi.
05:06
So she spoke first.
92
306697
1366
Yıkılmıştık ve ne söyleyeceğimizi bilemiyorduk.
Bu yüzden önce o konuştu.
05:12
"I want a private ceremony at home, immediate family only.
93
312763
3200
05:16
This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,
94
316563
3600
“Evde özel bir tören istiyorum, sadece yakın aile.
05:20
but if you do, I like yellow ones."
95
320197
2333
Bu giymek istediğim kıyafet ve çiçeklere hiç para harcamayın lütfen,
05:22
(Laughter)
96
322563
1367
05:23
"I want my ashes scattered on Mount Rainier,
97
323963
2067
ama çok lazımsa sarı olanlardan isterim.”
05:26
and afterwards for you all to have a dinner party,
98
326063
3234
(Gülüşmeler)
“Küllerimi Rainier Dağı’ndan savurmanızı,
05:29
you know, nothing fancy, casual,
99
329330
1967
sonrasında da birlikte bir akşam yemeği düzenlemenizi istiyorum.
05:31
maybe with some Southern-style food and some music."
100
331330
3200
Öyle süslü, sıradan bir şeye gerek yok, biraz yemek biraz müzik...”
05:35
She knew exactly what she wanted.
101
335630
1933
05:37
She wanted a celebration.
102
337563
1700
Tam olarak ne istediğini biliyordu.
05:41
After a lot of tears and listening,
103
341697
2666
Kutlama yapalım istiyordu.
05:44
hospice came in to consult with us on next steps.
104
344397
3566
Gözyaşlarıyla onu dinlememizin ardından
darülaceze sonraki adımlarda bize danışmaya geldi.
05:48
And we learned that we needed signatures from two doctors
105
348830
4500
Ötanaziye devam etmek için
05:53
in order to proceed with Death With Dignity.
106
353363
2400
iki doktorun imzasına ihtiyacımız olduğunu öğrendik.
05:57
Her primary care physician said he would sign,
107
357063
4034
Pratisyen hekimi imzalayacağını söyledi,
06:01
but only if her oncologist signed off first.
108
361097
3033
06:04
Her oncologist was shocked.
109
364997
2000
ancak önce onkoloğu imzalayacaktı.
06:08
He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.
110
368463
4534
Onkoloğu şok olmuştu.
Bir anda böyle ani bir karar vermesine çok şaşırmıştı.
06:13
He said, "You know, like, it's stage four cancer,
111
373030
2700
06:15
but you could live for another six months, maybe even longer.
112
375763
3767
“Dördüncü aşama kanser bu, evet
06:19
Don't you want to have more time to live?
113
379563
2134
ama altı ay daha yaşayabilirsin, belki daha bile uzun...
06:22
Don't you want to enjoy life for as long as you can?"
114
382097
3000
Daha uzun süre yaşamak istemiyor musun?
Hayatın tadını sonuna kadar çıkarmak istemiyor musun?”
06:27
My mom said she wanted Death With Dignity.
115
387497
2000
06:29
"This is my time. This is what I want."
116
389530
2600
Annem Onurlu Bir Ölüm istediğini söyledi.
06:32
He told her no.
117
392930
1300
“Bu benim ömrüm. İstediğim bu.”
Onkoloğu bunu reddetti.
06:37
We were really confused.
118
397263
2300
06:39
Her cancer was confirmed,
119
399597
2066
Gerçekten kafamız karışmıştı.
06:41
hospice just came in and walked us through the process.
120
401663
3067
Kanser olduğu kesinleşti;
06:45
As a doctor and an educated man of science,
121
405863
3067
darülaceze geldi ve süreç boyunca bize yol gösterdi.
06:48
he is trained to problem-solve diseases.
122
408963
4234
Bir doktor, eğitimli bir bilim insanı,
hastalıklara çözüm üretmek için eğitilmiştir.
06:53
His expertise is to find solutions for illnesses,
123
413563
3367
06:56
not to relate to my mom's personal view on life.
124
416963
3000
Uzmanlığının, annemin hayata kişisel bakış açısıyla değil,
hastalıklara çözüm bulmakla ilgili olması gerekiyordu.
07:01
We needed to understand where he was coming from.
125
421430
3133
Neden böyle düşündüğünü anlamamız gerekiyordu.
07:06
He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.
126
426230
3433
07:09
I just transferred here from California where this law was recently made legal.
127
429697
4666
Dürüstçe dedi ki, “Bakın, Washington’da yeniyim.
Bu yasanın yakın zamanda meşrulaştırıldığı Kaliforniya’dan yeni transfer oldum.
07:14
I have never experienced this before.
128
434363
3234
07:17
I need time to think about it.
129
437630
2100
Bunu daha önce hiç yaşamamıştım.
07:19
No, I won't sign."
130
439763
1500
Düşünmek için zamana ihtiyacım var.
07:22
He looked at my sisters and I to back him up.
131
442897
3433
Hayır, imzalamayacağım.”
Ona destek olmamız için kız kardeşlerimle bana baktı.
07:27
And we looked at our mom
132
447263
2034
07:29
and she was overcome with disappointment and burst into tears.
133
449330
3267
Annemize baktık.
Hayal kırıklığıyla doldu ve gözyaşlarına boğuldu.
07:34
This was a woman who never took no for an answer.
134
454097
2866
07:37
And after 12 years of preparing for her end,
135
457630
3167
“Hayır” cevabını asla kabul etmeyen bir kadındı.
07:40
she found herself fighting again.
136
460830
2200
12 yıldır yolun sonuna hazırlanmasının ardından
07:43
She was fighting for her life to end, for her right to die.
137
463397
3900
kendini tekrar savaşırken buldu.
Hayatının sona ermesi, ölme hakkı için savaşıyordu.
07:50
In hospice and palliative care,
138
470963
1967
07:52
there are three main focus areas for support.
139
472963
4267
Darülacezede ve palyatif bakımda,
07:57
Comfort, spirituality and peace.
140
477797
2900
sağlanması amaçlanan üç ana alan vardır.
08:01
It's a testament to our society that this level of care is available,
141
481363
3734
Rahatlık, maneviyat ve huzur.
Bana kalırsa toplumumuzun geleneksel tıptan,
08:05
ranging from pragmatic to natural and holistic,
142
485097
3300
doğal ve alternatif tıp bakımlarına sahip olması bir hediyedir bence.
08:08
if you can afford it.
143
488430
1700
08:11
As a family, we decided to care for our mom at home.
144
491630
4700
Ücretini karşılayabiliyorsanız tabii ki.
Bir aile olarak annemize evde bakmaya karar verdik.
08:17
And in order to create a comfortable space for her,
145
497597
3266
08:20
we needed to get creative.
146
500897
1733
Bu yüzden ona rahat bir alan yaratmak için
yaratıcı olmamız gerekiyordu.
08:25
In the initial stages of her diagnosis,
147
505197
3800
Teşhisinin ilk aşamalarında,
08:29
she was mobile with the help of a walker,
148
509030
2233
08:31
even though she was frail.
149
511297
1866
çelimsiz olmasına rağmen,
08:33
In order to get blood circulation flowing through her legs,
150
513530
3167
bir yürüteç yardımıyla hareket edebildi.
08:36
we needed to get creative with her exercises.
151
516730
3200
Bacaklarında kan dolaşımını sağlamak için
08:40
We decided to have fun.
152
520397
1433
yaratıcı egzersizler bulmamız gerekiyordu.
08:42
So we would see how many Beatles songs it would take for her
153
522730
2833
Bu yüzden biraz eğlenmeye karar verdik.
08:45
to walk around the kitchen island, X amount of times,
154
525597
3366
Hepimiz annemin mutfak masasında dolaşmasının
08:48
all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."
155
528963
3500
kaç Beatles şarkısı süreceğini tahmin etmeye çalışır
birlikte “Love Me Do” ve “Let It Be” şarkılarını söylerdik.”
08:53
We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts
156
533563
4000
08:57
and the house didn't have a shower on the main floor,
157
537597
3233
Farklı saç kesimlerini öğrenmek için YouTube videolarını izlerdik.
09:00
so on the weekends,
158
540863
1167
Evimizin ilk katında duşumuz yoktu.
09:02
we would sneak our mom into my sister's office
159
542030
3567
Bu yüzden hafta sonları
09:05
and use the handicap accessible shower.
160
545630
2733
annemizi kız kardeşimin ofisine gizlice sokar
09:09
This deluge of hot steaming water,
161
549397
2433
ve engelli erişimine uygun duşu kullanırdık.
09:11
my mom's body felt so amazing to her.
162
551863
2500
Bu sıcak buharlı yağmur,
09:14
It was one of the last little luxuries that she wished for
163
554863
3567
annemin vücuduna çok iyi gelirdi.
09:18
compared to the sponge baths that we gave her.
164
558463
2700
Sünger banyolarına tercih ettiği bu duş,
ona verebileceğimiz son küçük lükslerden biriydi.
09:22
A lot of her time was spent resting in bed
165
562630
3100
09:25
and we would watch documentaries together
166
565730
3933
Zamanının çoğunu yatakta dinlenerek geçirirdi
09:29
and classic Warren Beatty movies.
167
569663
1800
ve birlikte belgeseller ve klasik Warren Beatty filmleri izlerdik.
09:32
Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,
168
572930
5367
Bazen benden Rainier Dağı’nın güzel fotoğraflarından oluşan
09:38
so she could look forward to where ashes would rest.
169
578330
2700
bir ilham panosu oluşturmamı isterdi;
böylece küllerin serpileceği yeri her gün görebilirdi.
09:43
Once a month she would see her oncologist for status updates,
170
583530
4167
09:47
and it was very clear from test results that her cancer was growing.
171
587730
4367
Ayda bir kez sağlığındaki gelişmeleri öğrenmek için onkoloğuyla görüşürdü
ve test sonuçlarından kanserinin ilerlediği çok açıktı.
09:52
Every time she'd plead with him
172
592763
1867
09:54
to have her Death With Dignity wish fulfilled,
173
594663
2167
09:56
and he'd say no,
174
596830
1367
Her seferinde Onurlu Bir Ölüm’ü uygulaması için yalvarırdı.
09:58
and she'd go home disappointed.
175
598197
2066
Onkoloğu bunu reddederdi
10:01
At this point,
176
601663
1200
ve annem eve hayal kırıklığıyla dönerdi.
10:02
she was in a chest brace and a wheelchair
177
602863
2167
10:05
because her bones could no longer support her.
178
605063
2300
Bu noktada,
kemikleri artık onu yeterince destekleyemediği için
göğüs desteği ve tekerlekli sandalyedeydi.
10:11
It’s easy for us to think of design as aesthetics
179
611697
4333
“Tasarım” denildiğinde estetiğin ya da görseller yaratmanın
10:16
or creating visuals.
180
616063
1634
10:18
Design is also a tool for communication,
181
618197
3200
akla gelmesi doğaldır.
10:21
a combination of creativity and empathy.
182
621430
2967
Tasarım aynı zamanda bir iletişim aracı,
10:24
Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,
183
624830
2867
yaratıcılık ve empatinin bir birleşimidir.
10:27
which I know sounds strange and off-putting.
184
627697
3466
Daha önce annemin ölümüne bir “tasarım zorluğu” demiştim.
10:31
It's a challenge because for obvious reasons,
185
631663
2967
Bunun kulağa garip ve itici geldiğini farkındayım elbette.
10:34
but it involved design because it required us to talk about it,
186
634630
4100
Bariz nedenlerden dolayı bu bir “zorluk”tu tabii ki.
10:38
to talk about it with her doctors and hospice and with our families
187
638763
3400
Ancak “tasarım” içeriyordu çünkü bu konuda
10:42
to make decisions.
188
642197
1566
doktorlarıyla ve bakımeviyle konuşmamızı, ailecek karar vermemizi gerektiriyordu.
10:46
By having the conversation,
189
646030
2500
10:48
it allowed us to come together to grasp what was happening,
190
648563
4200
Bu konuyu konuşmak
10:52
so we could have a shared language with a common goal for understanding.
191
652797
4300
bize neler olduğunu kavramamız için bir araya gelmemizi sağladı ki
hedefin olayları anlamak olduğu bir dil yardımıyla durumu ele alabilelim.
10:58
One night,
192
658930
1200
11:00
when I was sitting next to my mom,
193
660130
2200
11:02
I was caressing her arm,
194
662330
2167
Bir gece
annemin yanında otururken kolunu okşuyordum
11:04
and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.
195
664530
4300
11:08
And the color of her flesh was dull.
196
668830
1933
ve cildinin dokusunun normalden daha kuru olduğunu fark ettim.
11:12
I had been so focused on executing her end-of-life wishes
197
672097
4266
Teninin rengi de soluktu.
Son arzularını yerine getirmeye o kadar odaklanmıştım ki
11:16
that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.
198
676363
4100
ömrünün bitmesinin aslında nasıl bir his olduğunu düşünmemiştim.
11:21
I didn't know what she was going through because I just accepted it.
199
681663
3900
Neler yaşadığını bilmiyordum çünkü durumu hemen kabullenmiştim.
11:26
So I asked her, "What does it feel like?"
200
686363
3434
Ben de ona sordum, “Nasıl bir duygu?”
11:30
"What does what feel like?"
201
690863
1667
11:33
"Cancer.
202
693030
1467
11:34
What does your cancer feel like?"
203
694530
1900
“Neye benziyor?”
“Kanser yani.
11:38
"Fire," she said.
204
698963
2334
Kanserin nasıl bir his?”
11:42
"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.
205
702530
4900
“Ateş gibi,” dedi.
“Kemiklerim ve cildimin altındaki her yer yanıyor.
11:47
And every time I move, it just makes it worse.
206
707463
3000
11:50
My whole body is on fire."
207
710463
2100
Ne zaman hareket etsem daha da kötüleşiyor.
Bütün vücudum yanıyor.”
11:55
After a moment,
208
715330
1967
11:57
she said, "Are you mad at me?"
209
717330
3200
Bir süre sonra,
“Bana kızgın mısın,” dedi.
12:01
"No. Why would I be mad at you?"
210
721830
2467
“Hayır. Sana neden kızayım ki?”
12:08
"For wanting to move on,
211
728563
2200
12:10
for wanting to go to heaven, because it's my time?"
212
730763
2767
“Kurtulmak istediğim için,
cennete gitmek istediğim için, zamanım geldiği için mi?”
12:15
I looked her in the eye and I said,
213
735030
3000
12:18
"I'm really proud of you.
214
738030
1700
Gözlerinin içine baktım ve dedim ki,
12:20
I think you're brave.
215
740363
2034
“Seninle gerçekten gurur duyuyorum.
12:22
I think you're a designer like me."
216
742430
2333
Bence çok cesursun.
12:25
She perked up.
217
745663
1234
Bence sen de benim gibi bir tasarımcısın.”
12:26
She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"
218
746930
2500
Neşelendi.
12:30
"Yes.
219
750763
1534
“Gerçekten mi,” diye sordu. “Tasarımcı mıyım sence?”
12:32
You're creating the experience that you want to have.
220
752297
2733
“Evet.
12:35
You're designing how you say goodbye."
221
755063
2400
Sahip olmak istediğin deneyimi yaratıyorsun.
12:38
She took my hand and said,
222
758430
1867
Nasıl vedalaşacağını tasarlıyorsun.”
12:40
"You understand."
223
760330
1267
Elimi tuttu ve dedi ki,
“Beni anlıyorsun.”
12:44
The next visit to her oncologist was her last one.
224
764063
3634
12:47
What started as a small cluster in one vertebrae
225
767730
3333
Onkoloğuna bir sonraki ziyareti sonuncusuydu.
12:51
expanded throughout her spine
226
771097
1800
Omurunun birinde küçük bir küme olarak başlayan şey,
12:52
and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.
227
772930
3733
omurgası boyunca yayıldı
12:56
All within four months.
228
776663
1900
ve göğüs kemiği ve göğüs kafesine doğru yol aldı.
12:59
This time there was no begging.
229
779197
2066
Yalnızca dört ay içinde.
13:02
He said, "The cancer is growing really fast."
230
782297
2933
Bu sefer yalvarmayacaktı.
Onkoloğu, “Kanser gerçekten hızlı büyüyor,” dedi.
13:07
She looked at him in the eye and said, "I know."
231
787063
3100
Gözlerinin içine baktı ve dedi ki, “Biliyorum.”
13:14
Two days later,
232
794063
1167
13:15
she got her two signatures and signed legal documents
233
795263
2500
13:17
and prescription to proceed with Death With Dignity.
234
797797
3000
İki gün sonra,
iki imzasını da aldı
13:20
The fight was over and she won.
235
800830
2033
ve Onurlu bir Ölüm’üne devam etmek için
yasal belgeleri ve reçeteyi imzaladı.
13:23
It was actually one of the happiest days of her life.
236
803230
3200
Mücadelesi bitti ve o kazandı.
Aslında hayatının en mutlu günlerinden biriydi.
13:28
I want to be clear and say
237
808363
1634
13:30
that I don't think it was wrong of the oncologist
238
810030
2400
Açıkçası ben,
13:32
to hesitate on Death With Dignity.
239
812463
1900
onkoloğunun Onurlu bir Ölüm konusundaki tereddütünün
13:34
It was his responsibility to have a conversation with us,
240
814863
3734
yanlış olduğunu düşünmediğimi söylemek istiyorum.
13:38
to guide us in understanding
241
818630
2767
Annemin hastalığının ölümcül olduğu kesinleşene kadar bize durumu açıklaması,
13:41
and needing us to be curious about all medical treatments
242
821430
2967
mevcut olan tüm tıbbi tedavileri
13:44
that were available
243
824430
1833
merak edip anlamamızı sağlaması
13:46
until it was very clear her illness was terminal.
244
826297
2533
ve konuda bize rehberlik etmesi
13:49
And I completely respect him for that.
245
829263
2834
tamamen onun sorumluluğundaydı.
Bunun için ona tamamen saygı duyuyorum.
13:53
It was also our responsibility to have a conversation with him,
246
833163
3967
Ona durumu açıklamak
13:57
to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.
247
837163
4267
ve annemizin son isteklerini anlamada ona rehberlik etmek de
14:01
He needed to be curious about that alternative as well.
248
841797
2866
bizim sorumluluğumuzdu.
Bu alternatifin varlığını da bilmesi gerekiyordu.
14:07
When it came time to fill the prescription,
249
847563
2034
14:09
we learned there were two options.
250
849597
2333
14:11
The first was a liquid form.
251
851963
2467
Reçeteyi yazma zamanı geldiğinde
iki seçeneğimiz olduğunu öğrendik.
14:14
It's immediate effect varied upon body type
252
854463
2967
Birincisi bir sıvıydı.
14:17
and could take anywhere from two hours to two days
253
857463
3534
Etkisi vücut tipine göre farklılık gösteren
ve işe yarama süresi iki saatten iki güne kadar değişebilen bir sıvı.
14:21
to go into effect.
254
861030
1267
14:23
We were also informed that it can burn the throat going down
255
863330
4567
Ayrıca boğazı yakabileceği ve hastaların yutmakta zorlandıklarını
14:27
and patients have a hard time swallowing it
256
867930
3033
14:30
because sometimes they have gag reflexes
257
870997
2766
çünkü bazen öğürme reflekslerini çalıştırdığını
14:33
and it's hard for family members to watch.
258
873763
2800
ve aile üyelerinin izlemesinin zor olduğu konusunda bilgilendirildik.
14:37
The cost of that medicine was 400 dollars.
259
877030
3667
Bu ilacın ücreti 400 dolardı.
14:42
The second option was a pill.
260
882330
2033
14:44
It's effect much faster,
261
884863
2234
İkinci seçenek ise bir haptı.
14:47
much easier for patients to swallow.
262
887130
2200
Etkisi çok daha hızlı,
14:49
The cost of this was 4,000 dollars.
263
889963
2667
hastaların yutması çok daha kolay.
Bunun maliyeti ise 4.000 dolardı.
14:55
Neither were covered by insurance.
264
895063
1834
İkisi de sigorta kapsamında değildi.
15:00
Our health care system policies and regulations
265
900897
3133
15:04
are intended to protect and support us.
266
904030
3400
Sağlık sisteminin yasa ve kanunları
15:07
What patient scenarios and experiences are yet to be designed,
267
907930
5167
bizi korumayı ve desteklemeyi amaçlar.
Hangi hasta durumları ve deneyimleri henüz tasarlanmamıştır,
15:13
what systems need to be revisited?
268
913097
2200
15:15
Because at this moment,
269
915330
1167
15:16
there was a lot here that could use a redesign.
270
916530
2567
hangi sistemlerin yeniden gözden geçirilmesi gerekir?
Çünkü şu anda
15:19
We were so close to bringing her peace.
271
919630
2967
burada yeniden tasarlanmaya ihtiyaç duyan çok şey vardı.
15:22
Her dying was complicated enough.
272
922630
2867
Ona huzura kavuşturmaya çok yaklaşmıştık.
15:25
How difficult does the system need to be
273
925530
2400
Ölümü yeterince karmaşıktı.
15:27
in order to give a patient a peaceful death?
274
927930
2700
Bir hastaya huzurlu bir ölüm vermek için
bir sistemin ne kadar zor olması gerekir?
15:32
The price-tag difference was eye-popping for sure,
275
932830
2900
15:35
but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.
276
935730
3200
Fiyat farkı kesinlikle aydınlatıcıydı.
15:39
She said,
277
939897
2100
Ama bu kararı vermek bize düşmedi.
15:42
"That's crazy. Are you kidding me?
278
942030
1933
15:43
I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."
279
943997
2633
Tamamen annemize ait bir karardı.
“Delilik bu,” dedi. “Dalga mı geçiyorsunuz?
15:46
(Laughter)
280
946663
3167
400 dolar olan olsun, nasılsa gidiyorum artık.”
(Gülüşmeler)
15:51
The night before her death,
281
951997
1866
15:53
we had a dinner party at her house at her request.
282
953863
3167
Ölümünden önceki gece
isteği üzerine evinde bir akşam yemeği düzenledik.
15:58
We made a beautiful feast
283
958363
1500
15:59
of roast chicken, colorful salad,
284
959897
2466
Kızarmış tavuk,
16:02
strawberry shortcake, sparkling wine.
285
962397
2200
rengarenk bir salata, çilekli pasta,
16:04
We made a playlist of her favorite tunes.
286
964963
2400
köpüklü içkilerden oluşan güzel bir şölen yaptık.
16:07
It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.
287
967397
3833
En sevdiği şarkılarla dolu bir çalma listesi yaptık.
Tüm gece Bee Gees, Dusty Springfield ve Elvis’in şarkıları çaldı.
16:11
We told stories, we laughed, she gave a toast.
288
971663
3434
16:15
She was so happy, she was glowing the whole night.
289
975463
3567
Hikâyeler anlattık, güldük, kadeh kaldırdık.
O kadar mutluydu ki sanki bütün gece parlıyordu.
16:21
The morning of her last day,
290
981897
1700
16:23
an end-of-life care assistant came to the house
291
983630
3100
Son gününün sabahı
16:26
to help us through the process.
292
986763
2067
yaşam sonu bakım uzmanı,
süreç boyunca bize yardım etmek için evimize geldi.
16:29
As preparations were underway,
293
989497
1466
16:30
I kept stealing glances at her to see how she was doing.
294
990997
3766
Hazırlıklar devam ederken,
nasıl olduğunu görmek için sürekli anneme bakışlar atıyordum.
16:35
Every time I saw her,
295
995563
1600
16:37
her eyes were bright
296
997163
1267
16:38
and her mouth was smiling
297
998463
1734
Onu her gördüğümde
16:40
and she just kept giving me a thumbs up
298
1000230
2033
gözleri parlaktı
ve yüzü gülüyordu.
16:42
because she wanted us to feel brave.
299
1002297
2200
Baş parmaklarını yukarıdaydı.
Cesur hissetmemizi istiyordu.
16:48
We learned there were three medications in total.
300
1008063
3000
16:51
The first was to slow down her heart rate.
301
1011930
3633
Toplamda üç ilaç olduğunu öğrendik.
Birincisi kalp atış hızını yavaşlatacaktı.
16:56
The second was for anti-nausea
302
1016363
2167
16:58
and the third was her final medication.
303
1018563
2600
İkincisi bulantı önleyiciydi
17:02
The assistant,
304
1022463
1400
ve üçüncüsü son ilacıydı.
17:03
before he handed her the medication, said
305
1023897
3233
Bakım uzmanı,
17:07
that by law, she had to declare out loud
306
1027163
2867
ilacı vermeden önce, yasaya göre,
17:10
that it was her intention to go to sleep and to not wake up.
307
1030063
2967
uyumanın ve uyanmamanın kendi niyeti olduğunu
17:13
By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,
308
1033930
3467
yüksek sesle beyan etmesi gerektiğini söyledi.
17:17
she needed to do it for herself.
309
1037430
2733
Yasaya göre, hiçbirimiz bardağı tutmasına ya da içmesine yardım edemezdik.
17:20
And he warned her that it could burn and to take her time.
310
1040730
3233
Bunu kendisi yapması gerekiyordu.
İlacın yakabileceğini ve ağırdan alması gerektiğini söyledi.
17:25
My mom took the cup with two hands
311
1045763
2734
17:28
and pounded it back like a shot of whiskey.
312
1048530
2133
Annem bardağı iki eliyle aldı
17:30
(Laughter)
313
1050697
1833
ve bir kadeh viski gibi kafasına dikti.
17:33
She looked at my dad and smiled,
314
1053430
3633
(Gülüşmeler)
Babama baktı ve gülümsedi,
17:37
closed her eyes.
315
1057097
1500
17:38
And in 45 minutes she was gone.
316
1058597
2333
gözlerini kapattı.
45 dakika sonra gitti.
17:46
I know the experience that we had is not common.
317
1066830
2700
17:50
For many people,
318
1070797
1500
Yaşadığımız deneyim yaygın değil, evet.
17:52
they don't get the chance to say goodbye the way that we did.
319
1072330
3467
Birçok insanın
bizim gibi veda etme şansı olmuyor.
17:56
For some, death is full of uncertainty
320
1076997
2866
17:59
and can often be a waiting game.
321
1079863
3134
Bazıları için ölüm belirsizliklerle dolu,
uzun bir bekleyiş olabilir.
18:04
Watching our mom deteriorate wasn't easy
322
1084797
3200
18:07
and neither was caring for her.
323
1087997
2066
Annemizin sağlığının bozulmasını izlemek kolay değildi.
18:10
There were many parts of the experience that were not beautiful.
324
1090763
3134
Ona bakmak da öyle.
18:14
That involved the expected tubes, needles, bed pans
325
1094363
4634
Deneyimin güzel olmayan birçok yanı vardı.
Hastaneden beklenen tüpler, iğneler, yatak lazımlığı
18:19
and fluorescent lights.
326
1099030
1300
ve floresan lambalarla dolu bir deneyim.
18:22
Caring for her was possible
327
1102063
1667
18:23
because my sister Nancy took on the difficulty
328
1103730
2533
Ona bakmamız,
18:26
of moving mom into her house,
329
1106263
2267
kız kardeşim Nancy’nin
18:28
and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.
330
1108530
4067
annemi evine taşımayı üstlenmesiyle kolaylaşmıştı.
Kız kardeşim Jenny bir hemşire o yüzden acısını sonuna kadar idare etti.
18:34
In an odd way, there was a lot of comfort
331
1114163
2000
18:36
because we were figuring out this whole mess together.
332
1116163
3534
Garip bir şekilde huzurluyduk
çünkü tüm bu karışıklığı birlikte çözüyorduk.
18:42
I can't imagine what it would have been like
333
1122063
2734
18:44
if my mom lived in a state where this was not legal.
334
1124830
3233
Annem bunun yasal olmadığı bir eyalette yaşasaydı
18:48
How long and how painful would it have been?
335
1128097
3200
durum nasıl olurdu hayal bile edemiyorum.
Daha ne kadar uzar, ne kadar acı verici olurdu?
18:52
This year, 30 US states are considering Death With Dignity.
336
1132097
5000
Bu yıl 30 ABD eyaleti Onurlu Bir Ölüm’ü değerlendiriyor.
18:57
And what that means for actual legislation is unknown,
337
1137130
3767
19:00
but what is clear
338
1140930
1500
Bu, asıl mevzuat için ne anlama gelir bilmiyorum.
19:02
is that there are a lot more people who want to have a say.
339
1142463
3234
Ancak şu çok açık;
bu konuda söz sahibi olmak isteyen çok daha fazla insan var.
19:06
All over the world,
340
1146963
2067
19:09
there are many cultures and families
341
1149063
2134
Tüm dünyada
19:11
who practice their own rituals of death.
342
1151230
2433
kendi ölüm törenlerini uygulayan
19:14
These rituals are expressions
343
1154163
4234
birçok kültür ve aile var.
Bu törenler, kendilerine özgü durumlarına ve ortamlarına dayanan
19:18
based on their unique situations and environments.
344
1158430
3533
dışavurumlar aslında.
19:26
If you could design your own death,
345
1166063
2100
19:28
what would the experience be like,
346
1168197
2233
Kendi ölümünüzü tasarlayabilseydiniz
19:30
and how would you want it to feel?
347
1170463
1900
bu deneyim nasıl olurdu
ve nasıl hissetmeyi isterdiniz?
19:35
I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.
348
1175963
3300
Ben bir sağlık uzmanı değilim. Mucit filan da değilim.
19:40
I'm a brand designer
349
1180097
1666
19:41
that creates experiences by connecting with human emotion.
350
1181797
3500
İnsani duygularla bağlantı kurarak
deneyimler yaratan bir marka tasarımcısıyım.
19:46
What I know from my mom's experience
351
1186330
2633
19:48
is that it gave us the tools to talk about death.
352
1188997
2600
Annemin deneyiminden biliyorum ki o,
19:52
By sharing her story with friends and strangers,
353
1192263
4134
bize ölüm hakkında konuşmamız için gerekli durumu sağladı.
Hikâyesini arkadaşları ve yabancılarla paylaşarak
19:56
I've learned there is a lot of curiosity behind this.
354
1196430
3300
bunun arkasında çok fazla merak olduğunu öğrendim.
20:00
By having the conversation,
355
1200197
1700
20:01
it helps us to perhaps reframe or even rebrand death
356
1201930
4033
Konuşmak ölümü korkutucu,
20:05
from feeling scary or desolate or bleak
357
1205997
3500
ıssız veya kasvetli kılmaktansa
belki de dürüst, asil ve cesur olarak yeniden değerlendirmemize,
20:09
to re-imagining it as honest, noble and brave.
358
1209530
3667
fikrimizi değiştirmemize olanak tanır.
20:16
My mom was born a fighter
359
1216563
2334
20:18
and she became a designer at the end of her life.
360
1218930
2833
Annem bir savaşçı olarak doğdu
ve ömrünün sonunda da bir tasarımcı oldu.
20:24
Today, she would have turned 69 years old
361
1224797
4033
20:28
and it's her birthday wish that I share her story with you.
362
1228863
3700
Bugün 69 yaşına girecekti
ve hikâyesini sizinle paylaşmam onun doğum günü dileği aslında.
20:35
Death is a universal human experience.
363
1235897
3033
Ölüm, evrensel bir insan deneyimidir.
20:40
What I've shared with you
364
1240097
1200
20:41
is more than a conversation between myself and my family.
365
1241330
3833
Sizinle paylaştığım şey,
ailemle aramızdaki bir konuşmadan daha fazlası.
20:45
It's a conversation that belongs to all of us.
366
1245197
3000
Bu hepimize ait bir konuşma.
20:49
Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,
367
1249430
5200
Hastalar, doktorlar, sağlık uzmanları, politika belirleyiciler, aile üyeleri;
20:54
together we all have a say
368
1254663
2200
20:56
in creating beautiful experiences from the very beginning,
369
1256897
4133
hep birlikte en başından
ama daha da önemlisi en sonunda,
21:01
but more importantly, at the end.
370
1261063
2567
21:04
Thank you.
371
1264497
1300
güzel deneyimler yaratmada söz sahibiyiz.
21:05
(Applause)
372
1265830
3400
Teşekkür ederim.
(Alkış)
Bu web sitesi hakkında

Bu site size İngilizce öğrenmek için yararlı olan YouTube videolarını tanıtacaktır. Dünyanın dört bir yanından birinci sınıf öğretmenler tarafından verilen İngilizce derslerini göreceksiniz. Videoyu oradan oynatmak için her video sayfasında görüntülenen İngilizce altyazılara çift tıklayın. Altyazılar video oynatımı ile senkronize olarak kayar. Herhangi bir yorumunuz veya isteğiniz varsa, lütfen bu iletişim formunu kullanarak bizimle iletişime geçin.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7