My mother's final wish -- and the right to die with dignity | Elaine Fong

Transcriber:

Traductor: Gastón Falanga Revisor: Larisa Esteche

What do you want to create?

Where do you share this with others,

and how do you want them to feel?

As a brand designer,

I ask a lot of questions

and practice empathy to understand from people

¿Qué quieren crear?

their personalities and motivations behind the why of what they do

¿Dónde lo comparten con los demás

y qué quieren que ellos sientan?

to help them express themselves,

Como diseñadora de marca

sometimes transforming ugly moments into unique ones,

hago muchas preguntas.

Uso la empatía para entender a los demás,

or turning something ordinary into something memorable.

sus personalidades y motivaciones detrás de lo que hacen

To help the face behind a brand

para ayudarlos a expresarse.

express themselves through beautiful experiences.

A veces transformando momentos feos en momentos únicos,

But what happens

when the experience you've been asked to design is death

o convirtiendo algo ordinario en algo memorable.

and the face behind that brand is your very own mother?

Para ayudar a la cara detrás de la marca

a expresarse a través de experiencias bellas.

This was the design challenge I was faced with last year

¿Pero qué sucede

cuando la experiencia que tienes que diseñar es la muerte

when my mom was diagnosed with stage four cancer,

and she asked us to support her end of life.

y la cara detrás de la marca es tu propia madre?

For 12 years, she was in remission from a previous cancer.

Este es el desafío de diseño que tuve que enfrentar el último año

She had a tumor behind her ear,

cuando mi madre fue diagnosticada con un cáncer de grado 4

and this time it came back as bone cancer in one of her vertebrae.

y nos pidió ayuda para terminar con su vida.

What we all thought was back pain from arthritis

Por 12 años, estuvo en remisión de un cáncer anterior.

revealed itself to be the worst.

Tuvo un tumor detrás de la oreja

It was the beginning of the end of her life.

y esta vez volvió como un cáncer de huesos en una de sus vértebras.

But first, let me tell you about my mom.

Lo que parecía dolor de espalda provocado por una artritis

She was born in China in 1948.

resultó ser lo peor.

She and her twin brother grew up in a large family.

Fue el comienzo del fin de su vida.

Her mother was the second wife to her father

Pero primero, quiero contarles acerca de mi madre.

and second wives and their children weren't viewed in the most positive light

Nació en China en 1948.

because it was just the cultural norm of the time.

Junto con su hermano gemelo, crecieron en una gran familia.

And growing up in communist China in the 1950s as a daughter and not a son

Su madre era el segundo matrimonio de su padre

y los hijos de un segundo matrimonio no eran muy bien vistos

meant that my mom was not the pride of the family.

And she knew she wanted better and needed to get out.

porque esa era una norma cultural en esos tiempos.

So she got tough,

developed thick skin and decided to fight for her life.

Y crecer en la China comunista de los años 1950

como una hija en lugar de como un hijo

significaba que mi madre no era el orgullo de la familia.

She fled China to Hong Kong,

and when she was 22 she married my dad

Ella sabía que quería algo mejor y necesitaba irse.

and they made their life in the United States.

Así que se puso firme,

And she continued to fight.

tomó coraje y decidió luchar por su vida.

She was persistent, fearless.

Huyó de China a Hong Kong,

She never took no for an answer.

a los 22 años se casó con mi padre

We always said that she could charm the skin off of a snake

e hicieron su vida en los Estados Unidos.

or just whip it into a straight line.

Y siguió luchando.

(Laughter)

Era persistente, intrépida.

Growing up with our mom,

she fought for my sisters and I to get into the best classes in school,

Nunca tomó un no como respuesta.

even though they were full.

Decíamos que era capaz de encantar a una serpiente,

She fought for a prime real estate location for my dad

sacarle la piel y usarla como látigo.

so he could start his own business.

(Risas)

And as a teenager with me,

Mientras crecíamos con ella,

luchó para que mis hermanas y yo tomáramos las mejores clases en la escuela

we fought a lot over bad boyfriends, body piercings, punk music.

incluso si ya no había más lugares.

Luchó por un lugar privilegiado en bienes raíces para mi padre

It's always true when they say mom's always right.

para comenzar su propio negocio.

Y cuando yo era una adolescente,

The cancer she had in 2004 gave her a preview into her death.

peleamos por novios que no eran para mí, perforaciones y música punk.

At that time,

Era verdad cuando decían que ella siempre tenía razón.

she had endured a lot of radiation and treatments.

A lot of radiation involved the side of her brain,

El cáncer que tuvo en 2004 le dio una mirada de cerca a la muerte.

and she never forgot

how the mental and physical side effects made her feel.

En aquel entonces

Overcoming that cancer was a source of pride for her,

había soportado mucha radiación y tratamientos.

as well as traveling the world with my dad,

Toda esa radiación complicó una parte de su cerebro,

watching all of her daughters get married

y nunca olvidó

cómo los efectos colaterales físicos y mentales

and seeing her grandbabies grow up into teenagers.

la hicieron sentir.

Superar ese cáncer fue un orgullo para ella,

Her world was filled with beautiful experiences and a lot of color.

además de viajar por el mundo con mi papá,

ver a todas sus hijas casarse

But she never talked about the shades of gray.

She never talked about how that preview into her death

y ver a sus nietos convertirse en adolescentes.

Su mundo estaba lleno de experiencias hermosas y mucho color.

gave her 12 years to silently prepare and brace herself for the end.

Pero nunca habló de lo que le pasaba internamente.

Nunca habló de cómo ese acercamiento a la muerte

This time, when we gathered around her in the hospital,

she had an announcement to make.

le dio 12 años para prepararse y estar lista para el final.

She said that she did not want to do any treatments, no surgery.

She was ready to go.

She looked at us point blank and said that.

Esta vez, cuando nos reunimos con ella en el hospital,

She did not want to live life trapped to a bed,

ella tenía un anuncio para hacer.

Nos dijo que no quería ningún tratamiento ni cirugía.

unable to feed herself,

unable to use the bathroom for herself.

She did not want to become a vegetable.

Estaba lista para partir.

Nos miró de cerca, a los ojos y nos habló.

And she wanted to exit this world knowing exactly who she was.

No quería vivir la vida atrapada en una cama,

She was adamant.

incapaz de comer por sus medios,

sin poder ir al baño sin ayuda.

In the state of Washington where my mom lived,

No quería convertirse en un vegetal.

Death With Dignity has been in effect since 2009.

Y quería irse de este mundo sabiendo exactamente quién era.

And for those of you who aren't familiar,

Death With Dignity is legislation

Fue inflexible.

that empowers individuals to decide for themselves to move on

En el estado de Washington, donde mi madre vivía,

la Muerte Digna está vigente desde 2009.

when science has confirmed the end is near.

Y para quienes no estén familiarizados,

It gives individuals the legal right

Muerte Digna es una ley

que permite a las personas decidir por sí mismas seguir adelante

to decide and act for themselves to move on

when faced with a terminal illness.

cuando la ciencia ha confirmado que el final está cerca.

Death With Dignity is legal in five out of 50 US states,

Le da a los individuos el derecho legal

de decidir y actuar para seguir adelante

and is one of many end-of-life care options available.

cuando enfrentan una enfermedad terminal.

It was this particular end-of-life care option that my mom wanted.

And she asked us to support her through this.

La Muerte Digna es legal en 5 de los 50 estados

We were devastated and none of us knew what to say.

y es una de muchas opciones disponibles para muerte asistida.

So she spoke first.

Esta fue particularmente la opción que mi madre quería.

Y nos pidió que la apoyáramos con ello.

"I want a private ceremony at home, immediate family only.

Estábamos devastados y ninguno de nosotros supo qué decir.

This is the outfit that I want to wear and don't spend any money on flowers,

Así que ella habló primero.

but if you do, I like yellow ones."

(Laughter)

"I want my ashes scattered on Mount Rainier,

“Quiero una ceremonia íntima en casa, solo familiares cercanos.

and afterwards for you all to have a dinner party,

Esta es la ropa que quiero tener puesta y no gasten dinero en flores,

you know, nothing fancy, casual,

maybe with some Southern-style food and some music."

pero si lo hacen, me gustan las flores amarillas”.

(Risas)

She knew exactly what she wanted.

“Quiero que esparzan mis cenizas en el monte Rainier,

She wanted a celebration.

y luego de eso todos tendrán una cena,

After a lot of tears and listening,

ya saben, nada elegante, casual,

quizás con un poco de comida sureña y un poco de música”.

hospice came in to consult with us on next steps.

Sabía exactamente lo que quería.

And we learned that we needed signatures from two doctors

Quería una celebración.

in order to proceed with Death With Dignity.

Después de muchas lágrimas y escucharla,

un enfermero vino y hablamos de los próximos pasos.

Her primary care physician said he would sign,

Supimos que necesitábamos la firma de dos doctores

but only if her oncologist signed off first.

Her oncologist was shocked.

para proceder con la opción de Muerte Digna.

He was so surprised that she was ready to make such a swift decision.

Su médico de cabecera dijo que podía firmar,

He said, "You know, like, it's stage four cancer,

pero solo si su oncólogo firmaba primero.

but you could live for another six months, maybe even longer.

Su oncólogo quedó sorprendido.

Don't you want to have more time to live?

No podía creer que ella estuviera lista para tomar una decisión tan rápido.

Don't you want to enjoy life for as long as you can?"

Él dijo, “Ya sabes, es cáncer de grado 4,

My mom said she wanted Death With Dignity.

pero podrías vivir otros 6 meses o quizás más.

"This is my time. This is what I want."

¿No quieres tener más tiempo para vivir?

He told her no.

¿No quieres disfrutar de la vida todo el tiempo que puedas?”

We were really confused.

Her cancer was confirmed,

Mi madre dijo que quería una Muerte Digna.

hospice just came in and walked us through the process.

“Llegó mi momento. Esto es lo que quiero”.

Él le dijo que no.

As a doctor and an educated man of science,

he is trained to problem-solve diseases.

Estábamos muy confundidos.

El cáncer estaba confirmado,

His expertise is to find solutions for illnesses,

el enfermero había venido a hablarnos del procedimiento.

not to relate to my mom's personal view on life.

Como médico y hombre de ciencia

está entrenado para resolver los problemas que traen las enfermedades.

We needed to understand where he was coming from.

Tiene experiencia para resolver enfermedades,

He was honest and said, "Look, I'm new to Washington.

no para estar de acuerdo con las decisiones de vida de mi madre.

I just transferred here from California where this law was recently made legal.

Necesitábamos entender de dónde venía esto.

I have never experienced this before.

I need time to think about it.

Fue honesto y nos dijo, “Miren, soy nuevo en Washington.

No, I won't sign."

Fui transferido desde California donde hace poco esta ley fue aprobada.

He looked at my sisters and I to back him up.

Nunca había pasado por esto antes.

And we looked at our mom

and she was overcome with disappointment and burst into tears.

Necesito tiempo para pensarlo.

No. No firmaré”.

This was a woman who never took no for an answer.

Nos miró a mí y a mi hermana para que lo apoyemos.

And after 12 years of preparing for her end,

Y nosotras miramos a mi madre,

she found herself fighting again.

ella estaba abrumada por la decepción y rompió en llanto.

She was fighting for her life to end, for her right to die.

Era una mujer que nunca aceptaba un no como respuesta.

Y después de 12 años preparándose para su muerte,

In hospice and palliative care,

there are three main focus areas for support.

se vio nuevamente luchando.

Estaba luchando por terminar su vida, por su derecho a morir.

Comfort, spirituality and peace.

It's a testament to our society that this level of care is available,

En los cuidados paliativos,

hay tres áreas principales en las que trabajar.

ranging from pragmatic to natural and holistic,

if you can afford it.

Comodidad, espiritualidad y paz.

As a family, we decided to care for our mom at home.

Es una prueba para nuestra sociedad que este tipo de cuidado exista,

And in order to create a comfortable space for her,

que parte de lo pragmático hasta lo natural y holístico,

we needed to get creative.

si puedes pagarlo.

Como familia, decidimos cuidar a nuestra mamá en casa.

In the initial stages of her diagnosis,

she was mobile with the help of a walker,

Y para crear un espacio cómodo para ella,

even though she was frail.

necesitábamos ser creativos.

In order to get blood circulation flowing through her legs,

we needed to get creative with her exercises.

En las etapas iniciales de su diagnóstico,

We decided to have fun.

ella se movía con la ayuda de un andador,

So we would see how many Beatles songs it would take for her

a pesar de que estaba débil.

to walk around the kitchen island, X amount of times,

Para que la sangre circulara por sus piernas,

all of us singing along to "Love Me Do" and "Let It Be."

tuvimos que ponernos creativos con sus ejercicios.

Decidimos divertirnos.

We watched YouTube videos to learn how to give her haircuts

Así que vimos cuántas canciones de los Beatles le tomaría

and the house didn't have a shower on the main floor,

caminar alrededor de la isla de la cocina, X cantidad de veces,

so on the weekends,

todos juntos cantando “Love Me Do” y “Let It Be.”

we would sneak our mom into my sister's office

and use the handicap accessible shower.

Miramos videos de YouTube para aprender a cortarle el pelo

This deluge of hot steaming water,

y la casa no tenía ducha en el piso principal,

my mom's body felt so amazing to her.

así que los fines de semana

It was one of the last little luxuries that she wished for

nos colábamos con mamá en la oficina de mi hermana

y usábamos la ducha accesible para discapacitados.

compared to the sponge baths that we gave her.

Este diluvio de agua caliente,

A lot of her time was spent resting in bed

mi madre lo sentía asombroso en su cuerpo.

and we would watch documentaries together

Fue uno de los últimos pequeños lujos que deseó

and classic Warren Beatty movies.

comparado con los baños que le dimos solo con una esponja.

Sometimes she'd ask me for a mood board of beautiful images of Mount Rainier,

Todo el tiempo lo pasaba descansando en la cama

y mirábamos documentales juntos

so she could look forward to where ashes would rest.

y películas clásicas de Warren Beatty.

Once a month she would see her oncologist for status updates,

A veces me pedía que hiciera un montaje con fotografías del Monte Rainier

and it was very clear from test results that her cancer was growing.

para poder ver dónde descansarían sus cenizas.

Every time she'd plead with him

to have her Death With Dignity wish fulfilled,

Una vez por mes veía a su oncólogo para conocer el avance de la enfermedad

and he'd say no,

and she'd go home disappointed.

y los resultados eran muy claros, el cáncer estaba creciendo.

At this point,

she was in a chest brace and a wheelchair

Cada vez que ella le suplicaba

because her bones could no longer support her.

para cumplir su deseo de una Muerte Digna

él decía que no,

y mi madre volvía a casa decepcionada.

It’s easy for us to think of design as aesthetics

Para ese entonces

usaba una faja ortopédica y silla de ruedas

or creating visuals.

porque sus huesos ya no podían sostenerla.

Design is also a tool for communication,

a combination of creativity and empathy.

Para nosotros es fácil pensar en el diseño como algo estético

Earlier, I referred to my mom's death as a design challenge,

which I know sounds strange and off-putting.

o crear elementos visuales.

El diseño también es una herramienta para comunicarnos,

It's a challenge because for obvious reasons,

una combinación de creatividad y empatía.

but it involved design because it required us to talk about it,

Antes, dije que la muerte de mi madre fue un desafío de diseño,

to talk about it with her doctors and hospice and with our families

lo que sé que sueña extraño y fuera de lugar.

to make decisions.

Es un desafío por obvias razones,

By having the conversation,

pero implicó diseño porque fue necesario que habláramos de ello,

it allowed us to come together to grasp what was happening,

que habláramos con sus doctores, sus cuidadores y nuestra familia

so we could have a shared language with a common goal for understanding.

para tomar decisiones.

One night,

Tener estas conversaciones

when I was sitting next to my mom,

nos permitió unirnos para comprender lo que estaba sucediendo,

I was caressing her arm,

and I noticed that the texture of her skin was unusually dry.

y tener un lenguaje y objetivo en común para poder entendernos.

And the color of her flesh was dull.

Una noche,

I had been so focused on executing her end-of-life wishes

yo estaba sentada al lado de mi mamá,

estaba acariciando su brazo

that I realized, I didn't know what the end of her life felt like.

y me di cuenta de que su piel estaba más seca que de costumbre.

Y el color de su piel era pálido.

I didn't know what she was going through because I just accepted it.

Estaba tan concentrada en cumplir sus deseos de final de vida

So I asked her, "What does it feel like?"

que me di cuenta de que no sabía cómo se sentía que su vida terminara.

"What does what feel like?"

"Cancer.

No sabía por lo que ella estaba pasando porque simplemente lo acepté.

What does your cancer feel like?"

"Fire," she said.

Así que le pregunté. “¿Cómo se siente?”

"My bones are on fire and everywhere under my skin is burning.

“¿Cómo se siente qué cosa?”

“El cáncer,

¿cómo se siente tener cáncer?”

And every time I move, it just makes it worse.

My whole body is on fire."

“Fuego”, respondió.

“Siento fuego en los huesos y todo debajo de mi piel está ardiendo.

After a moment,

she said, "Are you mad at me?"

Y cada vez que me muevo es peor.

"No. Why would I be mad at you?"

Todo mi cuerpo está en llamas”.

Luego de un momento,

"For wanting to move on,

me dijo, “¿estás enojada conmigo?”

for wanting to go to heaven, because it's my time?"

“No. ¿Por qué estaría enojada contigo?”

I looked her in the eye and I said,

"I'm really proud of you.

I think you're brave.

“¿Por seguir adelante con esto,

I think you're a designer like me."

por querer ir al cielo, porque llegó mi momento?”

She perked up.

She was like, "Oh, really? You think I'm a designer?"

La miré a los ojos y le dije,

"Yes.

“Estoy muy orgullosa de ti.

You're creating the experience that you want to have.

Creo que eres valiente.

Creo que eres una diseñadora como yo”.

You're designing how you say goodbye."

Eso la animó.

She took my hand and said,

Dijo, “Oh, ¿en serio? ¿Crees que soy una diseñadora?”

"You understand."

“Sí.

The next visit to her oncologist was her last one.

Estás creando la experiencia que quieres tener.

What started as a small cluster in one vertebrae

Estás diseñando cómo decir adiós”.

Tomó mi mano y me dijo,

expanded throughout her spine

and pushed its way forward into her sternum and her rib cage.

“Tú lo entiendes”.

All within four months.

La siguiente visita al oncólogo fue la última.

This time there was no begging.

Lo que comenzó como una pequeña porción en una vértebra

He said, "The cancer is growing really fast."

se expandió por toda su columna

y se abrió camino hacia su esternón y caja torácica.

She looked at him in the eye and said, "I know."

Todo en cuatro meses.

Esta vez no tuvo que suplicarle.

Two days later,

Él dijo, “El cáncer está creciendo muy rápido”.

she got her two signatures and signed legal documents

and prescription to proceed with Death With Dignity.

Ella lo miró a los ojos y dijo, “Lo sé“.

The fight was over and she won.

It was actually one of the happiest days of her life.

Dos días después,

tenía las dos firmas y los documentos listos

I want to be clear and say

y la orden para proceder con la Muerte Digna.

that I don't think it was wrong of the oncologist

to hesitate on Death With Dignity.

La batalla había terminado y había ganado.

It was his responsibility to have a conversation with us,

Fue realmente uno de los días más felices de su vida.

to guide us in understanding

Quiero ser clara y decirles

and needing us to be curious about all medical treatments

que no creo que esté mal que el onclólogo

that were available

dude en la Muerte Digna.

until it was very clear her illness was terminal.

Era su responsabilidad conversarlo con nosotros,

And I completely respect him for that.

ayudarnos a entender

It was also our responsibility to have a conversation with him,

y necesitar que seamos curiosos acerca de los tratamientos

que estaban a disposición

to guide him in understanding our mom's wishes for her end of life.

hasta que fue evidente que la enfermedad era terminal.

He needed to be curious about that alternative as well.

Y lo repeto totalmente por eso.

También era responsabilidad nuestra conversar con él

When it came time to fill the prescription,

we learned there were two options.

para ayudarlo a entender cómo mi mamá quería que terminara su vida.

The first was a liquid form.

Tenía que tener curiosidad en esta alternativa también.

It's immediate effect varied upon body type

and could take anywhere from two hours to two days

Cuando fue momento de llenar la solicitud,

to go into effect.

supimos que había dos opciones.

We were also informed that it can burn the throat going down

La primera era con un líquido.

Su efecto inmediato varía según el tipo de cuerpo

and patients have a hard time swallowing it

y podía tardar de dos horas a dos días

because sometimes they have gag reflexes

and it's hard for family members to watch.

en hacer efecto.

También nos informaron que podía quemar la garganta

The cost of that medicine was 400 dollars.

y que los pacientes tienen dificultades para tragarlo

The second option was a pill.

porque a veces les genera náuseas

It's effect much faster,

y es duro de ver para los miembros de la familia.

much easier for patients to swallow.

The cost of this was 4,000 dollars.

El costo de la medicina era 400 dólares.

La segunda opción era una pastilla.

Neither were covered by insurance.

El efecto era mucho más rápido,

mucho más fácil de tragar para el paciente.

Our health care system policies and regulations

Esta costaba 4000 dólares.

are intended to protect and support us.

What patient scenarios and experiences are yet to be designed,

Ninguna estaba cubierta por el seguro médico.

Las políticas y regulaciones de nuestro sistema de salud

what systems need to be revisited?

Because at this moment,

there was a lot here that could use a redesign.

están destinadas a protegernos y apoyarnos.

We were so close to bringing her peace.

¿Qué escenarios y experiencias falta diseñar para los pacientes,

Her dying was complicated enough.

How difficult does the system need to be

qué sistemas deben revisarse?

in order to give a patient a peaceful death?

Porque en ese momento,

había muchas cosas que podrían necesitar un rediseño.

Estábamos tan cerca de traerle paz.

The price-tag difference was eye-popping for sure,

Su muerte fue bastante complicada.

but it wasn't our decision to make, this was our mom's call.

¿Qué tan difícil debe ser el sistema

She said,

para dar a un paciente una muerte pacífica?

"That's crazy. Are you kidding me?

I'll take the 400-dollar one, I'm leaving anyway."

Sin duda, la diferencia en el precio era asombrosa,

(Laughter)

pero no fue nuestra decisión, fue la de mamá.

The night before her death,

Dijo,

we had a dinner party at her house at her request.

“Es una locura. ¿Estás bromeando?

Tomaré la de 400 dólares, de todos modos me iré”.

We made a beautiful feast

(Risas)

of roast chicken, colorful salad,

strawberry shortcake, sparkling wine.

La noche antes de su muerte,

We made a playlist of her favorite tunes.

tuvimos una cena en su casa tal como nos había pedido.

It was a mix of the Bee Gees, Dusty Springfield and Elvis.

Hicimos un hermoso banquete

We told stories, we laughed, she gave a toast.

con pollo asado, una ensalada colorida,

tarta de fresa, vino espumante.

She was so happy, she was glowing the whole night.

Hicimos una lista de reproducción de sus temas favoritos.

Una mezcla de Bee Gees, Dusty Springfield y Elvis.

The morning of her last day,

an end-of-life care assistant came to the house

Nosotras contamos historias, nos reímos, hizo un brindis.

to help us through the process.

Ella estaba muy feliz, estuvo reluciente toda la noche.

As preparations were underway,

I kept stealing glances at her to see how she was doing.

La mañana de su último día

Every time I saw her,

un asistente vino a casa

her eyes were bright

and her mouth was smiling

para ayudarnos con el proceso.

and she just kept giving me a thumbs up

Mientras todo se preparaba,

because she wanted us to feel brave.

la miraba de vez en vez para ver cómo estaba.

Cada vez que la miraba,

We learned there were three medications in total.

sus ojos brillaban

y su boca estaba sonriendo

The first was to slow down her heart rate.

y seguía dándome un pulgar para arriba

porque quería que fuéramos valientes.

The second was for anti-nausea

and the third was her final medication.

Nos enteramos de que eran tres medicamentos en total.

The assistant,

before he handed her the medication, said

El primero fue para reducir su ritmo cardíaco.

that by law, she had to declare out loud

El segundo era un anti-náuseas,

that it was her intention to go to sleep and to not wake up.

y el tercero era la medicación final.

By law, none of us could help her hold the cup or help her drink it,

El asistente,

antes de darle el medicamento, dijo

she needed to do it for herself.

que por ley tenía que declarar en voz alta

And he warned her that it could burn and to take her time.

que su intención era irse a dormir y no despertar.

My mom took the cup with two hands

Por ley ninguno de nosotros podía ayudarla a sostener la taza o a beberla,

and pounded it back like a shot of whiskey.

ella tenía que hacerlo por sí misma.

(Laughter)

Y le advirtió que podría arder y que se tomara su tiempo.

She looked at my dad and smiled,

closed her eyes.

Mi madre tomó la taza con sus dos manos

And in 45 minutes she was gone.

y lo bebió completo como un trago de whisky.

(Risas)

Miró a mi papá y sonrió,

I know the experience that we had is not common.

cerró los ojos.

For many people,

Y 45 minutos después se había ido.

they don't get the chance to say goodbye the way that we did.

For some, death is full of uncertainty

Sé que la experiencia que tuvimos no es común.

and can often be a waiting game.

Mucha gente

Watching our mom deteriorate wasn't easy

no tiene la oportunidad de despedirse como lo hicimos nosotros.

and neither was caring for her.

Para algunos, la muerte está llena de incertudumbre

There were many parts of the experience that were not beautiful.

y a veces puede ser una larga espera.

That involved the expected tubes, needles, bed pans

Ver a nuestra mamá deteriorarse no fue fácil

and fluorescent lights.

y tampoco le hacía bien a ella.

Caring for her was possible

Hubo muchas partes de la experiencia que no fueron lindas.

because my sister Nancy took on the difficulty

of moving mom into her house,

Eso incluyó los tubos, agujas, fuentes para orinar

and my sister Jenny is a nurse and managed her pain until the very end.

y luces fluorescentes.

In an odd way, there was a lot of comfort

Cuidarla fue posible

porque mi hermana Nancy asumió la responsabilidad

because we were figuring out this whole mess together.

de que mi mamá se mudara con ella,

y mi hermana Jenny es enfermera y se encargó de su dolor hasta el final.

I can't imagine what it would have been like

if my mom lived in a state where this was not legal.

De una manera extraña, hubo mucho consuelo

How long and how painful would it have been?

porque estábamos resolviendo todo este lío juntos.

This year, 30 US states are considering Death With Dignity.

No puedo imaginar cómo hubiera sido

si mi madre viviera en un estado donde esto no fuera legal.

And what that means for actual legislation is unknown,

but what is clear

¿Cuánto tiempo y dolor habría pasado?

is that there are a lot more people who want to have a say.

Este año, 30 estados de EE. UU. están considerando la Muerte Digna.

All over the world,

there are many cultures and families

Y se desconoce lo que eso significa para la legislación actual,

who practice their own rituals of death.

pero lo claro

These rituals are expressions

es que hay mucha más gente que quiere opinar.

based on their unique situations and environments.

En todo el mundo

hay muchas culturas y familias

que practican sus propios rituales de muerte.

If you could design your own death,

Esos rituales son expresiones

what would the experience be like,

and how would you want it to feel?

en función de sus situaciones y entornos únicos.

I'm not a health care professional and I'm not an inventor of science.

Si pudieran diseñar su propia muerte,

I'm a brand designer

¿cómo sería la experiencia

that creates experiences by connecting with human emotion.

y cómo querrían que se sienta?

What I know from my mom's experience

No soy una profesional de la salud ni una científica.

is that it gave us the tools to talk about death.

By sharing her story with friends and strangers,

Soy una diseñadora de marcas

que crea experiencias conectándolas con las emociones humanas.

I've learned there is a lot of curiosity behind this.

Lo que sé de la experiencia de mi madre

By having the conversation,

es que nos dio herramientas para hablar de la muerte.

it helps us to perhaps reframe or even rebrand death

Compartiendo su historia con amigos y extraños

from feeling scary or desolate or bleak

aprendí que hay mucha curiosidad detrás de este tema.

to re-imagining it as honest, noble and brave.

Tener estas conversaciones

nos ayuda a replantear o incluso a cambiarle el nombre a la muerte,

My mom was born a fighter

de sentirse aterrador o desolador o sombrío

and she became a designer at the end of her life.

a reimaginarla como honesta, noble y valiente.

Today, she would have turned 69 years old

and it's her birthday wish that I share her story with you.

Mi madre fue una luchadora desde que nació

y se convirtió en diseñadora al final de su vida.

Death is a universal human experience.

Hoy, habría cumplido 69 años

What I've shared with you

y es su deseo de cumpleaños que yo comparta su historia con ustedes.

is more than a conversation between myself and my family.

It's a conversation that belongs to all of us.

La muerte es una experiencia humana universal.

Patients, doctors, healthcare providers, policy makers, family members,

Lo que he compartido

es más que una conversación entre mi familia y yo.

together we all have a say

in creating beautiful experiences from the very beginning,

Es una conversación que nos pertenece a todos.

but more importantly, at the end.

Pacientes, doctores, servicios de salud, políticos, familiares,

Thank you.

(Applause)

todos juntos tenemos algo que decir

para crear experiencias hermosas desde el principio

pero más importante, en el final.

Gracias.

(Aplausos)